Мамы у кого дети больны дцп

Мне трудно представить, что чувствует мать, когда слышит от врачей: у вашего ребенка детский церебральный паралич. Не дай бог никому. Причина болезни, степень тяжести и путь реабилитации у каждого ребенка с ДЦП свои. А многие проблемы, с которыми приходится сталкиваться родителям, похожи. Как вырастить из больного ребенка обычного человека? Где взять силы и деньги на реабилитацию, которая не всегда бесплатна. Родители детей с особенностями поделились с АП своими откровениями и болью.

Если бы не подергивание головой и то, что Вадик на втором году никак не хотел вставать на ноги, со стороны невозможно было бы заподозрить диагноз ДЦП — результат преждевременных родов, низкой квалификации врачей и чего‑то такого, что принято называть судьбой. Сейчас Ольга Колесникова предпочитает думать, что судьба все же ей улыбнулась — ее семимесячный сынок выбрался на свет спустя почти сутки после начала схваток. Выбрался сам — вооруженные щипцами акушеры так и не смогли его вытащить. Следующий, 1977‑й стал годом, когда щипцы были официально запрещены в родовспоможении.

Инженеру-технологу пришлось оставить работу и вечерами мыть пол в подъездах и соседнем магазине. Как это нередко бывает, муж ушел из семьи, оставив женщину один на один с болью и неподъемными трудностями.

Недавно Вадим сам стал папой. Из внешних признаков детского церебрального паралича у него осталась только хромота. Он безмерно благодарен своей матери за все, что она сделала для него, а раньше сильно обижался.

Самая большая проблема для родителей — это отсутствие в детсадах тьюторов — помощников для ребятишек с ДЦП. Тогда детей можно будет оставлять в саду не на 2 часа, а на день или хотя бы полдня, чтобы родители могли работать.

ДЦП имеет разные степени тяжести. И сегодня, прежде чем брать таких детей на реабилитацию, неврологи сначала оценивают их реабилитационный потенциал. Для этого существует классификация, которой пользуются во всем мире, но в России она официально была принята только три года назад.

— В этой классификации потенциал детей с ДЦП делится на V уровней моторных функций, и каждый уровень еще делится на возрастные периоды: 1,5—2 года, 2—4 года, 4—6 лет, 6—12 лет и 12—18 лет. Движение развивается по своим закономерностям. И главное здесь — не упустить время, — говорит невролог Антонина Фомина. — Если ребенок имеет I уровень движения, поставленный в полтора года, он имеет шансы 100‑процентного овладения самостоятельной ходьбой до 2 лет. Если ребенку выставляется II уровень, то, значит, он имеет шанс самостоятельно пойти до 4 лет.

К сожалению, если у ребенка III—V уровень нарушения моторных функций, то такой ребенок самостоятельно не пойдет. Но дети III уровня могут пойти с дополнительными средствами реабилитации.

— Это как раз наш случай — у нас ДЦП средней тяжести, — рассказала свою историю мама пятилетней Есении Марина Прокопова. — Когда в 9 месяцев заведующая неврологическим отделением детской больницы сказала: скорее всего, у вас ДЦП, — это было ударом. У нас были задержки в развитии, но мы лечились с самого рождения и надеялись на выздоровление. Причиной ДЦП стала внутриутробная инфекция. В первом триместре я переболела простудой и произошло инфицирование плода.

После последней реабилитации Есения пытается ходить без ходунков и поддержки — и у нее это получается. Фото: Иван Сергеев

Одни семьи, сталкиваясь с бедой, распадаются. Болезнь единственного ребенка семью Прокоповых только сплотила. Мама с папой в реабилитацию маленькой дочки вкладывают все средства и силы — и физические, и душевные, стараясь ничего не упустить.

— В три года мы возили ее на комплексную терапию в Чехию, для чего пришлось собирать 500 тысяч всем миром. Возили на дельфинотерапию в Анапу и Сочи… Есения перенесла уже две операции в Санкт-Петербурге. И результат есть! Когда‑то мы мечтали, чтобы наша доченька сделала несколько шагов вдоль стеночки, а сегодня она ходит, играет, развивается. Уже четыре года у нас нет приступов эпилепсии, — говорит мама сквозь слезы радости.

Все самые передовые и эффективные методики реабилитации детей с ДЦП — в центральных клиниках страны и за границей. Вот и Есению каждые три месяца надо возить в Санкт-Петербург. Первые четыре года, по словам Марины Прокоповой, им все поездки приходилось оплачивать из своего кармана. И только с прошлого года билеты помогает приобретать Фонд социального страхования. Но и здесь есть проблемы.

По словам представителей соцстраха, при бесплатном проезде к месту лечения все зависит от цены проезда: если дешевле билеты по железной дороге, то выдается безденежный документ на приобретение ж/д билета, а если авиационный перевозчик предлагает цену ниже, то больной летит самолетом. В жизни так получается не всегда.

— По заключенным контрактам на авиаперелеты пациентов Фонд социального страхования приобретает билеты до Москвы по 13,5 тысячи рублей, — озвучила цифры председатель родительской Общественности коррекционных классов Татьяна Каримова. — В реальности, если имеешь ребенка-инвалида и сам покупаешь в авиаагентстве билет на самолет, он стоит 7 тысяч 300 рублей. С любым ребенком тяжело неделю ехать поездом, а с ДЦП тем более. А если мама одна растит больного ребенка и работает, какой работодатель предоставит с учетом дороги огромный отпуск? Родители вынуждены просить билеты на самолет, чтобы путь был проще. Но, к сожалению, нам отказывают. Даже если люди берут выписку, доказывающую, что цена авиабилета дешевле, чем железнодорожного, нам все равно отказывают.

Обнадеживающую информацию дали в региональном правительстве. «Всех экстренных спинальных больных мы стараемся отправить на лечение воздушным транспортом. Детей с ДЦП, когда решается вопрос о поездке на обследование или лечение, мы все-таки относим к этой категории, — прокомментировала зампред Ольга Лысенко. — Так что авиаперелет возможен. Если это экстренная ситуация, например диагностика опухоли у ребенка или еще какие-то расстройства, мы решаем вопрос индивидуально. Второй вариант — когда происходит плановая поездка. И здесь необходимо заключение лечащего врача о том, что для ребенка с ДЦП в его состоянии нужна перевозка не поездом или автотранспортом, а именно авиаперевозка. Такое заключение врача сегодня несложно получить. Медики всегда идут навстречу родителям. Наш губернатор Александр Козлов последние месяцы очень плотно работает с авиаперевозчиками, и субсидированные билеты у нас есть.

Около районной поликлиники на севере Москвы останавливается машина. Выходит мужчина, берет на руки сына лет 12, рослого, уже достаточно крупного мальчика с ДЦП, взваливает его на плечо и несет на четвертый этаж по лестницам и коридорам в кабинет педиатра. Вслед ему смотрят люди. Наталья тоже смотрит, но, в отличие от многих, понимающе. Она знает, что папа, скорее всего, отпросился с работы — ему приходится делать так каждый раз, когда нужно ехать в больницу. Мальчик, хотя и не говорит, но все понимает. Наталья думает о том, какое унижение, должно быть, подросток испытывает в этот момент. Ее сыну Алеше четыре года, у него самая маленькая коляска — первого размера, но даже она не помещается в лифт поликлиники, поэтому Наталья тоже носит сына на руках. Пока хрупкая женщина справляется сама, а в будущем, наверное, и их папе придется вот так отпрашиваться с работы.

Лето и маленький Лешка

Дмитрий и Наталья Михайловы женаты 10 лет, пять из них они ждали Лешу. Беременность, говорит Наташа, шла как по учебнику. Окружающие даже удивлялись, как хорошо она себя чувствует. На седьмом месяце Наталья выступала на конференции, бейджик на животе как будто плясал, первые ряды хохотали и шутили, что докладчиков было двое. А потом — экстренное кесарево, гипоксия, реанимация.

— Никто сейчас не может сказать, в чем причина. Либо действительно гипоксия на последних сроках, либо это патология, которая развивалась в течение всей беременности, — рассказывает Наталья.

Михайловым сразу сказали, что ребенок не будет здоров, но никто не брался озвучивать, какая именно это патология. Месяц Леша провел в больнице на дохаживании. Наталья вспоминает, как мучительно было возвращаться домой и видеть пустую детскую кроватку.

— Мы так мечтали, чтобы Лешка быстрее оказался с нами. А теперь смотрим фотографии и думаем: Господи, как нам вообще храбрости хватило с таким маленьким детенышем рвануть домой. Нам никто не был нужен: ни врачи, никто. Мы целыми днями гуляли. Это был замечательный период: лето, маленький Лешка…

То, что бьет по рукам

— На мой вопрос, смогут ли через два месяца ему написать ДЦП, врач ответила — да. А за эти два месяца у него что — может рассосаться? Или, может, ребенка элементарно не станет на белом свете? У нас сейчас есть возможность собрать эти документы, почему бы не написать? Тем более у Леши такая форма, что любой студент, который учится на невролога, скажет, что это ДЦП, — рассказывает Наталья.

Весь наш разговор Леша сидит у мамы на руках. Примерно каждые пять-десять минут Наташа меняет его положение: то прижмет к себе, то усадит на колени, то положит на живот и гладит спину. У Леши спастический тетрапарез, поражены обе руки и ноги, проблемы со зрением, симптоматическая эпилепсия.

— Сейчас все реже и реже, но все равно иногда накрывает, — рассказывает Наталья. — Один момент был, что мне хотелось уйти из дома куда глаза глядят. И знаете, что не добавляет позитива?

Мама-реабилитолог

Наталья Михайлова родилась в Тамбове, в Москву переехала 16 лет назад. У нее два высших образования: экономическое и связи с общественностью. До рождения сына она работала в PR: постоянные конференции, выставки, пресс-туры, круглые столы. Сейчас основная ее работа — мама-реабилитолог.

Они шли в поликлинику — там не было специалистов. Тогда они заходили в интернет, закупались книжками. На форумах искали отзывы о реабилитологах, эпилептологах и физиотерапевтах. Цены на услуги этих специалистов заоблачные, а гарантий никаких нет. За прием популярного в интернете эпилептолога можно отдать от 5 до 35 тысяч рублей, при этом ждать год в очереди и за час не услышать ничего: ни плохого, ни хорошего, ни полезного. Есть центры, которые предлагают курсы реабилитации ДЦП за 500 тысяч, и это в России, где все на порядок дешевле.

Наталья понимала, что вопросов у нее больше, чем ответов, но никто не помогает разобраться, куда и к кому идти, а главное — что происходит в голове у ее ребенка. Поэтому она пошла учиться на дефектолога и нейропсихолога. Очень помог муж, единственный человек, который может полностью заменить ее в уходе за Лешей.

— Это был тот момент, когда мне очень требовалась социализация. У меня ведь работа такая была: общение с разными людьми, некоторого рода публичность. Но когда ты оказываешься родителем такого ребенка, многие люди просто отпадают. Я их понимаю, они не хотят пускать в свою жизнь такое переживание. Моя жизнь очень изменилась: носишься с ним по реабилитациям, по больницам, погулять. Пока горит спичка, прыгнул в джинсы, надел олимпийку, гульку замотал и побежал. А тут у тебя есть возможность уложить волосы, подкраситься, одеться, пообщаться с людьми, да еще и задать вопросы о своем ребенке практикующим специалистам.

Для родного Тамбова, где совсем не так много информации и возможностей, как в Москве, Наталья создала сообщество родителей особых детей и запустила информационный сайт для поддержки таких семей. Полтора года назад на первую встречу пришли девять человек. Сейчас в группе 120 семей.

Как повернуть ребенка лицом к миру

Наталья долго не могла повернуть Алешу к миру. У коляски есть два режима: ребенок может быть ко всем спиной, лицом к маме, и наоборот.

— Меня останавливали эти взгляды. Алгоритм такой: идешь по улице, в коляске особый ребенок; сначала рассматривают ребенка, понимают, что с ним что-то не так; тут же надо посмотреть на маму — что она из себя представляет. Это в любом случае больно. Ребенка своего, которого ты любишь, ты примешь любого, а вот ситуацию принять очень тяжело.

А потом Михайловы поехали на реабилитацию в город Саки в Крыму. Наташа смотрела на ребят в колясках, у которых двигается только голова, и не знала, что чувствовать: то ли восхищаться их силой, то ли плакать от невозможности исправить что-то. Особенно ей запомнился один парень, очень красивый, очень жизнерадостный и при этом полностью обездвиженный. Он управлял своей коляской, подбородком нажимая кнопку под головой. Наталья вспоминает:

— Каково же было мое удивление, когда вечером я увидела его в баре с друзьями, тоже колясочниками. Они поили его пивом через трубочку.

На следующий день я попросила мужа перевернуть коляску в другую сторону.

Альтернативная коммуникация

Еще Леша умеет разговаривать с мамой. Это во многом заслуга самой Наташи. Пригодились знания, полученные во время учебы. Выпускная работа Натальи как раз была по альтернативной коммуникации детей с ДЦП раненного дошкольного возраста. Писала она ее, наблюдая за Алешкой и еще двумя мальчиками с ДЦП.

— Я хотела бы быть консультантом для семей на этапе ранней помощи и поддержки, — говорит Наталья. — Стать тем человеком, который приедет к ним, поддержит, расскажет, даст маршрут — к каким специалистам обратиться, как адаптировать помещение.

Больше вопросов, чем ответов

Перед нашей встречей Наталья готовит большое письмо. В нем — претензии к новому порядку реабилитации детей, который рассматривает Минздрав.

Единственный выход — получать жилье в новых домах. Например, мы с реабилитацией Алеши живем либо в минус, либо в ноль ежемесячно, у нашей семьи нет накоплений, если мы вложим эту квартиру, то с большой долей вероятности можем оказаться на улице. Ипотеку взять мы не можем, потому что тогда не сможем позволить себе реабилитацию.

Наталья говорит об отсутствии специалистов — эрготерапевты, физиотерапевты и реабилитологи — это экзотика, а тьюторы и помощники, на которых ее ребенок имеет право по закону, вообще как цветок папоротника — все про них слышали, но никто не видел.

— Но самое страшное, — продолжает Наталья, — что всех детей будут оценивать с точки зрения перспективности. Мой ребенок неперспективный. По всем международным классификациям его степень ДЦП самая тяжелая.

Давайте тогда перспективность каждого ребенка оценивать на этапе выхаживания. Я, будучи мамой особого ребенка, злейшему врагу не пожелаю такого. Это очень тяжело. Твоя жизнь переворачивается с ног на голову, ты себе не принадлежишь совсем.

Я знаю маму-медработника, которая приходила на дохаживание и видела, что у ее ребенка темно-синяя грудная клетка. Его реанимировали каждую ночь. Она просила: дайте ему уйти. Нет, его выходили. Это человечек, у которого зрение -24, который питается через зонд, которому каждые два месяца делают операцию под общим наркозом, меняют шунт в голове, чтобы жидкость уходила в полость желудка. Эта женщина сказала мне, что если бы ему дали уйти, она бы еще отважилась, может быть, родить, а теперь, имея на руках такого ребенка, она не родит никогда. От нее ушел муж, она живет с таким ребенком, с собственным больным папой и с мамой. Вот что мы имеем, вот для чего мы выхаживаем. И этого ребенка отнесут к категории бесперспективных. Поэтому пока — больше вопросов, чем ответов.

КСТАТИ: Если вам не безразлична судьба маленьких Кристины и Кирилла Софроновых вы можете перечислить любую сумму на их лечение. Общими усилиями мы можем помочь малышам. Реквизиты мамы Татьяны Софроновой Сбербанк России Новочебоксарское отделение Сбербанка 8613/0101 № карты 639002759001713738 Номер лицевого счета: № 40817810075040209748/54 Мегафон (Чувашия) 8-927-853-38-35

Любовь. Татьяна познакомилась со своим будущим мужем еще 11 лет назад в сельском клубе. Тогда она жила в Новочебоксарске, а он в Чебоксарах, однако у обоих были родственники в соседних деревнях. Тогда-то судьба и свела их вместе. В результате спустя несколько лет, прожив в гражданском браке, молодые люди решили узаконить свои отношения. Татьяна и Андрей сыграли свадьбу.

- Изначально мы не планировали заводить детей, - рассказывает Татьяна. - Хотели пожить для себя. Несколько раз ездили отдыхать на море и посвящали время друг другу. Однако это продолжалось недолго. Спустя три года мы все же решились на малыша. Беременность была запланированной.

Беременность. Первый триместр протекал довольно хорошо. Буквально на третьей неделе будущей маме сказали, что у нее будет двойня. Татьяна стояла на учете у врача и регулярно проверялась. Однако ее не устраивал уровень приема беременных женщин и контроля за их здоровьем.

- В результате на 15 неделе у меня открылось кровотечение и я попала в больницу, - вспоминает женщина. - Тогда врачи сказали, что ничего страшного не произошло, это всего лишь инфекция. Я пролежала в больнице, прошла курс лечения и вернулась домой. Несмотря на то, что у меня была двойня, осмотр проводили редко, даже не знаю, с чем это было связано. Через некоторое время я снова попала в больницу с диагнозом "многоводие второго плода". Однако врачи и тогда уверяли, что поводов для беспокойства нет.

Роды. Время шло. На сроке 6,5 месяцев ночью у Татьяны дома отошли воды.

- Сначала я не поняла, что же произошло, и вызвала скорую. В четыре часа утра меня привезли в Новочебоксарский перинатальный центр. Однако, пролежав там сутки под капельницей меня перенаправили в чебоксарский роддом №3. Там мне сказали, что воды отошли и я буду рожать здесь. Конечно, я испугалась, ведь до срока окончания беременности было еще 2,5 месяца. Однако я надеялась, что все пройдет хорошо, потому что слышала много историй, когда дети рождались семимесячными и вырастали здоровыми. Тогда в роддоме была большая очередь на роды. По 40 женщин ждали своего времени, так как многие перинатальные центры были закрыты. С того момента, как отошли воды, и до появления на свет моих малышей прошло около 40 часов, все это время малыши находились в утробе без воды. Кристина и Кирилл родились 10 августа, весом по 1500 граммов каждый.

Дети. Малышей сразу же подключили к аппарату искусственного дыхания и увезли в реанимацию. Врачи не давали никаких прогнозов. Спустя три дня Татьяну выписали.

- На протяжении двух недель я каждый день ездила в больницу, - делится Татьяна. - Спустя 14 дней Кирилла перевели в президентский перинатальный центр, куда я легла вместе с ним, а через несколько дней к нам привезли и Кристину. Через 30 дней нас выписали, и мы ,наконец-то, отправились домой.

Страшный диагноз. Дети росли и хорошо набирали вес. Родители не замечали каких-либо патологий в развитии своих малышей.

Жизнь продолжается. Спустя небольшой промежуток времени Кирилл и Кристина получили инвалидность. Жизнь Татьяны и ее мужа кардинально изменилась.

- В Интернете начали изучать данное заболевание и узнавать, где находятся клиники. Мы размещали объявления о сборах средств, так как все накопленные деньги тратились очень быстро. За 2 года 8 месяцев прошли около 10 курсов лечения, ездили в реабилитационные центры на Украину, в Ульяновск, в Москву. Черепашьими шагами, но мы идем вперед. Хотелось бы выразить огромную благодарность нашим друзьям, близким и просто неравнодушным людям, которые не остались в стороне. На протяжении всего времени они помогали нам деньгами и морально поддерживали.

Реабилитация. Конечно, проходя лечение в различных больницах, мы знакомились с семьями, в которых растут дети с таким же диагнозом.

- Осознание всего пришло, наверно, спустя год, - признается Татьяна. - Со временем уже смирились с мыслью о болезни, однако опускать руки мы не собираемся. Врачи нам дают надежду на улучшение. Ведь и Кирилл, и Кристина находятся в сознании, они улыбаются, произносят слоги, а дочка с нашей помощью вообще пытается шагать. Многим нашим родственникам снятся сны, как дети бегают и играют друг с другом в догонялки. Ну а мы, конечно, верим, что чудо все же произойдет.

Мечты. Сейчас Татьяна и Андрей мечтают поставить детей на ноги.

- В ближайшее время заводить третьего ребенка не планируем, потому что много времени уходит на уход за нашими малышами. Мы ежедневно занимаемся с ними: проходим курсы массажей и делаем необходимые уколы. Конечно, стараемся выполнять все, что от нас зависит, ведь это наши любимые и самые дорогие детки. Очень хочется свозить Кирилла и Кристину на лечение за границу. Так как наша медицина отстает от заграничной на 20 лет. Врачи, работающие в Китае дали нам надежду и сказали, что вылечить детей реально.

В ближайшее время Татьяна, Андрей, Кристина и Кирилл отправятся на очередное лечение в Москву.

Как часто болеют ваши дети? Какими методами вы их лечите? Свои комментарии оставляйте под новостью.

Узнав,что у ребёнка что-то не в порядке,не впадать в панику.Не бегать по бабкам и разным целителям,колдунам и прорицателям
.Обращаться ТОЛЬКО к официальным неврологам.

Срочно покрестить ребёнка и регулярно Причащать.Ходить в Храм.Желательно повенчаться с мужем и его постараться привлечь к Храму.Почему? потому что при венчании у семьи появляется свой Ангел хранитель и верующие люди не столь легко разводятся.

Не страдать,не отделяться от друзей и подруг.От родителей ровесников.Общаться,спрятать боль и обиду.Вид самый независимый-у нас всё нормально!Со всеми вытекающими.

По возможности не пугать мужа и родню.Настроить их на принятия ребёнка такого,как есть. Не принимать трогически-растеряный страдальчкский вид.Сохранять НОРМАЛЬНЫЕ отношения,играть с ребёнком,приглашать гостей,следить за собой,вкусно готовить и тд.Потребуется очень большие усилия,чтобы в такой ситуации быть на высоте.Надо стараться,чтобы ваш дом стал ещё уютнее,красивие и желаннее.

Не настраиваться на то,что где-то есть панацея.ДЦП не лечится.Оно только реабилитируется.

Этот пункт я буду уточнять и расширять

1 Прежде всего надо выяснить -что конкретно поражено.
2 В больнице профильной или у невролога узнать ,что показано при этом состоянии.но практически всем одно и то же-МАССАЖ,ЛФК,ПЛАВАНИЕ.
3 Заказать спец обувь.

4 выяснить все льготы и всё что положено такому ребёнку.

5 как можно раньше оформить инвалидность и встать везде,где есть очередь.Квартира,коляска.путёвки и тд.

6 просмотреть сайты с техникой и приобрести всё,что облегчает жизнь ребёнку.-сидения,спецприспособления и тд.

ДРУГИМИ СЛОВАМИ МАКСИМАЛЬНО ОБЛЕГЧАЕМ СУЩЕСТВОВАНИЕ СЕБЕ И РЕБЁНКУ СОВРЕМЕННЫМИ СРЕДСТВАМИ РЕАБИЛИТАЦИИ и ВООБЩЕ ЧЕМ МОЖЕМ.

7.Не тратим бешенные деньги на разных модных врачей-якобы улучшающих ДЦП и обследования.Состояние или улучшится(в основном при занятиях,в тч самостоятельных ) или нет.От количества потраченных денег,нервов и сил это не зависит Зависит от поражения мозга.Особенно это касается семей с малым достатком.Потому что есть мамы,которые постоянно живут с комплексом вины и чувством-что надо что-то делать.Что уходит время.Да,уходит.ЗАНИМАЙТЕСЬ! Но для этого вовсе не обязательно куда-то рваться.Сами в том числе занимайтесь.Учитесь массаж делать.Гимнастику,гуляйте и тд.

8.Наоборот, бережём нервы и силы-впереди долгая жизнь.Хвалим себя -мы не оставили детей ,мы ни за что их не оставим и действительно,это материнский и отцовский долг,но это и ПОДВИГ. Мы сильные люди. Любим и ценим себя за это.

9.Не доверяем рекламе,не слушаем разговоры-типа ,вот Букашкин ставит на ноги.Не ставит он,реабилитирует.Так же можно и дома. Запомните многое делают реклама и антураж.А ДЦП не лечится.Реабилитируется.

10.Не продаём всё и несёмся к очередному целителю.Везде одно и тоже.

11.Кстати лекарства от ДЦП-нет.Только симптоматическое лечение.Местное,временное и поддерживающее.Помним это!

12.стволовые клетки при ДЦП-туфта.

13. Не мучайте детей,не изнуряйте их занятиями-всё в меру.

14.Никогда не доставляйте ребёнку боль и страх. Даже если вам скажут,что это поможет выздороветь.Это ложь.БЕРЕГИТЕ НЕРВЫ РЕБЁНКА.

15.ПРОЧТИТЕ ВСЁ ЕЩЁ РАЗ.

Не впадаем в депрессию.Легко сказать?Легко и сделать! Никакого комплекса вины
Родила больного,не предусмотрела.Сама пошла на стимуляцию. и тд.ТАК ВЫШЛО! И ВСЁ!
Никакого чувства неполноценности.Извините,мы и так знаем,что у нас плохо.Но нам и при этом ХОРОШО. Да больной ребёнок,ну и что теперь? Это жизнь и в ней всегда есть и здоровые, и больные.Так что будем помнить-нормальный закон природы- чего-то сверхобидного и тем более стыдного нет.

Не стесняемся своего ребёнка,своего положения мамы больного ребёнка.Извините,подвинтесь граждане.Наоборот помним-мы герои,потому что нам трудно,но мы справляемся.Типа стахановцы мы.

Уважаем себя и свою семью,никаких заискивающих моментов-типа просительный,извиняющийся тон,уход от гуляющих детей с площадки и тд.Ровное,доброжелательное,независимое и уверенное поведение.
CОВЕТ ДЕВЯТЫЙ

Не ссориться с роднёй.Может быть это тяжело,но надо поставить вопрос так.Сколько не делают и то хорошо.пусть мало,пусть плохо,но без этого вам труднее и ребёнку-что главное тоскливие.Помните,что главный враг ДЦПешек отсутствие общения.Пусть хоть зайдёт та же свекровь,какое яблочко принесёт,погладит по головке. И в трудную минуту всё равно родня поможет.ищите контакты на любой почве.Не обижайтесь-типа у нас горе,а они возятся со здоровыми.или мой у них изгой,а сестрин любимчик.Делайте любимчиком своего,зовите к нему,оставляйте с ребёнком,делитесь заботами. Подчёркивайте их нужность и необходимость для внука.Будте умнее.
СОВЕТ ДЕСЯТЫЙ

Приучайте соседей к ребёнку, доброжелательно разговаривайте,но никогда не говорите про ребёнка в третьем лице. И другим не разрешайте.Не обсуждайте его болезнь при нём.Подчёркивайте вашу любовь к нему и его значимость и ценность.типа ,ой извините,но мы спешим-у нас важное занятие.Ванечка, нам пора? ,Ванечка как ты думаешь? и т.д.-т.е. покажите уважительное отношение к своему ребёнку.

развивайте,где есть возможность интеллект.не м-ф или комп с играми,а книги.Читайте сами,если проблема со зрением.

Организуйте общение с детьми.Родственниками, детьми подруг,соседями-устраивайте ёлки,домашние праздники,сами ходите в гости.Если всё это делать с детства ,то легко

Заведите домашнего питомца.Это поможет ребёнку адаптироваться.Научит заботе и повысит собственную значимость.а также отвлечёт от мысли- я один,все играют,а я сижу. Я не сижу, и не один,я со своей собакой занят. и тд.

Не расслабляйтесь пивом и спиртным.Женщины легко спиваются.А дети пропадают совсем.К сожалению я знаю МАССУ примеров.
И не увлекайтесь куревом-это сократит вам жизнь,а она нужна больному ребёнку. как и здоровому конечно.Но наши они дети Особые.

СОВЕТ ПЯТНАДЦАТЫЙ САМЫЙ ВАЖНЫЙ

Рожайте ещё ребёнка и лучше двух.Это необходимо и вам и вашему больному малышу.Многие боятся-ерунда! ДЦП-это неправильно принятые роды и надо просто нормально родить в следующий раз.Другие считают,что тяжело.А так что ли легко? И ребёнку нужно в будущем помощь и поддержка и вам в старости.И вообще - не дискриминируйте больного-у здоровых есть братья и сёстры,а у него значит и этого тоже нет. Особо рьяные мамы считают,что родив здорового,они обделят больного.ну уж это ,дорогие мои зависит от вас .Не обделяйте,ищите разумную середину.Но оставив больного ребёнка одного,вы обделяете его в самом главном- в родной поддержке.Да и у самих ,как правило того,без здорового ребёнка крыша начинает ехать.Опять же для сохранения семьи , сохранения отношений с мужем -это необходимо.

Берегите свои нервы и психику.Очень часто мамы детей ивалидов становятся странными, как я уже сказала раньше.Крыша часто в полёте.Держите крышу в порядке,контролируйте себя.Расслабляйтесь иногда,ходите в театры,кино,гости-(вот она,родня и пригодится.Посидят не развалятся!) Найдите себе отвлекающий момент-хоть хоби какое, цветы разводите редкие,хоть общение,стихи пишите,язык выучите и тд.

В целях сохранения уважения к себе и вообще очень полезно-оказывать помощь другим.К несчастью,на нашем пути таких очень много:дети сироты,малоимущие,соседка старушка и тд.Особенно хорошо,если в этом участует и ребёнок
СОВЕТ ВОСЕМНАДЦАТЫЙ

Воспитание- оно очень индивидуально.Могу только посоветовать: дружить с ребёнком,
доверительные отношения заиметь.
Не орать,не тыкать недостатками-типа устала,пока накормишь-сдохнешь,спина отваливается таскать и тд.
Не делать постоянно ЦУ-сядь прямо,проглоти слюну,говори чётче и тд.
Не баловать.
И не строжить слишком.
Не угождать в открытую.
Не выделять в семье из других детей.
Не делать поблажек явных-старайтесь прятать особое отношение.
НЕ УНИЖАТЬ .
Больше уговаривать,!
Беречь психику.
Не допускать,чтобы ребёнок видел как вам тяжело именно из-за него.
Воспитывайте у него уверенность в себе.

Обучение.Опять же зависит от возможности ребёнка,его поражения.
Но не напрягайте слишком,думайте о том,что может пригодиться ПОТОМ в жизни.И именно на это упор.Комп,языки,рисование-у кого руки хорошие,музыка.Постарайтест с наименьшим травмирующим эффектом достичь результатов.

Следите за внешним видом ребёнка и своим.Одевайтесь красиво,модно,но удобно-с учётом ухода за ребёнком.
Да -ЗУБЫ. Если проблема с зубами,не запускайте.Удалённые сразу вставляйте.Это очень важно.

СОВЕТ ДВАДЦАТЬ ПЕРВЫЙ

Не бросайте все силы на лечение и платную реабилитацию.
Не давайте себе задание-умру-поставлю на ноги.
Делайте РЕАЛЬНЫЕ оценки ситуации.
Главное-нервы и психика!
Самообслуживание и общение с другими.Вот это надо обязательно. Ребёнку жить дальше,в любом состоянии,хоть в лежачем и он должен уметь общаться,не потерять точки нравственной опоры.
БЕРЕГИТЕ СВОИ НЕРВЫ И СИЛЫ.

СОВЕТ ДВАДЦАТЬ ВТОРОЙ

Не заискивайте перед врачами. Но и не психуйте.Спокуха-наше всё.

СОВЕТ ДВАДЦАТЬ ТРЕТИЙ

Сделайте задел на будущее-купите или хотя бы не продавайте недвижимость.Многие семьи тратят на лечение,которого-нет реально большие деньги и вплоть до переезда в худшую квартиру.Это бред!
СОВЕТ ДВАДЦАТЬ ЧЕТВЁРТЫЙ

Развивайте в себя чувство юмора.Способность превратить обидную,травмирующую ситуацию в весёлое недоразумение.Не бойтесь посмеяться над собой-это подкупает и даёт чувство неуязвимости вам и ребёнку.Весёлая мама-счастливая мама, сильная мама-значит всё нормально!

СОВЕТ ДВАДЦАТЬ ПЯТЫЙ

Научитесь устраивать праздники семейные. С викторинами,с играми,всякими изюминками. Пусть ребёнок участвует в подготовке,советуйтесь с ним.Это важно.Зовите гостей.Не ограждайтесь-пусть все знают-ваша жизнь продолжается.Она полноценная и интересная.

СОВЕТ ДВАДЦАТЬ ШЕСТОЙ

Получите по возможности вторую специальность медицинскую или педагогическую-пригодится при уходе за своим и даст возможность работать хоть чуток.

СОВЕТ ДВАДЦАТЬ СЕДЬМОЙ

Постарайтесь не оставить работу-хоть как,не бойтесь привлекать бабушек.не бойтесь отнять время у ребёнка.Если подходить разумно-можно всё успеть.

СОВЕТ ДВАДЦАТЬ ВОСЬМОЙ

Научитесь очень вкусно готовтить.Это помогает создать в доме уют и тёплую атмосферу.Опять же это своеобразная изюминка-помним о мужьях. А то я знаю как наши мамы обычно-все силы на ребёнка,на беготню по медучредениям и забывают о том,что еда важная составляющая семьи.

СОВЕТ ДВАДЦАТЬ ДЕВЯТЫЙ

Дома ВСЕГДА порядок.Научитесь поддерживать. Найдите время.Это тоже немаловажный фактор.

ЖИВИТЕ ПОЛНОЙ ЖИЗНЬЮ,РАЗВИВАЙТЕ ИНТЕЛЛЕКТ,ПОМНИТЕ С РОЖДЕНИЕМ БОЛЬНОГО РЕБЁНКА ЖИЗНЬ НЕ КОНЧАЕТСЯ.ОНА ПРОСТО СТАНОВИТЬСЯ НА ПЛАНКУ ВЫШЕ.ВЫ ДОЛЖНЫ СТАТЬ СУПЕР. И БЕРЕГИТЕ КРЫШУ-ВКЛЮЧИТЕ САМОКОНТРОЛЬ. ПОМНИТЕ :ВАШ РЕБЁНОК,ВАША СЕМЬЯ,ВАШ ДОМ НЕ ЖАЛКОЕ СЛАБОЕ ИНВАЛИДНОЕ . А СИЛЬНОЕ,МУЖЕСТВЕННОЕ,РЕДКОЕ-ОСОБОЕ.

СОВЕТ ТРИДЦАТЬ ПЕРВЫЙ:
Старайтесь никогда не ругаться при ребёнке,особенно матом.Дети -они как зеркало. Повторят обязательно.
И поверьте очень неприятная картина -особый ребёнок или человек матерящийся. На то, что люди позволяют себе,они неадекватно реагируют у других.Тоже подмечено в процессе.

СОВЕТ ТРИДЦАТЬ ВТОРОЙ

Не увлекайтесь темой секса-шуток,фильмов,намёков и тд.. Но и не избегайте с ребёнком беседы об этом.Поддерживайте ровные и спокойные разговоры на эту тему.Почему? Потому что, живя изолированно,особый ребёной может очень сильно пострадать в дальнейшем от незнания этой сферы взрослой жизни.
Плохо и полное отсутствие информации и ещё хуже - озабоченность вопросами секса.От этого тоже множество серьёзных комплексов возникает.Нам этих комплексов не надо,и так проблем много.

СОВЕТ ТРИДЦАТЬ ТРЕТИЙ

Старайтесь настроить себя и окружающих на то,что ребёнок НОРМАЛЬНЫЙ-и всё понимает и может за себя отвечать. Если трудности с руками и речью-не проблема.По достижении 18 лет оформляйте у натариуса на себя генеральную доверенность на получение пенсии и прочее.Таким образов, вы лишаете недоброжелателй возможности воспользоваться опекаемым т.е. состоянием ребёнка.Он сам сможет решать свою судьбу.