У мамы болезнь паркинсона что делать
"Мой супруг — офицер, человек очень уравновешенный. Он всю жизнь работал, ни на что не жаловался, я никогда не слышала от него про усталость. Но приблизительно шесть лет назад он стал слишком тихим, мало разговаривал — просто сидел и смотрел в одну точку. Мне даже в голову не пришло, что он болен. Наоборот, ругала, что раньше времени постарел. Примерно тогда же к нам приехала двоюродная сестра из Англии — она работает в больнице — и сразу сказала, что у Рафика все очень плохо, нужно завтра же вести его к врачу. Так мы узнали о болезни Паркинсона", — вспоминает Седа из Еревана.
Что такое болезнь Паркинсона
Паркинсон — одна из самых страшных фамилий, что можно услышать в кабинете у невролога. Ее носил английский врач, который в 1817 году подробно описал шесть случаев загадочной болезни. День рождения Джеймса Паркинсона, 11 апреля, и выбран памятной датой Всемирной организацией здравоохранения. Из-за основных симптомов Паркинсон называл недуг дрожательным параличом: движения больных замедляются, становятся скованными, мышцы сильно напрягаются, а руки, ноги, подбородок или все тело бесконтрольно трясутся. Впрочем, в четверти случаев дрожания — самого известного признака болезни — нет.
Все это напоминает обыкновенную старость. Двигательные симптомы — собирательно их называют паркинсонизмом — встречаются у многих здоровых стариков. Но болезнь Паркинсона этим не исчерпывается. На поздних стадиях человек легко теряет равновесие, то и дело застывает на месте во время ходьбы, ему трудно говорить, глотать, спать, появляются тревога, депрессия и апатия, мучают запоры, падает кровяное давление, слабеет память, а под конец часто развивается слабоумие. Самое печальное — вылечить болезнь Паркинсона пока невозможно.
В начале XX века российский невропатолог Константин Третьяков выяснил, что при болезни Паркинсона гибнут клетки черной субстанции, области мозга, которая частично отвечает за движения, мотивацию, обучение. Что вызывает смерть нейронов, неизвестно. Возможно, дело в сбоях внутри клеток, но еще замечено, что внутри них скапливается вредный белок. Оба процесса наверняка как-то связаны, но ученые не знают, как именно.
В 2013 году физиолог Сьюзан Гринфилд из Оксфордского университета представила новую модель развития нейродегенеративных заболеваний, в том числе болезней Паркинсона и Альцгеймера. Гринфилд предположила, что при повреждении мозга, например, от сильного удара выделяется особое вещество. У маленьких детей из-за него растут новые клетки, а на взрослых оно, судя всему, действует противоположным образом, дальше повреждая клетки. После этого следует еще больший выброс вещества, и цепная реакция постепенно разрушает мозг. По злой иронии взрослые впадают в младенчество из-за фермента, необходимого младенцам.
Впрочем, догадка Гринфилд объясняет не все. Болезнь Паркинсона связана с наследственностью: близкий родственник с таким же диагнозом или тремором другой природы — главный фактор риска. На втором месте — запоры: иногда их вызывают изменения в мозге, когда еще не появились двигательные симптомы. Также риск растет, если человек никогда не курил, живет за городом, пьет колодезную воду, но при этом сталкивался с пестицидами, а снижается — у любителей кофе, алкоголя и гипертоников. В чем тут секрет, непонятно, как непонятно, почему болезнь Паркинсона обычно начинается в старости: если на пятом десятке лет болеет примерно один из 2500 человек, то на девятом — уже один из 53.
Новую зацепку дала свежая работа ученых из Университета Томаса Джефферсона: возможно, болезнь Паркинсона связана с иммунной системой. Исследователи взяли мышей с мутантным геном, который часто встречается у больных, и ввели им безвредные остатки бактерий. Из-за этого у зверьков началось воспаление, затронувшее и мозг, причем иммунных клеток было в 3–5 раз больше, чем у обычных мышей. Из-за этого в мозге мутантов начались процессы, губительные для нейронов черной субстанции. Как и в модели Гринфилд, процессы эти оказались циклическими: воспаление в мозге может остаться даже после того, как тело справилось с инфекцией. Впрочем, сами авторы исследования признаются, что в этом механизме еще многое не ясно.
Каково живется больным и их близким
В России болезнь Паркинсона есть примерно у 210–220 тыс. человек. Но эти данные рассчитаны по косвенным показателям, а единого реестра не существует. Анастасия Обухова, кандидат медицинских наук с кафедры нервных болезней Сеченовского университета и специалист по болезни Паркинсона, считает эту статистику заниженной. "Многие больные впервые приходят уже на развернутых стадиях болезни. При расспросе удается выяснить, что признаки появились еще несколько лет назад. У большинства наших людей действует принцип "Пока гром не грянет, мужик не перекрестится": они читают в интернете, спрашивают соседок, а к врачу не обращаются. Это в Москве, а в маленьких городках и поселках к врачу идут только если совсем помирают", — объясняет Обухова.
Вдобавок попасть на прием не так-то просто. Для этого сначала нужно сходить к терапевту, чтобы тот направил к неврологу. Но и тогда нет гарантии, что человеку поставят правильный диагноз и назначат нужное лечение. "Врач в поликлинике не может разбираться во всем, поэтому должен послать больного к узкому специалисту. А окружных паркинсонологов, по-моему, убрали. Во всяком случае, пациенты на это жаловались", — рассказывает Обухова. Правда, если больной все-таки попал к нужному доктору, лечить его будут на мировом уровне. Оттого в Россию с болезнью Паркинсона прилетают даже из других стран.
Одиссею по кабинетам приходится часто повторять, потому что болезнь прогрессирует — терапию нужно подстраивать. Лечение обходится дорого: месячный запас некоторых лекарств стоит по 3–5 тыс. рублей, а на поздних стадиях назначают сразу несколько препаратов. "В районных поликлиниках лекарства иногда дают бесплатно, но только дешевые дженерики. Комментировать их качество не буду. Иногда нужных лекарств нет. Тогда их заменяют чем-то другим. Пациентам от этого плохо", — объясняет Обухова.
Здравствуйте, дорогие друзья!
Два с небольшим года назад, я рассказал вам о том, что болен болезнью Паркинсона. Это было сделано в виде поста, в котором я разобрал свою болезнь и ее последствия на составляющие, кому интересно, могут посмотреть этот пост вот здесь #buy_my_day моя жизнь и борьба с болезнью Паркинсона
Прошло два года и сейчас я бы хотел рассказать какие изменения произошли со мной, тем кому это интересно.
Впереди много букв, но я буду признателен вам, если дочитаете до конца.
Я пишу этот пост для тех людей, кто может столкнуться с этим коварным заболеванием или чьи родственники, знакомые или друзья будут не да Бог больны, для того чтобы вы знали, что чувствует и чем живет человек с болезнью Паркинсона.
Я буду копировать текст из поста, сделанного два года назад и добавлять свои комментарии по текущему моменту.
П А Р К И Н С О Н
В настоящее время ситуация заметно ухудшилась, левая сторона практически не контролируется. Еще появилась такая особенность что, просыпаясь утром, я не знаю, насколько я смогу контролировать свое тело. Бывают дни, когда я с огромным трудом могу встать с постели, налить кружку воды, приготовить себе пищу и т.д.. Здоровому человеку трудно понять, как можно не управлять своим телом, а на самом деле это очень страшно, когда сидишь на диване и понимаешь, что тело не откликается на твои мысленные приказы и ты не можешь просто встать с дивана, взять в руки пульт, чтобы переключить каналы. Не можешь ответить на звонок, потому что не можешь поднять телефон. И к сожалению, впереди никаких надежд на улучшение, ситуация с каждым месяцем будет становиться все хуже и хуже, закончится все полной неподвижностью.
А – апатия. Когнитивные изменения, вызванные болезнью Паркинсона, подвергают влиянию мое настроение, порой не хочется ничего делать, не видишь смысла в дальнейшей жизни, настроение постоянно меняется, преобладает злость и раздражительность и хотя внутри ты все тот же человек, что был раньше, на лице маска угрюмого, вечно недовольного человека.
В настоящее время фон настроения очень снизился, практически исчез интерес к жизни, наверное, от того, что каждый человек живет прежде всего своими мечтами и планами, а ты в какой-то момент понимаешь, что тебе не о чем мечтать и нечего планировать. На всем чего бы ты хотел и мог бы осуществить поставила жирный крест твоя болезнь.
Р – работа. С основной работы уволился 2 года назад, работал заместителем генерального директора по развитию в холдинге, занимавшемся развлечениями: кинопрокатом, общепитом. Решил открыть свое дело, однако развитие болезни привело к тому, что заниматься дальнейшим развитием бизнеса стало невозможно, а я уже более полугода сижу без работы.
Два года с момента публикации поста я сижу без работы, я искал работу в интернете, надомную работу и т.п., однако с течением времени из-за того, что я не могу пользоваться полноценно компьютером, поиски работы пришлось прекратить. В настоящее время мой доход, это мизерная пенсия от государства и помощь неравнодушных людей.
К — круг общения. Болезнь очень сократила мой круг общения, отдалились друзья и приятели, исчезли коллеги по работе, даже с близкими родственниками общаться удается все реже.
В данный момент в моей жизни практически не с кем общаться. Причиной тому, наверное, что многие друзья и знакомые отдалились от меня из-за моих постоянных просьб о материальной помощи, мои сообщения игнорируются и остаются без ответа. Вот здесь я бы хотел обратить ваше внимание на то, насколько важно реагировать на чьи-либо просьбы о помощи или поддержке, даже когда вы отказываете в помощи, просящий о ней человек понимает, что его не оставили без внимания, заметили и он в этом мире не один. Когда же просьба о помощи остается без внимания, ты остаешься один на один со своей проблемой и опускаются руки и нет сил бороться с болезнью.
И – инвалидность. Осенью прошлого года пытался оформить инвалидность, но по причине того, что собрать все справки не удалось, перенес оформление инвалидности на этот год, чем сейчас и занимаюсь. На самом деле, оформить инвалидность под силу, наверное, только здоровому человеку, так как тебя постоянно гоняют из кабинета в кабинет, от врача к врачу на дополнительное обследование и анализы, за новыми справками и документами.
В настоящий момент у меня оформлена группа инвалидности, но как я уже писал выше, пенсия от государства мизерная, а из льгот доступных мне, только бесплатные лекарства и скидка 50% на ЖКХ.
Н – недееспособность. Мой недуг стал причиной моей недееспособности и если год назад это выражалось в затрудненных движениях, то сейчас порой трудно сделать даже элементарные вещи без посторонней помощи: надеть футболку, принять ванну, открыть бутылку с водой и прочие, казалось бы, рядовые бытовые действия.
В данный момент я практически недееспособен, не могу без посторонней помощи одеться, испытываю затруднения с приемом пищи, бытовыми делами, не говоря уже о возможности выйти на улицу погулять или что-то приготовить для себя, даже самый простейший бутерброд мне не под силу.
С – сон. Еще огромная проблема – это отсутствие сна на протяжении уже более полугода, причина вот в чем: левая рука у меня постоянно ходит ходуном, мышцы находятся в напряжении и если ты проснулся среди ночи, а такое происходит практически каждую ночь, то уснуть далее весьма затруднительно из–за тряски руки и подергиваний ноги, выспаться хотя бы одну ночь для меня несбыточная мечта.
Выспаться так и осталось несбыточной мечтой, каждую ночь я с трудом засыпаю, очень плохо сплю, а на следующий день хожу сонный и мечтаю выспаться, пока это увы не получается, хронический недосып, сказывается на настроении и самочувствии.
О – отрешение. Находясь, по сути, запертым узником внутри своего тела, приходит понимание того, что болезнь неизлечима и короткий остаток времени 2–3 года, приведет к тому, что ты будешь сидеть в инвалидном кресле, пускать слюни и думать только о том, чтобы все это быстрее закончилось.
Так и случилось, по прошествии двух лет ситуация развивается в том ключе, что болезнь берет верх над телом и контролировать его получается все хуже и хуже. Я думаю, еще год я продержусь, а потом лежачий режим до конца жизни.
Н – надежда. Я не собираюсь сдаваться и дать болезни побороть меня, я хочу, то немногое время что мне осталось, быть активным и вести более–менее приемлемую жизнь.
Надежд практически не осталось, в чудеса я больше не верю, а на себя рассчитывать, к сожалению, больше не могу.
Хотел бы выразить искреннею благодарность всем тем, кто прошедшие два года поддерживал меня по мере возможности, ваша помощь была неоценимой и очень важной для меня, хотел бы извиниться перед теми, кому мои просьбы о помощи казались слишком навязчивыми, берегите себя и не болейте.
- Подписаться на эту тему…
Болезнь Паркинсона у моей Мамы (крик души)
Друзья, товарищи, коллеги, форумчане.
Я в трансе, у моей мамы, самого дорого и близкого человека мне человека, обнаружили болезнь Паркинсона.
Обшарил весь инет, неужели нигде в Восточной Сибири нет врача Паркинсолога?
сердце болит от того что немогу облегчить страдания мамы.
Подскажите плз есть ли вашем городе врач-Паркинсолог?
Кто сталкивался с этим недугом?
Посоветуйте хоть что-нибудь.
у моей тети такая же беда..
только постоянное поддержание здоровья, раз в полгода больница, со всеми вытекающими последствиями..
куча препаратов в рекламах, тетя каждый раз ведется, после консультаций с врачами понимаешь..что все это мягко говоря "рекламное вранье".
держитесь, лечитесь
Пипа суринамская. а оказалась просто жаба
shineдержитесь, лечитесь
Как лечиться? Где взять методику?
У моей мамы - с 92 года диагноз. Реальных врачей в Новосибирске нет. Да и нигде нет. Выздоровления при этой болезни не наступает в принципе. Можно лишь снимать (частично) симптомы и облегчать жизнь. Пятнадцать лет уже бьемся.
Терпения вам!
Какие средства используете? Может какую-то спец гимнастику?
к врачам обратитесь..
S-poiler все правильно написал, 100 % выздоровления нет..можно только поддерживать
Пипа суринамская. а оказалась просто жаба
насколько я знаю, таких узконаправленных специалистов вообще нет.
я не могу тебе сейчас написать названия лекарств..а вдруг вам это не подойдет?
кто и как маме поставил диагноз? и что, поставили и ничего не сказали и не объяснили?
у нас диагноз подтверждали почти год..то туда, то сюда..
Пипа суринамская. а оказалась просто жаба
При отсутствии специалиста такими больными занимается невропатолог.
У нас был центр болезни Паркинсона, отдельный кабинет в облбольнице, два специализировавшихся на этом врача, года три назад все развалилось - российская действительность, государственное здравоохранение отсутствует (имеется номинально), частные клиники этим не занимаются.
В Москве активно рекламировался Центр "Примавера-Медика", вроде занимаются нервными болезнями, в т.ч. и этой. Но что то слабо верится, зондировал вопрос (давно) - не срослось.
Лекарств за эти годы принимали много, разных (пьет постоянно). Называть не буду, не врач, там на разных стадиях разное пьют. Все вроде на основе "ЭльДопы". Лекарства дорогие, но при этой болезни бесплатно выдают. Бывают провалы в обеспечении - сам покупаю.
Сейчас вроде что-то новое вышло, но пока не получали/покупали, уточняем.
В общем вам в любом случае к врачу, хотя бы к невропатологу.
Крепитесь.
З.Ы. Гимннастика никогда не помешает. Но и не вылечит.
причина заболевания в отмирании клеток базальных ганглиев, ответственных за выработку нейротрансмиттеров - Допамина, Норадреналина и Серотонина. Симптомы заболевания проявляются, когда 70% клеток уже безвозвратно погибли.
Сам по себе Допамин принимать нельзя, он не проникает через гематоэнцефалический барьер. Больные сидят на L-Dopa - предшественнике Допамина.
Есть препараты, ингибиторы моноаминоксидазы, например, Селигилин. Они препятствуют расщеплению Допамина в клетках головного мозга, таким образом, компенсируя его недостаток.
Все это - симптоматическая терапия, т.е. направлена на уменьшение симптомов заболевания, а не на излечение.
Важно, как уже заметили, гимнастика, т.к. у больных наблюдается акинезия. А значит развиваются контрактуры суставов.
Рекомендованные сообщения
Присоединяйтесь к обсуждению
Вы можете опубликовать сообщение сейчас, а зарегистрироваться позже. Если у вас есть аккаунт, войдите в него для написания от своего имени.
Примечание: вашему сообщению потребуется утверждение модератора, прежде чем оно станет доступным.
Всем доброго времени!
Хочу поделиться с вами о непростых отношениях с дочерью (она сама мама 4хлетней внучки) С начала беременности я как-то сразу взяла опеку над ней. Она мать одиночка. В основном это была материальная поддержка. Мои советы её не интересуют,выслушаетет и сделает по своему.
Все 4 года была этакой курочкой над цыплятками. Свою личную жизнь забросила. Только они-мои любимки.
Была? Недавно задалась вопросом -у меня зрелый возраст и ни копейки за душой. Раньше были накопления-они ушли на девочек. Оказалось ,что мне хочется посидеть в тишине,посмотреть сериал,сходить в сауну. да просто быть одной.В уюте и порядке.
Дочь с внучкой живут отдельно,через дорогу и каждый день бывают у меня.Купаются,спят,играют,едят,шалят. Я не против,но устала. У дочери своя хорошая жилплощадь.
И ещё-материальный вопрос. Я на пенсии и работаю. Помогаю чем могу.Вот кредит взяла 200тр -на новую обстановку дочери. Дочь работает,но зарплата мизерная, а потребнсти высокие. Зато если уйдёт на больничный-никто не осудит и прозводство не остановится.Коллектив хороший,всегда можно договориться.График работы-ежедневный. Плюсов много.
Так вот бабуля -т.е я постоянно раскошеливаюсь. Понимаю,что сама разбаловала её. Как корректно,с любовью выплыть из моей ситуации.Что либо ей говорить-только обидится и дверью хлопнет. Так было вчера. У меня чувство вины,хотелось скорей загладить,но не стала.Улеглась спать со слезами.Вот пишу вам.
Ещё дочь постоянно надеется на меня .А где же она сама,как мама? Я своей опёкой лишаю её самостоятельности,быть мамой.
Спасибо всем за понимание!
Здравствуйте. Хотел бы получить совет.
Мне 29 лет. По жизни я вообще замкнутый человек. Очень много и тяжело болел. 3.5 года назад я познакомился с девушкой. Мне сильно захотелось семью. Это были мои единственные отношения. Она из другого города. Мы почти сразу стали вместе жить. У неё очень волевой характер. Командный. Я человек мягкий. Можно сказать, что мы не совсем подходим. Через 4 месяца жизни я стал на неё срываться, пилил её. Что она мне не подходит. Мы прожили 2 года. Почти всё время я находился в сильном напряжении. Постепенно я не смог уже контролировать этот процесс. Порой вешаться хотелось. Я заставлял плакать жену. Хотя я не хотел этого. В какой то момент она сорвалась, попала в больницу. Потом она приняла решение о разводе. Я уехал домой. Окружающие мне говорили, что у меня проблемы с психикой. Я не обращал внимания. Через несколько месяцев в неадекватном состоянии я поехал снова к ней. После этого она тяжело болела. Уже после развода я совсем сорвался, я писал ей ужасные вещи. Что убью и тд. Я не мог ни спать Ничего Меня приследовали кошмары. С большим трудом меня родственники свели с хорошим психиатром. Я лежал в неврологии 3 месяца. Я не могу сейчас назвать заболевание, но было какое то расстройство. Связано оно была как мне пояснили с моими прошлыми жизненными невзгодами. Недавно я выписался. У меня появилась чёткая картина произошедшего. Я поехал к ним в город, но она и её мать переехали в другой город к другим родственникам. Они переехали этим летом. Я её никогда пальцем не трогал. Я думаю они испугались и решили просто откреститься от прошлого. Единственные люди, к которым я могу обратиться за помощью, это её родственники. Но я к ним ни поехал. Я испытал шок от того, что они ухали. В душе она мой человек. Я не могу ни с кем завести других отношений. Развелись мы официально пол года назад. Не живём с момента её срыва, 1.4 года. Болела она прошлой зимой тяжело.
Я не могу сказать, что я её любил. Но это был мой единственный близкий человек, шанс с которым построить семью я сам и просрал фактически.
Она в моей душе.
Как мне поступить в данной ситуации, что бы постараться вернуть бывшую жену. Хочу сказать, что я был против развода. Хотя пол года жил в прострации и как то при этом что то ещё и соображал.
Коротко:
7 лет назад родители развелись. мы переехали в москву, взяли с мамой ипотеку купили квартиру.
сейчас ее обустроили, но долг еще небольшой остался.
у отца новая семья, есть ребенок.
мама одинока. много работает (учитель) чтобы погасить долг, я помогаю, зарабатываю нормально.
недавно я нашла парня, который предлагает мне вместе жить (мне 24, ему 27)
я бы не против, но мне жалко оставлять маму одну.
я, конечно, понимаю, что рано или поздно я, наверно, выйду замуж, у меня будет своя отдельная семья.
но одиночество моей мамы не выходит у меня из головы! я даже думаю о том, что надо бы быстрее родить, не потому что я сама хочу ребенка, а для того, чтобы мама могла помогать и участвовать в жизни внуков и ей не было бы так одиноко.
при этом сама мама целиком отрицает тот факт, что она одинока, говорит, что вполне довольна жизнью и что я могу делать все, что хочу, что меня никто не держит.
но я ей не верю. потому что если я выходные провожу у парня (обычно меня нет сутки, на дольше не задерживаюсь опять же потому что мне неудобно, что мама дома одна, а я шляюсь), то когда прихожу домой я вижу, что она весь день сидела дома и вероятно меня ждала, готовила вкусный ужин и тд.
короче вопрос вот в чем. я хочу, чтобы меня перестала мучить совесть. что если у мамы по женски судьба не сложилась, то почему от этого ставлю себе какие-то барьеры я? прямо не знаю, откуда это во мне. хочу избавиться от подобных чувств, ведь меня действительно никто насильно дома не держит и ни в чем меня не упрекает.
если задать определение РОМАНА, как:
СЕКСУАЛЬНЫЕ ОТНОШЕНИЯ С ПЕРСПЕКТИВОЙ НА "БОЛЬШОЕ БУДУЩЕЕ", пусть даже в "мастурбативной" (самообман) реализации;
то можно допустить понятие так сказать НЕРОМАННОГО СЕКСА, ну вот такое обобщающее понятие. Возможно кто то скажет - "секс без обязательств", но это не совсем так, обязательства всегда есть и остаются в любых отношенниях, вопрос - какие это обязательства (или гарантии).
Первое обобщающее утверждение, которое можно сделать исходя из моего стереотипа служебных отношений - "Спонтанные секс-отношения на работе не допустимы".
Второе - "Работа - не место для экспериментов сексуальных отношений".
Из этого собственно и следует тема.
Для лекарей всех мастей оговорюсь - у автора нет проблем на этой почве, есть попытка обобщить свой опыт и задать приоритеты на будущеее. Но акцент тут я делаю на тему собственно, без привязки её к личности автора.
Тема звучит так.
"Был ли у Вас опыт сексуальных отношений на работе (или связанных с работой), не попадающих под определение РОМАНА, (сделанного мной тут в начале)?"
" Если опыт такой был, то какие выводы вы сделали о возможных и сделанных ошибках, о бонусах таких отношений и цены за них?"
В этой теме 16 ответов, 2 участника, последнее обновление Марина 1 месяц, 3 нед. назад.
Здравствуйте меня зовут Андрей.Вот уже 8 лет ,как моему любимому человечку поставлен диагноз паркинсон .Ей 69 лет и в настоящее время болезнь выражается скованностью ног,рук,да вообще всего тела.Прошли все больницы и институты… Особого толку нет. Принимаем мадопар и сталево кое как день можно прожить ,зато ночью бес сомнола не можем, а леводопосодержащие преппараты пить не рекомендуют будет передоз .Мадопар ГСС нам не идет от него плохо .Может кто поможет советом у кого похожее заболевание.т как нам все хуже и хуже ,а преппараты все слабее помагают. С уважением Андрей и Алла.
Андрей,
Как питается ваш любимый человек? Делает ли он/она регулярно какие-то физические упражнения?
Мадопар и Сталево – это и есть леводопосодержащие препараты, на данный момент золотой стандарт лечения болезни Паркинсона. Эффективнее них пока лекарств нет.
Если плохо от Мадопара ГСС, то побочные действия должен помочь скорректировать врач – тут можно играться дозировкой лекарств, частотой приема, добавлением других противопаркинсонических препаратов. Все очень индивидуально, но повторяю – это только под наблюдением врача. Народные советы вам помогут мало.
Здравствуйте, Андрей. Моя мама болеет БП более 10 лет, ей в этом году исполнится 67 лет.
Опишу ее историю, может Вам поможет. Когда я узнала о ее болезни, все мои знания о этом недуге сводились к тому, что БП не излечимая болезнь, у больных могут трястись руки или голова и худший вариант развития событий-это прикованность болеющего к постели и на этом собственно и все. Было время с БП она справлялась сама, она не нытик по натуре, стойкая женщина.
Понимая, что болезнь будет прогрессировать мы с мамой договорились о самых простым но важных вещах:
1. Самая большая задача – поддержание здоровья. Это значит, что если надо – она обязана ходит по всем врачам как на работу, разбирается самой в БП, в лечении любыми методами и вообще поддерживать свое здоровье в целом на должном уровне не только в связи с БП. Хочет работать-пожалуйста, но столько чтобы это не мешало следить за здоровьем. Хочет не работать-не вопрос, деньги есть кому зарабатывать, приоритет на ее здоровье т.к. лечить намного сложнее и дороже чем оттянуть течение БП, а если учесть, что человек может иметь букет болячек, то вообще говорить не о чем-забота о собственном здоровье человека которого поразил серьезный недуг, это самая важная задача и помощь и себе и свои близким.
2. Физический труд обязателен, даже в пределах дома (по принципу движение это жизнь), конечно когда болезнь прогрессирует и отказывают руки и ноги, это тяжело, но это необходимо в качестве той же минимальной физической нагрузки, которая показана всем болеющим БП.
3. Крест у каждого свой. Раз случился этот недуг, значит надо бороться с ним, не сдаваться и не пускать на самотек и принять тот факт, что жизнь человека становится подчинена строгому времени приема медикаментов. Проще говоря, если принимаешь препараты и живешь от таблетки до таблетки по графику-построй свою жизнь так, чтобы когда у тебя все работает-руки и ноги-использовать это время с пользой для себя и других, а это п. 2 описанный выше. Таким образом человек всегда чем-то занят, чувствует себя нужным, деятельным, подвижным.
4. Я помогаю и помогу и делаю и буду делать все, что в моих силах и не оставлю.
Все это можно привести как минимум в 4 принципам:
1. Поддерживай здоровье максимально, потому что придет время и БП будет прогрессировать, т.к. она неизлечима, так пусть проблем по здоровью будет максимально меньше, т.е. здоровье-это работа!
2. Физический труд обязателен, подстраиваясь под работу организма и времени приема препаратов.
3. Принятие факта, что да- есть сложности, со здоровьем, но бороться надо и не сдаваться, что позволит оттянуть деградацию по БП на более дальний срок.
4. Постоянная психологическая, моральная, человеческая и т.д. поддержка от родных и близких, чтобы болеющий БП не чувствовал себя одиноко.
Как предупредить заболевание или, по крайней мере, затормозить его?
Как и болезнь Альцгеймера, болезнь Паркинсона мешает пациенту двигаться, учиться, говорить, выполнять повседневные дела… По неизвестной пока причине клетки мозга начинают гибнуть, нарушая работу всего организма. Заболевание принято считать неизбежным спутником старости. Из-за этого паркинсонизм часто остается незамеченным. Проблемы с памятью? Ну и что, так и должно быть… Однако болезнь не всегда появляется с возрастом. Актеру Майклу Джей Фоксу поставили диагноз, когда ему было тридцать.
Бороться, любить и… жить!
На первый взгляд, самая обычная российская семья. Но… Уже двадцать лет муж, бывший военный, борется с болезнью Паркинсона. Недугом, эффективное лекарство от которого пока еще не найдено. Известные на сегодня препараты помогают лишь на первых порах. Проходит время, и результаты лечения сходят на нет. Организм перестает реагировать на таблетку. Наука ищет новые методы – от новых лекарственных форм до электродов, которые стимулируют пораженные области мозга…
Наш герой, к счастью, не очень похож на классического пациента с паркинсонизмом. Он спокойно наливает чай, выносит мусор, помогает жене по хозяйству. Когда вся семья едет на дачу, муж и отец садится за руль. От дома до дачи двести километров. Дети купили папе тренажер, на котором он занимается каждый день. Еще одна семейная традиция – ежедневная большая прогулка. За день мама и папа проходят по восемь километров. Ни в коем случае не меньше.
Пациент решился принять участие в клиническом исследовании. Новый метод лечения болезни Паркинсона проверяют на себе 36 наших соотечественников… Но главное не только в этом. А в том, что с заболеванием борется вся семья. Любовь близких, сила воли и желание жить срабатывают там, где пасуют самые современные лекарства.
Главное лекарство – душевное тепло и…
Дансинг-терапия? Да-да, в школах пациентов с болезнью Паркинсона, которые сегодня есть в Санкт-Петербурге и Казани, учатся не только говорить, писать, учиться, развивать память, но и… танцевать! Танец лечит…
А ведь еще недавно многим из тех, кто приходит в Центр, было трудно сделать несколько шагов. Чувство одиночества, ненужности усугубляет течение болезни. С этим чувством сталкивается едва ли не каждый человек, уходящий на пенсию. Что говорить о том, кто серьезно болен? А помочь могут только родные. Да и лекарства покупает не государственный, а семейный бюджет.
Заболев паркинсонизмом, Мохаммед Али создал Центр Паркинсона при Неврологическом институте Барроу в США. Центр носит имя своего основателя. С опасным заболеванием борются те, кому не все равно.
Но никто не знает, кто и когда встретится с болезнью Паркинсона. Быть может, о поддержке пациентов стоит задуматься и на государственном уровне?
…физкультура!
Физические упражнения, как и общение, действительно помогают. Кстати, подвижность и активность – не только лекарство, но и хорошая профилактика. Те, кто регулярно занимается физкультурой, болезнью Паркинсона заболевают реже. Но не стоит надеяться, что спортивные занятия заменит домашнее хозяйство. Чтобы уберечь свое здоровье, гимнастика нужна настоящая – занятия на спортивной площадке, игры в мяч, танцы, плавание… Любые упражнения, которые нравятся и не будут слишком большой нагрузкой для организма.
Что происходит с мозгом?
Причина болезни Паркинсона – нейродегенерация. По неизвестной пока причине отмирают клетки мозга, вырабатывающие дофамин. Факторов, которые увеличивают риск заболеть, медицина знает не очень много: контакт с растворителями, гербицидами, пестицидами, повторные черепно-мозговые травмы.
Процесс нейродегенерации затрагивает весь мозг. Клетки начинают гибнуть в нижнем отделе ствола и поднимаются к черной субстанции, продолжает Наталья Титова. Пока разрушение не дошло до черной субстанции, идет премоторная стадия болезни. Она может длиться до 30 лет. На этом этапе заболевания, в его начале, у пациентов могут быть запоры, нарушения обоняния, депрессия и нарушение поведения в определенную фазу сна.
Затем дегенерация распространяется на весь мозг. Проблемы начинаются и с памятью, и с вниманием, и с психикой…
Руки и не только
Паркинсонизмом называют не только саму болезнь Паркинсона, но и ее симптомы. А они могут проявиться… когда этого заболевания нет. Но была черепно-мозговая травма. Или инсульт. Или не в порядке кровеносные сосуды головного мозга. Дофамина меньше не стало, но работа дофаминовых рецепторов нарушилась. Такой паркинсонизм называют посттравматическим, постинсультным, сосудистым…
Считается, что главный признак болезни Паркинсона – трясущиеся руки. Со временем больной не может ни налить воду в стакан, ни расписаться на документе, ни провести карандашом ровную линию. Но на самом деле проявлений у заболевания намного больше. Предвестником недуга часто оказывается… депрессия. А ведь на нее большинство из нас давно уже не обращает внимания.
Как же проявляет себя болезнь Паркинсона (а в некоторых случаях – черепно-мозговая травма или инсульт)? Симптомы очень разнообразны:
Когда возраст не виноват
Движение – далеко не единственная способность организма, которую отбирает болезнь Паркинсона. Беззащитным и беспомощным человека делают и другие нарушения. Например, нарушения когнитивные.
Вначале пациент просто-напросто медленно соображает. Такое состояние списывают на усталость, на возраст – и… не лечат.
Чем опасна депрессия?
Эмоциональные нарушения – депрессия, тревога, апатия – почти всегда бывают спутниками болезни. Они серьезно осложняют лечение. Депрессия и апатия способны свести на нет даже действие самых современных лекарств. Когда больному все равно, лечение малоэффективно. А вот вывести пациента из этого состояния, заставить его испытать какие-либо чувства – задача не из самых легких.
Психотические нарушения… Больного, у которого они появились, нельзя оставлять одного. Ведь речь идет о галлюцинациях. Видения могут быть разные: люди, животные… Иногда пациенту кажется, что кто-то стоит у него за спиной и хочет навредить ему. Как поступит человек, которому почудилось страшное?
Напомним: болезнь Паркинсона начинается не тогда, когда у пациента стали дрожать руки. Головной мозг – как и весь организм – сопротивляется до последнего. Первые признаки заболевания появляются лишь тогда, когда дефицит дофамина достигает 80%.
Первые сигналы
Магнитно-резонансная томография болезнь Паркинсона не выявит. Зато выявит гематому, опухоль, следы инсульта или ушиба мозга… МРТ необходима. Но нехватку дофамина покажет лишь метод функциональной нейровизуализации. Как вернуть дофамин на место – пока никто не знает. Науке известны еще не все способности организма.
Подобная проблема со сном начинается на премоторном этапе болезни. Еще до того, как у пациента начнут дрожать руки. Родные и близкие могут заметить все вовремя.
Движение – жизнь!
21% пациентов с паркинсонизмом гибнут от инфаркта миокарда. Выжить и прийти в себя им мешает все тот же недостаток движения. Для сердечно-сосудистой системы, как и для легких, невозможность двигаться оказывается решающим фактором.
Неизвестные шансы
О болезни Паркинсона медицина пока многого не знает. Как объяснить, почему пожилой пациент, который падает, сделав три шага, садится на велосипед и… уверенно едет? Повороты даются ему легко, а руки держат руль так, как будто мужчина совершенно здоров. Спина его выпрямляется – совсем не то, что при ходьбе.
В одном из заграничных госпиталей лечились пациенты с паркинсонизмом. Часть из них вообще не могли передвигаться. Однажды в больнице начался пожар. Больные, которые были не в состоянии ходить… убежали. Все.
Там, где еще не всегда справляются лекарства, срабатывают воля к жизни и любовь к близким…
Читайте также:
