Как я научилась жить с эпилепсией

Она уходит, приходит с граненым стаканом, набирает в него воду из-под крана. И через трубочку, сделанную из куска капельницы, я выпиваю два стакана воды из-под крана. Этот вкус…

— Врач придет и решит, отвязывать тебя или нет.

В итоге после недолгих препирательств мне удается уговорить ее, чтобы она отвязала мне правую руку. Я обследовал себя и почесал везде, где только можно. Потом она меня снова привязала.

Проснувшись, я увидел врача скорой помощи, который катил каталку в эту палату. Это палата реанимации. Я вспомнил, что он добрый и классный парень, я улыбнулся ему и поднял большой палец настолько, насколько мне позволяли бинты привязанной руки. Он улыбнулся и повторил жест.

Небо в алмазах. Болит голова, да всё болит, очень больно, да еще и руку пронзает боль — мне ставят катетер.

Прислониться к холодной стене было приятнее, чем держаться вертикально, напротив сидела пожилая врач, она недовольным и резким голосом вытягивала из меня ответы на свои стандартные вопросы.

— Встаньте и идите по коридору направо на рентген. Идти можете?

Я и правда не знал, я вообще мало понимал происходящее, это были потемки.

Дальше я помню лицо девочки в коридоре приемного покоя, она сидела с отцом, на этих сварных креслах — знаете, такие железные белые кресла с перфорацией, на них неудобно ни сидеть, ни лежать.

Дальше я оказался в палате реанимации.

У меня была серия эпилептических припадков, это очень тяжелое и опасное состояние. Опасное — потому что может перерасти в длительный припадок и человек может умереть.

От другого припадка у меня в голове остались лишь фрагменты воспоминаний. Вот я проснулся ночью в палате. Меня ничто не удивило, словно я проснулся дома. Я вышел в коридор и попросил у медсестры снотворного, потому что решил — мне нужно выспаться. Вот я стою в туалете с другим парнем-эпилептиком. Мы молча курим об одном. У него нет одного полушария мозга, и он слегка заикается. Курю сигарету с медсестрой-беженкой с Украины, у которой посттравматический синдром.

Те две недели я практически не помню. Врачи сказали, что у меня была опять серия тяжелых припадков. Я долго ощущал апатию и безразличие ко всему, что меня окружает.

Самое страшное даже не это — всеобщее невежество.

— Достоевский был эпилептиком, его романы написаны сквозь призму разума, на который повлияла эпилепсия. У него нездоровые романы, он пишет про убийц, одержимых и дурачков. Ну вы же понимаете? У кого что болит, а еще антисемит!

— Многие эпилептики были гениальны: Ленин, Наполеон, Цезарь. Диктаторы — и плохо кончили. Ван Гог отрезал себе ухо и бухал абсент.

— Резкие вспышки света могут вызвать эпилепсию. Японские мультики вызвали эпилепсию у детей.

— Не женись / не выходи замуж за эпилептика. Дети будут больными.

— Эпилептики — психически нездоровые люди, они психи, *эпилептикнейм* был в психушке, но это не точно.

— Этим людям место в психушке. Эпилепсия заразна. Их нужно изолировать от здорового общества.

Нельзя людям во время приступа пихать предметы в рот — вы лишитесь пальца или сломаете ему зубы. А еще можно повредить подъязычную артерию, человек сразу после приступа может задохнуться. То, что человек синеет и не дышит во время этих двух-трех минут, — нормально — все мышцы напряжены.

Видите эпилептика — отгоняйте посторонних и вызывайте скорую. Не дайте ему нанести себе повреждения. От вас требуется просто подержать голову.

Эпилепсия — неврологическое заболевание, а не психическое.

Одни живут жизнью, которая мало отличается от жизни обычного человека. Им повезло.

Но есть те, у кого приступы частые — настолько, что сложно найти работу или находиться на улице продолжительное время. В сложных случаях приходится организовывать safe space в квартире. (В русскоязычном интернете я не нашел аналогичного определения.)

Чем чаще приступы — тем сильнее повреждается мозг, ухудшаются память и когнитивные способности. Представьте, что с каждым приступом в вашей памяти образуются badblocks — пропадают фрагменты огромной мозаики вашей жизни: информация, которая в них вписана, — пропадет навсегда.

В тяжелых случаях, когда у человека приступы по несколько раз в день, его просто не выпускают на улицу родственники. Я общался с таким человеком. Его жизнь — его личная тюрьма.

Однако в некоторых случаях даже нечастые приступы могут сделать человека заложником и заклеймить его на всю жизнь.

Родители и близкие родственники решают за нее всё. Беседы с врачами проводят ее родители, а не она.

Однажды, где-то в конце 90-х, у нас гостил набожный итальянец. Он рассказал мне про католического святого, у которого на руках проявились следы от гвоздей, словно его распинали на кресте, — стигматы. Я не представлял, что с этим словом будет так много связано в моей жизни.

До тех пор, пока не случился приступ и об этом не узнали коллеги, родственники и знакомые. Появилась мишень, объясняющая ВСЁ.

Развод или разрыв отношений по причине эпилепсии — очень частое явление. Родственники играют здесь не последнюю роль. Многие из нас одиноки.

Он увлекается чем-то необычным? Он повел себя в той или иной ситуации резко или скандально в кругу родственников или друзей? Предложил нестандартное решение рабочей проблемы на работе? — Он же эпилептик!

За спиной я слышал нелицеприятные разговоры, случались откровенные провокации, направленные на то, чтобы получить от меня какую-либо реакцию. Коллективы взрослых людей порой мало отличаются поведением от коллективов подростков, зачастую даже хуже — здесь же еще есть серьезный финансовый интерес.

Провокации продолжались, но мне нужна была эта работа, и я не стал эскалировать информацию о том, что происходит. Просто стал по одному исключать из своего круга общения и рабочих взаимодействий, этих людей. Это решило вопрос, но это не решило проблему.

Многие эпилептики, с которыми я общаюсь, теряли работу после того, как работодатель узнавал об этом. Переживали буллинг на работе или на учебе.

Каков мир глазами эпилептика?

Я и многие мои знакомые эпилептики отмечали, что мир стал серым, чувства потеряли былые краски. И это не обязательно депрессия, это — повседневность.

Самое частое психическое заболевание у эпилептиков — это депрессия. И мысль в голове, что окружающие мыслят не так, как мы, часто дает о себе знать, это отдаляет нас от общества, и оно отторгает нас своим отношением, стигмой.

Есть еще вещи, которые характерны для нас: например, паталогическая обстоятельность (детализированность мышления). Я страдаю от этого и уверен, что это видно по этому тексту.

Для эпилептиков обязательны периодические анализы крови на ферменты печени, ЭЭГ раз в полгода, поход к эпилептологу и лекарства. Никакого алкоголя и энергетиков. Никакой ночной активности — сон должен быть 8 часов.

Эпилептики сталкиваются с тяжелейшим одиночеством, мы чувствуем это очень остро.

Поднимите дискуссию и донесите мысль до других людей, тем самым вы сделаете великое дело.

Подойдите и похлопайте по плечу, возьмите за руку, скажите — мы с тобой.

Я надеюсь, что мое мнение совпадет с мнением таких же, как я.

Я надеюсь, что эта статья изменит ваше отношение к нам.

Это будет история не о лекарствах и даже не о том, что делать во время приступа и где найти врача. Я расскажу, как живется человеку, который любит путешествовать в одиночку в другие страны и танцевать до утра. Но при этом временами падает на пол с судорогами в теле.

Как я стала эпилептиком

Я не была эпилептиком с рождения. Первый приступ случился в 18 лет, когда я училась на первом курсе. Мы гуляли с подругой — внезапно я упала, тело свело судорогами. Никто не подумал, что это эпилепсия. Упала и упала. Но вела я себя странно: назвала дату на год раньше происходящего, утверждала, что учусь в школе, пыталась передать деньги за проезд в скорой. Медбратья смеялись и спрашивали, какие наркотики мы приняли.

Очнулась я в кровати дома спустя сутки, в тот же вечер меня повезли на томографию мозга. Оказалось, что у меня в голове гематома размером с двухрублевую монетку. Старая такая гематома, лет 10 как. Она и вызвала приступ.

О трепанации, забытых словах и возвращении в детство

Потом меня привезли в палату, где я наконец-то нормально заснула и проспала дня три. Вообще, это был интересный период: я будто бы откатилась назад до уровня 12-летнего ребенка. Интересно, что это сказалось и на эмоциях: вернулось присущее детям чувство стыда. Например, мне хотелось рассказать родителям, что я пробовала курить, и пообещать, что такое не повторится.

Читать было невозможно: я знала буквы, но не могла понять смысл предложения. Соображала примерно так же. Взрослых я не понимала, поэтому подружилась с соседкой по палате — девочкой лет 11. Вообще, об этом периоде можно много чего рассказать, но это уже другая история.

Как лечится и лечится ли эпилепсия

Быть эпилептиком в России несложно — тяжело найти врача, который поставит точный диагноз. Постоянно пытаются сослаться на какие-то другие болезни: ну, приступы и приступы, судороги и судороги. С кем не бывает.

Я читала несколько историй о том, как люди меняли образ жизни после серьезного приступа с травмами. Наверное, в моей жизни просто не было такой ситуации, когда ты понимаешь, что от эпилепсии можно умереть. У меня было около 20 приступов, из них только один раз я была в одиночестве (тогда я рассекла бровь), один раз в маршрутке сильно оцарапала руку. В общем, пока мне везет.

Порой я пытаюсь вернуться к таблеткам, но меня хватает максимум на месяц.

Что чувствуешь во время приступа

Раньше это происходило внезапно, я могла потерять сознание прямо во время разговора. Куда-то иду или просто сижу — и вдруг надо мной испуганные лица, спрашивают, как меня зовут и какое сегодня число. Первые минут 10 ничего не соображаю, не могу вспомнить, где я и что делала перед приступом. Постепенно мысли проясняются, приходит невероятная слабость. Поэтому после приступа я предпочитаю поспать пару часов. И еще одна особенность: с одной стороны на лице лопаются сосудики, отчего я покрываюсь красными точками. Презабавное зрелище.

Последние два раза было не так: я чувствовала, что что-то происходит. Как перед обмороком: перед глазами темнело, путались мысли. Люди, которые были рядом в тот момент, рассказали, что я говорила какую-то чушь перед падением.

Самое неприятное

Врач сказал грубо, чтобы призвать меня пить таблетки, но я нашла другое решение. Если достаточно нагружать мозг, память восстанавливается. Поэтому почти каждый день я читаю что-то новое и полезное, изредка учу стихи — и это реально работает. Я начала это делать после последнего приступа, и сейчас мне кажется, что память стала даже лучше, чем была до него. Есть шанс, что я буду нормально соображать еще хотя бы лет 30. Сейчас мне, кстати, 25.

Реакция окружающих

Чаще всего я падаю в общественных местах: в маршрутке, на улице. Люди всегда помогают: неизвестные выводили меня на улицу, ждали со мной скорую, чуть ли не до дома провожали. Никогда не было такого, чтобы у меня украли телефон или кошелек, пока я без сознания.

У многих известных людей была эпилепсия. Достоевский, Македонский, Ван Гог, Наполеон… Да что там! Даже у Геракла была эпилепсия. И эти люди за свою жизнь успели сделать немало. Мой врач говорит, что эпилепсия — это просто излишняя активность мозга, которую надо использовать во благо. Мне нравится так думать.

Как узнать, что у вас эпилепсия

Специалисты министерства здравоохранения Рязанской области советуют обратиться к терапевту, чтобы тот направил вас к невропатологу. В моем случае этот путь оказался тупиковым. Я долго искала хорошего врача, и это оказался не невропатолог в районной больнице. Ищите через знакомых.

Кстати, больным эпилепсией полагается группа инвалидности и бесплатные лекарства. Я нигде не состою на учете, поэтому такими удобствами не пользуюсь. Но при желании вы можете оформиться у врача-невропатолога по месту прописки и получить все это.

Что делать во время приступа

Порой мне хочется написать эти правила на бумажке и постоянно носить ее в руке, потому что несколько раз я страдала именно из-за желания людей помочь мне. Например, один из приступов случился около бара — на помощь пришли суровые мужчины. Они так старательно разжимали мне челюсть, что она болела еще несколько недель.

На самом деле ничего такого делать не надо. Если у кого-то рядом случился приступ, первым делом подложите мягкие вещи человеку под голову и аккуратно придерживайте ее. Поверните человека на бок: так он не захлебнется слюной и язык не западет. Следите, чтобы больной не ударился о предметы вокруг — лучше отодвинуть стол, убрать подальше какие-то тяжелые или острые предметы.

Можно вызвать скорую, но лично мне она никогда не помогала. Никаких уколов не делают, просто я лежу в машине, пока не приду в себя, а после меня отвозят домой.

Но это частный случай. Вообще, врачи советуют вызывать скорую, если человек не приходит в себя больше трех минут.

Что изменилось в моей жизни

Не скажу, что эпилепсия доставляет мне много проблем. Приступы случаются раз в полгода-год и выбивают меня из колеи всего на пару часов. Единственное, опасно удариться головой. Иногда я шучу, что умру не своей смертью — мне прилетит в висок угол обеденного стола.

Несколько раз я ездила путешествовать одна в другие страны, в том числе не русскоязычные. Друзья покручивают пальцем у виска: после приступа я вряд ли смогу перейти на английский, как же я объясню местным, что со мной? Но мне не хочется думать, что эпилепсия взяла надо мной верх.

Я считаю, что мне повезло: если бы заболевание проявилось раньше и родители все детство следили за моими приступами, наверняка я бы выросла нервной и беззащитной. А так я могу с юмором относиться к эпилепсии.

Вместо послесловия

Когда меня спрашивают о болезни, я всегда рассказываю о ней с юмором. Чтобы люди относились к этому не как к трагедии, а как к моей пикантной особенности. Я хочу, чтобы именно так воспринимали людей с эпилепсией. Причем речь идет как о мнении общества, так и о мнении эпилептиков о самих себе. Я не призываю вас быть такими же легкомысленными, как я. Пейте таблетки, следите за режимом сна, избегайте алкоголя. Главное, продолжайте полноценно жить. Даже с пеной у рта и судорогами в теле.

От первого приступа до постановки правильного диагноза

• Даша Эванс-Радова , 28 августа 2015
• 87586
• 109

Текст: Дарья Эванс-Радова

долго не была готова впустить ее в свою жизнь, считаться с ее правилами и условиями, прислушиваться, нет ли у нее мелких мышечных подергиваний — потому что если они есть, то лучше сворачивать лавочку и идти спать. Она моя полная противоположность, но я должна с ней считаться,

потому что так уж случилось, что от нее зависит качество моей жизни да и она сама в целом.

Я решительно не понимала, почему у меня прокушены язык и щека

Однако, действительно, часто при эпилепсии возникают глубокие изменения личности — в психиатрии даже существует понятие эпилептоидного типа. Среди его качеств: возбудимость, напряженность, авторитарность, скрупулезность, мелочная аккуратность, педантизм. Но, как бы ни хотелось того некоторым моим знакомым, у моего типа эпилепсии другая акцентуация характера — более того, звучит она практически диаметрально противоположно. Как правило, со стороны психики, это характерологические особенности по типу непостоянства, поверхностности, недостаточной критичности, недооценки заболевания. Не скрою, часть из перечисленного действительно обо мне, и, когда я об этом прочитала, меня это повергло в изумление, возникло чувство, что всё уготовано заранее. Хорошо, что эти мысли быстро прошли: я не хочу думать, будто я — это мое заболевание. И что оно решает, кем мне быть, а кем нет, человеком какого качества и склада. Целостная картинка меня, как я говорю себе, гораздо больше этого маленького судорожного кусочка. Психиатра мне, правда, время от времени придется посещать, но больше для того, чтобы протоколировать, не дают ли о себе знать побочные эффекты препаратов, которые я принимаю.

После того как я начала стабильный прием медикаментов и скорректировала свой образ жизни, я поняла, что, как всегда, слишком драматизировала: таблетки я переношу хорошо, а систематичность, которая появилась в моих буднях из-за эпилепсии, мне даже на руку. Я и не знала, что, когда ложишься спать и просыпаешься примерно в одно и то же время, чувствуешь себя настолько лучше. Мои биологические часы ликуют. Кроме того, благодаря таблеткам у меня пропали мини-припадки, о которых я расскажу позже, — оказывается, это они, а не мой характер привносили в мою жизнь разрушительной силы сумбур. А мне всё же не хотелось бы думать, что я — это моя болезнь.

Моя вынужденная подруга по жизни дышала мне в спину два с половиной года, настойчиво слала мне предупредительные звоночки, но я летала в облаках, думая, что это всё не про меня. Удивительно, как желание не замечать проблему может заглушить все доводы рассудка и относительной подкованности в медицинских вопросах. Я, как ни стыдно признаться теперь, надеялась, что припадки исчезнут так же неожиданно, как и начались, что это всё не про меня, что я просто слишком устаю — стресс и все такое. Увы, мне свойственна удивительная легкомысленность и беспечность, когда речь идет о сослагательном наклонении — о том, что еще не случилось, а только может.

Этот текст я начинала писать несколько раз. Я набросала несколько черновиков, но они показались мне неискренними. Один оказался сборником историй, которые приключились со мной за время жизни с эпилепсией. Но я не считаю, что болезнь делает мою жизнь особенной, трудной или уникальной. К тому же не хочу, чтобы вы знали обо мне только из историй про эпилепсию.

Я решила сместить фокус. Больницы, врачи, лечение – все это не главное. Главное, у нас всегда есть выбор. Важно, какую точку зрения на события мы выбираем. Мама и вся моя семья помогли мне не делать эпилепсию центром жизни. Точно так же я не стану ставить эпилепсию в центр этого текста.

Я никогда не стеснялась своей болезни. Однажды в средней школе я пришла на уроки в инопланетном образе: моя голова была обмотана проводами. Меня это не смущало. Честно говоря, в том возрасте я не понимала, что в этом такого. Провода нужны были для амбулаторного мониторинга электроэнцефалограммы. Так врачи изучали активность мозга во время повседневных занятий. В тот день мне разрешили надеть обычную рубашку вместо школьной формы, и я радовалась этому. Вообще я всегда прямо говорила людям о эпилепсии, а они смущались. Я привыкла к этим неловким диалогам, и теперь мне кажутся мне забавными. С другой стороны, печально, что открытость отталкивает людей и ставит их в неловкое положение.

Важно не только контролировать то, что можно, но и не переживать из-за остального

Конечно, я прошла и стадию отвержения болезни, но лишь приняв свою эпилепсию, обрела спокойствие. К третьему курсу университета начала ответственно относиться к приему лекарств. Главное – не усложнять все самой. Я начала соблюдать режим, и в моей жизни стало меньше беспорядка. Теперь я чувствую, что сама отвечаю за жизнь и управляю ею.

Разумеется, когда у тебя неврологическое заболевание, многих вещей нельзя предвидеть. Болезнь непредсказуема и коварна. Только кажется, что все под контролем, она доказывает обратное. Недостаток сна, алкоголь, стресс провоцируют припадки. Представляете, каково мне было в студенческие годы? Даже когда я веду здоровый образ жизни и отказываюсь от вечеринок, припадки все равно случаются – например, если я поздно ложусь из-за учебы или работы.

Теперь я осознаю, как важно не только контролировать то, что можно, но и не переживать из-за остального. Я должна вести активную жизнь двадцатилетней девушки, хорошо учиться, развлекаться и в то же время помнить об эпилепсии. Это возможно, только если отпустить то, что мне неподвластно.

Моя жизнь не вертится вокруг болезни. Я достаточно уверена в себе, чтобы шутить о ней и смеяться над собой

Болезнь научила меня быстро адаптироваться и жить в потоке. Может показаться, что я легкомысленно отношусь к некоторым вещам. На самом деле принимаю неизбежные взлеты и падения. Спокойствие и сочувствие к самой себе – основа физического и психологического здоровья.

Каждый день я принимаю 12 таблеток, вместе с витаминами – 14. Раньше их было больше: мне нужны были таблетки, когда я чувствовала себя уставшей или напряженной. Мне хотелось выпить столько таблеток, чтобы больше никогда не испытывать припадки. Я хотела, чтобы эпилепсия волшебным образом исчезла, как только я их проглочу.

Теперь мне нужно меньше таблеток. Я хочу работать над своей болезнью, жить с ней, а не подавлять ее. Я не придаю болезни слишком много значения. Мне нужно контролировать ее, но это меня не напрягает. Моя жизнь не вертится вокруг болезни. Я достаточно уверена в себе, чтобы шутить о ней и смеяться над собой.

Это лишь пятнышко на радаре. Так что я буду продолжать вести счастливую и здоровую жизнь.

Источник: The Everygirl.

Журналист-фрилансер Катя с виду мало чем отличается от своих сверстников, и мало кто из окружающих догадывается о том, через что ей приходится проходить каждый день. Кате 24 года, 13 из них она живет с диагнозом ОКР – обсессивно-компульсивное расстройство.

6 признаков глупого человека

Глупость похожа на заразную болезнь, предупреждал еще Шекспир, поэтому важно аккуратнее выбирать окружение. Но как понять, кого нужно избегать? Да и нужно ли на самом деле? Вот что говорит психолог Мария Тихонова.

Автор проекта #менеценелякає Дарина Пилипчук развенчивает мифы о болезни

Об эпилепсии существует масса стереотипов. Не удивительно, что многие относятся с опаской к людям с таким диагнозом, а бывают и случаи вопиющей дискриминации. Чтобы рассказать правду о данном заболевании, Дарина Пилипчук, живущая с эпилепсией, создала проект #менеценелякає.

Диагноз — эпилепсия

После того, как был поставлен диагноз я сразу же, типично и предсказуемо, полезла в интернет читать, как скоро я умру, облысею, постепенно заработаю слабоумие, необратимо изменюсь как личность. Крик, падение на землю, судорога, которая сводит и выкручивает тело, удушье, пена изо рта, потеря сознания – это опасные мифы про эпилепсию, которые навязывает киноиндустрия и не только. Поэтому придерживайтесь правила номер один: никогда ничего не читайте в интернете про свои болезни.

Первое время мне страшно было оставаться одной, выходить из дома, ходить на работу. Каждый раз, когда у меня хоть чуть-чуть начинала болеть голова, я вылетала с работы и судорожно звонила родным. Потом страх прошел. Меня очень поддержали близкие, попались отличные врачи, которые оказали еще и психологическую поддержку. Благодаря им всем я начала жить своей жизнью, принимая препараты и забывая о болезни. Точнее, не так – я хочу о ней забыть, но умею с ней жить.

Что делать, если у вас или близкого человека обнаружили эпилепсию

1. Ни при каких обстоятельствах не гуглить про свою болезнь, эта статья — исключение.

2. Сразу же найти хорошего доктора, который подберет корректное лечение и препарат.

3. Просто жить: хорошо, счастливо, весело и полноценно. Окружить себя правильными людьми, которые смогут помочь в нужным момент приступа, честно все им рассказать. И подобрать для себя терапию – чтение, психолог, хобби, в моем случае – это работа.

4. Для родных: максимально помочь близкому человеку принять свою болезнь. И ни в коем случае не гиперопекать. Относиться с уважением, и как к равному.

5. Не стоит никогда стесняться говорить о своем диагнозе, и тогда эпилепсия перестанет быть пугающей.

Как помочь человеку во время приступа

1. Будьте рядом на протяжение приступа. Оглянитесь вокруг – человеку ничего не угрожает? Если все в порядке, не трогайте и не перемещайте его. Отодвиньте подальше мебель и прочие предметы, о которые он может случайно удариться.

2. Обязательно засеките время начала приступа. Опустите человека на землю и подложите ему что-нибудь мягкое под голову. Не удерживайте его в неподвижном состоянии, пытаясь остановить судороги. Мышцы это не расслабит, но запросто может стать причиной травм.

3. И самое главное – не кладите человеку ничего в рот. Считается, что в ходе приступа может запасть язык, но это заблуждение. Как было сказано выше, в это время мышцы – и язык в том числе – находятся в гипертонусе. Не пытайтесь разжать человеку челюсти и поместить между ними какие-то твердые предметы: есть риск, что во время очередного напряжения он или случайно укусит вас, или раскрошит себе зубы.

Мифы об эпилепсии

Одно из самых стойких заблуждений состоит в том, что эпилепсия – это компетенция психиатрии. Да, часть случаев может сопровождаться психическими расстройствами. Также, как и грипп может сопровождаться диареей, а может и нет. Эпилепсия – это исключительно неврологическое заболевание. Вне приступов человек с эпилепсией ничем не отличается от других. Мне, например, под контролем мне нужно держать только прием препаратов и режим сна.

Приступы происходят по-разному. Иногда человек начинает нервничать, как бы суетиться, иногда замирает. Например, у ребенка моей знакомой закатываются глаза или он смотрит в одну точку, начинает издавать характерный звук, как будто причмокивает, потом хрипение и приступ. Человек может обмякнуть и сползать вниз, у взрослых есть так называемая аура, когда они понимают что сейчас будет приступ – запах, звук в голове.

Заболевание не редкое — эпилепсией болеют 0,5% людей на Земле, то есть пять человек из тысячи. Представьте, если в вагоне метро едет двести человек – один из них болен эпилепсией.

Существует несколько десятков видов эпилепсии, отличаются они видом приступа, подбором противосудорожной терапии, формой эпилепсии, протеканием заболевания. Эпилепсия бывает наследственная или приобретенная.

От эпилепсии не умирают. Умирают от не оказанной во время припадка помощи. Недавно я прочитала историю, про девушку которая упала лицом в лужу и захлебнулась от того, что к ней просто никто вовремя не подошел.

Эпилепсия не равна нарушению интеллекта – это неврологическое расстройство, которое никак не связано с умственным (ментальным) здоровьем.

Эпилепсия не заразна.

Проект #менеценелякає

Когда я создала проект #менеценелякає, было столько позитивных откликов, что я два дня ходила и вытирала слезы счастья. Писали люди со всей страны, как они благодарны, что моя история их вдохновила на то, что бы поделиться своей. Именно поэтому было принято решение сделать ивент, в ходе которого можно научить людей оказывать первую помощь при эпилепсии и развеять все идиотские мифы про эту болезнь. Про нас написали десятки СМИ, сняли сюжеты пять телеканалов, флешмоб #менеценелякає поддержали сотни людей, а на само мероприятие пришло более 150 человек. А потом мы создали плакаты и скретч-карты с правилами первой помощи и правдивыми фактами о болезни. Каждый желающий может просто написать нам и получить такие плакаты, чтобы развесить их, например, в своем подъезде, ведь суть проекта #менеценелякає состоит в том, чтобы люди делали мир вокруг себя информированнее.

Наша планета – величезна система, де одна ланка залежить від іншої, а будь-які зміни у природному балансі ми врешті відчуваємо на собі. Все частіше ми вигадуємо нові способи збереження довкілля, використовуємо альтернативні види енергії, аби не спричинити руйнівні процеси у навколишньому середовищі. Platfor.ma вирішила розібратись, чи справді переробка сміття та енергозберігаючі лампи зможуть врятувати природу, а електрокари назавжди позбавлять людство від продуктів нафтової промисловості.

Вчені вже давно б’ють на сполох, застерігаючи нас, що з кожним роком людство споживає більше, ніж природа може давати. Це призводить до зникнення лісів, забруднення повітря й води і вимирання багатьох видів тварин. З такими темпами вже у цьому сторіччі сотні мільйонів людей будуть змушені шукати іншу планету для життя. Саме тут на допомогу приходять екологи зі своїми ідеями порятунку планети.

Останніми роками виробництво й використання матеріалів з пластику починають обмежувати, оскільки все більше відомо про його згубний вплив на довкілля. Проте його кількість в світовому океані продовжує зростати. За даними дослідників, в океанах вже зараз знаходиться понад 150 млн тонн пластику і з кожним роком ця кількість невблаганно збільшується. Аби зрозуміти усю масштабність проблеми, уявіть, що кожну хвилину в океан скидають цілу вантажівку таких відходів. Згідно з останніми прогнозами , за десять років пластику в океані стане майже вдвічі більше.

Все це врешті відбивається й на людях. Так, дослідження питної води по всьому світу показало , що частки пластику містяться в 83% з проб. Крім того, пластик накопичується в тканинах їстівних риб, з якими також потрапляє в раціон людей.

Більшість захисників довкілля вважають, що найдієвіший спосіб порятунку планети – це переробка пластикових відходів. Один з ключових елементів – сортування сміття. Всі знають, як відбувається цей процес – наприклад, ви купили пляшку газованого напою, а після використання викинули її в потрібний контейнер. Далі замість того, аби розкладатись на звалищі майже 500 років, її подрібнюють і повторно використовують для створення меблів, канцелярський товарів і навіть одягу.

Проте для того, щоб процес переробки відбувся правильно, слід пройти довгий шлях від сортування до використання отриманої сировини в іншій галузі виробництва. Зазвичай це не дуже вигідно. Наприклад, для того, щоб переробити одну тонну відходів у такому мегаполісі як Нью-Йорк, вам доведеться заплатити на $300 більше , ніж просто вивести сміття на звалище або спалити його. З роками ця сума перетвориться на мільйони доларів.

Якщо більшість екологів впевнені, що переробка сміття подолає забруднення планети, то чому ж ми не бачимо позитивних змін? Адже по всьому світу вже не перший рік працюють потужні станції, де відходи піддаються безпечній переробці. Відповідь дуже проста – цього замало. Наприклад, щоб компенсувати величезну кількість шкідливих вихлопів, яка виділяється під час авіаподорожі з Нью-Йорку до Лондона, слід переробити близько 40 тис. пластикових пляшок. Ознайомившись з розкладом рейсів будь-якого аеропорту, одразу можна зрозуміти – наше покоління навряд чи стане свідком екологічного дива .

Що можемо зробити ми?

Міф – це серйозно: як Apple та ІДІЛ використовують формули Древньої Греції

Міф існував щонайменше за 60 тис. років до винайдення логіки, і люди як вид разів у 25 довше жили із міфологічним світоглядом, ніж з науковим. Все вказує на те, що міф історично був першим способом пояснення світу – ще до того, як ми навчилися проводити експерименти, вигадали науку та теорію аргументації. Це не добре і не погано, але це точно не минуло для нас безслідно.

Наука потребує доказів, умовиводів й експериментів, вона починається із сумніву в реальності, з її випробування. Для міфу ж докази невластиві, він взагалі не базується на логіці. Його внутрішня природа нікому нічого не нав’язує і не претендує на пояснення світу, вона просто пропонує свою інтерпретацію.

Міф – це яскрава й емоційна картина світу, сповненого чудес і таємниць. Жодних доказів, жодної боротьби за аудиторію, жодного розділення на тих, хто має рацію, і тих, хто неправий. Всі охочі можуть прийняти цю картину, а скептики її взагалі не бачать, бо щойно застосовують до неї раціональну перевірку, вона перестає працювати. Класичний міф байдужий до аргументів та дискусій, але він цінний сам по собі і багато говорить про тих, хто його створив і використовує.

Dadbot: чат із батьком після смерті

Проблема. У 2016 році Джеймс Влахос дізнався, що його батько помирає. Рак четвертої стадії без шансів на видужання, більше того – у Джона Джеймса Влахоса-старшого лишалося всього кілька місяців. Він був сином грецьких іммігрантів, виріс у містечку в Каліфорнії, закінчив економічний факультет і керував великою юридичною фірмою. Працював спортивним редактором, коментатором, очолював театральну трупу, володів чотирма мовами, був гідом-волонтером.

Джеймс вирішив, що батько дійсно гідний того, щоб лишитися у пам’яті, тому починає серію інтерв’ю з помираючим. Виходить 203 сторінки формату А4, 12 кегль – це і є життя Джона Джеймса Влахоса.

Ідея. Через кілька днів після постановки діагнозу Джеймс дізнається про те, що компанія PullString викладає свої цифрові інструменти у вільний доступ . У Джеймса відразу ж виникла, здавалося б, шалена ідея – перетворити спогади батька на чат-бота, з яким можна буде розмовляти після його смерті. Переживши моральні баталії, він розповів про задум родині. Після недовгих сумнівів вони погодилися.

26 марта мир отмечает Фиолетовый день, посвященный поддержке больных эпилепсией. Подруга эпилептика рассказала Platfor.ma о том, как это – жить с человеком, у которого в любой момент может начаться приступ, и как можно помочь больным.

Это началось несколько лет назад. Я ложилась спать, мой парень (я буду называть его N) уже полчаса как дремал, я лежала в темноте рядом и читала соцсети, когда он вдруг очень странно и страшно взвыл, как от сильной боли – и стал трястись. Я подумала, что ему приснилось что-то страшное, обняла, но он никак не отреагировал и продолжал трястись. Я бросилась к выключателю, сразу закричала — N лежал на полу без сознания. Его глаза закатились, он не дышал, лицо было почти синего цвета, изо рта шла розовая пена. Все выглядело как предсмертная агония — по телу конвульсии, сначала сильные, потом все слабее, потом он затих и, как мне тогда показалось, умер.

Руки и ноги были неестественно вывернуты. Помню, что гладила его, уговаривала дышать, кричала по телефону скорой, что мой парень умирает. Наверное, секунд через 20-30 он начал шумно, редко дышать и стонать, с хрипом, все еще находясь без сознания. Мускулатура лица, видимо, была еще парализована, потому что он дышал не как человек, а как лошади – с трепетанием губ, ноздрей, никогда не видела такого на человеческом лице. Дикое зрелище – тело есть, а черт личности знакомого тебе человека в нем нет, просто еле живой организм в беспамятстве.

Приехала скорая, к этому времени N начал приходить в себя: кривился от боли, не узнавал меня, пытался встать, но тело его не слушалось. Пытался говорить, но не мог — язык был прикушен, все буквы в словах перепутаны, в глазах непонимание, боль и ужас. Я просто рыдала, успокаивала его и приговаривала что-то глупое. Врачи открыли окно, сделали укол (пришлось уговаривать и держать за руки), спросили, кем N работает и есть ли у нас дети. Спустя какое-то время N полностью открыл глаза, испуганно посмотрел на всех нас и спросил, почему здесь эти люди и что случилось. Постепенно он вспомнил, кто я, кто я ему, какое время года, где мы, а через час полностью пришел в себя.

Обычно после единичного приступа диагноз эпилепсия не ставят – он может случиться и у здорового человека. До 10% людей могут испытать припадок.

Но это, к сожалению, не наш случай, потому что приступы повторяются. И теперь не только ночью.

Форм эпилепсий множество, и они очень разные — все почему-то знают только про фоточувствительную, когда приступ может возникнуть от мелькающих пятен. Но мы, например, спокойно смотрим кино. К тому же N не реагирует приступом на мигающую наружную рекламу, во всяком случае пока. У кого-то эпилептические приступы случаются от определенного запаха, у кого-то они только ночные или дневные, у кого-то – с тонико-клоническими приступами, кто-то просто замирает посреди разговора, кто-то живет без приступов год-два, а кто-то испытывает такое каждую неделю.

Жизнь с эпилепсией – это в первую очередь, никакого алкоголя и как можно меньше раздражающих факторов. Мы еще только ищем для N правильное лечение, поэтому главное — режим: у N восьмичасовой сон, никаких вечеринок до утра и ковры на полу для смягчения удара. Я смотрю только на мебель и предметы с закругленными краями. Еще у нас регулярное МРТ, никаких замков на ванной и туалете, а в последнее время я очень хочу купить плиту с таймером и поставить датчик дыма. N пришлось проститься с мечтой о мотоцикле. Мы договорились, что N ложится спать, как только чувствует что-то не то, что он не принимает ванну в одиночестве, чтобы не захлебнуться, не гладит одежду сам, чтобы внезапно не выронить утюг, не спит на верхней полке, не просится подержать стремянку, не работает с электроинструментами сам, разогревает еду в микроволновке и еще многое в таком роде.

Самое неприятное, в этом, конечно, беззащитность человека, который может внезапно в любом месте отключиться почти на час. Я постоянно думаю, что N может попасть в аварию, оступиться с платформы, упасть в толпе незнакомых людей или вообще в безлюдном месте, задохнуться, обжечься, разбить голову или сломать себе что-то. Ну и испугать кого-то так же сильно, как меня в первый раз. Почему-то у нас не проводят информационную кампанию об эпилепсии. А ведь в Украине сотни тысяч людей, испытывающих приступы.

Раньше я никогда об этом не задумывалась, а теперь знаю – у нас люди вообще не в курсе, как себя вести, когда у кого-то рядом случается эпилептический приступ – они просто паникуют. Иногда во время приступа люди сами могут вывихнуть себе плечо или повредить спину.

Еще одна важная вещь – какой-то идиот где-то написал, что нужно разжимать эпилептикам зубы во время приступа. Делать этого нельзя ни в коем случае — вы просто сломаете человеку зубы или порвете мышцы челюсти. Если вы видите, что у человека приступ, его нужно аккуратно повернуть на бок, чтобы не запал язык и слюна не мешала дышать, и положить под голову что-то мягкое, чтобы он не получил дополнительные травмы.

Можно мягко придержать его за руки-ноги, но не нажимать, и обязательно убрать подальше все потенциально опасные, острые и тяжелые предметы. Если у человека есть браслет с контактом близкого, телефон или трекер с тревожной кнопкой (он выглядит как телефон с красной кнопкой на обратной стороне, и может пищать, если человек успел нажать кнопку тревоги), наберите родных или знакомых и сообщите, где он. И еще важно – ни в коем случае не нужно давать человеку во время и сразу после приступа воду и лекарства – он может подавиться и задохнуться.

Если приступ длится меньше 3-4 минут и проходит сам, дайте человеку прийти в себя, побудьте с ним, пока он не в себе и не может координировать движения – это очень опасное время после приступа, когда высокая вероятность падения, травм. Успокойте его, скажите, что все в порядке, нужно просто подождать. А если приступ впервые или что еще хуже, длится дольше 5 минут и начинается по новой — это очень опасно, нужно обязательно вызывать скорую. И жаль, что это приходится рассказывать мне. Очень не хватает социальной рекламы про первую помощь при приступах – ведь в мире 60 млн людей с приступами – и это только официально.

Если бы меня спросили, что самое неприятное в нашей жизни, то я бы ответила, что это постоянное напряжение и непонятная перспектива. Дело в том, что у всех заболевание развивается по-разному, прогноз может быть как ужасным, так и неплохим. И я вряд ли смогу оставить N с ребенком наедине.