Кто вылечил дцп за границей

ВОЗ отмечает постепенное увеличение численности больных ДЦП. На данный момент частота ДЦП в среднем составляет около 3–4 случаев на 1000 новорожденных. В России этот показатель еще выше — до 8 человек на 1000 новорожденных.

Одна из основных причин — медицинская стимуляция родов, при кесаревом сечении риск ДЦП стремится к нулю. Кроме того, возможности современной медицины позволяют выхаживать младенцев весом от 500 грамм, среди которых вероятность возникновения церебрального паралича наиболее высокая.

Вместе с этим во всем мире совершенствуются методы лечения и реабилитации ДЦП. Большинство последствий заболевания поддаются коррекции — сложной, затратной, но приносящей хорошие результаты.

Почему родители везут детей из России в зарубежные клиники

В России тоже работают государственные и частные лечебные учреждения, которые специализируются на ДЦП.

Среди родителей детей с ДЦП широко известен Междисциплинарный Центр реабилитации в Москве. Здесь врачи-реабилитологи работают в тесной связке с эрготерапевтами, физиотерапевтами, психологами, ортопедами и другими специалистами. Научный руководитель Центра — доктор Юлий Трегер (MD, PhD, MHA) – президент Общества реабилитологов Израиля, член Международного союза реабилитологов, член Национального комитета по реабилитологии при Министерстве здравоохранения Израиля.

К сожалению, они не могут помочь всем. Универсального метода лечения ДЦП просто нет. То, что помогло одному пациенту, может быть бесполезно для другого. Очевидно, что в одной стране, даже такой большой как Россия, невозможно освоить все существующие на сегодняшний день методики. Это касается и физической реабилитации, и лечения стволовыми клетками, и хирургического вмешательства.

Внедрение новых технологий и лекарств, уже одобренных в других странах, осложняется из-за необходимости прохождения длительных процедур сертификации. Поэтому там, где наши медики оказываются бессильны, за дело берутся зарубежные доктора. Они используют новейшие медикаменты с минимальным количеством побочных эффектов. Например, в европейских клиниках не применяют спиртовые и фенольные блокады, которые приводят к омертвению тканей мозга. Спазмы на длительный период снимают с помощью ботокса. Для самостоятельного введения релаксантов пациентам предлагают специальные помпы.

Многие процедуры, показанные пациентам с ДЦП, выходят за рамки обязательного медицинского страхования. И суммы счетов в российских клиниках зачастую ничуть не меньше, чем в иностранных.

Клиники, в которых помогают

Если ехать за рубеж, то куда? Делимся проверенными контактами.

Ортопедическая Университетская клиника Гейдельберга . Немецкий госпиталь принимает на лечение детей и взрослых с нейрогенно обусловленным неправильным положением стопы и с нарушениями походки, имеющими место при ДЦП. Заведующий отделением детской ортопедии — доктор медицинских наук Томас Дреер.

Врачи отделения используют консервативные и оперативные методы. Перед началом лечения пациенты проходят обследование, в рамках которого специалисты анализируют походку в режиме 3D для выбора наилучшего варианта вмешательства.

Хирурги Университетской клиники выполняют реконструкцию бедра, остеотомию таза, пересадку, удлинение и укорочение сухожилий, перестройку голеностопного сустава и других зон, коррекцию стопы. Основная специализация клиники — трудоемкие реконструкции при комплексных деформациях. Во время лечения пациенты обеспечены всеми необходимыми вспомогательными приспособлениями для успешного постоперативного восстановления.

Реабилитационный центр Абромишкес . Удобное решение в плане близости местоположения и отсутствия языкового барьера. Литовский Центр уже более 40 лет специализируется на восстановительной медицине.

Восстановление или улучшение пораженных функций. Если это невозможно — адаптация к имеющейся проблеме

Разрабатывание равновесия, координации движений

Укрепление мышц конечностей

Уменьшение мышечной спастичности

Развитие движения в суставах

Развитие речи и артикулярного аппарата

Улучшение общего физического и эмоционального состояния

• 3.31
• 1
• 2
• 3
• 4
• 5

Голосов: 35 5 0

мода? угу. Для того, чтобы попасть на лечение в Москву из нашего рекгиона надо иметь очень веские показания. И москва не резиновая.

Тем более от моих знакомых, которые со мной ездят, отказались в Москве и в Питере. Сказали, что бесполезная трата денег и времени. Ответ был таков, что таким-то нужен массаж, физио и так далее. А это можно получить в регионе.
Можно и в частном порядке, но денег просто не хватит. Одни билеты туда-обрано на взрослого 38 тысров. А еще и лечение дорогущее.

Центр реабилитации, который открывался на базе интерната для детей-инвалидов открывался под колясочников и лежачих. ах, какие были планы! А когнда открылись, то выяснилось, что колясочников не берут, лежачих не берут, тем, кому нужен постоянный посторонний уход, пусть и мамы рядом будут, - тоже не берут. И остается буквально пара десятков детей, которые никому в РФ не нужны.

Напомните мне, - Екатеринбург - город-милионник? У вас есть центры. Тот же "бонум" берется за достаточно сложных малышей. У вас есть садики для особят. А тем, у кого, как у нас, вся громадная область - 110 тысяч населения. И лечить детей можно только в ЦРС.

ЗЫ: сколько уже взрослые инвалиды писали, сколько писала МСЭ на тему, чтобы курорт наш "Талая" приспособили для плохоходящих и колясочников. Бесполезно. А унас же и бесплодие лечат. Грязи великолепные, бассейн с минеральной водой.

"""""""С областным центром Магаданом курорт связан основной Колымской трассой, которая проходит в 32 километрах к западу от курорта. Регулярное автомобильное движение связывает курорт также с другими районами области. Курорт функционирует круглый год.

Климатические условия Талой, несмотря на общую их суровость, выгодно отличаются от окружающих районов и используются в лечебных целях. Красивые окрестности курорта, тишина, чистота и прозрачность воздуха благотворно влияют на человека, успокаивающе действуют па нервную систему.

Сюда прибывают с заболеваниями опорно-двигательной системы (суставы, кости, мышцы), желудочно-кишечного тракта и печени (гастриты, гепатиты), заболеваниями периферической нервной системы (радикулиты, невриты различной этиологии) и женской половой сферы, с остаточными явлениями после перенесенных травм, кожными заболеваниями и рядом других, сопутствующих основному заболеванию.

Для лечения этих заболеваний применяется различная методика, основой которой является бальнеологический фактор курорта. При бальнеогрязелечении, как правило, через день назначаются минеральные ванны, в свободные дни — грязелечение.

При лечении и с учетом состояния больного применяется либо только водолечение минеральной водой, либо только лечебные грязи.

При назначении минеральных ванн температура воды устанавливается 36—39°С, продолжительность ванн 10—15 минут. Всего на курс лечения 8—12 ванн. Минеральная вода применяется также в виде питья.""""""""

Я Вот сына, пока ему 15 лет не исполнилась, в Москву возила на реабилитацию. получали грязи, гидромассаж, массаж, физио и проч. То же самое я могла бы получать и дома. Будь в грязелечебнице спецколяски и душевые, оборудованные под них, пандусы, пара палат под коляски, да подъемники в ванны и в бассейн.

Лечение ДЦП за границей – один из наиболее частых поводов обращения к зарубежным докторам россиян и жителей стран ближнего зарубежья.

Бельгийское правительство и различные фонды ежегодно выделяют огромные средства в область медицины, связанную с устранением последствий ДЦП. Причем, эти средства идут не только на поддержку клиник и закупку медикаментов, внедрение самых новых и продвинутых технологий лечения ДЦП в Европе, но и на создание условий для проведения исследований в этой области.

Несколько слов о самой болезни

ДЦП ─ детский церебральный паралич. Это понятие объединило в себе группу всевозможных хронических процессов, свидетельствующих о нарушениях в двигательном аппарате человека и имеющих непрогрессирующее течение.

Сами нарушения обусловлены поражением коры головного мозга и расстройством деятельности центральной нервной системы. Возникают они еще при внутриутробном развитии плода, в процессе родов или в первые недели жизни малыша.

Причиной такой патологии могут стать:

• необратимые и серьезные изменения в мозге;
• инфекция, поражающая плод еще в утробе матери;
• желтуха у младенцев;
• несовместимость резус-фактора крови ребенка и его матери;
• внутриутробная гипоксия;
• неправильное ведение родов.

Проявляется ДЦП нарушениями координации, патологиями суставов и мышечного аппарата. В ряде случаев может ухудшиться зрение и слух, быть невнятной речь.

ДЦП нельзя назвать легкой и несерьезной болезнью, так как она замедляет все нормальные процессы развития ребенка. И лечение ДЦП за границей зачастую может стать единственной возможностью восстановления утраченных функций и последующей полной реабилитации и социализации больного. И чем раньше будет диагностировано заболевание, тем больше шансов на успех терапии. ДЦП не может быть излечен полностью, но кропотливая и упорная работа невропатологов, реабилитологов и родителей обязательно даст положительные результаты.

При подборе правильной тактики лечения важным моментом является определение степени поражения мозга.

Степень тяжести заболевания

Основные проявления ДЦП

Болезнь затрагивает нижние конечности, наблюдаются ухудшение подвижности суставов и легкая атрофия мышц ног

Задеваются мышцы шеи, головы, верхних конечностей. У больного можно наблюдать непроизвольные движения отдельных частей тела и неразборчивость речи.

Поражение интеллектуальных центров коры головного мозга приводит к слабоумию и потери адекватного восприятия окружающего мира.

Методы лечения ДЦП за границей

В базовые стандарты лечения ДЦП в Европе и в частности – в Бельгии, входит 5 основных методик:

1. Медикаментозная помощь. Это самый простой вид терапии, помогающий восстановить некоторые функции головного мозга, улучшить его деятельность и уменьшить контрактуру самих мышц. Больным могут быть назначены миорелаксанты (баклофен), антихолинергические лекарства, помогающие справиться с неконтролируемыми движениями. Для снятия спазмов на относительно длинный промежуток делаются инъекции Ботокса. В широкий обиход вошли специальные помпы, значительно облегчающие самостоятельное введение пациентом миорелаксантов.

Важно: При лечении ДЦП в Европе вы можете быть уверены, что в бельгийских клиниках вашему ребенку не назначат спиртовые и фенольные блокады, способные привести к омертвению тканей. Здесь ограничено использование медикаментов, оказывающих большое количество побочных эффектов.

1. Физическая реабилитация (лечебная физкультура, массаж и пр.). Главная задача физического метода лечения – добиться того, чтобы скорость роста костей не опережала скорость роста мышц. При этом ребенка и его родителей обучают специальным упражнениям, направленным на увеличение силы мышц и подвижности суставов, и технике массажа. Все программы реабилитации подбираются индивидуально. На помощь ребенку приходят и специальные ортопедические аппараты – скобы, тренажеры и пр.
2. Рефлексотерапия – иглоукалывание, акупунктура, мануальная терапия. Они идут вспомогательным элементом при лечении ДЦП за границей и используются наряду с медикаментозной терапией и физиопроцедурами. Но статистика свидетельствует, что использование этих практик позволяет улучшить подвижность суставов практически на 50%.
3. Лечение стволовыми клетками. Методика лечения стволовыми клетками детей с ДЦП в Европе зависит от возраста ребенка, формы и степени тяжести патологии. Сами клетки вводятся в субарахноидальную область через спинномозговой прокол. Они осуществляют долговременную стимуляцию репаративной (восстанавливающей клетки) и функциональной активности мозга, в результате чего наблюдается существенное улучшение неврологического статуса. В результате такого лечения ДЦП за границей бельгийским врачам удается добиться улучшение двигательной активности и положительной динамики психоэмоционального развития ребенка.
4. Хирургический метод. Он применяется за рубежом в крайних случаях – при сильных контрактурах и когда все предыдущие методики оказались безрезультативными. Операции подразумевают удлинение мышц или вмешательство на нервах, позволяющее ослабить спазм. К ним прибегают, если болезнь причиняет сильную боль, произошло защемление нерва или происходит деформация скелета и мышц.

Необходимо отметить, что бельгийские врачи делают ставку на комплексный подход к решению этой проблемы. При этом практикуется периодическое лечение ДЦП в клиниках и специализированных реабилитационных центрах, что существенно поддерживает организм ребенка и предупреждает прогрессирование болезни. В остальное время рекомендованные процедуры проводятся родителями в домашних условиях.

Лечение ДЦП за границей в центре клиники Сен-Люк

В этом специализированном неврологическом реабилитационном центре им. У. Леннокса, являющимся одним из подразделений клиники Сент-Люк, работает команда квалифицированных врачей и фельдшеров в области церебрального паралича. В неё входят опытные неврологи, реабилитологи, хирурги-ортопеды, врач-диагност.

Перед поступлением в центр любого ребенка или взрослого комплексно обследуют и оценивают степень инвалидности и имеющиеся перспективы. На основании полученных результатов подбирается наиболее актуальная программа терапии. Она может быть скорректирована спустя 6 месяцев. Все пациенты или их родители получают конкретные рекомендации относительно дальнейшего лечения ДЦП в домашних условиях, устройства быта, типа инвалидного кресла или адаптации дома, в школе или на рабочем месте.

Ко всему, клиника Сент-Люк имеет мощную клиническую базу, поэтому к работе могут быть подключены, логопеды, психологи, нейропсихологи, врачи других специальностей.

Примеры из практики

В этом видео вы познакомитесь с нашим маленьким пациентом, приехавшим в Бельгию для лечения ДЦП.

А здесь увидите, как происходит обучение детей основным упражнениям, которые бельгийские доктора рекомендуют делать дома.

Привет всем, кто так или иначе сопричастен к данной теме! А так же всем желающим поддержать хотя бы добрыми словами людей, чья жизнь непосредственно связана с этим, весьма коварным заболеванием – ДЦП.

Сама я тоже очень близка к данному вопросу - с рождения… из за халатности врачей круто не повезло. Поражения довольно сильные: руки, ноги и речь. Имеются, теперь уже незначительные, гиперкинезы и спастика. Благодаря огромной любви и всесторонней поддержке моих ЗОЛОТЫХ РОДИТЕЛЕЙ, а так же родственникам, друзьям и коллегам моих мамы и папы + многочисленные курсы лечения как официальной, так и народной медицине удалось добиться довольно многого. И это несмотря на то, что лечение было начато не с первых дней – так как медики долго не признавали наличие дцп, ссылаясь на якобы слабые мышцы.

Оглядываясь назад и обобщая свой путь к улучшению здоровья, хочу обратить внимание на те виды лечения, которые принесли наиболее впечатляющий результат – в помощь сегодняшним родителям, которые делают все возможное и невозможное для своих детей, страдающих дцп, а так же людям, уже не детского возраста с данным заболеванием, стремящиеся улучшить свое состояние.

Большую роль в лечение сыграл почти постоянно делаемый мне (как в школе-интернате, так и дома) массаж, и, конечно же, ЛФК. Наиболее эффективным на ранних стадиях лечения оказался точечный массаж. В совокупности с рефлексотерапией (желательно, для усиления воздействия, чтобы перерыв между этими двумя процедурами было не менее 5 часов) и физической нагрузкой были получены отличные результаты.

Наряду с этим хочется также отметить эффективность применения лекарственных растений – таких как топинамбур. Употребление в сыром виде корнеплода, прием настойки и ванн из листьев данного растения тоже дают весьма ощутимое улучшения состояния здоровья..

Завершая краткий обзор всего того, что мне пришлось перенести в процессе лечения, надеюсь, что он хоть чем то окажется Вам полезен. Главное – не отчаивайтесь, не теряйте силу духа и знайте, что Вы не одни и все Вам по силам – было бы желание. С радостью окажу помощь всем, кто ко мне обратиться. Всегда рада общению с людьми. Всего Вам самого наилучшего. С уважением Ирина.
Подбор методов лечеия смотрите в сообществе: <Удалено. Реклама. Пишите их в личку заинтересовавшимся. > . Чужих детей не бывает

Для справок:e-mail: irinaizahtirki@list.ru

Ответ для Бриллиант:
Данная проблема мне знакома; и вот ещё некоторые выдержки статей найденые мной в интернете.
ДЦП - это уже не приговор
Хотя ДЦП и не прогрессирует, с возрастом.

Кто не слышал о ДЦП – детском церебральном параличе? Наверное, все слышали. Но в обществе как-то не принято говорить об этом заболевании. Родители больных детей подчас не спешат обращаться за помощью к специалистам, иногда даже отказываются от оформления пенсий своим детям. К сожалению, к ДЦП отношение почти такое же, как к проказе или СПИДу. Считается, что заболевание это "нехорошее", связанно с "плохой" наследственностью или вредными привычками родителей.

На вопросы, касающиеся ДЦП, любезно согласился ответить директор Института биомеханики, валеологических и реабилитационных технологий, доктор медицинских наук, председатель Проблемной комиссии по медицинской биомеханике Анатолий Петрович Ефимов.

"Утро": Анатолий Петрович, когда нужно начинать лечить больных ДЦП? Анатолий Ефимов: Чем раньше, тем больше шансов на выздоровление, на то, что они станут нормальными людьми. Хотя ДЦП и не прогрессирует, с возрастом может возникнуть множество осложнений, справиться с которыми очень трудно.

"Ы": Что же такое ДЦП, и в чем причины недуга?

А.Е: По современным представлениям, это заболевание связано с поражением ребенка в чреве матери. К развитию ДЦП предрасполагают преждевременные роды. Исследования показали, что у 12% детей с небольшой массой тела при рождении в дальнейшем развивается церебральный паралич. ДЦП чаще страдают мальчики и близнецы.

Причин ДЦП множество. Всего их насчитывается около 400. Это родовые травмы, внутриутробные инфекции (особенно опасно, когда будущая мама болеет краснухой или менингитом), хронические заболевания матери (гипертоническая болезнь, пороки сердца, анемия, ожирение, сахарный диабет), неправильный прием лекарств во время беременности, стрессы, воздействие радиации, ядовитых веществ, в том числе никотина, алкоголя или наркотиков. Кстати, алкоголизм родителей ответственен всего за 4% всех случаев ДЦП, а вот прием мамой во время беременности токсичных лекарств – за 10%. Есть над чем задуматься. Немаловажную роль играет и "плохая" наследственность, причем все равно с какой стороны – матери или отца.

Все эти неблагоприятные факторы могут привести к поражению мозга ребенка. В результате чего и возникает ДЦП, видимые проявления которого так пугают. Деформированная голова, скрюченные руки и ноги, горбатая спина, невнятная речь, отставание в умственном и физическом развитии. ДЦП – это несчастье. Несчастье не только для больного ребенка, но и для мам и пап, дедушек и бабушек. Статистика в данном случае вполне красноречива. В семьях, где есть больные ДЦП дети, родители уже не рискуют заводить второго ребенка, да и расходятся супруги очень часто.

"Ы": Количество больных ДЦП снижается или, наоборот, увеличивается? А.Е: Число больных ДЦП оценить довольно сложно. По разным данным, сегодня во всем мире этим заболеванием страдает от 3 до 12 детей из 1000. Причем ДЦП не является болезнью слаборазвитых стран. Дети с таким диагнозом примерно с одинаковой частотой рождаются и в Швеции и в африканских государствах. В России же официально зарегистрировано около 100 000 пациентов. Печально, но количество больных год от года возрастает. Связано это с плохой экологией, нездоровым образом жизни родителей и, как это ни странно звучит, с успехами медицины. Благодаря современным методам выхаживания и реанимации увеличивается количество спасенных медиками детей, многие из которых имеют серьезные проблемы со здоровьем. Ранее такие дети не выживали, теперь же они составляют значительную часть больных ДЦП.

"Ы": Как лечат ДЦП сегодня?

А.Е: Надо сказать, что лечить это заболевание пытались уже давно. Между прочим, многое для этого сделали такие известные в истории личности как Фрейд, Ослер, Шарко, Литтл. Но все-таки совсем недавно большинству больных ДЦП помочь было невозможно. Сейчас положение изменилось. ДЦП теперь действительно лечат. Для этого применяется множество методик: от массажа и микроволновой терапии до хирургических операций.
Давно доказано, что двигательные нарушения успешно лечатся движением. Поэтому при ДЦП хорошо зарекомендовали себя занятия на специальных тренажерах, плавание, верховая езда. О верховой езде или ипотерапии необходимо сказать особо. Обычные физические упражнения для больных ДЦП, как правило, болезненны: "расшевелить" сведенные параличом мышцы не так просто. Другое дело – лошадь. Во время ипотерапии животное согревает своим теплом и одновременно глубоко массирует тело ребенка, передавая всаднику более ста разнообразных движений! Но главное – человеческие эмоции. Ведь ребенок получает от таких занятий ни с чем не сравнимую радость.

Для лечения ДЦП применяются лекарства. Об одном из них, появившемся в середине 80-х годов, нельзя не упомянуть. Это ботокс, который есть не что иное, как настоящий токсин, выделяемый возбудителем ботулизма. Но, как известно, многие яды в низких дозах являются хорошими лекарствами. Так произошло и с ботоксом. Правда, и он не лишен недостатков. Его лечебное действие ограничено пока только несколькими месяцами. Справедливости ради надо сказать, что лекарственные препараты помогают больным ДЦП лишь в редких случаях. Кроме того, большинство из них имеют неприятные побочные эффекты, и применять их можно далеко не всем пациентам.

В особо тяжелых случаях, когда другие методы лечения оказываются неэффективными, применяют хирургические операции. Но проводятся они только с согласия родителей. Недавно появились совсем новые способы лечения ДЦП. Например, в Америке и у нас в России с недугом пытаются бороться, вводя больным эмбриональную ткань, которая восстанавливает нормальную работу клеток мозга. Однако на такие операции берут только относительно благополучных детей, без осложнений.

"Ы": Сколько детей удается

А.Е: В среднем, с использованием всех имеющихся в арсенале врачей методов лечения, сейчас полноценными людьми становятся почти 2/3 больных.

"Ы": Прежде чем лечить, необходимо установить точный диагноз. Как с этим вопросом обстоят дела сейчас?

А.Е: ДЦП – коварное заболевание, распознать его не так просто. Только несколько лет назад появился по-настоящему объективный метод диагностики этого тяжелого недуга. Немалые усилия к этому приложил и Ваш собеседник. А все началось с того, что при обследовании маленького пациента, которого считали безнадежно больным ДЦП, выяснилось, что такого заболевания у него просто-напросто нет. Есть только симптомы недуга, причина которых – высокое внутричерепное давление. Что удивительно, после довольно простого лечения, обычного для таких случаев, неходячий 6-летний ребенок через три месяца не только стал ходить, но даже и бегать, а через год пошел в обычную школу.

Новая методика чрезвычайно проста – на голову или руку накладывается датчик, позволяющий фиксировать микроколебания тела. Данные поступают в компьютер и с помощью специальной программы обрабатываются. Спустя буквально секунды можно получить диагноз. С помощью этой методики можно не только ставить правильный диагноз, но и следить за ходом лечения и, если необходимо, корректировать его.

Новый диагностический метод дал надежду на исцеление многим пациентам, от которых раньше просто отказывались. И вот почему. Оказалось, что у 80% детей ранее поставленный диагноз ДЦП неверен. На самом деле у таких пациентов имеются только симптомы, похожие на грозное заболевание. У них из-за родовой травмы или по другим причинам действительно произошли некоторые изменения в головном мозге, но они обратимые и могут быть полностью устранены. При своевременной диагностике и лечении такие дети идут в обычную школу, догоняют сверстников и забывают о том, что когда-то безнадежно болели. А лечение в таких случаях не так уж и сложно. Оно отличается от зачастую травмирующих ребенка неврологических схем, которые используются сейчас во многих центрах, и состоит из комплекса физиопроцедур, массажа, лечебной гимнастики, витаминов. И никаких сильнодействующих лекарств. При этом очень важно, что подобное лечение можно проводить дома, для этого достаточно только обучить необходимым приемам родителей. Каждый этап лечения длится 2-3 месяца, после чего необходимо снова прийти к врачу, который оценит результаты и сделает, если это необходимо, новые назначения.
Владимир Щербаков

По официальным сведениям, в России живут около 87,5 тыс. детей до 17 лет с ДЦП, однако многие эксперты считают, что эти данные занижены, учитывая частотность появления детей с таким диагнозом (четыре — шесть случаев на 1 тыс. новорождённых). Это второе по распространённости неврологическое нарушение в детстве и одна из главных причин детской инвалидности.

На самом деле, ДЦП может возникать из-за внутриутробных нарушений, во время родов (например, из-за акушерских ошибок) или в первые несколько лет жизни малыша.

Неврологическое нарушение может также возникнуть, если младенец перенёс энцефалит или менингит.

За последние 20 лет детей с ДЦП в России стало в несколько раз больше. Это связано с несколькими факторами: при родах стали чаще применять стимуляторы, недоношенных детей начали лучше выхаживать, кроме того, приобрела большую популярность процедура ЭКО, что повышает вероятность многоплодной беременности, являющейся одним из факторов риска.

Болезнь одна, симптомы разные

Из-за неврологических патологий у ребёнка возникают все сопутствующие симптомы ДЦП, начиная от проблем с двигательной активностью и заканчивая интеллектуальным отставанием. Нередко ДЦП сопровождается эпилепсией. При этом один подвид болезни может проявляться по-разному у каждого ребёнка. Например, если ДЦП затронул артикуляционный аппарат и мышцы конечностей, то один ребёнок может всего лишь нечётко произносить слова и плохо манипулировать пальцами, а другой по той же самой причине — не уметь глотать и не двигать рукой. Мышцы также могут быть слишком напряжёнными (гипертонус) или чересчур ослабленными (парез).

ДЦП отличается от других параличей тем, что младенческие рефлексы, которые должны естественным образом уходить, уступая место новым, остаются или исчезают гораздо медленнее нормы.

По её словам, развитие каждого ребёнка может проходить немного быстрее или медленнее, чем развитие его сверстников. Поэтому родителям не стоит бить тревогу, если идёт отставание на пару недель.

Специалисты подчёркивают, что ни в коем случае нельзя пытаться искусственно ускорить процесс развития ребёнка, если его организм ещё не готов, например сажать или ставить на ноги раньше времени.

В то же время за границей родители детей с ДЦП максимально социализированы. Независимо от категории инвалидности дети с раннего возраста посещают детские сады и школы, где с ними занимаются в течение дня педагоги и реабилитологи. В России же родители вынуждены находиться 24 часа в сутки с ребёнком, не имея возможности не только выйти на работу, но и элементарно сделать передышку.

Перечень процедур и упражнений составляется для каждого пациента индивидуально, в зависимости от конкретных нарушений и их интенсивности. Но, как правило, для большинства программа реабилитации включает физическую терапию (ЛФК, массаж), занятия с логопедом и, при необходимости, — одну из специфических методик. Если есть сопутствующие заболевания, например эпилепсия, то необходимо лечить и их.

Массаж и ЛФК преследуют несколько целей: помочь ребёнку осознать границы тела, получить больше контроля над мышцами и начать ими правильно пользоваться.

Перенапряжённые мышцы надо растянуть и расслабить, чтобы снять спазмы или судороги, а недостаточно задействованные — напротив, укрепить. Ребёнок через игру, упражнения с инструктором или на тренажёрах учится соблюдать равновесие, держать голову, сидеть, стоять и ходить.

Многие процедуры можно и нужно делать с ребёнком дома, родителей специально учат соответствующим упражнениям. Постоянная реабилитация дома, пусть и без использования дорогостоящего оборудования, более эффективна, чем интенсивные, но периодические курсы в клинике.

Возможность заниматься с ребёнком дома напрямую зависит от уровня благосостояния семьи. Кроме того, ребёнок взаимодействует с другим человеком совсем по-другому, чем с мамой или папой, поэтому у него может быть меньше мотивации заниматься с семьёй, а родители далеко не всегда могут настоять на том, чтобы тот выходил из зоны комфорта.

Некоторые занятия кажутся бесполезными на конкретном этапе развития ребёнка. Так, может возникнуть вопрос: зачем ходить к логопеду, если малыш даже звуки толком не произносит?

Но специалисты говорят, что занятия с логопедом улучшают дыхание, учат жевать и глотать, а это в любом случае сделает жизнь малыша и его родителей проще. К тому же таким образом развиваются высшие психические функции: память, внимание, мышление, а на этом фундаменте выстроить речь уже проще.

Поскольку многие виды терапии не требуют лицензирования в России, а информации о ДЦП на русском языке по-прежнему немного, в данной сфере хватает и методик с недоказанным эффектом, и откровенных шарлатанов.

Даже если ребёнок нормально пошёл и заговорил после реабилитации, физкультура для него остаётся пожизненной.

Постоянная реабилитация нужна и в случаях, которые кажутся безнадёжными. Во-первых, есть немало случаев, когда эффект проявлялся спустя несколько лет, а во-вторых, это упрощает уход за лежачим ребёнком: мышцы становятся эластичнее, его физически легче переворачивать и переносить.

Реабилитация за государственный счёт проходит по направлению врача в соответствующих отделениях при многопрофильных детских больницах и центрах. По данным на конец 2018 года, в РФ было развёрнуто 4608 реабилитационных коек для детей, в том числе с ДЦП, добавили в Минздраве.

У реабилитации в государственных и муниципальных клиниках есть одно преимущество — она проводится бесплатно.

Однако при этом ждать места в центре можно до полугода. Также нет гарантий, что в центре окажутся нужные специалисты. Кроме того, ребёнку могут потребоваться три-четыре курса реабилитации в год, в то время как государство обеспечивает один-два курса.

Многие родители жалуются на формальный подход в государственных учреждениях. Например, Ильяс из Самары попал в областную клинику вскоре после выписки из роддома. Младенец, поступивший с низким гемоглобином, в больнице подхватил инфекцию, у него произошла остановка дыхания, вызвавшая необратимые неврологические изменения.

В девять месяцев врачи предположили, что у Ильяса ДЦП, а в полтора года диагноз подтвердился официально. Начались бесконечные госпитализации.

Большинство родителей понимают, что пока до них дойдёт очередь в государственных реабилитационных центрах, драгоценное время будет упущено. Поэтому они решают обращаться сразу в коммерческие центры: для них это не блажь, а единственный шанс на здоровое будущее ребёнка.

Стоимость курса в таких центрах колеблется от 80 тыс. до 600 тыс. рублей, а учитывая, что вся реабилитация может занять не один год, средства у семьи рано или поздно заканчиваются.

Официальные аккаунты проекта ДДБМ: