Весна и рассеянный склероз


За те 150 лет, что медицине известно это заболевание, и сама болезнь успела измениться, и ее лечение стало совсем другим. Сегодня врачи советуют пациентам воспринимать этот диагноз не как смертельный приговор с небольшой отсрочкой, а как вызов. Потому что при рассеянном склерозе можно жить полной жизнью. Надо только набраться сил и терпения.

Наши эксперты:

Президент Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом, председатель Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Росздравнадзоре Ян Власов.

Профессор кафедры неврологии Первого Санкт-Петербургского государственного медицинского университета им. акад. И. П. Павлова Наталья Тотолян.

Миф № 1. Рассеянным склерозом болеют лишь старики. Это состояние, связанное с потерей памяти

На самом деле. С атеросклерозом эта болезнь не связана, (а серьезные нарушения памяти — очень редкий симптом). Рассеянный склероз — это прогрессирующая патология центральной нервной системы. Развивается в результате аутоиммунного воспаления с поражением миелиновых оболочек нервных волокон, что постепенно приводит к гибели нервных клеток. При обострениях в головном и спинном мозге формируются множественные рассеянные очаги воспаления и склероза (рубцевания), что проявляется новыми симптомами или усилением старых.

Чаще всего рассеянный склероз начинается в молодом возрасте (25-40 лет), до 10% — у детей. В мире этой болезнью страдают 2,5 млн человек. В России, по официальным данным, — 90 тысяч (по неофициальным — 150 тысяч). В среднем ежегодный прирост больных составляет 7%.


Миф № 2. Главный симптом рассеянного склероза — проблемы при ходьбе

На самом деле. Рассеянный склероз называют болезнью с тысячью лицами. Часто первым признаком может быть ухудшение зрения на один глаз, онемение в руке или ноге, головные боли и головокружения, проблемы с координацией. Иногда это просто повышенная утомляемость или проблемы с удержанием мочи. Поэтому зачастую первыми с заболеванием встречаются терапевты, офтальмологи и урологи. Рано распознать болезнь иногда сложно, поэтому регулярно проводятся специальные школы неврологов, на которых врачей учат настороженности к самым разным симптомам, которыми может сигналить это заболевание.

Еще недавно постановка диагноза затягивалась на 5-8 лет. Сегодня в России ситуация кардинально улучшилась благодаря тому, что сообщество неврологов и общественные организации, изучающие рассеянный склероз, ведут образовательную деятельность по этой проблеме. Тем не менее болезнь несколько лет может протекать вовсе бессимптомно. В этом случае ее можно выявить только при магнитно-резонансной томографии (МРТ), показывающей измененные участки на томограммах головного или спинного мозга. Сообщество неврологов даже предлагало Минздраву ввести скрининг на рассеянный склероз с детского возраста. Но МРТ — дорогой метод, поэтому такого скрининга пока нет.

Миф № 3. Только МРТ головы позволяет убедиться в диагнозе

На самом деле. Основные методы диагностики рассеянного склероза — клинические проявления в совокупности с данными МРТ и анализом цереброспинальной жидкости (ЦСЖ). Для анализа ЦСЖ делают поясничный прокол, получают 1-2 мл жидкости и тестируют на олигоклональные иммуноглобулины — их наличие подтверждает воспалительный процесс. Эти исследования безопасны и рекомендуются в большинстве случаев для ранней диагностики. Есть и дополнительные инструментальные исследования: методики вызванных потенциалов, когерентной оптической томографии и другие.

Миф № 4. Причина заболевания — вирусы

На самом деле. Рассеянный склероз, как и большинство хронических заболеваний, относится к мультифакториальным патологиям. На ряд факторов, провоцирующих болезнь, повлиять нельзя, но некоторые (так называемые модифицируемые факторы) мы можем устранить, тем самым снизив риск РС и его более тяжелого течения.

Науке известны многочисленные наследственные факторы предрасположенности к РС (впрочем, есть и гены защиты от болезни). Также риск повышают неблагоприятная экология, курение, избыток соли в диете, дефицит солнечных лучей и витамина D. Многочисленные исследования последних лет указывают также на роль изменения состава микрофлоры кишечника в развитии аутоиммунного воспаления и даже повреждения нервных клеток при РС.


Миф № 5. Люди с рассеянным склерозом долго не живут. Через несколько лет они перестают ходить, а через 10-15 лет — погибают

На самом деле. Раньше во многих случаях так и было. Но сегодня благодаря инновационному лечению наступление инвалидности отодвинуто на много лет. В Европе, например, удалось добиться почти обычной средней продолжительности жизни при рассеянном склерозе (80 лет). При этом крайне важно то, как быстро поставлен диагноз и назначено лечение.

Многое зависит и от формы заболевания. В 85% случаев рассеянный склероз протекает в более благоприятной ремиттирующей форме. Она чаще начинается в более молодом возрасте и характеризуется периодами обострений и длительных улучшений (ремиссий). Но в 15% случаев развивается более тяжелая форма болезни: первично-прогрессирующая. Она чаще стартует после 40 лет и быстро может привести к инвалидности. Очень важно правильно определить форму болезни, так как лекарства, эффективные при одной из них, бесполезны при другой.

Миф № 6. Рассеянный склероз неизлечим. Остается только смириться с этим

На самом деле. На данный момент вылечить это заболевание нельзя, но контролировать чаще всего удается. За последнее десятилетие жизнь пациентов с рассеянным склерозом изменилась кардинальным образом. С появлением нескольких поколений препаратов, так называемых ПИТРС (препаратов, изменяющих течение рассеянного склероза), врачи получили возможность не просто облегчать симптомы, а предотвращать обострения и последующую инвалидность. Количество таких препаратов растет с каждым годом.

Миф № 7. Лекарства от рассеянного склероза подавляют иммунитет. Поэтому они очень вредны и опасны

На самом деле. Все ПИТРС подавляют не иммунитет, а иммунное воспаление. Выделяют препараты 1-й линии, куда входят более мягкие средства (иммуномодуляторы), а также препараты 2-й линии — селективные иммуносупрессоры, которые избирательно воздействуют на иммунную систему, снижая ее аутоагрессию. Далеко не все ПИТРС необходимо принимать постоянно. Есть препараты, курс лечения которыми составляет всего несколько дней в году, а эффект может продолжаться очень долго, если лечение было своевременным.

Миф № 8. Инновационные лекарства недоступны для российских пациентов

На самом деле. Все инновационные лекарства от рассеянного склероза, зарегистрированные в мире, доступны и российским пациентам. Большинство ПИТРС пациенты могут получать бесплатно: рассеянный склероз включен в перечень нозологий, при которых осуществляется централизованное льготное обеспечение лекарствами. Новейшие препараты становятся доступными в России с опозданием в 2-3 года, но врачи в этом факте даже находят преимущества. Эта отсрочка позволяет разработать меры по профилактике возможных осложнений терапии, которые выявляются именно в первые годы широкого применения нового препарата.


Миф № 9. Жизнь людей с рассеянным склерозом полна боли, страданий и ограничений. Нельзя строить карьеру, работать, путешествовать, заниматься спортом, создавать семью и планировать потомство

На самом деле. Болезнь, конечно, накладывает определенные ограничения, например, врачам нередко приходится обсуждать с пациентами выбор профессии без экстремальных условий работы, разумный подход к планированию беременности и другие вопросы. Но зачастую люди с рассеянным склерозом добиваются в жизни большего, чем их здоровые сверстники.

Важно только вовремя обратиться к специалистам и вместе с ними держать руку на пульсе, контролируя эффективность и безопасность терапии. Современное инновационное лечение позволяет пациентам с РС вести привычный образ жизни с минимальным количеством визитов в медучреждение. В ближайшее время на рынок выйдет новый препарат, который позволит пациентам принимать таблетки только несколько дней в году.

Большинство запретов существует только в головах людей. Например, дозированные физические нагрузки при этом заболевании не только не запрещены, но и просто необходимы! Лечебная физкультура, скандинавская ходьба, плавание и верховая езда доказали свою пользу.

С таким диагнозом можно жить, заниматься спортом, путешествовать, работать, создавать семью. Детям по наследству эта болезнь не передается. А беременность даже сопровождается снижением риска обострений, поэтому прекращение лечения на этот период является правилом, а не исключением. Правда, после родов в связи с увеличением риска активности РС рекомендуется сразу же продолжить прерванную терапию.

Рассеянный склероз (РС) - это болезнь с непредсказуемыми симптомами, интенсивность которых может варьироваться. В то время как некоторые люди испытывают только усталость и легкое онемение, тяжелые случаи РС могут привести к параличу, потере зрения и снижению функций мозга.

РС идентифицируют как прогрессирующее иммуноопосредованное расстройство. Это означает, что система, которая обычно поддерживает здоровье организма, ошибочно атакует жизненно важные части тела. Повреждаются защитные оболочки нервных клеток, что приводит к нарушениям в работе головного и спинного мозга.

Рассеянный склероз - симптомы на ранних стадиях

У некоторых людей они развиваются стремительно и неуклонно ухудшаются с течением времени, в то время как у других бывают периоды рецидивов и ремиссий.

В результате у пациента двоится в глазах, объекты видны нечетко, либо пропадает зрение полностью.

Нарушения в работе зрительного нерва не всегда очевидны, так как ухудшение зрения - процесс медленный. Боль при взгляде вверх или в сторону также может в итоге привести к слепоте.

Рассеянный склероз влияет на нервы в головном и спинном мозге (центр сообщений тела). Это означает, что он может посылать противоречивые сигналы по всему телу. Иногда такие сигналы не вообще не отправляются. Это приводит к онемению лица, рук, ног и пальцев.

Пациенты с этой болезнью также часто страдают от хронической боли и непроизвольные мышечные спазмы. Кроме того, ощущается скованность мышц или суставов, а также неконтролируемые, болезненные подергивания конечностей. Чаще всего эти симптомы касаются ног, но также распространены боли в спине.

Необъяснимая усталость и слабость наблюдаются примерно у 80% людей на ранних стадиях РС.

Хроническая усталость возникает, когда разрушаются нервы в позвоночном столбе. Обычно, она появляется внезапно и длится в течение нескольких недель. Слабость наиболее заметна в ногах.

Головокружение и проблемы с координацией и равновесием могут снизить мобильность человека с РС. Люди часто чувствуют головокружение, особенно когда человек встает.

Частое мочеиспускание, сильные позывы к мочеиспусканию или недержание - характерные ранние симптомы заболевания. Менее часто люди с РС испытывают запор, понос или потерю контроля над кишечником.

РС может влиять на сексуальную функцию. Мужчины часто сталкиваются с трудностями в получении или поддержании эрекции (эректильная дисфункция).

У женщин проблемы связаны с трудностью достижения оргазма, а также со снижением вагинальной смазки и ощущений.

Как мужчины, так и женщины могут обнаружить снижение либидо - что они менее заинтересованы в сексе, чем были раньше.

Примерно у половины людей с РС появляются проблемы с мышлением, обучением и составлением планов. Это может включать в себя:

ограниченный период внимания;

проблемы с пониманием и обработкой визуальной информации;

трудности с планированием и решением вопросов различного характера- люди часто сообщают, что они знают, что хотят делать, но не могут понять, как это сделать.

Многие люди с РС испытывают периоды депрессии. Неясно, вызвано ли это непосредственно болезнью, или это результат стресса из-за необходимости жить с таким тяжелым состоянием, или и то, и другое.

Иногда люди, болеющие рассеянным склерозом, испытывают быстрые и сильные перепады настроения: внезапные слезы, смех или гневные крики без видимой причины.

Не у всех признаки РС будут одинаковыми. Различные симптомы могут проявляться во время рецидивов или приступов. Например:

Рассеянный склероз (РС) - это болезнь с непредсказуемыми симптомами, интенсивность которых может варьироваться. В то время как некоторые люди испытывают только усталость и легкое онемение, тяжелые случаи РС могут привести к параличу, потере зрения и снижению функций мозга.

РС идентифицируют как прогрессирующее иммуноопосредованное расстройство. Это означает, что система, которая обычно поддерживает здоровье организма, ошибочно атакует жизненно важные части тела. Повреждаются защитные оболочки нервных клеток, что приводит к нарушениям в работе головного и спинного мозга.

Рассеянный склероз - симптомы на ранних стадиях

У некоторых людей они развиваются стремительно и неуклонно ухудшаются с течением времени, в то время как у других бывают периоды рецидивов и ремиссий.

В результате у пациента двоится в глазах, объекты видны нечетко, либо пропадает зрение полностью.

Нарушения в работе зрительного нерва не всегда очевидны, так как ухудшение зрения - процесс медленный. Боль при взгляде вверх или в сторону также может в итоге привести к слепоте.

Рассеянный склероз влияет на нервы в головном и спинном мозге (центр сообщений тела). Это означает, что он может посылать противоречивые сигналы по всему телу. Иногда такие сигналы не вообще не отправляются. Это приводит к онемению лица, рук, ног и пальцев.

Пациенты с этой болезнью также часто страдают от хронической боли и непроизвольные мышечные спазмы. Кроме того, ощущается скованность мышц или суставов, а также неконтролируемые, болезненные подергивания конечностей. Чаще всего эти симптомы касаются ног, но также распространены боли в спине.

Необъяснимая усталость и слабость наблюдаются примерно у 80% людей на ранних стадиях РС.

Хроническая усталость возникает, когда разрушаются нервы в позвоночном столбе. Обычно, она появляется внезапно и длится в течение нескольких недель. Слабость наиболее заметна в ногах.

Головокружение и проблемы с координацией и равновесием могут снизить мобильность человека с РС. Люди часто чувствуют головокружение, особенно когда человек встает.

Частое мочеиспускание, сильные позывы к мочеиспусканию или недержание - характерные ранние симптомы заболевания. Менее часто люди с РС испытывают запор, понос или потерю контроля над кишечником.

РС может влиять на сексуальную функцию. Мужчины часто сталкиваются с трудностями в получении или поддержании эрекции (эректильная дисфункция).

У женщин проблемы связаны с трудностью достижения оргазма, а также со снижением вагинальной смазки и ощущений.

Как мужчины, так и женщины могут обнаружить снижение либидо - что они менее заинтересованы в сексе, чем были раньше.

Примерно у половины людей с РС появляются проблемы с мышлением, обучением и составлением планов. Это может включать в себя:

ограниченный период внимания;

проблемы с пониманием и обработкой визуальной информации;

трудности с планированием и решением вопросов различного характера- люди часто сообщают, что они знают, что хотят делать, но не могут понять, как это сделать.

Многие люди с РС испытывают периоды депрессии. Неясно, вызвано ли это непосредственно болезнью, или это результат стресса из-за необходимости жить с таким тяжелым состоянием, или и то, и другое.

Иногда люди, болеющие рассеянным склерозом, испытывают быстрые и сильные перепады настроения: внезапные слезы, смех или гневные крики без видимой причины.

Не у всех признаки РС будут одинаковыми. Различные симптомы могут проявляться во время рецидивов или приступов. Например:



Рассеянный склероз — аутоиммунное заболевание, при которым иммунная система атакует нервы головного и спинного мозга. Нервы не работают так, как они должны, что приводит к ошибкам связи между мозгом и телом и, в конечном итоге, к необратимому повреждению нервов. По статистике, в мире почти 2,5 миллиона пациентов с этим заболеванием, причем 70% заболевших относятся именно к женскому полу. Средний возраст, в котором болезнь впервые проявляет себя, составляет 29 лет, а 80% всех пациентов заболевают в возрасте от 20 до 40 лет.

Рассеянный склероз — это заболевание, при котором рецидивы чередуются с периодами ремиссии. Часто после первого приступа болезнь затихает и пациенты часто думают, что все прошло, и не обращаются к врачу. Это очень опасно, так как именно на ранних стадиях можно сильно замедлить развитие рассеянного склероза, если же этого не сделать, болезнь перейдет в прогрессивную стадию, когда симптомы постоянно ухудшаются.

Факт №2: Рассеянный склероз часто передается по наследству

До сих пор точно не определены все причины, которые ведут к развитию заболевания, то ученые абсолютно уверены: семейная история имеет значение. Если мама страдала РС, то ее дочь будет особенно восприимчива к болезни. На сегодняшний день определено 55 генов, которые связаны либо с повышенным, либо с уменьшенным риском развития РС.

Еще одна зависимость, которую удалось определить исследователем, связана с уровнем витамина D. Так, если во время беременности женщина не получала достаточно этого витамина, у ее ребенка в будущем будет повышенный риск рассеянного склероза. Кстати, эта выявленная зависимость также объясняет более высокую распространенность в регионах, удаленных от экватора.

Факт №3: Чем раньше обнаружен рассеянный склероз, тем проще им управлять

Рассеянный склероз относят к так называемым невидимым заболеваниям — расстройствам, которые долгое время или протекают вовсе бессимптомно, или обладают признаками, которые легко принять за проявления усталости или какой-либо другой болезни. Очень часто первые симптомы рассеянного склероза упускают даже врачи, а когда появляются первые явные признаки, это может означать, что пациентка живет с рассеянным склерозом не менее десяти лет, а ее мозг уже существенно пострадал.

Факт №4: Самые распространенные симптомы рассеянного склероза

Несмотря на слабую выраженность симптомов, первые признаки рассеянного склероза можно отследить — и очень важно сделать это как можно раньше. Вот на что стоит обратить внимание в первую очередь: усталость, депрессия или повышенная тревожность, онемение или покалывание в ногах, слабость, проблемы со зрением, потеря контроля над моторикой и потеря контроля над мочевым пузырем. РС также может вызвать сексуальную дисфункцию, в частности, сделать вас неспособным достичь оргазма. Самыми ранними признаками начинающего заболевания врачи называют именно усталость, депрессию и тревожное расстройство и рекомендуют всем женщинам, которые замечают их у себя, попросить у невролога направление на МРТ.

Факт №5: Если РС определен на ранних стадиях, его можно остановить

Рассеянный склероз сегодня — одно из самых излечимых неврологических заболеваний, но только в том случае, если он обнаружен на ранней стадии. Существует три аспекта лечения: иммунологическая лекарственная терапия (которая помогает регулировать иммунную систему), симптоматическая лекарственная терапия (которая лечит определенные симптомы, такие как боль) и изменения образа жизни. Здоровый и активный образ жизни очень важен для улучшения самочувствия при рассеянном склерозе: регулярные физические упражнения помогают мозгу построить новые связи и укрепить возможности организма.



— В каком возрасте заболевание выявляется чаще всего?

— Какие первые симптомы? На что стоит обратить внимание и провериться у врача?

— Какое может быть лечение и какой дают прогноз?

— Врачи разработали план наблюдения за развитием заболевания, который помогает контролировать все проявления патологического процесса и вовремя воздействовать на него так, чтобы состояние человека не ухудшалось. Существуют современные препараты, позволяющие замедлить развитие заболевания и отсрочить инвалидизацию на семь-восемь лет. Появились препараты для контроля за высокоактивными формами. Благодаря всему этому прогноз при таком диагнозе становится из года в год все более благоприятным.


— Как живут женщины с рассеянным склерозом в России?

— Многие, получив диагноз, пытаются вести себя так, будто ничего не произошло. Это неверная стратегия. С появлением диагноза необходимо изменить физическую и эмоциональную нагрузку, научиться правильно распределять рабочее время, уделять больше внимания сну и отдыху. Болезнь влияет на социальную жизнь: ранее активный человек начинает чаще оставаться дома.

К сожалению, по мере прогрессирования заболевания у некоторых женщин с РС распадаются браки и нарушаются отношения с родными. Еще одна проблема — доступность лечения. Инновационные препараты стоят дорого. Большинство пациентов обеспечиваются лечением за счет федерального бюджета, но не все препараты входят в государственные программы. Для многих людей с РС это является серьезной проблемой, поэтому важно, чтобы бюджетные программы обновлялись и в них появлялись новые опции терапии.

Несмотря на сложности, женщины не сдаются: они тренируются в спортзале, занимаются йогой и скандинавской ходьбой, пишут картины, устраиваются на новую работу, делятся своим опытом преодоления болезни, помогают новичкам. Существует огромное количество сильных женщин с РС, с которых можно брать пример борьбы с жизненными трудностями.

— С какими сложностями сталкиваются пациентки с рассеянным склерозом в работе?

— Женщины с РС чаще берут больничные листы, чтобы пролечить обострение или съездить на реабилитацию. Существует высокая вероятность обострения заболевания сразу после родов. При планировании рабочего времени необходимо учитывать небольшие перерывы на отдых: при развитии заболевания повышается утомляемость. Важные дела и переговоры лучше переносить на утро: к концу рабочего дня сил уже начинает не хватать и становится трудно концентрироваться. Чтобы избежать сложностей, необходимо прислушиваться к себе и своему организму, а также к советам профессионалов. Можно выйти на сокращенный рабочий день, превратить свое хобби в основную профессию, работать на фрилансе или удаленно.

— Какие стереотипы о рассеянном склерозе есть у работодателей?

— Практически 80% женщин с РС со временем вынуждены искать новую работу. В основном это связано с развитием заболевания, но есть и другие причины. Многие из этих причин связаны с непониманием особенностей человека с РС со стороны работодателя.

Есть работодатели, которые знают о диагнозе сотрудников и поддерживают их, но есть и те, кто ошибочно полагает, что РС связан с нарушениями памяти и свойственен только людям пожилого возраста, что при таком диагнозе категорически противопоказаны любые физические и умственные нагрузки. Заблуждение со стороны работодателей и коллег приводит к недопониманию. Именно по этой причине люди с РС иногда вынуждены скрывать свой диагноз: это проще, чем пытаться объяснить, как все обстоит на самом деле.

Когда в коллективе есть человек с РС, о диагнозе которого все знают, это не представляет проблемы. Часто люди стараются не афишировать свою болезнь, другие сотрудники о ней тоже не упоминают. Вскоре обсуждение темы сходит на нет. Люди просто перестают обращать на это внимание, сосредотачиваясь на решении актуальных рабочих задач.

— Какую информацию важно донести до работодателей?

— Рассеянный склероз не влияет на нарушение памяти, распространен среди молодых и активных людей, а физические нагрузки рекомендованы многим пациентам.

При обострении наиболее распространенного типа течения РС симптомы сохраняются в течение нескольких дней или недель, после чего развивается стадия клинической ремиссии. Обычно на это время человек берет больничный. Возникшие проявления частично стихают или полностью исчезают, в связи с чем состояние улучшается и человек возвращается к работе. С учетом эффективности современных лекарственных препаратов, меняющих течение заболевания, такие обострения случаются нечасто.

На более поздних стадиях заболевания между обострениями сохраняется остаточная симптоматика или они вовсе стихают и нарастает неврологический дефицит — в этом случае перед человеком встает вопрос корректировки рабочего графика и продолжения карьеры. Тем не менее сегодняшние способы терапии позволяют замедлить прогрессирование даже самого сурового и наиболее быстро инвалидизирующего типа течения РС — первично-прогрессирующего (ППРС).


— Почему работодателям не стоит бояться принимать на работу сотрудников с рассеянным склерозом?

— Самое главное при трудоустройстве человека с РС — это осведомленность работодателя о диагнозе. Когда человек с РС профессионально востребован и имеет регулярный доход — это не только делает его более независимым с финансовой точки зрения, но и положительно влияет на общее психологическое состояние. Специалисты с этим диагнозом долгие годы не отличаются от людей, не страдающих РС. Они могут быть даже более мотивированы: принимая осознанное решение о продолжении карьеры, они ценят свое рабочее место и являются лояльными и верными компании.

— Какие права есть у женщин с РС при трудоустройстве? Какие есть нюансы?

— Для начала давайте договоримся, что, несмотря на смягчение формулировок в социуме, в рамках законодательной базы такой человек до сих пор называется инвалидом. На законодательном уровне в РФ сделано многое для укрепления прав таких людей. Государством предоставляются квоты на рабочие места для лиц с инвалидностью, и работодатель не может отказать инвалиду с квотой при приеме на работу, если есть свободные вакансии.

Квота и ее процентное количество устанавливаются регионально или местно. Если численность работников в крупной компании превышает 100 человек, то работодатель обязан принять инвалида на должность. Исходя из установленной группы инвалидности, законодательно также определяются положенные льготы труда: дополнительный неоплачиваемый отпуск до 60 дней, индивидуальный рабочий часовой график, не превышающий 35 часов в неделю, освобождение от сверхурочных и ночных смен и прочее.

Россия является участником международной программы по защите прав инвалидов, поэтому инвалид в РФ имеет право получать зарплату без налоговых вычетов, выбирать рабочее место, иметь размер зарплаты, равный зарплатам других сотрудников, независимо от часовых нормативов по графику, работать и развиваться в должности, иметь возможность оформления льготных кредитных продуктов банков.

Москва, 27 мая. Научно-технологическая компания Merck (Дармштадт, Германия) приняла участие в пресс-конференции с представителями врачебного сообщества и пациентских организаций, а также деятелями культуры, чтобы запустить проект #живиполнойжизнью, нацеленный на повышение осведомленности широкой общественности о рассеянном склерозе (РС). В рамках проекта планируется проведение серии онлайн-активностей, призванных распространить информацию о рассеянном склерозе и привлечь внимание широкой общественности.

О значимости социальных инициатив для современного общества рассказал д.м.н., профессор, депутат Государственной Думы, председатель Комитета по охране здоровья Дмитрий Морозов: "Сегодня мы наблюдаем за тем, как социальные проекты могут объединить в себе пациентов, представителей бизнеса, широкую общественность, деятелей культуры и искусства. Членам современного общества очень важно, несмотря на болезнь, сохранить свой темп и уровень жизни. Проект #живиполнойжизнью побуждает пациентов и их семьи не останавливаться на достигнутом, продолжать развиваться, вдохновляя всех нас на новые свершения".

Рассеянный склероз - это социально значимое инвалидизирующее заболевание центральной нервной системы, с установленным диагнозом которого, по подсчетам Министерства здравоохранения РФ, на территории страны проживают более 80 тыс. человек, большинство из которых молодые, трудоспособные и активные люди в возрасте от 20 до 40 лет. "Полностью излечить рассеянный склероз пока невозможно, но при своевременной диагностике и правильно подобранной терапии пациенты возвращаются к нормальной жизни, получают высшее образование, создают семьи, строят карьеру и остаются активными в современном в обществе", – сказала Наталья Тотолян, д.м.н., профессор кафедры неврологии Первого Санкт-Петербургского государственного медицинского университета им. акад. И.П. Павлова.

"Еще до недавнего времени главной проблемой был высокий уровень смертности среди пациентов с рассеянным склерозом. Задачи, которые мы решаем сегодня, находятся уже в принципиально иной плоскости: подбор оптимального лечения, повышение качества реабилитации пациентов, организация трудоустройства. Мы прошли большой путь по внедрению инновационных методов в раннюю диагностику и лечение этой болезни, и залогом многих достижений является конструктивный диалог власти, медицинского и научного сообществ, пациентских организаций и фармацевтических компаний", – отметил Ян Власов, д.м.н., профессор, президент Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом.

Большой частью проекта стала его культурная составляющая. "Я запланировала серию публикаций в своем Instagram-аккаунте, чтобы поделиться информацией о рассеянном склерозе с широкой общественностью, и по собственной инициативе в международный день борьбы с данным заболеванием планирую выйти в прямой эфир, чтобы обратить внимание своих подписчиков на жизни людей с РС", - заметила певица Наталья Подольская, которая поддержала проект.

"Мы благодарны всем нашим партнерам за их серьезное вовлечение в проект и возможность реализации совместных инициатив. Главная задача проекта #живиполнойжизнью – поддержать людей с рассеянным склерозом, сохранить качество их жизни. Перспектива лечения рассеянного склероза напрямую связана с прорывными технологиями, благодаря которым изменен подход к терапии", – рассказал Маттиас Вернике, генеральный директор ООО "Мерк", которое осуществляет развитие бизнеса Merck в России и странах СНГ.

Читайте также:

Пожалуйста, не занимайтесь самолечением!
При симпотмах заболевания - обратитесь к врачу.