Дцп девушка на коляске

Сейчас Ангелина использует инвалидную коляску только для постановочной фотоссесии

- Ангелина, когда ты поняла, что отличаешься от других детей?

- Травму я получила при маминых родах, но диагноз ДЦП мне поставили позже. До 9 месяцев я развивалась нормально, родители забили тревогу лишь тогда, когда поняли - я не предпринимаю попыток ходить. Врачи говорили, что я всегда буду прикована к инвалидной коляске. И только моя бабушка - медик по образованию - вселила маме надежду. А мама научила меня верить в лучшее. Сейчас я ношу специальные тяжелые ботинки, именно они помогают удержаться на земле и не упасть.

Внучка с любимой бабушкой - медиком Нилой

- А когда ты впервые встала на ноги?

- Я с детства стояла, мама всегда меня водила за руки. Не давала прирасти к коляске. А весной 2008 года я увидела одно модное шоу и решила: буду моделью! Это мечта и подняла меня на ноги. Я буквально заболела ею и забыла про всякие диагнозы. Первое, что мы сделали - выбросили инвалидную коляску. И с того момента я каждый день, несмотря на погоду, хожу по несколько километров. Я усиленно занялась своей внешностью, ухаживаю за собой.

- Ты окончила обычную среднюю школу?

- До пятого класса ко мне на дом приходили учителя. А потом у меня появилось дикое желание постоянно общаться со сверстниками. Я была единственным ребенком с изюминкой - предпочитаю говорить о себе именно так - в общеобразовательной школе. Со мной здоровались почти все ученики. Честно говоря, в школе бывало всякое, даже обижали. Но я благодарна одноклассникам за то, что получила жизненный опыт в критических ситуациях и стала сильнее. А вообще, детство у меня было, как и у других. Мама водила меня в кино, театр, парк, кафе…

Девушка видит себя только в творческой профессии

РЕЖИССЕР СЕРИАЛА ПЕРЕПИСАЛ СЦЕНАРИЙ ДЛЯ АНГЕЛИНЫ

- Скажи, неужели никогда не было обиды на болезнь?

- Я не считаю себя больной, инвалидом. ДЦП для меня не приговор. У меня была травма. И если бы не она, то я бы никогда не полюбила мир так, как я его сейчас люблю. В дальнейших планах у меня - создать полноценную семью, жить отдельно от родителей, родить здорового ребенка. И у меня это получится, я знаю. Благодаря газетам обо мне узнали многие люди. В том числе люди с ДЦП. Они пишут, что я помогла им поверить в сказку и у них появилось желание жить. Для меня это безмерно ценно. А еще у меня появилось много поклонников. Парни предлагают встречаться. Признаюсь, у меня были отношения, я знаю, что такое любовь… Своего будущего мужа я вижу понимающим, заботливым и любящим. Таким, который способен поддержать меня в любой сложной ситуации.

Студентка пятого курса уже успела сыграть саму себя в российском сериале "А снег кружит"

- Знаю, что ты снялась в российском сериале. А как ты попала в кино?

Ангелина играла в кино саму себя - модель с ограниченными возможностями.

- И на что ты потратила свой первый гонорар?

- Как модель в каких проектах ты уже успела поучаствовать?

- Весной я рекламировала популярную фирму по пошиву одежды. В конце августа я украшала обложку белорусского глянцевого журнала. Безумно приятное ощущение почувствовать себя девушкой с обложки! Еще я получила приглашение из лондонского модельного агентства, но по контракту все расходы на проекты берет на себя модель или ее спонсоры. Этого достичь уже будет сложнее. Но у меня все получится.

Девушка уверяет, что три буквы "ДЦП" не остановят ее в достижении поставленной цели

- А какие еще мечты остались нереализованными?

- Есть у меня один проект, в котором я решила объединить театр с модой. Такой новый театральный вид, которому я решила дать название FashionDram. Синтез модного показа с элементами драматического действия. Я написала сценарий и план. В шоу будут принимать участие модели с изюминкой - такие, как я, и обычные модели. Этого никогда не было в Беларуси и России . Проект достойный и сценарий очень захватывающий. Равнодушных не будет - это точно. Хотелось бы его показать в Минске. Но это будет сложнее. Сейчас я активно ищу спонсорскую помощь.

Дмитрий Бикбаев на благотворительном вечере познакомился с необычным проектом будущей модели и актрисы

- Есть ли у тебя кумиры в мире моды, может, мировые звезды с ДЦП?

- Не могу не задать вопрос - откуда такая удивительная фамилия?

- Да, многих людей мучает вопрос: за сколько я купила псевдоним Уэльская и почему не выбрала Раддзивил? Мои далекие предки жили в Великобритании . В Беларуси мало Уэльских. Из исторических документов знаю, что они были только в Минской области. Среди них - и мои прадедушка с прабабушкой.

У красивой блондинки появилось много поклонников

- Кто в твоей жизни вдохновляет на успех?

- Меня вдохновляет знакомство с интересными и успешными людьми. В начале лета я познакомилась с известной пианисткой из Австралии Эмбой Хамонд. Она меня поддержала и пообещала познакомить с ее голливудскими друзьями-актерами. Потом случилось личное знакомство с Дмитрием Бикбаевым (российский певец и актер. - Ред.), ему очень понравились мои творческие задумки, он даже задумался о совместной работе. А еще я случайно познакомилась с иллюзионистом из Лондона Эдвардом Хилсамом, он меня приглашает в Лондон. Кроме того, этой весной я побывала на Неделе моды в Москве . Застала показ Вячеслава Зайцева , познакомилась с известной моделью Еленой Кулецкой. Она похвалила меня за стремления. Сейчас мы общаемся.

- Ангелина, что бы ты посоветовала тем людям, которые не знают, как добиться желаемого?

- Самое важное - это терпение. Оно и приводит каждого человека к победе. Я бы посоветовала трудиться и идти дальше, несмотря на преграды. Ведь, как в моем случае, невозможное стало возможным. А люди с отличающимися возможностями пусть не отчаиваются. Ограничения у нас только в голове ! Нужно учиться правильно мыслить и настраивать подсознание на успех.

Белорусская модель Ангелина Уэльская: ДЦП не приговор!.Минчанка с ДЦП выбросила инвалидную коляску, чтобы стать фотомоделью и актрисой КП-ТВ

— У меня генетическое заболевание, которое диагностировали ещё в детстве: одна из форм мышечной дистрофии. Постепенно моя болезнь прогрессирует, и так получилось, что в 31 год я использую для передвижения электроколяску.

— Как вы стали художницей?

— А в университете вам было комфортно с вашими особенностями здоровья?

— В Косыгина не было абсолютно никаких условий для инвалидов. Я тогда не знала, что будет с моим здоровьем, и поначалу особого значения безбарьерной среде не придавала. Пока училась — передвигалась самостоятельно, но с трудом, опираясь, думала, что могу справиться сама и без коляски. В университете я притёрлась, мне было комфортно. Я чувствовала, что самореализовываюсь, у меня отличные навыки преподавания, я умею мотивировать других людей. Решила пойти в аспирантуру, хотела учить студентов.

Но спустя два года учебы в аспирантуре мне пришлось расстаться с мечтами о карьере преподавателя. Здоровье ухудшалось, а рядом больше не было моих одногруппников и одногруппниц, которые мне помогали передвигаться. Я всё делала сама.

Последней каплей стал один эпизод. Был такой момент, когда мне надо было сдавать отчёт о проделанной работе за год. Чтобы поставить одну подпись, я преодолела несколько лестничных пролётов.

Выходя из университета, я расплакалась. И подумала: всё, я не смогу дальше продолжать, потому что в тот момент, когда я ходила по пролётам, видела скачущих студентов. И я не смогу им преподавать, потому что смотрю на них не с добротой и желанием обучить, а с ненавистью.

А потом ушла в свободное плавание. Сейчас я занимаюсь живописью, графическим дизайном, работаю иллюстраторкой — этим и обеспечиваю себя.

— Когда вы в итоге пересели на коляску?

— После поездки в Осло, через два года после аспирантуры. Я увидела, что в коляске ничего страшного нет и что это абсолютно нормально, а ещё это поможет мне быть активной.

Конечно, садиться в коляску очень тяжело, для женщины это просто личная катастрофа. Мне, например, было трудно, потому что поначалу была не электроколяска, а самая обычная, механическая, на которой меня возили — руки у меня слабые. И было сложно выйти из дома: казалось, что каждый второй прохожий смотрел с вниманием на меня. Но этот момент стоит попробовать преодолеть. Если ты чувствуешь, что для того, чтобы быть активной, общаться и быть в социуме, тебе нужна коляска, то надо выбирать коляску. Всегда можно с неё слезть и остаться дома взаперти, но рискнуть стоит.

— Судя по вашему Instagram, вы много путешествуете. Где успели побывать?

Лететь было страшно, особенно страшно за то, что что-то может случиться с твоей коляской.

— Есть ли какие-то нюансы, когда путешествуешь на коляске?

— В аэропортах существует специально обученная служба, не надо куда-то обращаться заранее, чтобы тебе помогли. Служба эта работает на поток, поэтому никаких проблем с ними нет. Хотя однажды меня на коляске подняли не на лифте, а под углом 45 градусов на эскалаторе. Это было странно и неудобно. Но в авиакомпанию нужно звонить за два-три дня, чтобы предупредить, что ты на коляске.

— Есть ли отличия в отношении к инвалидам в России и в других странах?

— Если говорить именно об отношении, то у нас, конечно, православие немного наложило свой отпечаток — как, впрочем, любая другая религия, которая существует в мировой цивилизации. Поясню, что я имею в виду: с религиозной точки зрения инвалидность часто воспринимается как некая расплата за грехи. И получается, что люди, не зная человека-инвалида, заранее начинаю размышлять, что с ним не так. Но это в корне неверно: инвалидом может стать абсолютно любая женщина, мужчина или ребёнок.

В других странах тоже не всегда всё было гладко, но, как туристка на коляске, я могу сказать, что люди не акцентируют на инвалидности внимание — ни прохожие, ни официанты в кафе. Потому что в большинстве европейских городов все кафе с доступной средой, оборудованы туалетами для инвалидов, а у нас далеко не на каждом социально значимом объекте такое есть.

— Планируете дальше делать проекты, связанные с инвалидностью?

— Да, например, мы работаем над вопросом, как включить голос женщины с инвалидностью в мирное сопротивление домашнему насилию и изменение законодательства.

У женщины с инвалидностью защиты от домашнего насилия порой меньше, чем у несовершеннолетнего ребёнка, потому что ребёнка могут забрать социальные службы, а взрослой женщине с инвалидностью идти некуда.

Она привязана к своей прописке, и ей нужны время и ресурсы для того, чтобы официально поменять место регистрации, чтобы вновь получать медикаменты и социальную помощь. Помимо прочего, даже если она решится обратиться в кризисный центр, не каждый из них доступен ей физически, оборудован пандусом и другими необходимыми вещами.

Часто женщина с инвалидностью зависит физически от своего агрессора, а социум поддерживает того, кто помогает, считая жертву обязанной подчиняться обстоятельствам. Им приходится молчать о ситуации в семье, что развязывает агрессору руки.

В наших планах — провести цикл лекций для организаторов и организаторок, которые готовят проекты на основе самостоятельного финансирования. Мы будем рассказывать о том, как правильно организовывать мероприятия, чтобы женщины и мужчины с ограниченными возможностями были включены в них.

Почти никто не ожидает, что какое-то мероприятие может посетить женщина на коляске. Организаторы часто расстраиваются, когда я критикую мероприятие за отсутствие доступной среды. И так как поступает всё больше и больше вопросов о том, как сделать условия для людей с инвалидностью лучше, мы с нашей командой решили, что в ближайший год проведём цикл лекций, чтобы повысить уровень инклюзии (вовлечённости. — RT).

— С какими проблемами сталкивается женщина с инвалидностью?

— Самое очевидное — медицина, в особенности гинекология. В Москве не каждая женская консультация имеет доступную среду. Мне, например, пришлось открепляться от своей районной гинекологии и прикрепляться к той, которая дальше, потому что в моей не было возможности добраться до кабинета самостоятельно, входная группа была оборудована пандусом, но после него меня ждали четыре ступени, которые я как-то должна преодолеть.

Вторая важная проблема — реализация. Как может реализовать себя женщина с инвалидностью в России? Это либо параспорт, либо конкурс красоты.

Или вот я недавно искала работу, написала об этом пост в соцсетях. Работа в итоге нашлась, но параллельно мне, например, предложили услуги целителя, который якобы меня может излечить. Я посмеялась, но ситуацию с трудоустройством людей с инвалидностью в России это описывает достаточно красноречиво.

— Есть ли препятствия в построении отношений? Как вообще относятся мужчины к женщинам с инвалидностью?

Но вообще я считаю, что женщина с инвалидностью не должна сильно напрягаться, чтобы не остаться одной. Нет никаких гарантий, что мы встретим свою любовь, по крайней мере, можно любить себя.

Надо в первую очередь заботиться о себе, о том, как обустроить свою жизнь, чтобы она была комфортной. Но если думать каждый день о том, как бы мне найти человека, который меня полюбит, так можно долго просидеть.

— Обращаться к психологу людям с ограниченными возможностями важно? И что нужно делать человеку на коляске, чтобы чувствовать себя лучше?

— Конечно, хорошо бы обеспечить себя психологической, психотерапевтической, а если надо, то и психиатрической поддержкой. Очень много людей с инвалидностью находятся в депрессии, а из-за неё как раз сложно выйти и что-то сделать. Во-первых, важно заботиться о своем ментальном здоровье.

Второе: попробовать окружить себя людьми, которые позитивно относятся к вашему средству реабилитации и воспринимают преодоление преград как приключение. Естественно, здоровый человек, который сопровождает тебя на коляске, никогда не поймёт, что ты чувствуешь. Но он хотя бы может не показывать свою растерянность и страх.

Суть в том, что люди с инвалидностью чаще всего оказываются в замкнутом пространстве, где, кроме родственников, никого нет. В особенно уязвимом положении, на мой взгляд, находятся женщины: часто родственники усугубляют их положение, проецируя на них свою тревогу, навязывают свои взгляды на их жизнь. Нужно попробовать поискать людей извне.

Если общаться с незнакомыми людьми в интернете по общим интересам, то вполне можно найти хороших, добрых, интересных и позитивных людей. Эти и другие страхи хорошо прорабатываются с психологом или с психотерапевтом.

Пермячке Юлии Ившиной – 29 лет. К инвалидному креслу она оказалась прикована с раннего детства: болезнь, осложнение, ошибка врачей…

Но девушка не сдалась и не опустила руки. Умению активно жить и дышать полной грудью многим стоило бы у неё поучиться.

О конкурсе

Активно готовиться к выступлению Юля начала за неделю до финала. Записала трогательный видеоролик о своей жизни, сочинила стихи. Это была её визитная карточка. Номер, с которым пермячка покоряла жюри, у неё уже был. Это танец на песню Кристины Агилеры, с которым танцовщица не раз участвовала в конкурсах. А вот для заключительного этапа – дефиле в вечерних нарядах, на который все девушки должны были привезти свои платья, – Юля выбрала шикарный свадебный наряд, который впервые надела две недели назад в Севастополе. Удивительно, но свою вторую половинку пермячка нашла за три тысячи километров от дома – в Крыму. А её великолепный свадебный наряд принёс ей победу на конкурсе дома, в Перми.

Вместе с короной победительнице вручили сертификат на 50 тысяч рублей в салон меховых изделий и другие призы.

О семье и воспитании дочери

Любовь и семья в жизни Юлии появились несколько лет назад. После длительных отношений с молодым человеком у пары родилась дочка Настя, сейчас ей пять лет.

Увы, но совместная жизнь у родителей Насти не сложилась, и паре пришлось расстаться.

А вот со своим вторым мужем Юля познакомилась в прошлом году на сборах. Они оба входят в состав сборной России по танцам на колясках и оба приехали в Тульскую область, где и проходили сборы. Во время одной из тренировок спортсменам дали задание станцевать с партнёром.

Со временем появились и чувства.

Правда, вопрос о том, где будут жить молодожёны, пока остаётся открытым.

Об учёбе и танцах

Юля обучалась на дому. К ней приходили учителя, объясняли материал и задавали домашнее задание. Программа ничем не отличалась от той, которую проходили в школе её ровесники. Потом на общих основаниях девушка сдавала ЕГЭ. Никаких исключений выпускнице в инвалидной коляске на экзаменах не делали.

На занятия в университет Юле приходилось ездить. Сначала девушке в инвалидном кресле помогали справляться с трудностями ребята-одногруппники, а затем все лекции группе перенесли в новый корпус, где есть и пандусы, и специальные лифты.

Вскоре Юлия поняла, что экономика – это не то, чем бы она хотела заниматься всю дальнейшую жизнь, но бросать учёбу не стала. Сдала госэкзамены и получила диплом, но ни дня не проработала по полученной специальности.

Юлия нашла своё направление в другой области и сейчас не только получает неплохой доход, но и испытывает огромное удовольствие от своей работы.

Свою работу девушка планирует сама. Записывает клиентов так, чтобы и на тренировки успеть, и с дочкой позаниматься, и по хозяйству что-то сделать.

Танцы на колясках появились в жизни Юли 10 лет назад, когда она только-только поступила в вуз. Всё произошло случайно: во время прогулки она встретила на улице тренера. Разговорились. Тренер предложила съездить на выступление – посмотреть и, если понравится, прийти потом в зал на тренировку. Теперь без 3-часовых занятий в зале Юля уже не представляет своей жизни.

Первый раз на показательные выступления с командой девушка выехала в Ярославль после шести месяцев тренировок. Во время этой поездки Юля сделала вывод, что выступления на соревнованиях, – это не что-то заоблачное, а вполне реальная вещь. За эти годы талантливая танцовщица объехала пол-Европы: выступала в Голландии на Кубке мира, в Финляндии на Открытом чемпионате, в Италии на чемпионате мира и в Германии.

Если эта женщина с нерабочей группой инвалидности, у которой из-за ДЦП нарушена координация и речь, не найдет убедительных для чиновников аргументов, малышей заберут в приют.

Но ведь вопрос о том, какие качества необходимы женщине, чтобы быть хорошей матерью, не имеет однозначного ответа.

Елена родилась без рук и ног. Родители отказались от нее, когда девочке было семь месяцев.

Конечно, было тяжело. Пока Денису не исполнилось 5 лет, и мы не развелись, помогал муж. Но в основном – друзья и подруги.

Когда переехали из Гомельской области в Минск, стало намного сложнее: уже через две недели мне пришлось устроиться на работу. Денису тогда был год и два месяца. Но все преодолимо.

– Сын для меня самый дорогой человек на земле. Есть еще внучка Ангелиночка, которую я стараюсь побаловать. Внуков любишь больше, чем собственных детей, потому что когда дети маленькие, работаешь: не все замечаешь.

И сын, и внучка Елены унаследовали ее черты лица и характер. А разве могло быть иначе?

Перед выставкой я попросила кураторов проекта Антонину и Ольгу рассказать, какие встречи оставили самое сильное впечатление.

Любовь мои собеседники встретили совсем рядом, в выставочном центре: Наташа была участником фестиваля творчества инвалидов, Иван – волонтером. На Наташину улыбку невозможно не ответить взаимностью.

– Если бы мы не обдумали, мы бы сюда не приехали, – ответил на это Ваня.

Мы были безумно рады. Без мужа я бы не справилась, он моя поддержка. Я очень рада, что в моей жизни есть самое главное: муж, которого я люблю, и сынок Леша.

Первенцу Натальи и Ивана недавно исполнилось полгода.

Елена считает, ничего особенного в материнстве на коляске нет. Все, как у всех: каждодневные радости и трудности, которые, однако, по силам любящей своего ребенка женщине.

– Когда я узнала, что беременна, было невероятное ощущение счастья и радости. И родители мои очень сильно обрадовались. Казалось, сама природа мне во всем содействовала, все было хорошо: взаимоотношения с врачами, беременность, роды. У меня не было ни одного негативного момента.

Наверное, каждой женщине самой решать, когда она будет готова к материнству, и когда стоит дать этому случиться. Но… если Бог дает, это же так замечательно!

Дочь Елены Валентина оканчивает выпускной 11 класс. Собирается поступать в Белорусский государственный университет физкультуры и спорта.

У Ларисы два сына: Филиппу 15 лет, Максиму 8. Он учится в гимназии № 12 и мечтает стать врачом.

– Врачи говорили, мне не стоит рожать: могут быть больные дети, могу прямо на столе умереть. Наверное, это такая адекватная реакция медиков в случае, когда будущая мать нездорова.

Я родила своего ребенка почти в 36 лет. От врачей был категорический запрет. В детстве у меня был перелом позвоночника, соответственно, произошла деформация грудной клетки. В связи с этим врачи сказали, что саму беременность еще можно нормально перенести, а вот когда плод достанут, то, скорее всего, наступит сердечно-легочная недостаточность…

Воспитывали с мужем вдвоем. У него парализована левая рука, но, тем не менее, он был моими ногами, а я – его руками. И вот мы сообща, вдвоем вырастили такое чудо. А это чудо подарило нам еще одно чудо – внучку Сашеньку.

Хочу сказать всем, кто находится в таком положении, как я: ни в коем случае нельзя опускать руки, потому что жить можно в любых условиях. У человека есть такой запас ресурсов неизведанных, и если их вытащить, все можно пройти. Я не хочу сказать, что я такая сильная. Просто меня, наверное, Господь вел по этому пути. И как-то люди вокруг меня всегда хорошие, друзей много, соседи прекрасные. Ну, вот счастливый я человек!

О характере Людмилы кураторам проекта рассказал ее муж: чтобы вернуть почти утраченную после травмы способность ходить, Люда преодолевала по 20 километров в день. И добилась своего: она не только ходит, но и успешно растит двоих сыновей.

Людмила родила старшего Ваню в 32 года, младшего Колю в 33. С одобрения своей активной мамы Ваня занимается танцами, волейболом и каратэ.

– Я более или менее известный человек, живу в Минске, поэтому реакция врачей на мою беременность была адекватная. Когда узнала, что беременна, начала тормошить государство, чтобы сделали электроподъемник в подъезде. Правда, до родов его установить так и не успели.

Сейчас у меня проблема всех спортсменов – оставить ребенка с кем-то, пока я на тренировке. А когда мы с Настей вдвоем, проблем нет. Наверное, повоспитывать придется, когда в детский сад пойдем, в школу.

Материнство сейчас для меня самое главное. Когда уезжаю на сборы, очень сильно скучаю. Очень. Вот сейчас перед сборами я хочу впитать все: как можно больше нахожусь с ней рядышком, смотрю как она растет, что делает… В каждый момент появляется что-то новенькое.

Хочется посоветовать молодым девушкам на колясках, которые тоже хотят стать мамами, смотреть на вещи проще, не обращать ни на кого внимания, потому что то, что есть у нас внутри, – это самое настоящее чудо, его надо любить, хранить и беречь.

Татьяна считает самым трудным временем материнства те месяцы, когда маленькая Вика еще не научилась сидеть.

– Мне нужно было опустить малышку в ванну и искупать, а спина у меня не работает – могла и вместе с ней нырнуть. Наверное, это было единственное, с чем я не могла справиться самостоятельно. Сегодняшним мамам, в арсенале которых множество приспособлений, проще.

Детство Вики отличалось от детства ее подруг из обычных семей: в связи с несовершенной инфраструктурой мама в коляске не всюду может водить своего ребенка. Соответственно, в его жизни меньше семейных походов в театр или кино. Сейчас, правда, и эта ситуация меняется, почти везде пандусы.

– Времени на ребенка было много, с возможностями сложнее: кругом преграды, социального такси, как и личного автомобиля, не было. Зато сколько книг перечитали!

Я считаю, если Бог дал ребенка, ты должна его принять. Конечно, многие долго планируют, откладывают рождение детей, делают карьеру, просчитывают и рассчитывают… Это дело каждого. Главное в жизни – не просчитаться и не опоздать.

– Сашку я родила в 26. Врачи, конечно, отговаривали. Делали кесарево, после чего я решила, что больше беременеть не буду: первый раз была просто психологически не готова к такой острой боли, к этим невыносимым мучениям. Сейчас Саше 7 лет, а малышке Нелли год и 11 месяцев, второй месяц ходим в ясли. К сожалению, я не могу работать: в заключении МРЭК сказано, что частично себя не обслуживаю.

– Нам сказали, за три месяца мы должны расписаться и освободить комнату от вещей, то есть перенести на общую кухню холодильник и выбросить книжный шкаф. Мы живем в гражданском браке уже 9 лет. И в шкафу — огромная библиотека, ее собирала еще моя покойная мама. Как я могу все это уничтожить?

От редакции. «НЕ ИНВАЛИД.RU” будет следить за судьбой Елены и ее малышей.

Валентина – председатель Минской ассоциации инвалидов-колясочников. Но даже она не знает точного количества мам на колясках в белорусской столице. Десять участниц проекта – это только объединенные ассоциацией соратницы.

Сына своего я назвала Андреем в честь врача, который принимал у меня роды. Этот человек мне очень помог, и теперь у меня такой прекрасный ребенок.

В последние годы колясочники вообще стали больше рожать. Это благодаря медицине и активности самих людей. Они уже не сидят в четырех стенах. Да и белорусы уже не смотрят на человека в коляске как на диковинку, считаются. Потихоньку идем в этом плане к Европе.

Сыну Валентины Андрею 23 года, он учится заочно и работает.

Фото Юрия ИЛЮХИНА

— Я всегда хотела стать педагогом-психологом, это моя мечта. Даже в детстве рассаживала кукол и учила их. Но выбора нам не предоставили — один колледж, одна профессия. В нашей группе все ребята с особенностями, но меня даже там не любят, — признаётся Аня.

— Добраться до нас — целая проблема. Ну да ты и сама всё видела, — вздыхает мама Ани Наталья. — Столько поворотов, закоулков, нет указателей. Поэтому, когда мы инватакси (такси для инвалидов. — Ред.) заказываем и приезжает новенький водитель, то мне по полчаса приходится стоять с телефоном и объяснять ему каждый поворот. Это отнимает столько времени. И потом уже водитель стоит, ждет нас — ведь нам одеться тоже надо, а это не быстро.

По словам Натальи, после окончания дачного сезона с автобусами начинаются перебои, а зимой транспорт может совсем не ходить. Аня с мамой почти не ездят на автобусах, но эта проблема актуальна и для них.

— Иногда за продуктами съездить нужно или куда-то по своим делам — очень неудобно, что так транспорт ходит. Мы, конечно, в основном вызываем инватакси, потому что его нам бесплатно предоставляют. Но бывают случаи, когда ехать нужно срочно или я забыла заказать машину заранее, приходится звонить в городские такси, а с этим очень сложно: к нам сюда ехать водители не хотят — очень далеко от центра, дороги плохие. Да и дорого для нас очень — поездка в одну сторону, к примеру до ДК, где проходят занятия танцами, обходится в 750–800 тенге. Это если водитель не станет цену поднимать за провоз коляски. А бывает, что говорит, что коляска будет считаться багажом, и повышает сумму до 1000–1200 тенге, — говорит Наталья.

Летом жизнь в дачном поселке становится легче — приезжают соседи на машинах, иногда Наталья с Аней могут попросить кого-то из них подвезти их в город. Хуже дела обстоят зимой: сильные снегопады заметают дороги и к домику Фроловых нет проезда. Из-за этого прошлой зимой Аня пропустила неделю занятий.

— Аня у меня почти не болеет простудами, поэтому учебу мы не пропускаем почти. Но вот пришлось зимой — снегу столько было, что мы не успевали с соседкой расчищать его. Хоть и приходилось нам чистить дороги с утра, в одно утро всё же не помогло: автобус, который собирает детей на учебу, застрял в колее и не смог выехать. Мы его и откапывали, и толкали, но не помогло, пришлось вызывать трактор. После этого не стали рисковать, потому что Аню последнюю забирают, и получается, все дети рискуют пропустить занятия из-за наших дорог, пересидели снегопады дома, — говорит Наталья.

Каждое утро автобус, который предоставляет колледж, отвозит на учебу Аню и ее однокурсников. Аня ездит на учебу самостоятельно, мама в это время хлопочет по дому. К обеду Аня возвращается домой, и вскоре они собираются на тренировку по танцам.

Насыщенная жизнь у Ани была всегда. С раннего детства мама возила ее на различные кружки, на занятия, на процедуры. Аня много общалась с разными людьми. Основной круг ее общения составляли дети с особенностями.

Когда девочке было пять лет, она еще держалась на ножках и даже могла простоять какое-то время самостоятельно, на что-нибудь опираясь. Но потом Аня перестала ходить. По словам Натальи, когда девочка училась в пятом классе, они отправились на очередной курс лечения в Алматы, где Ане ввели слишком большую дозу препарата для расслабления мышц.

— Знаешь, я ведь раньше, помню, так мечтала о свадьбе, о женихе: как я, такая вся красивая, в белом платье, стою, у меня праздник, я счастлива — это я всё представляла, стоя между двумя креслами в бабушкином доме. Это было мое любимое место и любимое занятие — стоять и мечтать. А потом, после того укола, я поняла, что уже не смогу ходить, и у меня была настоящая паника. Это сейчас я уже успокоилась и приняла себя такой, а в детстве у меня случались приступы страха и отчаяния, — Аня говорит с такой спокойной уверенностью, что я понимаю — это не лукавство, она действительно в свои 17 приняла себя и просто живет здесь и сейчас.

Аня больше не смогла встать на ноги. Сейчас девушка передвигается по дому на коленях. В остальное время — на коляске. Чтобы Ане было удобнее, родители запроектировали для нее большие комнаты и огромную ванную и туалет. Но строительство еще идет, и все удобства — в перспективе. А пока мама моет Аню в детской ванночке.

— Частями! Вот прям так: сначала верх, потом низ, — рассказывает Наталья. — Летом у нас есть душ на улице, а сейчас только так. Раньше, пока в городе жила моя мама, мы ездили мыться к ней, в квартиру. Но мама два года как переехала, и мы справляемся вот так.

На свою жизнь Наталья не жалуется, говорит лишь, что болят ноги и спина, сказываются нагрузки — женщина долго носила дочь на руках, даже когда та уже пошла в школу.

— Знаешь, как люди на улицах реагировали — осуждали, упрекали. Чего, мол, такая взрослая девочка и к маме на ручки залезла. А я не реагировала — несу ее и несу. Всем не объяснишь ведь. Вот сейчас мне это всё и аукается на здоровье, — продолжает Наталья.

Мы сидим за столом в небольшой комнатке. Аня ест гречку с котлетами, я пью чай. Сейчас этот стол — обеденный, в другое время –— парта, чтобы делать уроки, а когда Аня занимается рукоделием, стол превращается в рабочую зону.

— Я могу позвонить просто так, и мы будем болтать ни о чем, а можем обсуждать какие-то проблемы и поддерживать друг друга в тяжелые минуты. Мы настолько хорошо знаем друг друга, что даже чувствуем настроение и самочувствие каждого, хоть мы и далеко: он живет на другом конце страны, — говорит Аня и добавляет, что единственная сейчас ее мечта — это встретиться со своим другом в реальности. Но пока это очень сложно для обоих.

— Мы, конечно, планируем газ провести в дом, по нашей улице труба есть, осталось только к дому протянуть газопровод. Но пока на это нет средств — стоит дорого, около полумиллиона, — говорит Наталья.

Аня тем временем уже села в коляску, мама помогает ей надеть пальто, шапку, повязать шарф. Затем Наталья вывозит коляску с дочерью по импровизированному пандусу, сделанному из старых дверей, на улицу. Попутно выгоняя из дома трех котов, чтобы не напроказничали, Наталья закрывает двери, проверяет, не забыли ли чего.

Наталья спокойно стоит рядом, терпеливо ждет и объясняет, что это желание Ани — быть самостоятельной. Она учится делать ежедневные мелочи без посторонней помощи. Затем мама складывает коляску, и водитель убирает ее в багажник, и мы едем на уроки танцев.

— Одна коляска стоит от 800 тысяч тенге — это самая дешевая. Хорошую можно купить за миллион. Ну откуда у нас такие деньги?! Вот, обходимся этими двумя на всех, — говорит тренер Рая Бершбаева.

Сейчас у тренера занимаются пять человек. Все они — колясочники. Но на соревнования в Германию поедет только Аня. Эту поездку частично оплачивает посольство Германии в Казахстане, что-то приходится покупать и оплачивать самим. Для этого и сами ребята, и тренер ищут спонсоров. Рассказывают, что им помогают даже пенсионеры и студенты.

— У меня слезы наворачиваются, когда я про это говорю. Приходят студенты сюда, в зал, и приносят по 500 тенге, по 200 даже — делятся, чтобы помочь, — говорит Рая Бершбаева.

Совсем скоро Аня с тренером поедут в столицу с программой, которую приготовили для поездки в Германию. Если на показательных выступлениях судейская коллегия даст добро, они повезут, кроме обязательной, еще и произвольную программу — танец в вольном стиле. Его придумала сама Аня, как говорит сама девушка, это — танец-сон, танец-мечта, в котором она рассказывает ангелу-хранителю о том, чем живет и чего хотела бы добиться.

Пересев в коляску для танцев (она легче, более маневренная и не сковывает движений), Аня начинает почти парить — в движениях появляется легкость и плавность. Это сразу бросается в глаза, хотя тренер и мама постоянно одергивают ее и просят быть гибче, следить за положением рук и головы.

Аня рассказывает историю в танце, и зритель, который будет смотреть ее выступление, должен без слов понять, что она хотела рассказать. Поэтому девушке приходится откатывать движения снова и снова, чтобы нигде не допустить ошибку. Вот она разгоняет коляску и старательно выгибает спину, расправляя руки, будто летит. Но мама снова делает ей замечание: опустила голову вниз.

На танец у Ани есть всего две минуты. За это время нужно рассказать целую историю. Первые несколько раз Аня репетирует без музыки, чтобы тренер сделала замечания и внесла коррективы сразу. Аня старается. Тренер уверена, что они не укладываются по времени, но когда начинается танец под музыку, оказывается, что все движения как раз уложились в музыкальную композицию. Откатав танец несколько раз под песню, Аня начинает отрабатывать каждое движение в отдельности.

Такие как Аня, инвалиды-колясочники, не получают от государства никаких лекарств, говорит ее мама Наталья. Раз в несколько лет им выдают инвалидные коляски, но они большие, неудобные и крайне несовременные.

— Скоро Ане 18, нам должны выдать новую коляску. Недавно узнала, что есть мобильные легкие и удобные кресла, пойду просить такое — в ноги упаду, к акиму запишусь, но хочу, такую чтоб выдали. Та, что у нас сейчас, совсем старая и очень неудобная, — говорит Наталья.

Репортёр Азаттыка по Западно-Казахстанской области.