Когда начинают говорить дети с дцп

Тамара Николаевна Тищенко - такая же "особенная мама", как и мы с вами. Много лет назад, когда ее сын потерял слух в результате осложнения после перенесенного гриппа, она нашла в себе силы стать для него не только мамой, но и главным врачом и педагогом. Она смогла сохранить и развить его речь, несмотря на то, что мир звуков для мальчика навсегда потерян. Теперь Тамара Николаевна, получив дополнительное образование дефектолога–сурдопедагога, успешно обучает "особенных деток" с различными диагнозами (ДЦП, синдром Дауна, аутизм и т.п.), а также объясняет их родителям, как заниматься с ребенком и развивать его понимание и речь.

Любой малыш ОБУЧАЕМ!

Мамины уроки

После завтрака можно посвятить несколько минут занятиям. Мама удобно устраивается перед зеркалом (лучше большое зеркало до пола), малыша сажает к себе на колени, чтобы он мог видеть свое и мамино отражение. Для начала следует провести легкий массаж его лица и шеи, позже вы можете попытаться массировать ротовую полость ребенка, но делать это нужно очень осторожно, особенно если у него бывают эпилептические припадки.

Далее разомните ладошки, а потом сделайте легкую гимнастику для пальчиков, которая развивает также и мелкую моторику. По очереди прижимаем к подушечке большого пальчика другие пальчики (как при пинцетном захвате) и читаем ритмичные стишки:

Пальчик, пальчик, где ты был?

С этим (указательный) пальцем в лес ходил,

С этим (средний) пальцем суп варил,

С этим (безымянный) пальцем кашку ел,

С этим (мизинчик) пальцем песни пел.

И так с каждой ладошкой. Потом разминаем каждый пальчик и приговариваем:

- Этот пальчик - дедушка, этот пальчик - бабушка, этот пальчик - папочка, этот пальчик - мамочка, а этот пальчик - я (имя ребенка).

Попадаем в ритм

Любой ребенок любит ритмичные звучные стихотворения, и этим надо пользоваться. Занятия фонетической ритмикой могут превратиться для вас в сплошное удовольствие. Продолжая сидеть в той же позе, читайте любой детский стишок, который вам нравится, например "Аты–Баты" (я читала и "Муху–Цокотуху", любое произведение Агнии Барто - они все достаточно ритмичны), при этом нужно хлопать ладошками по коленкам ребенка или же по всему телу.

Соединение звука и движения

Как показать вашему малышу все разнообразие фонетических звуков? Легко и просто - можно использовать алфавит. Чтобы он легче воспринимал и запоминал звуки, соединяйте их с различными движениями. Согласные звуки произносите в сочетании с гласными (ба, ра, да и т.д.), а гласные нараспев (а–а–а, о–о–о). Каждый звук нужно сопровождать каким–либо ритмичным движением рук. Вы можете прочитать об этом в книге Тамары Николаевны или же придумать эти движения сами. Главное - не путать, чтобы у ребенка сложились четкие представления о каждом звуке, связанном с определенным движением.

Также вы можете показывать и даже давать потрогать ваш язык, когда он занимает какое–либо положение для произнесения звука, прикладывайте ладони ребенка к своему горлу и произносите звуки, чтобы он чувствовал вибрацию ваших голосовых связок.

Мама - лучший педагог

Часто родители тратят массу времени на лечение "особенных деток", но при этом совершенно не уделяя его обучению малышей. Занятия, которые были описаны ранее, проводить нетрудно. Нужно выделить время в ваших повседневных делах и проводить эти минуты с маленьким учеником.

Кроме того что уже было рассказано, также вы можете ввести в занятия различные стишки, которые побуждают к совершению действий. Например, "Мишка косолапый" Агнии Барто: читая стихотворение, можно повторять движения за мишкой.

Есть и другие стишки, которые привлекут внимание ребенка:

Мы ногами ТОП–ТОП,

А руками ХЛОП–ХЛОП,

Постучали В ГРУДЬ, В ГРУДЬ.

Мы конфетку НЯМ–НЯМ

И погладим по бокам,

А потом животики.

А на улице мороз

Заморозил деткам НОС,

ЩЕЧКИ словно плюшки (можно указательными пальчиками трогать носик, ушки и щечки).

Эти веселые стишки можно повторять по нескольку раз в день. Память малыша будет развиваться, так как слова, связанные с действиями и образами, запоминаются гораздо легче!

Учить нужно все одновременно

Чтобы научить ребенка произносить слова, нужно четко связать между собой слова со звуками, которые мы произносим, с теми предметами или образами, которые они обозначают, и с написанием этих слов. Например: после логоритмики (соединение звука, движения и ритма) вы показываете ребенку большие буквы, обозначающие звук, повторяете несколько раз, предлагаете на выбор малышу. Называете звук - а он пусть покажет на букву, соответствующую этому звуку. Далее вы показываете слово, начинающееся с этого звука ("К" - корова), а затем картинку с изображением предмета или образа (изображение коровы), также можно добавить и сам предмет (можно игрушечный - пластмассовую корову).

Первые музыкальные клипы

Вашему ребенку будет интересно заучивать звуки и слова с помощью веселых музыкальных клипов с субтитрами. Включив клипы на компьютере или DVD, можно дать малышу немного самостоятельности, пусть он смотрит и напевает сам.

Клипы с субтитрами можно бесплатно скачать по ссылке:

Различные речевые нарушения при ДЦП наблюдаются у 80% маленьких пациентов. Их проявление напрямую зависит от степени поражения головного мозга, уровня развития центральной нервной системы. Отсутствие четкой и связной речи лишает ребенка возможности полноценного общения в окружающем обществе.

Основные виды и причины нарушений

Основные виды речевых нарушений при ДЦП:

• Дизартрия – нарушается нормальное произношение звуков, голос ребенка тихий с придыханием. Проблема возникает из-за спазма мышц лица, нижней челюсти и патологического недоразвития речевых механизмов нервной системы.
• Дислексия и дисграфия – при внутриутробном поражении мозговых участков, отвечающих за речь, больного невозможно научить писать простые слова и предложения.
• Алалия – патология полного или частичного отсутствия речи встречается при нормальном уровне слуха. При сенсорной форме малыш просто не понимает обращенные к нему слова. При моторной страдают психомоторные функции, мешая крохе научиться говорить даже отдельные звуки осознанно.
• Заикание – возникает при легкой степени поражения речевой зоны головного мозга.
• Анартрия – полное отсутствие речевых навыков.

У ребенка часто встречается задержка речевого развития при ДЦП. Он начинает говорить осознанные слова только после 3–4 лет, с трудом строит фразы. Дефект выражен более серьезно при недоразвитии коры головного мозга, нарушении мелкой моторики.

К серьезным речевым нарушениям при ДЦП приводят не только врожденные заболевания и внутриутробные инфекции. При уходе за больным ребенком многие родители предупреждают его малейшее желание. Поэтому у него отсутствует необходимость о чем-то просить, произносить желания вслух.

Дизартрия при ДЦП

• Легкая – на некоторых участках артикуляционного аппарата наблюдается парез. Поэтому невнятными являются только отдельные звуки (гласные, шипящие или звонкие).
• Средняя – повышенный тонус мышц лица не дает произносить треть звуков. Малыш произносит слова невнятно, ему тяжело объяснить свои просьбы и желания.
• Тяжелая – связная речь отсутствует из-за полной атрофии лицевой мускулатуры. Она наблюдается у 80% детей со спастическим тетрапарезом, о котором упоминалось ранее.

Кроме нарушения речи, у больного наблюдается гипертонус мышц, снижена моторика. Движения пальцев рук ограничены. Он разговаривает, словно рот заполнен не пережеванной едой.

Особенности развития и коррекции речи у детей с ДЦП

При диагностике выделяются следующие особенности речевых нарушений при ДЦП:

• позднее появление младенческого лепета;
• слова произносятся по слогам, с разным темпом;
• наблюдаются проблемы с глотанием пищи;
• повышенное выделение слюны;
• ограниченное количество используемых слов.

Перед составлением речевой карты пациента с ДЦП проводится комплексное обследование с применением МРТ головного мозга, энцефалограммой. Сурдолог должен исключить патологии слуха, мешающие восприятию звуков. Основная работа по реабилитации ложится на логопеда-дефектолога и невропатолога.

Как упоминалось ранее, психические и речевые нарушения при ДЦП корректируются одновременно с помощью разных методов:

• курсовой прием нейростимуляторов, витаминов группы В;
• массаж мышц, отвечающих за работу артикуляционного аппарата;
• иглоукалывание активных точек;
• логопедическая гимнастика в игровой форме;
• использование различных приспособлений для стимуляции мелкой моторики.

Задача дефектолога – спровоцировать желание говорить, расширять словарный запас. При уменьшении пареза лицевых мышц улучшается четкость отдельных звуков. В домашних условиях родители должны продолжать активные занятия в форме игры, читать ритмичные стихи и сказки.

Передача в очередной раз подняла очень серьезные вопросы о проблемах семей, в которых воспитываются дети, с рождения проявлявшие признаки отклонения от норм развития. Не так важно, что стало причиной тяжелой болезни: врожденная патология или редкая генетическая аномалия, тяжелая травма в родах или инфекционное заболевание. Родители должны сделать выбор и всю жизнь нести ответственность за свое решение. Оставить ли ребенка, который заведомо будет отставать от своих сверстников в развитии, и, быть может, даже никогда не улыбнется в ответ? Это решение должна принять семья – врач здесь не поможет.

Не дело врача – решать человеческие судьбы, его дело дать как можно более полную информацию о состоянии ребенка. Самое главное, определить прогноз – насколько возможно точно – каковы, хотя бы, примерные перспективы у малыша – позволят ли его особенности ему в будущем научиться узнавать родителей, а значит любить. Сможет ли он ходить и говорить. Именно от прогноза зависит решение родителей – оставить ребенка в семье или передать на попечение государству. Это очень трудный выбор. Врач должен дать родителям как можно более точный прогноз и с сочувствием принять любое решение. Ибо при любом раскладе жизнь семьи может превратиться в ад.

Эти двое мужчин двое мужчин держались обособленно и не общались с веселой тусовкой экспертов, пивших чай в ожидании эфира. Их лица показались мне очень знакомыми – это были известный российский певец и актер Данко и телеведущий Сергей Белоголовцев.

Серге́й Генна́дьевич Белоголо́вцев — российский телеведущий, актёр, юморист, телережиссёр, шоумен, радиоведущий откровенно поделился трудностями воспитания ребенка с отклонениями в развитии. Его сын Евгений – один из двойни – вскоре после рождения перенес тяжелую операцию на сердце, и после полугода у него был установлен диагноз ДЦП. Жизнь семьи, в которой воспитывается такой малыш, Сергей сравнил с ежедневной каторгой. И действительно, огромна цена, которую приходится заплатить, чтобы адаптировать к полноценной жизни ребенка, который до 6-ти лет не мог даже ходить, и помочь ему достичь успеха. Сейчас Евгений живет полноценной жизнью и работает ведущим программ на центральном телевидении.

Другой мужчина… Александр Фадеев — Данко. Говорящий псевдоним – Данко готов вырвать из своей груди сердце, чтобы осветить путь другим. Он рассказал о том, как после рождения дочери с тяжелыми повреждениями мозга, семья приняла решение не отдавать малышку в дом малютки, а воспитывать самим. Прогноз врачей с самого начала звучал неутешительно – девочка не только не сможет узнавать родителей, но даже самостоятельно глотать. Несмотря на страшный прогноз, ребенок остался в семье. Данко рассказывал о титанических усилиях, приложенных к реабилитации ребенка — несколько месяцев почти без сна, жизнь в постоянном напряжении, новейшие реабилитационные разработки, в том числе и космические. Родители приложили огромные усилия и вложили значительные материальные средства, что дало свои результаты. Спустя два года Агата смогла даже самостоятельно держать бутылочку в руках.

Этот путь длиною в жизнь… Дай бог сил и средств!

Что же это за болезнь, которая определяет и ограничивает не только жизнь маленького человека, но и всего его окружения – мать, отца, сестер, братьев, близких и друзей семьи. Что же такое ДЦП?

Детский церебральный паралич (ДЦП) – это не отдельное заболевание, а комплекс проявлений (синдром), который возникает при гибели клеток головного мозга вследствие кислородного голодания и других причин. Среди них родовые травмы, врожденные аномалии развития головного мозга, хронические инфекционные заболевания матери или инфекция в перинатальном периоде, токсическое влияние на плод, ядерная желтуха, возникающая при высоком уровне билирубина у новорожденного, имеет значение эндокринная патология. Особое место среди причин развития ДЦП занимает недоношенность.

Сколь многообразны причины, ведущие к поражению головного мозга, столь многообразны и клинические проявления. Детский церебральный паралич проявляется в нарушении мышечного тонуса ребенка, двигательных функций и функций удержания равновесия, расстройствами со стороны органов зрения, слуха, а также нарушениями речи и снижением эмоционального интеллекта. У многих детей развиваются судороги.

Клинические проявления детского церебрального паралича зависят от локализации и степени повреждения головного мозга. Они могут быть от самых незначительных, до крайне тяжелых.

1. Спастическая диплегия– эта форма встречается достаточно часто, примерно в 40% случаев. При этом виде ДЦП поражается часть мозга, ответственная за двигательную активность конечностей. В результате этого наступает полный или частичный спастический паралич рук и ног.
2. Двойная гемиплегия – самая тяжелая форма ДЦП, при которой поражаются оба большие полушария мозга. Это приводит к ригидности (сильному спазму) мышц. Дети с двойной гемиплегией не способны держать голову, стоять, сидеть и нормально двигаться.
3. Гемипаретическаяформа, при которой поражается одно из полушарий мозга, приводит к развитию парезов и параличей конечностей на противоположной стороне тела.
4. Гиперкинетическаяформа проявляется непроизвольными движениями – гиперкинезами. При ней страдают подкорковые структуры головного мозга. Гиперкинезы часто сопровождают другие формы ДЦП.
5. Атонически-астатическая формаявляется следствием поражения мозжечка. При этом наблюдается атония мышц и нарушение баланса и координации движений.

Классификация описывает клинические проявления поражений головного мозга, но не учитывают причины повреждения. И, как правило, все силы врачей направлены именно на лечение последствий. В то же время, знание причины намного улучшает прогноз. Так, к примеру, родовая травма мобилизует на борьбу с последствиями с первых минут и часов жизни ребенка.

Вместе с тем, у большинства детей ДЦП развивается не сразу. Симптомы поражения мозга нарастают постепенно и проявляются более отчетливо к 5-7 месяцу жизни. Поэтому, очень многое зависит от квалифицированного наблюдения в первом полугодии жизни, когда микросимптомы на уровне интуиции позволяют опытному педиатру заподозрить неладное, проследить развитие в динамике, провести дополнительное обследование, выявить причину и направить все силы на то, чтобы остановить развитие заболевания и предотвратить настоящую трагедию. Во многих случаях, когда появляются первые признаки нарушения психомоторного развития, причина еще продолжает действовать – часто это внутриутробная или приобретенная инфекция. Справиться с этим можно только совместными усилиями педиатров и неврологов. И если усилия невролога работают в основном на устранение последствий, то усилия педиатра направлены на устранение причины, и тем самым останавливают прогрессирование болезни. Вот почему так важно квалифицированное наблюдение за ребенком в первом полугодии жизни, когда еще можно остановить повреждение мозга и не допустить развития детского церебрального паралича.

На что ориентируется педиатр? В первую очередь, врач собирает анамнез и составляет общее впечатление. Как протекала беременность, есть ли желтуха, какова поза младенца, видимые деформации головы, стигмы дисэмбриогенеза и множество других маленьких знаков.

Огромное значение имеет взаимодействие с малышом. Здоровый ребенок способен со второй недели жизни пусть на недлительный, но отчетливый глазной контакт. Он должен проявлять адекватные эмоции при осмотре: крик от прикосновения холодной трубочки, улыбка в ответ на улыбку, адекватная реакция на громкий звук. А затем идет сопоставление объективных показателей психо-моторного развития.

Одним из ранних признаков формирующегося ДЦП является нарушение мышечного тонуса. Мышцы у детей с повреждением головного мозга могут быть чрезмерно напряженными, или наоборот слишком расслабленными. В результате конечности принимают неестественное положение.

У здоровых новорожденных преобладает тонус мышц сгибателей конечностей, который обеспечивает характерную позу ребенка первых месяцев жизни. Это физиологический гипертонус, и он сохраняется примерно до 4-х месяцев, затем малыш постепенно расслабляется, конечности его постепенно распрямляются. Если гипертонус мышц сохраняется дольше четырех месяцев, или поза ассиметрична, то это может быть ранним признаком поражения ЦНС.

РЕФЛЕКСЫ

Несмотря на очевидную беспомощность, новорожденный ребенок обладает целым арсеналом средств, помогающих ему выжить. Кроме основных рефлексов, таких как дыхательный, сосательный и глотательный, у новорожденного ребенка имеются некоторые автоматизмы, которые позволяют ему искать и получать пищу. К примеру, ладонно-ротовой рефлекс Бабкина, – при надавливании на ладошки ребенок новорожденный открывает рот, или поисковый – при касании щеки ребенок поворачивает голову в сторону прикосновения — ищет сосок. Рефлекс Моро – при резком звуке широко раскидывает руки – опасность! – и сводит их, как бы стараясь за что-нибудь схватится.

Для этого же служит хватательный рефлекс – ребенок захватывает пальцы, вложенные ему в ладошки так сильно, что некоторых можно приподнять – рефлекс Робинсона. В доисторические времена этот рефлекс позволял человекообразному детенышу крепко схватиться за шерсть матери и ускакать вместе со стадом – спастись от опасности.

Эти рефлексы постепенно угасают в течение второго-третьего-четвертого месяца жизни. Параллельно формируются так называемые, установочные или выпрямляющие рефлексы, которые обеспечивают равновесие. Благодаря слаженной работе мышц ребенок сначала учится удерживать головку, затем сидеть, затем ползать, затем стоять и ходить. Угасание одних рефлексов и формирование других имеет строгую последовательность, которую отслеживает наблюдающий врач. Нарушение этой последовательности – тревожный сигнал, который может говорить о повреждении головного мозга

И на этом этапе уже что-то кардинально изменить нельзя. Только уменьшить степень выраженности проявлений.

У недоношенных особенно часто страдает зрение. Это может быть патология сетчатки и/или зрительного нерва. Больше половины случаев косоглазия отмечается у детей, родившихся преждевременно. У многих развиваются речевые расстройства. Эти дети с первых дней жизни особенно нуждаются в квалифицированном наблюдении, так как причины, приведшие к преждевременным родам, могут впоследствии привести к развитию ДЦП.

ДЦП не поддается полному излечению, и методы специальной реабилитации позволяют лишь улучшить качество жизни детей с повреждением головного мозга. Лечение ДЦП направлено на восстановление функций, пострадавших в результате повреждения. Одними из самых доступных и эффективных методов являются массаж, лечебная гимнастика и физиотерапия. Большое значение имеет также медикаментозная терапия, улучшающая деятельность головного мозга. Эти методы не являются панацеей и применяются на протяжении всей жизни.

К повреждению клеток головного мозга вследствие кислородного голодания могут привести самые разные причины, и некоторые из них поддаются коррекции. Поэтому важно обратить внимание педиатра на минимальные проявления, если Вас что-то обеспокоило или насторожило в поведении ребенка. В течение первого года жизни можно добиться максимального эффекта. Иногда можно остановить развитие процесса. Мозг ребёнка пластичен и поддается реабилитации – важно не упустить время.

Соня — идейный вдохновитель

В роддоме предложили подписать отказ

Восемь лет назад Светлана Перевалушко родила второго ребенка. Влад был долгожданным, но родился с ДЦП — врачи в роддоме поначалу прятали глаза, не отвечая на вопросы, что с ним.

— Он смеется, сердится, и ты не понимаешь, почему. Ему больно, а ты не знаешь, где, и не можешь облегчить ему эту боль.

Но ведь если моему сыну не суждено заговорить, я должна найти способы общения.

Если есть азбука Брайля для слепых, жестовый язык для слабослышащих, то должен быть выход и для людей с ментальными нарушениями.

В Москве и Санкт-Петербурге Светлана нашла практиков и продолжила учиться. Теперь уже вместе с сыном.

— Прежде я догадывалась о его желаниях по эмоциям, по движениям тела. Но это — мои догадки. А где он сам, мой Влад? Ведь он личность со своими желаниями, с собственной волей, с характером.

Оказалось, чтобы понять, надо лишь правильно спросить. Мама и сын вместе опробовали методики альтернативного общения: без речи, с помощью жестов, карточек с изображениями предметов и написанных слов, программ с синтезатором голоса, специальных игрушек.

Светлана с удивлением обнаружила, что сын, вопреки ее прежним догадкам, любит гречневую кашу и терпеть не может яблоки. Выяснилось, что он любит гулять и очень хочет на карусели.

— Мне нужны были внимательные мамы, настроенные на детей, — рассказывает Светлана. — И новаторы к тому же — те, которые желали перевести свое неосознанное общение с ребенком в осознанное. Задача любого родителя, и наша тоже — сделать так, чтобы он стал как можно более самостоятельным. Это невозможно, пока его не понимает не только мир, но даже мать. А ведь уже давно существует множество вещей, которые помогают сделать полноценной жизнь инвалида.

Игрушки, которые помогают освоить причинно-следственные связи, пришлось большей частью закупать за границей. Например, звучащие кнопки разных размеров под разные возможности — одни начинают вибрировать от нажатия пальцем, другие — от давления всей ладошкой или локтем. Или речевые тренажеры Go Talk со встроенными диктофонами, которые воспроизводят записанные звуки и слова, помогая сопоставить их с картинками.

• 
  

Язык, которого нет

Трехлетний Матвей после двухмесячного курса обучения стал гораздо спокойнее, как считает его мама Ольга Целуйко. Улыбчивый мальчишка, вопреки предсказаниям врачей, на первом году жизни научился ползать, сидеть, поднимать голову. Даже пытался пойти, пока не случился эпилептический приступ, отбросивший его развитие назад.

— И так четыре раза за три года, — говорит Ольга. — Научимся чему-то, приступ, и все сначала. Как правило, это случается от стресса, который может быть от чего угодно, так что лучше его избегать. После того, как мы стали лучше понимать друг друга, Матвейка перестал гундеть, как я это называю: выражать всем своим видом недовольство. Ведь раньше я за него думала и принимала решения, в которых не была уверена. Хочет пить или не хочет, а заливаю ему воду. Хочет гулять или нет, а тащу.

Сейчас у Матвея целый ящик карточек и ламинированных фотографий, которых становится больше с каждым новым изученным словом. Теперь он даже одежду себе выбирает сам, не говоря уже про спутников.

— Бывает, по полчаса разбираемся. Показываю ему фото: с кем пойдешь гулять — со мной или бабушкой? Если глаза отводит, меняю бабушку на дедушку, и Матвейка фиксирует на нем взгляд. Приходит дедушка, он улыбается — все правильно.

— Я поначалу была настроена скептически, — улыбается Ольга. — Но смотрела-смотрела, как девочки работают, и так интересно стало: с каждым находят общий язык, которого, казалось бы, нет!

Еще больше поразили дети, когда мы стали их понимать: они совершенно фантастические — восприятие мира удивительное.

В Омской области только детей с ДЦП 800 человек, и проблемы с речью примерно у каждого пятого. А ведь есть еще дети с аутизмом, с органическими поражениями головного мозга, с синдромом Дауна, с распадом речи. Им тоже надо помогать, а кто знает, удастся ли еще Светлане выиграть грант по этой теме?

В стрелялки Паша играет уже лихо

— Ты начинаешь понимать ребенка, удивляешься, что этого не случилось раньше, и начинаешь разбираться: каких знаний и чувств тебе не хватает, — говорит Анастасия Новошинская. — Сейчас смотрю, как Пашка занимается, и думаю: а ведь он научил меня не требовать многого. Мне кажется, я и к старшему сыну стала относиться по-другому. Ну какая разница, пятерку он получил или двойку?

Я люблю его не за заслуги, а просто потому, что люблю.

Впрочем, Анастасия не собирается уходить из студии и по окончании обучения. У нее два образования — филологическое и юридическое, и оба полезны студии. На волонтерских началах она помогает Светлане делать датотеку игрушек, планшетов и коммуникаторов, чтобы выдавать их родителям во временное пользование.

— Затевала все ради сына, а теперь ему это не надо, — Светлана прячет за ухо неожиданную для 35-летней женщины седую прядку. — В августе 2018-го у Влада случилась остановка дыхания. До этого он год кричал от боли, и никто ничего не мог сделать. Врачи говорили, что умирает, но никто не говорил, что надо заменить шунт. Пока не попали в Тюмень, в Федеральный центр нейрохирургии. После операции потерял и двигательные, и коммуникативные навыки: почти все, что наработали.

Мой ребенок больше не улыбается, не отзывается на имя, не держит взгляд. Раньше любил гулять, смотреть на людей. Теперь улица, незнакомые люди — для него проблема. Ему надо, чтобы я была дома… А я делаю то, чего никогда не ожидала от себя: провожу мастер-классы по уходу за маломобильными людьми для волонтеров благотворительных фондов, решаю проблемные вопросы вместе с Омским отделением Всероссийского общества родителей детей-инвалидов и занимаюсь Студией альтернативной коммуникации.

Невозможно подвести людей, которые ждут от меня помощи. И значит, ничего не было зря — мой сын уже изменил мир.

Благотворительный фонд "Радость детства"

В наш фонд обратилась мама маленькой девочки. История этой семьи началась с красивой и необычной свадьбы. В назначенный день Инна была непохожа на всех невест: с особым шармом и запоминающимся платьем.
Прошло время и у молодоженов

появился долгожданный ребенок - девочка с редкими именем Лия.


Из письма мамы:
"Наша малышка родилась вовремя на 39.5 неделе с весом 2870 кг, миниатюрная, естественным путем, почти сразу закричала.В роддоме предупредили, что у нас кривошея,порекомендовали воротник Шанца и все. Никаких диагнозов не было. ДО ГОДА МЫ ЖИЛИ СПОКОЙНО. В 3.5 месяцев начали держать голову, в 5.5 - переворачиваться. Вроде бы шло своим чередом и не стояло на месте, а вот позже: ни в 9, ни в 10 месяцев ребенок не сидел и даже не вставал в кроватке".
А дальше история стала стандартной для всех, кто знаком с ДЦП.
После снимка мозга Инну с дочерью направили в стационар. После первого курса лечения начались сдвиги: ребенок научился вставать в кроватке. Через 3 месяца после лечебной физкультуры и дополнительных массажей Лия стала садиться и поползла.
Но сейчас - в год и 11 месяцев малышка не может самостоятельно вставать и ходить, хотя лечение продолжается. Также девочка не разговаривает.

Повторные снимки головы показали органическое поражение головного мозга,небольшую кисту и внутреннюю гидроцефалии.
В больнице №8 Лие вынесли вердикт: ДЦП, атактический паралич, психомоторное отставание.

Наш фонд несколько лет оказывает помощь в реабилитации детям с ДЦП. Так мы и познакомились с Инной. Лие мы передали бесплатное направление на курс иппотерапии с реабилитологом. После него Инна пришла и поблагодарила нас: результаты были хорошие - девочка стала удерживать равновесие и пытается встать. Мы сразу же выдали второе направление на лечебную верховую езду, понимая, что в реабилитации ДЦП медлить нельзя! Время, когда ребенок может встать на ноги, ограничено. Врачи знают, то после 4 лет это уже крайне сложно.
Лие мя подарили ортопедический матрас для детей с ДЦП для правильного развития мыщц и позвоночника.
И конечно мы не могли не задать главный вопрос: ПОЧЕМУ ВРАЧИ НЕ ОПРЕДЕЛИЛИ ПРОБЛЕМУ ДО ГОДА?
- Инна, странно, что невролог при обязательном медосмотре в 1 месяц и три месяца ничего не сказал, ведь голову держат уже в 1 месяц. К какой вы больнице прикреплены?
Вот что ответила Инна:
- Это 6 поликлиника на Отрадной, там была врач лет 70.
Мы ей доверяли, она говорила, все в порядке, а сама в карточке писала ЦПНС - поражение нервной системы.
И главное говорила, это я вам так, на всякий случай пишу.
Именно это и обидно,что время ушло.

Но на этом история с ошибками не закончилась.
Инна сейчас проходит очередной курс лечения в ДРКБ. И снова сообщила нам "новость":
"Вчера нас смотрела профессор Дина Дамировна и поставила нам совершенно другой диагноз - левосторонним гемипарез, а ДЦП отменила. Его нам в 8 болнице поставили, но врач была молодая, неопытная.

Получается, что время опять потеряно.
Лие сейчас оказывают профессиональную помощь. Мы надеемся, что у Лии все будет хорошо и она сделает свои первые шаги. А вас, дорогие настоящие и будущие мамы, просим быть внимательны к своим детям! Еще раз о том, что должен уметь ребенок до года:
Если вашей крохе что-то не удается сделать в положенный срок, это повод обратиться с нескольким врачам одновременно и выслушать мнение каждого по отдельности. Так будет надежнее.

В 1 месяц после рождения ребенок уже удерживает головку вертикально, пусть и кратковременно, лежа на животе пока только пытается поднять. В периоды бодрствования сосредоточивает взгляд на объекте. Улыбаться дети начинают на третьей неделе или к концу первого месяца.

В 2 месяца ребенок уже вовсю улыбается, гулит, может следить за вами, если вы перемещаетесь по комнате, внимательно и долго рассматривает игрушки. Лежа на животике, приподнимает голову и даже грудь. Некоторые дети в два месяца могут поворачиваться набок.

В 3 месяца ребенок активно реагирует на вашу речь, может громко агукать и заливисто смеяться. Умеет хвататься за пальцы взрослого, пытаясь приподнять голову, а лежа на животе уверенно ее удерживает и даже пытается приподнять туловище, опираясь на локти. Неосознанно захватывает игрушки руками.

В 4 месяца активно двигается: подтягивается, держась за ваши пальцы, уверенно поднимается на локтях, лежа на животе, упирается и дрыгает ногами, если взрослый держит его вертикально или на коленях. Держит ручками бутылочку с соской, различает характер звуков (по-разному реагирует на нежные и резкие звуки), переворачивается со спины на живот.

В 5 месяцев неуверенно сидит с поддержкой, покачиваясь. Хватает игрушки и сознательно удерживает их в руке, тянет в рот. Самостоятельно переворачивается со спины на живот и обратно, пытается ползать, уверенно приподнимается на прямых руках, лежа на животе. При поддержке под мышки упирается ногами в пол и пытается идти на носочках. Распознает голоса родных и чужих.

В 6 месяцев ребенок пробует разные позы: встает на четвереньки, некоторые из детей уже ползают. Осваивает многоэтапные действия: берет игрушку в одну руку, перекладывает в другую. Может сесть из положения лежа, но сидит пока что неуверенно, предпринимает попытки принять вертикальное положение. В речи шестимесячного малыша уже угадываются первые слоги.

В 11 месяцев ребенок уверенно встает на ноги из положения сидя, на это время часто приходятся первые шаги, особенно если ребенок не ползал. Понимает смысл своих действий и выполняет их осознанно. Словарный запас потихоньку расширяется.

В 12 месяцев ребенок умеет говорить порядка 8 слов, многие в это время уже ходят самостоятельно или с поддержкой, при этом могут приседать для того, чтобы подобрать игрушку. Развивается мелкая моторика: теперь он берет игрушку не всей рукой, а большим и указательным пальцами.