Случаи из жизни эпилепсии

Она уходит, приходит с граненым стаканом, набирает в него воду из-под крана. И через трубочку, сделанную из куска капельницы, я выпиваю два стакана воды из-под крана. Этот вкус…

— Врач придет и решит, отвязывать тебя или нет.

В итоге после недолгих препирательств мне удается уговорить ее, чтобы она отвязала мне правую руку. Я обследовал себя и почесал везде, где только можно. Потом она меня снова привязала.

Проснувшись, я увидел врача скорой помощи, который катил каталку в эту палату. Это палата реанимации. Я вспомнил, что он добрый и классный парень, я улыбнулся ему и поднял большой палец настолько, насколько мне позволяли бинты привязанной руки. Он улыбнулся и повторил жест.

Небо в алмазах. Болит голова, да всё болит, очень больно, да еще и руку пронзает боль — мне ставят катетер.

Прислониться к холодной стене было приятнее, чем держаться вертикально, напротив сидела пожилая врач, она недовольным и резким голосом вытягивала из меня ответы на свои стандартные вопросы.

— Встаньте и идите по коридору направо на рентген. Идти можете?

Я и правда не знал, я вообще мало понимал происходящее, это были потемки.

Дальше я помню лицо девочки в коридоре приемного покоя, она сидела с отцом, на этих сварных креслах — знаете, такие железные белые кресла с перфорацией, на них неудобно ни сидеть, ни лежать.

Дальше я оказался в палате реанимации.

У меня была серия эпилептических припадков, это очень тяжелое и опасное состояние. Опасное — потому что может перерасти в длительный припадок и человек может умереть.

От другого припадка у меня в голове остались лишь фрагменты воспоминаний. Вот я проснулся ночью в палате. Меня ничто не удивило, словно я проснулся дома. Я вышел в коридор и попросил у медсестры снотворного, потому что решил — мне нужно выспаться. Вот я стою в туалете с другим парнем-эпилептиком. Мы молча курим об одном. У него нет одного полушария мозга, и он слегка заикается. Курю сигарету с медсестрой-беженкой с Украины, у которой посттравматический синдром.

Те две недели я практически не помню. Врачи сказали, что у меня была опять серия тяжелых припадков. Я долго ощущал апатию и безразличие ко всему, что меня окружает.

Самое страшное даже не это — всеобщее невежество.

— Достоевский был эпилептиком, его романы написаны сквозь призму разума, на который повлияла эпилепсия. У него нездоровые романы, он пишет про убийц, одержимых и дурачков. Ну вы же понимаете? У кого что болит, а еще антисемит!

— Многие эпилептики были гениальны: Ленин, Наполеон, Цезарь. Диктаторы — и плохо кончили. Ван Гог отрезал себе ухо и бухал абсент.

— Резкие вспышки света могут вызвать эпилепсию. Японские мультики вызвали эпилепсию у детей.

— Не женись / не выходи замуж за эпилептика. Дети будут больными.

— Эпилептики — психически нездоровые люди, они психи, *эпилептикнейм* был в психушке, но это не точно.

— Этим людям место в психушке. Эпилепсия заразна. Их нужно изолировать от здорового общества.

Нельзя людям во время приступа пихать предметы в рот — вы лишитесь пальца или сломаете ему зубы. А еще можно повредить подъязычную артерию, человек сразу после приступа может задохнуться. То, что человек синеет и не дышит во время этих двух-трех минут, — нормально — все мышцы напряжены.

Видите эпилептика — отгоняйте посторонних и вызывайте скорую. Не дайте ему нанести себе повреждения. От вас требуется просто подержать голову.

Эпилепсия — неврологическое заболевание, а не психическое.

Одни живут жизнью, которая мало отличается от жизни обычного человека. Им повезло.

Но есть те, у кого приступы частые — настолько, что сложно найти работу или находиться на улице продолжительное время. В сложных случаях приходится организовывать safe space в квартире. (В русскоязычном интернете я не нашел аналогичного определения.)

Чем чаще приступы — тем сильнее повреждается мозг, ухудшаются память и когнитивные способности. Представьте, что с каждым приступом в вашей памяти образуются badblocks — пропадают фрагменты огромной мозаики вашей жизни: информация, которая в них вписана, — пропадет навсегда.

В тяжелых случаях, когда у человека приступы по несколько раз в день, его просто не выпускают на улицу родственники. Я общался с таким человеком. Его жизнь — его личная тюрьма.

Однако в некоторых случаях даже нечастые приступы могут сделать человека заложником и заклеймить его на всю жизнь.

Родители и близкие родственники решают за нее всё. Беседы с врачами проводят ее родители, а не она.

Однажды, где-то в конце 90-х, у нас гостил набожный итальянец. Он рассказал мне про католического святого, у которого на руках проявились следы от гвоздей, словно его распинали на кресте, — стигматы. Я не представлял, что с этим словом будет так много связано в моей жизни.

До тех пор, пока не случился приступ и об этом не узнали коллеги, родственники и знакомые. Появилась мишень, объясняющая ВСЁ.

Развод или разрыв отношений по причине эпилепсии — очень частое явление. Родственники играют здесь не последнюю роль. Многие из нас одиноки.

Он увлекается чем-то необычным? Он повел себя в той или иной ситуации резко или скандально в кругу родственников или друзей? Предложил нестандартное решение рабочей проблемы на работе? — Он же эпилептик!

За спиной я слышал нелицеприятные разговоры, случались откровенные провокации, направленные на то, чтобы получить от меня какую-либо реакцию. Коллективы взрослых людей порой мало отличаются поведением от коллективов подростков, зачастую даже хуже — здесь же еще есть серьезный финансовый интерес.

Провокации продолжались, но мне нужна была эта работа, и я не стал эскалировать информацию о том, что происходит. Просто стал по одному исключать из своего круга общения и рабочих взаимодействий, этих людей. Это решило вопрос, но это не решило проблему.

Многие эпилептики, с которыми я общаюсь, теряли работу после того, как работодатель узнавал об этом. Переживали буллинг на работе или на учебе.

Каков мир глазами эпилептика?

Я и многие мои знакомые эпилептики отмечали, что мир стал серым, чувства потеряли былые краски. И это не обязательно депрессия, это — повседневность.

Самое частое психическое заболевание у эпилептиков — это депрессия. И мысль в голове, что окружающие мыслят не так, как мы, часто дает о себе знать, это отдаляет нас от общества, и оно отторгает нас своим отношением, стигмой.

Есть еще вещи, которые характерны для нас: например, паталогическая обстоятельность (детализированность мышления). Я страдаю от этого и уверен, что это видно по этому тексту.

Для эпилептиков обязательны периодические анализы крови на ферменты печени, ЭЭГ раз в полгода, поход к эпилептологу и лекарства. Никакого алкоголя и энергетиков. Никакой ночной активности — сон должен быть 8 часов.

Эпилептики сталкиваются с тяжелейшим одиночеством, мы чувствуем это очень остро.

Поднимите дискуссию и донесите мысль до других людей, тем самым вы сделаете великое дело.

Подойдите и похлопайте по плечу, возьмите за руку, скажите — мы с тобой.

Я надеюсь, что мое мнение совпадет с мнением таких же, как я.

Я надеюсь, что эта статья изменит ваше отношение к нам.


Вокруг эпилепсии сложилось множество мифов. И ладно бы это были просто сказки, но мифы о болезнях напрямую мешают помогать больным и просвещать общество. Разберемся, что в наших представлениях об эпилепсии правда, а что — нет.

Наши эксперты — врачи-неврологи высшей категории, профессора кафедры нервных болезней лечебного факультета Московского государственного медико-стоматологического университета им. А. И. Евдокимова, доктора медицинских наук Павел Власов и Ирина Жидкова.

За прошедшие века в мире изменилось очень многое, но в отношении к эпилепсии мало что поменялось. И сегодня по-прежнему мы живем в плену предрассудков, а людей с этим заболеванием сторонимся и побаиваемся, что сильно осложняет им жизнь и заставляет скрывать свой недуг.

Миф № 1. Эпилепсия встречается крайне редко

На самом деле. По данным ВОЗ, в мире ею страдают более 50 миллионов человек. Но, скорее всего, больных не меньше 70-80 млн. И ежегодно эпилепсия диагностируется еще у 2,4 млн. В России официально зарегистрированных больных более 1 миллиона (на каждую тысячу населения — приблизительно 8 человек). Однако далеко не все из них стоят на учете у невролога и получают лечение. Поэтому истинная картина бедствия непонятна.

Миф № 2. Это психическое заболевание, вызывающее слабоумие

При эпилепсии возможны и психические расстройства, но их вероятность зависит от многих факторов: разновидности и причины болезни, частоты и формы приступов. Однако, если болезнь контролируется, люди с таким диагнозом ничем не отличаются от других. Что касается их умственных и креативных способностей, то они зачастую даже выше, чем у других. Достаточно вспомнить, что эпилепсией страдали Ван Гог и Достоевский, Александр Македонский, Леонардо да Винчи и Сократ, как и многие из наших современников: ученых, писателей, представителей творческой интеллигенции.


На самом деле. Разновидностей эпилепсии масса. Есть и бессудорожные типы заболевания, при которых внешних проявлений нет. Да и длительность самих приступов может сильно варьироваться. В некоторых случаях выпадения из сознания длятся всего 1-2 секунды и самим человеком (а тем более окружающими) не замечаются.

Миф № 4. Выявить заболевание легко, достаточно сделать МРТ или электроэнцефалографию (ЭЭГ) головного мозга

На самом деле. Эпилепсия — мастер маскировки. Ее легко спутать с обмороком, приступом мигрени, алкогольным психозом, а также множеством пароксизмальных состояний. Поэтому единственный приступ — еще не основание для постановки диагноза. Необходимо провести комплексное обследование. Однако, поскольку электрическая активность головного мозга — величина непостоянная, зачастую ни ЭЭГ, ни МРТ не выявляют заболевания. Поэтому диагноз основывается на:

— Клиническом обследовании (опросе больного). Желательно близким больного сам приступ снять на камеру, чтобы врач мог увидеть картину болезни.

— Методах нейровизуализации (МРТ по эпилептологической программе), данных видео-ЭЭГ мониторинга, проведенного длительно, в том числе и во время сна.

Миф № 5. Эпилепсия передается по наследству, возникает в детстве и никогда не проходит сама собой

На самом деле. По наследству передается только предрасположенность к болезни. И то риск не слишком велик. Если болен только один родитель, он составляет 2-3%. Если эпилепсией больны оба, опасность существенно выше. Болезнь может появиться в любом возрасте. Но есть несколько пиков ее возникновения: один приходится на ранние детские годы, второй — на возраст 45+.

Иногда в пубертатном периоде эпилепсия даже может самоликвидироваться, но так происходит только при возраст-зависимых формах заболевания. Тем не менее противоэпилептические препараты нового поколения способны контролировать приступы различных видов эпилепсии в разном возрасте и обеспечивать пациенту длительную ремиссию.


Миф № 6. Эпилепсия неизлечима

На самом деле. Сегодня эпилепсия , как и большинство хронических заболеваний, поддается контролю. В России за последние 5 лет появилось несколько новых противоэпилептических препаратов. Их грамотное назначение и применение позволяет достигать контроля болезни у 65-70% пациентов.

Даже тем 25-30% пациентов с эпилепсией, чья форма и течение заболевания не поддаются лекарственной терапии, сегодня можно помочь. После комплексного всестороннего обследования проводится нейрохирургическое вмешательство, приемлемое именно в данном конкретном случае.

Миф № 7. Этот диагноз ставит крест на всей жизни. Больным нельзя ни учиться, ни работать

На самом деле. Это не так. Благодаря новейшим современным лекарствам люди с эпилепсией могут учиться, заниматься спортом, карьерой, создавать семьи и заводить детей, не испытывая приступов многие годы. В то же время для людей с установленной эпилепсией, действительно, есть немало ограничений в плане занятости: им запрещена работа на высоте, вблизи огня, воды и движущихся механизмов, а также не разрешено управление любыми видами транспорта. Именно поэтому многие больные уклоняются от лечения в государственных больницах и поликлиниках и наблюдаются только частным образом.

Миф № 8. Женщина, страдающая эпилепсией, никогда не сможет стать матерью

На самом деле. Сегодня среди всех пациентов с эпилепсией 25-40% составляют женщины репродуктивного возраста. Большинству из них, за исключением тех, кто страдает тяжелыми формами болезни, благодаря современной медикаментозной терапии, удается рожать здоровых детей, при этом не подвергая большому риску свое здоровье.

Важно только четко выполнять условия: планировать беременность лишь на фоне стойкой медикаментозной ремиссии (приступов не должно быть больше года) и при вынашивании регулярно наблюдаться как у акушера-гинеколога, так и у невролога-эпилептолога. Здоровье будущих мам с эпилепсией отслеживается при помощи международных регистров. Очень важен подбор лекарств (эффективных в минимальной дозе и не оказывающих вредного влияния на плод).


Миф № 9. Болезнь не зависит от образа жизни

На самом деле. Любая болезнь от него зависит. В частности, людям с эпилепсией нельзя принимать алкоголь и работать в ночную смену, а также не следует допускать переутомления и недосыпа. У детей с эпилепсией надо заниматься профилактикой повреждений головного мозга, нейроинфекций, избегать черепно-мозговых травм и др. (в частности, следует очень внимательно выбирать для них вид спорта).

Миф № 10. Если у человека приступ эпилепсии, надо немедленно разжать ему рот с помощью ложки и высунуть язык, чтобы он им не подавился

На самом деле. Ни в коем случае! Так можно повредить слизистую и травмировать десны и зубы. Но помочь больному можно и нужно. Его следует аккуратно положить набок и подстелить одежду под голову. Голову лучше повернуть набок (может возникнуть рвота). Пока человек не придет в себя (а приступ может длиться от нескольких секунд до 2-3 минут), необходимо оставаться рядом, ведь человек не сразу себя осознает: он может не понимать, что произошло и где он находится, поэтому до приезда скорой надо быть рядом с ним.

Даже как-то не хочется вспоминать всё это эпилептическое былое, но, видимо, назрело. Момент настал. Может, и сгодится мой рассказ добрым людям, и приободрит кого!

Сейчас даже не буду рассказывать про моё адовое преждевременное рождение и младенчество. Моя мама - супергерой. Вандервумен и Железный человек просто должны у неё мастер-классы брать, короче. Росомаха с Мистикой нервно едят семечки в сторонке.

Особенно круто маме как-то удался сверхъестественный финт ушами, в результате которого я была всё детство свято уверена, что являюсь совершенно нормальным ребёнком. Ну вот все же разные, и это нормально! Есть двочки, а есть мальчики. У некоторых карие глаза, у других - голубые. По цвету кожи тож люди отличаются. Все просто разные!
Вот ты, Валерон - такая девочка с веснушками, любишь лошадей и книжки, хорошо рисуешь, пока что неважно бегаешь. А вот девочка Маша, она без веснушек и хорошо бегает, пока ещё неважно читает и любит кисанек. Норм!

Это если вкратце.

Потом я пошла в школу и там вскоре заподозрила, что отличаюсь от самых разных одноклассниц довольно сильновато. Но это уже другая история..
Татуировальня призывала меня с восьми лет. Экскурсия, Эрмитаж, скифская культура, курган Пазырык. Татуированный скифский царь, усохший и коричневый, ласково улыбается на Валеру из-под стекла. А вот лежит каменная чашка с засохшей красочкой, полые птичьи кости и длинные иглы различной конфигурации. Стенд в оформлении, там нету таблички, что же это такое, но я знаю. Это чтобы татузяки колоть!

Зовите как угодно, хоть самскарой с прошлых жизней, но тогда я точно знала две вещи:
1) Буду вся расписная по самые зубы;
2) Буду татуировать людей обязательно!
Но блин, в тысяча девятьсот девяносто третьем году хилой пигалице-второклашке было чертовски трудно объяснить окружающим, чем ей предстоит заниматься на жизненном пути. Опять же, родители переживают, волнуются.

И здесь опять поклон дандават моей маме. Если б она мне всё это категорически запретила, то годам к четырнадцати я сама себе преотлично напорола бы партачин швейной иглой на всех доступных частях организма. Мама РАЗРЕШИЛА, но попросила отложить до состояния взрослости. Одна Божья Мать знает, чего ей это стоило.
Классе в девятом или десятом у нас был школьный проект по поводу выбора профессии, трудоустройства и дальнейшего жизненного пути. Завуч и некоторые учительницы, конечно же, желая Валере только добра, накричали на неё: "Какой ещё татуировщик. Нет такой профессии!! Будешь семечками торговать. " Ну семечками и семечками, думала Валера. Нормально. Не воровать же! Кто-то должен и семечки народу продавать, в конце концов.

Чтобы не расстраивать маму, Валерон к собственному удивлению легко и непринуждённо поступила на герценовский филфак. Там было интересно! Познакомилась опять же с чудесными людьми. Но это была не Валерина жизнь. Не моя жизнь. Чья-то чужая.
Жизнь обращала ко мне шёпот любви, его было не слышно. Потом голос совести, но совести было также неохота расстраивать маму, бросать учёбу и приниматься за татуировки. И вот тогда, как говорится, заработал рупор страданий!!

Валера начала прихварывать. Земля неожиданно выскакивала из-под ног. Голова стала огромная, с пустотами, в которых пересыпались камушки. Воняло палёной шерстью. Звонил невидимый телефон. Внутри Валериной многострадальной башки само собою включалось проклятое радио и несло какую-то чушь. Не покидало чувство, что вся башка обмотана какой-то удушливой кисеёй. Тело скручивало так, как будто в нём вообще не было твёрдых костей, а голова при этом улетала вдаль на жутком ветролётике. Самое поганое - это синдром Ундины, когда на рёбра наваливается тонна кирпичей и невозможно дышать.
В такие минуты Валера пела, чтобы равномерно делать вдохи. Засыпаешь - перестаёшь дышать.

Аномалия Арнольда Киари и височная эпилепсия превратили жизнь в какой-то демонский цирк. Что пришлося пережить моим родным - даже подумать страшно.

Любимый был рядом. Любимый продолжал быть рядом, не смотря ни на что. Каково было при этом его родителям - и вообразить невозможно.
Депакин Хроно в ударных дозах страдания чуток притушил. Валера всё время хотела спать, теряла волосы, зато набрала кил двадцать или двадцать пять жиров. Руки сильно тряслись, о мечте - татуировать - было прочно забыто. Но мама сказала: иди, делай уже свою татуировку. Развеселишься хоть. Трясущимися руками Валера кое-как накидала на листочке морду Фенрира. За руку с любимым пришла в студию на Академке, записалась на девятнадцатое сентября. В день Икс впервые за долгое-долгое время вышла из дому одна и отправилась навстречу своей Судьбе.
Прекрасный, хороший, маг, волшебник и татуировщик Павел Александрович своими собственными руками нарисовал мне, как Фенрир разрывает цепь Граупнинг. Мой кривой рисунок, конечно же, никуда особо не годился. С первого же ласкового прикосновения игл к моему плечу стало ясно: всё именно так, как и должно быть. Цепь разорвана. Живи, Валера, свободно. Ни одного приступа или даже ауры с 19 сентября 2007 года. С первой татуировки. С первого же шага на свой собственный путь.
Руки больше не тряслись. Через год я самовольно перестала пить препараты, потому что меня стало от них люто тошнить. За три месяца тихонько ушли жиры. Волосы отрасли так густо, что пришлось постоянно их забривать с башки прочь. А потом я пошла учиться на татуировщика. Жизнь была мною очень довольна, я отвечала ей взаимностью.

Сейчас понимаю, что выздоровление было самым опасным и сложным периодом. Привыкать жить, а не страдать. Взять на себя ответственность за собственную жизнь. Воплощать свои мечты собственными руками, стараться изо всех сил. Болеть тяжело, но просто и даже уютно. Все о тебе заботятся, никто не ждёт от тебя многого. День прожила и слава Богу! А вот не болеть - живешь вроде легко, но тру-у-удно! Всё сама!

Именно в этот период чуть-чуть было не рассталась с любимым джедаем! Как он всё это перетерпел, ума не приложу. Как мы исхитрились выскочить из этой ямы! При болезни роли были ясны: я страдаю, а он самоотверженно рядом, принц на лихом коне. А тут стало совершенно непонятно, как жить. Я ж молодая, здоровая, в утешениях боле не нуждаюсь, кровь бурлит, кругом красавцы ходят и на меня поглядывают. Ад, короче. К счастью, не иначе как с помощью некоторых божественных сил, нам удалось остаться вместе и любить друг дружку безотносительно того, что кто-то страдает, а кто-то жалеет и жертвует. Харибол ваще.
Вот так Валера и вылезла из своей эпи. Да, я знаю, что она может заговорить со мною в любой момент. Это ничего страшного, в конце концов, любому человеку может неожиданно и рояль на голову упасть.

Я не очень-то крутой татуировщик. Не самая ответственная и нежная мама. А жена так и вовсе отвратительная. Зато это моя жизнь, результат Валериных собственных решений, усилий и пройденных дорог. И волшебного пендаля от Бога (если вы верите в такие вещи. Я - не могу не верить).

Рассылка Пикабу: отправляем лучшие посты за неделю 🔥

Спасибо!
Осталось подтвердить Email - пожалуйста, проверьте почту 😊

Разговор с одной из моих соседок:

- Так это ваш участок?

- А мы думали ничей.

- Так мы каждый год с мужем обрезку деревьев делаем траву косим. Разве не заметно, что сад ухоженный?

- Заметно, да. Хороший сад. Вишня вкусная у вас. Детки мои ее очень любят.

Построились, переехали. В тот же год я развернула деток с ведрами обратно. Они собирать пришли. Вкусную вишню. МОЮ вкусную вишню.














Врачи скорой отказались госпитализировать пациента с эпилепсией, посоветовав полоскать рот петрушкой

В подмосковном городе Коломна бригада врачей из скорой помощи отказалась госпитализировать мужчину с эпилептическим приступом, предложив полоскать рот петрушкой, укропом и другими травами. Инцидент произошел в субботу, 18 июля. Первый приступ у 43-летнего Михаила Тимохина случился за рулем автомобиля. Тогда в скорую позвонили прохожие. Мужчина сдал анализы - медики эпилепсии не выявили и отправили того домой. Однако дома приступ повторился. Родственники повторно вызвали врачей, но те лишь порекомендовали мужчине постельный режим и полоскание ротовой полости травами, если приступ повторится.

По словам жены Тимохина, из-за судорог муж задыхался, терял сознание, а его лицо синело. Во время одного из приступов мужчина так сильно прикусил язык, что у него началась асфиксия. Родственники Тимохина уже написали жалобу в Минздрав. Будем надеяться, что она подействует на врачей и они предложат для лечения что-то большее, чем народная медицина.


Стыдно за наше государство(((

Начну с того, что у нашего сына диагноз эпилепсия. Живем мы в Сибири, далеко от Москвы, и как оказалось - цивилизации. Два года мытарств, выяснений причин, куча вопросов и все без ответа. и только В марте этого года нам поставили диагноз синдром Драве. Это тяжелая форма младенческой эпилепсии, не поддающаяся лечению. Можно лишь облегчить жизнь ребёнку облегчив эти тяжёлые приступы, переходящие в статусное течение. Врач - генетик порекомендовал нам препарат, который не зарегистрирован в России. Ввоз его разрешили в марте этого года. Не надеясь на помощь государства решили мы заказать его из за границы. Но не тут то было. На границе его просто отобрали, пытались завезти уголовное дело, но мы предоставили все Документы и этого не случилось. Лекарство так и не отдали. Уничтожили. Стыдно очень, что я живу в таком государстве, где нет никакой помощи, где кругом одна бюрократия, где всегда приходится доказывать, что ты не осел! Мало того, что нет помощи, так ещё и отбирают то, что пытаешься добыть сам. Я не знаю куда стучаться, где просить помощи. Я не могу тратить по 100 тыс на поездку в Европу, чтоб закупить это лекарство-ведь это единственный способ, как оказалось, чтоб его приобрести. Ну, государство то может помочь-но так, чтоб больше не просили! Дать пару пачек раз в полгода. А принимать его нужно длительно и не прекращая. В общем, не знаю, к чему может привести этот пост, но я верю, что чем больше такие родители как мы кричим об этой проблеме-тем больше вероятность что нас услышат и что то изменится.

пс. Речь идёт о препарате, содержащим в своём составе клобазам.


Длиннопост чтобы высказаться

Извините заранее за поток мыслей, но решил высказаться здесь. После 10 лет брака моя супруга неустанно интересуется почему же я не общаюсь и сторонюсь своей младшей сестры. Данный вопрос я стараюсь обходить и не бередить предшествующих событий, но сейчас решил хотя бы здесь выговориться для успокоения.

Начну из далека. Мы с сестрой (пусть будет Таня) погодки, разница ровно в 1 год. Я с раннего возраста был самостоятельным, и родители, пользуясь и поощряя мое поведение (90-е в самом разгаре), занимали большую часть моего свободного времени присмотром за младшей сестренкой. Необходимо добавить, что души в этой милой девочке я не чаял, старался везде присмотреть, не дать в обиду. По рассказам родителей неоднократно облизывал выпавшую соску и возвращал ревущей сестренке обратно 😊

Затем наступили школьные времена. Времена, которые вспоминаются и с улыбкой, и с раздражением. Дети все же очень жестоки по отношению к сверстникам и младшим. Что и говорить, привязанность и чувство защитника бурлили во мне и тогда. Десятки драк на школьном стадионе за шпынянье и попытки унизить Таньку. После этого она постоянно давала мне что-нибудь из своих запасов вкусняшек, так как я тот еще сладкоежка.

А дальше скорая помощь, реанимация и 5 суток неизвестности. После этого мы с отцом стали очень быстро покрываться сединой в буквальном смысле. Ладно батя, ему тогда было уже к 40, но я, почти 16ти летний пацан уже был с сединой на висках.

И вот долгожданный звонок, очнулась. Не помнит ничего, только слабость. Врачи ставят диагноз – эпилепсия неясного генеза на фоне гормональной нестабильности. Как выяснилось позже – все на из-за переходного возраста. Далее противосудорожные таблетки 3 раза в день. Каждый приступ сопровождался нестабильным эмоциональным состоянием накануне, и всегда через реанимацию – сама никогда не приходила в себя.

Этого поста бы не было без последующих событий. После первого припадка сестру как подменили, но это списывалось на прием таблеток и нарушение гормонального фона. Затем пошел период бунтарства. Я сам не святой, этот период у меня тоже был, но на фоне Танюхи я был схож на гимназиста-очкарика, ходящего даже в туалет по расписанию. Начались задержки с прогулок. Не критично, но тревожно – таблетки с собой она не брала никогда принципиально, мотивируя тем, что она как раз вернется к приему. Дальше больше – начала попросту убегать из дома. В первый раз нашли у подруги только на следующий день. Затем этап раскаяния, слезы и уверения, что это не повторится. Неделя затишья и снова сбегала. Во все последующие разы все на дольше и на дольше. Я ходил с друзьями в рейды по городу, в то время как моя мать обрывала телефоны тогда еще милиции, больниц, реанимаций и моргов. Одно дело сбежавшая бунтарка, хотя город в Сибири, происходило всякое. Другое же если ребенок с тяжелой формой эпилепсии, да еще и без лекарств. Помнится в последний из раз ее не было дома около 3х недель, а чтобы вы понимали, даже с учетом приема противосудорожных 2 припадка в месяц было стабильностью. Вот и настал в моем мозгу момент, когда я почти похоронил ее. Отец пахал и все более покрывался сединой, мать в постоянном поиске, а я уже мысленно оплакиваю мою сестру. Вот здесь во мне и сломалась вся та привязанность и любовь. Выросла злоба и непонимание поступков. Но, находят ее наши соседи по даче в нашем же дачном домике. У всех радость вперемешку со слезами – наконец-то. И я, уже с позицией недоверчивого надзирателя, а не любящего брата.

Но время взяло свое – Таня подросла, переходный возраст поутих вместе с гормонами, как и пропали припадки. Сняли с инвалидности и пожелали светлого будущего. Сейчас Таня замужем, у нее растет мелкий пацан. Все бы ничего, но моя обида на нее все еще живет во мне и просыпается каждый раз при виде белоголового отца. Самому мне уже 30, я почти седой и на все вопросы об этом отшучиваюсь злобностью моей супруги с тещей, которые в действительности одни из добрейших людей на планете. Семейные праздники стараюсь посещать только в отсутствии сестры. Вот так и живем. Спасибо тем, кто прочитал. Ощущаю что стало полегче.

Читайте также:

Пожалуйста, не занимайтесь самолечением!
При симпотмах заболевания - обратитесь к врачу.