У меня рассеянный склероз и я не могу ходить что мне делать

Одно из главных расстройств при рассеянном склерозе – нарушение походки. Это спастичность, неловкость, невозможность правильно поставить ноги, когда стопа недостаточно соприкасается с полом, замедление скорости передвижения. Гормоны, используемые для купирования обострений, необходимы и незаменимы, но после их приема иногда становится тяжело ходить. Помочь человеку встать на ноги могут немедикаментозные способы восстановления.

Специалисты по рассеянному склерозу выделяют несколько типов нарушения ходьбы:

уменьшение общей скорости;
укорочение или увеличение длины шага;
снижение числа шагов в минуту.

ощущение скованности ног;
повышенная утомляемость, при которой невозможно ходить на далекие расстояния;
судорожные подергивания в икроножных мышцах;
периодические боли в ногах.

Человек двигаться может, но недолго, и получается это у него плохо.

Поневоле пациенты начинают щадить ноги, двигаются мало, и объем возможных движений постепенно сокращается. После этого происходят вторичные изменения в суставах и прикрепляющихся к костям мышцах, все вместе это может приводить к стойким контрактурам или стягиванию, при котором ноги полностью не разгибаются и не сгибаются.

Повышение тонуса мышц, как правило, нестойкое. Тонус то повышается, то становится почти нормальным. Мышечный тонус начинает зависеть от позы. В положении лежа он мало отличается от обычного, а вот при ходьбе быстро увеличивается. На этой стадии часто присоединяются урологические расстройства в виде недержания мочи, что сразу ведет к еще большему увеличению мышечного тонуса.

Убирать или нет спастичность – вопрос индивидуальный. При слишком усердной коррекции двигательные нарушения усугубляются, пациент не может использовать спастичную ногу как опору. Поэтому спастику корректируют не до конца, стараясь сохранить хрупкое равновесие, думая о том, что будет с пациентом после текущего обострения.

Гарант здоровья ваших суставов! Смотрите по этой ссылке.

Тяжело ходить после гормонотерапии потому, что разрушенный миелин еще ничем не замещен.

Частое нарушение – разгибательные спазмы, когда голень разогнута и ее трудно привести на место. Реже бывают сгибательные контрактуры, которые развиваются в коленном суставе.

Для планирования лечения и коррекции доз гормонов и миорелаксантов в последние годы часто используют педографию или исследование давления стопы на твердую поверхность. В домашних условиях проверить этот показатель просто: нужно встать на белый лист бумаги и обвести контур стопы. Те, кто давно болеет рассеянным склерозом, могут делать это 1 или 2 раза в год в зависимости от числа обострений. Получается наглядный график того, как улучшается или ухудшается положение дел.

Неспециалисту без оборудования оценить результат можно только приблизительно. В исследовательских центрах изучается не только контур стопы, но и степень давления разных ее частей.

Этот метод перешел в неврологию из эндокринологии, первоначально так изучали особенности диабетической стопы. Результаты соотносят с оценкой мышечного тонуса по шкале Эшуорта. В зависимости от полученных данных корректируют дозу миорелаксантов.

Педография пока выполняется только в исследовательских центрах, однако все новые методы исследования после институтов в конце концов доходят до практического здравоохранения.

Современная неврология во многом развивается опытным эмпирическим путем. Это значит, что часто результат опережает теоретическое обоснование. Сегодня наиболее результативными признаны такие методы:

Переоценить значение лечебной физкультуры невозможно. Смысл занятий – создание динамического двигательного стереотипа или автоматических движений для самообслуживания.

Неврологи считают, что после 400 повторений можно сформировать любое движение.

Лечебной гимнастикой можно заниматься в любом месте. Специалисты считают, что для восстановления функций 70% времени бодрствования должно быть занято теми движениями, которые нужно восстановить. Конечно, достичь такого сразу невозможно. Постепенное повышение нагрузки – лучший путь к полноценным плавным движениям, возможности ходить. После каждой тренировки происходит минимальный сдвиг к лучшему.

Больным требуется много усилий, чтобы научиться правильно поставить ноги. Но свобода движений того стоит.

Это аквагимнастика, при которой теплая вода рефлекторно расслабляет мышцы. Невероятно полезное занятие для колясочников, позволяющее почувствовать новые ощущения от тела. В воде можно делать те движения, которые на суше невозможны. Движения без сопротивления силе тяжести помогают поверить в себя, ощутить горизонты возможного.

Биомеханотерапия – это тренировки на тредмиллах и разнообразных тренажерах. Тредмилл – это разновидность беговой дорожки, только намного шире стандартной. До начала тренировок пациентам рассеянным склерозом выполняется тест на велоэргометре, позволяющий понять переносимость физических нагрузок. Тренировочная нагрузка не превышает 50-70% от максимально переносимой у конкретного больного. Промышленность выпускает огромный ассортимент различных тренажеров для отдельных мышечных групп, при помощи которых можно вернуть ловкость и точность движений.

Криотерапия или лечение холодом действует по-разному в зависимости от температуры. Мышечную силу стимулируют при помощи умерено низких температур, а для миорелаксации используют воздействие экстремально низких. Криотерапия оказывает отличный противовоспалительный эффект за счет дегидратации тканей и снижения количества воспалительных цитокинов.

Цитокины – белковые молекулы – переносчики информации.

Это огромный раздел восстановительной медицины, давно и с успехом применяемый при рассеянном склерозе. Все методы физиотерапии используются после стихания процесса.

У больного могут использоваться такие способы:

прохладные ванны – пресные, хвойные, хлоридно-сульфидные,
магнитно-лазерное облучение – для лечения спастики и тазовых расстройств;
волновое дециметровое облучение печени – при синдроме хронической усталости;
применение импульсных токов на паравертебральные зоны – для улучшения движений в нижних конечностях;
электросон – для лечения расстройств невротического спектра.

Гипербарическая оксигенация или пребывание в особой камере, где под высоким давлением подается кислород, улучшает состояние всех тканей и систем. Этот метод повышает активность ферментов тканевого обмена, от чего уменьшаются спастические расстройства.

Массаж используется при рассеянном склерозе более века, всегда дает отличные результаты. В идеале каждый больной рассеянным склерозом должен получать массаж ежедневно.

Самомассаж действует не хуже, чем профессиональный.

Компьютерная стабилометрия – это объективное исследование колебания центра тяжести человеческого тела по отношению к площади опоры. Это метод функциональной диагностики равновесия используется не только в неврологии. Метод позволяет объективно оценить взаимодействие зрения и суставно-мышечного чувства. Точность диагностики нужна не только для коррекции медикаментозных доз, но и для подбора интенсивности восстановительных тренировок.

Для больного диагностики происходит просто: нужно встать на специальную платформу и смотреть на экран монитора, все параметры снимет и проанализирует компьютерный комплекс.

Программируемая электростимуляция позволяет воздействовать именно на те мышцы, к которым затруднено проведение естественного нервного импульса. Это лучшее средство для восстановления стереотипа ходьбы.

Прекрасно действую на больных иппотерапия или катание на лошадях, улучшающее равновесие и эмоциональное состояние. Хорошее подспорье для больного – иглорефлексотерапия, помогающая уменьшить спастику воздействием на биологически активные точки.

Трости, ортезы и ходунки позволяют вертикализировать больного в кратчайшие сроки, что невероятно важно для последующего лечение.

Разнообразие лечебных методов позволяет помочь каждому больному.

Старайтесь ходить по улице как можно дольше, но без спешки. Как–будто вы просто прогуливаетесь. Постарайтесь найти спокойные улицы в вашем районе и ежедневно гулять по 1-2 часа минимум. Крайне важно ходить босиком по земле или траве. Разумеется, в теплое время года.

Не многие люди знают, что все живое на Земле находится под непрерывным воздействием стоячих электромагнитных волн низких и сверхнизких частот между поверхностью Земли и ионосферой. Это собственные электромагнитные частоты планеты Земля. Одна из них, основная, равна в среднем 7,8 герца.

В США (НАСА) и Германии (институт М. Планка) проводились длительные эксперименты, в результате которых было установлено, что волны Шумана жизненно необходимы для синхронизации биологических ритмов и нормального существования всего живого на Земле.

И вторая выдержка

В ХIХ веке французский невропатолог Ж.М. Шарко и русский клиницист С.П. Боткин заметили успокаивающее действие магнитного поля на нервную систему человека. Современные ученые обнаружили также низкочастотные магнитные поля, которые благоприятно действуют на человеческий организм. Действие низкочастотного магнитного поля особенно эффективно на близком расстоянии от земной поверхности.

Низкочастотное магнитное поле Земли, взаимодействуя с биополем человека, благотворно действует на весь организм. Наблюдения за тяжелобольными людьми в течение многих лет показывают, что многие из них просят положить свою постель на пол, чтобы лежать поближе к Земле. Лежа на полу, особенно на деревянном, они чувствуют себя намного лучше и спокойнее. Эта особенность отмечается только в частных домах, где люди живут на Земле, а не на высоких этажах над землей.

Крайне рекомендую данную книгу к прочтению, так как в ней описываются фундаментальные принципы взаимодействии головного мозга с окружающей средой.

А теперь сжато и своими словами. Наша Земля имеет свои волны и энергию, без которой ни одно живое существо не может существовать на этой планете. Если эти волны не попадают на человека или блокированы бетоном, асфальтом, резиновой подошвой ботинок и так далее, то человек отрезается от жизненной энергии. Как вы поняли, человеческий мозг точно также неразрывно связан с этими волнами. Но когда человек ходит именно босиком, то волны напрямую действуют на наш организм и все процессы нормализуются, в том числе и мозговая деятельность.

Даже если вы чувствуете сильную слабость в ногах и у вас нет сил ходить, то просто сядьте на стул и ставьте ступни на голую землю. Важно чтобы вся ступня соприкасалась с землей как можно плотнее. Это важно проделывать ежедневно по 30-40 минут минимум. Конечно, в холодное время года это затруднительно, но старайтесь не упускать возможности это проделывать весной и летом.

По традиции, рекомендую прочитать все статьи на тему рассеянного склероза, которые находятся по этой ссылке. Важно верить в себя и свои силы, тогда вы сможет очень много преодолеть.

Желаю вам теплой погоды и побольше радостных дней.

13 ноября 2017 17:38

Дамир, 43 года, Екатеринбург:

Год назад я работал в отделе логистики крупной IT-компании. Март 2016 года выдался очень напряженным, и я чувствовал себя жутко усталым. Однажды приехал в офис и понял, что не могу говорить: выходит только мычание. Коллеги испугались: у прежнего руководителя инсульт на работе случился. Меня сразу повезли к врачу, сделали МРТ, и врач сказал, что это не инсульт и что надо срочно ехать в областную больницу, где занимаются рассеянным склерозом.

В тот же день меня госпитализировали. Я до этого думал, что рассеянный склероз — болезнь стариков, но в палатах была одна молодежь. Как я понял, образ жизни никак не повлиял на заболеваемость: я, например, не пью, не курю, веган, а у соседей по палате были вредные привычки — а болеем одним и тем же! В больнице врачи честно сказали, что только купируют болезнь, а восстанавливаться придется самому, и либо ты мычишь и пытаешься разговаривать, либо таким и останешься. Ко мне приходил логопед и занимался, как с маленьким. За месяц речь восстановилась.

Когда меня выписали, я был окрыленным. На работу ездил на велосипеде, начал бегать — и через месяц снова загремел в больницу. Врачи сказали, что физическими нагрузками надо заниматься аккуратно и постепенно, а не так резво, как я.

Однажды я пошел в душ, открыл кран, ждал, когда вода прогреется, а правую руку под струей держал. Думаю, что-то долго горячая не идет. Потом левую руку под воду подставил — а там кипяток! Так я понял, что правая сторона тела у меня потеряла чувствительность.

Врачи мне перед выпиской выдали большую коробку с лекарствами. Но я увидел людей, которые лежали в больнице в третий-четвертый раз, им лекарства не очень помогали. К тому же сейчас импортозамещение, люди пишут, что российские препараты очень больно колоть и они не так эффективны. Я решил, что не хочу так кончить.

Болезнь сделала меня агрессивным. Бывали периоды, когда я думал, что весь мир — клоака, а вокруг одни дебилы. Через некоторое время приходил в себя и не понимал, что это вообще было

Когда-то моя семья занималась пчелами, у деда своя пасека была. Я вспомнил, что однажды видел на YouTube видео про апитерапию — лечение укусами пчел. Нашел специалиста и записался на прием — чувствительность вернулась после первого сеанса. Я год к этому терапевту ходил по три раза в неделю, а сейчас редко езжу. Один раз получил отек Квинке по своей вине: когда идешь на апитерапию, нельзя употреблять продукты с высоким содержанием белка. Хорошо, что терапевт по образованию врач-реаниматолог, быстро поставил укол.

Через год в больнице на плановом осмотре я встретил парня, с которым лежал в одно время. Он делал уколы, как положено. Пришел в больницу с палочкой, его под руку поддерживала мать. Синюшный весь, с него без грима можно фильм про зомби снимать. А я как горный козлик: и разговариваю, и сам хожу. Я не пропагандирую свой метод лечения, кому-то он может не подойти, но мне пчелы реально помогли.

Болезнь сделала меня агрессивным. Бывали периоды, когда я думал, что весь мир — клоака, а вокруг одни дебилы. Супруге доставалось, конечно. Через некоторое время приходил в себя и не понимал, что это вообще было. Сейчас я контролирую эмоции. Если сбился режим дня или понервничал, значит, через день начнется агрессия, я знаю об этом заранее и бегу к пчеловоду. Еще медитация хорошо помогает.

С работы пришлось уйти. Мне оплачивали больничные, выделили деньги, достаточные для начального курса лечения, и даже предлагали перейти на другую должность. Но после больницы я смотрел в документы, которые мне приносили проверяющие бухгалтеры, и не понимал, как я мог так накосячить. Там было полно ошибок. Мне не хотелось усложнять жизнь другим, да и был запас денег, так что я взял тайм-аут на год, чтобы подумать и восстановиться. Сейчас работаю в офисе у знакомых по 4 часа день, но ощущение, что пашу все восемь. С рассеянным склерозом нужна спокойная во всех смыслах работа.

Зато я целый год провел с семьей. Дочь на моих глазах подросла. В декабре ждем второго ребенка. В общем, жизнь продолжается.

Алена, 38 лет, Екатеринбург:

Я живу с рассеянным склерозом больше 8 лет. Все началось в августе, когда в Екатеринбурге стояла сильная жара. Я гуляла в парке, устала, пошла за мороженым и вдруг увидела, что одна нога идет, а другая волочится. Присела на лавочку, чуток полегчало, а к вечеру отпустило совсем. Я тогда не пошла к врачу, думала, просто перегрелась на солнце. Но через два месяца все повторилось.

Я обратилась в платную клинику, чтобы сэкономить рабочее время, возможно, поэтому диагноз мне поставили не сразу. Год ходила по терапевтам и неврологам, которые говорили, что у меня невралгия, остеохондроз, прописывали лекарства, которые не помогали. И только в областной больнице меня отправили на МРТ и по ее результатам диагностировали рассеянный склероз.

Я не сразу приняла свою болезнь и некоторое время делала вид, что я просто чуть больше устаю. Врала самой себе, что не хожу на каблуках временно, а не потому что, если я на них пойду, просто упаду. Болезнь прогрессировала. В первое время я ходила без трости, а сейчас просто не могу без опоры.

Через 3 года пришлось признать, что я больной человек и многого не могу делать. До постановки диагноза я ничего не слышала о рассеянном склерозе, а потом узнала, что он есть у многих звезд, и почувствовала облегчение, что я не одна, что такое может случиться со всеми.

Первая самая большая потеря — велосипед. Последние три года я не могу кататься, и дело даже не в том, что одна нога слабее другой: по ровной дороге я еще как-то могла бы ехать, но в старых районах все в поребриках, велодорожек нет, а велосипедистам особо никто не уступает. Еще мне пришлось бросить мое хобби — танцы. Единственное, на что меня сейчас хватает, — переставлять ноги, если с двух сторон будут поддерживать крепкие мужчины.

Машину мне водить нельзя, поэтому пользуюсь общественным транспортом. В городе есть современные низкопольные автобусы, но очень много старых с двумя или тремя высокими ступеньками — и это капец! В трамвай тоже очень трудно забраться.

Мне на полном серьезе говорили, что в ветаптеке есть какое-то дешевое лекарство для коров: оно от глистов или типа того, но на самом деле лечит от всего, даже от рака

Я экономист, и в какой-то момент пришлось бросить работу: стало тяжело. Я год просидела дома, было ощущение, что мозг работал вхолостую. Мне очень не хватало моей обычной жизни, активности, решения каких-то задач. Я снова начала искать работу. Это оказалось сложно, ведь у нас в городе нет агентств, которые занимаются трудоустройством людей с ограниченными возможностями. Пошла на ярмарку вакансий от службы занятости, куда пришло два человека, считая меня. Рекрутер позвонил месяца через два, и в итоге сейчас я работаю по специальности на сокращенной неделе в плановом отделе IKEA.

Мои друзья ведут себя так, как если бы я была здоровой. Иногда вместе развлекаемся. Но я хотела бы найти в моем городе людей с таким же заболеванием и пообщаться.

Я обнаружила, что вокруг много неравнодушных людей, которые готовы помочь. Если я падаю, меня тут же подхватывают. Помогают забраться в транспорт, иногда даже подвозят на машине. А один мужчина на полном серьезе говорил, что мне нужно купить в ветаптеке какое-то дешевое лекарство для коров: оно от глистов или типа того, но на самом деле лечит от всего, даже от рака!

Я получаю лекарства за счет бюджета, поэтому каждый год прохожу освидетельствование, в том числе и у психиатра. Он каждый раз спрашивает, нет ли у меня суицидальных мыслей. А я отвечаю, что пока я сама просыпаюсь, сама могу встать с кровати и пожарить себе яичницу, я чувствую себя очень счастливым человеком.

Алексей, 27 лет, Москва:

В 17 лет у меня онемела левая кисть, а ладонь плохо сжималась, как будто на руке перчатка. Пошел к врачу — врач сказала, что у меня остеохондроз, и прописала уколы. Лекарства мне не помогли, но через некоторое время онемение прошло само.

В 2012 году я бросил лекарства и начал заниматься спортом: качал дома гантели по 14,5 кг. Хотя врачи всегда говорили, что чрезмерные физнагрузки мне противопоказаны. Я их не слушал, занимался дома по принципу: упал — значит, хватит.

Вскоре я почувствовал, что стал бодрее. С тех пор занимаюсь каждый день. Руки-ноги работают нормально: я живу на 17-м этаже и не пользуюсь лифтом, вверх-вниз сам хожу. Частые позывы к мочеиспусканию я победил, выполняя упражнение Кегеля. Только зрение так и не восстановилось. В движении оно у меня ужасное: отсутствует стабилизация, как голова шатается, когда иду, так и изображение скачет. Но я к этому уже привык, не обращаю внимания. На автомобиле езжу спокойно. Работаю в офисе. Коллеги знают, что я чем-то болен, но без подробностей. Недавно женился во второй раз, жену о болезни предупредил сразу. А с первой женой мы расстались не из-за болезни — просто не сложилось.

Экология жизни. Люди: Анастасия Летуновская до 14 лет была абсолютно здоровым человеком. Сейчас, в свои 24, она инвалид III группы. Из-за своего диагноза — рассеянный склероз — ей пришлось бросить учёбу и спорт. Но она продолжает радоваться жизни и собирается замуж.

Анастасия Летуновская до 14 лет была абсолютно здоровым человеком. Сейчас, в свои 24, она инвалид III группы. Из-за своего диагноза — рассеянный склероз — ей пришлось бросить учёбу и спорт. Но она продолжает радоваться жизни и собирается замуж.

Болезнь проявляет себя по-разному. Среди симптомов — онемение тела, потеря зрения, недержание, сильные головные боли. Почему это происходит, медикам до конца не ясно. Причинами называют ослабление иммунитета, проблемы с сосудами, влияние вирусов, окружающей среды и даже питания. Но, возникнув однажды, болезнь остаётся навсегда. В разговоре Анастасия Летуновская рассказала об истории своей болезни, которая началась десять лет назад.

Когда тело не слушается

Вскоре стало ясно, что всё действительно серьёзно. В течение двух недель после той тренировки у меня онемела вся левая часть тела: сначала чувствительность потеряла рука, я не могла в ней ничего удержать, затем — нога, а после этого — щека и губы. Невозможно даже было сжать руку в кулак. В течение года с помощью массажёров я восстанавливала чувствительность трёх пальцев, и они до сих пор функционируют не на 100 %.

По совету врача из поликлиники я сделала МРТ, и с результатами мы отправились в Клинический центр Первого Московского государственного медицинского университета имени Сеченова. Там детский невролог сразу же поставила диагноз: рассеянный склероз. По её словам, хорошо, что мы так рано обратились: мол, болезни всего около месяца и лечение может быть эффективным. Зачастую в России такой диагноз не ставят сразу, а сначала дают определённый период, обычно в два-три года, чтобы посмотреть, как будет развиваться недуг. Но в моём случае всё было однозначно.

Начало лечения

Меня сразу же положили в больницу и начали колоть гормоны в больших дозировках. Это был очень сложный период, ведь гормоны тяжело переносятся — мне стало легче только спустя месяц. Вообще, процесс нельзя назвать лечением, потому что рассеянный склероз не лечится. Препараты лишь снимают обострения, и с их помощью мы приходим в норму.

Мама не хотела верить: как это — у абсолютно здорового ребёнка и такой диагноз? Тем более что ни у кого в семье этого не было. Когда всё начиналось, мои родственники сдали анализ ДНК и получили отрицательный результат, то есть наследственный фактор врачи исключили. Мама скрывала от меня диагноз полгода. Медики беседовали с ней наедине, и она мне потом говорила, что пока ничего не ясно и нужно ещё обследоваться.

Естественно, из-за болезни учёба отошла на второй план. Я перешла на домашнее обучение и попрощалась со спортом, погрузившись в долгий и мучительный период болезни. Весь десятый класс я провела в больницах, где у меня появились новые друзья — люди, которые хорошо понимали мои проблемы. Поддержка была и в семье — у меня две родные сестры и брат. С одноклассниками мы тоже дружили, но во время болезни я не была настроена на общение и не хотела принимать гостей, потому что гормонотерапия очень тяжело переносилась.

Это время я прожила как в тумане и плохо помню, что тогда происходило. Был, правда, один инцидент, который не мог не запомниться. Когда меня переводили на домашнее обучение, преподаватель прочитал мои медицинские документы неправильно и сказал одноклассникам, что у меня рак мозга. Они начали звонить мне со словами сочувствия и спрашивать, как я вообще. Мне было очень неприятно, тем более что тогда я и сама не знала своего диагноза.

В 11-м классе я снова вернулась в школу — правда, с перерывами на лечение — и готовилась поступать в вуз. Выпускной у нас был скромный, но родители захотели устроить мне праздник. Они купили баллоны с гелием и украсили зал огромным количеством воздушных шаров. С тех пор они, кстати, занимаются этим бизнесом. В тот же день я поехала подавать документы в университет.

Новые симптомы

Для поступления я выбрала Православный Свято-Тихоновский гуманитарный университет, факультет религиоведения. Я выросла в православной семье, где соблюдали все обряды: причащались, ходили в храм. К тому же моя сестра училась там же, и родители предложили попробовать и мне. Я проучилась в этом вузе два года, но не смогла продолжать обучение из-за болезни. Там очень насыщенная программа: из-за нагрузки и постоянного стресса у меня случались обострения, я лежала в больницах, и досдавать экзамены приходилось уже после сессий. Плюс дорога в один конец занимала полтора часа, что очень тяжело, потому что люди с рассеянным склерозом устают быстрее.

Но я не оставляю мысль получить высшее образование — мне всего 24 года. Тем более сейчас можно учиться дистанционно. С работой всё сложнее. Кому нужен человек, который будет постоянно брать больничный, причём надолго и совершенно непредсказуемо? Моя болезнь ведёт себя так, что ничего невозможно предугадать. Бывает, проснулся утром, заправил постель и уже устал. А в периоды обострений появляются новые симптомы, и каждый раз приходится решать новую проблему. Может онеметь какая-нибудь часть тела, появиться серая пелена в глазах или возникнуть проблемы в мочеполовой сфере, когда сложно ходить в туалет.

Каждый поход в аптеку обходится мне в 2–3 тысячи рублей. Десять сеансов массажа стоят 15 тысяч рублей, иммуномодуляторы — от 30 до 70 тысяч. Из-за того что выросли курсы доллара и евро, лечение серьёзно подорожало. Есть, конечно, и российские аналоги лекарств, но они дают серьёзные побочные эффекты — например, абсцессы, которые приходится вырезать.

Внешне я не похожа на человека, у которого есть проблемы со здоровьем. Некоторые симптомы проявляются только в период обострений. Однажды я долго не могла ходить, потому что на протяжении трёх недель стояла в очереди, чтобы лечь в больницу.

Очаги заболевания увеличиваются, болезнь прогрессирует, с каждым днём становится всё сложнее, и нужно срочно колоть гормоны, чтобы убрать жидкость из организма. Ждать по большому счёту нельзя, но приходится. Когда я лежала в детской больнице, некоторые ребята стояли в очереди по несколько месяцев и даже по полгода — за этого время может столько всего произойти! С серьёзным обострением в больницу могут положить и сразу. Но если ты чувствуешь себя более или менее нормально, ждать приходится по несколько недель.

Руководить болезнью

Справляться с болезнью мне помогают близкие. В нашем городе не было занятий иппотерапии, и мои родители пытались сами организовать конный клуб для больных детей — но так и не смогли пробиться через бюрократические преграды. Затем меня отправили на курсы фотографии, чтобы я не сидела дома. Ещё родители организовывали поездки по паломническим местам, и после посещения Иерусалима у меня год не было обострений.

Сейчас мне помогает мой молодой человек. Мы вместе уже пять лет и собираемся летом пожениться. Мы познакомились в спортзале, когда я ещё занималась тхэквондо в десятом классе, а он ходил туда на бокс, но тогда общались как друзья. А через несколько лет встретились и с тех пор не расстаёмся. Он знал о моей болезни, но это не помешало. Молодой человек поддерживает меня и помогает: выполняет все домашние обязанности, когда я не могу встать, ездит со мной по врачам, получает лекарства.

Я стараюсь вести активный образ жизни — насколько это возможно. В разное время занималась иппотерапией и паралимпийской выездкой, затем кунг-фу — тренер приезжал ко мне домой, и после этих уроков моё состояние немного улучшилось. Сейчас хожу на йогу и в бассейн, а также помогаю подруге шить интерьерных кукол — денег это не приносит, зато приносит удовольствие.

Это Вам будет интересно:

Нужно настраиваться на позитив. Для себя я решила, что господь послал мне эту болезнь не случайно: он уберегает меня от чего-то. С этим заболеванием я, к примеру, стала менее мобильной, стараюсь не пользоваться общественным транспортом, ограничиваю себя в чём-то. То есть болезнь сдерживает меня, ограждает от каких-то опасностей. опубликовано econet.ru

Текст: Натаья Жданова

Понравилась статья? Напишите свое мнение в комментариях.
Подпишитесь на наш ФБ:

Первые проявления болезни

я заметила в 2007 году — тогда мне было 28 лет. К этому моменту я работала в транспортной компании, которая занималась поставкой строительных материалов. О проблемах со здоровьем я узнала случайно: у меня сильно задрожала рука, и я не смогла вставить листочек в файл. До этого случая у меня не было никаких проблем со здоровьем, никаких настораживающих симптомов.

Я обратилась к районному неврологу, а он направил меня в Московский городской центр лечения рассеянного склероза в 11-й городской клинической больнице. После этого началась череда обследований. За все время было 5 вариантов диагнозов, которые мы постепенно отвергали. Подозревали и генетические заболевания, и ревматологические нарушения; я проходила обследования у нейроофтальмолога и у нейроинфекциониста.

Прошло целых 3 года, прежде чем прозвучал верный диагноз — рассеянный склероз.

За это время нарастал тремор в руке, появилось онемение. Мне стало тяжело добираться до работы, и я приняла решение об увольнении. Конечно, близкие с переживаниями следили за моими обследованиями, поддерживали морально и материально. Для них диагноз стал большим шоком, тем более что источников информации о болезни в Интернете много и большинство из них содержит много негатива. Среди коллег произошел в некоторой степени естественный отбор: общение поддерживали те, кто с пониманием отнесся к диагнозу.

Принять факт болезни мне было непросто — на осознание ушло целых два года. Меня долго мучали сомнения: как поверить в такое? Нужно было прийти в себя, свыкнуться с мыслью, что рассеянный склероз есть и больше никуда не уйдет. Всю жизнь я была активной и самодостаточной: староста в школе и в институте, вела активную социальную жизнь. Все резко изменилось, и я оказалась ограничена четырьмя стенами и, конечно, замкнулась в себе. Поневоле начала жалеть себя, ждать сочувствия, жалости со стороны родственников и знакомых.

Образ жизни при рассеянном склерозе

Рекомендации для больных рассеянным склерозом включают:

Избегать переутомления и стрессовых ситуаций;
Регулярная активность и движение (в том числе занятия лечебной физкультурой);
Отказ от курения и алкоголя;
Правильное питание (не переедать и не истощать себя диетами);
Не перегреваться (баня, сауна, горячая ванна и жаркие помещения);
Избегать инфекций и интоксикаций;
Не использовать гормональные контрацептивы;
Следование рекомендациям врачей, не прекращать лечение и прием лекарств (даже когда наступает улучшение состояния).

Мигрень: лечение в домашних условиях.

Как лечить мерцательную аритмию народными средствами?

Народные рецепты для повышения иммунитета.

Сейчас у меня таблетированная форма терапии. Чтобы найти тот препарат, который подходит, важно было сообщать врачу о возникновении побочных реакций и методом проб и ошибок искать то лечение, которое не вызывает побочных эффектов.

Помогает ли лечение? Если раньше у меня было по 4 обострения в год, то сейчас бывает в среднем одно ухудшение в год.

Правда, его я списываю на усталость или на погоду. За время постановки диагноза я прошла через многое: некоторое время я могла ходить только с ходунками и передвигалась на инвалидной коляске.

Раньше я не знала, что меня ждет в будущем: смогу ли я встать на ноги? Но в итоге к тому моменту, как я стала получать лечение, я стала себя чувствовать увереннее.

Что вызывает усталость РС?

Некоторые из типов усталости, которые могут затронуть людей с РС:

Я вступила в Московское общество рассеянного склероза не сразу — только в 2012 году, на должность помощника. Сначала меня насторожила необычная форма общения пациентов друг с другом. На встречах они могли петь песни, ходить по улице с воздушными шариками, держась за руки. Оказалось, что такой формат общения хотя и кажется странным на первый взгляд, сильно сближает.

Нас, пациентов с этим заболеванием, не очень много, и личная дистанция здесь гораздо меньше.

За время общения вы становитесь близкими друг другу людьми. А наши встречи становятся одной из форм групповой психотерапии. Работа в Обществе научила меня по‑другому относиться к окружающим, чутко реагировать на их проблемы и потребности. Например, раньше я не обращала внимание на людей с тростью, на тех, кто передвигается шаткой походкой. А в Обществе ты учишься слушать другого и по мере возможностей помогать.

Людям с РС необходима поддержка, ведь часто они замыкаются в себе. Даже простые мероприятия или встречи, которые мы проводим, помогают человеку чувствовать себя востребованным. Вместе мы бываем в Подмосковье на занятиях по иппотерапии — при нашем заболевании лечебная езда на лошадях незаменима. Часто заказываем пациентам билеты в театры, на экскурсии и выставки.

Лечение

Средства, способного полностью избавить больного от рассеянного склероза пока не изобретено. Но есть препараты и методы лечения, которые позволяют значительно облегчить состояние и приводят к улучшению.

Людям с подобным диагнозом назначают иммуносупрессоры, противовирусные препараты, проводят гормональную терапию.

В тяжелых случаях заболевания назначают плазмаферез (забор крови, ее очистка и возвращение в организм) в количестве 3-5 сеансов.

Девушка делится своим личным опытом лечения и жизни вместе с рассеянным склерозом, смотрите видео:

Больные используют для лечения дополнительные методы, в их число входит массаж. Однако, доказательств пользы от массажа при склерозе нет. В некоторых случаях он становится крайне вреден для состояния больного.

Иглоукалывание – не менее популярный способ борьбы со склерозом. Этот метод также не обоснован с медицинской точки зрения. К тому же существует риск заражения инфекциями.

Линолевая кислота может помочь в облегчении симптомов болезни. Её употребление научно обосновано.

В народной медицине есть много рецептов для борьбы со склерозом. Перед их применением необходимо узнать мнение специалиста, чтобы не нанести здоровью вреда.

Рецепт с проросшей пшеницей.

Семена пшеницы положить между влажными лоскутами ткани, через 1-2 дня зернышки начнут прорастать (следите чтобы ткань не пересыхала);
Приготовить кашицу из теплого молока и ростков (предварительно растереть блендером или мясорубкой);
Употреблять каждый день — 1 месяц, затем по 2 раза в неделю — в течение 3-х месяцев.

Обоснованность рецепта: проросшая пшеница содержит витамин B, микроэлементы и гормональные вещества.

Рецепт с прополисом.

Приготовить раствор: 1 часть прополиса смешать с 9 частями сливочного масла (предварительно растопив масло);
Принимать по половине чайной ложке, заедая мёдом, 3 раза в день в течение месяца.

Помогая другим, я встретила свое счастье. Когда мне было 35 лет, один мой друг сказал, что его знакомому нужна поддержка и хороший психолог. Конечно, я согласилась помочь. Мы договорились встретиться в ресторане, но я даже не задумывалась о том, что это может быть свидание. Я шла, чтобы поговорить с человеком и попробовать его понять, — и с той встречи мы больше не разлучались. Вот уже четыре года, как я встретила свою вторую половину.

Мой муж повар, и он мне помогает с приготовлением еды, когда видит, что я не справляюсь. И хотя он не болеет рассеянным склерозом, он ездит со мной и на прогулки пациентов, и в В свободное время я рисую картины по номерам. У меня дома уже огромная коллекция.

Я получаю невероятное удовольствие от того, что я рисую, пускай и по номерам, и трясущимися руками.

Это очень разгружает, особенно если ты целый день занят делами, общаешься с людьми, пишешь письма — нет ничего лучше, чем сесть на пару часов, отвлечься и порисовать.

Чтобы не выгореть, нужна перезагрузка. Я люблю пешие прогулки, а рассеянный склероз обязывает нас оставаться активными. Как говорил мой врач, чем дальше ты ходишь, тем дольше ты ходишь. Нам нужно двигаться, даже если ты не можешь передвигаться пешком больше 10−15 минут.

Рассеянный склероз (РС) — хроническое аутоиммунное заболевание, чаще возникающее в молодом и среднем возрасте (18−40 лет). При РС разрушается миелиновая оболочка нервных волокон головного и спинного мозга.
РС занимает второе место среди причин неврологической инвалидности молодых людей: около 50% пациентов через 15 лет от момента начала заболевания имеют проблемы с ходьбой, еще 30% нуждаются в инвалидном кресле или оказываются прикованными к постели.
Точные причины заболевания не установлены, но считается, что на его возникновение влияет сочетание неблагоприятных факторов — вирусные и бактериальные инфекции, воздействие токсических веществ и радиация, особенности питания, травмы, генетические нарушения.
В России (по разным оценкам) от 70 до 150 тысяч пациентов с РС.
Несмотря на то что на сегодняшний день полностью вылечить заболевание невозможно, появляются препараты, которые позволяют существенно замедлить прогрессирование болезни, отсрочить инвалидизацию и снизить частоту рецидивов.

Пространство исцеления жизни. Личный сайт Елены Барымовой

.
Рассеянный склероз — двигательный и сенсорный паралич.

Белый или холодный инсульт

проявляется в виде паралича мускулатуры, который приходится на активную фазу конфликта. У пациента в этом случае холодные конечности, бледность, состояние, свойственное для симпатикотонии.

Красный или горячий вид инсульта

означает, что пациент находится в стадии восстановления и его паралич обусловлен образованием отёка мозговой ткани, который затронул и реле двигательного кортикального центра. Пациенты в данном случае имеют все признаки ваготонии: горячие конечности, образование мозгового отёка, хороший аппетит, сон и т д. . Нарушение сенсорной функции организма (расстройство чувствительности) наблюдается, как правило, у пациента с симптомами паралича и не факт, что оно обусловлено образованием мозгового отёка именно в кортикальной зоне, как при холодном инсульте, а является временным явлением, ибо вызвано давлением отёков соседнего мозгового слоя (результатом этого процесса может быть эпилепсия). .

Пример

Больные РС не могут продолжать работать

Многие люди, страдающие РС, благодаря адекватному лечению десятилетиями сохраняют не только привычный образ жизни, но и физическую и умственную активность, позволяющие им успешно выполнять производственные обязанности. Даже наступление инвалидности далеко не всегда становится причиной ухода с работы, тем более что трудовое законодательство обязывает работодателей обеспечивать таким сотрудникам условия труда, учитывающие особенности их состояния. Поэтому большинству больных РС, находящихся в трудоспособном возрасте, не грозит опасность быть выброшенными на обочину жизни.

Рассеянный склероз – тяжелое прогрессирующее заболевание, но не приговор. Выполняя указания лечащего врача, больной вполне может остаться активным, самодостаточным и успешным человеком. Важно не сдаваться, сохранять оптимистичный взгляд на мир, и поддержание нормального уровня жизни окажется вполне решаемой задачей.

Читайте также: