Статистика дцп в ссср

Сейчас ведется много разговоров об инклюзивном образовании детей с инвалидностью, т.е. обучении в школе со здоровыми детьми. Разрабатываются проекты, готовят школы, учителей. Заручаются согласием родителей. В нашем городе организация инвалидов даже проводила мастер-классы по совместному обучению детей. Наверное, для кого-то это хорошо и приемлемо, но не ново. Всегда можно было учиться в обычной школе всем, кто мог до нее дойти. Я не могла.

В трехлетнем возрасте, после эпидемии полиомиелита, ходить я перестала. Первые четыре класса я проучилась в санатории. Колясок в то время не было, и все обучение происходило лежа на кровати. Мою первую учительницу звали Людмила Николаевна. В палате нас лежало человек 15, все разного возраста, ей приходилось подходить к каждому, чтобы объяснить материал и проверить заданное "на дом". Схалтурить было нельзя.

К концу четвертого класса стараниями врачей и своими, я стала передвигаться с помощью костылей, но к этому времени лечение и пребывание в детском санатории в связи с возрастом уже заканчивалось. Перед моей мамой встал вопрос, что делать со мной дальше, оставить ли дома на домашнем обучении или найти подходящий интернат.

Мама воспитывала нас с братом одна, и, соответственно, ей приходилось работать. А поскольку в нашу самостоятельность она не верила, то решение приняла в пользу интерната.

В то далекое советское время в СССР "не было инвалидов" и, увы, не в каждом городе было хотя бы одно заведение для них, где можно было бы продолжить обучение. В органах здравоохранения маме выдали для меня путевку в интернат, который находился в Саратовской области.

Мне было 11, уезжать далеко и надолго не очень хотелось, но вопрос был решенный. Так я оказалась в районном поселке под названием Базарный Карабулак. Местность была сельская, отдаленная от города, добираться было сложно и тяжело.

Интернат оказался одноэтажным кирпичным зданием с минимальным количеством удобств. Однако в детстве на такие мелочи, как, например, отсутствие горячей воды, внимания не обращаешь. Зато не было преград в виде лестниц, и можно было самостоятельно передвигаться по всему зданию.

По собравшимся там детям можно было изучать географию Советского Союза. Все мы были с заболеванием опорно-двигательного аппарата, кто-то после перенесенного полиомиелита, кто-то с ДЦП, некоторые после травм. Многие могли передвигаться только на колясках.

Опыт проживания в коллективе у меня был, и через небольшое время я адаптировалась на новом месте. В комнате нас проживало десять человек,учились мы тоже вместе,только в классе у нас было еще несколько мальчиков. Занимались мы по обычной школьной программе.

Наверное, у каждого были свои любимые предметы и любимые учителя, но все мы с удовольствием слушали учительницу литературы, Юлию Ивановну, которая в лицах изображала героев Гоголя. Почему-то это запомнилось особенно.

Учились играть на музыкальных инструментах. Девочки, в основном, (и я в том числе) на баянах, а мальчики на гитарах. Почти все занимались фотографией, умели проявлять и печатать. У меня до сих пор сохранились эти старенькие любительские снимки.

С помощью воспитателей (некоторые были не намного старше нас) готовились к праздникам. На Новый год своими силами шили костюмы и наряжали елку, летом нас вывозили на пикник, даже самых тяжело больных детей. Влюблялись, конфликтовали, бойкотировали нелюбимых воспитателей и подбрасывали им в сумки лягушек.

Скучали по родителям и писали письма домой. Конечно, иногда угнетал избыток общения, свободное время, которое нечем было заполнить. Отвыкание от близких в подобной ситуации происходит неизбежно, и в этом, на мой взгляд, самый большой минус этих учреждений. Но именно там меня научили самостоятельности и ответственности и помогли поверить в собственные силы. Я не испытываю ностальгии по тому времени, и мне бы не хотелось туда вернуться, но своих учителей и одноклассников я помню до сих пор.

Возвращаясь к разговору об инклюзивном образовании, нисколько не умаляя всех достоинств этого проекта, задаюсь вопросом: у многих ли родителей найдется столько сил и возможностей, чтобы ежедневно, преодолевая все препятствия в виде ступенек, лифтов и т.д., транспортировать свое любимое чадо в школу, какой бы приспособленной она не была? Не знаю.

А я с теплом и благодарностью вспоминаю всех, кто окружал меня в то время, "когда деревья были большими". С появлением интернета через социальные сети я пытаюсь найти своих одноклассников, пока безуспешно.

Насколько часто церебральный паралич встречается у детей? Какова статистика этого заболевания в России и в других странах? На эти и другие вопросы мы и постараемся ответить.

В структуре хронических болезней детского возраста ДЦП, к сожалению, занимает одно из ведущих мест. Сам по себе ДЦП не является каким-то обособленным заболеванием, это целая группа заболеваний (подробнее читайте в этой статье), возникающие на стадии вынашивания ребенка, родов или в послеродовой период (о причинах ДЦП читайте здесь). Главная причина церебрального паралича — омертвление части головного мозга вследствие нехватки кислорода. И как бы не была развита медицина, случаи данного диагноза не редки.

К слову, в некоторых странах медицина не всегда может поставить правильный диагноз, причем иногда и в очень благополучных странах. Так, например, в США живет Джон Куинн, которому врачи не могли поставить диагноз, и благодаря этому он даже исполнил свою мечту — стал моряком ВМС США. Никто из его окружения, включая командиров, 20 лет не знали о диагнозе Джона.

Считается, что в среднем в мире число больных этим заболеванием детей составляет от 1,7 до 7 на 1000 здоровых. Хотя в разных источниках приводятся весьма разные цифры. К тому же статистические данные в разные годы различны. Например, в СССР в 1974 году в среднем было 2,5 ребенка с ДЦП на 1000 рожденных, в США в 1975 году – 1,5 ребенка. В 1966 году в Англии рождался 1 ребенок с ДЦП на 1000 новорожденных, а в это же время в спокойной Швейцарии — уже 6 детей, во Франции – от 1 до 8.

Россия, к сожалению, отстала от показателей СССР. Считается, что в России число больных детей в среднем от 2,5 до 5,9 на 1000 рожденных (а по другим источникам — 4-4.7 человек на 1000 рожденных). Леонид Плеханов, заслуженный врач России из Челябинска, приводит несколько иные цифры: в среднем количество детей с ДЦП по стране примерно одинаково — от 3 до 13 человек на 1000 новорожденных и из года в год не меняется. Также мы находили цифры, что в 2016 году в России было в среднем 6-8 больных ДЦП детей на 1000 рожденных, 5-9 детей — в Казахстане, 2-3 ребенка — на Украине и 3-4 ребенка — в США.

Правда рост числа детей, которым поставили этот диагноз, неразрывно связан и с ростом качества медицины. Звучит странно, но этому есть объяснение. Например, сегодня вполне успешно выхаживают младенцев, рожденных недоношенными, в том числе с весом в 500 грамм. И, в большинстве случаев, риск возникновения церебрального паралича возрастает именно у недоношенных детей. Несколько десятилетий назад ситуация с вынашиванием недоношенных детей была существенно хуже с большим числом летальных исходов.

Уже накоплена и определенная статистика форм ДЦП в процентах к общему числу больных детей: спастическая тетраплегия – 2%; спастическая диплегия – 40%, гемиплегическая форма – 32%, дискинетическая форма – 11%, атаксическая форма – 15%. О формах ДЦП можете прочитать в этой статье.

По мере возможности мы будем публиковать и более свежие данные о статистике рождаемости детей с детским церебральным параличом. И всегда помните, ДЦП — не приговор. Есть сотни примеров, подтверждающих это.

Статистика ДЦП демонстрирует постепенное увеличение численности больных людей. По данным ВОЗ (Всемирная организация здравоохранения) количество рожденных детей с диагнозом ДЦП составляет 3–4 случая на 1000.

ДЦП что это такое

Детский церебральный паралич (ДЦП) – заболевание центральной нервной системы, с сопутствующим нарушением опорно-двигательного аппарата. Медики считают, что болезнь не носит наследственный характер, хотя такие случаи известны. Причины ДЦП:

недоношенность плода;
инфекционные заболевания матери во время беременности (преимущественно поражение герпесом);
внутриутробное кислородное голодание;
травмы плода во время вынашивания;
резус-конфликт крови матери и ребенка;
интоксикация;
злоупотребление алкоголем при беременности;
применение стимуляторов во время родов.

Статистика ДЦП отмечает, что мальчиков с таким диагнозом на 30% больше, чем девочек. У новорожденных мальчиков голова больше по размерам, поэтому риск получить родовую травму значительно выше.

Эндокринные болезни также способны вызывать развитие ДЦП. Здоровый образ жизни будущей матери существенно сокращает риск возникновения заболевания. Особенности ДЦП:

Изменение структуры тканей ЦНС.
Ограничение в самостоятельных передвижениях и самообслуживании или их полное отсутствие.

косоглазие;
судороги;
медленные или слишком резкие движения;
отсутствие реакции на шумы и громкие звуки.

При ДЦП симптомы у каждого человека могут быть разные. Это зависит от того, какие участки мозга больше поражены и насколько быстро прогрессирует болезнь.

Сколько живут дети с ДЦП? Если взять период середины прошлого века, то дожить до зрелого возраста удавалось единицам. Сегодня определенной возрастной планки не существует. С таким диагнозом жить сложно, однако, это не смертельный приговор.

Показатели заболевания по странам

Какая статистика ДЦП в мире? Еще в начале прошлого века информация о заболевании практически отсутствовала, а выявленных фактов были единицы. С начала 60 годов начался значительный рост показателей. Основная причина – интенсивное применение стимуляторов при родах.

С появлением современного оборудования и повышением качества медицины, существенно увеличился процент выхоженных недоношенных малышей (вес при рождении 500–1000 гр.). Но также возросла численность больных ДЦП. Количество больных детей по странам:

Страна	Россия	Казахстан	Беларусь	Украина	США
Количество случаев на 1000 родов	6–8	5–9	2–3	2–3	3–4
Общее количество человек (2016 год)	1,5 млн.	14738	5000	20000	550000

Статистика ДЦП по странам сильно отличается. Показатели напрямую зависят от качества оказания медицинских услуг и образа жизни населения страны.

Значительный рост зарегистрированных случаев наблюдается не только по РФ. Статистика больных ДЦП в Казахстане также демонстрирует высокие показатели. Казахстан значительно опережает Беларусь и Украину по ДЦП. В стране ежегодно рождается 1000–1500 детей с таким диагнозом.

Лечение ДЦП

Современная медицина делит ДЦП на несколько форм (статистика ДЦП в процентах):

Спастическая тетраплегия – 2%.
Спастическая диплегия – 40%.
Гемиплегическая форма – 32%.
Дискинетическая форма – 11%.
Атаксическая форма – 15%.

Статистика детей с ДЦП показывает, что полностью излечить болезнь невозможно. Медицина может только облегчить состояние больного – минимизировать болевые ощущения, постепенно развивать мышечные ткани, не давать болезни прогрессировать.

Лечение, начатое на первом году жизни ребенка, приносит более ощутимые результаты, чем в старшем возрасте, когда начинают проявляться последствия ДЦП (сколиоз, вывихи суставов, общее ухудшение состояния). Реабилитация ДЦП – длительный процесс, направленный на устранение нарушений в организме:

дефект речи;
психическое развитие;
изменения в опорно-двигательном аппарате.

Во всем мире открывают реабилитационные центры ДЦП для пациентов с нарушением ЦНС. В Москве расположено несколько крупных государственных учреждений. Существуют также и частные клиники. Однако стоимость услуг в таких учреждениях значительно выше.

медикаментозная терапия (препараты, стимулирующие мышечный тонус);
массаж пораженных участков;
ЛФК (лечебная физкультура).

Дополнительные методы – различные тренажеры и вспомогательные устройства (велосипеды, ходунки, вертикализаторы), сеансы логопеда (при нарушении речи), нагрузочные и пневмокостюмы.

При тяжелых формах заболевания медики прибегают к хирургическому вмешательству. Большей частью направление идет на пластику мышц и сухожилий. Процесс восстанавливает структуру и форму. В крайних случаях назначается нейрохирургическое вмешательство. При проведении операции удаляются пораженные участки спинного мозга, а также проводится его дополнительная стимуляция. Чаще всего хирургическое вмешательство проводится при ДЦП у взрослых, когда болезнь запущена и наблюдаются необратимые явления.

В качестве дополнительного лечения применяется – анималотерапия. Метод основан на общении с животными. Зачастую практикуют верховую езду на лошадях. Методика положительно сказывается на восстановлении опорно-двигательного аппарата. Положительные результаты по улучшению психоэмоционального состояния больного дает общение с дельфинами. Большую роль играют игрушки для детей с ДЦП. Они развивают моторику, мышление, приносят в подсознание что-то новое.

В зависимости от тяжести заболевания, после прохождения МСЭ, присваивается группа инвалидности. Она определяется по степени ограничения жизнедеятельности ребенка. Дети-инвалиды с ДЦП получают такие льготы – бесплатный проезд в общественном транспорте, лекарства и путевки в санатории. Государство бесплатно предоставляет коляски для детей с ДЦП. Также предусмотрены льготы для семей с детьми-инвалидами.

Лечение проходит с помощью точечного массажа, иглоукалывания, парафинотерапии, ЛФК, тренажеров фитотерапии. Вместо лекарств используют древневосточные травяные рецепты, которые проверены временем. Положительная сторона – лечение детского ДЦП не имеет побочных эффектов и последствий. Китайские врачи в разы сокращают время реабилитации при ДЦП, имея тот же результат.

Санаторное лечение

Санатории для детей с ДЦП располагаются по всему миру. Основная их часть находится поближе к морю или в местах, отдаленных от больших городов. Помимо основных методов лечения проводятся дополнительные процедуры – морские купания, ландшафтотерапия, климатотерапия. Также используется гидротерапия, бальнеотерапия (различные ванны). Большинство процедур носит тонизирующий и успокаивающий характер. Однако перед назначениями необходимо провести диагностику ДЦП.

Продолжительность жизни

Сколько живут люди с ДЦП по статистике? Точных данных пока нет. Факторов, влияющих на продолжительность жизни больного, довольно много. Один из них – степень тяжести заболевания. При легкой форме человек может жить обычной жизнью – работать, заводить семью, иметь детей. Тяжелая форма ДЦП требует постоянного присмотра и лечения. При правильном уходе больной может прожить свою жизнь до глубокой старости.

Благотворительность

В России существуют благотворительные фонды, оказывающие помощь детям с ДЦП. Их главной их задачей является сбор пожертвований на платное лечение больных. Курсы лечения за границей стоят дорого. У большинства родителей нет таких средств, а время идет и болезнь прогрессирует. Наша задача – помочь таким детям хотя бы малым. Они тоже достойны нормальной жизни!

Фильмы про ДЦП

Художественные фильмы про ДЦП:

Моя левая нога (1998).
Дверь в дверь (2002).
А в душе я танцую (2004).
Ключи от дома (2004).
Временные трудности (2018).

Книги про ДЦП

Recent Entries
Archive
Friends
Profile
Memories

Причины резкого роста появления детей с ДЦП.

За последние 40 лет во всем мире, но особенно в СССР, затем в России увеличилось число инвалидов с детства с диагнозом ДЦП. И если до 60-х годов прошлого века никто, кроме узких специалистов не знал, что означает ДЦП, то сейчас практически у любого человека есть родственники или знакомые, которых напрямую коснулась эта беда.

Многие заболевания медицина успешно лечит и старается предотвратить: прививками, лекарствами, диетами, операциями, мерами гигиены. Почему нет чётких рекомендаций и мер по предотвращению ДЦП?

Термин ДЦП, в наше время, не обозначает какого-то определенного заболевания, а только объединяет детей, имеющих непрогрессирующие нарушения произвольных движений (спастичность, атаксия, гиперкинезы). Объединение детей с такими нарушениями в одну группу с названием ДЦП помогает концентрации сил и возможностей по лечению и формированию двигательных навыков для максимально возможной реабилитации. Но такое обобщение затрудняет поиск мер профилактики, ранней диагностики и лечения в самом начале (в остром периоде) заболевания ребёнка.

В США ДЦП отмечается у 1 – 2 детей на 1000 новорожденных. Точной статистикой по России не владеем, но заболеваемость у нас на порядок выше - по разным данным от 6 до 13(!) на 1000 новорожденных.

Современные медики называют множество причин ДЦП. На первое место ставят некое поражение мозга в периоде внутриутробного развития плода, указывая на более, чем 400 факторов риска, в т. ч. острые и хронические заболевания матери, вредные привычки родителей, психологический дискомфорт(!), инфекционные агенты и мн. др. Несостоятельность всех этих причин при сегодняшнем высоком уровне развития диагностики внутриутробной патологии плода очевидна!

Создатель термина ДЦП, один из светил неврологии Х1Х века Литтл, считал главной причиной ДЦП РОДОВУЮ ТРАВМУ И ГИПОКСИЮ (кислородную недостаточность) В РОДАХ, которые являются причиной повреждений головного мозга рождающегося ребёнка.

Одним из доказательств этого является тот факт, что дети, рождённые при кесаревом сечении, практически не имеют диагнозов ДЦП. И это - несмотря на заболевания у матерей (эндокринные, сердечные, неврологические – например, ДЦП у матери, токсикозы и нефропатии беременности, угрозы выкидыша и т.д.

Таким образом, увеличение количества больных ДЦП за последнее время указывает на то, что увеличилось количество родовых травм. Это напрямую связано с применением РОДОСТИМУЛЯЦИИ[1]. Родостимулирующие средства стали применять за рубежом с начала 50-х годов, а в России - с начала 60-х годов. Именно с этого времени и отмечается резкий рост количества детей с ДЦП.

Во время родов происходят физиологические (то есть нормальные) процессы, находящиеся в тесном единстве: схватки подготавливают к родам матку, открывают шейку матки, то есть готовят родовой канал. Ребёнок обычно (в норме) находится головой к родовому каналу и в тесном (биофизическом и биохимическом) содружестве с матерью готовится к рождению: голова подстраивается к родовому каналу по размерам за счёт гибкости соединения костей черепа ребёнка.

Питание ребёнка кислородом и питательными веществами происходит за счёт организма матери (через плаценту и пуповину), поэтому любое ускорение родов может нарушить гармонию матери и ребёнка в их общем процессе рождения:

2) Ускоряют (или искусственно вызвают) с помощью лекарственных препаратов ( или другими методами) роды, до того как ребёнок приготовился к прохождению родового канала: голова ребёнка ТРАВМИРУЕТСЯ о родовые пути.

3) Стимулируют схватки - получают не только ТРАВМУ, но и ГИПОКСИЮ - нехватку кислорода и питания для ребёнка (прежде всего для его головного мозга), так как каждая схватка замедляет или прекращает кровообращение в плаценте из-за спазма спиральных артерий. Схватки стимулированные, то есть чрезмерные по силе и продолжительности, нарушают гармонию взаимодействия в родах матери и ребёнка.

ГИПОКСИЯ В РОДАХ приводит к повреждению эндотелия капилляров, нарушению ауторегуляции (саморегуляции) сосудов головного мозга; увеличивается мозговой кровоток, повышается венозное давление. Всё это вызывает повреждения головного мозга: кровоизлияния, отёк, ишемии, то есть закончится для ребёнка РАЗВИТИЕМ ЦЕРЕБРАЛЬНОГО ПАРАЛИЧА.

Таким образом, ребёнок, в результате искуственного ускорения естественного механизма родов, получает повреждения головного мозга. После рождения у таких детей проявляются: геми-, ди-, тетропарезы, спастика и дистония, гиперкинезы, атаксия, искривления туловища, конечностей и лица, нарушения слуха, зрения и гидроцефалия.

То, что истинная и основная ПРИЧИНА ДЦП - РОДОВАЯ ТРАВМА и ГИПОКСИЯ при СТИМУЛЯЦИИ РОДОВ, подтверждает следующая статистика: ДЦП у мальчиков встречается в 1,3 раза чаще, чем у девочек - три четверти случаев умеренной и тяжёлой тетраплегии при ДЦП встречаются у мальчиков. Почему? Голова у рождающихся мальчиков чаще больше по размерам, чем у девочек – следовательно, мальчики чаще получают РОДОВУЮ ТРАВМУ И ГИПОКСИЮ В РОДАХ при СТИМУЛЯЦИИ РОДОВ.

Для снижения заболеваемости ДЦП на данный момент необходимо обратить особое внимание на сложившуюся в стране практику родовспоможения.

Необходимо повысить ответственность акушеров за исход родов и состояние ребёнка. Сегодня рождение ребёнка с ДЦП никак не затрагивает акушера, принимавшего роды. Это происходит потому что:

- практически не применяются сразу после рождения ребёнка такие точные методы диагностики, как Магнитно-резонансная томография и Компьютерная томография головного мозга;

- а двигательные нарушения у ребёнка становятся явными в основном только к концу первого года жизни и старше.

1) Признать на официальном уровне основной и главной причиной ДЦП – родовую травму и гипоксию в родах, происходящих при стимуляции родовой деятельности, сокращений матки.

2) Запретить стимуляцию родов в широких масштабах, как опасную для здоровья ребёнка.

3) Показания к индукции (стимуляции) родов должны быть чётко оформлены и зарегистрированы врачом-акушером. Средства, применяемые для стимуляции родовой деятельности, должны быть поставлены на строгий учёт.

4) Отчётность акушеров за каждую использованную ампулу (окситоцина, питуитрина, простогландинов и других) средств, стимулирующих схватки в родах, должна быть такой же, как и отчетность за наркотические средства. Это повысит ответственность акушера за назначение и количество введённого роженице лекарства, стимулирующего роды.

5) В истории родов необходимо чёткое обоснование к проведению амниоцентеза (искусственного прокола околоплодного пузыря), так как этот приём ускоряет родовую деятельность.

6) Оснащение каждых родов в родильных домах электронными средствами постоянного слежения за частотой сердечных сокращений ребёнка и сократительной активностью матки матери поможет профилактике развития гипоксии плода, выбору правильной тактики ведения родов, принятию своевременного решения о проведении кесарева сечения.

7) Оснащение аппаратами МРТ или КТ диагностики, позволит выявлять повреждения головного мозга в самый ранний, острейший период, что улучшит диагностику и расширит возможности лечения последствий родовой травмы и гипоксии в родах у новорожденного.

8) Законодательно обязать врача-акушера ставить роженицу в известность о необходимости выбора между стимуляцией схваток матки при их нарушениях или проведении кесарева сечения. Кесарево сечение несёт риск (как операция) для жизни матери, но даёт возможность ребёнку не получить родовой травмы и гипоксии в родах, то есть жить после рождения без ДЦП. Поэтому преступно не ставить роженицу в известность о возможном исходе для ребёнка при родах, в которых акушер собирается применить любой из методов стимуляции родовой деятельности. Сама женщина должна выбирать: согласиться ли на кесарево сечение или на стимуляцию нарушенной родовой деятельности.

9) Необходимо расширить показания к проведению кесарева сечения для избежания родовой травмы и гипоксии ребёнка при нарушенной родовой деятельности у матери, у которой роды наступили раньше срока, менее 37 недель. Для недоношенного ребёнка любая стимуляция у матери сокращений матки – это огромная вероятность для него родовой травмы и гипоксии в родах.

11) Необходимо на государственном уровне повысить материальную заинтересованность акушеров в качественном, ответственном ведении родов, в сохранении здоровья ребёнка, в уважительном отношении к роженицам. Акушеров, допустивших врачебную ошибку, приведшую к родовой травме (ДЦП), следует призывать к ответу в административном и судебном порядке. Выиграет государственная казна, если средства на содержание и лечение детей с ДЦП пойдут из кармана акушеров – преступников.

Герой Советского Союза летчик Алексей Петрович Маресьев. Фото 1966 года /РИА Новости

Летчик Маресьев и сапожник Румянцев

20 мая исполнилось бы 100 лет летчику Алексею Маресьеву, поднимавшемуся в небо с ампутированными ногами. В Советском Союзе он был легендой, кумиром, героем бесчисленных газетных публикаций, одной книги и даже оперы.

Восторг и обожание вызывал литературный инвалид Николай Островский, написавший о том, как закалялась сталь, и воспевший несгибаемого Павку Корчагина.

Это были специальные культовые советские инвалиды. На Маресьева и Островского хотели быть похожими юноши и девушки, их именами называли школы и улицы, ставили им памятники. Их образы давали понять, как действует несгибаемая воля к жизни, настойчивое стремление к цели. Но только в пропагандистских нарисованных образах не осталось ничего человеческого. Маресьев и Островский были своего рода сверхлюди, которые и в своей физической немощи приближали победу коммунизма.

Те, кто настолько успешно приближать эту победу не мог, будучи простыми рядовыми инвалидами, в Советском Союзе не могли рассчитывать ни на славу, ни на внимание большинства.

В начале 1960-х гостем на одной радиопередаче, посвященной военной тематике, стал московский сапожник Иван Румянцев, инвалид войны. Он рядовым солдатом дошел до Берлина и был ранен в голову в последнем бою войны, во время штурма рейхстага.

С точки зрения пользы

Фото РИА Новости/ С. Голубев

Чего же надо было инвалидам в Советском Союзе? Да ничего такого, чего не надо было бы обычным людям: тепла, стабильности, достатка, семью. Просто добиться всего этого людям с особенностями, как правило, было практически невозможно.

Долгое время в СССР инвалидов выселяли на периферию жизни, фактически запирая в специальных учреждениях или заставляя безвылазно сидеть в своих квартирах из-за отсутствия адаптационной среды для них. То есть — направляя жизнь людей с ограниченными возможностями здоровья в то русло, которое было бы удобнее государству. Государству, где отношение к любому человеку было утилитарным, а экономика — экономной.

Классово чуждый? расстрелять!

Государство, появившееся в 1917 году и позже получившее название Союз Советских Социалистических Республик, было настроено ко всем своим гражданам относиться с точки зрения классовой принадлежности. Если ты инвалид и дворянский кровей — ступай под пулю. Если ты принадлежишь к бедноте — пока поживи.

В декабре 1920 года в Ялте была расстреляна вместе с беременной дочерью княгиня Надежда Васильевна Барятинская. Ей было 75 лет, она многие годы передвигалась на инвалидном кресле. Чтобы доставить женщину к месту казни, его привязали к грузовику и вместе с пассажиркой несколько километров тащили.

Надежда Васильевна всю жизнь занималась благотворительностью, на собственные средства поддерживала дома трудолюбия, школы для девочек, первую в России лечебницу для больных туберкулезом. Расстреляли ее только за происхождение.

При этом в том же году вовсю работал Народный комиссариат социального обеспечения, который пытался решать проблемы инвалидов в том числе.

В первую очередь — инвалиды-красноармейцы

Медицинская сестра пишет письмо под диктовку раненого красноармейца. Декабрь 1919 г. Петроград. Фото В. К. Булла

Как решались проблемы инвалидов после революции?

У инвалидов появилась пенсия, правда, о ее размере судить трудно. Это стало возможным благодаря вводу социального страхования, которое стало основой для социальной политики зарождавшегося государства.

На особом счету после окончания Гражданской войны были красноармейцы, получившие инвалидность. Им и их семьям было чуть проще выживать. Собственно, в начале 20-х годов среди пенсионеров-инвалидов их было большинство — 75%.

Уже тогда в новой республике появлялись дома инвалидов и другие специальные учреждения. По данным на 1920 год их было около 1800.

В 1921 году были созданы крестьянские комитеты взаимопомощи, помогавшие в том числе инвалидам. Позже их переименовывали в кассы взаимопомощи и видоизменяли не раз, но сути это не меняло: тут оказывалась помощь тем, кто получал увечье, болел, у кого не было возможности заработать себе на пропитание из-за инвалидности, насельникам домов инвалидов.

Дело глухонемых

В Сибири ничего не было приспособлено для жизни людей, поэтому инвалиды погибали первыми.

Послевоенные нищие

После Великой Отечественной войны армию инвалидов пополнили ветераны, вернувшиеся с фронта с увечьями и контузиями. Никто не знает точно, сколько их было. По официальным данным, около 2,5 млн человек. Но, скорее всего, — больше.

Потерявшие руки и ноги, не имеющие зачастую никакой поддержки, кроме небольшой пенсии, многие из них спивались и начинали нищенствовать. Советское государство, принимая меры по борьбе с попрошайками, многим из таких инвалидов предлагало переезжать в специальные дома инвалидов-ветеранов войны, открытые на Валааме, в Горицах. Мы подробно писали об этом в статье, посвященной инвалидам Валаама.

Постепенно нищие и инвалиды исчезли с улиц советских городов — кто-то отправился в интернат, кто-то — засел дома. Исчезли они и в том числе с молчаливого согласия общества.

Если сразу после войны люди возмущались тем, что доблестные солдаты страдают, побираясь и даже предлагали как-то помочь государству их обеспечить, то после пенсионной реформы 1956 года отношение к побирающимся инвалидам стало другим: у тебя есть пенсия, государство тебя обеспечивает — чего ж тебе еще надо? Если можешь трудиться — трудись!

После войны в артелях инвалидов работали в основном здоровые люди — только 25 % там было инвалидов. Остальные получали мизерные пенсии или пособия, селились в интернатах, когда за ними некому становилось ухаживать, превращались в невидимок для остального общества.

Диссидентствующие инвалиды

Положение детей-инвалидов, воспитывающихся в интернатах и получающих там лечение, в 50-60-х было лучше. Они получали образование, росли, впитывали советскую идеологию и верили, что в Советском Союзе все равны.

Однако оказываясь по достижении совершеннолетия вне стен интерната, понимали, насколько тяжела жизнь инвалидов. Многие такие выросшие дети стали участниками общественного движения, боровшегося за права инвалидов.

В мае 1978 эта троица активистов создали Инициативную группу защиты прав инвалидов в СССР. Ее участники ставили перед собой задачи

— сбора и распространения информации о положении инвалидов в СССР,

— ходатайства о развитии соцопеспечения инвалидов и доступной среды (увеличение пенсий пропорционально росту цен, производство или закупка за границей различных механизмов, облегчающих жизнь инвалидов, проектирование специальных микрорайонов для инвалидов и их семей с учетом особых потребностей, улучшение положения в домах инвалидов — отделение молодежи от стариков и обеспечение молодых людей достойной работой; развитие отсутствовавшего в СССР инвалидного спорта и т. д.),

— налаживание контактов с международными инвалидными организациями.

Инициативная группа была сочтена антисоветской. КГБ начал преследование Фефелова, Киселева и Хусаинова.

Инвалид — объект опеки

Валаамский дом инвалидов. Ветеран-инвалид. Фото tvc.ru

Социолог Елена Тарасенко, анализировавшая разные взгляды на инвалидность, описала тот, который с течением времени стал главным в СССР. Многие коллеги Тарасенко называют его медицинским. Его отличительные черты:

— к людям с ограниченными возможностями относятся как к объектам опеки, так как считается, что они сами не могут о себе позаботиться, они некомпетентны, возможно — опасны, не способны за себя отвечать, трудиться;

— инвалидам положены льготы и пособия, но такие, которые позволяют им выживать, то есть поддерживать свою жизнь в физическом смысле;

— инвалидность измеряется способностью или неспособностью к труду, то есть тут снова появляется прагматический подход, обусловленный экономической выгодой государства.

Медицинский подход к людям с инвалидностью неминуемо приводит к тому, что они изолируются от общества. Если их и реабилитируют, то только для того, чтобы дать возможность трудиться среди таких же, как и они. То есть встречи человека с особенностями и обычного человека не происходит.

То, что в мы имеем сейчас в виде детских домов-интернатов для детей-инвалидов или психоневрологических интернатов для взрослых, — прямое наследство медицинского подхода.

Все не так, если в государстве придерживаются социального подхода к инвалидам. Они становятся субъектами жизни, а общество начинает само приспосабливаться к их особенностям и приспосабливать под них окружающую среду.

Сейчас в России идет процесс, который рано или поздно должен привести к тому, что мы станем воспринимать людей с ограниченными возможностями как равных себе во всем. И, наверное, даже не будем замечать, что кто-то прихрамывает из-за протеза, кто-то едет на коляске, кто-то разговаривает с помощью компьютера, а кто-то слишком простодушен для работы банковского служащего.

Когда-нибудь обязательно человек с инвалидностью сможет сам выбирать свою жизнь, рассчитывая на понимание общества, а не на уничтожающую опеку государства.

Читайте также: