Ребенок с дцп в приемной семье

27.03.2018 в 19:04, просмотров: 28510

Весной прошлого года Татьяна из Щербинки приняла в свою семью двух девочек, шести и семи лет, из детского дома. Одна из них, Вика, здоровенькая, ее сестра Вита — с тяжелой формой ДЦП, даже не могла ходить. Но Татьяна трудностей не боялась, и Вита очень быстро пошла на поправку.

А вот Вика превратила жизнь семьи в сущий ад.

Татьяна начала собирать документы, чтобы оформить опеку над сестрами. В официальном заключении опекуна значилось, что она может взять одного или двоих детей, но без заболеваний психики — это было условие самой Татьяны.

Сотрудники детского дома уверили, что Вика и Вита идеально подходят. И если у Виты был сложный диагноз ДЦП, то Вика — практически здорова, не считая рядовых заболеваний, которые случаются у всех детей. 25 апреля 2017 года новоиспеченная мама привезла детей домой.

Беда подкралась, откуда не ждали.

— Первые дни все шло хорошо, мы с девочками играли, ходили гулять, смотрели мультики, — рассказывает Татьяна. — А буквально спустя три дня у Вики укатился игрушечный шарик под кресло. И она начала истошно кричать.

По словам женщины, с тех пор истерики случались буквально через день. Вика ругалась матом, как портовый грузчик, рычала, ее рвало, она по часу или два могла сидеть в одном и том же положении, иногда скакала на попе, аж до боли.

— Эти приступы стали настоящим кошмаром. Я поначалу растерялась и не знала, что мне делать. Вика начинала бить сестру, срывала занавески, кусалась, кидалась всем, что попадет под руку. Успокоить ее было невозможно. Раз Вика схватила ножницы и начала тыкать ими в глаза Вите. Однажды я просыпаюсь ночью и вижу, что Вика сидит на кровати. Мне жутко стало. Я ей говорю, мол, ложись спать, а она не ложится. Так частенько приходилось впоследствии следить за ней по ночам: как бы чего не вышло.

Вначале ползала на коленках, а потом пошла в садик

С сестрой Витой все шло совсем иначе. Попав в семью, девочка начала развиваться семимильными шагами.

— Из детдома мы забрали ее истощенную, у нее мышц практически не было. Но она быстро поправилась, выросла на 4 см, — вспоминает Татьяна. — Что такое стоять на своих ногах — девочка раньше не знала. Я делала ей массаж ножек, учила ходить с помощью специальных ходунков, потом посадила ее на четырехколесный велосипед, привязывала ножки к педалям, и она пыталась кататься. Потихоньку разработали ноги, они были как на ниточках, тоненькие. Потом и самокат освоили: немного на нем едем на улице, немного ножками. Бывало, она вытягивала ручки вперед и уже могла пройти метров 200 без опоры. Успехи были таковы, что Виту взяли в обычный детский садик.

Тем временем истерики у сестры только усиливались. Соседка Светлана вспоминает:

Татьяна повела девочку в поликлинику на осмотр, получила направление к неврологу. 19 июня Вику положили в психиатрическую больницу.

После долгих переживаний и бессонных ночей Татьяна решила написать отказ от Виктории. Разумеется, об отказе от Виты она даже не помышляла.

И вот тут-то начался настоящий кошмар.

— На меня начали давить сотрудники опеки. Они говорили: или оставляй двоих детей, или отнимем и Виту.

Виктория находилась в больнице до тех пор, пока ее не забрали органы опеки, но Татьяна продолжала заботиться о девочке: приносила чистые вещи, фрукты. Возвращать Вику домой она не хотела — боялась, что та нанесет вред сестре.

Нежданный визит: они отняли дочь, когда та спала

Вначале Виту определили в больницу. Татьяну к девочке не пускали. Тогда она решила ходить в больницу в качестве волонтера — но и это не помогло. Женщина увидела свою Виту после разлуки только один раз — помогла ей помыться, сходить в туалет, залезть на высокую больничную кровать. Потом Татьяну и вовсе перестали пускать к девчушке.

— Бедная моя доченька так плакала и очень боялась, что я оставлю ее. Она думала, что я пришла забирать ее из больницы. Сердце разрывалось, но поделать я ничего не могла, — вспоминает Татьяна.

— Я очень боюсь, что мою Виту кто-то заберет в семью, — говорит Татьяна. — Я наняла адвоката, который ведет это дело. Я хочу забрать мою доченьку, хочу ее удочерить. Мы обсуждали с Витой это, она сама мне предложила дать ей новое имя — чтобы все печали остались в прошлом.

По словам Татьяны, бывшая директор детского дома в Смоленской области, которая сейчас уволилась, так ей и сказала: мол, рано вам еще опекуном быть. Если вы от одной девочки отказались, то откажитесь и от другой. Забирайте обеих сестер или не получите никого!

Воспитательница Виты в детском садике говорит, что страшно удивилась, когда узнала, что девочку забирают из семьи:

— У нас есть другие опекунские дети — но таких ответственных мам, как Татьяна, я больше не видела. Вначале девочка ходила плохо, шатаясь, и хваталась за столы и стулья. Но мать делала ей массаж, и очень скоро Вита стала ходить сама по группе. Татьяна выполняла все, что мы требовали от родителей, сразу собрала портфолио ребенка, с фотографиями и ее работами. От других кровных родителей не могу этого добиться месяцами. Она все продумывала до мелочей: маечки, трусики — всегда чистые, шила дополнительные кармашки. Девочка знала стихи, счет, видно было, что в семье ей занимаются.

В тот день, когда девочку забрали органы опеки, воспитатель была в садике.

— Я увидела дежурную машину в окно. Дети были в кроватках, Вита спала. Коллега, которая находилась в группе, мне потом рассказала, что девочка ужасно плакала, говорила, мол, я маму дождусь. Но нам сказали, опека занимается этим делом, вы должны действовать в соответствии с законом и не лезть никуда. В декабре уже забрали медицинскую карту девочки, в январе отчислили ребенка. А Татьяна в это время еще только ждала суда. Но уже все было решено.

Сотрудники опеки: девочку изъяли законно

В органах опеки Щербинки нам пояснили, что Виту забрали у Татьяны законно:

— Нельзя разделять детей-сиблингов — родных братьев и сестер, которые росли в одной социальной среде, в одно и то же время были помещены в одну и ту же организацию для детей-сирот и из одной и той же организации были взяты под опеку.

По словам специалиста опеки, в обязанностях кандидатов-опекунов прописано, что они должны заранее ознакомиться с состоянием здоровья детей. И они подписывают определенный документ, что они ознакомились и согласны.

— Детей Татьяна Владимировна взяла, документы были ею подписаны, — пояснил специалист. — Она сама отдала ребенка в психиатрическую клинику, и там независимые врачи не поставили ей никакого диагноза. На самом деле я считаю, что женщина просто не смогла справиться с периодом адаптации в семье. Она изначально хотела брать Вику — здоровенькую девочку, потом узнала, что у нее есть сестра, и попросила отдать ей обеих. Она поставила их у нас на учет — все было замечательно. Девочке Вите с ДЦП требовалось уделять много времени: массаж, лечение, процедуры. У второй девочки, у Вики, появлялась ревность. Она пыталась переключить заботу Татьяны Владимировны на себя. Естественно, видя, что все внимание мама уделяет сестре, Вика начала ее обижать, перетягивая любовь матери на себя. Вот у Татьяны Владимировны и начались претензии к Вике. А вот мягкая, добрая Вита ей очень понравилась. Мы предлагали женщине в помощь специалистов, которые бы ей помогли, психологов, психиатров, юристов. Она от всего отказалась.

Адвокат Алексей Нянькин, который ведет это дело, не согласен с ней:

— Органы опеки ссылаются на то, что сестер нельзя разделять. Но есть практика, что разделение детей допускается, когда это в их интересах. Из их родной семьи семеро детей жили в детских домах. Других сестер и братьев раздали в приемные семьи по одному.

По словам адвоката, на суде представитель опеки не признала, что девочка больна. Она сказала: возьмите любого ребенка, сейчас они все больные. Но есть данные из карты Вики — в последний год перед тем, как Татьяна взяла ее под опеку, она лежала в психиатрической больнице. Однако Татьяну не проинформировали о заболевании. На сайте для усыновителей, где сейчас разместили информацию о девочке, врач-педиатр в видеоролике говорит, что у нее есть задержка психомоторного развития и ей требуются специальные препараты.

МНЕНИЯ ЭКСПЕРТОВ

Врач-психиатр, психотерапевт Мария СКРЯБИНА пояснила, что головной мозг ребенка крайне гибок и задержку психического развития можно корректировать. Заболевание с диагнозом F 98.9, который поставлен Вике, является психогенным, реактивным, то есть возникшим в ответ на провокацию извне. Его может спровоцировать испуг, стресс, адаптации, психогенная травма. Малышка переехала из детского дома в семью, для ребенка это сложно. Такое расстройство корректируется занятиями с психологом, а главное, лаской, заботой и любовью родителя. Конечно же, нужно собирать данные, исследовать поведение девочки и ее медицинские карты. Можно сказать одно: расстройства такого рода могут быть у любого ребенка, даже из обычной семьи, и не сразу проявить себя.

Правозащитник Лев ПОНОМАРЕВ заметил, что уполномоченный по правам ребенка в Москве Евгений Бунимович в разговоре с ним пояснил, что на момент принятия решения о судьбе девочки не было официального медицинского заключения на Вику. И если оно будет предоставлено, то дело, возможно, решится в пользу Татьяны.

— Нас не могли не удивить действия сотрудников опеки. В этой истории они исходят точно не из интересов детей, как то трактует закон, а точнее, пункт 3 ст. 124 Семейного кодекса РФ. А закон говорит нам, что детей из одной семьи можно отдавать на усыновление в разные семьи, если это в их интересах. Здесь как раз такой случай. Младшая Вика нуждается в специальном лечении, иначе она может причинить вред и себе, и своей сестре-инвалиду. Виталии повезло — она нашла новую семью, маму и папу, готовых дать ей все это. К сожалению, двух девочек с такими серьезными проблемами Татьяне и ее мужу не вытянуть. Так неужели Виталию надо лишить счастья расти в семье, где ее любят?

Заголовок в газете: Ребенок в нагрузку
Опубликован в газете "Московский комсомолец" №27647 от 28 марта 2018 Тэги: Дети , Суд, Лекарства, Клиники

Читайте также

Необходимо разобраться, что это за заболевание – детский церебральный паралич: как оно появляется, в чем выражается, и какие его разновидности существуют.

При поражении головного мозга развиваются нарушения двигательной и мышечной активности, координации движений, функций зрения, слуха, а также речи и психики. Дети с церебральным параличом часто с трудом набирают вес и растут. Зачастую появляется целый комплекс других проблемных состояний, не связанных непосредственно с мозгом, но осложняющих жизнь человеку: проблемы с дыханием, остеопорозом и другие.

Форму ДЦП и степень тяжести заболевания устанавливает врач — невропатолог:

• При легкой степени ребенок способен самостоятельно передвигаться, владеет навыками самообслуживания.
• Средняя степень требует дополнительной помощи со стороны взрослых.
• Дети с тяжелым течением ДЦП полностью зависят от окружающих, интеллектуальное развитие колеблется между умеренной и тяжелой степенью умственной отсталости.

Внутренняя составляющая ребенка, имеющего ДЦП, не меняется. Он ребенок, только его наружная оболочка в виде тела пострадала. И задача родителей: сделать все, чтобы снизить влияние этой пораженной оболочки, чтобы ребенок чувствовал себя комфортнее в мире, в который он пришел.

Родители ребенка с ДЦП несут большую ответственность, потому что их малыш должен все время чем-то заниматься. Ребенку необходимо постоянно чувствовать кого-то рядом – ощущать всеми фибрами души: видеть, если он видит, слышать, если он слышит. Для этого мама и папа могут что-то говорить, петь песни, объяснять, что они делают и что делает ребенок. Этот контакт должен быть плотным. И тогда родители смогут получить то, к чему они стремятся.

Состояние ребенка определяет и частоту просмотра неврологом, и количество массажей в течение года. Определенно ребенка надо будет массировать, заниматься с ним ЛФК, может быть, посещать и бассейн. Возможно, потребуется и наблюдение ортопеда.

Владимир Недосядло, главный врач отделения ранней помощи Центра лечебной педагогики и дифференцированного обучения:

«ДЦП подразумевает поражение головного мозга как такового. Степень поражения бывает достаточно разной – ребенок может не ходить, но иметь при этом сохранный мозг. Тогда занятия могут проходить в достаточно нагрузочной форме. А может быть ситуация, когда есть и ярко выраженное поражение двигательной сферы, и нарушение интеллекта – в этом случае восприятие мира ребенком будет другим. Может получиться так, что взяв такого тяжелого ребенка в семью, родители столкнутся с тем, что он не воспринимает занятия. Тогда вместе с врачом надо искать другой путь. Неврологического больного надо лечить, отталкиваясь от него самого.

Где подробнее узнать о ДЦП?

Отдельного внимания заслуживает опыт китайских медиков, успешно занимающихся реабилитацией пациентов с ДЦП, в том числе из России:
• История лечения в Китае
• Репортаж о лечении в КНР

• Комплекс упражнений ЛФК, разработанный украинскими учеными

• Израильский опыт лечения ДЦП

Если вы хотите принять в свою семью ребенка с ДЦП, то надо понимать следующее:

1. У ребенка, скорее всего, будут проблемы с ходьбой. Рассмотрим эту задачу с точки зрения пространства вашего дома: если ребенок хотя бы как-то передвигается, то все нормально. А вот если в вашем доме появится коляска, то надо отдавать себе отчет в том, что ее надо будет заносить с улицы своими силами. Хватит ли этих сил на каждый день? Кроме того, надо понимать, что в стандартный туалет и ванную коляска не войдет, а значит, необходимо заранее обмерить ширину всех дверей, и при необходимости что-то перестроить. Это самые элементарные и несложные вещи: все бытовые препятствия, которые возникают перед вами, можно переделать: усовершенствовать, демонтировать или построить заново.

3. Интеллектуальное развитие ребенка может быть как нормальным, так и нет (в том числе потому, что на развитие влияет сама жизнь с ДЦП). У ребенка может быть какое-либо ментальное нарушение, например, умственная отсталость.

Светлана Андреева, заместитель директора образовательной организации для детей с тяжелыми множественными нарушениями развития:

Что дает ребенку с ДЦП жизнь в государственном учреждении? Там все подготовлено для него и подстроено под него:

— там есть пандус;
— там есть широкие двери;
— там есть удобный санитарный блок, где ребенка легче помыть;
— наверное, будет там и массажист, и специалисты по лечебной физкультуре.

В государственном учреждении могут быть и сенсорные комнаты, и специальная аппаратура, и множество специально обученных людей, которые будут заниматься с ребенком, развивать его. В этом смысле государство может дать ребенку многое.

Но даже при всех этих плюсах, государственное учреждение – это крайняя ситуация, когда, например, ребенку негде больше жить. А жить ребенок должен в семье – там, где ощущает себя любимым, нужным, значимым для других людей. И лучше семьи не может быть ни один детский дом, санаторий или интернат, даже если там работают первоклассные специалисты.

Конечно, если родитель всего один, то в физическом плане ему будет тяжело: столько перекладывать, носить и возить – не каждому по силам. Но если ребенок передвигается без коляски, пусть и нерешительно, но сам, то тут тем более многое зависит от позиции близких людей. Семья должна быть открыта, не бояться внешнего мира. Даже если этот мир пока не очень дружелюбен к людям с особыми потребностями.

Если ребенок хоть как-то может взять ложку или чашку, поднести ее ко рту, и, пусть даже половина вывалится, проглотить, то он должен делать это сам. А заботливый родитель, если ребенка любит, организует вокруг него пространство так, чтобы все было хорошо. Надеть фартук, или постелить полотенце на стол, чтобы потом все быстро прибрать. Вот такая забота – уместна и полезна.

Ирина Кознева, специалист по подготовке и сопровождению принимающих семей:

«Ребенку с ограниченными возможностями здоровья нужно то же, что и здоровому: чтобы его любили и принимали таким, какой он есть, с его проблемами и трудностями. Это такие же дети, которым нужна ласка и забота.

Так что правильнее говорить не о доступной среде, а об универсальной доступности для всех, изначально. И, проектируя новые здания и сооружения, дороги, целые районы городов, разработчики должны думать о том, чтобы эта среда была максимально удобна всем, в том числе и мамам с колясками, и велосипедистам, и старикам, которым сложно поднять ногу на лишние 10 см, чтобы переступить бордюр.

Родители, воспитывающие ребенка с ДЦП, – это как раз те, кто меняет мир вокруг, делая его универсальным. В России это дается с особенным трудом, и к этому тоже надо быть готовым. В одном из региональных вузов появился недавно парнишка с ДЦП, он не хотел сидеть дома и выполнять задания на компьютере, а мечтал общаться со сверстниками, что закономерно. Этого студента на инвалидной коляске его папа каждое утро затаскивает по ступенькам в университет, а потом возит по аудиториям. Сокурсники – в основном девчонки, им просто физически никак не помочь своему товарищу.

Вот такая чудовищная ситуация: папа сидит на лекциях, ждет перемен, но ведь этому парнишке еще и в туалет надо сходить хотя бы 2-3 раза в день, а там очень крутые ступеньки, в эти туалеты.

Людям свойственно объединяться, чтобы сообща решать похожие проблемы, чувствовать поддержку, да просто и иметь возможность высказаться и быть услышанными. А интернет помогает находить друг друга в разных уголках страны и мира.

Справиться в одиночку — без консультаций, тренингов, услуг специалистов, а подчас и просто физической помощи – с воспитанием ребенка с ДЦП очень сложно. Не невозможно, нет. Но если родители выжимают все свои силы до последней капли – что тогда остается ребенку от таких родителей?

Система комплексного сопровождения семей, воспитывающих ребенка с ДЦП (и тем более принимающего такого ребенка из госучреждения) в России очень нужна, но, к сожалению, далеко не в каждом регионе есть сильные организации.

Мы подготовили таблицу, где собрали данные обо всех подобных организациях, которые смогли найти. Эта таблица будет постоянно дополняться и редактироваться, на сегодняшний день она выглядит следующим образом (последнее обновление – февраль 2015):

Обращаться за помощью необходимо: не только ради сбережения своих сил, но и для развития ребенка, его благополучия. А еще ради постоянного поиска новых решений, обновления знаний и получения новых мотивов для движения вперед, вопреки всем сложностям.

И напоследок, о главном. Самый важный ресурс, о котором здесь не упоминалось – это любовь. Люди, которые готовы не просто принять его в семью, но принять его целиком, со всеми его особенностями, багажом, прошлым и настоящим, поверить в него и быть счастливыми лишь оттого, что родной человечек нашелся, и вот он рядом – такие люди справятся с любыми трудностями. Таким родителям все по плечу, и у них все обязательно получится!

"Я оставляю блестящий мир, но вместе со всеми вами вхожу в более великий мир - в мир бедных и страдающих", - заявила Великая княгиня Елизавета Федоровна Романова, основав после гибели мужа, Великого князя Сергея Александровича, от рук террориста Марфо-Мариинскую обитель. С 1909 года на Большой Ордынке старшая сестра российской императрицы оказывала здесь благотворительную и медицинскую помощь нуждавшимся и обездоленным. А во время Первой мировой войны учредила боевой Всероссийский штаб милосердия с госпиталем для тяжелораненых солдат.

В 1918 году большевики сбросили Елизавету Федоровну в шахту под Алапаевском, в 1992 году она была прославлена в лике святых, а обитель с этого времени стала возвращаться к прежней жизни. На сегодня здесь кипит работа по множеству жизненно необходимым направлениям, о многих из которых мы расскажем в рамках нашего совместного проекта с Русской православной церковью "Люди на грани". Для тех, кому необходима помощь, и для тех, кто готов ее оказать.

Образы, созданные рукой Елизаветы Федоровны. Автор фото: Ася ХОВАНСКАЯ

1."Марфо-Мариинский медицинский центр "Милосердие"- это 4 проекта:

- Центр реабилитации детей с ДЦП и другими двигательными нарушениями.

Здесь амбулаторно получают лечение дети от 1,6 до 18 лет по 2 программам. Первая программа включает курсовую 20-дневную комплексную реабилитацию по индивидуальной программе. За год это 400 курсов. Вторая программа длительной реабилитации предлагает регулярные (2-3 раза в неделю) посещения специалистов в отделении реабилитации.

- Проект поддержки особого детства "Дети.Pro"

Это реабилитация детей с тяжелыми множественными нарушениями развития и создание условий воспитания, максимально приближенных к семейным в двух ЦССВ города Москвы . Здесь помогают детям из тяжелых отделений социализироваться и абилитироваться.

Сенсорная комната. Автор фото: Ася ХОВАНСКАЯ

-Детская выездная паллиативная служба "Милосердие"

Под наблюдением специалистов находятся дети с тяжелыми прогрессирующими заболеваниями (буллезный эпидермолиз, тяжелые формы ДЦП, СМА, синдром Ретта, онкология и другие). Помощь на дому оказывают невролог, онколог, педиатр, физический терапевт, соцработники, медсестры, психологи для детей и взрослых, сиделки и священник.

-"Респис" для неизлечимо больных детей

На территории Марфо-Мариинской обители в 3 комнатах, рассчитанных на 6 детей, родители могут оставить ребенка на 30 дней в году и отдохнуть от ухода за ним. -Наша задача - ненадолго освободить родителей, дать им передышку, пока за ребенком присматривают медсестры и сиделки. Такие тяжелые дети к нам приезжают отовсюду. Зачастую в регионах нет такой помощи, -рассказывает главный врач медицинского центра "Милосердие" Ксения Коваленок.

Медицинский центр оказывает консультативную помощь в других проектах обители. Также ведется совместная работа в Елизаветинском саду для детей с ДЦП.

5. Елизаветинский детский сад для детей с ДЦП

Это первая в Москве группа пребывания для детей с тяжелой двигательной патологией (ДЦП средней и тяжелой степени) от 3 до 8 лет. В настоящий момент садик занимается с четырьмя десятками воспитанников.

-Мы оказываем им медицинскую поддержку, даем советы по операциям, как правильно перемещать детей, играть с ними и так далее, - поясняет Ксения Коваленок.

Воссозданные интерьеры ее покоев. Автор фото: Ася ХОВАНСКАЯ

6. Елизаветинский детский дом

В его стенах воспитываются девочки, которые временно лишены возможности жить в семье. Главная цель проекта - реабилитация, социализация детей и семейное устройство.

7. Центр семейного устройства

Для тех, кто хочет взять приемного ребенка, проводят занятия по углубленной программе. Помимо государственной образовательной программы проводятся дополнительные занятия, которые ведут православные психологи, священники, социальные педагоги, дефектологи, юристы, врачи-педиатры. По окончании школы приемные родители получают свидетельство гособразца и последующую помощь.

Воссозданные интерьеры ее покоев. Автор фото: Ася ХОВАНСКАЯ

-Когда выпускники берут в семью ребенка, они имеют возможность получить у нас комплексное психолого-педагогическое сопровождение и помощь в решении юридических и социально-административных вопросов на любом этапе. Каждый год школу оканчивают более 60 выпускников. Такую же помощь получат и семьи с кровными детьми, находящиеся в трудной жизненной ситуации, - рассказывает психолог Анна Железнякова . - В 2019 году мы выиграли президентский грант, в рамках которого осуществляем проект "Семья как благо". Это социально-психологическая и духовно-нравственная поддержка семей, направленная на предотвращение социального и вторичного сиротства, и рассчитанная на долгосрочное сопровождение семей в кризисе. Этот проект рассчитан на долгосрочное сопровождение семей в кризисе и направлен на предотвращение социального и вторичного сиротства. Семьям оказывается психологическая и духовно-нравственная помощь и поддержка, для чего разработана система мероприятий, которые идут в индивидуальном и групповом формате. Индивидуальные консультации специалистов и групповые занятия для всех желающих проводятся бесплатно.

Образ праведной Елисаветы, написанный, как считается, Великой княгиней. Автор фото: Ася ХОВАНСКАЯ

8. Группа по работе с просителями

Тут помогают инвалидам, пенсионерам, малоимущим многодетным семьям и матерям-одиночкам, которым необходимы медикаменты и продукты.

-Продуктовый набор, в который входят крупы, макароны, растительное масло, чай, консервы, сахар и печенье, мы можем выдавать раз в месяц. Иногда нам жертвуют молочную продукцию, а одна немецкая пекарня ежедневно поставляет нам свежий хлеб. Мы также стараемся взять на себя частичную оплату лекарств. Нам приносят медицинские выписки с рекомендациями и раз в месяц мы помогаем с приобретением назначенных препаратов. У них есть ограничения по стоимости - до 2000 рублей за препарат в месяц, - уточняет руководитель группы работы с просителями Елена Перхунова.

Год от года число посетителей увеличивается. За 2019 год сюда пришло около 9000 человек, в день - 30-40 человек. А за январь-февраль 2020 года - уже по 50 человек в день.

Шкатулка для драгоценностей - подарок от Александра III. Автор фото: Ася ХОВАНСКАЯ

ЛИЦОМ К ИСТОРИИ

На территории Марфо-Мариинской обители расположен музей-покои в том самом здании, где в начале ХХ столетия проживала ее настоятельница Елизавета Федоровна. Покои заботливо реконструировали, не забыв самые мелкие детали. В скромных и вместе с тем величественных комнатах можно увидеть и дошедшие до наших дней личные вещи преподобномученицы и некоторые реликвии. Вышитые и написанные ее руками иконы Марфы и Марии, молитвослов с ее автографом, кипарисовый крест, апостольник, баночку с локоном, подаренную Александром III шкатулку для украшений, белую перчатку, оброненную ею 24 апреля 1918 года (в тот день Великую княгиню увезли из Москвы в ссылку), последнее письмо сестрам из Алапаевска . В молельне вы увидите икону праведной Елисаветы с частицей мощей, по предположению написанной Елизаветой Федоровной, образ преподобного Серафима Саровского и многие другие.

Оброненная Елизаветой Федоровной перчатка в день её высылки из Москвы. Автор фото: Ася ХОВАНСКАЯ

Стрелки часов в доме неизменно показывают 14.45 - именно в это время 17 февраля 1905 года оборвалась жизнь ее любимого супруга, генерал-губернатора Москвы Великого князя Сергея Александровича Романова .

О Справочной службе "Милосердие" можно узнать здесь

Первые шесть лет Саша, родившийся с ДЦП, провел в интернате. Сутками лежал в кровати и ничего, кроме потолка, в жизни не видел. А потом появилась мама Аня…

Снимки приемных детей, особенно тяжелых, до усыновления и после — небо и земля. Другой взгляд, другая внешность, широкая улыбка вместо потерянного выражения лица. Еще недавно Саша был тоже не очень-то эмоционален. С отказниками это часто случается: если миру ты не нужен, то и он становится тебе неинтересен.

Ничего и никого

Специалисты объясняют: в момент первичной психологической травмы у детей включается защитная реакция — отключение. Иначе невозможно жить в условиях, где ты никому не нужен. Плачешь — а на руки тебя не берут. Мокро и холодно — не реагируют. Нет удовлетворения потребностей, нет значимого взрослого, главной фигуры в жизни ребенка.

Саше была очень нужна грамотная медицинская реабилитация, но ее тоже не было. Хотя список заболеваний у мальчика длинный и сложный: ДЦП, нейромышечный кифосколиоз, проблемы с тазобедренными суставами, недоразвитие ребер… А еще — умственная отсталость средней степени с грубыми нарушениями поведения. В карте значилось, что ребенок необучаемый и ни в чем не нуждается — ни в социализации, ни в дошкольном обучении. Аня посчитала иначе.

Успешно пройдена медицинская комиссия перед школой! Теперь можно и в кафе посидеть

Просто он родной

Они встретились случайно. Аня пришла в детский дом-интернат волонтером — гулять с детьми два раза в неделю. Увидела Сашу и вскоре поняла, что уже не сможет оставить там мальчика, который всю свою маленькую жизнь пролежал в кровати. Который в шесть лет знал всего четыре слова, понятия не имел, что воду можно пить, а пищу — жевать, а не только получать в протертом виде. Не понимал, что в какое-то место можно прийти, а потом уйти оттуда — и потому рыдал от дикого страха, например, в магазине. Считал, что это — теперь его новый дом.

Долгий декретный отпуск

Сначала Аня брала Сашу на выходные, но быстро поняла — в жизни ребенка эти редкие моменты ничего не изменят, если уж брать — то навсегда. А еще она почувствовала, что это ее сын. Что ж, мамы и дети обычно впервые встречаются в родильном доме, а они с Сашей — вот так.

Аня уволилась из кинокомпании, где она занималась организацией съемок, и полностью посвятила себя Саше. То есть устроила себе такой длинный декретный отпуск без четкой даты окончания. Маленькая семья из двоих человек живет на Анину зарплату приемной мамы, пособие и Сашину пенсию.

Земля и небо

Полтора года жизни дома, курсы лечения, реабилитации и занятия дали просто невероятные результаты. У Саши развилась речь — ведь теперь есть человек, который его слушает и отвечает. Появилась мимика: когда Саша расстроен, у него опускаются уголки губ. Раньше мальчик просто начинал кричать, громко и без слез.

В первый класс

В сентябре этого года Саша пошел в школу. Точнее, поехал на коляске — после операции какое-то время ходить ему нельзя. Школа обычная, а вот программа обу­чения — индивидуальная, адаптированная для детей с задержкой развития.

Ты тоже можешь помочь

Чем они занимаются? Занятия с детьми, психологическая поддержка родителей, юридические консультации, обучение специалистов, работа с волонтерами.

Чтобы помочь Центру и дальше работать и поддерживать семьи, отправь смс на короткий номер 3443 с текстом ЦЛП или CLP и суммой пожертвования (например, ЦЛП 100).