Как много родителей отказываются от детей с дцп

– Я взрослая тетка, работаю. Ну с чего, казалось бы, мне отказываться от хорошенького малыша с 47-ю хромосомами?! А ведь трижды уточняли, не собираюсь ли я оставить сына в доме малютки. Каждый раз, когда мне задавали вопрос о дальнейшей судьбе малыша, мне было дурно от абсурдности происходящего со мной. Я-то кремень, но месяца два в себя приходила. Если ребенок не нужен матери, то государству и подавно, – вторит ей Светлана.

Врач роддома – враг из лучших побуждений?

Сын Светланы Лева появился на свет недоношенным. Родившись, малыш не задышал, вдобавок у него случился геморрагический инсульт. Сейчас у Левы детский церебральный паралич, он плохо видит и с трудом слышит. В роддоме Светлану долго уговаривали отказаться от больного сына:

Все меняется?

Раньше родители и общественники меняли климат в обществе и в родильных домах своими силами.

Ему четыре года? Ну и что! Забудете и нового родите!

Если бы манера предлагать матери бросить ребенка была свойственна только врачам роддомов, подобных проблем избежали бы родители детей, чьи диагнозы не определяются в младенчестве и на первый взгляд.

– В роддоме мальчик был в норме, – рассказывает Наталья, мама ребенка с синдромом раннего детского аутизма и глубокой умственной отсталостью. – В роддоме никто не предлагал оставить малыша, а вот при постановке диагноза в три года – предлагали. Говорили, что ребенок совсем тяжелый, и что всю жизнь я себе перекособочу, а от него даже доброго отношения не дождусь. Я верю, что медперсонал делает такие предложения из добрых побуждений: они-то знают, с чем столкнется мама такого ребенка в будущем, знают о том, о чем сама мама пока не задумывается.

Отказ лучше (само)убийства

Парадоксально, но некоторые мамы особых детей говорят, что рекомендации врачей отказаться от ребенка помогли им сохранить дитя в семье.

– У меня был очень тяжелый период, когда у сына были ужасные истерики и прочее, и я в приступах жестокой депрессии размышляла над способами ухода из жизни, – делится другая мама особого ребенка. – Вокруг не было никаких предложений его отдать, наоборот, только и слышно было: держись, возьми себя в руки, ты нужна ребенку спокойной и т.д. А потом на занятиях с психологом вдруг прозвучала фраза, что если будет совсем тяжело, то я могу отдать его в интернат. Я возмущалась, мол, не собираюсь, так нельзя. А психолог опять сказала, что она не говорит, что его нужно отдать, но я должна знать, что так поступить можно. Что я смогу его навещать, видеть, забирать на выходные, поддерживать связь, что это не будет означать бросить, это просто выход, если ситуация окажется безвыходной. Мне понадобилось время, чтобы принять эту мысль. Но с тех пор мне стало легче. Одна эта мысль давала огромные силы для того, чтобы заниматься ребенком. А потом как-то вообще полегчало.

Чего общество ждет от государства и врачей?

– Если мама решится растить особенного ребенка, очень важно дать контакты людей и организаций, которые смогут ей в этом помочь. Хотя бы координаты местного реабилитационного центра, спецклиник, которые занимаются этим вопросом. Несмотря на обилие информации в интернете, человек в шоковом состоянии редко может сообразить, где что искать и что теперь делать, – согласна с общественниками Наталья, мама ребенка с ранним детским аутизмом и умственной отсталостью.

– Давать квоты на лечение нужно не в ближайший центр, где такого ребенка хирург впервые видит, а в специализированные, где хирурги оперируют по несколько таких детей в день, – уточнят Ася, мама ребенка, рожденного с расщелиной губы и неба.
Светлана, мама ребенка с синдромом Дауна, призывает разделить ответственность врачей и психологов:

– В роддомах и больницах нужны юристы, психологи, которые смогут дать женщине необходимые консультации, а также помогут связаться с фондами, общественными организациями, оказывающими поддержку родителям детей-инвалидов. Всё это не в компетенции врачей. Их задача – не навредить здоровью.

Помощь психолога мамам особых детей нужна если не пожизненно, то долгое время:
– Барахтаешься, выбиваешься из сил, а этого никто не замечает, часто – косые взгляды и осуждение. Надо бы хоть изредка гладить нас по голове: не всем и не всегда хватает внутренних сил справляться со всем этим возом проблем и радостей, – делится Ольга, мама ребенка с врожденным пороком развития пищевода. – Помощи психолога ой как не хватает!

Некоторые родители, впрочем, считают, что вовсе устранять информацию о возможности отказа нельзя.

Государство экономит

Врачи тоже обучаемы

Работа с врачом должна начинаться еще в медицинском вузе.
– Нашим врачам и среднему медицинскому персоналу нужно сразу давать представление, что, например, дети с синдромом Дауна чудесные, а не синие с высунутым языком, – уверена Юлия Камал.

- Самое страшное, что обратиться за советом или помощью было просто не к кому, - говорит 32-летний Валерий Тюшняков, папа Аэлиты. - Мы с женой до всего доходили методом проб и ошибок. Однажды супруга обратилась в газету, которая публиковала статьи о народной медицине. Ее просьбу напечатали, и в ответ стали приходить письма с советами, некоторыми из них мы пользуемся до сих пор.

Специальное питание, лечебные и восстановительные процедуры, разнообразные массажи дали свой результат. В пять лет Аэлита уже разговаривала и сделала первые шаги, держась за коляску. Роксана была уверена, что еще немного - и дочка начнет ходить. Но, увы, несформированные тазобедренные суставы девочки не перенесли большой нагрузки. Выяснилось, что у ребенка вывих правого и подвывих левого суставов и без оперативного вмешательства не обойтись

Дети, рожденные раньше срока, зачастую имеют много проблем со здоровьем, так как у них еще не до конца сформированы внутренние органы. В первые месяцы жизни врачи установили у Эли врожденную миопию (близорукость) обоих глаз.

Благодаря усиленным занятиям, ежегодным поездкам в международный реабилитационный центр в Трускавец, где с девочкой по своей методике занимался Владимир Козявкин, Эля в пять лет сделала первые шаги. Но радость была недолгой - через несколько месяцев родители заметили, что, вставая на ножки, ребенок начинает плакать.

На операцию в Харьковский институт травматологии Эля поехала с папой, а Роксана легла в больницу на сохранение.

- Это был самый трудный период, - вспоминает женщина. - Все месяцы беременности я была практически прикована к постели. Заботы об Эле легли на плечи Валеры, его отца и моей сестры. Восстановительные периоды после каждого вмешательства были долгие, тяжелые и очень дорогие. Порой казалось, что мы не вынесем всего этого: муки Эли, ежесекундная боль, которую она испытывала, и ощущение собственного бессилия. Вскоре выяснилось, что первую операцию сделали не очень качественно, и ее придется переделывать. Для нас это стало ужасной новостью, но Аэлитка держалась поразительно стойко. Не сойти с ума в тот период нам с Валерой помогло рождение такого долгожданного сыночка Георгия. Несмотря на трудную беременность, роды были легкими и приятными. Муж находился рядом со мной и даже успел первым подержать нашего сынульку на руках. В тот момент мы с супругом чувствовали себя самыми счастливыми на свете.

С появлением Гоши многое в нашей семье изменилось. Эля очень обрадовалась братику. Операции закончились успешно. Дочка уже может стоять, держась за опору. И мы с мужем верим, что скоро она вновь будет ходить.

Сейчас, общаясь с другими мамочками, стараюсь их убедить, как важно не бояться родить второго малыша. Первое материнство подарило мне силу, а второе - крылья. После рождения Гошика почувствовала в себе столько нерастраченной энергии. Решила пойти в институт за вторым высшим образованием и поступила на факультет психологии. Меня поддержали близкие - муж, сестра, мама, свекор, и сейчас я без пяти минут психолог.

Сегодня в нашей стране, по данным Министерства здравоохранения, проживает более 18 тысяч детей с диагнозом ДЦП, который многие родители воспринимают как приговор.

Позвонила приятельница, рыдает. Тяжелая ситуация в семье у неё. Муж ее оставил, ипотека полностью на ее плечи легла. Она разумеется не работает. Младшая дочь ходит в садик. А вот у старшего мальчика атипичный аутизм, шизофрения… Помочь не кому… Мальчика она любит очень сильно, больше чем дочь( с ее слов) но обстоятельства вынуждают написать отказ от старшего ребенка. Не справляется она. Чем помочь, как утешить ее? Максимум что могу предложить, это присмотреть за ее дочкой.

• #ДЦП и нарушения опорно-двигательного аппарата
• #Задержка психического развития
• #Нарушение речи
• #Недоношенные детки
• #Онкологические заболевания
• #Синдром Дауна
• #Синдром раннего детского аутизма
• #Эпилепсия
• *Правила сообщества
• Off

Комментарии пользователей

• 1
• 2
• 3

Люди без квартир живут.на съемных и растят деток особых.тогда пусть всех сдаст и живет для себя. Я в шоке(( пусть идет в соцзащиту и говорит.что негде жить и выделят жилье. Беженцам же выделяют. Не борец она… Я в шоке.если честно( пусть себя на место ребенка поставит. Он же понимает все… Это предательство(
У меня тоже ипотека.но я не бросила ребенка с тяжелым диагнозом.намного тяжелее.чем аутизм. Как так можно..( лююдии.мы же люди. Или одно слово осталось?(

Подумать страшно что такая мысль может прийти в голову! Взрослые должны решать свои проблемы сами не за счет детей! Интернат еще так-сяк, санаторий по профилю без мамы… Но отказаться… Пусть ищет выход.

А нет никаких центров реабилитации рядом? Где бы он находился как в садике, но чтобы ему помогали социализироваться

Обязаны дать, значит не предоставили все необходимое обследование, заключение врачей, психологов, ну не могут отказать с этим диагнозом в инвалидности. Получается ничего делать не хотим, ни пенсию ребенку добиться, ни из трудностей вылезать, лучше всего отдать дитё на мучения, так что ли! Получается сильно люблю ребенка, но себя все таки больше и чтоб полегче стало надо от ребенка избавиться. Есть соц. службы в каждом населенном пункте, малоимущим с больным ребенком тоже обязано государство помощь оказывать. Да за своего ребенка обязана каждая мать биться, борец она или нет. А мужчины больше чем у половины сталкиваясь с проблемами уходят. Алименты с него и всё что возможно выжать! Помогите, значит если подруга. В первую очередь пенсию оформить, дет. сад чтобы работать могла. Если уже не дет.садовский возраст значит добиваемся соц. работника который будет присматривать за ребенком, интернат не выход! Лучше ей не станет! А вот побороться надо! И добиться тогда и ей и детям будет лучше! Обращайтесь в соц. службу и не произносите об отказе от ребенка ни слова, обязаны помочь! А так в интернат заберут, недолго оформить, а дальше сможет жить? Работу само собой надо искать подходящую чтоб хоть какая то копейка еще была. Уговаривайте не отдавать мальчика.

Собрать документы и добиться установления инвалидности ребенку может только мать или законный представитель ребенка. Я этого сделать не могу. Соц. работники не осуществляют присмотр за ребенком

А мать сама не на инвалидности, она может собрать эти документы? На сегодняшний день такой ребенок имеет право находиться в дет. саду и ему выделяют тьютора, обязаны! То же самое по школе, выделяется тьютор. Не нужно создавать самим для себя безысходность!
Если только конечно не хочется разом сбросить все проблемы отдав ребенка в интернат.

Если не хватает грамотности прочитать о своих правах и добиться выполнения их от государства, то нужно обращаться в социальную службу. Всем имеющим детей инвалидов очень непросто живется! Но если взрослый человек может и должен решать возникшие проблемы, то ребенок, тем боее аутист, никогда не сможет с ними справиться самостоятельно, тем более в интернате. Откровенно говоря ваше письмо меня крайне удивило: аутизм, шизофрения — инвалидность не дают, очень любит сына, но хочет сдать его в интернат. Или действительно ваша информация неполная, или доля фантазии в ней.

Мне трудно представить, что чувствует мать, когда слышит от врачей: у вашего ребенка детский церебральный паралич. Не дай бог никому. Причина болезни, степень тяжести и путь реабилитации у каждого ребенка с ДЦП свои. А многие проблемы, с которыми приходится сталкиваться родителям, похожи. Как вырастить из больного ребенка обычного человека? Где взять силы и деньги на реабилитацию, которая не всегда бесплатна. Родители детей с особенностями поделились с АП своими откровениями и болью.

Если бы не подергивание головой и то, что Вадик на втором году никак не хотел вставать на ноги, со стороны невозможно было бы заподозрить диагноз ДЦП — результат преждевременных родов, низкой квалификации врачей и чего‑то такого, что принято называть судьбой. Сейчас Ольга Колесникова предпочитает думать, что судьба все же ей улыбнулась — ее семимесячный сынок выбрался на свет спустя почти сутки после начала схваток. Выбрался сам — вооруженные щипцами акушеры так и не смогли его вытащить. Следующий, 1977‑й стал годом, когда щипцы были официально запрещены в родовспоможении.

Инженеру-технологу пришлось оставить работу и вечерами мыть пол в подъездах и соседнем магазине. Как это нередко бывает, муж ушел из семьи, оставив женщину один на один с болью и неподъемными трудностями.

Недавно Вадим сам стал папой. Из внешних признаков детского церебрального паралича у него осталась только хромота. Он безмерно благодарен своей матери за все, что она сделала для него, а раньше сильно обижался.

Самая большая проблема для родителей — это отсутствие в детсадах тьюторов — помощников для ребятишек с ДЦП. Тогда детей можно будет оставлять в саду не на 2 часа, а на день или хотя бы полдня, чтобы родители могли работать.

ДЦП имеет разные степени тяжести. И сегодня, прежде чем брать таких детей на реабилитацию, неврологи сначала оценивают их реабилитационный потенциал. Для этого существует классификация, которой пользуются во всем мире, но в России она официально была принята только три года назад.

— В этой классификации потенциал детей с ДЦП делится на V уровней моторных функций, и каждый уровень еще делится на возрастные периоды: 1,5—2 года, 2—4 года, 4—6 лет, 6—12 лет и 12—18 лет. Движение развивается по своим закономерностям. И главное здесь — не упустить время, — говорит невролог Антонина Фомина. — Если ребенок имеет I уровень движения, поставленный в полтора года, он имеет шансы 100‑процентного овладения самостоятельной ходьбой до 2 лет. Если ребенку выставляется II уровень, то, значит, он имеет шанс самостоятельно пойти до 4 лет.

К сожалению, если у ребенка III—V уровень нарушения моторных функций, то такой ребенок самостоятельно не пойдет. Но дети III уровня могут пойти с дополнительными средствами реабилитации.

— Это как раз наш случай — у нас ДЦП средней тяжести, — рассказала свою историю мама пятилетней Есении Марина Прокопова. — Когда в 9 месяцев заведующая неврологическим отделением детской больницы сказала: скорее всего, у вас ДЦП, — это было ударом. У нас были задержки в развитии, но мы лечились с самого рождения и надеялись на выздоровление. Причиной ДЦП стала внутриутробная инфекция. В первом триместре я переболела простудой и произошло инфицирование плода.

После последней реабилитации Есения пытается ходить без ходунков и поддержки — и у нее это получается. Фото: Иван Сергеев

Одни семьи, сталкиваясь с бедой, распадаются. Болезнь единственного ребенка семью Прокоповых только сплотила. Мама с папой в реабилитацию маленькой дочки вкладывают все средства и силы — и физические, и душевные, стараясь ничего не упустить.

— В три года мы возили ее на комплексную терапию в Чехию, для чего пришлось собирать 500 тысяч всем миром. Возили на дельфинотерапию в Анапу и Сочи… Есения перенесла уже две операции в Санкт-Петербурге. И результат есть! Когда‑то мы мечтали, чтобы наша доченька сделала несколько шагов вдоль стеночки, а сегодня она ходит, играет, развивается. Уже четыре года у нас нет приступов эпилепсии, — говорит мама сквозь слезы радости.

Все самые передовые и эффективные методики реабилитации детей с ДЦП — в центральных клиниках страны и за границей. Вот и Есению каждые три месяца надо возить в Санкт-Петербург. Первые четыре года, по словам Марины Прокоповой, им все поездки приходилось оплачивать из своего кармана. И только с прошлого года билеты помогает приобретать Фонд социального страхования. Но и здесь есть проблемы.

По словам представителей соцстраха, при бесплатном проезде к месту лечения все зависит от цены проезда: если дешевле билеты по железной дороге, то выдается безденежный документ на приобретение ж/д билета, а если авиационный перевозчик предлагает цену ниже, то больной летит самолетом. В жизни так получается не всегда.

— По заключенным контрактам на авиаперелеты пациентов Фонд социального страхования приобретает билеты до Москвы по 13,5 тысячи рублей, — озвучила цифры председатель родительской Общественности коррекционных классов Татьяна Каримова. — В реальности, если имеешь ребенка-инвалида и сам покупаешь в авиаагентстве билет на самолет, он стоит 7 тысяч 300 рублей. С любым ребенком тяжело неделю ехать поездом, а с ДЦП тем более. А если мама одна растит больного ребенка и работает, какой работодатель предоставит с учетом дороги огромный отпуск? Родители вынуждены просить билеты на самолет, чтобы путь был проще. Но, к сожалению, нам отказывают. Даже если люди берут выписку, доказывающую, что цена авиабилета дешевле, чем железнодорожного, нам все равно отказывают.

Обнадеживающую информацию дали в региональном правительстве. «Всех экстренных спинальных больных мы стараемся отправить на лечение воздушным транспортом. Детей с ДЦП, когда решается вопрос о поездке на обследование или лечение, мы все-таки относим к этой категории, — прокомментировала зампред Ольга Лысенко. — Так что авиаперелет возможен. Если это экстренная ситуация, например диагностика опухоли у ребенка или еще какие-то расстройства, мы решаем вопрос индивидуально. Второй вариант — когда происходит плановая поездка. И здесь необходимо заключение лечащего врача о том, что для ребенка с ДЦП в его состоянии нужна перевозка не поездом или автотранспортом, а именно авиаперевозка. Такое заключение врача сегодня несложно получить. Медики всегда идут навстречу родителям. Наш губернатор Александр Козлов последние месяцы очень плотно работает с авиаперевозчиками, и субсидированные билеты у нас есть.

Около районной поликлиники на севере Москвы останавливается машина. Выходит мужчина, берет на руки сына лет 12, рослого, уже достаточно крупного мальчика с ДЦП, взваливает его на плечо и несет на четвертый этаж по лестницам и коридорам в кабинет педиатра. Вслед ему смотрят люди. Наталья тоже смотрит, но, в отличие от многих, понимающе. Она знает, что папа, скорее всего, отпросился с работы — ему приходится делать так каждый раз, когда нужно ехать в больницу. Мальчик, хотя и не говорит, но все понимает. Наталья думает о том, какое унижение, должно быть, подросток испытывает в этот момент. Ее сыну Алеше четыре года, у него самая маленькая коляска — первого размера, но даже она не помещается в лифт поликлиники, поэтому Наталья тоже носит сына на руках. Пока хрупкая женщина справляется сама, а в будущем, наверное, и их папе придется вот так отпрашиваться с работы.

Лето и маленький Лешка

Дмитрий и Наталья Михайловы женаты 10 лет, пять из них они ждали Лешу. Беременность, говорит Наташа, шла как по учебнику. Окружающие даже удивлялись, как хорошо она себя чувствует. На седьмом месяце Наталья выступала на конференции, бейджик на животе как будто плясал, первые ряды хохотали и шутили, что докладчиков было двое. А потом — экстренное кесарево, гипоксия, реанимация.

— Никто сейчас не может сказать, в чем причина. Либо действительно гипоксия на последних сроках, либо это патология, которая развивалась в течение всей беременности, — рассказывает Наталья.

Михайловым сразу сказали, что ребенок не будет здоров, но никто не брался озвучивать, какая именно это патология. Месяц Леша провел в больнице на дохаживании. Наталья вспоминает, как мучительно было возвращаться домой и видеть пустую детскую кроватку.

— Мы так мечтали, чтобы Лешка быстрее оказался с нами. А теперь смотрим фотографии и думаем: Господи, как нам вообще храбрости хватило с таким маленьким детенышем рвануть домой. Нам никто не был нужен: ни врачи, никто. Мы целыми днями гуляли. Это был замечательный период: лето, маленький Лешка…

То, что бьет по рукам

— На мой вопрос, смогут ли через два месяца ему написать ДЦП, врач ответила — да. А за эти два месяца у него что — может рассосаться? Или, может, ребенка элементарно не станет на белом свете? У нас сейчас есть возможность собрать эти документы, почему бы не написать? Тем более у Леши такая форма, что любой студент, который учится на невролога, скажет, что это ДЦП, — рассказывает Наталья.

Весь наш разговор Леша сидит у мамы на руках. Примерно каждые пять-десять минут Наташа меняет его положение: то прижмет к себе, то усадит на колени, то положит на живот и гладит спину. У Леши спастический тетрапарез, поражены обе руки и ноги, проблемы со зрением, симптоматическая эпилепсия.

— Сейчас все реже и реже, но все равно иногда накрывает, — рассказывает Наталья. — Один момент был, что мне хотелось уйти из дома куда глаза глядят. И знаете, что не добавляет позитива?

Мама-реабилитолог

Наталья Михайлова родилась в Тамбове, в Москву переехала 16 лет назад. У нее два высших образования: экономическое и связи с общественностью. До рождения сына она работала в PR: постоянные конференции, выставки, пресс-туры, круглые столы. Сейчас основная ее работа — мама-реабилитолог.

Они шли в поликлинику — там не было специалистов. Тогда они заходили в интернет, закупались книжками. На форумах искали отзывы о реабилитологах, эпилептологах и физиотерапевтах. Цены на услуги этих специалистов заоблачные, а гарантий никаких нет. За прием популярного в интернете эпилептолога можно отдать от 5 до 35 тысяч рублей, при этом ждать год в очереди и за час не услышать ничего: ни плохого, ни хорошего, ни полезного. Есть центры, которые предлагают курсы реабилитации ДЦП за 500 тысяч, и это в России, где все на порядок дешевле.

Наталья понимала, что вопросов у нее больше, чем ответов, но никто не помогает разобраться, куда и к кому идти, а главное — что происходит в голове у ее ребенка. Поэтому она пошла учиться на дефектолога и нейропсихолога. Очень помог муж, единственный человек, который может полностью заменить ее в уходе за Лешей.

— Это был тот момент, когда мне очень требовалась социализация. У меня ведь работа такая была: общение с разными людьми, некоторого рода публичность. Но когда ты оказываешься родителем такого ребенка, многие люди просто отпадают. Я их понимаю, они не хотят пускать в свою жизнь такое переживание. Моя жизнь очень изменилась: носишься с ним по реабилитациям, по больницам, погулять. Пока горит спичка, прыгнул в джинсы, надел олимпийку, гульку замотал и побежал. А тут у тебя есть возможность уложить волосы, подкраситься, одеться, пообщаться с людьми, да еще и задать вопросы о своем ребенке практикующим специалистам.

Для родного Тамбова, где совсем не так много информации и возможностей, как в Москве, Наталья создала сообщество родителей особых детей и запустила информационный сайт для поддержки таких семей. Полтора года назад на первую встречу пришли девять человек. Сейчас в группе 120 семей.

Как повернуть ребенка лицом к миру

Наталья долго не могла повернуть Алешу к миру. У коляски есть два режима: ребенок может быть ко всем спиной, лицом к маме, и наоборот.

— Меня останавливали эти взгляды. Алгоритм такой: идешь по улице, в коляске особый ребенок; сначала рассматривают ребенка, понимают, что с ним что-то не так; тут же надо посмотреть на маму — что она из себя представляет. Это в любом случае больно. Ребенка своего, которого ты любишь, ты примешь любого, а вот ситуацию принять очень тяжело.

А потом Михайловы поехали на реабилитацию в город Саки в Крыму. Наташа смотрела на ребят в колясках, у которых двигается только голова, и не знала, что чувствовать: то ли восхищаться их силой, то ли плакать от невозможности исправить что-то. Особенно ей запомнился один парень, очень красивый, очень жизнерадостный и при этом полностью обездвиженный. Он управлял своей коляской, подбородком нажимая кнопку под головой. Наталья вспоминает:

— Каково же было мое удивление, когда вечером я увидела его в баре с друзьями, тоже колясочниками. Они поили его пивом через трубочку.

На следующий день я попросила мужа перевернуть коляску в другую сторону.

Альтернативная коммуникация

Еще Леша умеет разговаривать с мамой. Это во многом заслуга самой Наташи. Пригодились знания, полученные во время учебы. Выпускная работа Натальи как раз была по альтернативной коммуникации детей с ДЦП раненного дошкольного возраста. Писала она ее, наблюдая за Алешкой и еще двумя мальчиками с ДЦП.

— Я хотела бы быть консультантом для семей на этапе ранней помощи и поддержки, — говорит Наталья. — Стать тем человеком, который приедет к ним, поддержит, расскажет, даст маршрут — к каким специалистам обратиться, как адаптировать помещение.

Больше вопросов, чем ответов

Перед нашей встречей Наталья готовит большое письмо. В нем — претензии к новому порядку реабилитации детей, который рассматривает Минздрав.

Единственный выход — получать жилье в новых домах. Например, мы с реабилитацией Алеши живем либо в минус, либо в ноль ежемесячно, у нашей семьи нет накоплений, если мы вложим эту квартиру, то с большой долей вероятности можем оказаться на улице. Ипотеку взять мы не можем, потому что тогда не сможем позволить себе реабилитацию.

Наталья говорит об отсутствии специалистов — эрготерапевты, физиотерапевты и реабилитологи — это экзотика, а тьюторы и помощники, на которых ее ребенок имеет право по закону, вообще как цветок папоротника — все про них слышали, но никто не видел.

— Но самое страшное, — продолжает Наталья, — что всех детей будут оценивать с точки зрения перспективности. Мой ребенок неперспективный. По всем международным классификациям его степень ДЦП самая тяжелая.

Давайте тогда перспективность каждого ребенка оценивать на этапе выхаживания. Я, будучи мамой особого ребенка, злейшему врагу не пожелаю такого. Это очень тяжело. Твоя жизнь переворачивается с ног на голову, ты себе не принадлежишь совсем.

Я знаю маму-медработника, которая приходила на дохаживание и видела, что у ее ребенка темно-синяя грудная клетка. Его реанимировали каждую ночь. Она просила: дайте ему уйти. Нет, его выходили. Это человечек, у которого зрение -24, который питается через зонд, которому каждые два месяца делают операцию под общим наркозом, меняют шунт в голове, чтобы жидкость уходила в полость желудка. Эта женщина сказала мне, что если бы ему дали уйти, она бы еще отважилась, может быть, родить, а теперь, имея на руках такого ребенка, она не родит никогда. От нее ушел муж, она живет с таким ребенком, с собственным больным папой и с мамой. Вот что мы имеем, вот для чего мы выхаживаем. И этого ребенка отнесут к категории бесперспективных. Поэтому пока — больше вопросов, чем ответов.