Что делать если никита дцп

Специальные учебные заведения помогают многим детям-инвалидам. Но герой нашего репортажа - Никита Субботин - ходит в самую обычную школу. Он рисует, плавает, прыгает с трамплина, занимается рукопашным боем.

В этом нет ничего необычного, если не знать страшного диагноза. У Никиты - детский церебральный паралич. И каждый день его десятилетней жизни - это - без преувеличения - героическая борьба за право быть таким, как все. Репортаж Галины Филоненко.

С каждым днем в руках все больше силы, а на стене все меньше газетных страниц. Бой с самим собой - он трудный самый. Никита точно так же, как и другие дети, учился стоять, сидеть, ходить, бегать. Только для него каждое движение, как еще одно выигранное сражение в битве с болезнью.

Ольга Субботина, мама Никиты: "Если говорить о том, как он родился. Весил он килограмм, родился недоношенный, в 26 недель. Сначала он просто выживал, потому что умирал два раза в реанимации, но это уже в прошлом".

Пройти по качающемуся трамплину, когда и на твердой поверхности земля все время уходит из-под ног! Эти кадры из личного архива Субботиных. Первая высота четырехлетнего Никиты. Когда больной ДЦП мальчик оставил инвалидную коляску в раздевалке и, дрожа от страха, ступил на метровый трамплин - сердобольные зрители сказали маме: "Что ж вы так мучаете ребенка!"

Когда Никита смело прыгнул в воду с семиметрового трамплина, этой высоте зрители аплодировали.

Ольга Субботина, мама Никиты: "А потом все коляски выбросили, как полгода прыжками отзанимались. Начали ходить в детский сад и пешком пошли. Решили действовать радикально: если не выбросим коляски, так и будет на них ездить".

Никита борется за свое "Я" - с усердием выписывает загогулинки и закорючки. Родители не раздумывали - в семь лет сын пошел в обычную школу.

Надежда Суркова, учитель начальных классов: "Не строим уроки специально под него, он должен приспосабливаться ко всему. Не все у него получается, можно сказать, не многое получается, но руки у него не опускаются".

Его день расписан по минуте: зарядка, школа, логопед, рисование, массаж, тренировка.

Ольга Субботина, мама Никиты: "Главное, первый шок пережить, потом уже деваться некуда. Каждый божий день делает, что должен делать, и, слава Богу, ему господь силы дает и настроение этим заниматься".

В рукопашном бою главный бой - с ногами. Они до сих пор Никиту не очень хорошо слушаются.

Михаил Троянов, тренер, мастер спорта по самбо: "Практически два часа в движении. Не каждый здоровый ребенок выдержит это. Ребенок привык бороться, биться, быть борцом в этой жизни".

Одноклассники Никиту уважают, если не за силу духа, то за силу физическую. Подтянутся 20 раз другим мальчишкам пока не с руки.

За ручку родители его не водят. Домой из школы идет с друзьями. Как обычно 10-минутный путь растягивается вдвое - завязывается серьезная снежная битва. Никите никто не делает поблажек, и это его главный успех, уверена мама: быть таким же мальчишкой, как и все.

Рассказ о том, каких успехов достигли родители Никиты, которые сами восстанавливают своего сына по моей методике – методике Никонова.

Диагноз у Никиты Спастический тетрапарез, гиперкинетическая форма является самым тяжелым из всех форм детского церебрального паралича. По версии Всемирной организации здравоохранения, восстановить данную форму рассматриваемого заболевания невозможно.

Родители Никиты обратились ко мне, Никонову Николаю Борисовичу, с просьбой привести мышцы ребенка в такое состояние, при котором родители сами смогли бы восстанавливать их нормальную работу.

На момент обращения ко мне Никите было 1 год и 6 месяцев.

Роды у Светланы были тяжелые, акушерам пришлось применить вакуумную экстракцию, потому, что была слабая родовая деятельность.

Я считаю, что не у Светланы была слабая родовая деятельность, а Никита был в утробе матери с недвижимыми мышцами, так как у него внутриутробно был тетрапарез. В норме ребенок рождается сам, мать только вынашивает его и помогает потугами появиться на свет. Когда мышцы ребенка в норме, то малыш встает из позы эмбриона и отталкиваясь ножками, выходит из утробы матери.

Мышцы Никиты были в не движимом состоянии, поэтому родиться сам он не мог физически.

На момент обращения ко мне, Никита:

не мог сидеть, все время складывался;
у ребенка не было опоры, чтобы стоять;
держал голову, не держал;
не тянул ручки к предметом;
Никита не мог разжимать кулачки;
не мог жевать и глотать пищу, поэтому еда была только в жидком состоянии.

За десять консультаций - процедур, которые я провел родителям Никиты, ребенок из недвижимого состояния стал превращаться в:

Подвижного мальчика.
Стал стоять на ножках.
Может подниматься и опускаться на корточки.
Самостоятельно жует и глотает пищу.
Тянется за игрушками и брать их.

За четыре месяца самостоятельной работы родителей со своим сыном, Никита уже начал ползать. Пусть "коряво", но ребенок уже ползает!

Через шесть месяцев самостоятельной работы Игоря и Светланы, Никита стал делать свои первые шаги с поддержкой.

Через год Никита сможет держать свое тело самостоятельно, без специальной обуви или инвалидной коляски.

Еще один ребенок будет восстановлен!

Отец Никиты совершил настоящий мужской поступок. Он не стал слушать мнение общества о несуществующем Николае Борисовиче. Его поддержала его жена, Светлана, мать ребенка.

В восстановлении Никиты принимала участие моя Жена Никонова Лилия Александровна.

Я (Никонов Николай Борисович) показываю результат своих знаний и навыков, так же как и выдающиеся ученые мира, получающие Нобелевские премии. Горжусь результатами своей работы и уникальными Знаниями.

P.S. Нормальные, адекватные, психически здоровые люди обращаются ко мне через мой личный собственный сайт, который я содержу за свои деньги. Любой человек на земле может зайти на мой сайт, как гость, и узнать много интересного о любом диагнозе. Неадекватные, психически больные люди обращаются ко мне, как им в голову поступает какой-то сигнал. Я, как психически нормальный человек, как должен относиться к таким людям? На… не обижаюсь, но и помочь не могу, так как я не проходил усовершенствование по психиатрии.

Я, Никонов Николай Борисович, себя не рекламирую, потому, что показываю свои результаты на моем собственном сайте, на моем собственном видеоканале и на моих собственных страничках сам для себя.

Детский церебральный паралич (ДЦП) или Cerebral palsy (CP) одно из часто встречающихся хронических заболеваний детей и взрослых, характеризующееся прогрессирующим ухудшением общего состояния здоровья, увеличением спазмов и спастики.

Термин ДЦП используется только на территории России. В мировой практике используют определение Cerebral palsy (CP).

В России только по официальной статистике более 120 000 человек имеют диагноз детский церебральный паралич. Распространённость детского церебрального паралича в России среди новорождённых составляет 2 на 1000 родившихся.

Считается, что первопричиной ДЦП является поражение одного или нескольких участков головного мозга, в результате чего развиваются прогрессирующие нарушения работы всего организма.

Менее распространённый тип церебрального паралича - это приобретённый ДЦП или Cerebral palsy (CP), где первопричиной часто является черепно-мозговая травма, перелом шеи или позвоночника, инфекции мозга (менингит и пр.), инсульт, длительная высокая температура, перенесённые тяжёлые инфекционные заболевания и пр.

Очень редко в качестве первопричины возникновения ДЦП рассматриваются психосоматические и соматопсихические факторы. Часто именно они приводят к нарушениям респираторного и клеточного дыхания, возникновению спазмов и спастики в соединительной ткани, что в свою очередь, приводит к следующим сопутствующим нарушениям:

- двигательной и мышечной активности;

- работы внутренних органов и систем;

Чёткого и полного комплекса данных о причинах возникновения ДЦП пока нет. В мировой профессиональной среде ежегодно появляются новые версии и теории о причинах возникновения этого заболевания.

На данный момент основными причинами врачи называют нарушения, возникающие в процессе развития беременности, роды и первый год жизни ребёнка. В частности, в качестве причин и основных факторов риска сегодня считают:

· Резус-фактор или групповая несовместимость плода и матери.

· Внутриутробная инфекция во время беременности.

· Вирусное или инфекционное заболевание, перенесённое женщиной во время беременности.

· Преждевременная отслойка плаценты приводит к множественным нарушениям здоровья матери и плода, а также к преждевременному оперативному родоразрешению.

· Неправильное предлежание плода на последнем сроке беременности часто приводит к травматизации младенца в процессе родов.

· Обвитие пуповиной, провоцирующее возникновение острой гипоксии, которая резко ограничивает поступления кислорода в головной мозг ребёнка, что приводит к гибели клеток головного мозга и кровоизлияниям.

· Анатомически и клинически узкий таз роженицы.

· Дискинезия головного мозга плода.

· Низкий вес при рождении.

· Рождение крупного плода.

· Длительные, осложнённые роды.

· Травмы, полученные младенцем в процессе родов.

· Травмы в период первого года жизни.

· Перенесённые инфекционные заболевания в период младенчества, в том числе осложнение после прививок.

В качестве фактора риска возникновения ДЦП можно смело называть проблему исчезновения культуры выхаживания и выпестования младенца, которая гарантировала рождение и развитие здорового младенца.

Подробнее вы можете узнать информацию в видео ДЦП: причины и методы оздоровления.

Сегодня мало кто из специалистов учитывает стрессовое состояние роженицы и младенца, а также особенности реакции соединительнотканной системы человека на стресс. Практически никто не учитывает влияния психосоматических и соматопсихических факторов на развитие у младенца ДЦП.

Психоэмоциональные, психосоматические и соматопсихические состояния человека всегда сопровождаются реакциями соединительнотканной системы и всего организма в целом, что в свою очередь, приводит к нарушению респираторного дыхания, дыхания на клеточном уровне, спазмам, сети спазмов и далее к спастике, которая сохраняется в теле всю жизнь. Одновременно этот процесс сопровождается специфическими биохимическими и физиологическими процессами.

Более полное объяснение вы можете посмотреть на бесплатном вебинаре " От понимания причин к корректной реабилитации по методу Н. Лоскутовой БФМ". Для просмотра требуется обязательная регистрация!

Метод Надежды Лоскутовой БФМ учитывает все вышеуказанные факторы, и при условии ежедневной, системной и последовательной работы позволяет:

полностью восстановить респираторное дыхание и дыхание на всех уровнях организма;
восстановить волновую линейную и нелинейную биодинамику тела;
гармонизировать внутренние биодинамические ритмы опорно-двигательного аппарата, всех органов и систем организма;
освободить от спазмов и спастики всю соединительнотканную систему организма и восстановить полную свободную амплитуду микро и макродвижений;
освободить от спастики соединительнотканную систему и восстановить свободную циркуляцию всех жидкостей в организме, в том числе восстановить питание клеток;
восстановить питание мозга и когнитивную функцию.

Причины ДЦП, симпмтомы и лечение. ДЦП: когда хирургическое вмешательство возможно?

Такие заболевания, как ДЦП, гидроцефалия, спинномозговая грыжа, принято считать неизлечимыми. Однако сегодня нейрохирурги лечат самые сложные случаи, которые ещё десять лет назад считались приговором. Для родителей, столкнувшихся с тяжелым диагнозом, а также для персонала Домов ребенка, куда попадают дети с нейрохирургическими заболеваниями, общественная благотворительная организация "Ты ему нужен" составила полезную памятку с кратким объяснением сути заболеваний и полезными контактами врачей, фондов и реабилитационных центров. Публикуем главу из памятки, посвященную детскому церебральному параличу (ДЦП).

ДЦП — это группа не прогрессирующих нарушений двигательных функций головного мозга, обусловленных его недоразвитием или повреждением, как правило, в перинатальном периоде. ДЦП рассматривают как следствие ряда расстройств и нарушений, как вторичное заболевание.

Какие причины приводят к ДЦП

Генетический фактор (на момент рождения головной мозг недоразвит, неполноценен)
Ишемия (нарушение кровоснабжения) или гипоксия (кислородное голодание) головного мозга, как правило, во время беременности или в период родов
Инфекционные заболевания матери в период беременности (краснуха и др.)
Инфекционные заболевания ребенка (менингит, энцефалит, менингоэнцефалит, арахноидит)
Патология беременности
Механический фактор (травма во время родов или перед ними, или вскоре после них)
Гемолитическая болезнь новорожденных (несовместимость крови матери и плода).

Опасные симптомы, которые позволяют заподозрить ДЦП у детей первых месяцев жизни:

Ребенок быстро устает во время кормления
Отсутствие движений или наоборот лишние движения
Не осваивает двигательные навыки согласно возрасту (не держит голову, не переворачивается, не сидит и прочее)
Судороги
Не произносит звуков
Конечности сильно напряжены или, наоборот, вялые.
Двигает конечностями только с одной стороны (например, только правой рукой)

Первичные признаки ДЦП:

Нарушение мышечного тонуса (спастичность, ригидность, гипотония, дистония)
Ограничение или невозможность произвольных движений (парезы, параличи)
Нарушение равновесия
Речевые нарушения
Нарушения координации (падает без причины, кивает головой, выполняет неконтролируемые движения руками или ногами)

Основные проблемы, которые испытывают дети с ДЦП:

Нарушение постурального контроля — невозможность контролировать собственную позу. Сюда относится:
- возможность поддерживать симметричность тела,
- возможность переносить вес тела во всех направлениях и возвращаться в стартовую позу,
- возможность удерживать прямую позу относительно силы тяжести, возможность двигаться без излишних усилий
- в некоторых случаях — спастичность (непроизвольное болезненное сокращение мышц), некотролируемые движения руками или ногами
Мышечная слабость
Контрактуры (ограниченность движений в суставе)
Постуральные деформации (деформации, вызванные неправильным положением тела)
Эпилепсия
Нарушения речи
Болевой синдром
Проблемы с кормлением
Нарушение зрения
Нарушение слуха
Психические расстройства

Наблюдение, лечение и реабилитация при ДЦП

В связи с тем, что ДЦП имеет несколько форм, которые могут принципиально отличаться по симптомам, лечение и реабилитацию подбирает врач или группа врачей индивидуально под каждого ребенка в зависимости от формы, степени тяжести заболевания и возраста ребенка.

Основная задача родителей — научиться выполнению необходимых техник, чтобы ежедневно самостоятельно заниматься в домашних условиях. Врач расписывает план, а мама ему следует. Нужно стремиться максимально научить ребенка самообслуживанию.

Реабилитация должна быть индивидуальная, ежедневная, комплексная, с двигательными целями (ставим цель научить держать ложку, достигаем и ставим новую цель).

Если у ребенка сильная спастика или болевой синдром — сначала снимаем симптомы, а потом проводим гимнастику и прочие процедуры. Если они вызывают обратно тяжелые состоянии — отменяем это процедуры.

Какие врачи и как часто должны наблюдать ребенка с ДЦП

Наблюдения: ортопед, невропатолог (возможны отставания в умственном развитии), логопед, психиатр, диетолог, эндокринолог, физиотерапевт, реабилитолог.
Обследование тазобедренных суставов — рентген (1 раз в год до 8 лет при 2-5 степени, далее по клиническим показаниям).
Клиническое обследование (оценка спастичности 2 раза в год до 9 лет, далее 1 р в год).

Основные акценты в реабилитации

Развитие дополнительной и/или альтернативной коммуникации (например, с помощью жестов, картинок). Таким детям нужно повышенное общение.
Лечебная гимнастика: в основном направлена на растяжение мышц, развитие реакции на равновесие, на координацию, на правильное позиционирование (преодоление и торможение неправильных поз и положения тела).
Иппотерапия (стимулирует движение, работает много мышц, заставляет концентрироваться, благоприятно влияет на психику ребенка).
Плавание, гидромассаж (в воде ребенок расслабляется). Некоторые дети начинают первые шаги делать в воде, поскольку именно в воде могут расслабиться мышцы.

Чем отличается лечение ДЦП у детей

Направлено на предупреждение развития осложнений — неправильное развитие мышц и суставов.
Перед лечением необходимо определить уровень двигательного развития и коммуникативных функций ребенка в зависимости от возраста (есть шведская программа, куда загружают данные ребенка, и она показывает, какие методы лечения и реабилитации подходят). После чего определяется прогноз заболевания и потенциал ребенка, и уже потом выстраивается схема лечения и комплекс реабилитации.
Должно быть ранним, индивидуальным, комплексным, длительным.
Раннее лечение — своевременное создание базиса для выработки нормальных реакций, позы, реакции равновесия, адекватную стимуляцию сенсорной и моторной деятельности ребенка.
Индивидуальный подход к лечению предполагает учет характера и степени поражения нервной и нервно-мышечной систем, а также общего соматического состояния ребенка.
Комплексное лечение включает ортопедические мероприятия, физиотерапию, лечебную физкультуру, занятия с логопедом, медикаментозную терапию.
Медикаментозная терапия назначается с целью стимуляции мозга и улучшения его метаболизма, коррекции нарушений мышечного тонуса, обменных процессов в мышечной ткани, снижения внутричерепного давления, нервно-рефлекторной возбудимости.

В каких случаях при ДЦП возможно хирургическое вмешательство

Оперативные методы лечения применяются при определенных стандартизированных доказательных критериях — при формировании контрактур и деформаций опорно-двигательного аппарата.

При контрактурах применяется "тенотомия" — рассечение сухожилия. После операции обязательно нужны ортезы — иначе операция бессмысленна. Позаботьтесь, чтобы ортез был сделан к тому времени, как снимут гипс, продумайте это заранее, можно сделать по квоте. (Для ортеза нужен слепок с ноги. Снимают половину гипса, делают слепок и обратно надевают лангетку, ребенок 2 недели ждет ортез в лангетке.)

При спастике возможны следующие виды нейрохирургических операций:

Селективная (спинальная) ризотомия — это двухстороннее иссечение корешков спинного мозга. После операции мышечный тонус частично восстанавливается, боли уходят, и ребенок чувствует гораздо меньшее напряжение.

Селективная невротомия проводится при деформациях стоп, мышечной дистонии и частичных спастических парезах. Для начала определяется та мышечная группа, которая имеет повышенный тонус. Врач осуществляет доступ к периферическому нерву, выявляет нейроны, провоцирующие напряжение, и пересекает их.

Имплантация баклофеновой помпы. Помпа представляет собой круглый металлический диск 2-3 см толщиной и около 7 см в диаметре. Помпа имплантируется под кожу в области живота и после этого программируется при помощи пульта дистанционного управления. Заправляется баклафеном, снимающим спастику, который поступает непосредственно в спинномозговую жидкость постоянными дозами. Из плюсов — эффективное снижение спастичности мышц, позволяющее вести более активный образ жизни. Из минусов — необходимость заправки баклафена по мере его использования в условиях стационара примерно каждые 3 мес.
Установка (имплантация) нейростимулятора. Нейростимулятор состоит из батареи и электроники. Он имплантируется подкожно и вырабатывает электрические импульсы, необходимые для стимуляции спинного мозга, что ведет к уменьшению спастики.

Куда обращаться, если у ребенка ДЦП

Клиники, отделения нейрохирургии

Федеральное государственное автономное учреждение "Национальный медицинский исследовательский центр нейрохирургии имени академика Н. Н. Бурденко" Министерства здравоохранения Российской Федерации.
Москва, 4-я Тверская-Ямская, д.16
www.nsi.ru

ФГБУ "Федеральный центр нейрохирургии" Минздрава России
г. Новосибирск, ул. Немировича-Данченко, д. 132/1
www.neuronsk.ru

ФГБУ Федеральный центр нейрохирургии Министерства здравоохранения Российской Федерации
г. Тюмень, ул. 4 км Червишевского тракта, д. 5
www.fcn-tmn.ru

Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава
Москва, ул. Талдомская, д. 2
www.pedklin.ru

Фонды, у которых есть программы по оплате реабилитации при ДЦП:

Мир счастья
Созидание
Милосердие (фонд создан в 2006 году для помощи детям-сиротам и детям-инвалидам с тяжелыми заболеваниями, которые находятся на воспитании в детских домах, школах-интернатах, приютах, домах ребенка):
Галчонок
Артемка
Росспас
Предание
Помоги.орг
Русфонд
Правмир
Дети Земли
Мир помощи
Добросердие
Счастливый мир
Бумажный журавлик
Димина мечта
Адели
Помоги спасти жизнь
Клуб добряков
Гольфстрим

У нас на форуме беда.
Многие из Вас знают, что наша форумчанка Аня "Кротик" родила в 2010 году двоих деток с инвалидность. 6 лет Аня и ее муж боролись за здоровье малышей (об этом можно почитать в этой теме). Но беда не приходит одна, недавно Аня умерла в возрасте 33 года, оставив троих детей на мужа Сашу. Я прошу Вас поддержать Александра и помочь ему кто, чем может.

--------------------------------------------------------------------------------
Добрый вечер дорогие форумчане,
Спасибо вам за поддержку в личке и желание помочь нашей семье.

Этот форум я покинула в 2010 году, когда родила своих первенцев - двойняшек Данечку и Никиту.
Они родились на 1,5 месяца раньше срока. Изза моей неопытности и череды мелких халатностей врачей еще до родов у детей была сильная нехватка кислорода, вследствие чего пострадал мозг.
2 недели дети лежали в реанимации между жизнью и смертью, потом 1,5 месяца в отделении выхаживания недоношенных. И с тех пор мы идем тернистым путем реабилитации наших деток. До этого года проводили реабилитацию за свой счет и благодаря финансовой и физической помощи родителей. Но наши возможности истощились, тк это не разовое вложение, как, например, операция, а ежемесячные и ежедневные расходы.
продолжение ниже.

Я верю в своих крошек. И сделаю все возможное, чтобы они были счастливы.

Сейчас мальчишкам 4 года.

У Данилы дцп двойная диплегия, зпр, зрр, эписиндром в анамнезе. Данечка не ползает, не сидит, не держит голову, не говорит, не пользуется руками и много других "не". Но мы не теряем надежды, очень любим своего мальчишку.
Он уже не лежит бездвижно, а может "передвинуться" из одной точки в другую. Узнает родных, очень чувствителен. Говорит мама, папа, баба.

У Никиты дцп правосторонний гемипарез, зпр, зрр, аутичные симптомы. Хороший перспективный мальчишка, с которым нужно много и у***** заниматься.

В прошлом году у них родился братик тимошка. Надеюсь, они оба будут тянуться к нему и к его здоровой жизненной энергии.

Сейчас дети реабилитируются только частным образом. Опыт показал, что бесплатный курс реабилитации 1-2 раза в год, который положен по инвалидности - не оправдывает затраты времени и сил. А "выбивание" путевок в санатории не стоят и нервов на это потраяенных.

Детки раз в два месяца проходят курс массажа и лфк. (В этом месяце я пошла на курсы массажа, чтобы упразднить эту статью расходов). Я также начала самостоятельно изучать биомедицинское направление восстановление здоровья детишек.
Никита 2 раза в неделю занимается с логопедом-дефектологом, 1 раз в неделю с коррекционным педагогом (по хорошему надо минимум 3р/нед, но мы не потянем). Еще необходим психолог, но мы в поисках пока, а также реабилитация в области сенсорной интеграции.
Данила занимается дома по методике домана, а также курсами ездим к бобат-терапевту. Хотелось бы еще подключить сенсорного педагога.

В василькове открыли бассейн и после осенне зимних болезней я оооочень хочу детей водить туда. Это будет одним из основных методов нашей реабилитации, тк у детей сильная спастика, которая мешает движениям и только в воде она эффективно убирается и позволяет делать многие движения. Но стоимость пока нам непосильна. 180грн/занятие с одним ребенком. В мес это около 4000грн.

Хотелось бы испробовать больше методов, и дельфинотерапию и иппотерапию. И многое другое. И делать все упражнения по Доману, но волонтеров в василькове не найти, а нанимать помощника очень дорого.

Слово поддержки - меня вдохновляет.
Финансовая поддержка - даст возможность реализовать планы реабилитации, которые нам очень нужны.

Я открыла тему в вконтакте, но не знаю, как ее продвигать. Возможно, ктото имеет опыт в этой сфере? Или просто ктото может перепостить своим знакомым. Ссылка (ссылка устарела)

Попробую скинуть фото документов для подтверждения своих слов.

Добавлено через 1 минуту
Ой, не тот раздел. Прошу модераторов перенести в нужную ветку.

Добавлено через 8 минут

По официальным сведениям, в России живут около 87,5 тыс. детей до 17 лет с ДЦП, однако многие эксперты считают, что эти данные занижены, учитывая частотность появления детей с таким диагнозом (четыре — шесть случаев на 1 тыс. новорождённых). Это второе по распространённости неврологическое нарушение в детстве и одна из главных причин детской инвалидности.

На самом деле, ДЦП может возникать из-за внутриутробных нарушений, во время родов (например, из-за акушерских ошибок) или в первые несколько лет жизни малыша.

Неврологическое нарушение может также возникнуть, если младенец перенёс энцефалит или менингит.

За последние 20 лет детей с ДЦП в России стало в несколько раз больше. Это связано с несколькими факторами: при родах стали чаще применять стимуляторы, недоношенных детей начали лучше выхаживать, кроме того, приобрела большую популярность процедура ЭКО, что повышает вероятность многоплодной беременности, являющейся одним из факторов риска.

Болезнь одна, симптомы разные

Из-за неврологических патологий у ребёнка возникают все сопутствующие симптомы ДЦП, начиная от проблем с двигательной активностью и заканчивая интеллектуальным отставанием. Нередко ДЦП сопровождается эпилепсией. При этом один подвид болезни может проявляться по-разному у каждого ребёнка. Например, если ДЦП затронул артикуляционный аппарат и мышцы конечностей, то один ребёнок может всего лишь нечётко произносить слова и плохо манипулировать пальцами, а другой по той же самой причине — не уметь глотать и не двигать рукой. Мышцы также могут быть слишком напряжёнными (гипертонус) или чересчур ослабленными (парез).

ДЦП отличается от других параличей тем, что младенческие рефлексы, которые должны естественным образом уходить, уступая место новым, остаются или исчезают гораздо медленнее нормы.

По её словам, развитие каждого ребёнка может проходить немного быстрее или медленнее, чем развитие его сверстников. Поэтому родителям не стоит бить тревогу, если идёт отставание на пару недель.

Специалисты подчёркивают, что ни в коем случае нельзя пытаться искусственно ускорить процесс развития ребёнка, если его организм ещё не готов, например сажать или ставить на ноги раньше времени.

В то же время за границей родители детей с ДЦП максимально социализированы. Независимо от категории инвалидности дети с раннего возраста посещают детские сады и школы, где с ними занимаются в течение дня педагоги и реабилитологи. В России же родители вынуждены находиться 24 часа в сутки с ребёнком, не имея возможности не только выйти на работу, но и элементарно сделать передышку.

Перечень процедур и упражнений составляется для каждого пациента индивидуально, в зависимости от конкретных нарушений и их интенсивности. Но, как правило, для большинства программа реабилитации включает физическую терапию (ЛФК, массаж), занятия с логопедом и, при необходимости, — одну из специфических методик. Если есть сопутствующие заболевания, например эпилепсия, то необходимо лечить и их.

Массаж и ЛФК преследуют несколько целей: помочь ребёнку осознать границы тела, получить больше контроля над мышцами и начать ими правильно пользоваться.

Перенапряжённые мышцы надо растянуть и расслабить, чтобы снять спазмы или судороги, а недостаточно задействованные — напротив, укрепить. Ребёнок через игру, упражнения с инструктором или на тренажёрах учится соблюдать равновесие, держать голову, сидеть, стоять и ходить.

Многие процедуры можно и нужно делать с ребёнком дома, родителей специально учат соответствующим упражнениям. Постоянная реабилитация дома, пусть и без использования дорогостоящего оборудования, более эффективна, чем интенсивные, но периодические курсы в клинике.

Возможность заниматься с ребёнком дома напрямую зависит от уровня благосостояния семьи. Кроме того, ребёнок взаимодействует с другим человеком совсем по-другому, чем с мамой или папой, поэтому у него может быть меньше мотивации заниматься с семьёй, а родители далеко не всегда могут настоять на том, чтобы тот выходил из зоны комфорта.

Некоторые занятия кажутся бесполезными на конкретном этапе развития ребёнка. Так, может возникнуть вопрос: зачем ходить к логопеду, если малыш даже звуки толком не произносит?

Но специалисты говорят, что занятия с логопедом улучшают дыхание, учат жевать и глотать, а это в любом случае сделает жизнь малыша и его родителей проще. К тому же таким образом развиваются высшие психические функции: память, внимание, мышление, а на этом фундаменте выстроить речь уже проще.

Поскольку многие виды терапии не требуют лицензирования в России, а информации о ДЦП на русском языке по-прежнему немного, в данной сфере хватает и методик с недоказанным эффектом, и откровенных шарлатанов.

Даже если ребёнок нормально пошёл и заговорил после реабилитации, физкультура для него остаётся пожизненной.

Постоянная реабилитация нужна и в случаях, которые кажутся безнадёжными. Во-первых, есть немало случаев, когда эффект проявлялся спустя несколько лет, а во-вторых, это упрощает уход за лежачим ребёнком: мышцы становятся эластичнее, его физически легче переворачивать и переносить.

Реабилитация за государственный счёт проходит по направлению врача в соответствующих отделениях при многопрофильных детских больницах и центрах. По данным на конец 2018 года, в РФ было развёрнуто 4608 реабилитационных коек для детей, в том числе с ДЦП, добавили в Минздраве.

У реабилитации в государственных и муниципальных клиниках есть одно преимущество — она проводится бесплатно.

Однако при этом ждать места в центре можно до полугода. Также нет гарантий, что в центре окажутся нужные специалисты. Кроме того, ребёнку могут потребоваться три-четыре курса реабилитации в год, в то время как государство обеспечивает один-два курса.

Многие родители жалуются на формальный подход в государственных учреждениях. Например, Ильяс из Самары попал в областную клинику вскоре после выписки из роддома. Младенец, поступивший с низким гемоглобином, в больнице подхватил инфекцию, у него произошла остановка дыхания, вызвавшая необратимые неврологические изменения.

В девять месяцев врачи предположили, что у Ильяса ДЦП, а в полтора года диагноз подтвердился официально. Начались бесконечные госпитализации.

Большинство родителей понимают, что пока до них дойдёт очередь в государственных реабилитационных центрах, драгоценное время будет упущено. Поэтому они решают обращаться сразу в коммерческие центры: для них это не блажь, а единственный шанс на здоровое будущее ребёнка.

Стоимость курса в таких центрах колеблется от 80 тыс. до 600 тыс. рублей, а учитывая, что вся реабилитация может занять не один год, средства у семьи рано или поздно заканчиваются.

Официальные аккаунты проекта ДДБМ:

Читайте также: