Ребенок с дцп умер

Что известно на данный момент о страшной трагедии в Можге

Журналист портала IZHLIFE побывала на прощании и похоронах семьи.

Семья Петровых жила в квартире на первом этаже обычной пятиэтажки. По предварительным данным, их видели живыми 30 ноября. Видимо, в один из первых дней декабря (точную дату и диагноз пока никто официально не называет. – Прим. ред.) Анастасии стало плохо. Женщина умерла в квартире, ее сын, может быть, даже не понял, что произошло. Позже он добрался до кухни, открыл кран, чтобы попить воды, но упал на пол. Вода залила комнату.

Так, скорее всего, прошло несколько дней. Потоп в квартире никто не заметил, вода уходила в подвал. 3 декабря к семье Петровых пришел соцработник, но на стук никто не открыл. В среду, 4 декабря, пришел социальный педагог из школы, и вновь ему никто не открыл. На решение всех формальных вопросов и вскрытие двери ушло несколько дней.

– Дверь вскрыли только в пятницу, 6 декабря, – поделился с нами Игорь Безруких, член регионального совета Всероссийской организации детей-инвалидов.

В квартире нашли два тела. По данным следователей, мальчик умер от переохлаждения.

Анастасия Петрова воспитывала сына одна. Раньше жили с бабушкой, но она умерла, и мать с сыном остались вдвоем. Илья страдал ДЦП и, по словам соседей, эпилепсией. По квартире передвигался на инвалидном кресле, не мог разговаривать. В школу мальчик не ходил, все занятия проходили на дому.

На прощание с семьей пришло около 70 человек: соседи, знакомые, работники муниципальных служб, жители города. Организацией похорон, отпеванием и поминальным обедом занималась администрация Можги.

– Мы заподозрили что-то, когда начали приходить работники правоохранительных органов. Приходил уполномоченный по работе с молодежью, никто дверь не открывал. Соцработник, видимо, сообщил, и началась процедура, чтобы обнаружить их, звонили на телефон – он был недоступен. Приходили в квартиру звонили, никто не отвечал. Потом приняли решение о вскрытии квартиры, обнаружилось два тела, – вспоминают соседи.

– Она была замкнутой и не шла на контакт с другими родителями. Бывает, что родители детей-инвалидов обрывают социальные связи. Мать, как правило, испытывает комплекс вины перед ребенком. Проявляется гиперопека, и ребенок становится беспомощным. У ребенка не было социальных навыков, он не говорил. Это была самоизоляция. То, что произошло, – это трагедия. И тут не виноваты органы опеки или педагоги, – говорит Игорь Безруких, член регионального совета Всероссийской организации детей-инвалидов.

Халатность?

По поручению главы Удмуртии Александра Бречалова создан штаб, который будет разбираться в ситуации. По словам уполномоченной по правам ребенка республики Ольги Авдеевой, проведут проверку и дадут оценку всех действий, которые проводились органами профилактики, должностным лицам, которые работали с этой семьей.

По словам зампредседателя правительства Удмуртии Анастасии Муталенко, сейчас сложно без всех данных сказать, кто не уследил и почему такая ситуация произошла.

– Не могу вам сказать (кто работал с этим ребенком. – Прим. ред.), потому что это все-таки районные полномочия. Пока мы все не поднимем, не проверим и не посмотрим, боюсь, что я вам дам не ту информацию, – добавила вице-премьер.

– Министерство проводит внутреннюю проверку, которая даст нам полную картину и позволит оценить действия сотрудников социальных служб. На сегодняшний момент мы знаем, что 13-летний сын и 51-летняя мать проживали в благоустроенной двухкомнатной квартире в Можге. У ребенка была необходимая мебель и техника, организовано пространство для отдыха и занятий. Мама не состояла на медицинском учете, – прокомментировала Татьяна Чуракова, министр социальной политики и труда Удмуртии. – Ребенок имел установленную инвалидность, у него присутствовали ограничения в области самообслуживания, передвижения, общения, обучения, контроля за своим поведением, отсутствовала речь. Он проходил обучение на дому по индивидуальному плану. По информации коллег из Можги, в течение недели на дом приходили учителя и социальные работники, которые документально фиксировали отсутствие занятий. Телефонную связь с матерью наладить не удавалось. Встречи с соседями также не проясняли ситуацию. 3 декабря было направлено обращение в правоохранительные органы. Далее работа проводилась совместно с инспекцией по делам несовершеннолетних.

*имена и фамилия героев изменены. – Прим. ред.

«По данным следствия, 51-летняя женщина проживала с 13-летним сыном, который в связи с имеющимся заболеванием не мог самостоятельно передвигаться и находился на домашнем обучении, — сообщили в республиканском управлении СКР, возбудившем дело о преступной халатности, приведшей к гибели ребенка. — 6 декабря в 18 часов 10 минут в оперативные службы поступило сообщение от педагогов, проводивших учебные занятия с мальчиком, о том, что в течение нескольких дней женщина не открывает им дверь квартиры.

Мальчику было 13 лет. Дошкольного образования он не получил, т.е. у него не были сформированы необходимые базовые, социальные навыки. Он находился на домашнем обучении в школе 8 вида — для детей с умственной отсталостью. Хотя еще неизвестно, насколько был поражен интеллект — вполне возможно, была только педагогическая запущенность.

В таких семьях, в условиях гиперопеки ребенок приобретает выученную беспомощность. Он ничего не делает — все делают за него.

— Мама могла получить какую-то помощь, поддержку извне?

В данном случае мама болела, внешне это не было заметно, но вот в результате приступа она умерла.

— Что можно посоветовать родителям, чтобы избежать подобных трагических случаев?

— Конечно, не доводить до такой ситуации. Ребенка в любом случае надо обучать, в каком бы состоянии он ни находился. Нужно разговаривать с ним, объяснять, как попросить о помощи, что делать в экстренных случаях — ведь может случиться и пожар, и короткое замыкание, и т.д. Эта семья жила на первом этаже — можно было бы объяснить ребенку, как действовать в экстренной ситуации, чтобы выжить.

Нужно поддерживать контакты с соседями. В данном случае имело место стечение несчастливых обстоятельств — незадолго до смерти мама купила машину, и как раз в день своей гибели поставила ее не на обычном месте рядом с домом, поэтому соседи думали, что она уехала.

Речь здесь не идет о каком-то равнодушии. Социальные работники и педагоги достаточно быстро забили тревогу. Они уже 3 декабря, во вторник, обратились в полицию, к инспектору по делам несовершеннолетних, и т.д. Но полиция действует в соответствии со своими регламентами — дверь квартиры вскрыли только в пятницу…

— Какие правила нужно изменить?

— Нужно, видимо, менять нормы посещения семей соцработниками. В идеале — надо создавать условия не для домашнего, а для очного обучения детей с тяжелой инвалидностью. Важно, чтобы у мамы было хотя бы 3-4 часа свободного времени, которое она могла бы посвятить себе. Если родитель находится с ребенком круглые сутки — он выгорает.

Нужно и понимание со стороны родителей необходимости активной реабилитации детей. Речь идет не только о получении основного образования — нужно дополнительное образование, кружки, если есть возможность — адаптивная физкультура. Сейчас это развито очень слабо. На сайте ВОРДИ размещены результаты опросов, там можно узнать, сколько детей находится на домашнем обучении. В подобных ситуациях они попадают в группу риска. Можно увидеть, что говорят родители в разных регионах о доступности образования, спорта, о работе соцзащиты. Эти данные собираются не просто так — они используются пр составлении социального запроса к органам власти.

Трагедия в удмуртском городе Можга шокировала жителей всей России – 13-летний мальчик с тяжелой формой ДЦП неделю умирал рядом с телом своей матери. Женщина скоропостижно скончалась в своей квартире, не успев передать сына тем, кто позаботился бы о нём, а ребёнок не сумел позвать на помощь. Спасатели взломали квартиру слишком поздно – через сутки, после того, как он умер.

Никто не услышал

51-летняя Людмила С. жила со своим 13-летним сыном на первом этаже пятиэтажки в Можге. Одинокая женщина растила ребёнка-инвалида с ДЦП и эпилепсией. Мальчик не мог самостоятельно передвигаться без инвалидной коляски и не разговаривал. У матери-одиночки же прогрессировало серьезное хроническое заболевание, но о своем здоровье заботиться было некогда – нужно было поднимать сына.

Страшно представить, как провел эти дни 13-летний подросток. Попытки позвать на помощь не увенчались успехом. Известно, что смерть наступила в результате переохлаждения - на инвалидной коляске мальчик добрался до кухни и смог открыть кран с холодной водой, однако упал, а вода хлынула на пол. Так как семья жила на первом этаже, никто не заметил подтопления подвала. Спустя время подросток умер.

Новость о случившемся потрясла маленькую Можгу. Проститься с мамой и сыном пришли более 70 человек – педагоги коррекционной школы, в которой учился мальчик, чиновники, журналисты и родители особенных детей. Всех волновал вопрос – как получилось, что за неделю никто не хватился ребёнка? Почему дверь в квартиру взломали так поздно?

Кто виноват?

Для расследования обстоятельств трагедии при правительстве Удмуртии создали специальный штаб.

Вместе с тем Уполномоченный по правам ребенка в России Анна Кузнецова уже дала оценку случившемуся. Омбудсмен считает, что трагедии можно было бы избежать, если бы соцслужбы вовремя забили тревогу. Такие семьи, по мнению Кузнецовой, необходимо обзванивать 1-2 раза в неделю.

Случайность или система?

Сплотиться вместе

Произошедшая трагедия показала проблему, связанную с оказанием помощи семьям с особенными детьми - глава республики уже дал поручение пересмотреть регламент работы социальных служб. Но возможно изменить ситуацию в состоянии каждый, кто не проходит мимо - кто обращает внимание на плач соседского ребенка, на то, что одинокая женщина перестала выходить из дома, не отвернется, увидев, что пьяный человек идет по улице с малышом.

Почему особенный ребёнок находится на постоянном постельном режиме? Ответы на данный вопрос в большинстве своём лежат на поверхности.

Причины:

Заболевания лёгких и сердца
Болевой синдром
Удушье
Образование пролежней
Истощение
Судорожный синдром
Заключительные моменты

Чаще всего причинами являются:

тяжёлые врождённые пороки развития;
нарушения опорно-двигательного аппарата;
тяжёлая и глубокая умственная отсталость;
прогрессирующие заболевания головного мозга и нервной системы в общем;
заболевания сердечно-сосудистой системы с прогрессирующей сердечной недостаточностью, когда каждое движение приводит к ухудшению общего состояния.

Застойные процессы в лёгких приводят к формированию новой патогенной микрофлоры в нижних дыхательных путях, что способствует развитию пневмонии, то есть воспаления легочной ткани. Это воспаление в свою очередь затрудняет газообмен и артериальная кровь слабее насыщается кислородом, который необходим для всех клеток организма. Эта цепочка ведёт за собой нарушение работы всех органов и систем, что, в конце концов, приводит к смертельному исходу.

Не остаётся нетронутым и сердце. Оно страдает из-за недостатка кислорода при хроническом воспалительном процессе в лёгких. Постепенно формируется сердечная недостаточность. Сердечная мышца дряхлеет, не может справляться с поступающим объёмом крови. Появляются отёки ног, рук, туловища и при отсутствии адекватного лечения, а иногда, если заболевание декомпенсировано и резервы сердца истощены, и при адекватном лечении наступает смерть.

В самом начале заболевания усилия медиков не остаются без результата и улучшения состояния часты. Однако резервы человеческого организма не бесконечны и летальный исход неминуем рано или поздно.

Боль нередко является причиной невыносимых страданий и при её некупировании ребёнок может погибнуть от болевого шока. Уясните один момент. Ребёнок с особенностями психофизического развития может не выказывать никаких эмоций во время боли, даже если эта боль нестерпимая. Это не значит, что он её не чувствует. Это значит, что он просто не может выразить эмоционально и двигательно, поскольку двигаться не позволяют контрактуры мышц и суставов, а глубина умственной отсталости не позволят создать адекватный эмоциональный фон. Таким образом, мы не можем определить всю силу болевого синдрома, и нередко он переходит в шоковое состояние, которое и приводит к неутешительному исходу.

Пролежни у "лежачего" ребёнка в большинстве ситуации образовываться не должны. Если они появляются, значит, осуществляется неправильный уход. Ситуаций, когда появление пролежней вызвано трофическими изменениями кожи, которые возникли не из-за неправильного ухода, немного, но они существуют.

При неправильном питании или длительном отказе от пищи развивается истощение. Сначала возникает дефицит массы тела, а затем и кахексия, то есть крайнее истощение. Не стоит думать, что истощение затрагивает только внешний вид ребёнка. Совсем нет. Истощение распространяется и на внутренние органы, скелет, нервную систему. Когда резервы организма заканчиваются, наступает декомпенсация и смерть особенного ребёнка.

Для того, чтобы не довести ребёнка до истощения, необходимо принимать все меры, дабы в его организм поступало и усваивалось достаточное количество питательных веществ. Именно усваивалось, поскольку нередко поступает пищи много, но на её расщепление энергии затрачивается в несколько раз больше, чем она может дать. Поэтому получается такой парадоксальный эффект - ребёнок ест, но быстро худеет.

Для восполнения массы тела используется высококалорийное питание в виде готовой смеси всех необходимых питательных элементов.

Дети с особенностями психофизического развития нередко страдают судорожным синдромом. Во время приступа возможно наступление смертельного исхода в связи с удушьем из-за рефлекторной остановки дыхания, а также остановки дыхания из-за спазма мышц дыхательных путей и вспомогательной дыхательной мускулатуры. Кроме того, судорожный приступ может спровоцировать развитие отёка головного мозга и вклинение ствола мозга в большое отверстие черепа, что приведёт к остановке дыхания и сердцебиения, поскольку все отделы отвечающие за данные процессы находятся именно в стволе мозга.

Бесконтрольный судорожный приступ может привести к смертельному исходу и косвенно в результате травмы головы.

В Кабардино - Балкарии мать заставили забрать ребенка с ДЦП из детсада. Альдамиру 11 лет, но из-за эпилепсии, гидроцефалии и прочих заболеваний в развитии он остановился на уровне полуторагодовалого мальчика. Мама Фатима Кумыкова с трудом, но договорилась о записи больного сына в частный детский сад. Вот только стоило ей оставить ребенка, как через полчаса в первый же день воспитательница сказала вернуться за ним. Мотивировали жалобой родителя — одна из мам заявила, что категорически против, чтобы больной ребенок посещал детсад с обычными детьми.

"Он не заразный!": ребенка с ДЦП выгнали из детсада.

- Что я могу сказать? Дай Аллах, чтобы вы хотя бы наполовину ощутили то унижение, которому вы подвергаете моего ребенка, - плачет Фатима. - Это не первый садик, когда именно из-за родителей мы забираем ребенка. Это очень больно! Больно, что ребенка не считают за человека! Это самый безобидный человек, который может существовать! Родители, и так на сердце рана, а вы добиваете! За что?! Он не заразный! Имейте ввиду, он не заразный!

Мама мальчика уверяет, что нет причин отстраняться от ее сына

Ребенка с ДЦП выгнали из детского сада

Понравился материал?

Подпишитесь на еженедельную рассылку, чтобы не пропустить интересные материалы:

Сетевое издание (сайт) зарегистрировано Роскомнадзором, свидетельство Эл № ФC77-50166 от 15 июня 2012. Главный редактор — Сунгоркин Владимир Николаевич. Шеф-редактор сайта — Носова Олеся Вячеславовна.

Сообщения и комментарии читателей сайта размещаются без предварительного редактирования. Редакция оставляет за собой право удалить их с сайта или отредактировать, если указанные сообщения и комментарии являются злоупотреблением свободой массовой информации или нарушением иных требований закона.

АДРЕС РЕДАКЦИИ : АО ИД "Комсомольская правда" г. Москва, Старый Петровско-Разумовский проезд, д. 1/23, стр. 1 Ставропольский филиал АО ИД "Комсомольская правда" г. Ставрополь, ул. Доваторцев, 30б Ставрополь. ПОЧТОВЫЙ ИНДЕКС 355000. Контактный тел. +7 (8652) 95-11-95.

Приобретение авторских прав и связь с редакцией: kp@kp.ru

Беларусь
Бишкек
Казахстан
Молдова

Астрахань
Барнаул
Белгород
Биробиджан
Благовещенск
Брянск
Владивосток
Владимир
Волгоград
Вологда
Воронеж
Донецк
Екатеринбург
Ижевск
Иркутск
Казань
Калининград
Калуга
Камчатка
Кемерово
Киров
Краснодар
Красноярск
Крым
Курск
Липецк
Магадан
Москва
Мурманск
Нижний Новгород
Новосибирск
Омск
Орел
Пенза
Пермь
Псков
Ростов-на-Дону
Рязань
Самара
Санкт-Петербург
Саратов
Сахалин
Севастополь
Северный Кавказ
Смоленск
Сыктывкар
Тамбов
Тверь
Томск
Тула
Тюмень
Улан-Удэ
Ульяновск
Уфа
Хабаровск
Челябинск
Чита
Чукотка
Югра
Якутия
Ямал
Ярославль

Дети с ДЦП получают такой диагноз в 80% случаев при рождении. Остальной процент пациентов получает заболевание в раннем младенчестве из-за инфекционных заболеваний или травм мозга. Если с такими детьми постоянно заниматься, то можно существенно развить их интеллект. Поэтому большинство может обучаться в специализированных учреждениях, а затем получить среднее или высшее образование и профессию. Вся жизнь ребенка зависит полностью от родителей и постоянной реабилитации. К сожалению, на данный момент не зафиксировано ни одного случая полного выздоровления.

Признаки продолжительности жизни с ДЦП

Стоит обратить внимание на такую проблему, как преждевременное старение. Это очень острый вопрос при таком заболевании. Доказано, что к 40 годам пациенты подвержены уменьшению продолжительности жизненного потенциала. Физическое тело изнашивается быстрее за счет деформации внутренних органов, суставов и костей. Внешне люди с ДЦП выглядят намного старше своего паспортного возраста. Если при этом не было должного развития и реабилитации ребенка с самого рождения, то многие системы, например, сердечно-сосудистая или дыхательная могут остаться в недоразвитом виде. Таким образом, они работают на износ, что тоже влияет на продолжительность жизни.

Еще одним признаком, влияющим на жизнь с ДЦП, является тип и протекание самого заболевания. С тяжелыми формами, постоянными эпилептическими припадками и при лежачем течении данной болезни продолжительность может быть меньше, чем при средней или более легкой формах.

Типы заболевания

В зависимости от участка повреждения головного мозга, различают пять типов течения заболевания.

Самой распространенной формой является спастическая диплегия. Развивается этот тип из-за поражения отдела мозга, отвечающих за двигательные функции. Это обуславливает парезы в нижнем поясе. Диагностироваться может как и в первые дни жизни при выраженном течении, так и к году жизни в более легком случае. При должном уходе, реабилитации и развитии ребенка, продолжительность жизни с такой формой может приравниваться к жизни человека без данного заболевания.

Следующая форма – это спастическая тетраплегия. Для этой формы характерно деформации туловища и конечностей, в половине случаев пациенты страдают эпилептическими припадками. У детей с таким диагнозом наблюдается косоглазие, расстройство слухового аппарата.

Третий тип – гемиплегия, характеризуется в основном интеллектуальными расстройствами, плечевой пояс поражается больше. При развитии дети могут выполнять различные движения, но очень медленно.

Гиперкинетическая форма обусловлена повышением мышечного тонуса, глазодвигательные нарушения, ухудшение слуха.

Наблюдаются параличи и парезы конечностей, деформации туловища. При этом интеллектуальные способности развиты хорошо. Если ребенком должным образом заниматься, то он способен учиться в школе и получить дальнейшее образование. Достаточно хорошо адаптируется в социуме. Прогноз по поводу продолжительности жизни достаточно благоприятный.

Мозжечковая форма – для этого типа характерен низкий тонус, часто пациенты сталкиваются с затруднением принятия вертикального положения, проблемы с равновесием. А также затруднены разгибательные движения и достаточно сильно нарушена координация движения.

Вторичная форма ДЦП также является достаточно распространенной при это заболевании. Приобретенный вид паралича может быть вызван не только родовой травмой, а вследствие стечения неблагоприятных факторов в период беременности. Это может быть отравление какими-либо токсическими веществами, влияние неблагоприятных экологических условий и вредных привычек (особенно курения в период беременности).

Заключение

Сказать сколько будет жить ребенок с данным заболеванием никто не сможет. Врачи такие же люди, и никто не вправе решать или диагностировать прогнозы по поводу продолжительности жизни. Конечно же, предрасполагающими факторами для оценки продолжительности служат течение заболевание, форма ДЦП, интеллектуальные возможности ребенка. Дети с отягощенными формами и осложнениями, особенно с дыхательной системой или эпилепсией рискуют больше. Но даже самые тяжелые формы ДЦП при хорошем уходе, родительской заботе, правильном лечении и постоянной реабилитации не безнадежны. Дети могут проживать достаточно долгую жизнь и даже адаптироваться в социуме, пусть если даже неполноценно. Медицина не стоит на месте, нейрохирургия постоянно развивается, предлагая все новые подходы в лечении таких тяжелых хронических заболеваний. А в комплексе с традиционной медикаментозной терапией шансы на продолжительную жизнь постоянно увеличиваются.

По официальным сведениям, в России живут около 87,5 тыс. детей до 17 лет с ДЦП, однако многие эксперты считают, что эти данные занижены, учитывая частотность появления детей с таким диагнозом (четыре — шесть случаев на 1 тыс. новорождённых). Это второе по распространённости неврологическое нарушение в детстве и одна из главных причин детской инвалидности.

На самом деле, ДЦП может возникать из-за внутриутробных нарушений, во время родов (например, из-за акушерских ошибок) или в первые несколько лет жизни малыша.

Неврологическое нарушение может также возникнуть, если младенец перенёс энцефалит или менингит.

За последние 20 лет детей с ДЦП в России стало в несколько раз больше. Это связано с несколькими факторами: при родах стали чаще применять стимуляторы, недоношенных детей начали лучше выхаживать, кроме того, приобрела большую популярность процедура ЭКО, что повышает вероятность многоплодной беременности, являющейся одним из факторов риска.

Болезнь одна, симптомы разные

Из-за неврологических патологий у ребёнка возникают все сопутствующие симптомы ДЦП, начиная от проблем с двигательной активностью и заканчивая интеллектуальным отставанием. Нередко ДЦП сопровождается эпилепсией. При этом один подвид болезни может проявляться по-разному у каждого ребёнка. Например, если ДЦП затронул артикуляционный аппарат и мышцы конечностей, то один ребёнок может всего лишь нечётко произносить слова и плохо манипулировать пальцами, а другой по той же самой причине — не уметь глотать и не двигать рукой. Мышцы также могут быть слишком напряжёнными (гипертонус) или чересчур ослабленными (парез).

ДЦП отличается от других параличей тем, что младенческие рефлексы, которые должны естественным образом уходить, уступая место новым, остаются или исчезают гораздо медленнее нормы.

По её словам, развитие каждого ребёнка может проходить немного быстрее или медленнее, чем развитие его сверстников. Поэтому родителям не стоит бить тревогу, если идёт отставание на пару недель.

Специалисты подчёркивают, что ни в коем случае нельзя пытаться искусственно ускорить процесс развития ребёнка, если его организм ещё не готов, например сажать или ставить на ноги раньше времени.

В то же время за границей родители детей с ДЦП максимально социализированы. Независимо от категории инвалидности дети с раннего возраста посещают детские сады и школы, где с ними занимаются в течение дня педагоги и реабилитологи. В России же родители вынуждены находиться 24 часа в сутки с ребёнком, не имея возможности не только выйти на работу, но и элементарно сделать передышку.

Перечень процедур и упражнений составляется для каждого пациента индивидуально, в зависимости от конкретных нарушений и их интенсивности. Но, как правило, для большинства программа реабилитации включает физическую терапию (ЛФК, массаж), занятия с логопедом и, при необходимости, — одну из специфических методик. Если есть сопутствующие заболевания, например эпилепсия, то необходимо лечить и их.

Массаж и ЛФК преследуют несколько целей: помочь ребёнку осознать границы тела, получить больше контроля над мышцами и начать ими правильно пользоваться.

Перенапряжённые мышцы надо растянуть и расслабить, чтобы снять спазмы или судороги, а недостаточно задействованные — напротив, укрепить. Ребёнок через игру, упражнения с инструктором или на тренажёрах учится соблюдать равновесие, держать голову, сидеть, стоять и ходить.

Многие процедуры можно и нужно делать с ребёнком дома, родителей специально учат соответствующим упражнениям. Постоянная реабилитация дома, пусть и без использования дорогостоящего оборудования, более эффективна, чем интенсивные, но периодические курсы в клинике.

Возможность заниматься с ребёнком дома напрямую зависит от уровня благосостояния семьи. Кроме того, ребёнок взаимодействует с другим человеком совсем по-другому, чем с мамой или папой, поэтому у него может быть меньше мотивации заниматься с семьёй, а родители далеко не всегда могут настоять на том, чтобы тот выходил из зоны комфорта.

Некоторые занятия кажутся бесполезными на конкретном этапе развития ребёнка. Так, может возникнуть вопрос: зачем ходить к логопеду, если малыш даже звуки толком не произносит?

Но специалисты говорят, что занятия с логопедом улучшают дыхание, учат жевать и глотать, а это в любом случае сделает жизнь малыша и его родителей проще. К тому же таким образом развиваются высшие психические функции: память, внимание, мышление, а на этом фундаменте выстроить речь уже проще.

Поскольку многие виды терапии не требуют лицензирования в России, а информации о ДЦП на русском языке по-прежнему немного, в данной сфере хватает и методик с недоказанным эффектом, и откровенных шарлатанов.

Даже если ребёнок нормально пошёл и заговорил после реабилитации, физкультура для него остаётся пожизненной.

Постоянная реабилитация нужна и в случаях, которые кажутся безнадёжными. Во-первых, есть немало случаев, когда эффект проявлялся спустя несколько лет, а во-вторых, это упрощает уход за лежачим ребёнком: мышцы становятся эластичнее, его физически легче переворачивать и переносить.

Реабилитация за государственный счёт проходит по направлению врача в соответствующих отделениях при многопрофильных детских больницах и центрах. По данным на конец 2018 года, в РФ было развёрнуто 4608 реабилитационных коек для детей, в том числе с ДЦП, добавили в Минздраве.

У реабилитации в государственных и муниципальных клиниках есть одно преимущество — она проводится бесплатно.

Однако при этом ждать места в центре можно до полугода. Также нет гарантий, что в центре окажутся нужные специалисты. Кроме того, ребёнку могут потребоваться три-четыре курса реабилитации в год, в то время как государство обеспечивает один-два курса.

Многие родители жалуются на формальный подход в государственных учреждениях. Например, Ильяс из Самары попал в областную клинику вскоре после выписки из роддома. Младенец, поступивший с низким гемоглобином, в больнице подхватил инфекцию, у него произошла остановка дыхания, вызвавшая необратимые неврологические изменения.

В девять месяцев врачи предположили, что у Ильяса ДЦП, а в полтора года диагноз подтвердился официально. Начались бесконечные госпитализации.

Большинство родителей понимают, что пока до них дойдёт очередь в государственных реабилитационных центрах, драгоценное время будет упущено. Поэтому они решают обращаться сразу в коммерческие центры: для них это не блажь, а единственный шанс на здоровое будущее ребёнка.

Стоимость курса в таких центрах колеблется от 80 тыс. до 600 тыс. рублей, а учитывая, что вся реабилитация может занять не один год, средства у семьи рано или поздно заканчиваются.

Официальные аккаунты проекта ДДБМ:

Читайте также: