Брошенные дети с дцп
Врачи советовали женщине оставить сына в роддоме. Но она все силы и всю себя отдала на то, чтобы мальчик жил нормальной жизнью.
Текст: Наталья Евгеньева · 18 мая 2017
Чжоу Хонг Янь – обычная жительница Китая. Детей там очень любят. Но детей здоровых. Из-за перенаселенности там вообще сложные отношения с ювенальной политикой. Чжоу очень хотела ребенка. И наконец-то забеременела. Но…
Роды были сложными. Ребенок Чжоу едва не задохнулся из-за осложнений. Гипоксия вызвала у младенца ДЦП. Врачи провинциального роддома предложили матери оставить ребенка: мол, он все равно будет недоразвитым. Да еще и физически инвалид.
Сына Чжоу назвала Динг Донг. Денег маленькой семье нужно было немало: ведь мальчику требовался особый уход. Поэтому Чжоу пришлось найти подработку. И еще одну. В итоге она работала на трех работах, а в свободное время – где она только его брала! — Чжоу занималась ребенком.
Занималась – это не только тетешкала и сюсюкала, как это делают все мамы. Она таскала его на занятия по реабилитации – в любой день, в любую погоду. Она научилась делать Дингу лечебный массаж. Играла с ним в самые разные развивающие игры и складывала пазлы.
Для Чжоу было важно, чтобы сын с самого начала умел преодолевать свои недостатки. К примеру, из-за проблем с координацией Динг не мог есть палочками. Родные считали, что ему это уметь не обязательно, но Чжоу все-таки научила его пользоваться традиционными столовыми приборами.
Сейчас Дингу 29 лет. Он получил степень бакалавра по естественным наукам и инженерии в пекинском университете. Поступил в магистратуру международной юридической школы вуза. А спустя два года Динг поступил в Гарвард.
А Чжоу? Она счастлива, что ее сын так много достиг. А значит, через все трудности жизни матери-одиночки она прошла не зря.
Динг Донг - не единственный ребенок, которому удалось много достичь, несмотря на серьезное заболевание. В Америке живет мальчик по имени Ашер Нэш. Его мама решила, что он вполне достоин сниматься в рекламе. Но на кастинг его не пустили - из-за диагноза. У малыша синдром Дауна. Но. маму Ашера, Меган, никакие формальности не остановили. Она создала на Фейсбуке страничку, посвященную своему сыну. И от его имени обратилась к компании, производящей детские вещи - с просьбой оценить модельные данные ребенка. Это обращение стало вирусным. И теперь маленький Ашер стал лицом бренда Oshkosh B’gosh .
А в Англии живет девочка по имени Изабелла Невилл. У нее тоже ДЦП. Ей пришлось перенести и серию операций, и гипс носить подолгу - просто чтобы получить возможность ходить. У Изабеллы была мечта: стать моделью. Родители не стали противиться желанию дочки. Наоборот, поддержали ее. Фил и Джули Невилл организовали для дочери фотосессию, а снимки отправили в модельные агентства, где ничего не знали о диагнозе Изабеллы. И что вы думаеет? Девочку заметили ! Вскоре 13-летняя Изабелла получила свой первый контракт.
Это он пришел помочь нам
Более 140 000 подписей собрала Татьяна Арсеньева, мать ребенка с тяжелым ДЦП, под своей петицией с требованием подъемника для сына – он вырос и мать уже не в силах его поднимать. Достучаться до чиновников оказалось намного сложнее, чем ухаживать за тяжело больным человеком.
— Меня иногда спрашивают, как же ваша семья живет с такой проблемой, с таким тяжелым инвалидом. Но дело-то в том, что мы в семье перестали делать из этого проблему, — рассказывает Татьяна. — Мы поняли, что это просто данность нашей семьи. Если хотите, необычность нашей семьи. У других семей – другая необычность, у нас – такая.
У нас трое сыновей. Старшему 30 лет, Семену 21, а младшему 14. Семен родился до срока, тяжелая гипоксия и, как следствие – тяжелая форма ДЦП. Он ничего не может делать самостоятельно, плохо держит голову, практически не говорит, но интеллект у него сохранен.
У нас никогда и в мыслях не было оставить Семена. Мы всегда жили надеждой – что мы его вылечим. И до 13 лет мы его все время лечили. Всюду возили, даже в Китай, пробовали на нем все медицинские достижения, которые появлялись. Чего мы только ни придумывали, чтобы его вылечить.
Мы стремились поставить его на ноги, чтобы он разговаривал, чтобы он ходил, чтобы он держал ложку.
Мы постоянно делали ему какие-то болевые процедуры, массажи, растяжки…. Водили его к логопеду, там ему делали массаж гортани, языка, он к логопеду идти никогда не хотел, все время плакал.
Но лет в 12-13 активное лечение прекратили, поняли, что всем этим его только мучаем.
И тогда мы подумали, что вот, он пришел на эту Землю в таком теле, это его душа, его выбор. А мы здесь – чтобы помогать ему, а не мучить в надежде, что вот он сейчас встанет, сейчас пойдет… Нет. Он такой как есть, а мы ему даны в помощь. Хотя, нет. Скорее всего, это он пришел помочь нам, — настолько мы на его фоне смотримся ущербными, пробудить в нас какие-то мысли о важном и значимом…
С появлением Семена мы, наверное, изменились, мы стали замечать, что мир вокруг состоит не только из здоровых и успешных людей, что в нем много боли и страдания, и проходить мимо этого никак нельзя.
Семен — очень любящий человек. У него есть младший брат – Сема все ему отдает, ему ничего ни для кого не жалко. Беспокоится обо всех. Если старший задерживается на работе, Семен его ждет, не засыпает. Для него важно, чтобы все были дома. Это удивительно светлый человек.
Больные люди часто бывают раздражительны. Но Семен никогда не жалуется, всегда с улыбкой. А ведь сколько боли и неудобств испытывает парализованный человек, который даже не может сам поменять неудобную позу, потереть глаз или нос, потянуть затекшую ногу. Но Семен всегда — с улыбкой и юмором.
Семен у нас вообще человек, благодаря которому, если можно так сказать, открываются все врата. Мы с ним побывали во многих святых местах. В Бари нам позволили подойти к раке святого Николай Чудотворца, специально для нас открывали часовню.
На Афоне монахи русского монастыря несли коляску с Семеном в свой верхний храм, чтобы приложить к многочисленным святыням.
У Семена крестный отец – священник. А в Греции мы общаемся с другим священником – иеромонахом Нектарием. Он сам с Афона и там долгое время жил в одной келье со св. Паисием Святогорцем, он и сам весь светится изнутри, очень Семушку любит.
Раньше мы жили во Владивостоке, потом переехали в Петербург, чтобы лечить и учить Семена, потому что государство не оплачивало нам поездки в Институт мозга в Петербурге и в клинику Хохлова в Москве.
Когда мы только приехали в Питер, купили просторную квартиру в центре города. Нам пришлось продать ее – местные власти несмотря на все наши просьбы не соглашались сделать в подъезде подъемную платформу, хотя мы были готовы оплатить и работу, и материалы.
Когда же они все-таки составили смету, то насчитали 1 млн 200 тыс. рублей, несмотря на то, что всем прекрасно известно, что такая платформа стоит порядка 200 тысяч. В результате, продав квартиру, купили дом в пригороде, оборудовали для Семена здесь спуск с крыльца сами.
Мы ведь не одни сталкиваемся с похожими препятствиями!
Я думаю, что таких случаев, как у нас – много. И детей таких – тоже много. Поэтому я и написала эту петицию.
Я подала ее, прежде всего, чтобы привлечь внимание к этой проблеме, но и не только. У нас полная семья, у нас ребенок, которого с самого рождения мы любим и стараемся делать для него все, что возможно, мы друг другу помогаем. Но есть люди, которые живут гораздо труднее нас. А отношение в нашем обществе к инвалидам – мягко говоря, неоднозначное.
Основная масса людей к инвалидам относится плохо. У нас сейчас стало модно говорить о помощи, объявлять сбор средств – на всевозможные проекты, даже собачкам на корм. Но при этом большинство людей спокойно проходят мимо человека с палочкой или в коляске, не интересуясь, надо ли помочь… Эти же люди будут составлять петиции с призывами помочь брошенным собакам, а при этом могут не обращать внимания на то, что рядом живет бабушка, которая не в состоянии сама сходить в магазин, и никому в голову не придет пойти и помочь ей.
Государство состоит из нас и – такое же. Отношение к инвалидам ужасное.
Наша семья — не самая нуждающаяся. Но ведь есть люди с похожими проблемами и гораздо меньшими возможностями. И сейчас государство не предоставляет им помощи в адекватных размерах. Посмотрите, мы же тратим огромные деньги на проведение чемпионата мира по футболу, на разного рода олимпиады, на строительство стадионов, на праздники – да на что угодно.
Ну так закупите людям подъемники, чтобы они могли чувствовать себя людьми. Чтобы они могли помыться, на улицу выйти. Чтобы и их близкие не страдали от безысходности…
У подавляющего большинства наших инвалидов – какая жизнь? Страшная.
Многие годам не выходят из своих квартир. Годами лежат в постели. На мою петицию пришло огромное количество откликов, в основном, от инвалидов, которые делились своими трудностями. И ведь если посмотреть – наше государство выделяет им какую-то помощь.
Но при этом достается-то инвалидам самое плохое. Подгузники – ужасные, противопролежневые матрасы – вообще не выдерживают никакой критики.
Все, что выделяется для инвалидов, оказывается безобразного качества. Если нам нужна специальная коляска, с фиксацией головы, спины и ног, то нам предлагают обыкновенную коляску, наподобие тех, которые используются в больницах и аэропортах, чтобы просто перевезти человека, скажем, со сломанной ногой.
Но если мы сами покупаем Семену коляску за 120 тысяч рублей, то государство компенсирует нам только 20 тысяч – наш сын уже взрослый.
До 18 лет компенсируют всю стоимость средств реабилитации, а после – уже не так. Компенсируют стоимость, соответствующую цене коляски, которую закупают социальные службы у подрядчиков, выигравших тендер. Мне просто жалко людей.
Фото: Дмитрий Родченков
Мне трудно представить, что чувствует мать, когда слышит от врачей: у вашего ребенка детский церебральный паралич. Не дай бог никому. Причина болезни, степень тяжести и путь реабилитации у каждого ребенка с ДЦП свои. А многие проблемы, с которыми приходится сталкиваться родителям, похожи. Как вырастить из больного ребенка обычного человека? Где взять силы и деньги на реабилитацию, которая не всегда бесплатна. Родители детей с особенностями поделились с АП своими откровениями и болью.
Если бы не подергивание головой и то, что Вадик на втором году никак не хотел вставать на ноги, со стороны невозможно было бы заподозрить диагноз ДЦП — результат преждевременных родов, низкой квалификации врачей и чего‑то такого, что принято называть судьбой. Сейчас Ольга Колесникова предпочитает думать, что судьба все же ей улыбнулась — ее семимесячный сынок выбрался на свет спустя почти сутки после начала схваток. Выбрался сам — вооруженные щипцами акушеры так и не смогли его вытащить. Следующий, 1977‑й стал годом, когда щипцы были официально запрещены в родовспоможении.
Инженеру-технологу пришлось оставить работу и вечерами мыть пол в подъездах и соседнем магазине. Как это нередко бывает, муж ушел из семьи, оставив женщину один на один с болью и неподъемными трудностями.
Недавно Вадим сам стал папой. Из внешних признаков детского церебрального паралича у него осталась только хромота. Он безмерно благодарен своей матери за все, что она сделала для него, а раньше сильно обижался.
Самая большая проблема для родителей — это отсутствие в детсадах тьюторов — помощников для ребятишек с ДЦП. Тогда детей можно будет оставлять в саду не на 2 часа, а на день или хотя бы полдня, чтобы родители могли работать.
ДЦП имеет разные степени тяжести. И сегодня, прежде чем брать таких детей на реабилитацию, неврологи сначала оценивают их реабилитационный потенциал. Для этого существует классификация, которой пользуются во всем мире, но в России она официально была принята только три года назад.
— В этой классификации потенциал детей с ДЦП делится на V уровней моторных функций, и каждый уровень еще делится на возрастные периоды: 1,5—2 года, 2—4 года, 4—6 лет, 6—12 лет и 12—18 лет. Движение развивается по своим закономерностям. И главное здесь — не упустить время, — говорит невролог Антонина Фомина. — Если ребенок имеет I уровень движения, поставленный в полтора года, он имеет шансы 100‑процентного овладения самостоятельной ходьбой до 2 лет. Если ребенку выставляется II уровень, то, значит, он имеет шанс самостоятельно пойти до 4 лет.
К сожалению, если у ребенка III—V уровень нарушения моторных функций, то такой ребенок самостоятельно не пойдет. Но дети III уровня могут пойти с дополнительными средствами реабилитации.
— Это как раз наш случай — у нас ДЦП средней тяжести, — рассказала свою историю мама пятилетней Есении Марина Прокопова. — Когда в 9 месяцев заведующая неврологическим отделением детской больницы сказала: скорее всего, у вас ДЦП, — это было ударом. У нас были задержки в развитии, но мы лечились с самого рождения и надеялись на выздоровление. Причиной ДЦП стала внутриутробная инфекция. В первом триместре я переболела простудой и произошло инфицирование плода.
После последней реабилитации Есения пытается ходить без ходунков и поддержки — и у нее это получается. Фото: Иван Сергеев
Одни семьи, сталкиваясь с бедой, распадаются. Болезнь единственного ребенка семью Прокоповых только сплотила. Мама с папой в реабилитацию маленькой дочки вкладывают все средства и силы — и физические, и душевные, стараясь ничего не упустить.
— В три года мы возили ее на комплексную терапию в Чехию, для чего пришлось собирать 500 тысяч всем миром. Возили на дельфинотерапию в Анапу и Сочи… Есения перенесла уже две операции в Санкт-Петербурге. И результат есть! Когда‑то мы мечтали, чтобы наша доченька сделала несколько шагов вдоль стеночки, а сегодня она ходит, играет, развивается. Уже четыре года у нас нет приступов эпилепсии, — говорит мама сквозь слезы радости.
Все самые передовые и эффективные методики реабилитации детей с ДЦП — в центральных клиниках страны и за границей. Вот и Есению каждые три месяца надо возить в Санкт-Петербург. Первые четыре года, по словам Марины Прокоповой, им все поездки приходилось оплачивать из своего кармана. И только с прошлого года билеты помогает приобретать Фонд социального страхования. Но и здесь есть проблемы.
По словам представителей соцстраха, при бесплатном проезде к месту лечения все зависит от цены проезда: если дешевле билеты по железной дороге, то выдается безденежный документ на приобретение ж/д билета, а если авиационный перевозчик предлагает цену ниже, то больной летит самолетом. В жизни так получается не всегда.
— По заключенным контрактам на авиаперелеты пациентов Фонд социального страхования приобретает билеты до Москвы по 13,5 тысячи рублей, — озвучила цифры председатель родительской Общественности коррекционных классов Татьяна Каримова. — В реальности, если имеешь ребенка-инвалида и сам покупаешь в авиаагентстве билет на самолет, он стоит 7 тысяч 300 рублей. С любым ребенком тяжело неделю ехать поездом, а с ДЦП тем более. А если мама одна растит больного ребенка и работает, какой работодатель предоставит с учетом дороги огромный отпуск? Родители вынуждены просить билеты на самолет, чтобы путь был проще. Но, к сожалению, нам отказывают. Даже если люди берут выписку, доказывающую, что цена авиабилета дешевле, чем железнодорожного, нам все равно отказывают.
Обнадеживающую информацию дали в региональном правительстве. «Всех экстренных спинальных больных мы стараемся отправить на лечение воздушным транспортом. Детей с ДЦП, когда решается вопрос о поездке на обследование или лечение, мы все-таки относим к этой категории, — прокомментировала зампред Ольга Лысенко. — Так что авиаперелет возможен. Если это экстренная ситуация, например диагностика опухоли у ребенка или еще какие-то расстройства, мы решаем вопрос индивидуально. Второй вариант — когда происходит плановая поездка. И здесь необходимо заключение лечащего врача о том, что для ребенка с ДЦП в его состоянии нужна перевозка не поездом или автотранспортом, а именно авиаперевозка. Такое заключение врача сегодня несложно получить. Медики всегда идут навстречу родителям. Наш губернатор Александр Козлов последние месяцы очень плотно работает с авиаперевозчиками, и субсидированные билеты у нас есть.
От себя: я публикую здесь эту статью не для того, чтобы очернить Россию и превознести Европу. я такой ерундой не занимаюсь. Я прекрасно понимаю, что в каждой стране есть + и -, но… отношение к инвалидам в России меня просто убивает. Та же история с сестрой Натальи Водяновой — бесчеловечна и омерзительна. Я просто хочу, чтобы люди задумались и оставались, в конце концов, людьми.
История вызвала бурный резонанс в соцсетях и прессе, но главный вывод из нее обществу еще предстоит сделать. С подобными проблемами ежедневно сталкиваются тысячи больных детей и детей с особенностями развития, а также их семьи, но об этом не принято говорить и задумываться. Мы расспросили маму ребенка с инвалидностью Екатерину Шабуцкую, которая живет в Германии и работает физическим терапевтом для детей с неврологическими поражениями в России, какой путь пришлось пройти ей самой и как помочь особенным детям стать счастливыми.
МНЕ КАЖДЫЙ ДЕНЬ ПИШУТ ДЕСЯТКИ ЛЮДЕЙ ИЗ РОССИИ,
Украины, Германии. Рассказывают свои истории, просят о помощи.
Я поделюсь двумя рассказами.
«Наш малыш родился раньше срока, и врачи сразу же сказали, что он тяжело болен, что нам придется лечить его долгие годы и, возможно, он никогда не будет здоров. Что необходима срочная операция, которая стабилизирует его состояние. Затем будет долгий восстановительный период в реанимации, и домой мы его сможем забрать не раньше чем через два месяца.
Мы с мужем сидели с ним в реанимации каждый день. Держали его на груди, опутанного проводами и трубками, качали, кормили, утешали, укладывали спать в инкубаторе, возили гулять. Врачи, сёстры, физические терапевты нас очень поддерживали, рассказывали нам о лечении и реабилитации детей с таким диагнозом, учили ухаживать за нашим сыном правильно и заниматься с ним. Врач-диетолог часами объясняла нам особенности его кормления. Финансово всё было довольно просто, государство принимает на себя все расходы по лечению, реабилитации и техническому оснащению таких детей.
С тех пор прошло десять лет. Наш малыш ездит на супермодной моторизованной коляске с джойстиком, учится в школе, у него множество друзей и уже есть любимые и нелюбимые учителя. Конечно, ему не осилить школьную программу, да и никакую не осилить, но он играет с другими детьми, исполняет роли в школьных спектаклях, гоняет по двору на специальном велике (велосипед, ходунки и всё другое необходимое ему оборудование покрывает государственная страховка, и меняют его, как только ребенок вырос из старого). Варит с друзьями на школьной кухне варенье. А еще он занимается с физическими терапевтами в школе каждый день и, конечно, ездит в путешествия и на экскурсии вместе со своим классом по всей Европе. Есть сам он так и не научился, но учителя его кормят и поят, меняют ему памперсы, переодевают, если он перепачкался на прогулке. Они всё успевают, ведь их четверо на десять детей.
«Он родился, и мне сразу сказали: он не жилец, откажись. Даже если выживет, всю жизнь будет уродом, будешь его тянуть, никаких денег не хватит. Давили все — и врачи, и сёстры, и соседки по палате, и наши с мужем родители. Ужас! Ну не могли мы бросить своего ребенка. Забрали его в реанимацию. Нас туда не пускали, мы сидели под дверью, и нам ничего не говорили, ничего нельзя было узнать. Только кричали и гоняли нас.
Потом, когда выписывали, врач не стала с нами разговаривать. Никаких специалистов не советовала, ничего не объяснила — ни как кормить, ни как выхаживать. Я принесла его домой, села и заплакала, так страшно было. Всю информацию искала сама, спасибо интернету и другим мамам таких детей. Оказалось, нужна специальная диета, специальные средства ухода, специальные занятия. Очень много наделали ошибок тогда по незнанию, например, делали массаж, а неврологическим детям массаж нельзя, и началась эпилепсия. И тоже — что делать во время приступа, всё узнавали сами. В первый раз вызвали скорую, его забрали в реанимацию, а там привязали и не кормили, и никто не подходил к нему. Больше я скорую не вызывала. В больницу мы ложились только раз, когда надо было инвалидность оформлять. Так там надо 150 справок собрать, чтобы лечь, а его везде с собой таскать. И в больнице взаперти сидеть тоже радости мало, он орет от духоты, сестры орут, потому что он орет. Мол, понарожают уродов, а мы выхаживай.
Инвалидность мы оформили быстро, всего три месяца по инстанциям мотались, повезло. Потом надо было ему коляску выбивать специальную. Это уж я месяцев пять ходила. Хотя чего ходила? Компенсация-то у нас в области — 18 000 рублей за уличную и 11 000 за домашнюю. А коляска стоит 150 000, если такую, чтоб он в ней сидеть смог, ему ж спину разгибает, там абы какой не обойдешься. А потом оказалось, что коляска не нужна, потому что, как только я с ним на улицу выхожу, на меня сразу соседи орать начинают: „Держи своего урода дома, нечего людей пугать“. И мальчишки камнями в него бросают, а их родители ржут. Один раз ему камень в висок попал, и больше я с ним не гуляла.
Работать я, конечно, не могу, дома с ним сижу. Сама с ним занимаюсь, сама учу его ползать и сидеть, буквы, цифры, цвета — всё сама. В школу же его не возьмут. Я с одной училкой договорилась, так она за деньги будет к нам ходить, а потом надеюсь уговорить директора школы, чтоб нам экзамены разрешили сдавать. Он же у меня уже читает даже. Просто ходить не может. А комиссию эту, ПМПК, нам не пройти: там нужно заключение психиатра, а психиатр дает тесты, где надо руками вещи брать. А мой не может руками брать, у него пальцы не разгибаются, ну психиатр и поставил такой диагноз, с которым даже в школу восьмого типа нас не возьмут. Да и нету у нас этой школы восьмого типа. Никакой, кроме обычной, нету. А там лестницы. Кто его носить будет? Так что я уж сама.
Больной ребенок — всегда трагедия. Но в Германии трагедия только в этом, а все окружающие нам помогают, и у моего ребенка нормальное счастливое детство. В России даже коляску нам отказываются компенсировать раз в пять лет, и везде хамство, и везде миллион бумажек и инстанций, и приходите завтра, лекарств наших нет, помощи от врачей нет, школы нет и реабилитации тоже. Я выучилась в Германии на физического терапевта потому, что в России вообще не умеют заниматься с такими детьми. И сейчас, раз за разом ставя каждого следующего ребенка на ноги, я поражаюсь тому, сколько же из них могли бы жить уже давно здоровыми, если б только с ними занимались. Скольким сказали, что с эпилепсией реабилитация вообще невозможна. Что раньше года заниматься с ребенком нет смысла. Это безграмотность врачей. Ее компенсируют наши героические мамы и папы. Вот они как раз всё знают про методы реабилитации и охотятся за специалистами, которых в основном везут из-за границы. Помните историю про девочку, которую в Германии за три дня поставили на ноги? В одной из самых плохих клиник Германии, кстати.
Я не герой. Я не могу так жить. Я готова работать сутками ради того, чтобы мой ребенок ходил в школу и улыбался. И я работаю сутками. На жизнь в Германии.
- Хронические и неизлечимые заболевания
- Контекст
- Репортажи
-
10. 09. 2015
Преступление и наказание
Они всегда оправдываются. Все матери детей с церебральным параличом, которых я когда-либо видел на свете, обязательно оправдываются, как будто я прокурор и обвиняю их в том, что их ребенок не такой как все.
Третьи готовятся к разговору со мной как к экзамену. Приносят справку из роддома с хорошей репутацией, где, тем не менее, родился их ребенок с церебральным параличом. Приносят выписки из венгерского института Петё в доказательство того, что сами разузнали про кондуктивную педагогику, свозили ребенка в Будапешт десять раз, и вот ведь — малыш делает успехи. Приходится говорить, что институт Петё действительно хорош.
Они не верят, что я их ни в чем не обвиняю. Потому что я чуть ли не первый человек на земле, который не обвиняет их в том, что родили больного ребенка. Они не верят, что так бывает. Они сами понимают случившееся с ними несчастье как вину. И малодушие окружающих воспринимают как справедливое наказание.
Муж ушел — понятно, он же хотел здорового пацана, а родилась больная девочка. У него же работа, не может же он спать в одной комнате с больным ребенком.
Муж ушел — понятно, он же хотел здорового пацана, а родилась больная девочка Твитнуть эту цитату С работы выгнали — понятно, это же бизнес, получение прибыли для акционеров. Не могут же в коммерческой компании держать маму больного ребенка, которая через день на больничном.
Инвалидность не дают — тоже понятно, надо же много справок собрать для медико-социальной экспертизы, чтобы доказать, что неходячий ребенок не ходит. И если мама, которая одна с неходячим ребенком, не может собрать справки, то вот инвалидность и не дают.
Швейцарская эрготерапевт Кристин Йенни, которая время от времени приезжает к нам учить специалистов современным методам реабилитации, говорит, что маме ребенка с церебральным параличом в России так трудно принять особенность своего ребенка, потому что все общество, все люди вокруг не принимают особенностей. Никаких. Люди не считают ребенка в инвалидной коляске ребенком. А мать не считают матерью, если ее малыш не научился есть ложкой и не записался ни в одну спортивную секцию.
Механизм защиты
Психолог Мария Шапиро рисует на флип-чарте пять квадратиков и пишет в квадратиках пять слов — отрицание, торг, агрессия, депрессия, принятие. Любая мама ребенка с церебральным параличом, когда-либо всерьез обращавшаяся за помощью, знает, что значат эти слова. Это стадии переживания горя. Мария Шапиро проводит семинар для молодых специалистов, объясняет будущим реабилитологам, что не только дети, которыми предстоит заниматься, — с особенностями, но и мамы этих детей — с особенностями. Травмированные люди, переживающие горе. Люди, которые даже если и знают, что в переживании своем проходят стадии отрицания, торга, агрессии или депрессии – все равно не могут ни от отрицания, ни от торга, ни от агрессии, ни от депрессии освободиться. Это древний защитный механизм. Стоп-кран, спрятанный где-то в глубинах нашего подсознания, чтобы человек, с которым случилась настоящая беда, не сдох бы немедленно от горя.
Отрицание
Это защитный механизм человеческой психики. Он работает тем сильнее, чем значительнее беда. Я полагаю, не бывает на земле беды больше, чем тяжелая болезнь ребенка. Во всяком случае, матери естественно думать так. Она этого ребенка ждала. Он должен был стать ее счастьем. Играть с папой в футбол, задувать свечки на торте, пойти в школу с букетом… И вот выясняется, что никакого этого счастья не будет, а будет диплегия или тетрапарез? Нет! Не может быть! Не с ним! Не со мной!
Всякий, кто попадал в автомобильную аварию, ломал руку, разводился, увольнялся, знает — бывают такие моменты, когда отрицание сильнее всего на свете Твитнуть эту цитату А она не верила в тот миг, что это ее ребенок. Она вообще не верила, что это ребенок. Она совсем в тот миг ни во что не верила. Отрицание сильнее.
А она год не могла поверить, что ребенка надо обследовать и лечить. Отрицание сильнее.
Всякий, кто попадал в автомобильную аварию, ломал руку, разводился, увольнялся, знает — бывают такие моменты, когда отрицание сильнее всего на свете. Древний защитный механизм.
Но вот проходит некоторое время. Мать не может больше отрицать очевидного — ребенок болен. Однако же и признать в полной мере тяжелую болезнь она не может, это слишком больно. И тогда она начинает торговаться. Со всеми на свете — с врачами, с родственниками, с Богом.
И тогда она начинает торговаться. Со всеми на свете — с врачами, с родственниками, с Богом Твитнуть эту цитату Это чувство вам тоже знакомо. Если когда-нибудь вам делали серьезную операцию, вы, вероятнее всего, торговались накануне с анестезиологом и настаивали на субдуральном наркозе вместо общего. Не потому что субдуральный наркоз лучше, а потому что вам было страшно.
И если вас когда-нибудь неожиданно увольняли с работы, вы, вероятнее всего, в тот же вечер пошли в кафе с друзьями. Не потому что дружеская попойка помогает найти новую работу, а потому что должны же вы получить от мироздания какой-то бонус за случившееся с вами несчастье.
И если ваш близкий родственник заболевал раком, то вы шли в церковь и ставили свечку за его здравие. Не потому что свечки помогают от рака. Просто вы торговались с Богом.
Так же ведет себя и мать ребенка с церебральным параличом на стадии торга. Она везет ребенка на святой источник, в глубине души ожидая чудесного исцеления. Она ударяется в благотворительную деятельность, становится активисткой интернет-форумов, собирает деньги другим больным детям, втайне надеясь, что Господь спасет ее ребенка за то, что она заботится о других. Из всех возможных реабилитационных курсов она выбирает самый дорогой и самый труднодостижимый, по секрету надеясь, что мир оценит ее жертву, сжалится над ней, тащившей ребенка в инвалидном кресле на край света тремя самолетами.
Иногда она подсознательно хитрит, выторговывая бонусы для себя. Подгадывает реабилитационные курсы для малыша так, чтобы один был в Хорватии, другой в Венгрии, третий в Германии, четвертый в Китае. Потому что любит путешествовать. И по секрету от самой себя позволяет себе путешествовать, представляя путешествия необходимой для реабилитации ребенка мерой.
Иногда она покупает себе дорогую машину. Даже будучи совсем небогатым человеком, влезает в долги и покупает Порш Кайен. Объясняет, разумеется, тем, что для транспортировки ребенка-инвалида ей просто необходим супер-комфортный и супер-безопасный автомобиль. И невозможно в этот момент объяснить ей, что это торг. Что она сама себе выписывает премию за страдания. Точно так же как вам в день разрыва с бывшим мужем нельзя было объяснить, что не надо покупать себе на последние деньги дорогое платье.
Требуется время, чтобы мама больного ребенка осознала, что Бог не торгуется с нею, не предоставляет компенсаций за болезнь малыша и не совершает чудес в обмен на паломничества и свечки.
Поняв это, женщина злится.
Это чувство вам тоже должно быть знакомо. В моменты отчаяния вы ведь тоже, вероятно, набрасывались на людей по поводу и без повода. А теперь умножьте максимальное известное вам отчаяние на тысячу.
Справедливости ради надо сказать, что мама ребенка с церебральным параличом часто действительно имеет основания злиться на окружающих. Мужья действительно часто уходят. Бабушки часто ворчат вместо того, чтобы помочь. Соседи действительно часто уводят своих здоровых детей с детских площадок при виде малыша с церебральным параличом. Врачи часто невнимательны и некомпетентны.Чиновники равнодушны. Владельцы реабилитационных центров алчны. Стадию патологической агрессии, которую проходит всякая мать ребенка с церебральным параличом, люди вокруг растягивают и подпитывают, потому что действительно часто ведут себя как мерзавцы.
Но даже если пытаешься помочь, мама больного ребенка все равно накричит на тебя по наималейшему поводу. Например, за то, что обнял ее ребенка, но не поцеловал.
Это надо просто стерпеть. Мама больного ребенка скоро устанет набрасываться на всех вокруг. И провалится в кромешное отчаяние.
Отчаяние
Как правило, ей нужна профессиональная помощь. Лечение антидепрессантами. И уж как минимум — забота, любовь, поддержка, помощь по хозяйству… И да — кто-то должен ухаживать за ее ребенком, пока она лежит, отвернувшись к стене.
Парадоксальным образом часто именно больной и беспомощный ребенок помогает маме преодолеть депрессию. Она просто вынуждена встать и поменять малышу памперс.
Принятие
Однажды она встает. С ясной головой. Со спокойным пониманием происходящего. Она теперь видит, что да, ребенок ее с особенностями, но она теперь любит эти особенности, как любая мать любит особенности своего ребенка — разрез глаз, цвет волос, манеру коверкать слова. Она понимает, что ребенка нельзя совсем вылечить, но, тем не менее, ребенку можно помочь. Научить держать голову, сидеть, стоять, может быть, даже ходить. Говорить или хотя бы пользоваться методами невербальной коммуникации. Читать или хотя бы смотреть мультики. Жить самостоятельной жизнью или хотя бы есть самостоятельно, хотя бы полдник.
Это и есть принятие — пятая и последняя стадия переживания горя. Принятие, которое изо всех сил отдаляют шарлатаны и приближают грамотные специалисты. Потому что с мамой, принявшей особенности своего ребенка, легко сотрудничать, а дурить ее трудно.
Беда только в том, что в наших условиях мама ребенка с особенностями принимает особенности своего ребенка, как правило, в одиночестве. Одна или почти одна. Не присоединяется к разумному обществу, которое давным-давно приняло инвалидность и выработало методы приспособления мира для нужд людей с особенностями, а живет в среде, полной страхов и суеверий. Мама принимает своего ребенка таким, какой он есть, но люди вокруг отвергают их обоих: избегают, обвиняют, докапываются до причин, ищут чудесных способов мгновенного исцеления.
Поэтому редкая мама ребенка с церебральным параличом, приняв однажды особенности своего ребенка, никогда больше не скатывается назад, в пройденные стадии принятия, — отрицание, торг, гнев и отчаяние.
Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и интервью, фотоистории и экспертные мнения. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем из них никакого процента на свою работу.
Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.
- Новое
- Поднажмем
- Образование
- Хронические и неизлечимые заболевания
- Хронические и неизлечимые заболевания
- Люди с инвалидностью
- Люди с инвалидностью
- Экология
- Дети-сироты
- Дети
Мамы детей с ДЦП понимают произошедшее с ними несчастье как вину.
Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и фотоистории. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем никакого процента на свою работу.
Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.
На Ваш почтовый ящик отправлено сообщение, содержащее ссылку для подтверждения правильности адреса. Пожалуйста, перейдите по ссылке для завершения подписки.
Исключительные права на фото- и иные материалы принадлежат авторам. Любое размещение материалов на сторонних ресурсах необходимо согласовывать с правообладателями.
По всем вопросам обращайтесь на mne@nuzhnapomosh.ru
Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter
- О фонде
- Контакты
- Отчеты
- Для НКО
- Персональные данные
- Пожертвовать
- Стать волонтером
- Частые вопросы
- ВКонтакте
- Telegram
- Youtube
- Дзен
Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter
(Протокол № 1 от 20.01.2020 г.)
Благотворительный фонд помощи социально-незащищенным гражданам "Нужна помощь"
Адрес: 119270, г. Москва, Лужнецкая набережная, д. 2/4, стр. 16, помещение 405
ИНН: 9710001171
КПП: 770401001
ОГРН: 1157700014053
Номер счета получателя платежа: 40703810238000002575
Номер корр. счета банка получателя платежа: 30101810400000000225
Наименование банка получателя платежа: ПАО СБЕРБАНК РОССИИ г. Москва
БИК: 044525225
Персональные данные обрабатываются Фондом для целей исполнения договора пожертвования, заключенного между Вами и Фондом, для целей направления Вам информационных сообщений в виде рассылки по электронной почте, СМС-сообщений. В том числе (но не ограничиваясь) Фонд может направлять Вам уведомления о пожертвованиях, новости и отчеты о работе Фонда. Также Персональные данные могут обрабатываться для целей корректной работы Личного кабинета пользователя Сайта по адресу my.nuzhnapomosh.ru.
Персональные данные будут обрабатываться Фондом путем сбора Персональных данных, их записи, систематизации, накопления, хранения, уточнения (обновления, изменения), извлечения, использования, удаления и уничтожения (как с использованием средств автоматизации, так и без их использования).
Передача Персональных данных третьим лицам может быть осуществлена исключительно по основаниям, предусмотренным законодательством Российской Федерации.
Персональные данные будут обрабатываться Фондом до достижения цели обработки, указанной выше, а после будут обезличены или уничтожены, как того требует применимое законодательство Российской Федерации.
Читайте также:
