Как успокоить ребенка с дцп

Лечение ДЦП. Рецепт семьи Тевкиных: рассчитывать только на себя

Жизнь Андрея и Екатерины Тевкиных изменилась вскоре после рождения второго ребенка — дочки Вари, которой поставили диагноз ДЦП. Поиск специалистов заставил семью перебраться в Москву и с головой погрузиться в проблемы детей с особенностями развития. За эти годы у Тевкиных появилось еще двое детей, а родители нашли свое призвание.

Маленькая, тщательно отремонтированная комнатка в полуподвале на Ленинском проспекте. За длинным столом, на котором аккуратно разложены коробочки с деревянными шариками и дощечками, сидят пятеро тихих ребят.

Все они заняты неспешными делами. Кто-то шкурит готовую детальку, кто-то что-то подпиливает ножовкой, кто-то красит. Детальки неторопливо кочуют из одной коробочки в другую, пока не попадают в большую коробку на полу, куда складывается готовая продукция: деревянные игрушки на елку, маленькие настольные комодики для всякой мелочи, аккуратные шкатулочки с точно подогнанными крышечками — все милое, деревянное, теплое, ручное.

У подростков за столом странные лица: они расслаблены и доверчиво удивлены жизнью. Такие лица бывают у детей, когда они спят и видят хорошие сны.

Предыстория

— Ты давай-ка им плашечек нашкури. А то они сейчас встанут. Бумага наждачная помнишь, где лежит? Во-он в ту коробочку посмотри. Плашки там. Действуй.

Андрей говорит убедительным глубоким и ровным голосом, не позволяя себе ни раздражительных вибраций, ни нервных обертонов. Андрей рассказывает мне про то, как долго он шел к тому, чтобы осесть в этом тихом подвале и почувствовать себя по-настоящему счастливым.

— Мы вообще-то из Кишинева, не местные, — ровно, но с тайной иронией в голосе рассказывает Андрей. — Мне сорок три. А по специальности я электромонтер промышленного оборудования. Профессиональное техническое образование у меня. Даже высшего нет. И так получилось, что я несколько лет прослужил в театре актером. Потом работал с детьми режиссером. А потом появилась семья, которую нужно было кормить.

В самом начале 1990-х Андрей женился на коллеге по театральной судьбе Катерине. Как-то сразу, по обоюдному согласию, было понятно, что детей в семье будет много. Катерина обладала укоренившейся памятью многодетных предков, а Андрей просто любил детей. В 1993 году в молодой семье родился первый мальчик — Антоша.

Андрей прикинул наличные возможности и нашел себе неплохую экономическую нишу — нестыдную и вполне доходную: он стал создавать сеть платных книжных абонементов на базе полузаброшенных в начале девяностых библиотек. Установили контакты с издательским рынком, стали закупать редкие книги по всяким научно-техническим направлениям, и дело закрутилось. Изголодавшийся по нормальным книжкам интеллигентный читатель пошел к Андрею косяком.

Жизнь наладилась, и даже в разоренной Молдавии семья Тевкиных чувствовала себя уверенно и защищенно. Супруги Тевкины были людьми страстными и за словом в карман не лезли. Это было что-то вроде беспечного детства — ругались, мирились, хохотали, спорили до утра. Так бы и жили. Но в 1999 году в семье Андрея и Кати Тевкиных родилась девочка Варя.

Родилась она дома, под приглядом отца и опытной акушерки, роды прошли благополучно, девочку сразу приложили к груди. Через пару дней ребенка повезли в больницу оформляться. Ребенка осмотрел врач и выдал полагающиеся документы. А через три года врачи поставили Варе диагноз — детский церебральный паралич, не лечится.

— Нам просто повезло, — неторопливо рассказывает Андрей Тевкин. — Отсутствие сколь-нибудь развитой медицинской системы по работе с такими детьми — оно, с одной стороны, конечно, навредило нам, а с другой стороны — очень помогло. Потому что нам никто сразу не объяснил, насколько глубоко мы должны быть несчастны.

— Как правило, происходит следующее: как только диагноз поставлен, вам сразу предлагают ребенка сдать, отказаться от него. Вам подробно объясняют, что ребенок не будет ходить, не будет говорить, не будет есть самостоятельно. И везде, куда бы родитель ни шел, ему говорят: нет, в какую школу? Вы что? Надомное обучение, полная изоляция. То есть вся система заточена не на помощь, а только на то, чтобы объяснить родителям, что с появлением такого ребенка их жизнь закончена.

— И вам тоже так сказали?

— Конечно. Но тогда это был уже настолько родной, свой человечек, что речи не могло идти о том, чтобы ее куда-то там отдавать. Когда диагноз поставили, мы уже сами понимали, что все очень не так, как должно быть. И мы были готовы к тому, что надо будет что-то делать долго, упорно, сколько понадобится. Поэтому мы и избежали обычного депрессивного состояния. Мы к этому отнеслись так, как обычно относятся к тому, когда болеют дети. Мы же не лезем в петлю, просто пытаемся ребенку помочь.

На этом месте беспечное детство семьи Тевкиных кончилось. Не то чтобы ребята перестали смотреть на жизнь оптимистично, просто стало понятно, что счастье — это серьезный труд, которого не надо бояться.

Помочь ребенку для Тевкиных означало глубоко и серьезно разобраться в лечении ДЦП, изучить всю наличную литературу, понять, какие методики им подходят, и, наконец, научиться отличать хорошего врача от не очень.

Мобилизация

Как только стало ясно, что со стороны системы помощи ждать нечего, семья Тевкиных стремительно мобилизовала внутренние ресурсы. Речь шла не только о поиске врачей-профессионалов. Нужно было перестроить жизнь так, чтобы окружить детей по-настоящему живой развивающей средой — доброй, мудрой, радостной.

В этом смысле детям супругов Тевкиных серьезно повезло. Ни мама, ни папа никогда не были склонны к трагическому мироощущению. Хуже было с взрывными характерами обоих родителей. Вплоть до рождения Вари Андрей и Катерина могли часами страстно и самозабвенно спорить из-за полной ерунды. Не то чтобы ругались, но на уступки не шли. Доходило до того, что оба выскакивали из квартиры, хлопая дверью, и разбегались в разные стороны.

Спасало универсальное чувство юмора и любовь. Вот обойдут вокруг дома в сердцах, а потом повернут за угол и сталкиваются нос к носу — ну что тут можно сделать. Только расхохотаться.

Когда родилась Варя, супруги Тевкины вдруг обнаружили, что никаких разногласий отныне между ними не существует. Перед лицом Вариной болезни все мелочи стремительно отошли в сторону. Остались только работа, любовь и чувство юмора.

— Нам просто повезло, — неторопливо продолжает Андрей. — Мы сразу попали в достаточно профессиональную ситуацию. Нашли в Москве Центр лечебной педагогики. А там очередь на несколько месяцев вперед расписана. Мы в эту очередь встали. Когда дождались, временно перебрались в Москву. Думали, что Варька там полечится, и мы вернемся. Но курс оказался долгим, в Кишиневе все по-прежнему было глухо. И мы потихонечку стали искать возможности остаться в Москве.

Андрей, как человек основательный и ответственный, приехал в Москву, конечно, не голый и босый. Подняли дружеские связи, и, переехав, Андрей плавно влился в московский книжный бизнес. Говорит, что поначалу страшно комплексовал. Панически боялся, что не вытянет, не впишется в столичную среду, а потому старательно делал хорошую мину при плохой игре и изображал искренний оптимизм.

Московский книжный рынок оказался вполне доброжелателен. Андрей быстро добился успеха и стал расширять круг возможностей, занявшись по совместительству рекламой. Дело пошло еще лучше. Андрей взял все мыслимые призы на профессиональных конкурсах, был в полной мере обласкан судьбой. Куда хуже было с официальным статусом.

Как-то Тевкины отдыхали на озере Валдай. Андрей решил искупаться и заплыл далеко от места стоянки. Внезапно свободный заплыв по Валдаю был прерван строгими людьми в штатском. Оказалось, что в этот момент на другом берегу озера президент РФ встречался с какими-то высокопоставленными иностранцами.

Люди в штатском бдительно исполняли свои обязанности. У Андрея попросили документы. Андрей объяснил, что он из Молдавии, живет и работает в Москве много лет, давным-давно подал на гражданство, но паспорт получить все никак не может. Люди в штатском задержали Андрея до выяснения, а сами отправили запрос в соответствующие инстанции. В результате на следующий же день всему семейству Тевкиных были выданы паспорта и свидетельства о рождении с вожделенной печатью.

Если вы беременны, старайтесь избегать болеутоляющих средств, особенно аспирина и парацетомола, предупреждают ученые из Копенгагенского университета в Дании. И поясняют: это может привести к нарушению развития мозга будущего ребенка.

Проведенное ими исследование показало, что дети, рожденные от матерей, принимавших аспирин, в два с половиной раза чаще имели диагноз, связанный с той или иной стадией церебрального паралича.

Исследование также показало, что если беременная принимала в качестве болеутоляющего средства парацетамол, то это также повышало риск для ребенка, и хотя он был не так высок, как при аспирине, тем не менее, он присутствовал - на 30% больше при полном ДЦП, и на 50% при одностороннем.

Неизлечимое состояние детский церебральный паралич - неврологическое расстройство, которое развивается в раннем детстве и надолго повреждает речь, движение и осанку, а также нередко сказывается на способности к обучению ребенка. Распространённость ДЦП среди новорождённых - 2 к 1000 новорождённых. При этом у мальчиков заболевание встречается чаще в 1,3 раза.

Самой большой опасностью ученые считают прием болеутоляющих средств на средней стадии беременности - это самое решающее время для развития мозга в утробе матери. В этот период лекарственные препараты могут вызывать токсические состояния, результатом чего возможно нарушения закладки важных мозговых фукций.

Кроме того, сообщают ученые, прием болеутоляющих и прочих лекарственных средств может нарушить нормальный уровень гормонов матери, необходимых для регулирования развития мозга плода.

- Исходя из полученных итогов, считаем необходимым предупредить о возможных последствиях для будущих мам и их детей. Несомненно, такие лекарственные средства требуют дальнейшего изучения, а женщин следует дополнительно предупредить о возможном риске из-за приема подобных препаратов во время беременности.

В исследователи приняли участие 185 617 матерей и их детей. Из них:

- почти 5 000 женщин во время беременности принимали аспирин,

- примерно 90 000 - использовали парацетамол,

- у 357 детей были зафиксированы мозговые нарушения.

Сопоставив все показатели, ученые из Дании пришли к выводу, что аспирин и парацетамол были возможной причиной развития ДЦП у новорожденных. Итоги были опубликованы в Международном журнале эпидемиологии.

Ранее ученые установили, что что воздействие ультразвуковой диагностики ( УЗИ ) в первом триместре беременности напрямую связано с повышением тяжести симптомов аутизма у новорожденных. Наибольшая связь при этом была обнаружена среди младенцев с определенными генетическими вариациями - среди таких у 7 процентов детей были зафиксированы явные изменения. И, к сожалению, не в лучшую сторону.

МЕЖДУ ТЕМ

Часто будущих мам пугают тем, что от кошек можно заразиться токсоплазмозом, который плохо повлияет на малыша. Однако последние исследования показали, что бояться нужно не котов , а непрожаренного мяса, а также плохо приготовленных говяжьих и бараньих сердец, мозгов и лопаток. И сырых яиц тоже. Кролики, кстати, тоже могут являться носителями токсоплазмы. Поэтому за их приготовлением нужно следить не менее тщательно.

Некоторые асаны очень вредны для будущей мамы. Фото: Павел МАРТИНЧИК

ТАКЖЕ ПО ТЕМЕ:

Можно ли беременным заниматься йогой?

– Скажите, Екатерина, как происходит выбор средств и методов работы с ребенком, получившим диагноз детский церебральный паралич?
– К сожалению, не всегда так, как хотелось бы. В основе успешной реабилитации лежит, во-первых, правильный и точный диагноз, во-вторых, информированность родителей, ведь именно они принимают решение о том, как и где реабилитировать ребенка. Часто они руководствуются мифами, один из которых заключается в том, что необходимо успеть реабилитировать малыша до 3-х лет, а иначе все у него будет плохо.

Представьте себе, в каком стрессе находятся родители, особенно, если учесть, что у нас в стране в достаточном количестве отсутствуют центры физической реабилитации за пределами Москвы и Санкт-Петербурга, а уж центры раннего вмешательства можно пересчитать по пальцам. Но даже если им удается попасть в один из таких центров, срабатывает второй миф: реабилитация при ДЦП тем эффективнее, чем больше часов в день, дней в неделю и недель в году ребенок проводит на занятиях массажем и лечебной физкультурой.

Это очень опасный миф, потому что интенсивность занятий, особенно при отсутствии точного понимания того, в чем специфика нарушений именно этого больного, приводит к напряжению, боли, усталости у самого ребенка и повышает уровень стресса у родителей, а желаемого результата не дает.

Часто родители рассказывают о том, что во время массажа ребенок плачет и кричит, то же самое – во время занятий Бобат-терапией. Но никакие занятия через боль и крик не приведут к стабильному улучшению состояния больного. При Бобат-терапии физический терапевт должен включить своего пациента в совместную деятельность, ребенок должен осознанно выполнять то или иное действие, что исключает с его стороны негативную реакцию. Если же она есть, действия терапевта изначально неверны и не могут привести ни к каким улучшениям. К сожалению, грамотных физических терапевтов у нас единицы.

– Значит, не зря родители стремятся найти деньги и повезти своего ребенка на курс реабилитации за границу? Популярность Китая имеет серьезные основания?
– К сожалению, эти основания тоже вполне мифические. Что и откуда родители знают о Китае? В основном, от других родителей. Слышали, например, что в Китае вообще нет детского церебрального паралича. Это, кстати, близко к правде, но не потому, что там всех реабилитируют, а потому, что дети недоношенные либо травмированные в перинатальный период – то есть группа риска по ДЦП – просто не выживают. На интернет-форумах мамы, побывавшие в Китае на реабилитации, пишут, что занятия интенсивные, по 6 часов в день, и это само по себе вдохновляет читающих это сообщение родителей, ведь для них интенсивность означает эффективность. А это, как я уже сказала, заблуждение.

Что касается оценки результатов, то мама больного – не самый объективный судья, особенно если поездка в Китай проходила на деньги благотворителей. Разве можно не поблагодарить и не сообщить об успехе? И на самом деле может оказаться, что после курса лечения ребенок стал, например, тверже опираться на ручку или на ножку, но вот случилось с ребенком ОРВИ, и после него – откат назад. Результат не был стабильным.

Мы, специалисты, всегда хотим видеть подробный отчет о реабилитации: оценку изначального состояния ребенка в соответствии с диагностическими критериями, постановку целей и задач реабилитации, выбор терапий с обоснованием их полезности при специфических проблемах данного пациента, ход работы с пациентом, оценка его состояния по окончании курса.

Подобного рода выписки я ни разу не видела у родителей, вернувшихся после прохождения курса в Китае. Получается, увы, что деньги российских родителей и благотворителей уходят в Китай на развитие сервиса, эффективность которого пока не имеет научных доказательств, в то время как российский сервис для детей с ДЦП по-прежнему оставляет желать лучшего.

– Но тогда, может быть, стоит ездить на реабилитацию в европейские страны? Вы принимали участие во многих совместных проектах с медицинскими учреждениями Великобритании и других стран Западной Европы, что вы скажете на этот счет?
– В Европе все происходит совершенно иначе, прежде всего потому, что терапевты, работающие с пациентом, выстраивают свое вмешательство на основе подробной и тщательной оценки его состояния, слабых и сильных сторон, потенциальных возможностей, на которые можно опереться в работе с ним. Все фиксируется в подробных отчетах, как я описала это выше.

Я убеждена, что упор должен делаться на создание доступного сервиса в нашей стране. Нет ничего плохого в том, что родители свозили ребенка позаниматься в Бобат-центре в Германии, но по возвращении домой за отсутствием специалистов реабилитация обрывается. Кроме того, маленькому ребенку для того, чтобы использовать ресурсы организма на реабилитацию, умственное и физическое развитие, необходима стабильность. Он не должен проводить 5-6 месяцев в году неизвестно где, в чужом доме, в походных условиях. Это слишком большая нагрузка на нервную систему даже взрослого человека, не говоря уже о ребенке, у которого к тому же она уже пострадала.

Необходимо определить, какая именно форма ДЦП у конкретного пациента. Мне приходилось иметь дело с детьми, которым в течение первых лет жизни трижды меняли диагноз, ставили, например, сначала спастическую форму, потом гиперкинетическую, а затем – гемипарез. И каждый раз родители кидались лечить ребенка в соответствии с вновь обозначенным заболеванием, а ведь каждое из них требует своего подхода в реабилитации.

И самое главное заключается вот в чем. Как только новорожденный ребенок отнесен в группу риска по церебральному параличу, в европейских клиниках начинается работа команды специалистов. Нередко такой младенец после рождения оказывается в реанимации, и в европейских клиниках прямо сюда, в реанимацию, к его матери приходят физический терапевт, логопед и эрготерапевт. Пока невролог обследует малыша со всех сторон, исключает генетические заболевания, назначает МРТ для выявления пораженных участков мозга, терапевты начинают оценку состояния пациента, его дефицитов и возможностей, и тут же начинают работу с этими конкретными дефицитами. Например, логопед должен помочь научить ребенка сосать и глотать, если у него затруднения с этим. Отчеты терапевтов направляются неврологу, и на основании того, как пациент реагирует на вмешательства, он, в свою очередь может уточнить диагноз.

У команды специалистов есть еще одна важная задача: успокоить родителей, подробно ознакомить их с особенностями диагноза, с индивидуальным профилем их малыша, рассказать о том, какие есть методы реабилитации, как организовать жизнь ребенка, создать для него развивающую среду, как заниматься с ним дома.

Отлаженный алгоритм диагностики, хорошо поставленная просветительская работа с родителями и наличие грамотных физических терапевтов и других специалистов-реабилитологов – вот условия, которые позволят каждому ребенку с церебральным параличом реализовать в полной мере свой потенциал и достигнуть оптимального для себя качества жизни.

Детский церебральный паралич (ДЦП) - это врожденное заболевание, для которого характерен целый ряд патологических синдромов, включая двигательные, психические, речевые нарушения. Возникает оно вследствие поражения головного мозга, полученного во внутриутробном периоде или во время родов. Такое поражение необратимо, однако при комплексном подходе к лечению многие симптомы могут значительно снижаться и даже исчезать.

Риск ДЦП можно уменьшить

Диагноз ДЦП поставлен

Осторожнее с лекарствами

Конечно, при лечении ДЦП не обойтись без лекарств. Есть целый ряд препаратов, которые улучшают функции мозга, стимулируют речь, мышление, внимание, способствуют изменению мышечного тонуса. Это мидокалм, сирдалуд, когитум, кортексин, пантогам, танакан. Но выписывать их может только врач, поскольку необходимо учитывать психоневрологический статус, прежде всего - судорожный статус ребенка, а также результаты электроэнцефалограммы. Родители должны отдавать себе отчет в том, что самовольное применение, скажем, глиатилина, ноотропила или энцефабола может усилить эпилептическую активность и судорожные приступы у ребенка, страдающего судорогами. Или, например, больным ДЦП полезны парафиновые и грязевые аппликации. Но, не зная технологии их применения (то есть куда и как их ставить), можно только усугубить болезнь. Попадая к нам в больницу, мамы проходят специальный курс обучения различным приемам лечения детей, будь то физкультура, массаж, развитие психики, речи и т. д.
Первый год жизни - особенно важное время для формирования головного мозга. При спастических формах ДЦП - спастической диплегии (паралич в двух ногах или в двух руках) и гемипарезах (легкие параличи половины тела, например, правых ноги и руки), как правило, интеллект сохранен. Поэтому зачастую к 5 годам отставание в развитии ребенка удается преодолеть. Работа инструкторов ЛФК, физиотерапия позволяют улучшить координацию мышц при ходьбе. Логопед-дефектолог помогает устранить речевые дефекты, а прием современных противосудорожных средств способствует прекращению судорог, давая малышу развиваться более полноценно.
Если нет тяжелых нарушений, дети растут нормально, ходят в школу, получают высшее образование. Мы с гордостью вспоминаем своих пациентов, один из которых стал, например, известным юристом, за плечами которого два вуза, другой - чемпионом по плаванию, третий - разрядником по легкой атлетике. Все эти достижения отнюдь не только наши, медицинские, а в первую очередь - результат неустанных забот родителей. Ведь детям с ДЦП, когда их возможности сильно ограничены, требуется постоянный уход и помощь. К сожалению, в нашей стране такие больные часто социально не адаптированы, что может формировать у них комплекс неполноценности. Для успешного решения этой проблемы требуются усилия всего общества, доброе отношение окружающих (то есть нас с вами), готовность помочь и детям, и их родителям.

Московская детская психоневрологическая больница №18 - центр реабилитации больных с церебральными параличами и спинномозговой травмой. Здесь принимают на лечение детей в возрасте от 5 дней до 18 лет. Обследование и лечение московских детей проводится бесплатно. Для этого нужны три документа: страховой полис, краткая выписка из истории болезни ребенка и направление от педиатра или невролога по месту жительства.
Адрес больницы: 119602 Москва, Мичуринский проспект, 74. Тел: (495) 430-80-40.

Лукерия, я вижу, что Вы очень устали, и Вам необходимо найти общение и занятия, которые станут ресурсными для Вас. Пожалуйста, подумайте, что еще могло бы привнести в Вашу жизнь разнообразие и радость? Это может быть плавание в бассейне, йога, вышивание или другое рукоделие, раскраска по номерам (сейчас много таких картин для взрослых), просмотр интересных фильмов, поддерживающее общение с людьми, у которых тоже есть дети с ДЦП (единомышленников можно найти в интернете, на форумах). Поверьте - иметь контакт с понимающими тебя людьми и увлекательное занятие очень важно в Вашей ситуации.
Также мне кажется, что Вы до сих пор во многом вините себя за рождение проблемного малыша, вините себя из-за невозможности уделять дочке необходимое внимание, вините себя глазами других, у кого нет таких проблем поэтому и растеряли друзей в последнее время). Необходимо начать принимать болезнь малыша как факт. Вот текст о стадиях принятия болезни близкого человека - прочтите, пожалуйста.

Как справиться. Заняться самообразованием, собирая полнейшую информацию о своем недуге. От знакомства с болезнью постепенно следует переходить к знакомству с больными – то есть с людьми, страдающими тем же заболеванием. Как показывают наблюдения врачей в Московском центре рассеянного склероза, даже обычное благожелательное общение больных между собой повышает эффективность лечения и качество жизни.

Стадия вторая. Злость
Как только человек проходит первую стадию, он начинает смотреть в лицо реальности и понимает: тяжелое заболевание теперь – часть его жизни. И нередко начинает испытывать злость – на Бога, на себя, что делал что-то не так, на врачей, которые не могут его вылечить, на окружающих – за невежество и непонимание. И за то, что они… пока здоровы.

И хотя злость – нормальная реакция человеческой психики на любой жизненный кризис, когда она длится слишком долго, резко повышается уровень стресса. И нередко ухудшается здоровье: ведь эмоциональное состояние находится в прямой связи с физиологическим. Получается, что, злясь, вы лишь действуете на руку болезни. К тому же излишняя злость может лишить вас возможных союзников – людей, которые в дальнейшем могли бы оказывать вам помощь и поддержку.

Стадия третья. Сделка
На этой стадии человек пытается смириться с ситуацией, заключая своего рода сделку со своим подсознанием по принципу: если я буду хорошо себя вести, все станет, как раньше. Именно сейчас больной готов ходить к знахарям, колдунам, использовать непроверенные методы лечения, изобретать свои собственные, отказываясь от курса, предписанного официальной медициной. Многие обращаются к вере, причем очень быстро могут доходить до нездорового фанатизма. Другие, невзирая на тяжесть состояния, отправляются в дальние паломничества. Фактически это стремление убежать от болезни, а на самом деле – от самого себя.

Как справиться. Важно понять, что заболевание не является возмездием или наказанием за что-то, и оно никуда не исчезнет ни магическим, ни чудо-лекарственным, ни каким-либо другим способом, что ваше конкретное заболевание – это лишь одно из десятков хронических заболеваний, что миллионы людей живут с подобным вашему недугом всю свою жизнь.

При этом не надо ничего себе запрещать. Нравится ходить к целителю – ходите, только поставьте об этом в известность своего лечащего врача. Посещения храмов и святынь тоже оказывают свое благотворное действие на психику пациентов. Только следует помнить, что больным людям нельзя выдерживать пост (никакой, а не только строгий!) и нельзя оставаться на богослужении через силу, когда колени подгибаются и темнеет в глазах.

А лучше – найдите себе ДЕЛО, в котором вы сможете достигнуть успеха и признания, которое увлечет вас по-настоящему. Достаточно вспомнить опыт Дарьи Донцовой, начавшей писать свои детективы на больничной койке и сумевшей не только победить тяжелую болезнь, но и прославиться.

Стадия четвертая. Депрессия
Когда реальность наконец осознается, практически все пациенты переживают ту или иную степень депрессии. Остаются огромные неразрешенные вопросы о планах на будущее, об отношениях с окружающими, об изменении статуса в семье и на работе. Необходимость постоянного лечения нередко коренным образом меняет привычный образ жизни начиная с распорядка дня. Многим людям на этой стадии хочется просто залезть с головой под одеяло и спрятаться от всего мира.

Как справиться. В первую очередь нужно понять, что это временный период. Ощущение безнадежности и мрачные картины будущего – химеры, которые по сути своей являются не более чем симптомами депрессии. Пережив ее, вы увидите свою жизнь совершенно по-другому. Диагноз – не повод отказываться от планов и надежд. Тем более что по каждому тяжелому заболеванию постоянно разрабатываются новые методы лечения, которые помогают сохранять дееспособность на долгое время. Однако бывают заболевания, провоцирующие депрессию на биохимическом уровне. В этом случае необходимо обратиться за помощью к психиатру, который назначит вам лечение антидепрессантами.

Стадия пятая. Принятие и переоценка
Принять и смириться – это не одно и то же. Принятие означает, что к человеку пришло понимание того, что он может жить со своим недугом, что у больного выработались четкие позитивные цели и устремления, реализации которых не сможет помешать даже болезнь. На этой стадии приходит время, чтобы заново оценить свою жизнь, свои планы и цели. Часто только после постановки тяжелого диагноза люди понимают, что для них действительно важно и ценно, на что стоит тратить время и энергию, фокусируют внимание на главном для себя и отказываются от ненужного.

Спасибо за разъяснения. Про стадии эти я уже читала. В теории я все понимаю и уже почти не задаюсь вопросом "за что мне это?". Но на практике. Я поняла, что чудесной таблетки не существует и что проблемы никуда не уйдут, и что мне придется так жить и дальше, но от этого понимания легче не стало.
Вина есть, когда я вижу, что мой ребенок не может делать то, что умеют его ровестники и я не могу объяснить, почему, смотрю в его большие глаза полные слез и гнева и сердце разрывается на части. Боюсь его вопросов, вопросов взрослых, которые задают вопросы при ребенке.
В отношении увлечений, меня мучает вина, что отдавая время себе, я забираю его у детей. Может быть отчасти поэтому я и сбежала на работу, место, где не остается времени на мысли о наших проблемах. Наверно поэтому удовольствия от своих увлечений я не получаю.
Я общаюсь в интернете с мамами с особыми детьми, мы делимся методами реабилитации и опытом лечения, но друзей среди них не нахожу.

Еще вопрос по стадиям. Принятие. Если я напишу 200 раз, что мой ребенок инвалид и это не лечится, мне станет легче? Как это можно принять? Про новые методы, уже прошли; ситуация с ребенком в ближайшие лет 14 не изменится, скачки роста будут провоцировать откаты. Это факт. Это я приняла, убив в себе надежду на исцеление. Мне не хватает наверно смирения, но откуда его взять, я не представляю.

Роль родителей в успешной реабилитации ребенка с ДЦП исключительно велика. Каждодневные усилия мам и пап помогают правильному формированию суставно-связочного аппарата ребенка, развивают моторику, укрепляют мышцы.

Главное условие эффективности родительской помощи – постоянство, периодичность и дозированность усилий. Занятия с ребенком, больным ДЦП, должны быть каждодневными. Рекомендации касательно интенсивности и продолжительности упражнений можно получить у лечащего врача. Публикуемые ниже советы носят общий характер и не должны восприниматься как детальная инструкция по реабилитации всех детей с церебральным параличом.

Как научить ребенка с ДЦП держать голову поднятой?

1. Положите ребенка на горизонтальную поверхность на живот, лицом вниз. Малыш постарается приподнять голову и плечи – это естественная реакция. Слегка прижмите плечи и грудь ребенка к опорной поверхности, и он постарается поднять голову.

Повторите упражнение несколько раз, понемногу увеличивая время самостоятельного удержания ребенком головы. Так тренируются мышцы спины и шеи.

2. Уложите ребенка на спину на плоскую поверхность. Аккуратно и осторожно возьмите его за руки и немного приподнимите, подтягивая к себе – до положения полусидя. Так же медленно верните ребенка в исходное положение. Это упражнение тренирует мышцы, сгибающие шею вперед и обеспечивающие свободу движений головой.

Научите ребенка с ДЦП опираться на руки

Умение ребенка, страдающего церебральным параличом, опираться на руки и держаться руками, относится к важнейшим. Комплекс опорных навыков необходим для выполнения сложных моторных задач: усаживания, вставания, ходьбы, перемещений ползком и т.д.

Для выработки умения опираться на локти подберите нетолстую подушку и валик, подложите ребенку под грудь и плечи. Высота подушки должна быть такой, чтобы малыш мог без труда опереться на согнутые в локтях – но не выпрямленные полностью! – руки.

По мере наработки навыка сделайте подкладку достаточно высокой – чтобы ребенок мог опереться на распрямленные руки. Следите за положением кистей рук встающего! Больным детям свойственно сжимать кисть в кулак. Научите малыша опираться на развернутую ладонь с расставленными пальцами. Придерживайте его корпус, чтобы нагрузка на руки были симметричной.

Когда руки ребенка окрепнут, а навык удержания тела с опорой на руки выработается, переходите к обучению вставанию с опорой на стул.

Учим ребенка с ДЦП поворачиваться и переворачиваться

1. Положите ребенка на спину. Мягко и плотно охватите ногу малыша ниже колена (ближе к голеностопному суставу), согните конечность в коленном и тазобедренном суставах. Держа ножку согнутой и подведя свободную руку под ягодицу, осторожно перекатывайте ребенка в сторону распрямленной ноги.

Ответной реакцией на воздействие должно стать приподнимание ребенком головы и самостоятельный поворот верхней части туловища вслед за перемещениями таза и ног. При необходимости можно помочь ребенку, взяв его за руку. Однако ощутимо тянуть малыша за руку не нужно: цель упражнения – выработка навыка самостоятельного переворачивания.

Чередуйте направления движений в упражнении.

Обучение ребенка с ДЦП садиться и устойчиво сидеть

Садиться на скамью ребенку с церебральным параличом проще, чем усаживаться на пол. Однако при наличии мышечных спазмов у детей с ДЦП усаживание и сидение на стуле оказывается проблематичным и требует отработки.

В качестве тренировочного предмета можно использовать одну или несколько плотных диванных подушек.

2. Встаньте на колени и опустите тело на пятки. Ребенка поставьте спиной к себе так, чтобы его стопы находились слева и справа от одного из ваших колен. Усадите малыша к себе на бедро так, чтобы его спина прижималась к вашему туловищу. Теперь собственно упражнение: придержите ребенка за бедра обеими руками и подайте свой корпус вперед, наклоняя ребенка и одновременно помогая ему встать.

Упражнение это трудно дается ослабленным детям, поэтому повторяйте его сериями по нескольку подходов, с достаточным отдыхом между сериями.

3. Сядьте на одеяло, расставьте ноги, усадите ребенка перед собой спиной к себе. Поддерживайте его с двух сторон коленями, не давая завалиться набок. Помогите ему опираться на ваши ноги руками. Привлекая его внимание, заставьте малыша самостоятельно поворачиваться вслед за движениями интересующего его объекта.

4. Сидя в прежнем положении, положите перед ребенком большой мяч (либо надувную или мягкую игрушку). Когда ребенок возьмется за мяч руками, приподнимите его так, чтобы малыш оказался в устойчивом сидячем положении.

Приучая ребенка сидеть на стуле, выбирайте модель с подлокотниками. Высота стула должна быть такой, чтобы каждого из суставов (голеностопного, коленного и тазобедренного) составлял 90 градусов.

Учим ребенка с ДЦП двигаться и ходить

Движение человека осуществляется ритмично при помощи различных моторных функций. Если у ребенка с ДЦП не развить способностей к поддержанию равновесию и умения слаженно и последовательно двигать конечностями и туловищем, ходить он будет с трудом. Вот почему так важно дать малышу:

- навыки постуральной адаптации, то есть умение держать осанку, принимать устойчивое положение и использовать руки для защиты от падения;

- способность к самостоятельному перемещению своего тела и ношению предметов;

- умение взаимодействовать с окружающей средой, то есть осмысливать информацию, получаемую от сенсорных органов.

Если ваш малыш научился ходить, опираясь на ваши руки, можно начинать обучение самостоятельному хождению. Для этого встаньте на колени позади ребенка (можно сесть на низкую скамью на колесиках), охватите бедра (не поясницу!) малыша руками и придайте ему легкий вращательный импульс в одну и в другую сторону, побуждая сделать шаг левой или правой ногой.

Ползать – раньше, чем ходить

Желание ползать у ребенка, больного детским церебральным параличом, нужно стимулировать. Отнесите игрушку, привлекающую внимание ребенка на полметра или метр от малыша – и он постарается дотянуться до нее самостоятельно. Чтобы облегчить выполнение задачи, можно сделать игровую площадку наклонной, а игрушку класть ниже по склону.

Помогая ребенку ползти, вы можете приподнять ему движущуюся вперед ногу, чтобы облегчить ее сгибание. Однако не делайте упора для стоп! Рефлекторное выпрямление конечности вряд ли поможет малышу слаженно двигаться.

Если ползание не дается ребенку, помогите ему дополнительными занятиями. Сядьте на пол, протяните ноги вперед. Малыша уложите поперек ваших ног так, чтобы голову он держал на весу, а руками упирался в пол. Положите перед ним игрушку – он потянется к ней рукой. Передвиньте игрушку чуть дальше – и он постарается дотянуться до нее.

Для тренировки мышц плечевого пояса, задействованных в ползании, положите ребенка грудью на валик или мяч. Размер валика или мяча следует подобрать так, чтобы малыш уверенно опирался руками о твердую поверхность и мог прилагать усилия к передвижению.

Научите ребенка с ДЦП удерживаться стоя на коленях

Неумение держать равновесие и спазм мышц-сгибателей заставляют ребенка с ДЦП принимать неестественное положение при необходимости встать на колени. Тренировочные упражнения, проводимые родителями, позволяют выправить осанку и научить ребенка устойчиво стоять на коленях.

Упражнение удобно проводить, сидя на полу с согнутой в колене ногой. Вам будет легче, если вы обопретесь поясницей и спиной на боковину кресла. Ваша согнутая нога послужит опорой для ребенка.

Поставьте малыша на колени лицом к вашей согнутой ноге, причем как можно ближе. Дайте ему взяться руками за ваше колено. Одной рукой придерживайте ребенка в области талии, чтобы он стоял вертикально. В другую руку возьмите игрушку и привлеките внимание малыша.

По мере наработки навыка проводите тренировку возле низкого столика, пуфика, стула. Контролируйте положение ребенка: его коленные суставы должны быть согнуты под прямым углом, бедра и спина – выпрямлены.

Первое время малыш будет удерживать себя усилием рук. В дальнейшем постарайтесь отодвигать опору для рук от малыша, воспитывая в нем умение стоять на коленях без дополнительной поддержки.

Учим ребенка с ДЦП самостоятельно вставать

Чтобы уверенно вставать из любого положения, ребенок, страдающий ДЦП, должен научиться использовать мышцы ног, особенно ягодицы и разгибатели коленей. Он должен уметь удерживать центр тяжести в проекции между двумя ногами.

Удобней всего учить ребенка вставать с ваших колен. Встаньте на колени, опуститесь ягодицами на пятки. Посадите себе на колени ребенка – так, чтобы его стопы стояли на полу, а коленные суставы сгибались под прямым углом. Перед ребенком поставьте стульчик с какой-нибудь игрушкой на сиденье. Обратите внимание малыша на игрушку, и когда он потянется к ней, помогите ему встать. Для этого обхватите таз ребенка руками и перемещайте его вперед и вверх. В конце упражнения ноги малыша должны быть полностью выпрямлены.

Вскоре ребенок научится вставать самостоятельно с опорой рук на стул. Отодвиньте стульчик с игрушкой подальше и продолжайте тренировки. Ваш ученик научится вставать без опоры на руки, и одновременно с подъемом будет делать шаг вперед.

Учим ребенка с ДЦП вставать, нагружая ноги поочередно

Таким образом, ребенку с церебральным параличом нужно иметь достаточно развитую мускулатуру туловища для освоения сложного алгоритма вставания. Для выработки умения переносить вес тела на одну ногу, выполняйте упражнения:

2. Положите ребенка на правый бок. Одной рукой подхватите его левую ногу ниже колена, другой рукой придержите его за талию. Движением руки согните его левую ногу в тазобедренном суставе так, чтобы согнутое колено сместилось вперед. Рукой, лежащей на талии, осторожно подтолкните ребенка вперед, чтобы колено левой ноги уперлось в пол. Зафиксировав положение, вернитесь в исходную позицию. После нескольких повторений проделайте то же упражнение с другой ногой.

Ребенок с ДЦП уверенно стоит, но не ходит. Что делать?

Стойкие спазмы мышц при детском церебральном параличе могут затруднить или даже сделать невозможным самостоятельное пешее передвижение больного ребенка. В подобных случаях родителям следует практиковать лечебный массаж и гимнастику. Постоянно и методично выполняемые упражнения на сгибание ног в суставах, а также растягивание мышц и связок не могут не дать результата.

Если ребенок достаточно хорошо ориентируется в пространстве, позвольте ему управлять трехколесным велосипедом или педальным автомобилем. Чтобы ноги держались на педалях, используйте специальные крепления (стремена), либо нетуго привязывайте стопы ребенка к педалям.

Используйте тренажеры с ременными подвесами для больного. Охватывая ноги и корпус, ремни не стесняют движений и позволяют имитировать шаги. Подойдут для тренировок и педальные швейные машины. Удобны и педальные автомобили, имеющие сзади рукоятку и руль. Такой игрушкой управляет взрослый, в то время как ноги ребенка движутся вместе с маятниковыми педалями.

Что делать, если ребенок с ДЦП не ходит самостоятельно?

Продолжайте тренировки с поддержкой ребенка. Полуобняв малыша сзади, позвольте ему опереться на вас спиной. Удерживая рукой то одно, то другое колено, поочередно делайте шагательные движения его ногами. Тренируйте его чувство равновесия и способность стоять. Научите ребенка переносить тяжесть с ноги на ногу и уверенно стоять, ослабив нагрузку на одну ногу. Показывайте малышу шаги не только вперед, но и назад, и в сторону.