Я боюсь что у меня рассеянный склероз

Панические атаки => Возникновение и симптомы => Тема начата: Gorgipiya от Август 13, 2016, 18:44:28

Ну Всё что Вы описали не как не складывается с картиной РС я могу еще 100 болезней назвать с такими же симптомами. У Вас один симптом мнительность. Вы выискиваете болезни и примеряете их к себе. Нет у Вас не какого РС, научитесь расслабляться, хватит выискивать болезни в интернете. Вы подумайте о том что Вы вычитали и у Вас новые симптомы ПОЯВИЛИСЬ СДЕЛАЙТЕ ВЫВОД. Если бы у невропатолога было бы подозрение поверьте Вам бы уже поставили диагноз.

ВАША ЦИТАТА " Нашла в интернете что это может быть симптомом рассеянного склероза !!" Вы задумайтесь, успокоим Вас с РС а что потом, какая следующая болячка?

Новый невролог сказал снимки старые 5 летней давности и непонятно на каком аппарате ещё и не смогли очаг нормально описать и куда он мог деться ..у меня до родов на протяжении лет трёх были раз в месяц ( особенно весной) в глазу мерцающие капли. Длились по 5-15 минут потом головная боль озноб и слабость , ледяные руки. Обычно глицин и спазмалгон помогали снять боль но слабость была все равно. Обычно такие капли в глазу предшествовали гормональным изменениям в организме и перепадам погоды . Вот это ему, новому неврологу не понравилось.особенно то что они после родов почти прошли. Ну плюс остальные симптомы ( их много-я порой даже забываю какие то чтоб описать в кабинете врача-рот открою и не закрывается-все говорю..говорю.. То то то это).
А прошлый невролог , зимой ходила,он кмн доцент кафедры нейрохирургии, пожилой дядя посмотрел все эти снимки, не читал описания даже,сказал ему описания не нужны,как то не обратил внимания на очаг этот , кисту сразу увидел ,и сказал что проблема в шее, позвоночник как у бабки в 70 лет,(маленькую сосудистую гемангиому увидел хотя в описании её нет, протрузии нашёл хотя их тоже нет в описании..)в сильной эмоциональной впечатлительности , низком давлении, отсутствии спорта .

Но я сама стала снова плохо спать, ещё этот нерв воспаляется справа и в глазу оттенок другой периодически. Пошла к окулисту. Говорю боюсь что у меня склероз смотрите глазное дно мне. )) она говорит вряд ли -глазное дно в норме и мои жалобы-сосудистого характера. А тройничный нерв-зуб мудрости лезет. Но написала на консультацию к неврологу . Ну я пошла опять. И вот этот невролог уже довёл мои страхи до апогея просто. Вышла от него а сама думаю : ну все..

Спасибо. А в голове тот очаг? Ведь именно к нему прикопался новый невролог , сказал что в моем возрасте рано очаг иметь
Снимки шеи он кстати и не посмотрел, сказал что не может быть от них ничего. Говорю у меня родовая травма головы тяжёлая была-тоже говорит не будет от неё ничего, уже столько лет прошло.
Странно разные подходы у всех врачей..

А мрт делали? Обследования не проходили?

Ну в духоте мне из за низкого давления не очень становится
А вот душ горяченький я люблю, в сауне хорошо мне. Только именно когда воздух сухой и нет высокой влажности. Когда влажность и погода влажная дышится тяжело

А мрт делали? Обследования не проходили?

Еще раз внимательно прочитайте, и подумайте.

Жалобы:
Вначале у больного могут проявляться лишь жалобы, связанные с психическим напряжением (головная боль, сердцебиение). Но более внимательный расспрос позволяет обнаружить выраженную тревогу.

Проявления заболевания:
Основные симптомы могут быть непостоянными, но довольно часто повторяющимися. Их, как правило, провоцируют стрессовые события или нахождение в тех местах и ситуациях, в которых ранее уже было не комфортно, особенно при повышенной склонности к тревожности.
Приступ ПА всегда весьма окрашен эмоционально: человек испытывает чувства тревоги, беспричинного страха, доходящего до паники. Чаще всего речь идёт о страхе смерти, о страхе сойти с ума или совершить неконтролируемый поступок (как правило, страх нанести вред кому-либо). Эти чувства возникают при первом приступе, а затем повторяются при последующих повторных приступах. Иногда необъяснимый неконкретный страх при первой панической атаке в последующем трансформируется в конкретные страхи – боязнь инфаркта миокарда, инсульта, потери сознания, падения, сумасшествия и т. д.

Кроме эмоциональной составляющей приступ паники имеет следующие проявления со стороны внутренних органов:
- тревожность, беспокойство, озабоченность, чувство напряжения, нервозность, невозможность сосредоточиться;
- неусидчивость, желание двигаться, желание куда-то бежать, мышечное напряжение, невозможность расслабиться
- учащенное сердцебиение, учащенный пульс;
- появление или учащение экстрасистол;
- потливость, особенно ладоней, стоп;
- озноб, мышечная дрожь;
- синюшностью пальцев рук, ног, снижением их температуры, сосудистыми головными болями, волнами жара и холода ;
- повышение температуры до субфебрильного уровня (37,0 - 37,5 градусов)
- чувство нехватки воздуха, одышка;
- затруднение дыхания, удушье;
- боль или неприятные ощущения в левой половине грудной клетки;
- головокружение, неустойчивость, нарушениями координации;
- слабость, дурнота, предобморочное состояние;
ощущение онемения или покалывания в различных частях тела;
- ощущение дереализации, деперсонализации, неяркость, нечеткость восприятия окружающего мира;
- тошнота, рвота или чувство сжатия в области желудка;
- чувство "комка в горле" при глотании, ощущение затруднения при глотании твердой, а иногда и жидкой пищи;
- сухостью во рту, отрыжкой, болями в животе, запорами, поносами;
- позывы, учащенное мочеиспускание, акт дефекации.

Дифференциальный диагноз.

Длительно существующее тревожное расстройство, в том числе и ПА нередко так истощают нервную систему, что приводят к возникновению депрессивных расстройств, проявляющихся снижением социальной активности, снижением интереса к окружающему миру, апатией, повышенной утомляемостью, пониженным настроением, постоянной слабостью, снижением аппетита, нарушениями сна, сексуального влечения.

Оказывается у жителей Питера вероятность заболеть РС выше , чем у других .

Вот описание :
Санкт-Петербург известен малым количеством солнечных дней, а на данный момент установлена достоверная связь между количеством солнечных лучей, получаемых человеком и частотой заболеваемости рассеянным склерозом.

Чем меньше человек получает света, тем больше вероятность заболеть.

Оказывается у жителей Питера вероятность заболеть РС выше , чем у других .

Чем меньше человек получает света, тем больше вероятность заболеть.

Оказывается у жителей Питера вероятность заболеть РС выше , чем у других .

Чем меньше человек получает света, тем больше вероятность заболеть.

Поиск по форуму

Расширенный поиск

Найти все сообщения с благодарностями

Поиск по дневникам

Расширенный поиск

К странице.

Добрый день. В общем, ситуация в следующем. В конце июля появился сильный страх заболеть рассеянным склерозом. Беспокоили проблемы с памятью и мышлением, начитался в интернете о причинах, одной из которых был как раз таки РС. Особо по этому поводу поначалу не задумывался, так как были в моей жизни уже случаи, когда я несколько раз "умирал" от всяких заболеваний, типа рака мозга или толстой кишки. Но вот на этот раз угораздило меня проверить рефлексы, в частности брюшной. Ну и собственно почему у меня развился страх. Ответной реакции не было, хотя до этого буквально недели 2 назад все исправно работало. В итоге меня накрыла нереальная паника и ужас. Продолжал искать, какие еще симптомы с неврологической стороны могут возникать в этом случае. Вычитал про повышение сухожильных рефлексов с расширением зоны вызывания, а так же про выпадение подошвенных. Проверил у себя. С коленей с обеих сторон высокие + рефлекс так же вызывается при постукивании по участку чуть выше коленной чашки. Подошвенных рефлексов нет, при проведении острым предметом реакции никакой. Еще большая паника. Буквально за полдня начала беспокоить левая нога, как будто ее раскалили на печке, онемел большой палец (на непродолжительное время). Сходил к неврологу, который как-то уж очень быстро меня осмотрел, постучал молоточком, проверил чувствительность, поставил диагноз: соматоформное расстройство и направил к психотерапевту. Брюшные рефлексы не проверял да и я сам как-то побоялся просить это сделать, поинтересовался просто есть ли какие-то признаки рассеянного склероза, на что получил отрицательный ответ. Патологические знаки только со стоп были проверены, кисти нет - отклонений не выявлено. Выписал рексетин, который нифига не помог, так как страхи все равно остались. Пошел сделал мрт ГМ на аппарате 3.0 тесла - патологии нет. Успокоился, но ненадолго, так как мой странный неврологический статус похож на поражение пирамидной системы, а очаги вполне могут находится в спинном мозге. Очередной страх, очередная нервотрепка. Проверил кистевые патологические рефлексы (Россолимо) : на левой руке при постукивании большой палец делал кивки, на правой такой реакции не было. До недавнего времени. Начитался про БАС и меня ударило с новой силой - начал ощущать подергивания мышц, то там то тут, которые относительно редко чувствуются, но все таки есть.

На данный момент моя симптоматика такова: тяжесть в ногах + подергивания периодические, само собой внтуренняя напряженность и страх. Страх до такой степени, что боюсь идти к неврологу. Мне 22 года, 175 см рост, вес 60 кг. Исходя из моей истории, состояние больше похоже на неврозоподобное, чем на проявление какой-то патологии, но мои рефлексы не дают покоя. Силовые показатели идеальные, учитывая мой вес и неспортивное телосложение, способен делать 30 приседании + 20-25 отжимании с грузом 10-15 кг минимум. Что касается динамики состояния, с момента возникновения первого симптома до сегодняшнего дня каких-то ухудшении не наблюдаю, но все равно боюсь, что через какое-то время определенная характерная симптоматика появится. Знаю, что нужно сходить к неврологу и получить консультацию психотерапевта, но все же хочется получить комментарий от врачей этого форума. Спасибо заранее.

12 сентября 2017
65094
12

Типичное течение РС — это обострения, которые происходят раз в несколько месяцев или лет, и периоды ремиссии. После каждого обострения организм восстанавливается не полностью, и через 20–25 лет у многих людей болезнь приводит к потере трудоспособности: человек может потерять возможность ходить и оказывается в инвалидном кресле, иногда не может говорить, писать или читать, становится полностью зависимым от посторонней помощи. Продолжительность жизни при постоянном лечении сильно не уменьшается, но вот её качество может серьёзно пострадать: рассеянному склерозу часто сопутствует депрессия. Вылечить рассеянный склероз сегодня нельзя, хотя есть препараты, помогающие продлить ремиссию. Ирина Н. из Новосибирска рассказывает о том, как живёт с рассеянным склерозом, в чём заключается лечение и как болезнь влияет на её жизнь.

Мне сорок лет, но первые проявления болезни появились ещё в восемнадцать — хотя поняла я это намного позже. Нарушения координации списывали на какие-то непонятные вещи — мне рекомендовали массаж, уколы, говорили, что я просто переутомилась. В 2005 году я временно ослепла на один глаз, но и тогда диагноз не определили. Только в 2010 году, когда у меня просто отказала правая нога, я наконец попала к неврологу. Оказалось, что и потеря зрения, и невозможность двигать ногой были обострениями рассеянного склероза. Сейчас я нормально вижу и могу ходить, хотя последнее мне даётся тяжело.

Уже семь лет я знаю, что происходит. Рассеянный склероз — это диагноз, который будет со мной всегда. Хотя моя врач говорит, что болезнь прогрессирует медленно, я замечаю, что стала чувствовать себя намного хуже. Раньше я очень любила ходить пешком, но теперь это даётся мне с трудом: я иду неуверенно, шатаюсь и уже после трёхсот метров по асфальту остаюсь без сил — а какие-нибудь тропинки в парке могут легко довести меня до слёз. Я работаю в рекламном агентстве, с полиграфией, и у меня очень хорошее цветовое зрение — было такое, что из двадцати разложенных белых листов я легко выделяла недостаточно белый. Когда я впервые ослепла на один глаз, то очень испугалась. И поняла, что нужно смотреть на этот мир как можно больше, впитывать его красоту, пока у меня есть возможность. Наверное, через несколько лет я сяду в кресло-коляску — а значит, надо ходить, пока я ещё могу.

Инъекционные препараты, которыми я лечусь, применяются постоянно, без перерывов. Сначала это было лекарство, которое вводилось внутримышечно раз в неделю. Я помню, как полетела на несколько недель в Санкт-Петербург и везла с собой три шприца с препаратом, — это целая история, начиная с того, что нужна сумка-холодильник, и заканчивая множеством косых взглядов и вопросов в аэропорту. Конечно, у меня была справка от врача с разъяснением, что это и для чего нужно. Сейчас инъекции ежедневные, и я вообще не представляю, как, например, поехать куда-то в отпуск на пару недель. Несмотря на всё это я до сих пор боюсь игл. К тому же нынешние уколы очень неудобные, их нужно делать подкожно в заднюю поверхность плеча, в области трицепса — и одной свободной рукой просто невозможно зажать кожную складку и уколоть. Уколы делает моя жена, которая каждый раз успокаивает. Она очень поддерживает меня. Вообще, течение рассеянного склероза напрямую зависит от эмоционального фона, и, по большому счёту, расстраиваться, грустить, плакать мне просто нельзя — может стать хуже.

Диагноз выдан мне на всю жизнь, и лечение тоже будет продолжаться до конца — и тем не менее, рецепт действует месяц, а для того, чтобы его получить, нужно потратить два полных дня. Я уже не говорю о нервотрёпке в поликлинике, времени в очередях — у нас отличный невролог, но она не может полноценно осмотреть пациента и заполнить все бумажки за двенадцать минут, которые на это официально отводятся. Ещё полтора года назад нам обещали, что можно будет получать рецепт хотя бы раз в три месяца — но воз и ныне там. На работе это тоже отражается: мало того, что я регулярно на больничном, так ещё и трачу два дня в месяц на получение лекарств.

Болезнь повлияла на отношения с людьми: я больше не контактирую с теми, кто только забирает энергию. При рассеянном склерозе важна поддержка со стороны других пациентов, и часто люди с этим диагнозом стремятся общаться между собой. Это помогает ответить на какие-то бытовые вопросы и, к счастью, большинство людей с РС — оптимисты. Правда, бывают и те, кто постоянно себя жалеет и ищет жалости от других, но с ними я стараюсь свести общение к минимуму.

Бывают некомфортные ситуации, когда какая-нибудь бабушка в транспорте начинает возмущаться, что я сижу такая молодая и не уступаю место. Или, например, директор на работе, даже зная о диагнозе, никак не могла понять, что я правда очень медленно хожу и меня не нужно отправлять на какие-то мероприятия, связанные с пешими прогулками. Я думаю, это связано с отсутствием базовых знаний и недостатком наблюдательности. У моего второго директора тётя много лет страдает РС — и даже он долго не воспринимал это заболевание как что-то серьёзное. Когда у человека рак, все, во-первых, понимают, что это что-то страшное, а во-вторых, это обычно очень заметно внешне: человек получает химиотерапию, которая плохо переносится, проходит тяжёлые операции. При рассеянном склерозе таких внешних проявлений нет или они не всегда понятны — ну идёт человек с палочкой, а кто знает почему. Не хватает знаний, не хватает сочувствия, люди не понимают, почему в середине дня у меня уже исчерпаны все физические силы, не воспринимают диагноз всерьёз.

13 ноября 2017 17:38

Дамир, 43 года, Екатеринбург:

Год назад я работал в отделе логистики крупной IT-компании. Март 2016 года выдался очень напряженным, и я чувствовал себя жутко усталым. Однажды приехал в офис и понял, что не могу говорить: выходит только мычание. Коллеги испугались: у прежнего руководителя инсульт на работе случился. Меня сразу повезли к врачу, сделали МРТ, и врач сказал, что это не инсульт и что надо срочно ехать в областную больницу, где занимаются рассеянным склерозом.

В тот же день меня госпитализировали. Я до этого думал, что рассеянный склероз — болезнь стариков, но в палатах была одна молодежь. Как я понял, образ жизни никак не повлиял на заболеваемость: я, например, не пью, не курю, веган, а у соседей по палате были вредные привычки — а болеем одним и тем же! В больнице врачи честно сказали, что только купируют болезнь, а восстанавливаться придется самому, и либо ты мычишь и пытаешься разговаривать, либо таким и останешься. Ко мне приходил логопед и занимался, как с маленьким. За месяц речь восстановилась.

Когда меня выписали, я был окрыленным. На работу ездил на велосипеде, начал бегать — и через месяц снова загремел в больницу. Врачи сказали, что физическими нагрузками надо заниматься аккуратно и постепенно, а не так резво, как я.

Однажды я пошел в душ, открыл кран, ждал, когда вода прогреется, а правую руку под струей держал. Думаю, что-то долго горячая не идет. Потом левую руку под воду подставил — а там кипяток! Так я понял, что правая сторона тела у меня потеряла чувствительность.

Врачи мне перед выпиской выдали большую коробку с лекарствами. Но я увидел людей, которые лежали в больнице в третий-четвертый раз, им лекарства не очень помогали. К тому же сейчас импортозамещение, люди пишут, что российские препараты очень больно колоть и они не так эффективны. Я решил, что не хочу так кончить.

Болезнь сделала меня агрессивным. Бывали периоды, когда я думал, что весь мир — клоака, а вокруг одни дебилы. Через некоторое время приходил в себя и не понимал, что это вообще было

Когда-то моя семья занималась пчелами, у деда своя пасека была. Я вспомнил, что однажды видел на YouTube видео про апитерапию — лечение укусами пчел. Нашел специалиста и записался на прием — чувствительность вернулась после первого сеанса. Я год к этому терапевту ходил по три раза в неделю, а сейчас редко езжу. Один раз получил отек Квинке по своей вине: когда идешь на апитерапию, нельзя употреблять продукты с высоким содержанием белка. Хорошо, что терапевт по образованию врач-реаниматолог, быстро поставил укол.

Через год в больнице на плановом осмотре я встретил парня, с которым лежал в одно время. Он делал уколы, как положено. Пришел в больницу с палочкой, его под руку поддерживала мать. Синюшный весь, с него без грима можно фильм про зомби снимать. А я как горный козлик: и разговариваю, и сам хожу. Я не пропагандирую свой метод лечения, кому-то он может не подойти, но мне пчелы реально помогли.

Болезнь сделала меня агрессивным. Бывали периоды, когда я думал, что весь мир — клоака, а вокруг одни дебилы. Супруге доставалось, конечно. Через некоторое время приходил в себя и не понимал, что это вообще было. Сейчас я контролирую эмоции. Если сбился режим дня или понервничал, значит, через день начнется агрессия, я знаю об этом заранее и бегу к пчеловоду. Еще медитация хорошо помогает.

С работы пришлось уйти. Мне оплачивали больничные, выделили деньги, достаточные для начального курса лечения, и даже предлагали перейти на другую должность. Но после больницы я смотрел в документы, которые мне приносили проверяющие бухгалтеры, и не понимал, как я мог так накосячить. Там было полно ошибок. Мне не хотелось усложнять жизнь другим, да и был запас денег, так что я взял тайм-аут на год, чтобы подумать и восстановиться. Сейчас работаю в офисе у знакомых по 4 часа день, но ощущение, что пашу все восемь. С рассеянным склерозом нужна спокойная во всех смыслах работа.

Зато я целый год провел с семьей. Дочь на моих глазах подросла. В декабре ждем второго ребенка. В общем, жизнь продолжается.

Алена, 38 лет, Екатеринбург:

Я живу с рассеянным склерозом больше 8 лет. Все началось в августе, когда в Екатеринбурге стояла сильная жара. Я гуляла в парке, устала, пошла за мороженым и вдруг увидела, что одна нога идет, а другая волочится. Присела на лавочку, чуток полегчало, а к вечеру отпустило совсем. Я тогда не пошла к врачу, думала, просто перегрелась на солнце. Но через два месяца все повторилось.

Я обратилась в платную клинику, чтобы сэкономить рабочее время, возможно, поэтому диагноз мне поставили не сразу. Год ходила по терапевтам и неврологам, которые говорили, что у меня невралгия, остеохондроз, прописывали лекарства, которые не помогали. И только в областной больнице меня отправили на МРТ и по ее результатам диагностировали рассеянный склероз.

Я не сразу приняла свою болезнь и некоторое время делала вид, что я просто чуть больше устаю. Врала самой себе, что не хожу на каблуках временно, а не потому что, если я на них пойду, просто упаду. Болезнь прогрессировала. В первое время я ходила без трости, а сейчас просто не могу без опоры.

Через 3 года пришлось признать, что я больной человек и многого не могу делать. До постановки диагноза я ничего не слышала о рассеянном склерозе, а потом узнала, что он есть у многих звезд, и почувствовала облегчение, что я не одна, что такое может случиться со всеми.

Первая самая большая потеря — велосипед. Последние три года я не могу кататься, и дело даже не в том, что одна нога слабее другой: по ровной дороге я еще как-то могла бы ехать, но в старых районах все в поребриках, велодорожек нет, а велосипедистам особо никто не уступает. Еще мне пришлось бросить мое хобби — танцы. Единственное, на что меня сейчас хватает, — переставлять ноги, если с двух сторон будут поддерживать крепкие мужчины.

Машину мне водить нельзя, поэтому пользуюсь общественным транспортом. В городе есть современные низкопольные автобусы, но очень много старых с двумя или тремя высокими ступеньками — и это капец! В трамвай тоже очень трудно забраться.

Мне на полном серьезе говорили, что в ветаптеке есть какое-то дешевое лекарство для коров: оно от глистов или типа того, но на самом деле лечит от всего, даже от рака

Я экономист, и в какой-то момент пришлось бросить работу: стало тяжело. Я год просидела дома, было ощущение, что мозг работал вхолостую. Мне очень не хватало моей обычной жизни, активности, решения каких-то задач. Я снова начала искать работу. Это оказалось сложно, ведь у нас в городе нет агентств, которые занимаются трудоустройством людей с ограниченными возможностями. Пошла на ярмарку вакансий от службы занятости, куда пришло два человека, считая меня. Рекрутер позвонил месяца через два, и в итоге сейчас я работаю по специальности на сокращенной неделе в плановом отделе IKEA.

Мои друзья ведут себя так, как если бы я была здоровой. Иногда вместе развлекаемся. Но я хотела бы найти в моем городе людей с таким же заболеванием и пообщаться.

Я обнаружила, что вокруг много неравнодушных людей, которые готовы помочь. Если я падаю, меня тут же подхватывают. Помогают забраться в транспорт, иногда даже подвозят на машине. А один мужчина на полном серьезе говорил, что мне нужно купить в ветаптеке какое-то дешевое лекарство для коров: оно от глистов или типа того, но на самом деле лечит от всего, даже от рака!

Я получаю лекарства за счет бюджета, поэтому каждый год прохожу освидетельствование, в том числе и у психиатра. Он каждый раз спрашивает, нет ли у меня суицидальных мыслей. А я отвечаю, что пока я сама просыпаюсь, сама могу встать с кровати и пожарить себе яичницу, я чувствую себя очень счастливым человеком.

Алексей, 27 лет, Москва:

В 17 лет у меня онемела левая кисть, а ладонь плохо сжималась, как будто на руке перчатка. Пошел к врачу — врач сказала, что у меня остеохондроз, и прописала уколы. Лекарства мне не помогли, но через некоторое время онемение прошло само.

В 2012 году я бросил лекарства и начал заниматься спортом: качал дома гантели по 14,5 кг. Хотя врачи всегда говорили, что чрезмерные физнагрузки мне противопоказаны. Я их не слушал, занимался дома по принципу: упал — значит, хватит.

Вскоре я почувствовал, что стал бодрее. С тех пор занимаюсь каждый день. Руки-ноги работают нормально: я живу на 17-м этаже и не пользуюсь лифтом, вверх-вниз сам хожу. Частые позывы к мочеиспусканию я победил, выполняя упражнение Кегеля. Только зрение так и не восстановилось. В движении оно у меня ужасное: отсутствует стабилизация, как голова шатается, когда иду, так и изображение скачет. Но я к этому уже привык, не обращаю внимания. На автомобиле езжу спокойно. Работаю в офисе. Коллеги знают, что я чем-то болен, но без подробностей. Недавно женился во второй раз, жену о болезни предупредил сразу. А с первой женой мы расстались не из-за болезни — просто не сложилось.

За те 150 лет, что медицине известно это заболевание, и сама болезнь успела измениться, и ее лечение стало совсем другим. Сегодня врачи советуют пациентам воспринимать этот диагноз не как смертельный приговор с небольшой отсрочкой, а как вызов. Потому что при рассеянном склерозе можно жить полной жизнью. Надо только набраться сил и терпения.

Наши эксперты:

Президент Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом, председатель Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Росздравнадзоре Ян Власов.

Профессор кафедры неврологии Первого Санкт-Петербургского государственного медицинского университета им. акад. И. П. Павлова Наталья Тотолян.

Миф № 1. Рассеянным склерозом болеют лишь старики. Это состояние, связанное с потерей памяти

На самом деле. С атеросклерозом эта болезнь не связана, (а серьезные нарушения памяти — очень редкий симптом). Рассеянный склероз — это прогрессирующая патология центральной нервной системы. Развивается в результате аутоиммунного воспаления с поражением миелиновых оболочек нервных волокон, что постепенно приводит к гибели нервных клеток. При обострениях в головном и спинном мозге формируются множественные рассеянные очаги воспаления и склероза (рубцевания), что проявляется новыми симптомами или усилением старых.

Чаще всего рассеянный склероз начинается в молодом возрасте (25-40 лет), до 10% — у детей. В мире этой болезнью страдают 2,5 млн человек. В России, по официальным данным, — 90 тысяч (по неофициальным — 150 тысяч). В среднем ежегодный прирост больных составляет 7%.

Миф № 2. Главный симптом рассеянного склероза — проблемы при ходьбе

На самом деле. Рассеянный склероз называют болезнью с тысячью лицами. Часто первым признаком может быть ухудшение зрения на один глаз, онемение в руке или ноге, головные боли и головокружения, проблемы с координацией. Иногда это просто повышенная утомляемость или проблемы с удержанием мочи. Поэтому зачастую первыми с заболеванием встречаются терапевты, офтальмологи и урологи. Рано распознать болезнь иногда сложно, поэтому регулярно проводятся специальные школы неврологов, на которых врачей учат настороженности к самым разным симптомам, которыми может сигналить это заболевание.

Еще недавно постановка диагноза затягивалась на 5-8 лет. Сегодня в России ситуация кардинально улучшилась благодаря тому, что сообщество неврологов и общественные организации, изучающие рассеянный склероз, ведут образовательную деятельность по этой проблеме. Тем не менее болезнь несколько лет может протекать вовсе бессимптомно. В этом случае ее можно выявить только при магнитно-резонансной томографии (МРТ), показывающей измененные участки на томограммах головного или спинного мозга. Сообщество неврологов даже предлагало Минздраву ввести скрининг на рассеянный склероз с детского возраста. Но МРТ — дорогой метод, поэтому такого скрининга пока нет.

Миф № 3. Только МРТ головы позволяет убедиться в диагнозе

На самом деле. Основные методы диагностики рассеянного склероза — клинические проявления в совокупности с данными МРТ и анализом цереброспинальной жидкости (ЦСЖ). Для анализа ЦСЖ делают поясничный прокол, получают 1-2 мл жидкости и тестируют на олигоклональные иммуноглобулины — их наличие подтверждает воспалительный процесс. Эти исследования безопасны и рекомендуются в большинстве случаев для ранней диагностики. Есть и дополнительные инструментальные исследования: методики вызванных потенциалов, когерентной оптической томографии и другие.

Миф № 4. Причина заболевания — вирусы

На самом деле. Рассеянный склероз, как и большинство хронических заболеваний, относится к мультифакториальным патологиям. На ряд факторов, провоцирующих болезнь, повлиять нельзя, но некоторые (так называемые модифицируемые факторы) мы можем устранить, тем самым снизив риск РС и его более тяжелого течения.

Науке известны многочисленные наследственные факторы предрасположенности к РС (впрочем, есть и гены защиты от болезни). Также риск повышают неблагоприятная экология, курение, избыток соли в диете, дефицит солнечных лучей и витамина D. Многочисленные исследования последних лет указывают также на роль изменения состава микрофлоры кишечника в развитии аутоиммунного воспаления и даже повреждения нервных клеток при РС.

Миф № 5. Люди с рассеянным склерозом долго не живут. Через несколько лет они перестают ходить, а через 10-15 лет — погибают

На самом деле. Раньше во многих случаях так и было. Но сегодня благодаря инновационному лечению наступление инвалидности отодвинуто на много лет. В Европе, например, удалось добиться почти обычной средней продолжительности жизни при рассеянном склерозе (80 лет). При этом крайне важно то, как быстро поставлен диагноз и назначено лечение.

Многое зависит и от формы заболевания. В 85% случаев рассеянный склероз протекает в более благоприятной ремиттирующей форме. Она чаще начинается в более молодом возрасте и характеризуется периодами обострений и длительных улучшений (ремиссий). Но в 15% случаев развивается более тяжелая форма болезни: первично-прогрессирующая. Она чаще стартует после 40 лет и быстро может привести к инвалидности. Очень важно правильно определить форму болезни, так как лекарства, эффективные при одной из них, бесполезны при другой.

Миф № 6. Рассеянный склероз неизлечим. Остается только смириться с этим

На самом деле. На данный момент вылечить это заболевание нельзя, но контролировать чаще всего удается. За последнее десятилетие жизнь пациентов с рассеянным склерозом изменилась кардинальным образом. С появлением нескольких поколений препаратов, так называемых ПИТРС (препаратов, изменяющих течение рассеянного склероза), врачи получили возможность не просто облегчать симптомы, а предотвращать обострения и последующую инвалидность. Количество таких препаратов растет с каждым годом.

Миф № 7. Лекарства от рассеянного склероза подавляют иммунитет. Поэтому они очень вредны и опасны

На самом деле. Все ПИТРС подавляют не иммунитет, а иммунное воспаление. Выделяют препараты 1-й линии, куда входят более мягкие средства (иммуномодуляторы), а также препараты 2-й линии — селективные иммуносупрессоры, которые избирательно воздействуют на иммунную систему, снижая ее аутоагрессию. Далеко не все ПИТРС необходимо принимать постоянно. Есть препараты, курс лечения которыми составляет всего несколько дней в году, а эффект может продолжаться очень долго, если лечение было своевременным.

Миф № 8. Инновационные лекарства недоступны для российских пациентов

На самом деле. Все инновационные лекарства от рассеянного склероза, зарегистрированные в мире, доступны и российским пациентам. Большинство ПИТРС пациенты могут получать бесплатно: рассеянный склероз включен в перечень нозологий, при которых осуществляется централизованное льготное обеспечение лекарствами. Новейшие препараты становятся доступными в России с опозданием в 2-3 года, но врачи в этом факте даже находят преимущества. Эта отсрочка позволяет разработать меры по профилактике возможных осложнений терапии, которые выявляются именно в первые годы широкого применения нового препарата.

Миф № 9. Жизнь людей с рассеянным склерозом полна боли, страданий и ограничений. Нельзя строить карьеру, работать, путешествовать, заниматься спортом, создавать семью и планировать потомство

На самом деле. Болезнь, конечно, накладывает определенные ограничения, например, врачам нередко приходится обсуждать с пациентами выбор профессии без экстремальных условий работы, разумный подход к планированию беременности и другие вопросы. Но зачастую люди с рассеянным склерозом добиваются в жизни большего, чем их здоровые сверстники.

Важно только вовремя обратиться к специалистам и вместе с ними держать руку на пульсе, контролируя эффективность и безопасность терапии. Современное инновационное лечение позволяет пациентам с РС вести привычный образ жизни с минимальным количеством визитов в медучреждение. В ближайшее время на рынок выйдет новый препарат, который позволит пациентам принимать таблетки только несколько дней в году.

Большинство запретов существует только в головах людей. Например, дозированные физические нагрузки при этом заболевании не только не запрещены, но и просто необходимы! Лечебная физкультура, скандинавская ходьба, плавание и верховая езда доказали свою пользу.

С таким диагнозом можно жить, заниматься спортом, путешествовать, работать, создавать семью. Детям по наследству эта болезнь не передается. А беременность даже сопровождается снижением риска обострений, поэтому прекращение лечения на этот период является правилом, а не исключением. Правда, после родов в связи с увеличением риска активности РС рекомендуется сразу же продолжить прерванную терапию.

Читайте также: