Клуб родителей и детей с дцп

Все записи

Записи сообщества

Поиск

Наткнулся на интересную программу про маму с ребенком, у которого ДЦП. Там консультация с нейропсихологом. Она профи просто! Некоторые вещи услышал впервые, но реально действенные советы. Все очень доступно и понятно. Думаю, многим из нас будет полезно.

Кстати, программа вроде украинская, но эксперт говорит на русском, так что всем будет понятно. Оставлю ссылку тут.

Москва для съемок в новом сериале

требуется псих больные /люди с особенностями в развитие/с диагнозом на лицо

заявки на номер в whatsapp +79161411435
ФИО

НА КАКУЮ РОЛЬ ПОДАЁТЕ ЗАЯВКУ

привет! ищу для совместного проживания.

я: не работаю, сдаю квартиру в москве за 30т; не курю, играю в онлайн игры.

ты: не куришь, выпиваешь крепкое, без табу в сексе, не против расписатся со временем.

готов переехать жить к тебе и оплачивать всю коммуналку.

ВНИМАНИЕ! Уважаемые родители!

Программа разработана на 3 недели комплексных развивающих занятий с детьми в возрасте от 2 до 7 – 12 лет. Группы детей формируются с учетом возраста, а также уровня физических и интеллектуальных возможностей.
Количество детей в одной группе от 3 до 5 человек. Продолжительность одного комплексного занятия 3 - 3,5 часа в день. Прием детей в группы будет осуществляться на основе анкетирования и видеосюжетов, снятых родителями о самостоятельной деятельности ребенка.

Места ограничены, запись уже открыта, тел: 8-917-73-55-715 Земфира
Подробная информация по запросу. Пишите в личку.

Как флиртовать с девушкой

Иногда флирт очень трудно использовать в общении, но все же он требуется. Как показывает практика, простой конструктивный диалог не приводит ни к чему интересному, не дает впечатлений ни вам, ни собеседнице. Чтобы новой знакомой было интересно с вами, узнайте, как флиртовать с девушкой.
Показать полностью…
Флирт — это искусство общения, его даже можно назвать игрой. Без игры в общении нет никакого интереса, поэтому девушки предпочитают открытых и уверенных в себе мужчин, которые от флирта получают только удовольствие. Рассмотрим несколько правил флирта, которые помогут наладить контакт с девушками.
Самое главное в флирте с девушками — это взгляд. Невозможно показать свою симпатию, если постоянно смотреть не на собеседницу, а куда-то в сторону. Женщины очень часто рассматривают мужчин, порой даже надолго останавливаются на них глазами. Заметив такой взгляд, будет глупо не воспользоваться ситуацией и не посмотреть на девушку. И даже если девушка очень сильно нравится, то от смущения, которое ни в коем случае нельзя показывать, нельзя отводить свой взгляд.
Чтобы научиться флиртовать, необходимо постоянно практиковаться. Использовать искусство флирта можно везде и всегда, даже если нет желания знакомиться. Простой пример ежедневной практики искусства флирта: будучи в магазине, спросите рядом стоящую девушку, какой продукт, по ее мнению, лучше выбрать. Фраза ведь ничего не значит, но суть в том, что вы начинаете разговор и тренируете навыки общения с девушками.
Для флирта с девушками следует настроиться и получать от процесса игры одно только удовольствие. Дружелюбный настрой, желание общаться, хорошее настроение — это все залог хорошего флирта. Проявление злости и агрессии всегда дает совершенно противоположный результат. Девушки прекрасно чувствуют ваш настрой и моментально реагируют даже на малейшее проявление агрессии.
Еще одно важное правило флирта с девушками — это быть уверенным в себе или хотя бы придать себе такой вид. Неуверенный в себе парень вряд ли вызовет у девушки какое-то чувство, кроме жалости. А ведь в собеседнице следует пробудить интерес к вам, именно поэтому следует быть полностью уверенным в своих силах и неотразимости. Конечно, нет людей без комплексов, но даже на несколько минут можно постараться забыть о них.
Флирт с девушкой не будет иметь никакого результата, если не использовать прикосновения. Легкие, как бы невзначай, прикосновения, сигнализируют о сексуальном влечении, но и здесь их следует правильно использовать. Если нагло хватать за руку, когда девушка не настроена общаться или же у нее выдался плохой день, тогда такой жест будет расценен как хамство, грубость. Для прикосновений, которые выражают социальные отношения, следует подобрать подходящий момент.
Прикосновения никогда не должны выглядеть, как преднамеренные. Например, во время разговора можно неожиданно спросить, что это у девушки в волосах, и провести пальцами по локонам и плечу. Даже если на волосах ничего не было, все равно это прикосновение будет расценено как знак внимания и заботы.
Еще пара примеров использования прикосновений во время флирта: обнять при встрече, чтобы выразить свою радость (подходит для тех случаев, когда вы уже давно знакомы), прикоснуться к талии или провести рукой по спине, когда открываете перед девушкой дверь, на несколько секунд прижаться к девушке сзади, когда у барной стойки заказываете напитки.
Следующая важная основополагающая флирта — это использование чувства юмора. Если вы умеете шутить, тогда время от времени подшучивайте над девушкой. Учитывайте, что шутки не должны быть обидными, чтобы не вызвать нежелательного эффекта. При случае можно вступить с девушкой в несерьезный спор. Попробуйте немного дразнить девушку, как будто общаетесь с младшей сестрой, иногда позволяйте быть себе упрямым, игривым, но не будьте серьезным. Во время флирта серьезность ни к чему.
Старайтесь всегда использовать флирт в общении с девушками буквально с первых секунд общения. Относитесь к нему, как к игре, и сами начинайте ее.

ДЦП (расшифровывается как детский церебральный паралич) – это не прогрессирующее поражение ЦНС, недоразвитие головного мозга, проявляющееся различными двигательными нарушениями, интеллектуальными расстройствами, эпилепсией, проблемами с равновесием.

Проявления ДЦП бывают самые разные

вплоть до психических нарушений, ну и, само собой, это расстройства движений (от слабых, до полного обездвиживания),

бывают нарушения зрения и слуха — все зависит от того, как сильно был поврежден мозг во время родов.

Среди хронических болезней детского возраста ДЦП занимает одно из ведущих мест.

Детский церебральный паралич это на самом деле группа заболеваний, возникающих на стадии вынашивания ребенка, родов или в послеродовой период.

Главная причина церебрального паралича — омертвление части головного мозга вследствие нехватки кислорода. И как бы не была развита медицина, случаи данного диагноза не редки. В мире на одну тысячу здоровых детей приходится примерно пять больных ДЦП.

Дети, имеющие тяжелое инвалидизирующее заболевание ДЦП более всех нуждаются в оказании грамотной специализированной помощи при нахождении их в условиях социума.

В неврологии с учетом локализации пораженного участка головного мозга выделяют пять видов ДЦП:

Гемипаретическая форма ДЦП. Формируется из-за поражения двигательных центров только одного полушария. Проявляется парезом либо ноги, либо руки со стороны здорового полушария головного мозга.

Гиперкинетическая форма (четверть всех случаев). Характеризуется повреждением глубоких подкорковых структур. Среди ее признаков – непроизвольные движения. Гиперкинезы становятся сильней, когда ребенок устал или нервничает.

Атонически-астатическая форма (десятая часть всех больных детей) имеет место при нарушениях в области мозжечка и лобных структур головного мозга. При этом нарушается равновесие тела, нарушение координации, тремор и низкий мышечный тонус. Иногда случается гиперметрия движений.

Церебральный паралич — это собирательный термин, объединяющий группу непрогрессирующих состояний, которые связаны с повреждением мозга на ранних стадиях его развития (внутриутробно, во время родов или в первые два года жизни).

Но последствия этого повреждения можно в различной (иногда значительной!) степени компенсировать.

Для того чтобы правильно организовать движение ребенка с ДЦП, необходимо в первую очередь нормализовать мышечный тонус, и по максимуму использовать сенсорную информацию, проводить грамотную коррекцию двигательных нарушений.

Для этого необходима длительная реабилитация.

Методик существует множество, но основа успешного восстановления — это ЛФК, АФК, массажи, занятия с логопедом, дефектологом, психологом.

Работа с детьми, имеющих диагноз ДЦП, должна быть комплексная. И, конечно же, необходима медикаментозная поддержка, которую назначает врач.

Причины ДЦП, симпмтомы и лечение. ДЦП: когда хирургическое вмешательство возможно?

Такие заболевания, как ДЦП, гидроцефалия, спинномозговая грыжа, принято считать неизлечимыми. Однако сегодня нейрохирурги лечат самые сложные случаи, которые ещё десять лет назад считались приговором. Для родителей, столкнувшихся с тяжелым диагнозом, а также для персонала Домов ребенка, куда попадают дети с нейрохирургическими заболеваниями, общественная благотворительная организация "Ты ему нужен" составила полезную памятку с кратким объяснением сути заболеваний и полезными контактами врачей, фондов и реабилитационных центров. Публикуем главу из памятки, посвященную детскому церебральному параличу (ДЦП).

ДЦП — это группа не прогрессирующих нарушений двигательных функций головного мозга, обусловленных его недоразвитием или повреждением, как правило, в перинатальном периоде. ДЦП рассматривают как следствие ряда расстройств и нарушений, как вторичное заболевание.

Какие причины приводят к ДЦП

Генетический фактор (на момент рождения головной мозг недоразвит, неполноценен)
Ишемия (нарушение кровоснабжения) или гипоксия (кислородное голодание) головного мозга, как правило, во время беременности или в период родов
Инфекционные заболевания матери в период беременности (краснуха и др.)
Инфекционные заболевания ребенка (менингит, энцефалит, менингоэнцефалит, арахноидит)
Патология беременности
Механический фактор (травма во время родов или перед ними, или вскоре после них)
Гемолитическая болезнь новорожденных (несовместимость крови матери и плода).

Опасные симптомы, которые позволяют заподозрить ДЦП у детей первых месяцев жизни:

Ребенок быстро устает во время кормления
Отсутствие движений или наоборот лишние движения
Не осваивает двигательные навыки согласно возрасту (не держит голову, не переворачивается, не сидит и прочее)
Судороги
Не произносит звуков
Конечности сильно напряжены или, наоборот, вялые.
Двигает конечностями только с одной стороны (например, только правой рукой)

Первичные признаки ДЦП:

Нарушение мышечного тонуса (спастичность, ригидность, гипотония, дистония)
Ограничение или невозможность произвольных движений (парезы, параличи)
Нарушение равновесия
Речевые нарушения
Нарушения координации (падает без причины, кивает головой, выполняет неконтролируемые движения руками или ногами)

Основные проблемы, которые испытывают дети с ДЦП:

Нарушение постурального контроля — невозможность контролировать собственную позу. Сюда относится:
- возможность поддерживать симметричность тела,
- возможность переносить вес тела во всех направлениях и возвращаться в стартовую позу,
- возможность удерживать прямую позу относительно силы тяжести, возможность двигаться без излишних усилий
- в некоторых случаях — спастичность (непроизвольное болезненное сокращение мышц), некотролируемые движения руками или ногами
Мышечная слабость
Контрактуры (ограниченность движений в суставе)
Постуральные деформации (деформации, вызванные неправильным положением тела)
Эпилепсия
Нарушения речи
Болевой синдром
Проблемы с кормлением
Нарушение зрения
Нарушение слуха
Психические расстройства

Наблюдение, лечение и реабилитация при ДЦП

В связи с тем, что ДЦП имеет несколько форм, которые могут принципиально отличаться по симптомам, лечение и реабилитацию подбирает врач или группа врачей индивидуально под каждого ребенка в зависимости от формы, степени тяжести заболевания и возраста ребенка.

Основная задача родителей — научиться выполнению необходимых техник, чтобы ежедневно самостоятельно заниматься в домашних условиях. Врач расписывает план, а мама ему следует. Нужно стремиться максимально научить ребенка самообслуживанию.

Реабилитация должна быть индивидуальная, ежедневная, комплексная, с двигательными целями (ставим цель научить держать ложку, достигаем и ставим новую цель).

Если у ребенка сильная спастика или болевой синдром — сначала снимаем симптомы, а потом проводим гимнастику и прочие процедуры. Если они вызывают обратно тяжелые состоянии — отменяем это процедуры.

Какие врачи и как часто должны наблюдать ребенка с ДЦП

Наблюдения: ортопед, невропатолог (возможны отставания в умственном развитии), логопед, психиатр, диетолог, эндокринолог, физиотерапевт, реабилитолог.
Обследование тазобедренных суставов — рентген (1 раз в год до 8 лет при 2-5 степени, далее по клиническим показаниям).
Клиническое обследование (оценка спастичности 2 раза в год до 9 лет, далее 1 р в год).

Основные акценты в реабилитации

Развитие дополнительной и/или альтернативной коммуникации (например, с помощью жестов, картинок). Таким детям нужно повышенное общение.
Лечебная гимнастика: в основном направлена на растяжение мышц, развитие реакции на равновесие, на координацию, на правильное позиционирование (преодоление и торможение неправильных поз и положения тела).
Иппотерапия (стимулирует движение, работает много мышц, заставляет концентрироваться, благоприятно влияет на психику ребенка).
Плавание, гидромассаж (в воде ребенок расслабляется). Некоторые дети начинают первые шаги делать в воде, поскольку именно в воде могут расслабиться мышцы.

Чем отличается лечение ДЦП у детей

Направлено на предупреждение развития осложнений — неправильное развитие мышц и суставов.
Перед лечением необходимо определить уровень двигательного развития и коммуникативных функций ребенка в зависимости от возраста (есть шведская программа, куда загружают данные ребенка, и она показывает, какие методы лечения и реабилитации подходят). После чего определяется прогноз заболевания и потенциал ребенка, и уже потом выстраивается схема лечения и комплекс реабилитации.
Должно быть ранним, индивидуальным, комплексным, длительным.
Раннее лечение — своевременное создание базиса для выработки нормальных реакций, позы, реакции равновесия, адекватную стимуляцию сенсорной и моторной деятельности ребенка.
Индивидуальный подход к лечению предполагает учет характера и степени поражения нервной и нервно-мышечной систем, а также общего соматического состояния ребенка.
Комплексное лечение включает ортопедические мероприятия, физиотерапию, лечебную физкультуру, занятия с логопедом, медикаментозную терапию.
Медикаментозная терапия назначается с целью стимуляции мозга и улучшения его метаболизма, коррекции нарушений мышечного тонуса, обменных процессов в мышечной ткани, снижения внутричерепного давления, нервно-рефлекторной возбудимости.

В каких случаях при ДЦП возможно хирургическое вмешательство

Оперативные методы лечения применяются при определенных стандартизированных доказательных критериях — при формировании контрактур и деформаций опорно-двигательного аппарата.

При контрактурах применяется "тенотомия" — рассечение сухожилия. После операции обязательно нужны ортезы — иначе операция бессмысленна. Позаботьтесь, чтобы ортез был сделан к тому времени, как снимут гипс, продумайте это заранее, можно сделать по квоте. (Для ортеза нужен слепок с ноги. Снимают половину гипса, делают слепок и обратно надевают лангетку, ребенок 2 недели ждет ортез в лангетке.)

При спастике возможны следующие виды нейрохирургических операций:

Селективная (спинальная) ризотомия — это двухстороннее иссечение корешков спинного мозга. После операции мышечный тонус частично восстанавливается, боли уходят, и ребенок чувствует гораздо меньшее напряжение.

Селективная невротомия проводится при деформациях стоп, мышечной дистонии и частичных спастических парезах. Для начала определяется та мышечная группа, которая имеет повышенный тонус. Врач осуществляет доступ к периферическому нерву, выявляет нейроны, провоцирующие напряжение, и пересекает их.

Имплантация баклофеновой помпы. Помпа представляет собой круглый металлический диск 2-3 см толщиной и около 7 см в диаметре. Помпа имплантируется под кожу в области живота и после этого программируется при помощи пульта дистанционного управления. Заправляется баклафеном, снимающим спастику, который поступает непосредственно в спинномозговую жидкость постоянными дозами. Из плюсов — эффективное снижение спастичности мышц, позволяющее вести более активный образ жизни. Из минусов — необходимость заправки баклафена по мере его использования в условиях стационара примерно каждые 3 мес.
Установка (имплантация) нейростимулятора. Нейростимулятор состоит из батареи и электроники. Он имплантируется подкожно и вырабатывает электрические импульсы, необходимые для стимуляции спинного мозга, что ведет к уменьшению спастики.

Куда обращаться, если у ребенка ДЦП

Клиники, отделения нейрохирургии

Федеральное государственное автономное учреждение "Национальный медицинский исследовательский центр нейрохирургии имени академика Н. Н. Бурденко" Министерства здравоохранения Российской Федерации.
Москва, 4-я Тверская-Ямская, д.16
www.nsi.ru

ФГБУ "Федеральный центр нейрохирургии" Минздрава России
г. Новосибирск, ул. Немировича-Данченко, д. 132/1
www.neuronsk.ru

ФГБУ Федеральный центр нейрохирургии Министерства здравоохранения Российской Федерации
г. Тюмень, ул. 4 км Червишевского тракта, д. 5
www.fcn-tmn.ru

Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава
Москва, ул. Талдомская, д. 2
www.pedklin.ru

Фонды, у которых есть программы по оплате реабилитации при ДЦП:

Мир счастья
Созидание
Милосердие (фонд создан в 2006 году для помощи детям-сиротам и детям-инвалидам с тяжелыми заболеваниями, которые находятся на воспитании в детских домах, школах-интернатах, приютах, домах ребенка):
Галчонок
Артемка
Росспас
Предание
Помоги.орг
Русфонд
Правмир
Дети Земли
Мир помощи
Добросердие
Счастливый мир
Бумажный журавлик
Димина мечта
Адели
Помоги спасти жизнь
Клуб добряков
Гольфстрим

Яна Кучина, 30 лет, редактор, журналист, человек с ДЦП:

И приходится снова вспомнить про реабилитацию, даже тем взрослым, которые обходились без нее. Участковый невролог знает про ДЦП или мало, или очень мало и поможет разве что направлением в ближайшее государственное учреждение, специализированное.

Мне в свое время досталось то, что рядом с Царицынским парком, по месту прописки. Выбрать какое-то другое заведение, даже в пределах своего города, своей области — нельзя.

Консультаций в этих учреждениях не дают, никакой возможности получить комплекс упражнений на дом или список процедур, на которые можно было бы тратить полтора-два часа в день, нет. Хочешь лечиться? Госпитализируйся! Раз в год государство оплатит тебе курс лечения того, что вылечить нельзя. Госпитализировали минимум на месяц. Выписка необходима для продления инвалидности и получения всех пособий и льгот.

Неважно, что у тебя может быть учеба, или работа, или семья. Во-первых, тебе с порога объясняют, что здоровье важнее, во-вторых, откуда у тебя может быть работа, учеба или семья с таким-то диагнозом?

Дальше тебе неторопливо назначают процедуры. Массаж — десять раз, лечебная гимнастика в группе, магниты, грязи и что-нибудь еще, как повезет. Это немного помогает. Ну, то есть вот ты по восемь часов в день сидел за компьютером, а тут начал гулять по расписанию, есть несоленую еду, плавать в бассейне, делать наклоны в спортивном зале. Если бы я легла в это заведение здоровым человеком, то через месяц точно почувствовала бы себя лучше. Но это, как мы понимаем, не мой случай.

Ладно, допустим, специалистов можно переучить. Процедуры заменить, распорядок дня — переделать, заменить ЛФК на занятия с физическими терапевтами, знающими метод Фельденкрайза, Войту, разрабатывающими авторские методики. Непонятно, каким чудом это могло бы случиться, но — допустим.

А если у меня все-таки есть работа? Если меня наняли по Трудовому Кодексу, я плачу налоги, содержу семью и мой отпуск — две недели подряд, не больше? Я должна уволиться с работы? А если мне стало плохо не один раз в год, а два раза? Если у меня маленькие дети, я бы и рада две недели пожить на безвкусной еде и казённых покрывалах, но не могу. А если я просто хочу к морю в свой отпуск? Все? Мне этого желать нельзя, с таким-то диагнозом? И что мне делать, когда я выпишусь домой, а через месяц снова болит спина или пятка так, что сложно уснуть? Откуда мне ждать помощи?

Ребенок сто раз подряд пробует ударить рукой по одеялу, дотянуться до красной штуковины, дотянуться до кота. Учится сначала поднимать голову, потом — ползать, потом — сидеть, стоять у стеночки, а потом отпускает руки и делает первый шаг — через двенадцать месяцев после рождения. Через двенадцать месяцев ежедневных непрерывных тренировок.

Люди с церебральным параличом не умеют двигаться. Травма головного мозга помешала процессу обучения движению запуститься самостоятельно. Они тоже хотят схватить еду, почесать нос — но не умеют и без посторонней помощи не научатся. Физические терапевты, практикующие метод Фельденкрайза, учат людей двигаться самыми разными способами, чтобы человеческий мозг смог самостоятельно выбрать наилучший способ, самый простой и эффективный. Мы все выбираем почти одно и тоже, поэтому и ходим почти одинаково.

Во время занятий по методу Фельденкрайза люди не повторяют по сто раз одно и то же движение, которое у них уже не получается, как при ЛФК. Люди учатся делать это движение. Вот в чем разница.

В идеале каждого взрослого с ДЦП должен наблюдать физический терапевт и реабилитацию они должны планировать вместе. Бывают периоды в жизни, когда она вообще не нужна, все работает и ничего не болит, но в такой период надо еще попасть.

Курсовая реабилитация, т.е. реабилитация раз в год или раз в полгода, даже эффективная, не подходит человеку с ДЦП, потому что наработанные навыки быстро теряются, и по сути каждый раз начинаешь заново. Ну, это если повезло, то заново, а если за год произошло ухудшение, то извините.

Теперь вы заболели еще неизлечимее, поздравляем!

К тому же у каждого человека свой потенциал и характер. Кто-то готов тренироваться час в день, кому-то тяжело выдержать десять минут. И желания у всех разные. Кто-то ездит на машине и совершенно не страдает, что не может прокатиться на самокате до Даниловского рынка, кто-то сорок лет мечтает встать на лыжи и не знает, что, в принципе, можно. Просто нужен особенный тренер, вот его номер WhatsApp. Самое главное, на мой взгляд, встроить систему поддержки в обычную жизнь, сделать ее доступной, как или Макдональс, чтобы человек мог поддерживать свое здоровье, не прекращая жить.

В системе здравоохранения почти нет специалистов для взрослых с ДЦП

К этому возрасту у пациента есть длинная предыстория, с которой взрослый невролог не умеет работать.

Про физических терапевтов и эрготерапевтов, необходимых взрослым пациентам с ДЦП, вообще не приходится говорить, так как их на территории России катастрофически мало. Поэтому часто взрослые люди с ДЦП даже не встают на учет в поликлинике, потому что не видят смысла в той помощи, которую им оказывает первичная амбулаторная сеть.

Вторая проблема в РФ – отсутствие четкого взаимодействия специалистов детской и взрослой сети здравоохранения. Зачастую всё взаимодействие заключается в формальной передаче бумаг — этапных эпикризов, не отражающих действительно существующих проблем конкретных пациентов с ДЦП.

Не сомневаюсь, что это вопрос организаторов здравоохранения. В нашем регионе удается налаживать отношения со взрослыми специалистами, но, к сожалению, только на личных контактах.

Какие у них вопросы? Самое главное – ортопедические. Именно ортопедические проблемы возникают как раз к 16-18 годам. Вывихи, сколиозы, ухудшение мобильности.

А кроме того, передавая своих пациентов лично знакомым врачам во взрослой службе, мы рассказываем коллегам, на чем акцентировать внимание, какие были протоколы ведения раньше, как избежать прошлых ошибок. Всегда держим связь по телефону.

Но мы не можем нашим пациентам старше 18 лет оказать никакой практической помощи (не можем провести обкалывание, ботулинотерапию, не можем оказать реабилитационные услуги), потому что у нас есть лицензия только на педиатрическую помощь.

Всё, что мы можем для них сделать – выстроить правильный маршрут, показать, в каком направлении двигаться и чего просить во взрослой системе здравоохранения (кому нужны ортезы, а кому – хорошая коляска).

Конечно, у нас не получается идеально, как в Швеции или Австралии, например. Там все пациенты с ДЦП наблюдаются без специализации по возрасту, так как государство приняло решение вести национальные регистры по нозологиям (видам заболеваний). Независимо от того, сколько пациенту лет, он наблюдается в квалификационном регистре с привлечением важных для него специалистов.

В России ситуация сложнее. Несмотря на то, что у нас в номенклатуре нет медицинских специальностей сугубо детского невролога или детского ортопеда (это общие специальности для всех возрастов), реабилитационное учреждение в целом может работать только с одной категорией пациентов (дети или взрослые), в зависимости от того, какая у него лицензия.

И, к сожалению, я думаю, что эту ситуацию быстро исправить не удастся.

В школе могла самостоятельно ходить, хотя она была никак не приспособлена для инвалидов, потому что это — частная школа для обычных детей. Школа располагалась в здании бывшего детского сада — везде были перила. После школы я могла передвигаться только в пределах квартиры или другого места, где есть ровный пол и дверные косяки, чтобы было, куда падать и за что придерживаться. На улице начинались проблемы: пролетел вертолёт, проехала машина, встретился бордюр — и я падаю как подстреленная лошадь.

Все детство меня лечили общепринятым курсовым лечением. Это были реабилитационные центры, операции и снова реабилитации.

После школы я оказалась в Московском государственном гуманитарно-экономическом университете, где все приспособлено для людей с ограниченными возможностями. Других вариантов не было. Потому что навыка перемещения в неприспособленном месте у меня не было.

Дальше предстоял долгосрочный проект по переделке жизни. Полтора года Мария Владимировна со мной занималась практически каждый день. Занималась банальными вещами: учила меня перемещениям и шагам, стойкам, движениям с мячом. Это упрощенные игры и упражнения на координацию, которые она приспосабливала под меня, при этом не имея опыта работы с ДЦП. А также суставная разминка, растяжка — все, что положено в боевых искусствах.

В зале было тяжело физически, но не помню, чтобы на тренировках было тяжело психологически, за что благодарна Марии Владимировне!

Через полтора года я стала выходить на турниры со здоровыми бойцами-женщинами в номинации новичков. Пройдя через череду турниров, в 2014 году заняла второе место на Чемпионате России. Надо было двигаться дальше. Я поняла, что хочу делать что-то для других.

ДЦП сам по себе не прогрессирует, прогрессируют его последствия. И если не заниматься, можно получить увеличение спастичности или искривление позвоночника, да и процесс старения никто не отменял.

Почему так мало специалистов занимаются взрослыми людьми с ДЦП? С одной стороны, крайне мало заинтересованных специалистов. Успехи у взрослых на фоне детской реабилитации выглядят настолько скромно, что могут быть не заметны человеку со стороны. С другой стороны, не так много и желающих. Зачастую после пережитого опыта реабилитации люди с церебральным параличом не хотят возвращаться к скучным упражнениям.

Иллюстрации Оксаны Романовой

Для благотворительной льготной подписки для людей с ДЦП организовывается ВИП-подписка по цене 40.000 рублей в год. В эту подписку входит не только сам журнал, но и возможность принимать участие в благотворительных мероприятиях, приглашения на которые высылается индивидуально каждому ВИП-подписчику. За счет ВИП-подписки обеспечиваются льготной (бесплатной) подпиской те, кто не может себе позволить подписаться через почту России.

Дети с диагнозом ДЦП, подопечные фонда, проходят лечение и реабилитацию в сети клиник шаговой доступности. Все процедуры оказываются подопечным фонда бесплатно. Сейчас в сети три клиники, но в перспективе – открытие таких клиник в каждом округе города Москвы, и в каждом регионе. Реабилитационные центры расположены на Сиреневом бульваре, д.69, к.1, ул.Большая Набережная, д.9 и ул.героев Панфиловцев, д.12, к.1. Обратиться в клиники может любая семья с детьми с диагнозом ДЦП, из любого региона России.

Делиться информацией в поддержку семьям, которые воспитывают детей с ДЦП и взрослым людям с ДЦП. Доступно рассказывать о болезни, диагностике, восстановительном лечении, профилактике, социально-психологической адаптации, специализированных учреждений, где помогают с подобным диагнозом.

Публикации на страницах журнала о людях, которые борются с болезнью, сумевших ужиться с болезнью и социально адаптировать бытие.

Организовать публичное пространство профессионалам и не только, для обсуждения острых и насущных вопросов: врачам-практикам и социальным работникам, общественным фондам помощи инвалидам и детям с ДЦП, организаторам и руководителям специализированных лечебных и реабилитационных учреждений.

Становиться средством общения для профессионального делового сообщества.

Журнал "Жизнь с ДЦП. Проблемы и решения"- единственное в России и СНГ печатное СМИ, которое объединяет в тесный контакт и обратную связь семьи с детьми инвалидами и вовлеченных в сферу ДЦП.

Редакционная коллегия обращалась к большим и маленьким чиновникам, для решения на государственном уровне проблем ДЦП, общественным организациям, призванным облегчить жизнь людей с инвалидностью, сделать жизнь проще и лучше.

Публикациями в журнале пытались объединить семьи в единый фронт борьбы с болезнью.

Окружающие поддерживали, что молодцы, что такой журнал необходим, даёт объективную информацию, помогает родителям решать многочисленные проблемы.

Стараниями единомышленников, через два года после выхода первого номера журнала, работа принесла свои плоды.

Наш журнал тринадцатого января 2011 года включили в премирование Правительства в области печатных СМИ за участие в психологической, юридической, реабилитационной поддержке больных.

Благодарность авторам, читателям, друзьям и партнерам, которые участвовали в деле становления журнала.

Награда воодушевляет продолжать работу. Журнал развивается.

Общими усилиями вместе сможем помочь нашим детям преодолеть барьеры непонимания, равнодушия, одиночества и войти в мир как РАВНЫЕ.

Читайте также: