Ненавижу своего ребенка с дцп

Так на личных страничках и форумах пишут о своей беде мамы, которым выпало на долю родить и воспитывать ребенка-инвалида. Когда на свет появляется особый ребенок, то первое, с чем сталкиваются родители – это непринятие. А если болезнь не принимается как фактор жизни, то она становится фактором распада (личности мамы, семьи, отношений с подрастающим ребенком). Такова позиция наших сегодняшних экспертов, Николая и Оксаны Бакиных, за плечами которых 22 трудных, но счастливых года жизни с особым ребенком.

Любая мама, в душу которой закрадывается сомнение, что с ее малышом что-то не так, заходит в интернет и собирает информацию, анализируя свои наблюдения за ребенком. 22 года назад такого обилия доступной информации не было. Таких детей не показывали по телевидению, не было таких массовых сборов на различные реабилитации, да и на улице трудно было встретить ребенка на инвалидной коляске.

Нужно не осуждать, а понять родителей, которые стесняются своих детей

К особому ребенку особая любовь?

В знаменитом евпаторийском санатории министерства обороны в советское время дети лечились по полгода без родителей. Родители могли приезжать к ним, навещать, но основную массу времени дети проводили со сверстниками и сотрудниками санатория. Они много общались друг с другом, многому друг у друга учились. Элементарно: как одеться, как сходить в туалет, как спуститься по лестнице, как добраться до нужного кабинета. Приходилось просить о помощи, то есть проявлять личную активность. И к концу 6 месяца дети показывали хорошие результаты.

Ребенок-инвалид никогда не будет как все

Мы тоже это периодически переживали и переживаем, когда начинаем сравнивать обычных детей и нашу дочку. Понятно, обидно, когда твой ребенок не может нормально, на равных поиграть с другими детьми на детской площадке. Но от того, что мы не примем факт инвалидности, мы дальше не двинемся. Надо постараться осознать, что инвалидность – это особый путь по обычным жизненным этапам. Садик, школа, институт, семья – все это может быть, но путь не такой, как у всех.

Родители детей-инвалидов по закону могут потребовать инклюзивное образование (когда их особый ребенок будет учиться наравне с обычными детьми, посещая школу), но нужно учитывать множество важнейших факторов: согласны ли другие родители и дети поддержать такого ребенка? Будут ли дети дружить с ним? Будет ли поддержка со стороны учителей? Сможет ли ребенок выдержать школьный темп? Не будет ли страдать качество образования ребенка с инвалидностью?

Трудно бывает заметить и решиться принять чужую боль, поучаствовав в жизни другого человека. Милосердие – это такая добродетель, которая возрастает долго и, как правило, в семье. Поэтому мы старались с самого детства дочке объяснять, что у нее особый путь и нельзя заставить другого человека идти рядом, если он этого не хочет или не готов.

Продолжение статьи читайте тут .

В чем главная проблема материнства?

Эти истории, как одна, шокируют и содержанием, и формой, в большинстве случаев доходящей до нецензурщины. Излияния травмированных материнством женщин заставляют задуматься:

почему такой болью отзывается рождение ребенка? почему утрачиваются и рушатся связи с супругом? как быть, чтобы материнство не обернулось ужасом?

Психолог Екатерина Бурмистрова:

— Истории об ужасе перед орущим ребенком, о бездействующем муже, о тотальной усталости – это абсолютно правдивые истории. Я с ними работаю уже двадцать один год. Общих рецептов здесь нет, каждый случай – особый. А вывод есть: современная женщина оказывается абсолютно не готовой к материнству. И об этом надо очень много думать.

Какая самая главная проблема материнства? Изоляция, в которой оказывается человек.

В каждом посте, в каждом обращении мы видим и слышим тему одиночества и упрек, что никто не помогает, никто не поддерживает. Раньше женщину на стадии освоения материнства поддерживала большая семья. Сейчас по-другому. Либо родственники далеко, либо отношения с ними ужасные, либо просто нет доверия.

Это наша современная реальность: близкие – они неблизкие. К ним нельзя обратиться за поддержкой ни физической, ни эмоциональной.

Когда женщина рожает ребенка, ее старые социальные связи рвутся, она выпадает из контекста, а к связям семейным прибегнуть часто не может. При этом нет никакого информационного вакуума. Все сидят в социальных сетях. Зачем? Чтобы получить суррогат общения.

— Есть ли какие-то факторы в жизни женщины, которые могут спрогнозировать тяжелое проживание материнства?

— Здесь множество факторов: то, какая у женщины чувствительность, была ли она любима / нелюбима в детстве, желанный /нежеланный у нее ребенок, каковы отношения в браке, как проходила беременность и даже какова история родов, не говоря о послеродовом периоде восстановления.

То есть каждый раз здесь – своя история. И для каждой женщины — индивидуальные способы помощи. Одной не справиться, надо говорить о своем отношении к ребенку с теми, кто может помочь, со специалистами. Ведь крик в соцсетях — просто выплеск эмоций.

Но то, что больше половины женщин переживают материнство, как описано в этой статье, — это факт. Если женщина ярко переживает жизненные кризисы, она и появление ребенка будет кризисно переживать.

Или у женщины не получается сформировать такие отношения, чтобы тебя видели и слышали.

Это история даже не про детей, она – про отношения людей.

Женщин обманули – женщины негодуют

К разговору подключается Михаил Бурмистров, преподаватель философии, глава семейства с одиннадцатью детьми.

— Интрига ситуации, которую мы наблюдаем в соцсетях, где и появилась эта статья про ужасы материнства, незамысловата: она возникает при столкновении установки, что материнство – это непрекращающийся поток счастья и happy parents – с реальной жизнью.

Все эти бесконечные обложечные и рекламные картинки, на которых мама кормит кашкой, ухаживает за нежной кожей младенца, где счастливые родители склоняются над колыбелькой с посапывающим карапузом – это образы, сформированные масс-медиа, живут в сознании людей своей самостоятельной жизнью.

Но когда люди вступают в настоящий брак, у них рождается их собственный ребенок, то начинается другая жизнь, и быстро становится понятно, как сильно она отличается от рекламной картинки.

Несовместимость образа реальной жизни и того образа, который сформирован, порождает сильные переживания, иногда трагического характера. Люди, выливая в своих текстах в соцсети свои переживания, испытывают своего рода наслаждение от разрушения прежнего шаблона.

Выкрикивая свою боль, они как будто предъявляют счет этому образу счастливого материнства, этому маркетинговому продукту. Казалось бы, что тут такого, ну, родился ребенок? Не вы первые, не вы последние. Но для целого пласта современных молодых людей рождение ребенка оказывается совершенно оглушающим опытом.

Когда ничто человека к материнству не готовило, когда в голове есть лишь счастливая картинка, не удивительно, что, оказавшись внезапно ввергнутыми в опыт, воображаемое придет в жесткое столкновение с действительностью.

Они хотели купить картинку из журнала, а в результате им подсунули реальную жизнь. Вполне естественно, что это вызывает резкие отрицательные эмоции.

— Мне кажется, что тема плохих мужей здесь достаточно второстепенная.

Обманутой, уставшей, раздраженной женщине хочется предъявить счет всему миру, человечеству, Богу, но из всего человечества рядом часто оказывается один муж.

И потому он получает по полной программе, в его лице сама жизнь получает такой счет.

Естественно, отношения супругов — важнейшая тема. Естественно, от участия или неучастия отца зависит очень многое, особенно в такой важный период как появление детей. Но в данном контексте мне кажется важнее другое – неготовность многих современных людей, и мужчин, и женщин — к материнству, отцовству, семейным отношениям.

И тут можно отметить два важных момента. Первый – отсутствие опыта, примера.

Большинство из переживающих такого рода проблемы с материнством — не имеют никакого примера, никогда не держали в руках младенцев, не видели, как их собственные родители ухаживали за маленькими детьми.

Второй момент – влияние системы образования. Все закладывается с детского сада и школы. Все воспитание направлено на то, чтобы дети хорошо учились, получали хорошие отметки, проявляли лидерские качества, соревновательность, получали как можно больше бонусов и призов. Эта линия мощно формирует жизнь и девочки, девушки, юной женщины.

И эта же линия подрезается под корень, когда рождается ребенок и женщина вынуждена сидеть дома, выпасть из профессии, выпасть из команды ровесников, которые в это время тусуются в офисах, клубах, путешествуют, вкушают все радости молодой жизни. Она оказывается один на один с маленьким, непонятным, вечно орущим и чего-то требующим существом.

Естественно, это вызывает огромный стресс. А с другой стороны, помимо этого выпадения из жизни, довольно скоро обнаруживается фиктивность представлений о семейной жизни.

Когда покупаешь какой-то товар, то рассчитываешь на то, что это, например, масло, а не что-то другое. А если выходишь замуж и рождаешь ребенка, то ты бесплатным пакетом должна получить и счастье.

Здесь главная проблема и сосредоточена: человек уверен, что имеет право на счастье, оно обязано у него быть.

Но то, что счастье — это вещь другого рода, что оно приобретается на других путях и другим образом, этого многие молодые люди не понимают. Ведь семейное счастье ­– это не продукт, его не купишь в магазине, не закажешь по Интернету.

Повод всем задуматься

— Что же такое — семейное счастье?

— Наверное общей формулы нет. Но в любом случае — это большой путь и большие труды.

Тексты, послужившие отправной точки для ваших вопросов – сигналы глубоких перемен в области семьи, семейной жизни, о чем мы много лет говорим и пишем с Екатериной. Весь институт семьи находится в очень серьезной ситуации трансформации.

Семья и семейные отношения, даже отношения матери и ребенка сегодня перестают быть очевидной данностью.

Из области само собой разумеющихся вещей материнство вышло в другие пространства. Люди теперь прилагают огромные усилия (читают литературу, ходят к специалистам), пытаясь как-то наладить, исправить, сделать хоть что-то с тем, что, казалось бы, должно само собой включаться у каждого человека, в каждой семье. И атрофия таких естественных навыков, как материнство для женщины – очень тревожный симптом и повод задуматься о самих себе, о наших семьях, о нашей жизни.

Мама ребенка с ограниченными физическими возможностями о том, как изменить отношение общества к особенным детям

• Катя Биргер , 14 августа 2015
• 56828
• 99

Текст: Екатерина Шабуцкая

Физический терапевт для детей с неврологическими поражениями. Мать ребенка с инвалидностью, живет в Германии, работает физическим терапевтом в России.

История вызвала бурный резонанс в соцсетях и прессе, но главный вывод из нее обществу еще предстоит сделать. С подобными проблемами ежедневно сталкиваются тысячи больных детей и детей с особенностями развития, а также их семьи, но об этом не принято говорить и задумываться. Мы расспросили маму ребенка с инвалидностью Екатерину Шабуцкую, которая живет в Германии и работает физическим терапевтом для детей с неврологическими поражениями в России, какой путь пришлось пройти ей самой и как помочь особенным детям стать счастливыми.

Мне каждый день пишут десятки людей из России, Украины, Германии. Рассказывают свои истории, просят о помощи. Я поделюсь двумя рассказами.

Германия

«Наш малыш родился раньше срока, и врачи сразу же сказали, что он тяжело болен, что нам придется лечить его долгие годы и, возможно, он никогда не будет здоров. Что необходима срочная операция, которая стабилизирует его состояние. Затем будет долгий восстановительный период в реанимации, и домой мы его сможем забрать не раньше чем через два месяца.

Мы с мужем сидели с ним в реанимации каждый день. Держали его на груди, опутанного проводами и трубками, качали, кормили, утешали, укладывали спать в инкубаторе, возили гулять. Врачи, сёстры, физические терапевты нас очень поддерживали, рассказывали нам о лечении и реабилитации детей с таким диагнозом, учили ухаживать за нашим сыном правильно и заниматься с ним. Врач-диетолог часами объясняла нам особенности его кормления. Финансово всё было довольно просто, государство принимает на себя все расходы по лечению, реабилитации и техническому оснащению таких детей.

С тех пор прошло десять лет. Наш малыш ездит на супермодной моторизованной коляске с джойстиком, учится в школе, у него множество друзей и уже есть любимые и нелюбимые учителя. Конечно, ему не осилить школьную программу, да и никакую не осилить, но он играет с другими детьми, исполняет роли в школьных спектаклях, гоняет по двору на специальном велике (велосипед, ходунки и всё другое необходимое ему оборудование покрывает государственная страховка, и меняют его, как только ребенок вырос из старого). Варит с друзьями на школьной кухне варенье. А еще он занимается с физическими терапевтами в школе каждый день и, конечно, ездит в путешествия и на экскурсии вместе со своим классом по всей Европе. Есть сам он так и не научился, но учителя его кормят и поят, меняют ему памперсы, переодевают, если он перепачкался на прогулке. Они всё успевают, ведь их четверо на десять детей.

Россия

«Он родился, и мне сразу сказали: он не жилец, откажись. Даже если выживет, всю жизнь будет уродом, будешь его тянуть, никаких денег не хватит. Давили все — и врачи, и сёстры, и соседки по палате, и наши с мужем родители. Ужас! Ну не могли мы бросить своего ребенка. Забрали его в реанимацию. Нас туда не пускали, мы сидели под дверью, и нам ничего не говорили, ничего нельзя было узнать. Только кричали и гоняли нас.

Потом, когда выписывали, врач не стала с нами разговаривать. Никаких специалистов не советовала, ничего не объяснила — ни как кормить, ни как выхаживать. Я принесла его домой, села и заплакала, так страшно было. Всю информацию искала сама, спасибо интернету и другим мамам таких детей. Оказалось, нужна специальная диета, специальные средства ухода, специальные занятия. Очень много наделали ошибок тогда по незнанию, например, делали массаж, а неврологическим детям массаж нельзя, и началась эпилепсия. И тоже — что делать во время приступа, всё узнавали сами. В первый раз вызвали скорую, его забрали в реанимацию, а там привязали и не кормили, и никто не подходил к нему. Больше я скорую не вызывала. В больницу мы ложились только раз, когда надо было инвалидность оформлять. Так там надо 150 справок собрать, чтобы лечь, а его везде с собой таскать. И в больнице взаперти сидеть тоже радости мало, он орет от духоты, сестры орут, потому что он орет. Мол, понарожают уродов, а мы выхаживай.

Инвалидность мы оформили быстро, всего три месяца по инстанциям мотались, повезло. Потом надо было ему коляску выбивать специальную. Это уж я месяцев пять ходила. Хотя чего ходила? Компенсация-то у нас в области — 18 000 рублей за уличную и 11 000 за домашнюю. А коляска стоит 150 000, если такую, чтоб он в ней сидеть смог, ему ж спину разгибает, там абы какой не обойдешься. А потом оказалось, что коляска не нужна, потому что, как только я с ним на улицу выхожу, на меня сразу соседи орать начинают: „Держи своего урода дома, нечего людей пугать“. И мальчишки камнями в него бросают, а их родители ржут. Один раз ему камень в висок попал, и больше я с ним не гуляла.

Работать я, конечно, не могу, дома с ним сижу. Сама с ним занимаюсь, сама учу его ползать и сидеть, буквы, цифры, цвета — всё сама. В школу же его не возьмут. Я с одной училкой договорилась, так она за деньги будет к нам ходить, а потом надеюсь уговорить директора школы, чтоб нам экзамены разрешили сдавать. Он же у меня уже читает даже. Просто ходить не может. А комиссию эту, ПМПК, нам не пройти: там нужно заключение психиатра, а психиатр дает тесты, где надо руками вещи брать. А мой не может руками брать, у него пальцы не разгибаются, ну психиатр и поставил такой диагноз, с которым даже в школу восьмого типа нас не возьмут. Да и нету у нас этой школы восьмого типа. Никакой, кроме обычной, нету. А там лестницы. Кто его носить будет? Так что я уж сама.

Больной ребенок — всегда трагедия. Но в Германии трагедия только в этом, а все окружающие нам помогают, и у моего ребенка нормальное счастливое детство. В России даже коляску нам отказываются компенсировать раз в пять лет, и везде хамство, и везде миллион бумажек и инстанций, и приходите завтра, лекарств наших нет, помощи от врачей нет, школы нет и реабилитации тоже. Я выучилась в Германии на физического терапевта потому, что в России вообще не умеют заниматься с такими детьми. И сейчас, раз за разом ставя каждого следующего ребенка на ноги, я поражаюсь тому, сколько же из них могли бы жить уже давно здоровыми, если б только с ними занимались. Скольким сказали, что с эпилепсией реабилитация вообще невозможна. Что раньше года заниматься с ребенком нет смысла. Это безграмотность врачей. Ее компенсируют наши героические мамы и папы. Вот они как раз всё знают про методы реабилитации и охотятся за специалистами, которых в основном везут из-за границы. Помните историю про девочку, которую в Германии за три дня поставили на ноги? В одной из самых плохих клиник Германии, кстати.

Я не герой. Я не могу так жить. Я готова работать сутками ради того, чтобы мой ребенок ходил в школу и улыбался. И я работаю сутками. На жизнь в Германии.

Этот вопрос у меня возник исходя из этого вопроса

Там и мой ответ есть, поэтому не буду повторяться, а сразу к сути:

имею веду, почему, грубо говоря, половина родителей не любят своих детей больных так же, как любили бы здоровых,например.

И какая разница родительскому сердцу инвалид ребенок или нет? - это тоже вопрос.У меня своих деток нет, но надеюсь, что будут и интересно знать, какая разница. Но знаю одну семью:там девочка без ручки и ножки и еще есть здоровый сын.

С больной дочкой везде возится папа, а мама только с сыном. Когда папы дома нет (всякое же бывает), мама запирает девушку на ключ,а сама с сыном в гости или магазин уходила.Ну, или сама.

А почему многие родители не чувствуют родительской любви к детям - инвалидам?

Могут даже отказаться от них или бросить; а если не бросят, то унижают постоянно и делают больно

Мне кажется, что свою нелюбовь по отношению к детям-инвалидам проявляют родители, которые и в обычной жизни сами по себе жестоки и не чутки к людям, просто при таких "особенных" детях это более сильно, что ли проявляется.

У нас сын родился с родовой травмой - парез Дюшена-Эрба, врачи говорили, что ручка скорей всего так и не начнет двигаться, но ни разу у нас с мужем тне возникла мысль, что наш ребенок, отличается от других деток, да нам первый год дался очень тяжело - врачи, лечение, уколы, массажи, ежедневные мучения нашего ребенка (я вытягивала и привязывала его ручку к специальной лангетке, муж выбегал из комнаты, не мог этого видеть). Но мы справились, сейчас в 2, 5 года уже практически не видно разницу между ручками.

Никогда я не чувствовала стыд за своего ребенка - на море, прогулках, в поликлинике, я его очень люблю и думаю, что наша любовь к сыну помогает нам справляться со всеми трудностями.

Я с такими родителями не знакома, но таких историй слышала много. Я думаю, что все дело в отношении к самой ситуации. Когда человек узнает, что его ребенок болен или инвалид, он может отнестись к этому двояко. Он может решить для себя, что это наказание судьбы, что это его бремя и, конечно, любовь его будет уже этим омрачена. На таких людей в том числе влияет общественное мнение, они могут даже стыдиться больного ребенка и упрекать его во всех своих несчастьях. Мне искренне жаль таких детей, ведь они этого не заслужили. Родители сами делают себя несчастливыми, и переносят потом эти эмоции на свое ни в чем не повинное чадо. Другой же родитель, более мудрый и сильный, будет любить своего ребенка несмотря ни на что. Да, его ребенок не такой как все, но у него тоже есть свои успехи и достижения. Он может принести огромное количество поводов для гордости и радости. Нужно уметь увидеть счастье даже там, где его нет на первый взгляд.

Я думаю, что тут включается защитная реакция родителей. Подсознательно они чувствуют свою вину перед больным ребенком и постоянно возвращаются к мысли: что я сделал не так и почему ребенок не такой, как все? И этот проблемный ребенок, словно постоянный укор, напоминание о каком-то грехе. Вот поэтому многие родители, безусловно любящие своего ребенка, не могут долго с ним находиться рядом. Это испытание им не по силам. Любой человек, которого обвиняют в чем-то, страдает и пытается оправдаться. Но когда перед глазами живой человечек, страдающий неизвестно почему, его родителям бывает просто невыносимо больно. Они готовы убежать куда угодно, хотя бы на время, чтобы хоть немного забыть свою боль.

К сожалению, сильных духом родителей, умеющих принять свое дитя любым, не так много. Кому-то нужно время, чтобы привыкнуть к мысли о такой пожизненной проблеме, а кто-то вообще стирает из памяти свою кровиночку и просто отказывается от ребенка. Может быть, такая позиция более честная по отношению к ребенку-инвалиду. Не можешь полюбить - не мешай его любить другим. Найдутся люди, для которых такой ребенок станет любимым и желанным, и у которых найдутся средства на его реабилитацию и достойную жизнь. Иногда чужие люди бывают роднее самых родных.

На самом деле, нельзя судить таких родителей, потому что рождение больного ребенка - горе, которое может повлечь за собой огромные психологические проблемы. Самое страшное, что ребенок, который в этом совсем не виноват, тоже страдает, но жертвами тут являются обе стороны.

Я не считаю, что такие родители не любят своих детей, в основном, любят и чувствуют перед ними зачастую свою вину (это я такой плохой/это мое наказание), но это не мешает им очень страдать от сложившейся ситуации, что ребенок никогда не станет таким, каким бы они хотели его видеть, что безусловно сказывается на отношении к нему.

Я тут не беру отцов (реже матерей), которые просто не выдерживают такой ответственности и сваливают, забыв все как страшный сон, потому что у таких просто нет не то что любви нет, а даже мало-мальской ответственности, и они бы точно также могли свалить и от здорового ребенка, который доставляет им хлопоты и не соответствует их ожиданиям.

Для начала надо определиться с какой инвалидностью мы имеем дело. Это важно, правда. Ведь ребёнок с ДЦП и сохранным интеллектом не то же самое, что лежащий овощем человек, которого постоянно долбят судороги. Отсутствие конечности или какой то другой физический недостаток это не то же самое что тяжёлая умственная отсталость, когда ребёнок вообще ничего не соображает, но ходит. Пока ребёнок маленький, пусть и тяжелый по своему состоянию, его любить легко. Но когда такой ребёнок вырастает и превращается во взрослого лежачего дяденьку со всеми вторичными половыми признаками, испражняющегося под себя, пускающего слюни и сопли, которого мать таскает на себе при необходимости. тут любить гораааааздо сложнее. почему? Не знаю, вероятно, включаются какие то механизмы отторжения то ли ребёнка, то до ситуации в целом, а возможно просто усталость. хочется, чтоб это побыстрее закончилось.

Люди реагируют различно. И это нормально.

Мне доводилось встречать родителей которые залюбливают таких деток до того, что ребенок превращается в эгоистическое существо, вокруг которого вращается мир.

Равно как и родители, которые из стыда, из собственного эгоизма, объясняя это потребностью строить собственную жизнь, не замечают присутствия такого ребенка в ней.

Могу рассказать так же о людях, которые из корыстных побуждений пользуются только льготами, предполагаемыми для такого ребенка.

Я бы сказал, что это проблема всех людей. Для нас зачастую любовь - это большая иллюзия, что "надо делать вот так". Вот, скажем многим теперь трудно понять, что любовь - это не только ее эротический компонент, а так же не только "пуси-пуси утю-тю" Иногда, чтобы не допустить негативного развития событий, надо - приходится быть очень жестким, даже жестоким. Понять, что родители вот так и любят. Понять, что это и есть любовь очень непросто.

Почему, например, когда приходят тетки из опеки лишать родительских прав родителей-алкоголико­ в и отбирать детей с целью вывоза в детдом, дети ревут "к маме хочу"? Да вот к такой "плохой", с т.з. социума матери он хочет, потому что понять это можно, если ты в этом изо дня в день живешь и находишься. Возможно и есть другое, но ты не знаешь - у тебя было вот так. И тебя это устраивает. Пускай где-то лучше, но у тебя вот так. Можно назвать это как угодно но это факт. Для такого человека вот такое проявление чуткости душевной теплоты типично. Он не знает, что возможно иначе. Иногда любящий подзатыльник или волшебный пендель полезнее, чем бесконечное приплясывание.

Прочел ответ с размышлением про природный механизм с намеком на естественный отбор. Но ведь желание остаться у "плохой матери" или пойти к "хорошей воспитательнице" - тоже элемент такого отбора.

Другой вопрос, что эти - не умеющие любить люди, сами недополучили этой любви. А теперь, обзаведясь детьми, да еще и проблемными, это сделать еще труднее - ведь взять ее просто не откуда. Где-то есть Бог, который и есть Любовь, но для многих это настолько же иллюзорно и далеко, что подчас кажется недостижимым.

Такая ситуация, как в вопросе возможна, если любовь заменяется агрессией. Победить эту тенденцию теперь сложно. Потому что сами по себе люди просто злее стали и это к любви не имеет никакого отношения.

Вот такая это и есть любовь или же говоря меркантильными понятиями - столько ее и есть для данного человека. И это справедливо не только для детей-инвалидов, инвалидов вообще, а так же простых и не очень простых людей в частности. Это характерно сейчас абсолютно для всех. Любовь в общем смысле - "поменяла качества": виртуализировалась изменила размер, масштаб, цвет и все что хотите.

Вы успешно стали нашим подписчиком.

• О нас
• Наши мероприятия
• Нас поддерживают
• Контакты

• Требуется менеджер проекта по универсальному дизайну
• Требуется менеджер молодёжных проектов
• Требуется юрист проекта

• Главная
  
• Лидерство
  
• Новости
  
• 10 глупых вопросов про ДЦП Ивану Бакаидову

10 глупых вопросов про ДЦП Ивану Бакаидову

Наш друг, программист Иван Бакаидов — один из 100 самых перспективных россиян до 30 лет по версии Forbes. Ивану 21 год, у него ДЦП. Он живет один, снимает квартиру в Санкт-Петербурге и совсем не разговаривает. Поэтому Иван и придумал программу альтернативной коммуникации, которая помогает озвучить мысли тех, кто не может говорить. Кроме того, он — владелец интернет-магазина авторских футболок и помощник логопеда в реабилитационном центре. А еще парень занимается спортом: играет в бочча и за лето проезжает 1000 км на велосипеде.

Что такое ДЦП, знают только те, кто с сталкивался с людьми с этой формой инвалидности лицом к лицу. А их часто избегают, потому что не знают, как общаться и чего ожидать от человека, который нечленораздельно мычит и у которого дергаются руки. Вокруг аббревиатуры ДЦП много мифов и заблуждений. Чтобы их развеять, мы задали самые частые вопросы Ивану.

1. Что такое детский церебральный паралич?

Церебральный паралич – это нарушение развития, при котором мозг не совсем понимает, как управлять телом. По-простому, это: гиперкинезы и спастика. Гиперкинезы – это лишние движения. Спастика – это скованные мышцы.

Попробуйте застегнуть рубашку, если у вас связаны локти, или представьте, что во время прогулки вас периодически бьет током – так чувствует себя человек с ДЦП.

Признаки ДЦП проявляются в детстве, отсюда и название.

3. Можно ли вылечить ДЦП?

Нет. Но есть хорошая новость: с ДЦП можно научиться жить. ДЦП надо не лечить, а реабилитировать. Если этого не делать, то состояние тела может пострадать, потому что им неправильно управляют.

4. У людей с ДЦП всегда есть интеллектуальные нарушения?

Нет, это не так. У ДЦП разные формы, бывает, все ограничивается хромой походкой, а бывает человек полностью неподвижен. Я могу ходить и не могу разговаривать. Общаюсь с людьми с помощью планшета или телефона.

Если мне что-то нужно сказать, я пишу, а они читают текст на экране. Благодаря этому я научился формулировать мысль предельно четко и ясно. У меня меньше шансов сказать, я ценю каждый шанс.

5. Правда ли, что люди с ДЦП не могут жить самостоятельно?

У всех людей разная степень ДЦП, кто-то имеет возможность научиться решать бытовые вопросы сам, кому-то нужна помощь всю жизнь. Важно понимать, что есть такие формы, при которых невозможно самому готовить, убирать квартиру и даже принять душ. Самостоятельность людей с ДЦП решается не тем, делают ли они все это сами, а могут ли попросить помочь кого-то, кроме родителей. САМ – это не один, САМ – это не с помощью только мамы.

6. Может ли человек с ДЦП приготовить ужин?

За продуктами хожу в ближайший супермаркет на коляске и с рюкзаком. На кассу иду всегда к одному и тому же кассиру, который меня знает. Я научился готовить: варю макароны и пельмени, делаю рагу в мультиварке и обожаю жарить баварские колбаски. С соседями по району я общаюсь в чате. Когда нужна была парковка для трайка, я попросил, и сосед выделил мне место рядом со своим автомобилем.

7. У людей с ДЦП совсем нет друзей и у них скучная жизнь?

У некоторых общение ограничивается перепиской вконтатике. Есть те, кто дружат в своем реабилитационном центре с такими же людьми с ДЦП, по принципу: знаю, значит доверяю. Лично мне не скучно, я очень много работаю. Ты же слышишь, как звенят чатики по куче проектов? За два часа нашего разговора пришло больше полусотни сообщений.

У меня много друзей. Это коллеги, журналисты и обычные люди, с которыми мы познакомились на мероприятиях. У меня немыслимый круг знакомств, от детей телеведущих до профессоров антропологических наук. Но на самом деле мне катастрофически одиноко. И засыпать одному неприятно. Но ДЦП тут не причем.

8. У людей с ДЦП бывает личная жизнь?

Конечно, мы влюбляемся, ходим на свидания и мечтаем встретить любовь, как и все люди. Я встречался с девушками из разных городов мира, с инвалидностью и без. Год назад я впервые поцеловался. Но до мыслей о супружестве пока не доходило: молод еще. Мне с точки зрения тела, запаха и движения понятны девушки с ДЦП. Но обычно их мамы против, и они не готовы жить самостоятельно, без помощи родных.

9. Люди с ДЦП хотят, чтобы их всегда жалели?

Я – программист, человек, который работает с ресурсами. Достались мне такие ресурсы и, значит, в них надо жить. Что толку, если я буду ныть, что ресурсов мало. Ресурсов мало – напиши хороший код. Люди с ДЦП, как и все люди, могут делать выбор. Я мог бы просить о помощи близких, государство, но решил справиться сам. Не можешь бегать – купи коляску и не ной. А вместо того, чтобы тратить время на жалость к себе, подумай о мире вокруг.

Я не могу изменить общество, но я могу изменить себя. И не в том дело, чтобы научиться ровно ходить и прекрасно говорить, дело в том, что нужно быть понятным. Если вас не принимают люди, подумайте, почему им не удобно вас принять.

Иногда меня воспринимают странно. Но проблема со мной, а не с ними. Это мне надо делать понятные движения, чтобы меня поняли. Подойдет ко мне на улице человек с ДЦП, начнет мычать и махать руками, я тоже испугаюсь его. А если он напишет, я прочитаю текст, и, возможно, смогу ему помочь.

10. Люди с ДЦП всегда сидят дома?

Конечно нет, мы любим путешествовать. В России я был в Москве, Сочи, Туле, Екатеринбурге и Пскове. За границей – в Минске, Стамбуле, Барселоне, Чехии. Мне нравится Лондон, Осло, Стокгольм, Хельсинки. Пришлось сдать билеты в Барселону из-за короновируса. Мечтаю попасть в Нью-Йорк, Рим, хочу увидеть реально большой город с апогеем римской культуры, побывать в Тегеране и Токио.