Ано помощь пациентам с болезнью альцгеймера и их семьям

Единственная в России некоммерческая организация, которая занимается исключительно темой деменции, помогает людям с деменцией и их семьям.
Наша задача — улучшение качества жизни пожилых людей с деменцией и болезнью Альцгеймера и помощь их родственникам.
Показать полностью…

Будем рады сотрудничеству и любой помощи!

Записи сообщества

Поиск

Мы открываем новую рубрику, где будем публиковать ответы на деликатные вопросы (гигиена, пищеварение, туалет, стопы, зубы и тд). Под каждый вопрос мы ищем специалиста, который мог бы консультировать, давать советы и в дальнейшем участвовать в наших школах для родственников, вебинарах, эфирах.

Конечно, при общих проблемах со здоровьем, поведением, сном, гигиеной и другими на стопы внимание обращается меньше всего.

Центр сотрудничает с другими медцентрами страны, в Москве - с госпиталем на Яузе, Институтом Травматологии, ФМБЦ Бурназяна, с международным центром им. Ицхака Рабина в Израиле и с лабораторией KDL. Имеется собственная аптека и производство ортопедических стелек.

ЧТО НУЖНО ЗНАТЬ ПОСЛЕ ВИЗИТА К ВРАЧУ

ЗОЖ В БОРЬБЕ С ДЕМЕНЦИЕЙ

Все больше и больше говорят о пользе разумного здорового образа жизни в борьбе с деменцией.
Куда входит:
- правильное питание
Показать полностью…
- спорт
- сон
- когнитивная нагрузка
- социальная активность
- контроль общих показателей здоровья.

Исследование длилось 2 года, в нем приняли участие 1260 человек в возрасте 60-77 лет. Сначала участники были протестированы на предмет рисков деменции и по когнитивным функциям. Потом их разделили поровну на две группы: контрольную и исследовательскую.

Сегодня мы хотим рассказать о проекте, который мы готовим вместе с партнерами уже полгода. - Помогите мне вернуться домой

Проблема пропажи пожилых людей с деменцией огромна! Люди уходят из дома, теряются, и найти их с каждым часом становится все тяжелее. Не имея возможности назвать свой адрес, контакты родственников, пожилые оказываются на улице или в больницах, на вокзалах без документов и шанса быть найденным.
Показать полностью…

Фонд "Виктория" из Калининграда изучил международный опыт с использованием QR-кодов, апробировал проект в регионе и получил оптимистичные результаты!

И теперь наш фонд перенимает опыт Калининграда и совместно с поисково-спасательным отрядом "ЛизаАлерт" мы начинаем проект "Помогите мне вернуться домой" в Москве.

Подобные проекты давно работают в Японии, Испании и других странах. Конечно, мы только будем пробовать, о результатах и эффективности можно будет сказать через полгода.

Но мы надеемся, что проект поможет снизить количество пропавших и неопознанных людей в больницах, ПНИ и привлечет общее внимание к проблеме деменции.

Проект стал возможным при поддержке гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества.

СОН: ПРОБЛЕМЫ И РЕШЕНИЯ

Мы уже писали о нарушении сна у людей с деменцией, но это настолько огромная и, порой, нерешаемая проблема, что сложно придумать как помочь своему близкому.

Нарушение сна - одна из самых тяжелых труднорешаемых проблем деменции, поэтому мы будем дальше разбирать и писать возможные решения этого сурового симптома.

Мы уже упоминали о наших двух новых проектах, к которым мы усиленно готовимся. Рассказываем.

Мы надеемся, что книга станет помощником и для тех, кто впервые столкнулся с проблемой деменции, и для тех, кто давно ухаживает. Конечно, в книге собраны основные моменты, рассмотрены основные проблемы и основные законы, на которые можно ориентироваться.

Продолжаем разбираться в государственной поддержке, на которую могут рассчитывать ухаживающие и хи близкие.

Мы рассмотрели ЕДВ - ежемесячную денежную выплату и льготы, которые положены пенсионерам, имеющим разные статусы: ветеран труда, старше 80 лет, пенсионер-северянин и так далее.

То есть взрослому человеку, который не работает, потому что вынужден ухаживать за пожилым гражданином, не состоит на бирже труда, не получает пособие по безработице и не получает пенсию. Такой гражданин может и не быть членом семьи, и может проживать отдельно от нуждающегося. Выплата назначается пенсионеру, нуждающемуся в уходе, и выплачивается вместе с его пенсией.

Сегодня мы делимся с вами полезным приложением "Рискометр инсульта".

Это приложение разработано Всемирной организацией по борьбе с инсультом (WSO), куда входят и наши друзья и партнеры Фонд ОРБИ - фонд по борьбе с инсультом.
Показать полностью…

Инсульт является риском возникновения деменции. По данным новой декларации WSO "за последние десять лет риск развития инсульта на протяжении всей жизни у взрослого населения возрос с 1:6 до 1:4".

Будьте здоровы! Берегите себя и своих близких!

СОН: ПРОБЛЕМЫ И РЕШЕНИЯ

Многие люди с болезнью Альцгеймера (БА) испытывают трудности со сном. Ученые связывают это с общим разрушительным воздействием болезни на мозг и нарушением системы биоритмов организма.

Будьте здоровы, берегите себя и своих близких!

Помощь людям с Альцгеймером необходима уже с первых дней постановки диагноза. Прогнозы относительно течения заболевания по-прежнему остаются неутешительными. Уже спустя 2-3 года человек теряет способность самостоятельно справляться с повседневными привычными делами, через 7-10 лет неизлечимый недуг приводит к смертельному исходу. Деградация касается не только физических возможностей больного, но и мыслительной деятельности, что еще больше усложняет обязанности родственников, взявших на себя нелегкий труд по уходу. Такие семьи могут получить поддержку от государства, закрепленную на законодательном уровне.

Социальная и экономическая помощь

Любая болезнь делает человека уязвимым и беспомощным, тем более, когда недуг оказывается таким тяжелым, как болезнь Альцгеймера. Помощь родственникам со стороны государства начинается после оформления инвалидности. Диагноз Альцгеймера предполагает пожизненное, бессрочное присвоение 1 группы инвалидности. Заболевание объединяет в себе три условия, служащие основанием для признания инвалидом 1 группы: стойкие нарушения функций головного мозга, прогрессирующая утрата способности к самообслуживанию, возрастающая потребность в мерах социальной защиты.

Статус инвалида позволяет получить государственную социальную помощь, в которую входят:

пенсия по инвалидности;
бесплатные технические средства реабилитации и медицинские изделия: подгузники, впитывающие простыни и прокладки, противопролежневые матрасы, моче- и калоприемники, трости, костыли, инвалидные кресла-коляски;
скидка на оплату коммунальных услуг;
налоговые льготы;
право на внеочередное получение жилья;
патронажная сиделка для больного Альцгеймером;
лекарственные препараты, отпускаемые по бесплатным рецептам.

За неиспользуемые услуги и льготы предусмотрена денежная компенсация. Кроме того, неработающий опекун, ухаживающий за пожилым с Альцгеймером, получает фиксированную ежемесячную выплату. Приходящая социальная сиделка при болезни Альцгеймера оказывает комплекс бытовых и санитарно-гигиенических услуг. Время ее работы и условия оплаты обговариваются заранее и зависят от наличия близких родственников у больного и финансового положения семьи.

Порядок оформления инвалидности после постановки Альцгеймера

Многие люди не хотят или не имеют возможности ходить по многочисленным инстанциям и заниматься утомительной процедурой оформления документов, считая ее слишком долгой и сложной. Однако юристы настоятельно советуют выделить на это время и не отказываться от государственной поддержки семьям, столкнувшимся с диагнозом болезнь Альцгеймера. Помощь родственникам больного человека дает возможность значительно уменьшить возлагаемую на них материальную и психоэмоциональную нагрузку, которая длится ни один год. Своевременное обращение в соответствующие государственные инстанции позволит в дальнейшем избежать проблем с финансовыми, имущественными, наследственными и другими вопросами в различных сферах повседневной жизни.

Чтобы помочь больному Альцгеймером без ущерба для собственной работы и других личных дел, необходимо заранее позаботиться об оформлении нотариально заверенной доверенности. Помимо нотариуса, право заверения принадлежит главному врачу лечебно-профилактического учреждения или уполномоченному представителю администрации социального учреждения, где находится больной.

Паллиативная помощь при болезни Альцгеймера

Помощь государства особенно актуальна на последнем этапе заболевания, когда головной мозг полностью перестает регулировать работу жизненно важных органов и систем. Больной уже не в состоянии ходить, разговаривать, пережевывать и глотать пищу, контролировать естественные физиологические испражнения. Кроме того, развиваются серьезные сопутствующие болезни, также требующие профессионального медицинского лечения. Терминальная стадия смертельного недуга подчас становится непосильным испытанием и доставляет мучительные страдания не только пациенту, но и членам его семьи.

Хоспис для больных Альцгеймера помогает человеку избавиться от физической боли в последние дни жизни, сотрудники учреждения позаботятся о нем, когда он уже не в состоянии заниматься самообслуживанием. Обученный персонал хосписа совместно с социальными работниками, волонтерами, священнослужителями различных религиозных конфессий осуществляет следующие виды паллиативной помощи:

купирование болевых ощущений, в т. ч. с применением опиоидных анальгетиков;
организацию качественного ухода независимо от состояния больного;
психологическую и духовную поддержку пациентам с Альцгеймером и членам их семей;
участие в решении вопросов социальной сферы;
консультирование по юридическим вопросам.

Специалисты хосписа оказывают амбулаторную медицинскую помощь в составе патронажных выездных бригад в дневном или круглосуточном режиме, а также содействуют в решении различных бытовых нужд.

Всесторонняя помощь пациентам с болезнью Альцгеймера в медико-социальном учреждении предоставляется полностью на бесплатной основе, все расходы ложатся на федеральный бюджет. Такой подход позволяет облегчить материальное положение семьи, несущей существенные финансовые траты в процессе многолетнего лечения и ухода.

Важно. Помимо государственных хосписов, получить бесплатную помощь можно в частных пансионатах. Коммерческие учреждения, включенные в официальный государственный реестр поставщиков социальных услуг, предоставляют определенное количество бюджетных мест на льготных условиях.

Информационный дефицит в обществе информации о болезни Альцгеймера, занятость, отсутствие знаний, ответственности и заинтересованности со стороны медицинских работников обуславливают значительные статистических расхождения между зарегистрированным количеством пациентов и реальными цифрами. Если официальные данные говорят о приблизительно 9000 пациентов с Альцгеймером в России, то фактические показатели неумолимо приближаются уже к 2 миллионам человек. От того, насколько эффективно можно помочь больному с болезнью Альцгеймера, в том числе и со стороны государства, зависит возможность сделать его жизнь лучше и комфортнее.

Видео

Как возникла идея

В 2009 году сотрудники отдела по изучению болезни Альцгеймера Научного центра психического здоровья РАМН создали некоммерческую организацию, которая должна была помогать людям с этой патологией, а также их семьям. Это была инициатива нескольких сотрудников отделения во главе с его руководителем Светланой Гавриловой. Они хотели оказывать родственникам пациентов информационную, психологическую и социальную поддержку.

Инициаторы создания центра обратились за помощью к международной организации Alzheimer’s Disease International. Ассоциация пригласила московских врачей на обучение, где они узнали, что такое некоммерческая организация и как она функционирует.

Кто работает в организации

Президент Мария Гантман, вице-президент Светлана Гаврилова и четыре члена правления (два родственника пациента и два врача-геронтопсихиатра) не получают зарплату за свою организационную деятельность.

Откуда деньги

Организация существует на гранты, которые она получает под конкретные проекты. Школа для родственников больных синдромом Альцгеймера проводится два раза в год. Для каждого набора школы ищутся спонсоры, которые бы выделили 50 тысяч рублей на гонорары семи преподавателям и организационные расходы.

Поскольку все руководство организации, которое занимается фандрайзингом, делает это в качестве волонтеров и не может уделять этому много времени, пока АНО не удается достичь финансовой устойчивости. Иногда ведущие занятия специалисты соглашаются прочитать лекции бесплатно и даже сделать пожертвование, уменьшая свой гонорар.

Организация получает пожертвования как от юридических лиц, так и от частных (многие из них готовы внести вклад в развитие АНО после того, как сами получили бесплатную помощь). Государственное финансирование организация еще не привлекала.

Чаще всего финансовую помощь организации оказывают именно фармацевтические фирмы в рамках проявления своей социальной ответственности. Помещение для проведения школы организации бесплатно предоставляет Психиатрическая клиническая больница № 15, где и располагается отдел по изучению болезни Альцгеймера Научного центра психического здоровья. Хостинг сайта организации Мария между проектами оплачивает из своих личных средств, а в периоды реализации проектов это является утвержденной статьей расходов по гранту.

Сейчас Мария надеется привлечь финансирование на еще один проект — модернизацию сайта организации. Планируется сделать его удобнее, создать форумы для родственников пациентов и для специалистов, обновить материалы и повысить положение в системах поиска. Грант предварительно одобрен коммерческой организацией.

Насколько востребована эта деятельность

По данным Alzheimer's Assosiation (США), признаки болезни Альцгеймера выявляются у каждого восьмого американца после 65 лет и у каждого второго жителя Соединенных Штатов старше 85 лет. В России эти показатели сопоставимы, говорит Мария Гантман.

У нас очень небольшое количество людей обращается к врачу в случае старческой деменции. Многие не воспринимают болезнь Альцгеймера как патологическое состояние. Чаще всего в центр приходят дети пациентов, в трети случаев — пожилые супруги.

Как возникла идея

Кто работает в организации

Откуда деньги

Насколько востребована эта деятельность

17 апреля c 12:30 до 13:30 , 96 дней назад

Москва
29 февраля c 16:00 до 18:00 , 144 дня назад

"Клуб Незабудка" — это закрытые семейные встречи для пожилых людей с деменцией и их близких.

Москва
29 февраля c 12:00 до 14:00 , 144 дня назад

"Клуб Незабудка" — это закрытые семейные встречи для пожилых людей с деменцией и их близких.

Красногорск
9 февраля c 13:00 до 17:00 , 164 дня назад

Бесплатный семинар для родственников и других лиц, осуществляющих уход за пожилым человеком с болезнью Альцгеймера или другим видом деменции. Семинар также будет полезен социальным работникам, сиделкам, заинтересованным психологам и геронтопсихиатрам.

Москва
26 января c 16:00 до 18:00 , 178 дней назад

Альцгеймер кафе "Клуб Незабудка" — семейный формат бесплатных закрытых мероприятий для пожилых людей с деменцией и их близких и друзей. Мы встречаемся, чтобы насладиться музыкой, танцам, общением и поддержкой друг друга, забыв на несколько часов о болезни и трудностях, с ней связанных.

Москва
25 января c 11:00 до 16:00 , 179 дней назад

Бесплатный тренинг по перемещению для родственников и других лиц, осуществляющих уход за лежачими пожилыми близкими с болезнью Альцгеймера или другими видами деменций. Семинар также будет полезен социальным работникам, сиделкам.

Санкт-Петербург
25 января c 12:00 до 14:00 , 179 дней назад

Саратов
25 января c 11:00 до 13:00 , 179 дней назад

Кострома
11 января c 10:00 до 13:00 , 193 дня назад

Москва
21 декабря 2019 c 16:00 до 18:00 , 214 дней назад

Санкт-Петербург
21 декабря 2019 c 12:00 до 14:00 , 214 дней назад

Саратов
14 декабря 2019 c 11:00 до 13:00 , 221 день назад

Москва
30 ноября 2019 c 12:00 до 18:00 , 235 дней назад

Москва
23 ноября 2019 c 16:00 до 18:00 , 242 дня назад

Санкт-Петербург
23 ноября 2019 c 12:00 до 14:00 , 242 дня назад

Москва
26 октября 2019 c 16:00 до 18:00 , 270 дней назад

Санкт-Петербург
20 октября 2019 c 12:00 до 14:00 , 276 дней назад

Саратов
19 октября 2019 c 11:00 до 13:00 , 277 дней назад

Саратов
18 октября 2019 c 15:00 до 18:00 , 278 дней назад

Трехчасовой семинар для ухаживающих за пожилыми с деменцией.

Москва
28 сентября 2019 c 16:00 до 18:00 , 298 дней назад

Звучит знакомая музыка, молодые люди в ярких футболках помогают бабушке раздеться, предлагают сесть за стол, наливают чай. Внучка Карина, которая привела свою бабулю в клуб, рассказывает, как у той дела, как прошел этот месяц.

У Валентины Павловны болезнь Альцгеймера, при которой человек постепенно забывает факты и события своей жизни. Он может не вспомнить, что было пять минут назад, не узнать своих родных.
Карина и Валентина Павловна ходят в клуб уже полтора года, раз в месяц, чтобы побыть вместе, поговорить о чем-то не связанном с болезнью с другими посетителями, потанцевать и спеть любимые песни.

Человек с болезнью Альцгеймера не может обходиться без посторонней помощи, как раньше, и делать то, что привык: выходить на улицу, посещать театры, кино…
Сокращается круг общения, люди с этим заболеванием вынуждены большую часть времени проводить дома в ожидании своих родственников с работы.

Современная практика заботы и ухода за пожилыми с болезнью Альцгеймера показывает, что общение и поддержание социальной активности благотворно влияет на состояние человека, помогает ему сохранять интерес к жизни, получать позитивные эмоции, чувствовать себя живым.

Для этого в мире существует формат альцгеймер-кафе – специальных закрытых семейных мероприятий, куда приходят родственники со своими близкими с болезнью Альцгеймера, чтобы провести время вместе.

Формат альцгеймер-кафе придумал врач из Голландии, который как-то решил регулярно собирать пожилых пациентов и их близких в неформальной обстановке, пить чай, общаться. Постепенно он понял, что это работает как хорошая терапия.
При регулярном посещении семейных встреч у пожилых стало улучшаться настроение, они стали более активными, с удовольствием вовлекались в мастер-классы, пели песни, танцевали. Для их родственников такие встречи стали возможностью побыть со своими близкими вне стен дома, пансионата, больницы.

Уже более 25 лет такая терапия применяется как эффективный инструмент помощи и поддержки пожилых с болезнью Альцгеймера и их близких.

Постепенно помещение наполняется пожилыми гостями и их близкими, они рассаживаются за столами, угощаются сладостями, разговаривают.
Валентина Павловна с удовольствием пьет чай, а ее внучка Карина показывает соседке фотографии бабушки в молодости. Дальше по программе клуба простой творческий мастер-класс и музыкальное выступление артистов, под которое все выходят танцевать.

«Каждая наша встреча – это праздник! Многие наши пожилые посетители, конечно, могут не вспомнить, где они были, что делали, но хорошее настроение останется, а это и есть самое ценное.

Такой план помогает удержать внимание пожилых гостей и наполнить два часа интересными событиями, которые оставят приятные эмоции.

Раньше на встречи столичного клуба приходило 5-6 человек, а теперь это 25-30. То есть нужно искать новые площадки и партнеров, чтобы клубы появлялись в разных районах Москвы.

Давайте поможем пожилым людям, которые постепенно теряют самое ценное, что имеют, – свои воспоминания! Пусть им будет куда пойти, пусть со временем альцгеймер-кафе появятся в каждом городе, поселке, деревне.