Мама двоих детей с дцп
КСТАТИ: Если вам не безразлична судьба маленьких Кристины и Кирилла Софроновых вы можете перечислить любую сумму на их лечение. Общими усилиями мы можем помочь малышам. Реквизиты мамы Татьяны Софроновой Сбербанк России Новочебоксарское отделение Сбербанка 8613/0101 № карты 639002759001713738 Номер лицевого счета: № 40817810075040209748/54 Мегафон (Чувашия) 8-927-853-38-35
Любовь. Татьяна познакомилась со своим будущим мужем еще 11 лет назад в сельском клубе. Тогда она жила в Новочебоксарске, а он в Чебоксарах, однако у обоих были родственники в соседних деревнях. Тогда-то судьба и свела их вместе. В результате спустя несколько лет, прожив в гражданском браке, молодые люди решили узаконить свои отношения. Татьяна и Андрей сыграли свадьбу.
- Изначально мы не планировали заводить детей, - рассказывает Татьяна. - Хотели пожить для себя. Несколько раз ездили отдыхать на море и посвящали время друг другу. Однако это продолжалось недолго. Спустя три года мы все же решились на малыша. Беременность была запланированной.
Беременность. Первый триместр протекал довольно хорошо. Буквально на третьей неделе будущей маме сказали, что у нее будет двойня. Татьяна стояла на учете у врача и регулярно проверялась. Однако ее не устраивал уровень приема беременных женщин и контроля за их здоровьем.
- В результате на 15 неделе у меня открылось кровотечение и я попала в больницу, - вспоминает женщина. - Тогда врачи сказали, что ничего страшного не произошло, это всего лишь инфекция. Я пролежала в больнице, прошла курс лечения и вернулась домой. Несмотря на то, что у меня была двойня, осмотр проводили редко, даже не знаю, с чем это было связано. Через некоторое время я снова попала в больницу с диагнозом "многоводие второго плода". Однако врачи и тогда уверяли, что поводов для беспокойства нет.
Роды. Время шло. На сроке 6,5 месяцев ночью у Татьяны дома отошли воды.
- Сначала я не поняла, что же произошло, и вызвала скорую. В четыре часа утра меня привезли в Новочебоксарский перинатальный центр. Однако, пролежав там сутки под капельницей меня перенаправили в чебоксарский роддом №3. Там мне сказали, что воды отошли и я буду рожать здесь. Конечно, я испугалась, ведь до срока окончания беременности было еще 2,5 месяца. Однако я надеялась, что все пройдет хорошо, потому что слышала много историй, когда дети рождались семимесячными и вырастали здоровыми. Тогда в роддоме была большая очередь на роды. По 40 женщин ждали своего времени, так как многие перинатальные центры были закрыты. С того момента, как отошли воды, и до появления на свет моих малышей прошло около 40 часов, все это время малыши находились в утробе без воды. Кристина и Кирилл родились 10 августа, весом по 1500 граммов каждый.
Дети. Малышей сразу же подключили к аппарату искусственного дыхания и увезли в реанимацию. Врачи не давали никаких прогнозов. Спустя три дня Татьяну выписали.
- На протяжении двух недель я каждый день ездила в больницу, - делится Татьяна. - Спустя 14 дней Кирилла перевели в президентский перинатальный центр, куда я легла вместе с ним, а через несколько дней к нам привезли и Кристину. Через 30 дней нас выписали, и мы ,наконец-то, отправились домой.
Страшный диагноз. Дети росли и хорошо набирали вес. Родители не замечали каких-либо патологий в развитии своих малышей.
Жизнь продолжается. Спустя небольшой промежуток времени Кирилл и Кристина получили инвалидность. Жизнь Татьяны и ее мужа кардинально изменилась.
- В Интернете начали изучать данное заболевание и узнавать, где находятся клиники. Мы размещали объявления о сборах средств, так как все накопленные деньги тратились очень быстро. За 2 года 8 месяцев прошли около 10 курсов лечения, ездили в реабилитационные центры на Украину, в Ульяновск, в Москву. Черепашьими шагами, но мы идем вперед. Хотелось бы выразить огромную благодарность нашим друзьям, близким и просто неравнодушным людям, которые не остались в стороне. На протяжении всего времени они помогали нам деньгами и морально поддерживали.
Реабилитация. Конечно, проходя лечение в различных больницах, мы знакомились с семьями, в которых растут дети с таким же диагнозом.
- Осознание всего пришло, наверно, спустя год, - признается Татьяна. - Со временем уже смирились с мыслью о болезни, однако опускать руки мы не собираемся. Врачи нам дают надежду на улучшение. Ведь и Кирилл, и Кристина находятся в сознании, они улыбаются, произносят слоги, а дочка с нашей помощью вообще пытается шагать. Многим нашим родственникам снятся сны, как дети бегают и играют друг с другом в догонялки. Ну а мы, конечно, верим, что чудо все же произойдет.
Мечты. Сейчас Татьяна и Андрей мечтают поставить детей на ноги.
- В ближайшее время заводить третьего ребенка не планируем, потому что много времени уходит на уход за нашими малышами. Мы ежедневно занимаемся с ними: проходим курсы массажей и делаем необходимые уколы. Конечно, стараемся выполнять все, что от нас зависит, ведь это наши любимые и самые дорогие детки. Очень хочется свозить Кирилла и Кристину на лечение за границу. Так как наша медицина отстает от заграничной на 20 лет. Врачи, работающие в Китае дали нам надежду и сказали, что вылечить детей реально.
В ближайшее время Татьяна, Андрей, Кристина и Кирилл отправятся на очередное лечение в Москву.
Как часто болеют ваши дети? Какими методами вы их лечите? Свои комментарии оставляйте под новостью.
Екатерина ЗАГУЛЯЕВА
Ребенок-инвалид — это трудно и вдвойне трудно, если таких детей в семье двое. Мы провели день с их мамой, спросили ее о том где она черпает силы.
Наташа: Алёна у нас принцесса. Она такая вся утончённая. У Алёны синдром Ретта. Ребёнок рождается здоровым, но где-то после полутора-двух лет включаются механизмы регресса. Сейчас ей пять лет, она не ходит.
Толику пятнадцать лет. У него ДЦП. Толик не разговаривает, но он всё понимает, он может показать жестом… С Толиком довольно сложно.
Вот пойди попробуй его помой – надо же в ванну посадить… В общем, нужно всё сделать за него, можно сказать…
Там поди попробуй такую коляску с таким дяденькой спустить по лестнице даже по пандусу. Я, например, не могу. Ну, потому что тяжело.
Нам очень хотелось второго ребёнка. Хотелось испытать все те радости в жизни, которые испытывают родители здоровых детей. Вот, и когда родилась Алёна, это было счастье, потому что мы думали, что она родилась здоровой. Когда поставили диагноз, мир вообще рухнул, по-моему. И казалось, что ты не живёшь, а передвигаешься по какой-то ватной субстанции, что ты – отдельно, а все остальные от тебя – отдельно, и что такого не бывает просто…
Няня: Доброе утро, Алёна! Так…
Рыбку будет Алёна? Будет рыбку?
Наташа: На карточку смотри, Алёна…
Няня: Нет, да? Давай, чаю. Давай, чаю попьём. Вот, молодец. Так, глотаем. Не волнуйся.
Наташа: Самое трудное – когда ты знаешь, что ты не можешь помочь. Что ты очень хочешь, но ты не можешь ничего сделать. Вот это – самое трудное. Ну, вот, наверное, так с Алёной. Вот…
Надо что-то съесть нормальное. Ты понимаешь меня? Целоваться – это хорошо, но всё равно надо есть.
Всё, Толя, завтрак у тебя **. Захочешь – придёшь ещё покушать нормально…
Няня: Да, да, да, да…
Наташа: Так, старайся ровнее идти, пожалуйста.
Иногда бывает, что он о чём-то грустит. Не всегда понятно, о чём. В подростковом возрасте у всех ребят есть какие-то внутренние проблемы. Но они могут поговорить, например, со своими друзьями там, или ещё с кем-то. А он не может вообще ни с кем поговорить.
Слюни только не пускай, ладно? Как взрослая, веди себя…
Толя, не волнуйся, он не злится, не надо защищать. Всё нормально. Идём. Идём. *, ты первая.
Так мы собираемся на прогулку. Сначала мы детей одеваем. Потом планируем, кто выйдет первый. Также надо ещё собаку вывести. Вот, мы с Толиком выходим первые, потому что Толик может немножко стоять. Вот, его коляска в лифт не влезает, он выходит, стоит у стеночки, ждёт, когда я спущу коляску, потом няня спускает Алёну в лифте. Её коляска влезает туда, они спокойно выходят.
В общем, жизнь – это постоянное составление каких-то логистических схем – во сколько, кто, куда, кого повезёт…
Ну, потом мы просто гуляем по дорожке, просто надо отдышаться, то, что мы это сделали, спустились. Потом мы идём на качели, потому что Толик и Алёна очень любят качаться на качелях.
На детской площадке с особыми детьми бывает такая сложность, что ты приходишь, всем детям есть чем заняться, а твоим детям нечем. Ну, всякие люди бывают. Кто-то вот смотрит, может быть, кто-то отходит.
Ну, раньше я по-другому к этому относилась, честно говоря. Вот с рождением второго ребёнка я как-то просто всё переоценила, и у меня как-то открылось просто второе дыхание. Я поняла, что жизнь моя не изменится, ничего не случится – и просто стала по-другому относиться к жизни. Не можешь изменить ситуацию – измени отношение к ней.
Наверное, это не очень легко – принять эту ситуацию так быстро. Получается, у меня больше десяти лет на это ушло.
Жен: Алёна, отдадим?
Наташа: Потом дождались такси, поехали в ЦЛП…
Как бы хочу успевать следить за обоими детьми, развивать их, насколько это возможно. Он должен знать, что в его жизни присутствует какое-то дело обязательно. Вот, Толик может читать по карточкам, он знает все буквы, вот он может считать в пределах ста.
Муж.(под гитару): Ну, поехали. *…задача, по кругу крутить, да, тогда будет вот всё время… в такую область как бы…
Наташа: Вот. Ну, приехали. Сегодня занятия до половины седьмого. И без пятнадцати семь мы едем обратно домой.
Что у меня есть хорошего в жизни? Наверное, то, что у меня есть поддержка моих близких. Если бы не было поддержки близких, наверное, было бы всё совсем по-другому.
Потому что есть муж, который занимается с детьми, есть бабушка, которая помогает с Толиком. Её поддержка вообще огромная.
Такой день – приезжаем, кушаем, отдыхаем, ложимся спать…
Главный ключ к выживанию – это то, чтобы не потерять себя. Я стараюсь иметь какую-то свою личную жизнь, насколько это возможно. Потому что, если ставить на этом крест, то и вообще не… Обязательно надо покупать себе какие-то новые вещи, общаться с подругами, с друзьями, и даже вдвоём с мужем куда-то сходить – это вообще обязательно нужно. А в идеале каждую неделю куда-то надо выходить вдвоём, вот, чтобы чувствовать: ну, как бы семья – она не только из детей состоит, но и из мужа и жены. Один выходной в неделю у нас бывает с мужем – личное время, когда мы отвозим детей к бабушке. Это здорово, мы планируем, как мы его проведём. Будь здоров, точно!
Когда Екатерина с тремя мальчиками на колясках появляется где-нибудь— в театре ли, в кино ли, в клинике ли — почти всегда ловит любопытные взгляды, часто сочувствующие: сразу трое — как же она справляется?!
Екатерина рассказала, что ей помогает справляться. Рецепт простой — нужно начать жить и полюбить себя, а не отдавать на заклание свою жизнь ради больных детей. Потому что внутреннее состояние мамы очень тонко чувствуют сами дети. Хорошо маме — хорошо ребенку.
Екатерина десять лет не могла смириться с диагнозом детей. Фото: Алена МАРТЫНОВА
— Десять лет я не могла принять диагноз своих детей, — вздыхает Екатерина. — Мне все казалось, что я какую-то чужую жизнь живу, это не для меня, я не для этого рождена. И вообще с этим не справляюсь. Все, что ни делаю, не дает каких-то значимых изменений в здоровье детей. Все казалось, будто придет добрый дядя доктор и вылечит нас. И мои мальчики пойдут. Десять лет… Это была бесконечная гонка за призрачным, всё время ускользающим счастьем родителя — увидеть здоровых детей. Поставить мальчишек на ноги стало смыслом жизни. Тогда нам с мужем казалось, что чем больше вложим усилий, чем больше загрузим детей — что-нибудь обязательно сработает. А с другой стороны, если бы я тогда знала, что мои дети ни в пять, ни в десять, ни в 14 лет не встанут на ноги и не пойдут, наверное, у меня силы закончились бы еще тогда.И в этой постоянной гонке некогда было оглянуться и почувствовать, что это, вообще-то, жизнь. И все, что мы делаем, — не для того, чтобы когда-то вдруг зажить хорошо.
По дому Паша и Андрей ходят при помощи тростей-крабов. Фото: Алена МАРТЫНОВА
Конечно, смерть мужа была большим ударом, но именно это стало толчком, чтобы Екатерина пересмотрела свои взгляды на жизнь.
Мама научилась жить сейчас, а не ждать, когда придет добрый доктор и поставит ее детей на ноги. Фото: Алена МАРТЫНОВА
— Я гораздо больше времени стала посвящать себе. Смерть Бори показала, насколько хрупка человеческая жизнь. Насколько подорвано здоровье родителей таких детей — у меня тогда были большие проблемы со здоровьем, связанные со спиной и нервной системой, — вспоминает она. — Вдобавок ко всему многолетняя усталость, недосып… Я поняла, что это опасное состояние и опасное отношение к себе. И тогда задалась целью оттолкнуться от этого дна и всплыть.
После смерти мужа Екатерина осознала, как хрупка человеческая жизнь. Фото: Алена МАРТЫНОВА
Сейчас Екатерина львиную долю времени, конечно же, посвящает детям, но про себя не забывает. В свободное время она занимается йогой, старается много ходить пешком. Стала больше читать. Наконец-то, снова начала играть на фортепиано, спустя многие годы (у Катерины музыкальное образование, она отучилась в консерватории).
Петя — самый чувствительный из братьев и бурно реагирует на прикосновения. Фото: Алена МАРТЫНОВА
— Вспомнила, как любила посещать всякие тренинги — и что этого просит моя душа. Тренинги помогли мне выйти из того кризиса с наименьшими потерями. А тренинги самые разные: и как пережить сложные времена, и про мотивацию, и на педагогическую тему.Я еще активно астрологией увлеклась. И это многое о себе и сыновьях помогло мне понять и принять. Из новых увлечений — наука Васту: как гармонично организовать пространство, в котором живешь. Это меня очень вдохновляет!
Паша очень любит, когда мама играет на фортепиано. Тортики он тоже любит. Фото: Алена МАРТЫНОВА
Со временем кмаме тройняшек на колясках пришло понимание: хочешь вырастить ребенка счастливым — будь сама счастливой.
— Я стараюсь. Хотя, у меня настроения бывают разные — я часто грущу, впадаю в уныние, — признается она. — Сначала разрешаю себе в этом побарахтаться. А потом будто просыпаюсь и вспоминаю, что я не такая. Я люблю бурную деятельность, что-то организовывать — и сажусь придумывать досуг нам с мальчишками на ближайшее воскресенье.
Андрей завел свой канал на YouTube — хочет стать блогером. Фото: Алена МАРТЫНОВА
Сейчас мальчикам 14 лет. Несмотря на то, что родились в одно время, братья не похожи друг на друга внешне. Это очень деятельные и открытые ребята.
Андрей с детства тяготеет к электронике и технике, а в этом году создал свой YouTube-канал, где комментирует компьютерные игры и рассказывает о своей жизни — все время на каникулах посвятил этому. Сейчас у них с Пашей очень много занятий в школе, с репетитором, тренировок с инструктором адаптивной физкультуры — и на блог уже не остается времени.
Тренажеры для детей с ДЦП — очень дорогие, а результат почти нулевой. Но семья не отчаивается. Фото: Алена МАРТЫНОВА
Паша любит читать и уже изучил жизнь всех президентов и царей. Фото: Алена МАРТЫНОВА
Петя не может ничего держать в руках — его кормят с ложечки. Фото: Алена МАРТЫНОВА
Семья живет в просторной и удобной квартире, которая приспособлена для детей с диагнозом ДЦП. Ее спроектировал папа мальчиков, а его друзья и партнеры по бизнесу воплотили проект в жизнь уже после смерти Бориса. Заботиться о детях маме помогают нанятые помощники, которые стали уже практически родными людьми, целой командой. Сейчас семья живет за счет благотворительных пожертвований, которые поступают от разных людей, в том числе от коллег мужа. В областной администрации по просьбе Екатерины выделили автомобиль с подъемником — и проблема поездок детей на занятия решилась. Помощью благотворительных фондов она не пользуется принципиально, потому что другим семьям она нужнее.
Управляться с детьми Катерине помогают нанятые помощники. Фото: Алена МАРТЫНОВА
Невольно Катерина чувствует, что их финансовое благополучие вызывает у других матерей зависть.
— К сожалению, я чувствую, что зависть имеет месть быть. Земля слухами полнится. Это очень сложная тема, — делится она. —Многие семьи с ребятишками на инвалидности испытывают финансовые трудности. Эти проблемы и горести, которые люди переносят, не самым лучшим образом сказываются на восприятии мира и отношении к другим. Поэтому я стала немножко дистанцироваться от сообществ, где есть концентрация горя, обиженности на судьбу, претензии ко всему миру и к тем, кто счастливее и благополуч нее . Эта атмосфера токсична. Держусь от нее в стороне. Я больше прислушиваюсь к себе, ловлю желания детей. Раньше была более зависима от мнения социума. Сейчас стала мудрее, взрослее.
Хочешь вырастить ребенка счастливым — будь счастлива сама. Фото: Алена МАРТЫНОВА
Свою личную жизнь Екатерина не привыкла афишировать. Тем не менее, любимый мужчина у нее есть — гармония в личной жизни солнечным светом озаряет жизнь ее и мальчиков. Работа её мужчины связана с реабилитацией. Но он не врач.
— Для меня было крайне важно, чтобы мужчина, который появится в моей жизни, знал, понимал и принимал как особенности моих сыновей, так и ограничения, которые эти особенности накладывают на мою жизнь и её уклад. Без такого принятия отношения бы просто не сложились. И видимо столь чёткий запрос, отправленный во Вселенную, сработал. Это человек, знавший мою ситуацию изнутри и воспринявшей меня и моих детей, наши стремления и цели как данность и как то, чему можно стать поддержкой, опорой и вдохновением. Это человек, для которого помогать ближним и любить — так же естественно, как дышать. Думаю, что это самым прекрасным образом действует на детей — когда мама совершенно спокойная, умиротворенная и счастливая. Это дает мне уверенность и защищенность, подпитку и гармонию. Он в жизни мальчиков активно присутствует, но вторым папой не станет — об этом даже речь не идет. Папа у нас один. Что касается личной жизни — это отдельная тема для мам, которые в одиночку воспитывают особенных детей и считают: кому уж они такие сдались? На самом деле, это не так. Но все у нас в голове . Нужно провести большую работу — полюбить себя, поверить в себя. Мне искренне хочется вселить мамам какую-то надежду на счастье. Когда личная жизнь налаживается, какая-то особая, теплая атмосфера в семью привносится — мягко, незаметно, но полезно влияет на детей.Хочешь вырастить ребенка счастливым — будь счастлива сама.
Екатерина Аронова стала многодетной мамой неожиданно. На седьмой неделе беременности УЗИ показало: будут двойняшки.
Поскольку двойни в роду уже появлялись, Катя не удивилась. А на двадцатой неделе был замечен третий ребенок:
К трем детям я была не готова… Понимая, что у меня только две руки и две груди, я не могла себе даже представить, как можно растить троих одновременно. Но муж отнесся к этому факту с юмором: "Надеюсь, не с каждым УЗИ количество детей будет увеличиваться?".
Спустя 10 лет Екатерина решилась рассказать историю своей необычной семьи.
…Выпускница консерватории Екатерина и бизнесмен Борис Аронов познакомились благодаря общему другу. Вскоре поженились:
В 24 года я вышла замуж, а в 30 лет совершенно четко поняла, что хочу ребенка
Муж поддержал решение жены, и через полгода пара узнала, что ждет тройню. Трое сыновей — Петр, Андрей и Павел — родились на 10 недель раньше срока:
У них было 3 кг 300 г веса на троих. Два месяца мы провели в роддоме, чтобы добрать вес. В послеродовую депрессию впадать было некогда: восемь кормлений в день, умноженные на три. Тогда казалось, что недостаток веса — это главная проблема
Когда детей наконец выписали, знакомые замучили Катю вопросами об ЭКО. Окружающие были уверены, что тройня — это результат искусственного оплодотворения.
О том, что у всех трех сыновей ДЦП, родители узнали лишь спустя 8 месяцев.
Как-то раз дети сильно заболели — у всех поднялась высокая температура. Педиатр отметил, что у малышей напряженные ручки, пальцы постоянно сжимаются в кулачки. Детей стали обследовать. В десять месяцев мальчикам поставили диагноз ДЦП, а в год дали инвалидность.
Папа отреагировал на диагноз спокойно. Он никогда не упрекал меня и не задавался вопросом: почему это случилось с нами? Не сделал и не сказал ничего такого, что могло бы обидеть меня или поколебать мою уверенность в его любви к детям. Его отношение можно назвать будничным, ежедневным героизмом. Это был стопроцентный безусловный отец.
С самого рождения детей родители начали вести дневники наблюдения за их ростом и развитием. На каждого мальчика завели отдельный толстый альбом с фотографиями и комментариями:
Это научный подход: я кандидат наук и муж кандидат наук. Для нас систематизировать и анализировать информацию — норма жизни.
Часть квартиры Ароновых стала похожа на детский сад:
- три одинаковые кровати;
- полки с методической литературой;
- тренажеры для реабилитации сыновей.
Я разрабатывала детям занятия по всем правилам: мы занимались как в детском саду. Позже поняла, что каждого сына нужно развивать в том направлении, которое ему интересно.
Паша начал рано говорить, у него хорошая память, врожденная грамотность речи. У Андрюши технический склад ума — его интересуют машины, смартфоны, компьютеры. Петя — любитель прекрасного, он настоящий меломан — может слушать симфонию Бетховена и при этом почти не дышать.
С четырех лет родители начали вывозить детей в филармонию и театры. В семь мальчики пошли в специальную коррекционную школу.
Пока мама Катя занималась развитием детей, папа Борис боролся за их права — выходил на руководителей разного ранга департаментов социальной политики и здравоохранения. Некоторые льготы детям добывались невероятными усилиями: порой требовались месяцы и даже годы, чтобы добиться результата.
Планов и надежд у родителей было много. Но 23 февраля 2015 года Борис Львович скоропостижно скончался.
В ноябре здоровье начало его подводить: три месяца он провел в больнице и в феврале ушел из жизни. Я узнала об этом утром. Полдня провела с уверенностью, что не буду рассказывать детям. Но потом решила: лучше скажу я, чем кто-либо другой.
Это был единственный вечер, когда я плакала при детях. Они тоже все проплакались. Версия была такая: папа теперь наш ангел-защитник, он видит нас и слышит. Петя попросил: "Мама, давай всё будет как раньше?". И я поняла — вот тот якорь, который может удержать нас от отчаяния: делать всё так, как было при папе.
Когда-то Петя придумал "пятничную вечеринку" — торжественный семейный ужин при свечах и с музыкой. В ближайшую пятницу мы вновь собрались на "вечеринку", я поставила портрет Бориса, зажгла свечи и сказала: "Папе будет приятно видеть, что мы все вместе и что у нас всё в порядке".
Вопреки общественному мнению, финансовых накоплений у семьи нет. Многим в это не верится, ведь Борис долгое время был успешным бизнесменом:
С последним своим проектом он не просто прогорел, а оказался в жутких долгах. Недвижимость, которую муж предполагал оставить детям в наследство, распродана и отдана по кредиту.
Сегодняшние доходы семьи — это пенсии сыновей, пособие матери, ухаживающей за детьми-инвалидами, и адресная помощь детям от бывших коллег Бориса.
Самая главная статья расходов — зарплаты нянь, одной маме с тремя детьми-колясочниками справиться невозможно.
Реакция окружающих на мою ситуацию разная. Учреждения культуры совершенно спокойно принимают нас с детьми — помогают билетами и организацией.
А вот со стороны простых людей нередко идет осуждение. Наше общество не готово к детям с ограниченными возможностями. Детей-инвалидов в основном прячут в квартирах. Родители стесняются выводить их в общество.
Попробуйте попасть в какое-либо учреждение в инвалидной коляске — самостоятельно, в одиночку это не сможет сделать даже физически сильный взрослый человек. Несмотря на свою сентиментальность и чувствительность, я обросла броней. Что дает мне силы? Только дети. Они у меня сложные, но при этом очень любимые.
Среди ваших знакомых есть родители особых детей? Как вы учите своих детей общаться с особенными детьми?
Галина Ахметова
Фото Ольги Бурлаковой (1, 3), предоставлено Екатериной Ароновой (2)
- Хронические и неизлечимые заболевания
- Контекст
- Репортажи
-
10. 09. 2015
Преступление и наказание
Они всегда оправдываются. Все матери детей с церебральным параличом, которых я когда-либо видел на свете, обязательно оправдываются, как будто я прокурор и обвиняю их в том, что их ребенок не такой как все.
Третьи готовятся к разговору со мной как к экзамену. Приносят справку из роддома с хорошей репутацией, где, тем не менее, родился их ребенок с церебральным параличом. Приносят выписки из венгерского института Петё в доказательство того, что сами разузнали про кондуктивную педагогику, свозили ребенка в Будапешт десять раз, и вот ведь — малыш делает успехи. Приходится говорить, что институт Петё действительно хорош.
Они не верят, что я их ни в чем не обвиняю. Потому что я чуть ли не первый человек на земле, который не обвиняет их в том, что родили больного ребенка. Они не верят, что так бывает. Они сами понимают случившееся с ними несчастье как вину. И малодушие окружающих воспринимают как справедливое наказание.
Муж ушел — понятно, он же хотел здорового пацана, а родилась больная девочка. У него же работа, не может же он спать в одной комнате с больным ребенком.
Муж ушел — понятно, он же хотел здорового пацана, а родилась больная девочка Твитнуть эту цитату С работы выгнали — понятно, это же бизнес, получение прибыли для акционеров. Не могут же в коммерческой компании держать маму больного ребенка, которая через день на больничном.
Инвалидность не дают — тоже понятно, надо же много справок собрать для медико-социальной экспертизы, чтобы доказать, что неходячий ребенок не ходит. И если мама, которая одна с неходячим ребенком, не может собрать справки, то вот инвалидность и не дают.
Швейцарская эрготерапевт Кристин Йенни, которая время от времени приезжает к нам учить специалистов современным методам реабилитации, говорит, что маме ребенка с церебральным параличом в России так трудно принять особенность своего ребенка, потому что все общество, все люди вокруг не принимают особенностей. Никаких. Люди не считают ребенка в инвалидной коляске ребенком. А мать не считают матерью, если ее малыш не научился есть ложкой и не записался ни в одну спортивную секцию.
Механизм защиты
Психолог Мария Шапиро рисует на флип-чарте пять квадратиков и пишет в квадратиках пять слов — отрицание, торг, агрессия, депрессия, принятие. Любая мама ребенка с церебральным параличом, когда-либо всерьез обращавшаяся за помощью, знает, что значат эти слова. Это стадии переживания горя. Мария Шапиро проводит семинар для молодых специалистов, объясняет будущим реабилитологам, что не только дети, которыми предстоит заниматься, — с особенностями, но и мамы этих детей — с особенностями. Травмированные люди, переживающие горе. Люди, которые даже если и знают, что в переживании своем проходят стадии отрицания, торга, агрессии или депрессии – все равно не могут ни от отрицания, ни от торга, ни от агрессии, ни от депрессии освободиться. Это древний защитный механизм. Стоп-кран, спрятанный где-то в глубинах нашего подсознания, чтобы человек, с которым случилась настоящая беда, не сдох бы немедленно от горя.
Отрицание
Это защитный механизм человеческой психики. Он работает тем сильнее, чем значительнее беда. Я полагаю, не бывает на земле беды больше, чем тяжелая болезнь ребенка. Во всяком случае, матери естественно думать так. Она этого ребенка ждала. Он должен был стать ее счастьем. Играть с папой в футбол, задувать свечки на торте, пойти в школу с букетом… И вот выясняется, что никакого этого счастья не будет, а будет диплегия или тетрапарез? Нет! Не может быть! Не с ним! Не со мной!
Всякий, кто попадал в автомобильную аварию, ломал руку, разводился, увольнялся, знает — бывают такие моменты, когда отрицание сильнее всего на свете Твитнуть эту цитату А она не верила в тот миг, что это ее ребенок. Она вообще не верила, что это ребенок. Она совсем в тот миг ни во что не верила. Отрицание сильнее.
А она год не могла поверить, что ребенка надо обследовать и лечить. Отрицание сильнее.
Всякий, кто попадал в автомобильную аварию, ломал руку, разводился, увольнялся, знает — бывают такие моменты, когда отрицание сильнее всего на свете. Древний защитный механизм.
Но вот проходит некоторое время. Мать не может больше отрицать очевидного — ребенок болен. Однако же и признать в полной мере тяжелую болезнь она не может, это слишком больно. И тогда она начинает торговаться. Со всеми на свете — с врачами, с родственниками, с Богом.
И тогда она начинает торговаться. Со всеми на свете — с врачами, с родственниками, с Богом Твитнуть эту цитату Это чувство вам тоже знакомо. Если когда-нибудь вам делали серьезную операцию, вы, вероятнее всего, торговались накануне с анестезиологом и настаивали на субдуральном наркозе вместо общего. Не потому что субдуральный наркоз лучше, а потому что вам было страшно.
И если вас когда-нибудь неожиданно увольняли с работы, вы, вероятнее всего, в тот же вечер пошли в кафе с друзьями. Не потому что дружеская попойка помогает найти новую работу, а потому что должны же вы получить от мироздания какой-то бонус за случившееся с вами несчастье.
И если ваш близкий родственник заболевал раком, то вы шли в церковь и ставили свечку за его здравие. Не потому что свечки помогают от рака. Просто вы торговались с Богом.
Так же ведет себя и мать ребенка с церебральным параличом на стадии торга. Она везет ребенка на святой источник, в глубине души ожидая чудесного исцеления. Она ударяется в благотворительную деятельность, становится активисткой интернет-форумов, собирает деньги другим больным детям, втайне надеясь, что Господь спасет ее ребенка за то, что она заботится о других. Из всех возможных реабилитационных курсов она выбирает самый дорогой и самый труднодостижимый, по секрету надеясь, что мир оценит ее жертву, сжалится над ней, тащившей ребенка в инвалидном кресле на край света тремя самолетами.
Иногда она подсознательно хитрит, выторговывая бонусы для себя. Подгадывает реабилитационные курсы для малыша так, чтобы один был в Хорватии, другой в Венгрии, третий в Германии, четвертый в Китае. Потому что любит путешествовать. И по секрету от самой себя позволяет себе путешествовать, представляя путешествия необходимой для реабилитации ребенка мерой.
Иногда она покупает себе дорогую машину. Даже будучи совсем небогатым человеком, влезает в долги и покупает Порш Кайен. Объясняет, разумеется, тем, что для транспортировки ребенка-инвалида ей просто необходим супер-комфортный и супер-безопасный автомобиль. И невозможно в этот момент объяснить ей, что это торг. Что она сама себе выписывает премию за страдания. Точно так же как вам в день разрыва с бывшим мужем нельзя было объяснить, что не надо покупать себе на последние деньги дорогое платье.
Требуется время, чтобы мама больного ребенка осознала, что Бог не торгуется с нею, не предоставляет компенсаций за болезнь малыша и не совершает чудес в обмен на паломничества и свечки.
Поняв это, женщина злится.
Это чувство вам тоже должно быть знакомо. В моменты отчаяния вы ведь тоже, вероятно, набрасывались на людей по поводу и без повода. А теперь умножьте максимальное известное вам отчаяние на тысячу.
Справедливости ради надо сказать, что мама ребенка с церебральным параличом часто действительно имеет основания злиться на окружающих. Мужья действительно часто уходят. Бабушки часто ворчат вместо того, чтобы помочь. Соседи действительно часто уводят своих здоровых детей с детских площадок при виде малыша с церебральным параличом. Врачи часто невнимательны и некомпетентны.Чиновники равнодушны. Владельцы реабилитационных центров алчны. Стадию патологической агрессии, которую проходит всякая мать ребенка с церебральным параличом, люди вокруг растягивают и подпитывают, потому что действительно часто ведут себя как мерзавцы.
Но даже если пытаешься помочь, мама больного ребенка все равно накричит на тебя по наималейшему поводу. Например, за то, что обнял ее ребенка, но не поцеловал.
Это надо просто стерпеть. Мама больного ребенка скоро устанет набрасываться на всех вокруг. И провалится в кромешное отчаяние.
Отчаяние
Как правило, ей нужна профессиональная помощь. Лечение антидепрессантами. И уж как минимум — забота, любовь, поддержка, помощь по хозяйству… И да — кто-то должен ухаживать за ее ребенком, пока она лежит, отвернувшись к стене.
Парадоксальным образом часто именно больной и беспомощный ребенок помогает маме преодолеть депрессию. Она просто вынуждена встать и поменять малышу памперс.
Принятие
Однажды она встает. С ясной головой. Со спокойным пониманием происходящего. Она теперь видит, что да, ребенок ее с особенностями, но она теперь любит эти особенности, как любая мать любит особенности своего ребенка — разрез глаз, цвет волос, манеру коверкать слова. Она понимает, что ребенка нельзя совсем вылечить, но, тем не менее, ребенку можно помочь. Научить держать голову, сидеть, стоять, может быть, даже ходить. Говорить или хотя бы пользоваться методами невербальной коммуникации. Читать или хотя бы смотреть мультики. Жить самостоятельной жизнью или хотя бы есть самостоятельно, хотя бы полдник.
Это и есть принятие — пятая и последняя стадия переживания горя. Принятие, которое изо всех сил отдаляют шарлатаны и приближают грамотные специалисты. Потому что с мамой, принявшей особенности своего ребенка, легко сотрудничать, а дурить ее трудно.
Беда только в том, что в наших условиях мама ребенка с особенностями принимает особенности своего ребенка, как правило, в одиночестве. Одна или почти одна. Не присоединяется к разумному обществу, которое давным-давно приняло инвалидность и выработало методы приспособления мира для нужд людей с особенностями, а живет в среде, полной страхов и суеверий. Мама принимает своего ребенка таким, какой он есть, но люди вокруг отвергают их обоих: избегают, обвиняют, докапываются до причин, ищут чудесных способов мгновенного исцеления.
Поэтому редкая мама ребенка с церебральным параличом, приняв однажды особенности своего ребенка, никогда больше не скатывается назад, в пройденные стадии принятия, — отрицание, торг, гнев и отчаяние.
Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и интервью, фотоистории и экспертные мнения. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем из них никакого процента на свою работу.
Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.
- Новое
- Поднажмем
- Образование
- Хронические и неизлечимые заболевания
- Хронические и неизлечимые заболевания
- Люди с инвалидностью
- Люди с инвалидностью
- Экология
- Дети-сироты
- Дети
Мамы детей с ДЦП понимают произошедшее с ними несчастье как вину.
Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и фотоистории. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем никакого процента на свою работу.
Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.
На Ваш почтовый ящик отправлено сообщение, содержащее ссылку для подтверждения правильности адреса. Пожалуйста, перейдите по ссылке для завершения подписки.
Исключительные права на фото- и иные материалы принадлежат авторам. Любое размещение материалов на сторонних ресурсах необходимо согласовывать с правообладателями.
По всем вопросам обращайтесь на mne@nuzhnapomosh.ru
Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter
- О фонде
- Контакты
- Отчеты
- Для НКО
- Персональные данные
- Пожертвовать
- Стать волонтером
- Частые вопросы
- ВКонтакте
- Telegram
- Youtube
- Дзен
Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter
(Протокол № 1 от 20.01.2020 г.)
Благотворительный фонд помощи социально-незащищенным гражданам "Нужна помощь"
Адрес: 119270, г. Москва, Лужнецкая набережная, д. 2/4, стр. 16, помещение 405
ИНН: 9710001171
КПП: 770401001
ОГРН: 1157700014053
Номер счета получателя платежа: 40703810238000002575
Номер корр. счета банка получателя платежа: 30101810400000000225
Наименование банка получателя платежа: ПАО СБЕРБАНК РОССИИ г. Москва
БИК: 044525225
Персональные данные обрабатываются Фондом для целей исполнения договора пожертвования, заключенного между Вами и Фондом, для целей направления Вам информационных сообщений в виде рассылки по электронной почте, СМС-сообщений. В том числе (но не ограничиваясь) Фонд может направлять Вам уведомления о пожертвованиях, новости и отчеты о работе Фонда. Также Персональные данные могут обрабатываться для целей корректной работы Личного кабинета пользователя Сайта по адресу my.nuzhnapomosh.ru.
Персональные данные будут обрабатываться Фондом путем сбора Персональных данных, их записи, систематизации, накопления, хранения, уточнения (обновления, изменения), извлечения, использования, удаления и уничтожения (как с использованием средств автоматизации, так и без их использования).
Передача Персональных данных третьим лицам может быть осуществлена исключительно по основаниям, предусмотренным законодательством Российской Федерации.
Персональные данные будут обрабатываться Фондом до достижения цели обработки, указанной выше, а после будут обезличены или уничтожены, как того требует применимое законодательство Российской Федерации.
Читайте также:
