Так мы побороли дцп
Дорогие друзья! Спасибо , что вы остаетесь с нами. Без Вас нам не справиться.
Так сложилось, но пока никак не получается оплачивать курсы реабилитации Ярославу. Мы обращались уже во многие фонды и вот то, что мы имеем на сегодняшний день.. Куда мы обращались Или запись закрыта, или только через несколько лет. Но нам нельзя ждать и несколько месяцев. Диагноз ДЦП не излечим, но восстановить ребенка возможно. Для этого необходима постоянная и качественная реабилитация.
Ярослав крепнет с каждым днем и у него все больше и больше появляются новые умелки и результаты. Он уже неплохо научился сидеть, пытается вставать у опоры, и даже ходить с небольшой поддержкой. Мы только вернулись из санатория в Анапе, где мы закрепляли результаты, но нас уже ждут на очередной курс в Евпатории, который должен начаться уже в октябре. Но увы мы не смогли найти денег, и у нас еще не закрыты старые кредиты, поэтому и нет возможности взять новые.
Мы вынуждены открыть сбор на очередную реабилитацию Ярослава в Евпатории октябрь-декабрь 2017 года.
Счет из центра реабилитации Лучик Надежды г. Евпатория на сумму 169 000 рублей.
проживание в Евпатории октябрь- декабрь 30 000 рублей
дополнительные занятия с инструктором ЛФК октябрь 20 * 1000 = 20000 рублей
ноябрь 26* 1000 = 26000 рублей
декабрь 26* 1000 =26000 рублей
занятия с логопедом 40* 600 =24000 рублей
билеты на самолет Москва - Симферополь- Москва на двоих 18000 рублей
трансфер Симферополь - Евпатория - Симферополь 3000 рублей
Итого сумма к сбору 316 000 рублей. ==Сбор на реабилитацию в МЦ Лучик Надежды==
Эфире сюжет в поддержку срочного Сбора Ярославу на реабилитацию в Евпаторию в программе Неделя на канале НИКА ТВ.
ПРОСИМ МАКСИМАЛЬНЫЙ ПЕРЕПОСТ. Жмите МНЕ НРАВИТСЯ и РАССКАЗАТЬ ДРУЗЬЯМ.
Показать полностью…
Диагноз: ДЦП смешанная форма, ЗПРР, псевдобульбарный синдром, дизартрия.
Срочный сбор . На длительную реабилитацию в Евпатории.
Сумма к сбору 316 000 руб
СРОК СБОРА 13 ноября 2017.
Нам нельзя останавливаться. Пока Ярослав растет , ему можно максимально помочь, реабилитировать и это возможно только при своевременной должной, длительной реабилитации. Помогите нам, не упустить время! Много пройдено, но предстоит ещё длинный путь.
Мы обращаемся ко всем неравнодушным людям, с просьбой помочь Ярославу. Будем искренне благодарны любой Вашей помощи!
Внести посильную материальную помощь,
Сделать репост главного поста в другие группы или к себе на страницу, Рассказать о нашей беде своим друзьям и знакомым!
Пригласить их в нашу группу.
Самые быстрые способы помочь:
- Все записи
- Записи сообщества
- Поиск
Это комплексная психологическая помощь родителям и их детям с расстройствами аутистического спектра, ДЦП, задержками психо-речевого развития и другими нарушениями.
О ПРОЕКТЕ
Показать полностью…
Международный центр психосоматики "Здравница" создал благотворительный проект, чтобы помочь родителям и детям, которые столкнулись с задержками развития вследствие различных врождённых заболеваний и трудностями в их преодолении.
Встретившись с такой проблемой, родители находятся в растерянности, появляются затяжные депрессии, нет сил и понимания, как с этим справляться.
Цель проекта - помочь родителям быть сильнее, обрести внутреннюю свободу, избавиться от внутренних причин, которые влияют на состояние ребенка, качество его развития и восстановления, помочь выздоровлению.
ПОДРОБНЕЕ О НАШЕМ ПОДХОДЕ
Наш принцип работы - это проработка психологических блоков, являющихся последствиями пережитого родителем стресса, которые остаются в теле и подсознании, что влияет на его эмоциональное состояние, мышление и нарушает нормальное функционирование организма.
Мы работаем с подсознанием родителей, чтобы найти и убрать негативные установки в мышлении, что сразу благотворно влияет на состояние ребенка, а так же на атмосферу в семье.
Проект является благотворительным, потому что нам есть, чем поделиться, а вознаграждением будут труды родителей и хорошие результаты восстановления, улучшения здоровья детей.
ВАЖНО:
Мы не можем вам дать гарантий выздоровления, так как длительность и тяжесть заболевания у всех разная. Однако за 3 месяца вы получите измеримые и ощутимые результаты
- Ольга Алексеевна, что такое ДЦП - детский церебральный паралич?
- Детский церебральный паралич (ДЦП) - это мультифакторное заболевание, объединяющее группу непрогрессирующих симптомов моторных нарушений. Это значит, что причин для ДЦП множество. Но, вопреки распространенному мнению о роковых случайностях и неотвратимости этого заболевания, большая часть предрасполагающих факторов относится к разряду устранимых. Начнем по порядку. ДЦП очень часто бывает вызван осложненным течением беременности. Что это значит? Это значит, что для развития у ребенка детского церебрального паралича предрасполагающими факторами могут выступать следующие:
То есть, с уверенностью можно сказать, что на вероятность развития у малыша ДЦП существенно влияет социальная атмосфера, окружающая маму. Потому что у женщины, которая беременность планировала, подошла к ней здоровой или подлечившейся, у женщины, которая во время беременности ответственно относилась к своему здоровью, соблюдала режим дня и правильно питалась и находилась под постоянным медицинским наблюдением риск рождения ребенка с ДЦП намного меньше, чем у полной ее противоположности.
Второй фактор, существенно влияющий на вероятность развития ДЦП - процесс родов. Тяжелые, осложненные роды ставят здоровье малыша под угрозу. Возрастает риск развития ДЦП при многоплодной беременности и преждевременных родах. То есть, состояние здоровья ребенка определяется перинатальным периодом - беременностью, родами и несколькими днями после родов.
- Насколько распространен диагноз ДЦП?
- На тысячу рожденных живых младенцев приходится 2-4 % детей с ДЦП. И эта цифра примерно одинакова для всех развитых стран.
- Когда и по каким признакам ребенку ставят диагноз "детский церебральный паралич"?
- Поскольку самым ярким проявлением ДЦП все же является нарушение движений и контроля за положением тела в пространстве, поставить этот диагноз с момента рождения ребенка достаточно сложно. Мы можем только зафиксировать повышенный риск детского церебрального паралича на основании наличия вышеперечисленных факторов риска. Хотя и здесь не все однозначно. Здоровый ребенок имеет определенные врожденные рефлексы - он самостоятельно дышит, сосет и кричит, когда испытывает дискомфорт. У недоношенных детей эти рефлексы могут отсутствовать, но это не всегда означает, что в будущем ребенку будет поставлен диагноз ДЦП. Но даже не самые тяжелые формы ДЦП все равно фиксируются достаточно рано. Дело в том, что природой на первом году жизни ребенка заложены так называемые процессы вертикализации и равновесия. Это значит, что младенец начинает держать головку, переворачиваться, садиться, вставать на четвереньки, ползать, стоять с опорой и делать первые шаги. Все это происходит именно в такой последовательности и в достаточно четко определенные сроки. "Перепрыгнуть" через какой-то из этапов сразу на следующий, пропустить один или два из них нельзя. Поэтому, если ребенок запаздывает на 1-1,5 месяца в развитии определенных навыков, то можно говорить о норме. Но вот, если, ребенок сильно задерживается в последовательности формирования навыков и сроки между освоением этих навыков очень большие, стоит обеспокоиться.
- Ольга Алексеевна, а есть ли у родителей риск "пропустить" у своего ребенка риск развития патологии?
- Если родители ответственны и адекватны, то нет. Дело в том, что наша система здравоохранения выстроена так, что за здоровьем новорожденных следят достаточно строго. То есть, маму с ребенком не выпишут из роддома до тех пор, пока состояние младенца не признают удовлетворительным. Дома за здоровьем и развитием малыша будут наблюдать патронажная сестра и участковый врач. Если не педиатр, то хотя бы фельдшер. Врачи устанавливают четкие сроки - когда нужно показаться тому или иному специалисту. Если у ребенка зафиксирован повышенный риск развития ДЦП, родителям необходимо особенно ответственно относиться к плановым осмотрам, особенно осмотрам невролога.
- Что происходит после того, как ребенку ставят диагноз ДЦП?
- К работе с такими малышами подключаются множество специалистов самых разных профилей, в зависимости от формы, в которой проявляется заболевание. Можно с уверенностью сказать, что помощь детям с ДЦП у нас оказывают в полном объеме. Консультации и стационарное лечение бесплатные. Лечат ДЦП комплексно - медикаментами, широким спектром физиопроцедур и, конечно, лечебной физкультурой. Повторю, что помощь таким детям медики оказывают в полном объеме, но все же основная тяжесть ложится на плечи родителей. Госпитализации два раза в год и занятий с инструктором несколько часов в неделю абсолютно недостаточно. Очень многое, если не сказать практически все, зависит от родителей. Поскольку основной принцип в лечении ДЦП непрерывность (с домашними заданиями для родителей) и комплексность.
- Чем могут родители помочь своему больному ребенку?
- Каких-то общих универсальных рекомендаций и чудо-средств нет. Но точно могу сказать одно - ребенку нужны ваша забота, внимание и знания. Устранить повреждения головного мозга нельзя, но помочь ребенку с ДЦП адаптироваться в окружающем мире и обществе можно. И это вполне в ваших силах. В принципе, если у ребенка не тяжелая форма ДЦП с грубым поражением двигательных и интеллектуальных функций, у него есть все шансы получить образование, освоить достойную специальность и стать полноценным членом общества. Вообще, подход к больным ДЦП строго индивидуальный. Успешность адаптации больного ребенка к окружающему миру зависит с одной стороны от медиков (неврологов, психиатров, хирургов-ортопедов, логопедов, дефектологов, инструкторов по лечебной физкультуре), а с другой стороны от родителей. От того, насколько они готовы будут к ежедневной, непрерывной работе со свои малышом.
О том, почему Николая Валуева считают умным, о первом танце с Майрам Акаевой рассказал корреспонденту Sputnik Кыргызстан Светлане Федотовой преодолевший ДЦП 26-летний Рустам Галеев.
Он смог победить детский церебральный паралич. Сейчас молодой человек живет полноценной жизнью, ходит в спортзал, работает графическим дизайнером, а также является примером того, что сдаваться нельзя.
— Ролик в Интернете, где вы рассказываете свою историю, набрал огромное количество просмотров. Очень мотивирует!
— Да, я сразу согласился, когда мне предложили снять его. Но не думал, что люди откликнутся и я услышу много слов поддержки. Думаю, это хорошая мотивация и для таких, как я, и для здоровых людей.
Нужно ценить то, что есть, и работать над собой. Раньше я скрывал свою болезнь, из моих веб-друзей практически никто об этом не знал — я стеснялся. Повзрослев, понял, что должен показывать пример, что нет ничего невозможного, все зависит только от тебя.
— Как удалось обуздать болезнь?
Я раньше думал, что родители надо мной издеваются, специально причиняют вред. Но если мы не прошли бы через все мучения, такого результата могло не быть. Сейчас для поддержания формы занимаюсь в спортзале.
— Тренировки помогают держать недуг под контролем?
— Результат есть, главное — не потерять его. Тренироваться очень трудно. В самом начале было очень тяжело, сейчас привык к нагрузкам. Когда в спортзале узнали о моей болезни, сделали для меня очень крутой подарок — бесплатные тренировки.
— Окружающие меняют отношение к вам, когда узнают о болезни?
Бывало, работа нравилась, но мне говорили, что не подхожу. Я не обижался, так как понимал их. А когда позвонили с нынешней работы, подумал: зачем им такой, как я? Работодатели сказали, что им все равно, так как я хорошо делаю свою работу и это все, что им нужно.
— Подачек и поблажек не любите?
— Да, я сам могу все сделать. Сам поступил на бюджет в университет на факультет международных отношений.
— А друзья?
— Любят и издеваются надо мной так же, как и над всеми (смеется). Я для них не исключение! Бывает, что ребята спрашивают, как я с девушками общий язык нахожу. Просто тебя либо принимают, либо нет.
— А можно про девушек подробнее…
— Здесь все просто. Были и забавные случаи. На первом курсе мне понравилась девочка. Раньше я выглядел немного иначе — был очень худой и с усами. Ну и решил прибегнуть к хитрости. Сказал, что мне нужна какая-то книга. Вечером взял у отца машину. Водительских прав-то у меня нет, а водить умею. Из-за болезни врачи удостоверение не выписывают. Поехал к ней, взял друга и цветы, чтобы увереннее себя чувствовать. Не вышла она. На следующий день в универ приехал также на отцовской машине. Думаю, довезу ее домой! Ага! Не согласилась. Я покатался, а на перекрестке светофор не работал. Дело закончилось мятой машиной и недовольным отцом. А с девушкой остались друзьями.
— А какие у вас планы, чего хочется достичь?
— Я много где успел поработать: переводчиком документов, даже в продюсерском центре проявил себя, это была одна из самых интересных работ. Успел познакомиться со многими интересными людьми. Например, могу с уверенностью сказать, что Николай Валуев совсем не глупый, как многие считают.
— А как с ним-то познакомились?
Забавно было, когда меня в детстве Майрам Акаева спросила, чего я хочу. Ответил, что хочу стать президентом! Я мечтал строить дома бездомным детям, чтобы им было, где жить, и выровнять все дороги. Только сейчас понимаю, что этого даже президент сделать не может.
— Майрам Акаева?! Когда? Как?
— Да, она. Я и с мужем ее был знаком, но с ней немного ближе. Она приезжала в центр реабилитации детей, и мы даже станцевали с ней. Могу гордо говорить, что мой первый танец был с первой леди страны. С Акаевым познакомился, когда меня награждали за отличную учебу.
— Вы не думали о создании какой-нибудь мотивационной программы?
— Думал. Я понимаю, что тот путь, который прошла моя семья, — это очень хороший пример. О написании книги пока не задумывался (смеется). Пока достаточно роликов и интервью.
ДЦП без причины не бывает. При появлении любого разговора со стороны врачей об угрозе ДЦП или о ДЦП родители должны сделать следующее.
Во-первых, родителям надо вместе с врачом выяснить причины ДЦП, если врач на этом диагнозе настаивает. А причин этих немного, и в любой больнице за одну-две недели их можно установить. Есть всего шесть причин, ведущих к детскому церебральному параличу.
Первая причина – это наследственные генетические факторы. Все нарушения, которые есть в генетическом аппарате родителей, могут действительно проявиться в виде ДЦП у ребенка.
Вторая причина – это ишемия (нарушение кровоснабжения) или гипоксия (недостаток кислорода) мозга плода. Это кислородный фактор, нехватка кислорода мозгу ребенка. И то, и другое может возникнуть во время беременности либо же в родах в результате различных сосудистых нарушений и кровоизлияний.
Третья причина – это фактор инфекционный, то есть микробный. Наличие у ребенка в первые дни и первые недели или месяцы жизни таких заболеваний, как менингит, энцефалит, менингоэнцефалит, арахноидит, протекающих с высокой температурой, тяжелым общим состоянием ребенка, с плохими анализами крови или спинномозговой жидкости, с обнаружением конкретных микробов – возбудителей инфекционного заболевания.
Четвертая причина – это действия токсических (отравляющих) факторов, ядовитых препаратов на организм будущего человека. Это чаще всего прием женщиной сильнодействующих лекарственных средств во время беременности, работа беременной женщины во вредных производственных условиях, на химических производствах, в контактах с радиационными или химическими веществами.
Пятая причина – физический фактор. Воздействие на плод высокочастотных электромагнитных полей. Облучение, в том числе рентгеновское, радиационное излучение и другие физические неблагоприятные факторы.
Шестая причина – это механический фактор – родовая травма, травма перед родами или вскоре после них.
В каждой поликлинике за одну-две недели можно вполне оценить первопричины парализации функций головного мозга. Практика показывает, что детские невропатологи увлекаются диагностикой и поиском только инфекционной или ишемической причин поражений головного мозга у ребенка. Часто выставляется диагноз вирусного или инфекционного поражения головного мозга. Врачи обращают также внимание на нехватку кислорода вследствие сосудистых нарушений, хотя большинство сосудистых нарушений и кровоизлияний являются именно травматическими, ибо молодые сосуды у новорожденных сами по себе не могут лопнуть, как у стариков 80-90 лет, поэтому инсульта типичного у детей не бывает. Сосуды у новорожденных и детей мягкие, эластичные, податливые, адаптивные, поэтому объяснять причины ДЦП сосудистыми нарушениями – глубоко неверно. Чаще всего за ними стоят травматические причины. Важность выявления первопричины заболевания в том, что от этого зависит вся программа дальнейшего лечения и жизненный прогноз для ребенка.
ДЦП бывает трех групп.
Первая группа – ДЦП истинный, не приобретенный. Заболевание наследственное, врожденное, первичное, когда на момент рождения ребенка мозг его действительно глубоко поражен генетическими нарушениями или нарушениями эмбрионального развития. Он недоразвит, меньше по размеру и объему, менее выражены извилины мозга, недоразвита кора головного мозга, нет четкой дифференциации серого и белого вещества, есть ряд других анатомических и функциональных нарушений головного мозга. Это и является первичным, т.е. истинным детским церебральным параличом. Мозг на момент рождения биологически и интеллектуально неполноценен, парализован.
Первичный детский церебральный паралич формируется вследствие:
1)наследственных причин;
2)действия различных неблагоприятных факторов во время эмбрионального (внутриутробного) развития ребенка;
3)тяжелой родовой травмы, чаще несовместимой с жизнью.
Но если такого ребенка чудом оживили и спасли – остается несовместимое с нормальным развитием состояние головного или спинного мозга.
Таких детей около 10%.
Вторая группа – ДЦП истинный, но приобретенный. Детей с таким диагнозом тоже около 10%. Это дети с приобретенным характером нарушений. Среди причин – тяжелая родовая травма, например, глубокое кровоизлияние во время родов с гибелью участков головного мозга, либо травмирующее воздействие ядовитых веществ, особенно наркоза, а также тяжелое инфекционное поражение мозга с гнойным менингоэнцефалитом и пр. такие серьезные причины, воздействуя на головной мозг и нервную систему ребенка, формируют тяжелую картину ДЦП, но они имеют уже не наследственный и эмбриональный характер, в отличие от первой группы больных ДЦП, а приобретенный. Несмотря на тяжесть поражения, дети могут быть адаптированы к самостоятельному передвижению и самостоятельной ходьбе так, чтобы впоследствии они могли себя обслуживать. Возможна их бытовая реабилитация, чтобы их перемещение было самостоятельным, чтоб их не нужно было носить на руках, так как стареющим родителям это делать невозможно, а тело детское вырастает до значительного веса мужчины или женщины.
Третья группа – ДЦП неистинный приобретенный. Это ложный, псевдо-ДЦП, или вторичный, приобретенный ДЦП-синдром, гораздо более многочисленная группа. На момент рождения в данном случае головной мозг у детей был биологически и интеллектуально полноценным, но в результате действия, прежде всего, родовых травм появились нарушения в различных отделах головного мозга, приводящие к последующей парализации отдельных функций. 80% детей страдают приобретенным ДЦП. Внешне такие дети мало отличаются от детей с истинным ДЦП, кроме одного, — у них сохранен интеллект. Поэтому можно утверждать, что все дети с умной головой, с сохранным интеллектом, никогда не являются детьми с истинным ДЦП. Именно поэтому все эти дети весьма перспективны для восстановления, так как причиной ДЦП-подобного синдрома у них явилась в основном родовая травма – тяжелая или средней степени тяжести.
Кроме родовых травм, причиной вторичного (приобретенного) ДЦП является кислородное голодание головного мозга во время беременности, негрубые кровоизлияния в мозг, воздействия отравляющих веществ, физических неблагоприятных факторов.
Прежде всего, не опускать руки. Они должны знать, что кроме традиционных неврологических схем лечения ДЦП, в России появилась возможность точной диагностики истинных причин ДЦП. А также для отличия истинного ДЦП от приобретенного, истинных причин, ведущих к парализации мозга, от причин, парализующих временно, т.е. так, что парализующие нарушения обратимы. Особенно эффективной является группа детей, у которых развилось состояние ДЦП в результате родовых травм, так как многие последствия травм обратимы. А обратимость означает излечимость. Поэтому ДЦП, вызванные родовой травмой, лечатся так, что далее у ребенка появляются перспективы восстановления в любом возрасте. Хотя надо отметить, что чем раньше начато лечение, тем оно результативнее. Лучшая излечимость наблюдается у детей до 5 лет – в 90% случаев, до 10 лет – около 60%. После 10 лет, вследствие того, что дети являются запущенными, то есть в их организме к этому времени появляется множество физиологических нарушений, и не только в мозге, но и в костях, суставах, мышцах и других органах, они уже восстанавливаются хуже. Но обязательно восстанавливаются до уровня самостоятельного передвижения и самообслуживания. Эти пациенты должны обращаться и заниматься активно всеми методами семейной реабилитации на дому до появления положительного конечного результата. Безусловно, чем больше возраст ребенка, тем больше времени уходит на восстановление. Но в любом случае нельзя останавливаться и для достижения необходимых результатов необходимо заниматься в домашних условиях. Реабилитации все возрасты покорны.
Однако, это не так. Жизнь будет, поскольку люди быстро ко всему привыкают. Не было бы так называемого “Homo Sapiens Sapiens”, если бы наша раса не эволюционировала достаточно быстро, а в основе этой самой эволюции лежит горячее желание приспосабливаться к любым изменениям в жизни и окружающей среды. За историю эволюции человека случались вещи и пострашнее, чем уколы: скажем, рядом с вашей пещерой поселился какой-то саблезубый монстр, который за день съел всю вашу семью. А ведь они даже не успели сделать уколы!
Сегодня продолжительность жизни значительно выше, поскольку всех возможных крупных монстров мы уже давно съели, а остатки доживают свои печальные дни в зоопарках. И появилось чувство, что человеку доступно всё и никаких невзгод в жизни случаться не должно. Это и вызывает такие горькие переживания по поводу новой болезни, потерянной любви или разбитой любимой чашки из под кофе.
По научным трудам “Детский церебральный паралич “— это одно из наиболее часто встречающихся заболеваний у детей в младшем возрасте. Например, в нашей стране по официальной статистике многим более 120 тысяч (!) детей имеют диагноз ДЦП. Откуда берутся эта болезнь – имеет ли она передающийся по наследству эффект, как сахарный диабет, или это приобретаемая болезнь? Является ли это в самом деле приговором до конца жизни или все такое поражение поддаётся лечению и его действительно можно вылечить?
ДЦП является заболеванием центральной нервной системы и чаще всего наблюдается именно в детском возрасте. В таком случае происходит некоторое поражение отделов головного мозга, результатом которого может явиться нарушения двигательной активности человека, нарушения слуха и речи, иногда даже и психики, но это уже скорее всего является следствием развития других отклонений. Всё-таки мы — вид достаточно социальный.
Как и в случае с Сахарным Диабетом, более-менее чёткого и полного набора данных о том, по какой причине развивается это заболевание — нет. Церебральным параличом, разумеется, нельзя заразиться или заболеть; он не передаётся при рукопожатии или чихании. Дети с более тяжелым течением болезни практически полностью зависят от окружающих людей: родственников и друзей, если таких посчастливилось завести.
Разумеется, встретив такой поворот судьбы, как диагноз ДЦП, люди страдают совсем не меньше, нежели люди с Диабетом сегодня. В одиночку семье очень и очень трудно справиться с таким испытанием, а успех процедур реабилитации во многом зависит от работы самых разных специалистов. Несмотря на то, что сторонние специалисты занимают позицию именно консультантов, не вмешивающихся в социальную сторону жизни и воспитания ребёнка, ведущая роль в этом продолжительном процессе отводится всегда самым близким и родным для малыша людям – семье.
В принципе, в конечном итоге можно побороть ужасные последствия ДЦП. В этом аспекте считается, что чем раньше начато лечение – тем больше шансов у ребёнка достичь успеха и вырасти здоровым и плодовитым членом современного общества. Необходимо всегда помнить о том, что при правильно подобранной и исполненной надлежащим образом длительной процедуре реабилитации, ребенок сможет забыть об инвалидности в самом деле, а затем вырасти и стать самостоятельным человеком и полноценным членом общества
- Люди с инвалидностью
- Хронические и неизлечимые заболевания
- Контекст
- Репортажи
-
15. 10. 2015
Валерий Панюшкин продолжает просветительский цикл, посвященный детскому церебральному параличу. Почему детям с ДЦП всегда больно. Почему мамы не защищают от боли своих детей. Почему реабилитологи причиняют детям боль. И почему боли никогда, никогда, никогда не должно быть
Надо потерпеть
И с этими словами нажимает мне чувствительную точку на руке. Черт! Это больно! Я, здоровый, тренированный дядька, взвизгиваю, скрючиваюсь, и слезы непроизвольно брызжут у меня из глаз. Это больно! И это делают детям.
А ее девочка, такая же нежная и такая же белокурая, орет при этом как резаная рядом на массажном столе, в то время как инструктор лечебной физкультуры отвинчивает ей руку.
Видели бы вы инструменты для логопедического массажа. В музее Инквизиции щипцы для вырывания ноздрей выглядят не так страшно, как эти инструменты. Представьте себе миниатюрные вилы, миниатюрные грабли и миниатюрный плоскорез-культиватор. Этим лезут детям в рот. Без наркоза.
Боль — везде. Нормальный звуковой фон в российском реабилитационном центре — это истошный детский крик. Дети шарахаются при виде человека в белом халате. Дети орут, стоит только их внести в какой угодно кабинет. Обездвиженные, парализованные, — попробуйте положить их на пол в реабилитационном зале, — они пытаются ползти вон, за дверь. Дети с задержкой психического развития, не способные понять сказку про трех медведей, про реабилитационные центры понимают безошибочно, — здесь больно! Ползи отсюда, малыш!
Звуковой фон в российском реабилитационном центре — это истошный детский крик Твитнуть эту цитату И в дорогих реабилитационных центрах — больно. И в модных реабилитационных центрах — тоже больно. Я не хочу обидеть немногие реабилитационные центры, которые в России работают хорошо. Но все остальные, большинство, я обидеть хочу, — это пыточные камеры. Это застенки с веселыми картинками на стенах, где неумелые люди причиняют больным детям бессмысленную боль. Это конвейеры боли, где детей не замучивают насмерть только потому, что по регламенту на каждого ребенка — не больше двадцати минут.
А мамы стоят рядом, смотрят на то, как их детей мучают, и не приходят на помощь.
Критерий качества
Доктор Ракеш Кумар Джейн имеет блестящий послужной список: семь лет работы в Англии, ученые степени Оксфордского университета и Кингс-колледжа в Лондоне, девятнадцать научных работ, опубликованных в журнале Paediatric Neurology или доложенных на серьезных неврологических и педиатрических симпозиумах по всему миру. Теперь доктор Ракеш возглавляет неврологическое отделение в делийском госпитале Фортис и недоумевает,— мамы пациентов с ДЦП, приезжающих к ним на обследование и реабилитацию из России, почему-то требуют, чтобы детям во время реабилитации было больно.
А я понимаю. Мамы детей с ДЦП из России не читают научный журнал Paediatric Neurology, не знают, как отличить методики, эффективность которых научно доказана, от шаманства и шарлатанства. Мамы читают интернет-форумы. Там, на интернет-форумах, разумные советы о том, как помочь ребенку с церебральным параличом, соседствуют с бредовыми советами, с антинаучным мракобесием, с бесстыдной рекламой. Бред, мракобесие и реклама никак не маркированы, их нельзя отличить от достоверных сведений и научно обоснованных методик. И спросить не у кого, потому что для многих мам доктор Ракеш — это первый грамотный невролог, которого они видят в своей жизни.
А еще мамы боятся. Они боятся, что их особенный ребенок будет изгоем, что его не возьмут в школу, что у него не будет друзей. Что если он не научится ходить, говорить, обслуживать себя сам и сам зарабатывать себе на хлеб, то, как только родители умрут, его свезут в психо-неврологический интернат, где его никто не будет поднимать с койки, и где он умрет за два года от застойной пневмонии.
Мамы боятся всего этого и потому не могут признать очевидного, научно доказанного факта: ДЦП не лечится. С ДЦП можно жить и жить даже неплохо. Можно значительно улучшить состояние ребенка с церебральным параличом. Многим детям можно снять спастику уколами ботокса или имплантацией баклофеновой помпы. Многих посредством физической терапии можно научить ходить, говорить, кататься на велосипеде. Многим детям с ДЦП можно помочь развиться так, чтобы они учились в обычной школе, поступили в институт и нашли работу. Тяжелым детям эрготерапевт может подобрать коляску и кресло так, чтобы они гуляли со сверстниками и обедали с семьей. Всем детям с ДЦП можно устроить интересную и активную жизнь. Но ни одного ребенка с ДЦП нельзя вылечить. Человек с церебральным параличом навсегда останется человеком с церебральным параличом, и можно только мир вокруг него изменить так, чтобы человек мог жить в этом мире.
Мамы в большинстве своем не готовы согласиться с этим фактом. Раз за разом, снова и снова они пытаются радикально излечить своего ребенка от заведомо неизлечимого церебрального паралича. Раз за разом они пробуют все методы, включая шаманские и шарлатанские. И поскольку нет критерия, отличающего один шарлатанский метод от другого, то они выдумывают такой критерий — боль.
Ужасно писать об этом, но многие мамы подсознательно верят, что если лечиться, превозмогая боль, то ДЦП пройдет. Ужасно писать об этом, но многие так называемые специалисты поддерживают эту их веру.
Гормон заботы
Между тем, тот аргумент доктора Ракеша, что боль усиливает спастику, — это не единственный аргумент против боли.
Кроме сиюминутного усиления спастики, боль имеет еще отдаленный, но грозный эффект.
Ребенок, которому причиняет боль массажист или инструктор ЛФК, не просто ведь от боли кричит. Он кричит в том смысле, что зовет маму. Это привязанность. Нет ничего важнее для детеныша, чем верить, что мама спасет.
Подросток с ДЦП всем своим телом знает, помнит — его не любят, его пытали, его предали Твитнуть эту цитату Но мама стоит рядом, слышит зов и не бросается на помощь. Маленький ребенок, конечно, не запоминает этого сознательно. Но где-то в глубинах его памяти остается то повторенное много раз и закрепленное впечатление, что вот он звал на помощь, и мама не пришла. Его предали. Его предала мама. И это хуже, чем то, что массажист или инструктор ЛФК причиняли ему боль.
Подростковые проблемы детей с ДЦП ужасны. Если здоровый и всеми любимый ребенок в четырнадцать лет начинает мучиться ощущением, что никто его не понимает, то подросток с ДЦП всем своим телом знает, помнит, — его не любят, его пытали, его предали. И если подростки с ДЦП могут доковылять до окна, то заколотите окна в своих домах, родители подросших детей с ДЦП, иначе они улетят.
А врач и физический терапевт Екатерина Клочкова приводит против боли еще один аргумент — пролактин. У мамы, которая стоит в реабилитационном центре рядом с испытывающим боль, кричащим и зовущим на помощь ребенком, вырабатывается пролактин, гормон заботы. Пролактин вырабатывается ровно для того, чтобы мама бросилась, помогла, спасла, а гормон заботы придал ей силы. Но она не бросается и не спасает. Она сдерживает свои естественные порывы. Она думает, что ребенку надо потерпеть. Стоит безучастно. День за днем, год за годом. И постепенно, не находя себе применения, гормон заботы перестает вырабатываться, как перестает вырабатываться в нашем организме все, что не находит себе применения.
Иными словами, безучастное созерцание страданий ребенка уничтожает в организме матери материнскую любовь на биохимическом уровне. Вот еще почему боли не должно быть.
Исповедь
Не должно! Быть! Никакой! Боли! Современные методики реабилитации детей с ДЦП безболезненны. Физическая терапия, эрготерапия, Бобат, кондуктивная педагогика безболезненны. Даже методика Войта, которая была болезненной полвека назад, серьезно пересмотрена, и специалисты отказались от болезненных приемов.
Потому что не должно быть никакой боли. Не должно быть никакой боли никогда.
Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и интервью, фотоистории и экспертные мнения. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем из них никакого процента на свою работу.
Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.
- Новое
- Поднажмем
- Образование
- Хронические и неизлечимые заболевания
- Хронические и неизлечимые заболевания
- Люди с инвалидностью
- Люди с инвалидностью
- Экология
- Дети-сироты
- Дети
Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и фотоистории. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем никакого процента на свою работу.
Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.
На Ваш почтовый ящик отправлено сообщение, содержащее ссылку для подтверждения правильности адреса. Пожалуйста, перейдите по ссылке для завершения подписки.
Исключительные права на фото- и иные материалы принадлежат авторам. Любое размещение материалов на сторонних ресурсах необходимо согласовывать с правообладателями.
По всем вопросам обращайтесь на mne@nuzhnapomosh.ru
Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter
- О фонде
- Контакты
- Отчеты
- Для НКО
- Персональные данные
- Пожертвовать
- Стать волонтером
- Частые вопросы
- ВКонтакте
- Telegram
- Youtube
- Дзен
Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter
(Протокол № 1 от 20.01.2020 г.)
Благотворительный фонд помощи социально-незащищенным гражданам "Нужна помощь"
Адрес: 119270, г. Москва, Лужнецкая набережная, д. 2/4, стр. 16, помещение 405
ИНН: 9710001171
КПП: 770401001
ОГРН: 1157700014053
Номер счета получателя платежа: 40703810238000002575
Номер корр. счета банка получателя платежа: 30101810400000000225
Наименование банка получателя платежа: ПАО СБЕРБАНК РОССИИ г. Москва
БИК: 044525225
Персональные данные обрабатываются Фондом для целей исполнения договора пожертвования, заключенного между Вами и Фондом, для целей направления Вам информационных сообщений в виде рассылки по электронной почте, СМС-сообщений. В том числе (но не ограничиваясь) Фонд может направлять Вам уведомления о пожертвованиях, новости и отчеты о работе Фонда. Также Персональные данные могут обрабатываться для целей корректной работы Личного кабинета пользователя Сайта по адресу my.nuzhnapomosh.ru.
Персональные данные будут обрабатываться Фондом путем сбора Персональных данных, их записи, систематизации, накопления, хранения, уточнения (обновления, изменения), извлечения, использования, удаления и уничтожения (как с использованием средств автоматизации, так и без их использования).
Передача Персональных данных третьим лицам может быть осуществлена исключительно по основаниям, предусмотренным законодательством Российской Федерации.
Персональные данные будут обрабатываться Фондом до достижения цели обработки, указанной выше, а после будут обезличены или уничтожены, как того требует применимое законодательство Российской Федерации.
Читайте также:
