Как не допустить рассеянный склероз

Обострение рассеянного склероза что делать? Пожалуй, именно эти слова постоянно крутятся в голове человека с диагнозом РС. Разберемся в профилактике обострений, поймем что происходит во время рецидива, как постараться предотвратить эти неприятные моменты и назовем современные способы лечения.

Профилактика и лечение обострений при РС

При рассеянном склерозе хорошие дни чередуются с плохими. Вы можете чувствовать себя прекрасно на протяжении нескольких недель или месяцев, а затем может внезапно начаться обострение.

Рецидивы, вспышки или обострение — как ни назови лучше от этого не становится. Это когда старые симптомы начинают вновь напоминать о себе или проявляются новые симптомы заболевания. Любое обострение может быть незначительным или, наоборот, серьёзным.

Цель больного — рассеянный склероз без обострений. Если знать, что следует делать при повторном проявлении симптомов, можно быстрее улучшить своё самочувствие. Скорость принятия мер при заболевании это, пожалуй, ключевой момент в лечении.

Обострение случается, когда воспаление в нервной системе разрушает слой, защищающий нервные клетки. Это повреждение замедляет или останавливает передачу сигналов нервных клеток отдельным частям тела, куда они должны были быть направлены.

Вспышки, сопровождаемые бессимптомными периодами, которые встречаются у людей с возвратно — ремитирующим РС, называются ремиссиями. Чтобы называться рецидивом, симптом должен начинаться по крайней мере спустя 30 дней после последнего обострения болезни. Этот симптом должен длиться по крайней мере в течение 24 часов.

Во время обострения болезни проявляются новые симптомы или усиливаются уже имеющиеся.

Может проявиться один или несколько из следующих симптомов:

Проблемы с равновесием
Ослабление зрения или слепота на один глаз
Головокружение
Онемение
Боль
Покалывания
Усталость
Слабость

Рецидив может быть спровоцирован чем угодно. Причины у всех разные. Узнайте, что влияет на ваши симптомы и вы сможете их избежать.

Для предотвращения обострения:
— Принимайте лекарства. Лекарства, прописанные врачом препятствуют усугублению РС и помогают предотвратить рецидивы. Если у вас есть побочные эффекты от прописанных лекарств, не прекращайте лечение. Проконсультируйтесь со своим врачом относительно альтернативных вариантах.

— Следите за своим здоровьем. Приступ простуды или гриппа может вызвать симптомы РС. Инфекция мочевого пузыря может также вызвать обострение. Мойте руки теплой водой с мылом в течение дня, ежегодно делайте прививку от гриппа, а также избегайте людей, которые выглядят больными. Пейте много воды, чтобы сохранить ваш мочевой пузырь здоровым. Спросите врача о других способах предотвращения инфекции мочевого пузыря.

— Не курите. Это вредно для здоровья во многих отношениях и курение может спровоцировать обострение РС.

— Расслабьтесь. У некоторых людей, стресс может вызвать рецидив. Займитесь медитацией, йогой, или чем-нибудь еще, что поможет вам расслабиться.

— Отдыхайте. Вы не будете чувствовать себя хорошо, если вы переутомлены. Проблемы со сном являются общими у людей с РС. Такие симптомы, как боль и мышечные спазмы могут беспокоить вас в ночное время. Некоторые из лекарств, назначенные для лечения РС, могут также нарушать сон. Анализируйте свои симптомы вместе с врачом, чтобы держать их под контролем, так они не будут вас беспокоить во время сна. Подкорректируйте медикаментозное лечение, если это является причиной плохого сна.

Ваши симптомы могут уйти сами по себе, если они проявляются мягко. Тем не менее, держите вашего врача в курсе происходящего.

Лечение симптомов поможет предотвратить обострение и вы сможете быстрее восстановиться. Главное, снять воспаление, вызванное вашими симптомами.

Скорее всего, врач назначит стероидные препараты. Стероиды сдерживают воспаление и помогут преодолеть рецидив быстрее.

Некоторые люди не могут принимать стероиды. Другие обеспокоены побочными эффектами, которые могут быть вызваны стероидами, а именно: увеличение веса, изменения настроения, нарушение сна и расстройство желудка. Альтернативным вариантом является АКТГ гель (Актар гель). Он вводится внутримышечно или подкожно. АКТГ стимулирует выработку природных гормонов надпочечниками, уровень которых снижен по причине воспаления.

При остром обострении, когда стероиды не помогают, можно попробовать плазмаферез. Сначала у вас возьмут кровь. Жидкая часть, называемая плазмой, будет изъята и заменена плазмозаменителем или плазмой донора. Затем кровь будет возвращена обратно в кровоток.

Во время рецидива вы можете почувствовать себя более уставшим, чем обычно. Позаботьтесь о своём отдыхе. Также следует избегать жары, так как она может усилить симптоматику.

Вы можете полностью восстановиться после рецидива, но это может занять несколько недель или месяцев. Если у вас было обширное нервное повреждения, некоторые симптомы могут уйти не полностью.

Вам может понадобиться дополнительная помощь, чтобы вернуться к нормальной жизни. Подробнее о жизни с рассеянным склерозом в статье.

Программа реабилитации поможет вам вернуться в нужное русло. Специалисты реабилитационной бригады помогут вам:

Делать упражнения

Восстановить речь

Ухаживать за собой

Передвигаться

Выполнять работу по хозяйству

Решить проблемы, связанные с мышлением и памятью

Рассеянный склероз может проходить без обострений в течении многих месяцев, но иногда случаются серьезные рецидивы. Существует несколько способов лечения и профилактики обострений РС.

Как проявляется обострение рассеянного склероза

Обострением называется воспалительный процесс в нервной системе. Из-за него повреждается оболочка нервных волокон. Этот процесс замедляет или сбивает сигналы клеток в те части тела, куда они должны попасть.

Для ремиттирующе-рецидивирующего РС характерны приступы, за которыми следуют периоды ремиссии (бессимптомные). Рецидивом считается ухудшение симптомов минимум через 30 дней после последнего обострения. Обычно его продолжительность не менее 24 часов.

При вторично-прогрессирующем склерозе обострения редки. Нарастание симптомов проходит постепенно.

При первично-прогрессирующем склерозе идёт стремительное ухудшение состояния организма с самого начала заболевания, рецидивы не наблюдаются.

Обострение рассеянного склероза: симптомы

Симптомы и признаки обострения у каждого пациента индивидуальны. Некоторые переносят их легко, другие – тяжело.

В случае тяжёлого обострения могут появиться и новые симптомы в дополнение к старым.

помутнение в глазах, либо потеря зрения на один глаз;

онемение разных частей тела;

боль в разных частях тела;

Профилактика обострений рассеянного склероза

Медикаменты, прописанные врачом, замедляют прогрессирование болезни. Если после приёма проявились побочные эффекты, нельзя прекращать терапию, пока врач не назначит другие лекарства. Без медикаментозной поддержки организм будет истощён.

Важно тщательно следить за здоровьем. Простуда или грипп усугубляют симптомы РС. Инфекция мочевого пузыря тоже может вызвать вспышку обострений. Необходимо соблюдать гигиену в течение дня, не допускать обезвоживания, а также регулярно делать прививки.

Курение крайне вредно для людей с РС. Избавляться от этой привычки нужно сразу.
Стресс часто приводит к рецидиву. Существуют разные методы релаксации (медитация, йога), следует выбрать подходящий.

Всегда нужно давать организму отдохнуть естественным образом, но для людей с РС характерны проблемы со сном. Боль и мышечные спазмы мешают спать. Некоторые лекарства также нарушают сон. Очень важно соблюдать здоровый режим сна.

Как снять обострение при рассеянном склерозе

Если обострение протекает в лёгкой форме, его симптомы могут исчезнуть сами по себе со временем. При тяжёлой форме необходимо лечение.Главная цель в таких случаях – снять воспаление.

Обычно для этого прописывают стероидные препараты. Однако некоторым людям они противопоказаны из-за сопутствующих заболеваний. Других беспокоят побочные эффекты, которые включают в себя увеличение веса, перемены в настроении, проблемы со сном и расстройство желудка.

Помимо стероидов снять симптомы обострения помогает инъекция адренокортикотропного гормона (ACTH или АКТГ). Он вводится в мышцы или под кожу. АКТГ запускает надпочечники, высвобождая гормоны, которые снимают воспаление.

Широко используется такой способ лечения, как плазменный обмен. Это экстракорпоральная процедура (проводится вне тела), при которой у пациента извлекается немного крови. Жидкая часть, то есть плазма, удаляется и разделяется на клетки крови (эритроциты, тромбоциты, лейкоциты). Её заменяют плазмой от донора и возвращают обратно в организм.

Во время рецидива пациенты испытывают сильную усталость, которая может быть спровоцирована жарой. Следует избегать неблагоприятных факторов окружающей среды.

Что делать после обострения

Восстановиться полностью после рецидива возможно, но это долгий процесс продолжительностью в несколько недель или даже месяцев. При множественных повреждениях нервов некоторые симптомы не проходят до конца.

Для полноценного возвращения к жизни потребуется курс реабилитации:

правильное питание (больше морепродуктов);

упражнения для глаз;

биомеханотерапия (занятия на механических тренажёрах);

Если у вас регулярно кружится голова, ухудшается слух, а по телу бегают мурашки, поторопитесь к врачу.

Как правило, это не смертельно. Однако, прогрессируя, рассеянный склероз больно бьёт по качеству жизни. Слабость, повышенная утомляемость, проблемы с памятью, ухудшение зрения, дрожание рук, двигательные проблемы…

Рассеянный склероз наиболее распространён у людей в возрасте 45–64 года, однако первые его проявления могут наблюдаться Multiple Sclerosis (MS): Early Signs and Common Symptoms уже в 20–40 лет.

К сожалению, лекарства от этого недуга пока не существует. Однако есть способы приостановить развитие болезни и сгладить уже проявившиеся симптомы. Чем раньше вы обратитесь к терапевту или неврологу, тем эффективнее сможете бороться.

Вот основные признаки What are the early signs of MS? , которые помогут вовремя обратиться к врачу.

1. Изменения зрения

Это один из самых распространённых ранних симптомов. Зрительный нерв страдает от склероза едва ли не первым. Результатом этого поражения становятся проблемы со зрением. В какой-то момент вы замечаете, что, например:

Проблемы со зрением могут быть и иными: рассеянный склероз — заболевание с довольно непредсказуемыми эффектами. Однако сам факт того, что с глазами происходит что-то не то, должен вас насторожить. Особенно если это сопровождается другими ранними симптомами рассеянного склероза.

2. Слабость и повышенная утомляемость

Необъяснимая слабость на ранних стадиях рассеянного склероза присутствует у 80% заболевших Fatigue . Она вызвана повреждениями нервов в позвоночнике и первым делом затрагивает ноги: становится тяжело ходить или долго стоять.

3. Покалывание в конечностях

Этот симптом вызван повреждениями в головном и спинном мозге, в результате чего нервные окончания на поверхности тела получают противоречивые сигналы. Как правило, неприятные мурашки бегают по:

рукам;
ногам;
пальцам;
лицу.

Поначалу эти симптомы бывают мягкими, однако по мере развития рассеянного склероза становятся всё более болезненными.

4. Онемение, потеря чувствительности кончиков пальцев

Пальцы могут неметь по разным причинам. Но если, прикасаясь к предмету, вы не можете распознать, тёплый он или холодный, это тревожный симптом.

5. Электрические разряды в теле

Стоит неудачно повернуть голову, двинуть рукой или ногой, согнуться — и вас будто пронизывает током. При развивающемся рассеянном склерозе такие ощущения могут стать регулярными.

6. Судороги в мышцах

Примерно половина людей, страдающих рассеянным склерозом, на ранних стадиях заболевания испытывает Pain необъяснимые спазмы в мышцах ног, рук, спины.

Обратите внимание: судорога может быть естественным ответом, например, на физическое перенапряжение, неудобную обувь или обезвоживание. Но мышечные спазмы как регулярный симптом явно связаны с какой-то системной проблемой. Не исключено, что и с рассеянным склерозом.

7. Нарушения координации

Если у вас часто кружится голова, вы заметили, что стали неуклюжим, иногда теряете равновесие, неуверенно чувствуете себя при ходьбе, самое время проконсультироваться с врачом. Не оставляйте эти тревожные признаки без внимания.

8. Проблемы с мочеиспусканием

Ещё один симптом, который встречается у 80% людей с рассеянным склерозом. Проявляется он так: вы пьёте то же количество жидкости, но стали бегать в туалет гораздо чаще. Или, например, не всегда успеваете удержать мочу. Или не можете пописать до полного опустошения мочевого пузыря.

9. Изменения в сексуальной сфере

Из-за повреждения нервов жертвы рассеянного склероза нередко перестают испытывать сексуальное влечение и чувствовать оргазм.

10. Эмоциональная нестабильность

Повышенная тревожность, раздражительность, бесконечные смены настроения — от радости и счастья до плаксивости и полного разочарования в жизни — ещё один частый симптом рассеянного склероза.

11. Когнитивные нарушения

Рассеянный склероз повреждает нервные волокна в мозге, что моментально сказывается на высшей нервной деятельности. Заболевшему человеку становится сложно концентрироваться на чём-либо, он постоянно отвлекается, его внимание рассеяно, а скорость обработки информации снижена. Кроме того, ухудшается память.

12. Любые внезапные физиологические перемены

Рассеянный склероз — заболевание весьма разнообразное. Помимо вышеперечисленных симптомов, его проявления могут включать в себя:

ухудшение слуха;
дрожание рук;
проблемы с глотанием и дыханием;
ставшую невнятной речь;
изменения походки;
головные боли.

Если вы наблюдаете за собой любую из перечисленных перемен и тем более если они сочетаются с другими признаками рассеянного склероза, не медлите с визитом к врачу. Не факт, что у вас обнаружат это заболевание. Но если всё-таки речь о рассеянном склерозе, то начать реабилитацию как можно раньше — в ваших же интересах.

Главные составляющие первичной профилактики известны всем, они простые, но в сочетании друг с другом, отлично себя зарекомендовали.

Регулярные умеренные физические нагрузки, акцент на регулярность и умеренность.
Уход от стрессов и конфликтов.
Избавление от вредных привычек.
Правильное питание, отказ от жестких диет и переедания, введение в рацион свежих фруктов и овощей.
Профилактика вирусных и бактериальных инфекций. Следует избегать контакта с больными – носить маску, не посещать места скопления людей в период эпидемии особенно.
Проживание на территории с хорошей экологией
Частые прогулки на чистом свежем воздухе.
Гимнастика ума

Если несчастье случилось и диагноз рассеянного склероза поставлен, первое время человек испытывает потрясение, ему кажется, что жизнь закончена. Действительно, на сегодняшний день болезнь считается не излечимой, но отчаиваться не стоит! Огромное количество людей с этим недугом живут практически полноценной жизнью. Медицина развивается очень быстро, и уже сейчас можно эффективно бороться со многими проявлениями этой патологии, значительно удлиняя периоды ремиссии. Для того, чтобы избежать рецидива и прогрессирования болезни, надо вести правильный образ жизни, стать к себе более внимательным и помнить о некоторых специфических моментах, которые могут спровоцировать болезнь.

переутомляться;
находиться в состоянии стресса и впадать в депрессию;
перегреваться;
ослаблять иммунитет инфекционными болезнями;
голодать

Все эти рекомендации должны выполняться регулярно, даже если болезнь долго не проявляется. В этом случае можно восстановить утраченные функции (параллельно принимая медикаменты), избежать рецидива и улучшить качество жизни.

Прогноз, последствия и продолжительность жизни.

Прогнозировать течение болезни индивидуально в настоящее время очень сложно. Однако врачи смогли выявить факторы, которые свидетельствуют о более благоприятном курсе:

1) первый симптом - воспаление зрительного нерва или сенсорные нарушения;

2) начало болезни до 40 лет;

3) несколько рецидивов с полной регрессией жалоб;

5) появление неврологических симптомов в течение первых 5 лет после выявления болезни.

Как правило, около трети пациентов с РС живут без серьезных нарушений. Другая треть имеет неврологические жалобы, которые влияют на повседневную деятельность, но которые, например, часто могут сочетаться с их работой. В следующей трети, течение РС позволяет контролировать неврологические симптомы, которые могут быть связаны с профессиональной недееспособностью и часто требуют ухода. Если возникают серьезные осложнения, ожидаемая продолжительность жизни статистически примерно на шесть-десять лет ниже общей продолжительности жизни. Однако симптомы, такие как нарушения дыхания или глотания, могут привести к опасным для жизни осложнениям, например, тяжелой пневмонии. Но сегодня это происходит очень редко.

Рассеянный склероз не является смертельной болезнью. В целом сегодня ожидаемая продолжительность жизни обычная почти у всех пациентов с РС. Помните, следующие моменты часто могут облегчить жизнь с болезнью, даже если это не всегда легко:

Наслаждайтесь тем, что вы можете и не фокусируетесь на том, чего не можете больше делать. Постарайтесь принять свою инвалидность - если вы ставите себе реалистичные личные цели, вы можете рассчитывать на прогресс на более низком уровне.
Постарайтесь жить в настоящем и, несмотря на все, с удовольствием проживать каждый день, а не бояться будущего. Получайте положительные эмоции сегодня.
Говорите открыто с другими людьми о своих проблемах - с семьей, с друзьями, а также с вашим врачом. Это часто помогает лучше справляться с этой болезнью.
Делайте не меньше, чем можете. Но, с другой стороны, примите предложенную помощь, если это имеет смысл.
Найдите пути избавления от негатива, от отрицательных и раздражающих мыслей. Это может быть медитация, просмотр хорошего фильма, концерт любимой музыки, погружение в любимое хобби, благотворительность и помощь людям, находящемся в более тяжелом состоянии
Не унывайте! Жизнь продолжается и с каждым годом вероятность, что найдут лекарство от рассеянного склероза увеличивается многократно!

За те 150 лет, что медицине известно это заболевание, и сама болезнь успела измениться, и ее лечение стало совсем другим. Сегодня врачи советуют пациентам воспринимать этот диагноз не как смертельный приговор с небольшой отсрочкой, а как вызов. Потому что при рассеянном склерозе можно жить полной жизнью. Надо только набраться сил и терпения.

Наши эксперты:

Президент Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом, председатель Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Росздравнадзоре Ян Власов.

Профессор кафедры неврологии Первого Санкт-Петербургского государственного медицинского университета им. акад. И. П. Павлова Наталья Тотолян.

Миф № 1. Рассеянным склерозом болеют лишь старики. Это состояние, связанное с потерей памяти

На самом деле. С атеросклерозом эта болезнь не связана, (а серьезные нарушения памяти — очень редкий симптом). Рассеянный склероз — это прогрессирующая патология центральной нервной системы. Развивается в результате аутоиммунного воспаления с поражением миелиновых оболочек нервных волокон, что постепенно приводит к гибели нервных клеток. При обострениях в головном и спинном мозге формируются множественные рассеянные очаги воспаления и склероза (рубцевания), что проявляется новыми симптомами или усилением старых.

Чаще всего рассеянный склероз начинается в молодом возрасте (25-40 лет), до 10% — у детей. В мире этой болезнью страдают 2,5 млн человек. В России, по официальным данным, — 90 тысяч (по неофициальным — 150 тысяч). В среднем ежегодный прирост больных составляет 7%.

Миф № 2. Главный симптом рассеянного склероза — проблемы при ходьбе

На самом деле. Рассеянный склероз называют болезнью с тысячью лицами. Часто первым признаком может быть ухудшение зрения на один глаз, онемение в руке или ноге, головные боли и головокружения, проблемы с координацией. Иногда это просто повышенная утомляемость или проблемы с удержанием мочи. Поэтому зачастую первыми с заболеванием встречаются терапевты, офтальмологи и урологи. Рано распознать болезнь иногда сложно, поэтому регулярно проводятся специальные школы неврологов, на которых врачей учат настороженности к самым разным симптомам, которыми может сигналить это заболевание.

Еще недавно постановка диагноза затягивалась на 5-8 лет. Сегодня в России ситуация кардинально улучшилась благодаря тому, что сообщество неврологов и общественные организации, изучающие рассеянный склероз, ведут образовательную деятельность по этой проблеме. Тем не менее болезнь несколько лет может протекать вовсе бессимптомно. В этом случае ее можно выявить только при магнитно-резонансной томографии (МРТ), показывающей измененные участки на томограммах головного или спинного мозга. Сообщество неврологов даже предлагало Минздраву ввести скрининг на рассеянный склероз с детского возраста. Но МРТ — дорогой метод, поэтому такого скрининга пока нет.

Миф № 3. Только МРТ головы позволяет убедиться в диагнозе

На самом деле. Основные методы диагностики рассеянного склероза — клинические проявления в совокупности с данными МРТ и анализом цереброспинальной жидкости (ЦСЖ). Для анализа ЦСЖ делают поясничный прокол, получают 1-2 мл жидкости и тестируют на олигоклональные иммуноглобулины — их наличие подтверждает воспалительный процесс. Эти исследования безопасны и рекомендуются в большинстве случаев для ранней диагностики. Есть и дополнительные инструментальные исследования: методики вызванных потенциалов, когерентной оптической томографии и другие.

Миф № 4. Причина заболевания — вирусы

На самом деле. Рассеянный склероз, как и большинство хронических заболеваний, относится к мультифакториальным патологиям. На ряд факторов, провоцирующих болезнь, повлиять нельзя, но некоторые (так называемые модифицируемые факторы) мы можем устранить, тем самым снизив риск РС и его более тяжелого течения.

Науке известны многочисленные наследственные факторы предрасположенности к РС (впрочем, есть и гены защиты от болезни). Также риск повышают неблагоприятная экология, курение, избыток соли в диете, дефицит солнечных лучей и витамина D. Многочисленные исследования последних лет указывают также на роль изменения состава микрофлоры кишечника в развитии аутоиммунного воспаления и даже повреждения нервных клеток при РС.

Миф № 5. Люди с рассеянным склерозом долго не живут. Через несколько лет они перестают ходить, а через 10-15 лет — погибают

На самом деле. Раньше во многих случаях так и было. Но сегодня благодаря инновационному лечению наступление инвалидности отодвинуто на много лет. В Европе, например, удалось добиться почти обычной средней продолжительности жизни при рассеянном склерозе (80 лет). При этом крайне важно то, как быстро поставлен диагноз и назначено лечение.

Многое зависит и от формы заболевания. В 85% случаев рассеянный склероз протекает в более благоприятной ремиттирующей форме. Она чаще начинается в более молодом возрасте и характеризуется периодами обострений и длительных улучшений (ремиссий). Но в 15% случаев развивается более тяжелая форма болезни: первично-прогрессирующая. Она чаще стартует после 40 лет и быстро может привести к инвалидности. Очень важно правильно определить форму болезни, так как лекарства, эффективные при одной из них, бесполезны при другой.

Миф № 6. Рассеянный склероз неизлечим. Остается только смириться с этим

На самом деле. На данный момент вылечить это заболевание нельзя, но контролировать чаще всего удается. За последнее десятилетие жизнь пациентов с рассеянным склерозом изменилась кардинальным образом. С появлением нескольких поколений препаратов, так называемых ПИТРС (препаратов, изменяющих течение рассеянного склероза), врачи получили возможность не просто облегчать симптомы, а предотвращать обострения и последующую инвалидность. Количество таких препаратов растет с каждым годом.

Миф № 7. Лекарства от рассеянного склероза подавляют иммунитет. Поэтому они очень вредны и опасны

На самом деле. Все ПИТРС подавляют не иммунитет, а иммунное воспаление. Выделяют препараты 1-й линии, куда входят более мягкие средства (иммуномодуляторы), а также препараты 2-й линии — селективные иммуносупрессоры, которые избирательно воздействуют на иммунную систему, снижая ее аутоагрессию. Далеко не все ПИТРС необходимо принимать постоянно. Есть препараты, курс лечения которыми составляет всего несколько дней в году, а эффект может продолжаться очень долго, если лечение было своевременным.

Миф № 8. Инновационные лекарства недоступны для российских пациентов

На самом деле. Все инновационные лекарства от рассеянного склероза, зарегистрированные в мире, доступны и российским пациентам. Большинство ПИТРС пациенты могут получать бесплатно: рассеянный склероз включен в перечень нозологий, при которых осуществляется централизованное льготное обеспечение лекарствами. Новейшие препараты становятся доступными в России с опозданием в 2-3 года, но врачи в этом факте даже находят преимущества. Эта отсрочка позволяет разработать меры по профилактике возможных осложнений терапии, которые выявляются именно в первые годы широкого применения нового препарата.

Миф № 9. Жизнь людей с рассеянным склерозом полна боли, страданий и ограничений. Нельзя строить карьеру, работать, путешествовать, заниматься спортом, создавать семью и планировать потомство

На самом деле. Болезнь, конечно, накладывает определенные ограничения, например, врачам нередко приходится обсуждать с пациентами выбор профессии без экстремальных условий работы, разумный подход к планированию беременности и другие вопросы. Но зачастую люди с рассеянным склерозом добиваются в жизни большего, чем их здоровые сверстники.

Важно только вовремя обратиться к специалистам и вместе с ними держать руку на пульсе, контролируя эффективность и безопасность терапии. Современное инновационное лечение позволяет пациентам с РС вести привычный образ жизни с минимальным количеством визитов в медучреждение. В ближайшее время на рынок выйдет новый препарат, который позволит пациентам принимать таблетки только несколько дней в году.

Большинство запретов существует только в головах людей. Например, дозированные физические нагрузки при этом заболевании не только не запрещены, но и просто необходимы! Лечебная физкультура, скандинавская ходьба, плавание и верховая езда доказали свою пользу.

С таким диагнозом можно жить, заниматься спортом, путешествовать, работать, создавать семью. Детям по наследству эта болезнь не передается. А беременность даже сопровождается снижением риска обострений, поэтому прекращение лечения на этот период является правилом, а не исключением. Правда, после родов в связи с увеличением риска активности РС рекомендуется сразу же продолжить прерванную терапию.

— В каком возрасте заболевание выявляется чаще всего?

— Какие первые симптомы? На что стоит обратить внимание и провериться у врача?

— Какое может быть лечение и какой дают прогноз?

— Врачи разработали план наблюдения за развитием заболевания, который помогает контролировать все проявления патологического процесса и вовремя воздействовать на него так, чтобы состояние человека не ухудшалось. Существуют современные препараты, позволяющие замедлить развитие заболевания и отсрочить инвалидизацию на семь-восемь лет. Появились препараты для контроля за высокоактивными формами. Благодаря всему этому прогноз при таком диагнозе становится из года в год все более благоприятным.

— Как живут женщины с рассеянным склерозом в России?

— Многие, получив диагноз, пытаются вести себя так, будто ничего не произошло. Это неверная стратегия. С появлением диагноза необходимо изменить физическую и эмоциональную нагрузку, научиться правильно распределять рабочее время, уделять больше внимания сну и отдыху. Болезнь влияет на социальную жизнь: ранее активный человек начинает чаще оставаться дома.

К сожалению, по мере прогрессирования заболевания у некоторых женщин с РС распадаются браки и нарушаются отношения с родными. Еще одна проблема — доступность лечения. Инновационные препараты стоят дорого. Большинство пациентов обеспечиваются лечением за счет федерального бюджета, но не все препараты входят в государственные программы. Для многих людей с РС это является серьезной проблемой, поэтому важно, чтобы бюджетные программы обновлялись и в них появлялись новые опции терапии.

Несмотря на сложности, женщины не сдаются: они тренируются в спортзале, занимаются йогой и скандинавской ходьбой, пишут картины, устраиваются на новую работу, делятся своим опытом преодоления болезни, помогают новичкам. Существует огромное количество сильных женщин с РС, с которых можно брать пример борьбы с жизненными трудностями.

— С какими сложностями сталкиваются пациентки с рассеянным склерозом в работе?

— Женщины с РС чаще берут больничные листы, чтобы пролечить обострение или съездить на реабилитацию. Существует высокая вероятность обострения заболевания сразу после родов. При планировании рабочего времени необходимо учитывать небольшие перерывы на отдых: при развитии заболевания повышается утомляемость. Важные дела и переговоры лучше переносить на утро: к концу рабочего дня сил уже начинает не хватать и становится трудно концентрироваться. Чтобы избежать сложностей, необходимо прислушиваться к себе и своему организму, а также к советам профессионалов. Можно выйти на сокращенный рабочий день, превратить свое хобби в основную профессию, работать на фрилансе или удаленно.

— Какие стереотипы о рассеянном склерозе есть у работодателей?

— Практически 80% женщин с РС со временем вынуждены искать новую работу. В основном это связано с развитием заболевания, но есть и другие причины. Многие из этих причин связаны с непониманием особенностей человека с РС со стороны работодателя.

Есть работодатели, которые знают о диагнозе сотрудников и поддерживают их, но есть и те, кто ошибочно полагает, что РС связан с нарушениями памяти и свойственен только людям пожилого возраста, что при таком диагнозе категорически противопоказаны любые физические и умственные нагрузки. Заблуждение со стороны работодателей и коллег приводит к недопониманию. Именно по этой причине люди с РС иногда вынуждены скрывать свой диагноз: это проще, чем пытаться объяснить, как все обстоит на самом деле.

Когда в коллективе есть человек с РС, о диагнозе которого все знают, это не представляет проблемы. Часто люди стараются не афишировать свою болезнь, другие сотрудники о ней тоже не упоминают. Вскоре обсуждение темы сходит на нет. Люди просто перестают обращать на это внимание, сосредотачиваясь на решении актуальных рабочих задач.

— Какую информацию важно донести до работодателей?

— Рассеянный склероз не влияет на нарушение памяти, распространен среди молодых и активных людей, а физические нагрузки рекомендованы многим пациентам.

При обострении наиболее распространенного типа течения РС симптомы сохраняются в течение нескольких дней или недель, после чего развивается стадия клинической ремиссии. Обычно на это время человек берет больничный. Возникшие проявления частично стихают или полностью исчезают, в связи с чем состояние улучшается и человек возвращается к работе. С учетом эффективности современных лекарственных препаратов, меняющих течение заболевания, такие обострения случаются нечасто.

На более поздних стадиях заболевания между обострениями сохраняется остаточная симптоматика или они вовсе стихают и нарастает неврологический дефицит — в этом случае перед человеком встает вопрос корректировки рабочего графика и продолжения карьеры. Тем не менее сегодняшние способы терапии позволяют замедлить прогрессирование даже самого сурового и наиболее быстро инвалидизирующего типа течения РС — первично-прогрессирующего (ППРС).

— Почему работодателям не стоит бояться принимать на работу сотрудников с рассеянным склерозом?

— Самое главное при трудоустройстве человека с РС — это осведомленность работодателя о диагнозе. Когда человек с РС профессионально востребован и имеет регулярный доход — это не только делает его более независимым с финансовой точки зрения, но и положительно влияет на общее психологическое состояние. Специалисты с этим диагнозом долгие годы не отличаются от людей, не страдающих РС. Они могут быть даже более мотивированы: принимая осознанное решение о продолжении карьеры, они ценят свое рабочее место и являются лояльными и верными компании.

— Какие права есть у женщин с РС при трудоустройстве? Какие есть нюансы?

— Для начала давайте договоримся, что, несмотря на смягчение формулировок в социуме, в рамках законодательной базы такой человек до сих пор называется инвалидом. На законодательном уровне в РФ сделано многое для укрепления прав таких людей. Государством предоставляются квоты на рабочие места для лиц с инвалидностью, и работодатель не может отказать инвалиду с квотой при приеме на работу, если есть свободные вакансии.

Квота и ее процентное количество устанавливаются регионально или местно. Если численность работников в крупной компании превышает 100 человек, то работодатель обязан принять инвалида на должность. Исходя из установленной группы инвалидности, законодательно также определяются положенные льготы труда: дополнительный неоплачиваемый отпуск до 60 дней, индивидуальный рабочий часовой график, не превышающий 35 часов в неделю, освобождение от сверхурочных и ночных смен и прочее.

Россия является участником международной программы по защите прав инвалидов, поэтому инвалид в РФ имеет право получать зарплату без налоговых вычетов, выбирать рабочее место, иметь размер зарплаты, равный зарплатам других сотрудников, независимо от часовых нормативов по графику, работать и развиваться в должности, иметь возможность оформления льготных кредитных продуктов банков.

Читайте также: