Ребенок далеко с дцп

on 16.09.2014 at 10:16

С диагнозом ДЦП (детский церебральный паралич) я живу с рождения. Точнее — с годовалого возраста (примерно тогда врачи наконец-то определили, как называется то, что со мной происходит). Я окончила спецшколу для детей с ДЦП, а через 11 лет пришла туда работать. С тех пор прошло уже 20 лет… По самым скромным подсчетам, я знаю, более или менее близко, больше полутысячи ДЦПшников. Думаю, этого достаточно для того, чтобы развеять мифы, которым склонны верить те, кто столкнулся с этим диагнозом впервые.

Миф первый: ДЦП — тяжелое заболевание

Не секрет, что многие родители, услышав от врача этот диагноз, испытывают шок. Особенно в последние годы, когда СМИ все чаще и чаще рассказывают о людях с тяжелой формой ДЦП — о колясочниках с поражением рук и ног, невнятной речью и постоянными насильственными движениями (гиперкинезами). Им и невдомек, что многие люди с ДЦП нормально говорят и уверенно ходят, а при легких формах вообще не выделяются среди здоровых. Откуда же берется этот миф?

Как и многие другие заболевания, ДЦП варьируется от легкой до тяжелой степени. По сути, это даже не болезнь, а общая причина целого ряда расстройств. Ее суть — в том, что во время беременности или родов у младенца оказываются поражены отдельные участки коры головного мозга, в основном те, которые отвечают за двигательные функции и координацию движений. Это и вызывает ДЦП – нарушение правильной работы отдельных мышц вплоть до полной невозможности управлять ими. Медики насчитывают более 1000 факторов, которые могут запустить этот процесс. Очевидно, что разные факторы вызывают разные последствия.

Традиционно выделяются 5 основных форм ДЦП, плюс смешанные формы:

Спастическая тетраплегия – самая тяжелая форма, когда больной из-за чрезмерного напряжения мышц не в состоянии управлять ни руками, ни ногами и нередко испытывает сильные боли. Ею страдает только 2% людей с ДЦП (здесь и далее статистика взята из Интернета), но именно о них чаще всего рассказывают в СМИ.

Спастическая диплегия – форма, при которой сильно поражены либо верхние, либо нижние конечности. Чаще страдают ноги – человек ходит с полусогнутыми коленями. Для болезни Литтля, наоборот, характерно сильное поражение рук и речи при относительно здоровых ногах. Последствия спастической диплегии имеют 40% ДЦПшников.

При гемиплегической форме поражены двигательные функции руки и ноги с одной стороны тела. Ее признаки есть у 32%.

У 10 % людей с ДЦП основная форма – дискинетическая или гиперкинетическая. Для нее характерны сильные непроизвольные движения – гиперкинезы – во всех конечностях, а также в мышцах лица и шеи. Гиперкинезы часто встречаются и при других формах ДЦП.

Для атаксической формы характерен пониженный тонус мышц, вялые замедленные движения, сильное нарушение равновесия. Она наблюдается у 15% больных.

Итак, малыш родился с одной из форм ДЦП. А дальше включаются другие факторы — факторы жизни, которая, как известно, у каждого — своя. Поэтому то, что происходит с ним после года, правильнее называть последствиями ДЦП. Они могут быть совершенно разными даже в рамках одной формы. Знаю человека со спастической диплегией ног и довольно сильными гиперкинезами, который окончил мехмат МГУ, преподает в институте и ходит в турпоходы со здоровыми людьми.

Есть мнение, что Леонардо да Винчи с детства страдал правосторонним спастическим гемипарезом, одной из разновидностей ДЦП, нетяжелая форма. Он хромал на правую ногу и не мог полноценно пользоваться правой рукой, потому и писал, и рисовал левой.

Миф второй: ДЦП излечим

Миф третий: ДЦП не прогрессирует

Так утешают себя те, кто столкнулся с нетяжелыми последствиями заболевания. Формально это верно – состояние мозга действительно не меняется. Однако даже легкая форма гемиплегии, практически не заметная окружающим, уже к 18 годам неизбежно вызывает искривление позвоночника, которое, если им не заниматься, — прямой путь к раннему остеохондрозу или межпозвонковым грыжам. А это – сильные боли и ограничение подвижности вплоть до невозможности ходить. Подобные типичные последствия есть у каждой формы ДЦП. Беда лишь в том, что в России эти данные практически не обобщаются, а потому растущих ДЦПшников и их родных никто не предупреждает об опасностях, подстерегающих в будущем.

Гораздо лучше известно родителям, что пораженные участки мозга становятся чувствительными к общему состоянию организма. Временное усиление спастики или гиперкинезов могут вызвать даже банальный грипп или скачок давления. В редких случаях нервное потрясение или серьезное заболевание вызывают резкое длительное усиление всех последствий ДЦП и даже появление новых.

Особое внимание должны проявлять родители к состоянию ребенка с 12 до 18 лет. В это время даже здоровые дети испытывают серьезные перегрузки из-за особенностей перестройки организма. (Одна из проблем этого возраста – рост скелета, опережающий развитие мышечных тканей.) Знаю несколько случаев, когда ходячие дети из-за проблем с коленными и тазобедренными суставами в этом возрасте садились на коляску, причем навсегда. Именно поэтому западные врачи не рекомендуют ставить на ноги ДЦПшников 12-18 лет, если до этого они не ходили.

Миф четвертый: всё от ДЦП

Последствия ДЦП бывают самые разные, и все же их перечень ограничен. Однако близкие людей с этим диагнозом порой считают ДЦП причиной не только нарушения двигательных функций, а также зрения и слуха, но и таких явлений как аутизм или синдром гиперактивности. А главное – считают: стоит вылечить ДЦП – и все остальные проблемы решатся сами собой. Между тем, даже если причиной болезни действительно стал ДЦП, лечить надо не только его, но и конкретное заболевание.

В процессе родов у СильвестраСталлоне были частично повреждены нервные окончания лица — часть щеки, губ и языка актера так и остались парализованными, впрочем невнятная речь, ухмылка и большие грустные глаза стали в дальнейшем визитной карточкой.

Миф пятый: с ДЦП никуда не берут

Этот миф распространяют в основном те, кто не в состоянии трезво оценить свои способности и хочет учиться или работать там, где ему вряд ли удастся соответствовать предъявляемым требованиям. Получая отказ, такие люди и их родители нередко обращаются в СМИ, стремясь силой добиться своего. Если же человек умеет соизмерять желания с возможностями, он находит свой путь без разборок и скандалов.

Показательный пример – наша выпускница Екатерина К., девушка с тяжелой формой болезни Литтля. Катя ходит, но может работать на компьютере всего одним пальцем левой руки, а ее речь понимают только очень близкие люди. Первая попытка поступить в вуз на психолога не удалась – посмотрев на необычную абитуриентку, несколько преподавателей заявили, что отказываются ее учить. Через год девушка поступила в Академию печати на редакторский факультет, где была дистанционная форма обучения. Учеба пошла настолько успешно, что Катя стала подрабатывать сдачей тестов за своих однокашников. Устроиться после окончания вуза на постоянную работу ей не удалось (одна из причин – отсутствие трудовой рекомендации МСЭ). Однако время от времени она работает модератором учебных сайтов в ряде вузов столицы (трудовой договор оформляется на другого человека). А в свободное время пишет стихи и прозу, выкладывая произведения на собственный сайт.

Сухой остаток

Что же я могу посоветовать родителям, которые узнали, что у их малыша ДЦП?

Прежде всего – успокоиться и постараться уделять ему как можно больше внимания, окружая его (особенно в раннем возрасте!) только положительными эмоциями. При этом постарайтесь жить так, будто в вашей семье растет обычный ребенок – гуляйте с ним во дворе, копайтесь в песочнице, помогая своему малышу наладить контакт со сверстниками. Не нужно лишний раз напоминать ему о болезни – ребенок должен сам прийти к пониманию своих особенностей.

А главное – верьте: у вашего ребенка всё будет хорошо, если он вырастет открытым и доброжелательным человеком.

Детский церебральный паралич: причины, профилактика, реабилитация

Тема этой статьи не совсем традиционна для изданий, адресованных будущим мамам. Но мы надеемся, что, владея базовой информацией о детском церебральном параличе, беременные женщины по-новому посмотрят на свое здоровье и, казалось бы, чрезмерные требования врачей, а уже родившие с большей настороженностью отнесутся к малозаметным признакам неблагополучия у ребенка и вовремя обратятся за помощью.

Термином "детский церебральный паралич" (ДЦП) врачи называют несколько вариантов повреждений центральной нервной системы, которые развиваются во время внутриутробной жизни плода, в процессе родов или в первые месяцы после рождения ребенка. Из-за недоразвитости различных зон головного мозга или из-за гибели в них нервных клеток в результате негативного влияния различных факторов, о которых мы скажем чуть ниже, нарушается нормальная работа головного мозга. В зависимости от места его повреждения заболевание может протекать по-разному. Чаще всего больной не может управлять мышцами и нормально двигаться, у детей эти нарушения сочетаются с задержкой речевого и психического развития, судорогами.

Эта беда может постичь мальчика или девочку из любого социального слоя. Число заболевших детей - примерно один-три на тысячу. У одних проявления ДЦП едва заметны, в то время как другие страдают очень тяжелой формой этого заболевания.

Причины ДЦП

Существует около 50 факторов, действие которых может оказаться разрушительным для головного мозга плода и новорожденного. Все они так или иначе связаны с неблагополучным протеканием беременности и родов. Подчеркну, что большинство случаев ДЦП напрямую связано именно с родами. Однако нервная система заболевших детей, как правило, бывает подготовлена к такой грубой "поломке" еще в то время, когда ребенок находится в утробе матери. Анализируя каждый конкретный случай ДЦП, врачи обычно находят не одну, а несколько причин. Перечислим наиболее значимые: различные ситуации во время беременности, сопровождающиеся острым кислородным голоданием плода, которое ведет к гибели клеток его головного мозга (например, кровотечения при угрозе прерывания, эклампсия 1 );

• острая нехватка кислорода в родах (например, из-за обвития пуповины, преждевременной отслойки плаценты) или после рождения (если ребенок родился недоношенным на сроке менее 37 недель беременности и с весом менее 2000 граммов). Особую опасность представляют преждевременные роды путем кесарева сечения;
• внутриутробные инфекции - токсоплазмоз, цитомегаловирус, краснуха и другие;
• тяжелая гемолитическая болезнь новорожденных (развивается при иммунологической несовместимости крови матери и плода);
• тератогенные факторы, воздействующие на центральную нервную систему на ранних стадиях беременности (например, лекарственные средства, в частности гормональные контрацептивы, принимаемые женщиной по недоразумению в первые месяцы беременности, радиация и др.).
• в настоящее время специально проводимые исследования все больше подтверждают генетическую предрасположенность заболевших детей к развитию ДЦП.

Конечно, далеко не всякое осложнение беременности или родов приводит к таким тяжелым последствиям: природой предусмотрены механизмы, защищающие ребенка. Поэтому нет смысла настраивать себя на худшее, если ваша беременность протекает не так, как вам хотелось бы.

Анастасия А.:
Чрезмерная опека очень ограничивает ребенка. Порой спешишь куда-то и, скажем, завязываешь ему шнурки. А лучше ждать хоть 30 минут, но чтобы он это сделал сам. Пусть сейчас это целых полчаса - потом будет меньше. Он научится сам, а это для больного ребенка огромное достижение. Нельзя тратить время своего ребенка на "бабок" и других сомнительных целителей. Никто не в состоянии оживить погибшие клетки. Нужно работать, работать самим, вместе с настоящими специалистами, а не шарлатанами, которые под маской помощи думают только о своем кошельке. Не тратя время, нужно нарабатывать движения и стимулировать интеллект ребенка.

Можно ли предотвратить ДЦП?

На этот вопрос пока нет однозначного ответа. Можно сказать "нет", ведь далеко не всегда можно предотвратить, скажем, острую гипоксию плода в родах. Но можно сказать и "да". Для профилактики ДЦП у детей необходимы те элементарные, обязательные для всех мероприятия, о важности которых мы порой даже не задумываемся. Это планирование беременности, излечение от хронических инфекций, своевременная вакцинация против краснухи, регулярные посещения акушера-гинеколога, предельно бережное отношение к себе и к ребенку, исключение контактов с больными вирусными заболеваниями, контроль артериального давления и уровня антирезусных антител во время беременности, профилактика преждевременных родов.

Что могут сделать родители?

Распознать ДЦП на первом году жизни нелегко, поскольку его симптомы часто становятся очевидны позже. Однако своевременно поставить диагноз - значит вовремя начать лечение и значительно облегчить дальнейшую жизнь больного малыша.

Если ваша беременность протекала неблагополучно, если вы знаете, что ваш ребенок перенес осложнения во время родов или в первые дни жизни, очень важно регулярно показывать его педиатру и невропатологу. Если что-то настораживает вас и врачей, осмотры могут проводиться ежемесячно, чтобы создавалась цельная картина его развития. Часто бывает так, что именно родители, на глазах которых проходит жизнь малыша, подвигают участкового педиатра на более тщательное наблюдение.

Инна Д.:
Многие мамы детей с ДЦП, попав в такую беду, замыкаются в своей раковине, начинают комплексовать. А ведь нужно, наоборот, идти к людям. Я этого вначале не понимала. Пока моему сыну не исполнилось 2 года, я ни с кем из других мамочек не гуляла, все время была одна. А потом во мне что-то перегорело, отношение к себе и собственной жизни изменилось. Теперь я выхожу во двор, вокруг моего ребенка играют здоровые дети, которые поначалу несколько сторонились его. А теперь ему рады, с ним обходятся совершенно нормально, хотя он и отличается от них. А он видит других детей и хочет все делать так же, как и они, тянется за ними. Если же начинаешь стыдиться себя и своего ребенка - к тебе и окружающие будут относиться соответствующим образом. Нужно научиться с этим жить и быть счастливым.

Наташа Е.:
Я отношусь к своему ребенку так, как будто он здоров. Может, со стороны это и чудно кажется, но я стараюсь не зацикливаться на здоровье своего сына. Я пытаюсь проводить с ним столько времени, чтобы, с одной стороны, дать ему все от меня зависящее, а с другой стороны, чтобы не чувствовать себя оторванной от жизни. Мы много времени уделяем занятиям в различных центрах по реабилитации детей, в которых разные методики дополняют друг друга. В то же время, хоть мой сын и домашний, а не детсадовский ребенок, я нашла возможность два раза в неделю ходить на работу. Это нужно именно мне, ведь по характеру я непоседа. Я не представляю себя все время сидящей дома. И я сейчас по-своему счастлива. Другой жизни для себя я не представляю. Сложись все иначе - что ж, наша с сыном жизнь была бы другой, но как сложилось, так и сложилось. Мы часто шутим, что, когда в магазине выдавали детей, мне достался самый лучший.

Конечно же, родители самостоятельно не смогут поставить диагноз. Тем не менее напомним о некоторых симптомах, которые могут свидетельствовать о неполадках в работе центральной нервной системы ребенка:

• Существует определенная последовательность появления у грудных детей двигательных навыков. Так, например, к месяцу-полутора в положении лежа на животе ребенок должен устойчиво держать поднятой голову. Задержка в появлении двигательных навыков у ребенка и значительное отставание речевого развития являются серьезным поводом для беспокойства. Всем родителям можно порекомендовать вести дневник развития своего ребенка, в котором будут отмечаться главные достижения малыша (первая улыбка, держание головы, переворачивание, гуление, первый зуб и пр.).
• Есть группа безусловных рефлексов, которые проявляются у ребенка после рождения, а затем постепенно угасают. Их так и называют - рефлексы новорожденных. Например, ладонно-ротовой рефлекс (при надавливании на ладошки новорожденного тот открывает рот) или рефлекс автоматической ходьбы (малыша, опирающегося на ножки, немного наклоняют вперед, и он делает шаговые движения). Как правило, эти рефлексы исчезают в 1 -2 месяца. Если они остаются до 4-6 месяцев, то следует подумать о нарушении работы центральной нервной системы.
• Отсутствие интереса к игрушкам (обычно ребенок начинает тянуться к ним примерно с 4 месяцев).
• Глазодвигательные нарушения, например выраженное косоглазие.
• Ребенок на какое-то время замирает в какой-либо позе или совершает непроизвольные движения, кивки головой.
• Ребенок не проявляет интереса к контакту с матерью, как результат этого - ранний отказ от кормления грудью.

Обнаружив эти симптомы, обязательно сообщите о них врачу.

Исследования, которые помогают врачу поставить диагноз

• Эхоэнцефалография - метод УЗ-диагностики, основанный на принципе эхолокации. Это исследование может проводиться с рождения. При целом ряде заболеваний ЦНС оно помогает выявить расширение желудочков головного мозга, несимметричность его полушарий.
• Нейросонография может проводиться, пока позволяет размер большого родничка. Этот метод УЗ-диагностики позволяет уточнить строение головного мозга и определить размер его желудочков.
• Электроэнцефалография (ЭЭГ) - метод исследования деятельности головного мозга, основанный на регистрации биоэлектрической активности отдельных зон, областей, долей мозга. В некоторых специализированных клиниках это исследование проводится с 6-7 месяцев жизни, а при необходимости и ранее. При ДЦП выявляется выраженная возрастная незрелость головного мозга и некоторые другие состояния.
• Компьютерная томография (КТ) и ядерно-магнитный резонанс (ЯМР) - самые информативные на сегодняшний день методы. КТ - метод лучевой диагностики, позволяющей получать серию поперечных изображений практически любой части тела человека. ЯМР - метод, основанный на резонансном поглощении радиоволн. Он позволяет получить двухмерные изображения исследуемого органа в любом сечении и преобразовывать их в объемные изображения. КТ и ЯМР показывают дефекты развития головного мозга, уточняя картину имеющихся нарушений.
• Электромиография - довольно распространенный метод, изучающий электрическую активность мышц. Следует признать, что он малоинформативен с точки зрения постановки диагноза ДЦП и проводится в более поздние периоды жизни ребенка.

Реабилитация детей с ДЦП

В обычном смысле слова детский церебральный паралич неизлечим, однако это не означает, что больному малышу нельзя помочь. Головной мозг ребенка первого года жизни имеет огромный потенциал для компенсации полученного повреждения, поэтому исключительно важно заподозрить или поставить диагноз именно в этот период его жизни. При благоприятных условиях функцию погибших клеток берут на себя клетки не пострадавших отделов головного мозга. Мозг ребенка чрезвычайно пластичен, поэтому необходимо пытаться стимулировать его восстановительные возможности. Даже дети с тяжелыми формами заболевания после настойчивой работы могут демонстрировать хорошие, а подчас и поразительные результаты.

Для полноценной реабилитации необходимо тесное сотрудничество врачей и родителей: родителям не достигнуть возможных результатов без знаний и опыта врачей, а их труд не будет эффективен без ежедневной кропотливой работы родителей, занятий с ребенком.

Как только поставлен диагноз, необходимо начинать лечебные и реабилитационные мероприятия. Существуют разные методы работы с больными ДЦП, причем медикаментозному лечению уделяется далеко не лидирующая роль. Максимальный эффект достижим лишь в том случае, если педиатр, невропатолог, ортопед, физиотерапевт, офтальмолог, педагог, психолог, логопед и другие специалисты действуют сообща.

Главная задача тех, кто работает с больным ребенком, - вырастить самостоятельного человека, способного нормально учиться и развиваться, помочь ему найти свое место в жизни, научить любить и быть любимым.

Основным направлением работы реабилитационного центра "Детство" Минздрава России являются медицинская, психолого-педагогическая и социальная реабилитация (так называемая кондуктивная терапия). Conductor в переводе с английского означает "проводник, инструктор", таким образом речь идет о воспитании, "сопровождающем" детей. В 50-х годах XX века венгерский врач Андреш Пете создал систему педагогической работы с детьми, больными ДЦП. Хотя эта система была не медицинской, а педагогической, она давала хорошие результаты. Наши специалисты преобразовали этот метод и дополнили его современными технологиями реабилитации (медикаментозным лечением в сочетании с различными видами гимнастик, компьютерными технологиями, бальнеотерапией 2 , физиотерапией и т.д.).

Светлана К.:
Родителям больного ребенка, конечно, трудно. Когда ты один со своим горем, это очень тяжело. Но вместе с теми, кто понимает твои трудности так же, как и свои, гораздо легче. Я "сдаю" ребенка на занятия, и мы с другими мамочками все это время общаемся, обсуждаем наших детей, их проблемы и удачи, и нам становится легче. Мы действительно помогаем друг другу. Главное, чтобы мамы таких детей дома не сидели, а ходили, спрашивали, добивались. Необходимо бороться вопреки всему и не терять веру.

Но, как говорилось выше, работать с ребенком должны не только врачи, но и родители. Чем они могут помочь больному ребенку? Очень многим. Помимо организации регулярного врачебного контроля и различных лечебных мероприятий, правильному проведению которых родители обучились у врача (массаж, гимнастика, бассейн и т.д.) в их силах создать вокруг малыша атмосферу любви, которая будет стимулировать его интеллектуальное и физическое развитие. Маленький ребенок особенно нуждается в тесном физическом контакте с мамой, его надо побольше носить на руках. Игрушки для малыша должны быть яркие, крупные, звучащие - способные действительно заинтересовать. На уровне глаз ребенка возле кровати следует повесить зеркало, с помощью которого он сможет изучать себя, следить за своими движениями. По возможности малыша, больного ДЦП, надо обучать тем навыкам, которыми овладевают здоровые дети: правильно держать ложку, пить из чашки, ходить без вашей поддержки. Чрезмерная опека, которая выражается в стремлении все сделать за ребенка, не только не нужна ребенку, но и наносит ему реальный вред. Больному малышу бывает очень трудно выполнять простейшие, на взгляд здорового человека, действия. Поэтому его нельзя ругать за просчеты и надо хвалить за каждое, пусть даже малейшее, достижение. Это лишь некоторые важные моменты, которые помогут стимулировать развитие ребенка.

Нина Гросс, руководитель научно-практического центра реабилитации детей-инвалидов:

У детей первого года жизни бывает очень трудно заподозрить детский церебральный паралич. Можно сказать, что сейчас в нашем распоряжении нет ни медицинских, ни педагогических тестов, выявляющих это состояние. Поэтому родителям, чей ребенок до 4 месяцев не научился держать голову, а в возрасте 7 месяцев - поворачиваться (иначе говоря, физическое развитие ребенка отстает), следует бить тревогу. Потребность в срочной помощи объясняется тем, что у детей, которые длительно находятся в лежачем положении, не развиваются координация движений, вестибулярный аппарат, так или иначе страдают все органы и системы, особенно нервная и костно-мышечная. Если ребенок все время лежит, не имея возможности нормально двигаться, то основное, что он видит, - это потолок. А ведь у детей в первые два года жизни восприятие окружающего мира формируется через ощущения. Малыш должен иметь возможность осматривать окружающие предметы, ощупывать их, обнюхивать, попробовать на зуб, наконец. При длительном лежании формируется неправильное представление о мире, тормозится развитие зрительной функции, речи, исчезает само желание двигаться, обездвиженность начинает восприниматься ребенком как само собой разумеющееся. А ведь если у ребенка нет мотивации что-то сделать, хорошего результата не получишь. Больной малыш лежит, а время, которое можно использовать для активной работы, безвозвратно уходит.

Между тем если вовремя начать заниматься, то ребенок сможет себя обслуживать, самостоятельно ходить, а возможно, станет по сути здоровым человеком. Правда, нужно оговориться, что это касается нетяжелых случаев ДЦП. Но ни один врач не может сказать наперед, как будет развиваться ребенок с ДЦП дальше. Ведь резервы нервной системы человека очень велики, и нужно постараться воспользоваться ими. Это заболевание не излечивается с помощью медикаментов. Движение - вот то лекарство, которое необходимо таким детям. Обучая ребенка правильным движениям с помощью длительных тренировок, прививая ему своего рода вкус к движению, можно добиться и "воспитания" двигательных центров его головного мозга. Получается, что не мозг управляет мышцами, а мышцы обучают мозг нормально работать. На это уйдут годы упорного непрерывного труда, но положительный результат того стоит.

Эволюционное развитие человека подразумевает вертикальное положение в пространстве. Мы разработали систему, которая помогает ребенку развивать двигательные навыки в вертикальном положении. Чтобы обездвиженные болезнью дети могли ощутить себя полноценными людьми, они получают возможность делать практически то же, что и дети здоровые. Это благотворно сказывается не только на физических возможностях ребенка, но и на его интеллектуальном, психическом развитии.

Российский научно-практический центр физической реабилитации детей-инвалидов,
Москва, ул. Петровка, д. 13/15, строение 1.
Тел. 924-31-60.

1 Эклампсия (от греч. ekiampsis - вспышка), тяжёлое состояние, форма позднего токсикоза беременных, обычно сопровождается судорогами, подъемом артериального давления, выраженным кислородным голоданием плода.
2 Бальнеотерапия - наружное лечение минеральными водами

По официальным сведениям, в России живут около 87,5 тыс. детей до 17 лет с ДЦП, однако многие эксперты считают, что эти данные занижены, учитывая частотность появления детей с таким диагнозом (четыре — шесть случаев на 1 тыс. новорождённых). Это второе по распространённости неврологическое нарушение в детстве и одна из главных причин детской инвалидности.

На самом деле, ДЦП может возникать из-за внутриутробных нарушений, во время родов (например, из-за акушерских ошибок) или в первые несколько лет жизни малыша.

Неврологическое нарушение может также возникнуть, если младенец перенёс энцефалит или менингит.

За последние 20 лет детей с ДЦП в России стало в несколько раз больше. Это связано с несколькими факторами: при родах стали чаще применять стимуляторы, недоношенных детей начали лучше выхаживать, кроме того, приобрела большую популярность процедура ЭКО, что повышает вероятность многоплодной беременности, являющейся одним из факторов риска.

Болезнь одна, симптомы разные

Из-за неврологических патологий у ребёнка возникают все сопутствующие симптомы ДЦП, начиная от проблем с двигательной активностью и заканчивая интеллектуальным отставанием. Нередко ДЦП сопровождается эпилепсией. При этом один подвид болезни может проявляться по-разному у каждого ребёнка. Например, если ДЦП затронул артикуляционный аппарат и мышцы конечностей, то один ребёнок может всего лишь нечётко произносить слова и плохо манипулировать пальцами, а другой по той же самой причине — не уметь глотать и не двигать рукой. Мышцы также могут быть слишком напряжёнными (гипертонус) или чересчур ослабленными (парез).

ДЦП отличается от других параличей тем, что младенческие рефлексы, которые должны естественным образом уходить, уступая место новым, остаются или исчезают гораздо медленнее нормы.

По её словам, развитие каждого ребёнка может проходить немного быстрее или медленнее, чем развитие его сверстников. Поэтому родителям не стоит бить тревогу, если идёт отставание на пару недель.

Специалисты подчёркивают, что ни в коем случае нельзя пытаться искусственно ускорить процесс развития ребёнка, если его организм ещё не готов, например сажать или ставить на ноги раньше времени.

В то же время за границей родители детей с ДЦП максимально социализированы. Независимо от категории инвалидности дети с раннего возраста посещают детские сады и школы, где с ними занимаются в течение дня педагоги и реабилитологи. В России же родители вынуждены находиться 24 часа в сутки с ребёнком, не имея возможности не только выйти на работу, но и элементарно сделать передышку.

Перечень процедур и упражнений составляется для каждого пациента индивидуально, в зависимости от конкретных нарушений и их интенсивности. Но, как правило, для большинства программа реабилитации включает физическую терапию (ЛФК, массаж), занятия с логопедом и, при необходимости, — одну из специфических методик. Если есть сопутствующие заболевания, например эпилепсия, то необходимо лечить и их.

Массаж и ЛФК преследуют несколько целей: помочь ребёнку осознать границы тела, получить больше контроля над мышцами и начать ими правильно пользоваться.

Перенапряжённые мышцы надо растянуть и расслабить, чтобы снять спазмы или судороги, а недостаточно задействованные — напротив, укрепить. Ребёнок через игру, упражнения с инструктором или на тренажёрах учится соблюдать равновесие, держать голову, сидеть, стоять и ходить.

Многие процедуры можно и нужно делать с ребёнком дома, родителей специально учат соответствующим упражнениям. Постоянная реабилитация дома, пусть и без использования дорогостоящего оборудования, более эффективна, чем интенсивные, но периодические курсы в клинике.

Возможность заниматься с ребёнком дома напрямую зависит от уровня благосостояния семьи. Кроме того, ребёнок взаимодействует с другим человеком совсем по-другому, чем с мамой или папой, поэтому у него может быть меньше мотивации заниматься с семьёй, а родители далеко не всегда могут настоять на том, чтобы тот выходил из зоны комфорта.

Некоторые занятия кажутся бесполезными на конкретном этапе развития ребёнка. Так, может возникнуть вопрос: зачем ходить к логопеду, если малыш даже звуки толком не произносит?

Но специалисты говорят, что занятия с логопедом улучшают дыхание, учат жевать и глотать, а это в любом случае сделает жизнь малыша и его родителей проще. К тому же таким образом развиваются высшие психические функции: память, внимание, мышление, а на этом фундаменте выстроить речь уже проще.

Поскольку многие виды терапии не требуют лицензирования в России, а информации о ДЦП на русском языке по-прежнему немного, в данной сфере хватает и методик с недоказанным эффектом, и откровенных шарлатанов.

Даже если ребёнок нормально пошёл и заговорил после реабилитации, физкультура для него остаётся пожизненной.

Постоянная реабилитация нужна и в случаях, которые кажутся безнадёжными. Во-первых, есть немало случаев, когда эффект проявлялся спустя несколько лет, а во-вторых, это упрощает уход за лежачим ребёнком: мышцы становятся эластичнее, его физически легче переворачивать и переносить.

Реабилитация за государственный счёт проходит по направлению врача в соответствующих отделениях при многопрофильных детских больницах и центрах. По данным на конец 2018 года, в РФ было развёрнуто 4608 реабилитационных коек для детей, в том числе с ДЦП, добавили в Минздраве.

У реабилитации в государственных и муниципальных клиниках есть одно преимущество — она проводится бесплатно.

Однако при этом ждать места в центре можно до полугода. Также нет гарантий, что в центре окажутся нужные специалисты. Кроме того, ребёнку могут потребоваться три-четыре курса реабилитации в год, в то время как государство обеспечивает один-два курса.

Многие родители жалуются на формальный подход в государственных учреждениях. Например, Ильяс из Самары попал в областную клинику вскоре после выписки из роддома. Младенец, поступивший с низким гемоглобином, в больнице подхватил инфекцию, у него произошла остановка дыхания, вызвавшая необратимые неврологические изменения.

В девять месяцев врачи предположили, что у Ильяса ДЦП, а в полтора года диагноз подтвердился официально. Начались бесконечные госпитализации.

Большинство родителей понимают, что пока до них дойдёт очередь в государственных реабилитационных центрах, драгоценное время будет упущено. Поэтому они решают обращаться сразу в коммерческие центры: для них это не блажь, а единственный шанс на здоровое будущее ребёнка.

Стоимость курса в таких центрах колеблется от 80 тыс. до 600 тыс. рублей, а учитывая, что вся реабилитация может занять не один год, средства у семьи рано или поздно заканчиваются.

Официальные аккаунты проекта ДДБМ: