Вызвать скорую с рассеянным склерозом

Добрый день Милые Пикабушники еще раз убеждаюсь, что на Пикабу сидит самая добрая публика.

Я не ожидала что у пой пост соберет хоть какие-то одобрение, но у меня появилось аж 13 подписчиков, а это значит, что им это интересно значит нужно продолжать

Это продолжение поста.

Ну так вот Муж меня взял и почти что на руках понес делать МРТ с контрастом после на прием к частному неврологу.

Неврологом оказалась женщина с 30 стажем которая очень скрупулёзно изучила всю мою историю болезней с детства и по сей день не выдвигая никаких предположений а основываясь только на подтвержденных фактах, удивилась как мы вообще смогли дойти сюда в таком состоянии, ( надо сказать что к тому моменту я уже не только ходить сама не могла в глазах было не двоение а четверение постоянно тошнило и кружилась голова.

Невролог поставила диагноз Рассеянный склероз под вопросом и срочно направила в центр, аутоиммунных заболеваний который как раз специализируется на подобных больных, и у них есть большой опыт, спец препараты и методики оборудование для диагностики и лечения.

Позвонив в этот центр мне сказали, что прием здесь по записи и только на следующий месяц.

Это к тому что я уже 2 месяца лежала и мне никто не мог поставить диагноз и хоть как то улучшить мое состояние которое с каждым днем становилось все хуже , очень быстро прогрессировало может даже показаться что слишком быстро , но каждый день для меня был как последний онемение поднялось от ноги уже до головы я начинала иногда задыхаться , проблемы с глотанием про глаза я вообще молчу

Ну что же ругаться не было не сил нежелания, и мы решили, что во то бы не было дождаться своей очереди, ведь потом увидев мое состояние врач сразу нам поможет.

Ах наша наивность, когда я попала на прием то врач сказала, что да нужна срочная госпитализация и курс ударной гормонотерапии и не факт, что он поможет, нет улучшит он состояние — это точно, но вот уберет ли он сейчас существующее ухудшение не известно, у всех протекает разному.

Но на госпитализацию не могут отправить без предварительных анализов , флюорография ЭКГ а делаются они не быстро и только в их поликлинике. с анализами было все понятно в назначенный час приползла и сдала все что нужно , но флюорографию я недавно делала , так как ее чаще раза в год делать не рекомендуется, на что мне сказали принесите заверенную справку и мы пошли в поликлинику по месту жительства , где нам нужно было отсидеть немыслимую очередь к заведующей потому как только она как нам сказали имеет право давать такие справки, там люди в обморок падали пока ждали, а что мне то в моем состоянии я вообще молчу. Когда дошла очередь до меня она на меня посмотрела просто отксерокопировала выписку расписалась и отдала мне!

Вот со всевозможными выписками и справками дождавшись, когда уже сделают анализы 10 рабочих дней, я наконец прихожу в центр аутоиммунных, и мне назначают госпитализацию на следующую неделю так как тут выходные и там вам делать нечего врачи будут только дежурные.

Вот наконец-то через три месяца после сильного ухудшения здоровья настаёт тот долгожданный понедельник, и я с вещами ползу в больницу, нет скорее меня несут так как я уже еле ковыляю на своих ножках.

В больнице нас встречают и прямо в приемном покое сообщают что с РС они не кладут, а определяют на дневной стационар, то есть будете приходить прокапываться получать таблетки и уходить домой

Ну чтож мне уже все ровно я могу и в другой город сползать вы главное мне помогите.

Надо отдать должное персонал больницы, а именно мой лечащий врач и мед сестры оказались очень хорошими людьми и профессионалами. Во всем мне помогали и поддерживали, В больнице действительно почти не было мест, а те, что имелись заняты были в основном инсультниками

На этом пока все продолжение как говориться следует и так, наверное, загрузила вас, стараюсь писать в более позитивном ключе, но рассказать есть еще много чего …

До скорых встреч. Не болейте и берегите своих близких!

Atara Biotherapeutics: T-клеточная терапия против вируса Эпштейна — Барр.

Человеческий разум относится к новой идее так же,
как тело относится к странному белку: он отвергает ее.

Питер Медавар, биолог, нобелевский лауреат

Новая научная истина торжествует не потому,
что ее противники признают свою неправоту,
просто ее оппоненты со временем вымирают,
а подрастающее поколение знакомо с нею с самого начала.

Макс Планк, физик, нобелевский лауреат

Суть проблемы

Прогрессирующий рассеянный склероз (PMS), как тяжелая форма этого демиелинизирующего заболевания, классифицируется на первично-прогрессирующий рассеянный склероз (PPMS) и вторично-прогрессирующий рассеянный склероз (SPMS). Первый справедлив при непрестанном ухудшении течения заболевания к моменту постановки его диагноза (15% случаев). Второй начинается как рецидивирующе-ремиттирующий рассеянный склероз (RRMS), который в конечном итоге превращается в SPMS у 80% пациентов.

Согласно глобальной статистике, мировая популяция пациентов с рассеянным склерозом разбивается следующим образом : на долю RRMS приходится 57% больных, тогда как PMS охватывает 43%, включая 15% пациентов с PPMS и 28% с SPMS.

Медицинская потребность в новых прорывных и, главное, высокоэффективных лекарственных препаратах для терапии прогрессирующего рассеянного склероза по-прежнему остается незакрытой. Сообщество врачей и пациентов мечтает либо об обращении инвалидизации вспять с последующим устойчивым поддержанием достигнутых успехов, либо о хотя бы стабильной остановке прогрессирования рассеянного склероза.

Гипотеза, нашедшая ответ

• У EBV-положительных иммунологически разнообразных и со здоровой иммунной системой доноров (не больных рассеянным склерозом) лейкоферезом собирают мононуклеарные клетки периферической крови (PBMC). Из них выделяют T-клетки и B-клетки, которые затем культивируют и размножают.

• B-клетки трансформируют в антигенпрезентирующие клетки (APC) путем их трансфектирования рекомбинантным аденовирусным вектором AdE1-LMPpoly, который кодирует CD8 + T-клеточные эпитопы, имеющие отношение к антигенам вируса Эпштейна — Барр — ядерному EBV-антигену 1 (EBNA1), латентному мембранному белку 1 (LMP1), латентному мембранному белку 2A (LMP2A).

• T-клетки подвергаются воздействию APC, которые экспрессируют указанные EBV-антигены. Итогом становится стимуляция и размножение EBV-специфических CD8 + T-клеток — таргетированных цитотоксических T-лимфоцитов (CTL).

• При внутривенном введении CTL пациентам с рассеянным склерозом они уничтожают персистирующие в центральной нервной системе EBV-инфицированные B-клетки, которые несут искомые EBV-антигены.

Поскольку ATA188 является HLA-совместимым только частично, создается обширная библиотека криоконсервированных ATA188-препаратов: нужный отбирается для каждого пациента сообразно соответствию хотя бы по двум HLA-аллелям, общим для ATA188 и конкретного больного.

Возможная победа над прогрессирующим рассеянным склерозом

Клинические исследования NCT03283826 фазы I проверяют безопасность и эффективность ATA188, назначаемого монотерапевтически один раз в год (несколькими циклами) на протяжении пяти лет взрослым EBV-положительным пациентам (n=97) с прогрессирующими формами рассеянного склероза — первично-прогрессирующим или вторично-прогрессирующим. Испытания состоят из двух частей. Среди критериев включения: возраст 18–66 и 18–56 лет, балл по расширенной шкале степени инвалидизации (EDSS) 3,0–7,0 и 3,0–6,5 — соответственно для первой и второй частей.

В еще не начатой второй части исследований (рандомизированных, двойных слепых, плацебо-контролируемых) будут определены изменения конечных точек: EDSS, тест на время прохождения 25 футов (T25-FW), тест с девятью отверстиями и стержнями (9-HPT), МРТ-объемы шейного отдела спинного мозга и всего головного мозга, число очагов поражения головного мозга на T1-взвешенных МРТ-изображениях с контрастированием гадолинием и число новых или увеличивающихся очагов на T2-взвешенных МРТ-изображениях.

Заявлено, что с увеличением дозы ATA188 ответ на лечение углублялся. Так, по одному пациенту в когортах 1 и 2 и два пациента в когорте 3 показали SDI за период 6 месяцев, который сохранялся и по истечении 12 месяцев. Два участника в когорте 4 максимальной дозы также продемонстрировали SDI за 6 месяцев, но их 12-месячные данные еще не собраны. Основной вклад в достижение SDI поступил со стороны улучшения балла EDSS.

• шкала тяжести усталости (FSS): минимальное клиническое улучшение составляло −0,7 балла;

• шкала влияния рассеянного склероза (MSIS-29) [домен физических возможностей]: −8 баллов;

• T25-FW: −20%;

• 9-HPT: −20%;

• субъективный опросник способности передвигаться (MSWS-12): −8 баллов;

• EDSS: −1 балл (при исходном EDSS 3–5 баллов) и −0,5 балла (EDSS 5,5–7,0);

• острота зрения (VA) [по шкале LogMAR]: изменение минимум на −0,1 в каждом глазу.

Подтверждено, что длительно сохраняющаяся заявленная терапевтическая эффективность ATA188 напрямую коррелирует с увеличением дозы препарата.

Профиль безопасности ATA188 характеризуется отсутствием дозолимитирующей токсичности и фатальных побочных реакций. Все отрицательные явления, связанные с терапией, носили легко-умеренную степень выраженности. И хотя один пациент столкнулся с тяжелой побочной реакцией, приведшей к выходу из клинических исследований, она проявилась на фоне продолжающихся симптомов инфекции верхних дыхательных путей и возможной стоматологической инфекции. Насморк — единственная побочная реакция, зафиксированная у более чем одного испытуемого.

ATA188 не оказал клинически значимого эффекта на выработку цитокинов, в том числе не привел к синдрому выброса цитокинов.

Более чем надежда

И хотя развитие рассеянного склероза, вероятно, подталкивается не одним причинным фактором, вирус Эпштейна — Барр является единственным известным на сегодняшний день фактором риска, в обязательном порядке необходимым для манифестации заболевания. Доказано, что 100% пациентов с рассеянным склерозом подверглись воздействию EBV. При этом EBV-инфицированные клетки, особенно B-клетки памяти, ставшие ввиду вирусного заражения бессмертными, играют, есть мнение, важнейшую роль в иммунном каскаде, ответственном за рецидивирующие и прогрессирующие формы рассеянного склероза. Успехи существующей фармакотерапии, которая истощает пул всех периферических B-клеток, лишний раз свидетельствует о ключевой позиции этих клеток в патофизиологии рассеянного склероза. Показана оправданность продолжения экспериментов с терапией рассеянного склероза при помощи ATA188 — цитотоксическими T-клетками, селективно таргетированными против EBV-инфицированных B-клеток и плазматических клеток, как циркулирующих в организме, так и персистирующих в центральной нервной системе.

Некоторые наблюдения таковы, что эффективность ATA188 в отношении улучшения статуса инвалидизации зависит, кажется, от исходного балла по шкале EDSS: чем запущеннее заболевание, тем меньше (или медленнее) проявляется целебная сила лечения. И всё же улучшение показателя EDSS даже на один балл — уже примечательно. Ведь если пациент, к примеру, изначально передвигался с тростью, то после терапии ATA188 он обрел способность самостоятельной ходьбы.

Имеющиеся лекарственные препараты способны лишь слегка придержать ухудшение прогрессирующего рассеянного склероза — им не по силам остановить или обратить заболевание вспять. Если ATA188 добьется этого в ходе строго контролируемой части 2 клинических испытаний, нас ждет эволюция в парадигме лечения прогрессирующей и других форм рассеянного склероза.

Рассеянный склероз и вирус Эпштейна — Барр

Считается, что генетические и внешние факторы вносят определенный вклад в риск развития рассеянного склероза — хронического воспалительного демиелинизирующего заболевания центральной нервной системы, вызывающего прогрессирующую инвалидизацию. За последние четыре десятка лет появилось всё больше доказательств , что вирус Эпштейна — Барр (EBV) играет существенную роль в развитии рассеянного склероза. Предположение подкреплено рядом независимых исследований, указывающих на поголовное присутствие инфекции у пациентов и наличие высоких титров сывороточных антител против EBV как в ходе клинического течения рассеянного склероза, так и до его манифестации .

Вирус Эпштейна — Барр, или вирус герпеса человека 4 типа (HHV-4), во многих отношениях является уникальным. Так, в целях колонизации организма он заражает B-лимфоциты, активирует и способствует их клональному размножению, а затем на протяжении всей жизни человека персистирует латентной инфекцией в B-клетках памяти, несущих фенотип покоящихся клеток. Вирус, переключаясь с латентной (спящей) на литическую (репликационную) форму посредством модуляции своих ядерных генов, латентных мембранных белков (LMP) 1, 2A и 2B и вирусного предраннего белка BZLF1 (ZEBRA), реактивируется в плазматических клетках и эпителиальных клетках миндалин, организуя собственную передачу другим организмам через слюну и генитальные выделения. Несмотря на то что этим ДНК-двухцепочечным гамма-герпесвирусом заражено приблизительно 95% взрослого населения планеты, число EBV-инфицированных клеток в организме удерживается под строгим иммунным контролем, в том числе EBV-специфическими цитотоксическими T-лимфоцитами CD8 + , которые уничтожают пролиферирующие и литически инфицированные клетки.

В ряде случаев иммунологический надзор над EBV ослабевает, что отражается развитием различных болезней. Известно, что вирус Эпштейна — Барр является причиной инфекционного мононуклеоза. Он ассоциирован с определенными онкологическими заболеваниями, включая лимфому Ходжкина, лимфому Беркитта, рак желудка, карциному носоглотки. Вирус Эпштейна — Барр связан с детскими расстройствами вроде синдрома Алисы в стране чудес и острой мозжечковой атаксии. Есть мнение, что он усиливает риски развития аутоиммунных патологий, в том числе дерматомиозита, системной красной волчанки, ревматоидного артрита, синдрома Шегрена.

Касательно рассеянного склероза, считается , что у восприимчивых хозяев EBV-инфекция наделяет зараженные аутореактивные B-клетки аномальной способностью к выживаемости и пролиферации. Такие латентно инфицированные клетки аккумулируются в лимфоидных структурах и органах-мишенях, затрагиваемых при этом заболевании. Если речь идет о головном мозге, это приводит к постоянному синтезу аутоантител, которые атакуют и повреждают олигодендроциты, миелин и нейроны.

Что примечательно, 78% хронических областей мозгового поражения при рассеянном склерозе и только 33,3% образцов здорового мозга содержали плазматические клетки CD138 + в паренхиме, где быть их не должно. Не исключено, EBV-инфекция ответственна за экстравазацию последних из сосудистой сети головного мозга, наделяя воспалительный процесс постоянством.

В 46% и 44% тканях соответственно был найден белок BZLF1, притом что в случае биоптатов с рассеянным склерозом он находился преимущественно в связке с областями хронического поражения головного мозга. Считается, что BZLF1 способен подавлять выработку интерлейкина 2 (IL-2) и интерлейкина 6 (IL-6). Помимо участия в B-клеточном созревании IL-6 важен для нейро- и генеза олигодендроглии в нормальных условиях и после повреждения.

Кроме того, в 85% образцах головного мозга пациентов с рассеянным склерозом отмечалось куда более выраженное присутствие иммунных клеток с EBV-кодируемыми малыми РНК-1 (EBER1), нежели в биоптатах здоровых лиц.

Дополнительные свидетельства

Так, ассоциированный с рассеянным склерозом ретровирус (MSRV), относящийся к патогенному W-семейству эндогенных вирусов человека (pHERV-W), может трансактивироваться внешними факторами, например вирусом герпеса человека 6-го типа (HHV-6) или вирусом Эпштейна — Барр. Итогом становится генерация патогенного оболочечного белка MSRV-Env, который, сверхактивируя эндогенный толл-подобный рецептор 4 (TLR4), запускает провоспалительный каскад и подавление ремиелинизации.

Темелимаб (GNbAC1) — рекомбинантное гуманизированное моноклональное антитело, избирательно таргетированное на внеклеточный домен MSRV-Env в целях его нейтрализации.

Рассеянный склероз является заболеванием, во время которой иммунная система разрушает защитную миелиновую оболочку, покрывающую нервы. Этот процесс нарушает взаимосвязь между мозгом и другими частями тела. В результате повреждены сами нервы, и этот процесс необратим.

Причины рассеянного склероза

Точные причины появления рассеянного склероза неизвестны. Считают это заболевание аутоиммунным, во время которого разрушается миелин, служащий покрытием и защитой нервным волокнам головного и спинного мозга. В результате нарушается передача импульсов, проходящих по этому нерву.

Еще одна теория - люди, страдающие рассеянным склерозом, имеют генетическую предрасположенность. В любом случае факторами риска являются:

• возрастной промежуток от 20 до 40 лет;
• женский пол, так как у женщин заболевание встречается в два раза чаще, чем у мужчин;
• наличие инфекций;
• белый тип кожи;
• наличие некоторых аутоиммунных болезней, например, заболеваний щитовидной железы, диабета первого типа или воспаления кишечника.

Симптомы рассеянного склероза

Среди симптомов выделяют следующие:

• Частичная или полная потеря зрения, возможно, на одном глазу, часто сочетается с болью при движениях глаз.
• Онемение или слабая двигательная способность одной конечности или полностью нижней части тела.
• Двоение в глазах или размытость контуров.
• Нервная дрожь, проблема координации движений и неуверенная походка.
• Ощущения покалывания и боли в различных частях тела.
• Повышенная утомляемость.
• Слабость и головокружение.

Диагностика рассеянного склероза

Специальные анализы, чтобы выявить рассеянный склероз, не проводятся. Диагноз основан на исключении других заболеваний, вызывающих схожие симптомы. Врачи при постановке диагноза опираются на следующее:

Общий анализ крови.

Спинномозговая пункция. При проведении этой процедуры извлекают небольшое количество жидкости из спинального канала и проводят ее лабораторный анализ. В этом образце должны быть выявлены такие нарушения, как высокий уровень лейкоцитов и иммуноглобулинов. Этот метод исследования исключает вирусные инфекции и другие похожие заболевания.

Используют магнитно-резонансную томографию, определяющую повреждения, которые указывают на разрушение миелина.

Анализ потенциалов, измеряющий электрические сигналы, которые посылаются головным мозгом в ответ на раздражение.

Лечение рассеянного склероза

Рассеянный склероз не вылечивается полностью. Лечебные меры направлены на борьбу с приступами и облегчение их симптомов. У некоторых больных симптомы не требуют лечения.

Лечение во время приступа рассеянного склероза:

• Использование кортикостероидов, уменьшающих воспалительный процесс, обостряющийся во время приступа. Например, преднизолон, его назначают перорально, и метилпреднизолон , который назначают внутривенно. Длительное применение провоцирует катаракту, повышение уровня сахара в крови.
• Плазмаферез, который отделяет кровяные тельца от плазмы.
• Используют бета-интерфероны, замедляющие скорость усиления симптомов рассеянного склероза. Бета-интерфероны вызывают некоторые побочные явления, например повреждения печени.
• Физиотерапия, то есть применение комплекса упражнений для растяжки мышц.
• Мышечные релаксанты применяют от судорог в ногах.
• Некоторые другие медикаменты и виды лечения, например трансплантация стволовых клеток, еще находятся на стадии изучения.

Профилактика рассеянного склероза

Средства профилактики рассеянного склероза не бывает. Но в начале заболевания необходимо пройти общеукрепляющую терапию, больше отдыхать. Физиотерапия ослабит симптомы болезни и предотвратит ограничения мышечной функции.

Также можно употреблять клюквенный сок, чтобы уменьшить риск инфекций мочевого пузыря, главной причины рассеянного склероза.

За те 150 лет, что медицине известно это заболевание, и сама болезнь успела измениться, и ее лечение стало совсем другим. Сегодня врачи советуют пациентам воспринимать этот диагноз не как смертельный приговор с небольшой отсрочкой, а как вызов. Потому что при рассеянном склерозе можно жить полной жизнью. Надо только набраться сил и терпения.

Наши эксперты:

Президент Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом, председатель Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Росздравнадзоре Ян Власов.

Профессор кафедры неврологии Первого Санкт-Петербургского государственного медицинского университета им. акад. И. П. Павлова Наталья Тотолян.

Миф № 1. Рассеянным склерозом болеют лишь старики. Это состояние, связанное с потерей памяти

На самом деле. С атеросклерозом эта болезнь не связана, (а серьезные нарушения памяти — очень редкий симптом). Рассеянный склероз — это прогрессирующая патология центральной нервной системы. Развивается в результате аутоиммунного воспаления с поражением миелиновых оболочек нервных волокон, что постепенно приводит к гибели нервных клеток. При обострениях в головном и спинном мозге формируются множественные рассеянные очаги воспаления и склероза (рубцевания), что проявляется новыми симптомами или усилением старых.

Чаще всего рассеянный склероз начинается в молодом возрасте (25-40 лет), до 10% — у детей. В мире этой болезнью страдают 2,5 млн человек. В России, по официальным данным, — 90 тысяч (по неофициальным — 150 тысяч). В среднем ежегодный прирост больных составляет 7%.

Миф № 2. Главный симптом рассеянного склероза — проблемы при ходьбе

На самом деле. Рассеянный склероз называют болезнью с тысячью лицами. Часто первым признаком может быть ухудшение зрения на один глаз, онемение в руке или ноге, головные боли и головокружения, проблемы с координацией. Иногда это просто повышенная утомляемость или проблемы с удержанием мочи. Поэтому зачастую первыми с заболеванием встречаются терапевты, офтальмологи и урологи. Рано распознать болезнь иногда сложно, поэтому регулярно проводятся специальные школы неврологов, на которых врачей учат настороженности к самым разным симптомам, которыми может сигналить это заболевание.

Еще недавно постановка диагноза затягивалась на 5-8 лет. Сегодня в России ситуация кардинально улучшилась благодаря тому, что сообщество неврологов и общественные организации, изучающие рассеянный склероз, ведут образовательную деятельность по этой проблеме. Тем не менее болезнь несколько лет может протекать вовсе бессимптомно. В этом случае ее можно выявить только при магнитно-резонансной томографии (МРТ), показывающей измененные участки на томограммах головного или спинного мозга. Сообщество неврологов даже предлагало Минздраву ввести скрининг на рассеянный склероз с детского возраста. Но МРТ — дорогой метод, поэтому такого скрининга пока нет.

Миф № 3. Только МРТ головы позволяет убедиться в диагнозе

На самом деле. Основные методы диагностики рассеянного склероза — клинические проявления в совокупности с данными МРТ и анализом цереброспинальной жидкости (ЦСЖ). Для анализа ЦСЖ делают поясничный прокол, получают 1-2 мл жидкости и тестируют на олигоклональные иммуноглобулины — их наличие подтверждает воспалительный процесс. Эти исследования безопасны и рекомендуются в большинстве случаев для ранней диагностики. Есть и дополнительные инструментальные исследования: методики вызванных потенциалов, когерентной оптической томографии и другие.

Миф № 4. Причина заболевания — вирусы

На самом деле. Рассеянный склероз, как и большинство хронических заболеваний, относится к мультифакториальным патологиям. На ряд факторов, провоцирующих болезнь, повлиять нельзя, но некоторые (так называемые модифицируемые факторы) мы можем устранить, тем самым снизив риск РС и его более тяжелого течения.

Науке известны многочисленные наследственные факторы предрасположенности к РС (впрочем, есть и гены защиты от болезни). Также риск повышают неблагоприятная экология, курение, избыток соли в диете, дефицит солнечных лучей и витамина D. Многочисленные исследования последних лет указывают также на роль изменения состава микрофлоры кишечника в развитии аутоиммунного воспаления и даже повреждения нервных клеток при РС.

Миф № 5. Люди с рассеянным склерозом долго не живут. Через несколько лет они перестают ходить, а через 10-15 лет — погибают

На самом деле. Раньше во многих случаях так и было. Но сегодня благодаря инновационному лечению наступление инвалидности отодвинуто на много лет. В Европе, например, удалось добиться почти обычной средней продолжительности жизни при рассеянном склерозе (80 лет). При этом крайне важно то, как быстро поставлен диагноз и назначено лечение.

Многое зависит и от формы заболевания. В 85% случаев рассеянный склероз протекает в более благоприятной ремиттирующей форме. Она чаще начинается в более молодом возрасте и характеризуется периодами обострений и длительных улучшений (ремиссий). Но в 15% случаев развивается более тяжелая форма болезни: первично-прогрессирующая. Она чаще стартует после 40 лет и быстро может привести к инвалидности. Очень важно правильно определить форму болезни, так как лекарства, эффективные при одной из них, бесполезны при другой.

Миф № 6. Рассеянный склероз неизлечим. Остается только смириться с этим

На самом деле. На данный момент вылечить это заболевание нельзя, но контролировать чаще всего удается. За последнее десятилетие жизнь пациентов с рассеянным склерозом изменилась кардинальным образом. С появлением нескольких поколений препаратов, так называемых ПИТРС (препаратов, изменяющих течение рассеянного склероза), врачи получили возможность не просто облегчать симптомы, а предотвращать обострения и последующую инвалидность. Количество таких препаратов растет с каждым годом.

Миф № 7. Лекарства от рассеянного склероза подавляют иммунитет. Поэтому они очень вредны и опасны

На самом деле. Все ПИТРС подавляют не иммунитет, а иммунное воспаление. Выделяют препараты 1-й линии, куда входят более мягкие средства (иммуномодуляторы), а также препараты 2-й линии — селективные иммуносупрессоры, которые избирательно воздействуют на иммунную систему, снижая ее аутоагрессию. Далеко не все ПИТРС необходимо принимать постоянно. Есть препараты, курс лечения которыми составляет всего несколько дней в году, а эффект может продолжаться очень долго, если лечение было своевременным.

Миф № 8. Инновационные лекарства недоступны для российских пациентов

На самом деле. Все инновационные лекарства от рассеянного склероза, зарегистрированные в мире, доступны и российским пациентам. Большинство ПИТРС пациенты могут получать бесплатно: рассеянный склероз включен в перечень нозологий, при которых осуществляется централизованное льготное обеспечение лекарствами. Новейшие препараты становятся доступными в России с опозданием в 2-3 года, но врачи в этом факте даже находят преимущества. Эта отсрочка позволяет разработать меры по профилактике возможных осложнений терапии, которые выявляются именно в первые годы широкого применения нового препарата.

Миф № 9. Жизнь людей с рассеянным склерозом полна боли, страданий и ограничений. Нельзя строить карьеру, работать, путешествовать, заниматься спортом, создавать семью и планировать потомство

На самом деле. Болезнь, конечно, накладывает определенные ограничения, например, врачам нередко приходится обсуждать с пациентами выбор профессии без экстремальных условий работы, разумный подход к планированию беременности и другие вопросы. Но зачастую люди с рассеянным склерозом добиваются в жизни большего, чем их здоровые сверстники.

Важно только вовремя обратиться к специалистам и вместе с ними держать руку на пульсе, контролируя эффективность и безопасность терапии. Современное инновационное лечение позволяет пациентам с РС вести привычный образ жизни с минимальным количеством визитов в медучреждение. В ближайшее время на рынок выйдет новый препарат, который позволит пациентам принимать таблетки только несколько дней в году.

Большинство запретов существует только в головах людей. Например, дозированные физические нагрузки при этом заболевании не только не запрещены, но и просто необходимы! Лечебная физкультура, скандинавская ходьба, плавание и верховая езда доказали свою пользу.

С таким диагнозом можно жить, заниматься спортом, путешествовать, работать, создавать семью. Детям по наследству эта болезнь не передается. А беременность даже сопровождается снижением риска обострений, поэтому прекращение лечения на этот период является правилом, а не исключением. Правда, после родов в связи с увеличением риска активности РС рекомендуется сразу же продолжить прерванную терапию.

Владимир Овчаров, врач — невролог с 30-летним стажем, заведующий неврологическим отделением Центра паллиативной медицины

Только в Москве более 6 тысяч больных рассеянным склерозом. Владимир Овчаров рассказал, как распознают это заболевание и как меняется система помощи неонкологическим паллиативным больным в столице.

Что можно сделать за 10 дней с больным рассеянным склерозом?

– Владимир, почему важно существование таких медицинских учреждений, как Центр паллиативной помощи?

– Раньше паллиативная помощь подразумевала лечение только онкологических больных. А больные с другими нозологическими формами оставались за бортом. Поэтому нужны подобные центры. Здесь помогут больным не только с онкопатологией, но и кардиологическим, неврологическим, пульмонологическим и другим пациентам.

До появления страховой медицины неонкологические паллиативные пациенты длительный период времени находились в обычных стационарах, по существу занимая койки, которые были необходимы для других пациентов, непаллиативных. Помню, и у нас в начале 90-х была пациентка, которая лежала в стационаре несколько лет. Были также дома-интернаты со специальными койками для таких больных.

Теперь сроки пребывания в обычной больнице сократились, и больные в обычных больницах лежат 7-10 дней: для паллиатива это мало.

С одной стороны, считается, что помощь стала более доступной. В округах появились кабинеты, в которых работают специалисты по рассеянному склерозу. Там действительно есть специалисты, которые могут дать рекомендации и советы.

– Ваше отделение раньше было стационарной базой Центра рассеянного склероза. Когда существовал Центр рассеянного склероза, там состояло на учёте около 7 тысяч человек. Сколько у вас сейчас таких пациентов?

– Сейчас у нас в отделении 50 пациентов, из них — 3 или 4 человека с рассеянным склерозом.

– Почему же таких пациентов не направляют сразу к вам?

– Сейчас пациент с рассеянным склерозом должен пройти несколько этапов, чтобы попасть в больницу. Бывшие наши сотрудники, знающие заболевание, принимают в межокружных отделениях рассеянного склероза. Есть также кабинеты рассеянного склероза в поликлиниках – по одному в округе. И если с амбулаторной помощью всё не плохо, то стационарного отделения, как такового, занимающегося только рассеянным склерозом, не осталось ни одного. Таких пациентов ведут обычные неврологи.

У нас в Центре паллиативной помощи остались самые тяжелые пациенты, которые фактически уже не могут передвигаться.

При этом в Москве более 6 тысяч больных рассеянным склерозом. Из них около 1500 имеют значительные трудности в передвижении и самообслуживании, нуждаются в паллиативной помощи.

За последние 10-15 лет наметилась тенденция к росту заболеваемости в России. Сейчас на 100 тысяч человек рассеянным склерозом болеет 30-70 человек. В мире насчитывается около 3 миллионов больных.

Из московских больных около 30 процентов получают специализированное лечение в виде лекарственных препаратов за счет бюджета. А остальные пациенты, не нуждающиеся в специализированной помощи, могли бы проходить симптоматическое лечение в условиях центра паллиативной медицины. Количества мест в неврологических скоропомощных отделениях не хватает.

Безусловно, работа МОРСов (межокружных отделений рассеянного склероза) для купирования обострений и амбулаторных кабинетов рассеянного склероза необходима, но специализированная стационарная база у таких больных тоже должна быть.

– Это связано с особенностями этого заболевания?

– К примеру, у пациента острое респираторное заболевание. Повышается температура тела. В этот момент у пациента с рассеянным склерозом неврологическая симптоматика усиливается в десятки раз! Те наши больные, которые передвигаются самостоятельно, на температуре и вирусной инфекции могут быть просто обездвижены. У обычных неврологов в первую очередь возникает мысль: наверное, это обострение рассеянного склероза. А при обострении этой болезни назначаются кортикостероиды. Кортикостероидные препараты подавляют иммунную систему. Но подавлять иммунитет при вирусной инфекции – значит вредить больному.

Или такой пример. У пациента низкий мышечный тонус в положении лежа, но при этом есть спастика при ходьбе. Мы таким пациентам зачастую назначаем препараты, которые снижают мышечный тонус. Или наоборот, у пациента высокий мышечный тонус, а препараты снижающие тонус мы не назначаем, поскольку спастичность мышц компенсирует снижение силы. Мы регулируем дозы противоспастических препаратов постепенно– наращивая дозу по четверти таблетки в день. А если просто лечить по инструкции, по 1 таблетке 3 раза, то пациент после этого просто перестанет ходить.

Работа, связанная с подбором тех же симптоматических препаратов, очень кропотливая. В скоропомощных стационарах за отведённые 7-10 дней не всегда удается подобрать необходимую терапию. А если пациент плохо передвигается, то до специалиста по рассеянному склерозу в поликлинике он просто не дойдёт.

Кроме того, необходимо учитывать и эмоциональную составляющую. Ведь большинство наших пациентов — молодые люди. Мы знаем своих пациентов, их судьбу, жизнь, проблемы. Мы говорим с ними и как психологи, помогаем советами. Кроме того, в Центре есть психотерапевт, который много лет занимается именно этой проблемой.

В паллиативном Центре нет жёстко установленных сроков пребывания. Это позволяет точно и качественно подобрать дозировки симптоматических препаратов, тем самым улучшить качество жизни наших пациентов.

Это аутоимунное

– Что происходит с организмом при рассеянном склерозе?

– Что может провоцировать рассеянный склероз? И как его распознать? Часто больные рассказывают, что не замечали свою болезнь.

– Между дебютом заболевания и развернутой клинической картиной могут пройти годы. Даже десятилетия, 10, 15, 20 лет. Когда собираешь анамнез, выясняется часто, что человек только что обратился к врачу, а началось все десятки лет назад.

Чаще всего, — классический вариант, — начинается все с оптического неврита. То есть первыми часто поражаются зрительные функции. Бывает пелена, туман перед глазами. Боль в глазном яблоке. Нарушение цветопередачи, картинка становится неяркой. Могут выпадать поля зрения.

Появиться он может и в 20, и в 40 лет, и даже в 70 лет – мы таких пациентов тоже наблюдали. Но чаще рассеянный склероз поражает сравнительно молодых людей. Все больше появляется случаев начала рассеянного склероза до 18 лет или после 50 лет.

– Как можно выявить это заболевание?

– Есть мнение, что достаточно сделать МРТ. Но это не так. Часто этого исследования не хватает. У нас есть пациенты, которые много лет имеют неврологическую симптоматику, а изменений на МРТ не выявлялось. И мы годами наблюдаем пациента, делаем повторные МРТ.

Предположим, вы пришли с головокружением к неврологу. Обычные варианты: вам предложат попить успокоительные, или предположат, что у вас остеохондроз шейного отдела позвоночника. Если симптомы держатся несколько дней и больше, то лучше добраться до специалиста именно по рассеянному склерозу. Но попасть к нему непросто: от терапевта к неврологу, от невролога – на МРТ и к этому специалисту по данному заболеванию. Эти сложности – тоже одна из причин, почему не всегда вовремя выявляется это заболевание.

Да, симптомы могут быть и ложными. Но лучше перестраховаться. Наши сотрудники часто, насмотревшись на работе на разные случаи, в тревоге бегут делать себе МРТ. Но следует помнить, что диагноз рассеянного склероза является клиническим. МРТ – это только подтверждающий фактор.

– Каждый ли может быть реабилитирован в случае рассеянного склероза, или болезнь только прогрессирует?

– Болезнь может протекать по-разному. Иногда человек десятилетиями сохраняет трудоспособность, возможность передвигаться. У нас были пациентки, которые болели рассеянным склерозом уже лет по 50, но выглядели так же, как их ровесницы.

Но есть и негативный вариант развития болезни. Когда пациент за несколько лет может умереть от тяжелых неврологических нарушений, или становится глубоким инвалидом, нуждающимся в уходе.

На ранних этапах заболевания обычно обострения не оставляют следов, но в дальнейшем, по мере развития повторных атак, остаются необратимые неврологические симптомы, ухудшающие качество жизни пациента.

Рано или поздно неврологический дефицит накапливается, пациент постепенно инвалидизируется.

Боль человек испытывает редко. Боль тут, скорее, душевная. Ведь жизнь серьезно меняется и осложняется.

– Какие реабилитационные методы могут помочь пациенту с рассеянным склерозом?

– Физические методы воздействия не влияют на течение заболевания, но в комплексе с медикаментозным лечением, помогают устранить отдельные неврологические симптомы. Лечебная физкультура, массаж, физиотерапия явно не являются лишними. Например дыхательная гимнастика у пациентов с ограниченными двигательными возможностями способствует профилактике гипостатической пневмонии, массаж не позволит сформироваться контрактурам, физиотерапия уменьшит болевой синдром. Пока в нашем Центре таких возможностей нет. Но улучшение качества жизни пациентов — приоритетная цель работы нашего учреждения. Уверен, со временем, всё будет меняться в лучшую сторону.

80 процентов семей после постановки диагноза одному из супругов распадаются

– В чем основные сложности получения медицинской помощи пациентам с рассеянным склерозом?

Но слаженной системы работы с ними нет. В Центре паллиативной помощи им не отказывают, но маршрутизация этих пациентов не прописана. Чтобы попасть к своему специалисту, который много лет им занимался, имеет ученую степень, нужно пойти в поликлинику по месту жительства, записаться сначала к терапевту, затем от него – к неврологу. Невролог направит в кабинет рассеянного склероза, а он один в округе, то есть это уже будет в другой поликлинике. А оттуда уже попасть в МОРС. И если там пациенту не окажут помощь и решат, что он нуждается в паллиативной помощи, больной попадет к нам в Центр паллиативной медицины.

Рецепт на лекарства нужно выписывать каждый месяц. Протокол на продолжение дорогостоящего лечения нужно подтверждать каждые три месяца. То есть наши пациенты – работающие, имеющие семьи, рожающие, ходят постоянно по кругу: не успеешь пройти всех врачей и выписать препарат, получить его в аптеке, как к этому времени уже нужно начинать все с начала и снова идти записываться к терапевту, чтобы получить препарат на следующий месяц. И так всю жизнь.

– Были ли попытки изменить эту систему?

– Было бы правильно, если бы Департамент здравоохранения Москвы разослал информационные письма в поликлиники: чтобы врачи, неврологи могли сразу направлять его в кабинеты рассеянного склероза. И чтобы любой врач в любой городской поликлинике мог дать пациенту направление на второй и третий уровень, чтобы хоть как-то сократить этот путь.

Сейчас у нас задача прописать маршрутизацию между МОРСами и Центром паллиативной помощи, между МОРСами и Клиникой неврозов, где для таких больных могло бы быть организовано качественное терапевтическое лечение, МОРСы нужно так же связать с реабилитационными центрами, которые путем колоссальных усилий стали, наконец-то, узнавать специфику таких больных.

В Москве есть три бесплатных подобных реабилитационных центра. Но информация об этих услугах совершенно не представлена, врачи в поликлиниках часто даже не знают об этих центрах. А ведь там есть специальные программы физиотерапии, ЛФК для таких больных. При этом в неврологических районных отделениях, где есть стационар дневного дня и даже полный стационар, например, все же короткий койкодень: через несколько дней после снятия обострения пациент снова возвращается к себе домой.

– Часто заболевание поражает людей в самом расцвете сил, и семья, и карьера оказывается под угрозой. Кто и как работает с ними, чтобы помочь эмоционально справиться с подступившими проблемами?

– Система оказания такой помощи людям, страдающим рассеянным склерозом, у нас тоже не сформирована. Мы работали с горячими линиями психологической помощи, некоторые линии прислушались к нам и уже узнают таких больных на проводе. Но пока работа такая ведется нами как общественной организацией, путем информирования госструктур об этом контингенте больных. Официально со стороны властей специалисты горячих линий этому не обучаются. Так чтобы кто-то занимался прицельно оказанием психологической и психотерапевтической помощи пациентам с рассеянным склерозом, – этого нет.

При этом часто больные рассеянным склерозом просто не доходят до врача-психотерапевта, который работает в системе обязательного медицинского страхования. Эта помощь малодоступна. Но она нужна им. Человек столкнулся с серьезным заболеванием. И проходит стадии принятия этого заболевания вместе со всеми своими родственниками. Меняется мировоззрение, жизненные приоритеты. Меняются роли в семье. Если заболел мужчина, то его функции добытчика берет на себя окружение, если заболела женщина, то ей будет трудно вести работу по дому, и опять же меняются обязанности в семье. Этим никто не занимается.

80 процентов семей после постановки диагноза одному из супругов распадаются.

Да, есть препараты, меняющие течение заболевания, облегчающие этот процесс, и врачи даже научились вести беременность у женщины с рассеянным склерозом, и рожать с этим заболеванием можно и нужно, у нас есть женщины с этим заболеванием, родившие трех-четырех детей, есть даже мама семерых детей. К тому же болезнь не передается по наследству. Но очень важно поддерживать семью, объяснять больному и родственникам, как правильно себя вести, рассказывать родителям, как им относиться к своему заболевшему ребенку, которого часто в этом случае начинают ограничивать, появляется гиперопека, родители принимают решения, которые могут отразиться на всей дальнейшей жизни ребенка.

Отдельного специалиста для этого не требуется. Нужно дать полную информацию в государственную медицинскую сеть, чтобы психотерапевты, работающие с другими контингентами пациентов, понимали, как вести больных с рассеянным склерозом. Было бы достаточно цикла лекций и семинаров.

Существует система государственного обучения специалистов, все проходят курсы повышения квалификации. Но до такого специфического обучения пока руки не доходят. Было бы хорошо к тому же, чтобы психотерапевт приходил к больному рассеянным склерозом на дом, ведь не все они могут ходить к врачу самостоятельно. Но пока такая перспектива оказания психотерапевтической помощи довольно туманна.