Горячая линия для больных рассеянным склерозом

Общероссийская общественная организация инвалидов – больных рассеянным склерозом

Основная цель - оказание всесторонней помощи и поддержки инвалидам-больным рассеянным склерозом и другими демиелинизирующими заболеваниями

Для достижения уставных целей Организация, в соответствии с действующим законодательством, осуществляет следующие направления деятельности:

• способствует заинтересованным государственным организациям в разработке социальных мер по оказанию помощи инвалидам-больным демиелинизирующими заболеваниями, реализует указанные проекты и программы;
• создает банк данных по направлениям деятельности Организации, учет больных рассеянным склерозом и другими демиелинизирующими заболеваниями с целью профилактики обострения указанных недугов и оказания больным необходимой помощи;
• организует обучение больных демиелинизирующими заболеваниями различным доступным им профессиям, выявляет и способствует созданию рабочих мест с целью трудоустройства больных указанной категории;
• содействует вовлечению больных демиелинизирующими заболеваниями в занятия физической культурой и спортом, участвует в создании тренажерных залов, других спортивных сооружений;
• содействует привлечению внимания общественности к проблемам инвалидов, больных рассеянным склерозом и другими демиелинизирующими заболеваниями;
• развивает международные связи и научный обмен информацией, участвует в деятельности международных организаций медицинского профиля.

ПОСЛЕДНИЕ НОВОСТИ:

22.07.2020 Волгоградская обл.. Открытое письмо о проблемах пациентов с РС в Волгоградской области

Я 12 лет занимаюсь этой работой и ни разу еще не было так тяжело. В сложившейся ситуации с объявленным карантином все усложнилось

20.07.2020 Новая ЛИНия жизни с гимнастикой. Консультации для тренеров

19.07.2020 Киров. За лекарства нужно бороться!

На неделе завершился обучающий семинар, направленный на повышение компетенции в отношении лекарственного обеспечения в нашей стране и решению спорных ситуаций, в котором приняли участие члены Кировской региональной общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом.

13.07.2020 Занятия по адаптивной физической культуре и гимнастике для пожилых людей

Сообщаем для всех заинтересованных, пожилых людей старше 60 лет, что начался набор групп на бесплатные занятия адаптивной физкультурой и гимнастикой в Самаре!

09.07.2020 Киров. Без друзей меня чуть-чуть

Проект #Идёмлегко постепенно набирает обороты. Наконец-то в парках города начались занятия скандинавской ходьбой для больных рассеянным склерозом. Уже включились в работу 7 групп в Кирове и по одной в городах Слободском, Кирово-Чепецке и Котельниче, регулярные занятия помогут укрепить тело и легче пережить последствия домашнего заточения.

Руководство и кураторы программ

Кураторы МОРСов и окружных неврологических отделений:

Актуальная информация по МОРСам и ОНО на 1 декабря 2019 г.

Адрес: 111539, г. Москва, ул. Вешняковская, д. 23, главный корпус (1-й этаж, отделение физиотерапии каб. 3. Подробно: Вход через центральный вход, зайти в параллельный коридор справа или слева, идти по коридору соответственно влево или вправо, перпендикулярно будет проход в ФТО с зимним садом, повернуть налево — 10 метров и кабинет.)

Запись на приём по телефону +7 (495) 375-08-47 с 12.00 до 15.00

Для записи на приём в ГКБ 15 необходимо направление (его можно взять либо у невролога своей поликлиники, либо у медсестёр в ГП № 69).

Заведующий МОРС: Щур Сергей Геннадьевич

Приём врачей:

Щур Сергей Геннадьевич – пн., ср.-10.00-15.00

Адрес: Ул. 2-я Владимирская, д. 31а, 6-й этаж, кабинет 621 (есть пандусы и лифты для инвалидов-колясочников).

Проезд: м. Перово (последний вагон из центра, через турникет направо, потом снова направо и пешком до поликлиники).

Врач: Свиридова Анастасия Алексеевна пн., чт.- 14.00-20.00, вт.,ср.08.00-14.00

Запись только через участкового невролога, если не удается записаться и заканчиваются лекарства — попасть на прием можно только с номерным направлением.

Новогиреевская улица, д. 20/34, к. 2

Адрес: 121374, Москва, Можайское шоссе, д.14, корп.4, каб. 114, 1-й этаж

Запись на приём по телефону: +7 (495) 443-77-86 пн.-пт. с 11.00 до 14.00

Заведующий МОРС: Лащ Наталья Юрьевна

Прием: Лащ Наталья Юрьевна плавающий график

Нистратова Тина Тимуровна плавающий график

Дата и время приема будут назначаться при записи по телефону.

Выписка рецептов только в дни приема врача.

Изменился адрес аптеки, уточните адрес у врача

Можайское шоссе д.41, корп.1

Адрес МОРС: 127644, г. Москва, ул. Лобненская, д. 10, корп.16, 1 этаж

Адрес дневного стационара: 127644, г. Москва, ул. Лобненская, д. 10, корпус 16, 1-й этаж

Адрес стационара: 127644, г. Москва, ул. Лобненская, д. 10, корп.8, 2-й этаж,

14 неврологическое отделение

Запись на приём по телефону +7(495) 484-59-74

И.О. Заведующий МОРС: Дубченко Екатерина Александровна

Приём врачей:

Вещунова Екатерина Владимировна — дату и время приема уточнять при записи

Шалабанова Ирина Михайловна – врач в отпуске с 19.12 по 27.12

Адрес: Ул. Юннатов, д. 12/4, 2-й этаж кабинет 214

Проезд: Метро Динамо, выход к Петровскому парку, 84 автобус ул. Юннатов, маршрутка 595, 384 – они останавливаются прямо напротив поликлиники.

Телефон для записи: +7 (495) 614-20-62, телефона в кабинет нет.

Адрес: ул. Декабристов, д. 24, 5-й этаж кабинет 510 (есть лифты и пандусы для инвалидов-колясочников).

Проезд: м. Отрадное (поликлиника находится рядом с метро, ехать ни на чем не нужно)

Телефон для записи: +7 (499) 204-60-11, доб.01-510

Врач: Маджар Лариса Владимировна чет.11.30-21.00,нечет 7.00-13.00

Адрес: г. Зеленоград, 20-й микрорайон, корпус 2042, 4-й этаж,

кабинет 418 (поликлиника новая, оборудованная под инвалидов)

Телефон для записи: +7 (499) 210-17-78 (телефон находится прямо в кабинете врача)

Врач – Зав. отделением Ротор Лидия Дмитриевна пн. – пт. 8.00 – 15.00,

Адрес МОРС: 115516, г. Москва, ул. Бакинская, д. 26, каб. 1 (центральный вход, проходим через зимний сад, направо)

Адрес стационара, дневного стационара: 115516, г. Москва, ул. Бакинская, д. 26

Запись на приём по телефону +7 (499) 725-47-59 (с 9.00 до 15.00)

Заведующий МОРС: Арзуманян Нарине Шагеновна

Приём врачей:

Фоминых Вера Владимировна –вт.,ср.,чт.

Татаренко Алёна Игоревна – ежедневно 9.00-16.00

Адрес: Ул. Ереванская, д. 23

4-й этаж 404 кабинет

Проезд: м.Царицыно (выход к пригородным поездам), автобус 289, 245, 182 через одну остановку

Телефон для записи: +7 (499) 725-49-86 запись на приём

+7 (495) 321-09-92 (для экстренной связи с кабинетом РС через секретаря)

Запись через невролога поликлиники по ЕМИАС

Врач: Климовицкая Екатерина Юрьевна пн, вт.,ср.,пт. – 8.00-12.40,чт. — 12.00-17.00

Адрес: Ул. Миклухо-Маклая, д. 29, корпус А, 2-ой этаж, кабинет 225Б (для инвалидов-колясочников есть лифт)

Телефон +7 (495) 336-27-74

Врач: Шинкарев Сергей Владимирович

Пн., пт – 8.00-14.00, вт.- 17.00-20.00, ср.- 8.00-12.30, чт.- 16.00-20.00

Адрес МОРС: 127015, г. Москва, ул. Писцовая, д. 10, корп. 2 (приёмный покой — корп. 1)

Проезд: От станции м. Савеловская — Первый вагон из центра, далее по эскалатору через стеклянные двери поворот налево, выход на улицу через правую лестницу. Далее до Бутырской улицы и в подземный переход, выход на улицу через правую лестницу, на улице налево.

Перейти первый перекрёсток наискось и двигаться по Вятской улице до первого поворота налево, на Писцовую улицу и двигаетесь прямо.

Запись на приём по телефону +7 (495) 685-13-06

Заведующий МОРС: Попова Екатерина Валерьевна

Приём врачей

(дату приема врача уточнять по телефону при записи):

Попова Екатерина Валерьевна

Шаранова Светлана Николаевна

Полехина Наталья Вадимовна

Хачанова Наталья Валерьевна

Давыдовская Мария Вафаевна

Адрес: Уваровский переулок, д. 4, (4-й этаж, кабинет 435)

Запись на прием +7 (495) 759-98-07, +7 (495) 752-45-26 (справочная)

Зав. Отделением: Андаев Терим Марасович

Прием: вт.– 8.00-15.00, чт. – 13.00-20.00

Если возникают проблемы с записью-обращаться на горячую линию гл. врача поликлиники

Адрес: ул. Заморёнова, д. 27, кабинет 3,этаж 1

Запись на приём: +7 (495) 539-30-00 ЕМИАС

Прием пациентов ведет Казюлин Александр Александрович

Запись только через районного невролога.

Адрес: ул. Новомарьинская д.2, 4 этаж,каб.417

Телефон для записи: +7 (495) 345-40-01

Врач: Воронин Алексей Викторович

Прием: пн., ср. – 12.00-18.00, пт. – 8.00-13.00

Запись осуществляется через районного невролога,

Владимир Овчаров, врач — невролог с 30-летним стажем, заведующий неврологическим отделением Центра паллиативной медицины

Только в Москве более 6 тысяч больных рассеянным склерозом. Владимир Овчаров рассказал, как распознают это заболевание и как меняется система помощи неонкологическим паллиативным больным в столице.

Что можно сделать за 10 дней с больным рассеянным склерозом?

– Владимир, почему важно существование таких медицинских учреждений, как Центр паллиативной помощи?

– Раньше паллиативная помощь подразумевала лечение только онкологических больных. А больные с другими нозологическими формами оставались за бортом. Поэтому нужны подобные центры. Здесь помогут больным не только с онкопатологией, но и кардиологическим, неврологическим, пульмонологическим и другим пациентам.

До появления страховой медицины неонкологические паллиативные пациенты длительный период времени находились в обычных стационарах, по существу занимая койки, которые были необходимы для других пациентов, непаллиативных. Помню, и у нас в начале 90-х была пациентка, которая лежала в стационаре несколько лет. Были также дома-интернаты со специальными койками для таких больных.

Теперь сроки пребывания в обычной больнице сократились, и больные в обычных больницах лежат 7-10 дней: для паллиатива это мало.

С одной стороны, считается, что помощь стала более доступной. В округах появились кабинеты, в которых работают специалисты по рассеянному склерозу. Там действительно есть специалисты, которые могут дать рекомендации и советы.

– Ваше отделение раньше было стационарной базой Центра рассеянного склероза. Когда существовал Центр рассеянного склероза, там состояло на учёте около 7 тысяч человек. Сколько у вас сейчас таких пациентов?

– Сейчас у нас в отделении 50 пациентов, из них — 3 или 4 человека с рассеянным склерозом.

– Почему же таких пациентов не направляют сразу к вам?

– Сейчас пациент с рассеянным склерозом должен пройти несколько этапов, чтобы попасть в больницу. Бывшие наши сотрудники, знающие заболевание, принимают в межокружных отделениях рассеянного склероза. Есть также кабинеты рассеянного склероза в поликлиниках – по одному в округе. И если с амбулаторной помощью всё не плохо, то стационарного отделения, как такового, занимающегося только рассеянным склерозом, не осталось ни одного. Таких пациентов ведут обычные неврологи.

У нас в Центре паллиативной помощи остались самые тяжелые пациенты, которые фактически уже не могут передвигаться.

При этом в Москве более 6 тысяч больных рассеянным склерозом. Из них около 1500 имеют значительные трудности в передвижении и самообслуживании, нуждаются в паллиативной помощи.

За последние 10-15 лет наметилась тенденция к росту заболеваемости в России. Сейчас на 100 тысяч человек рассеянным склерозом болеет 30-70 человек. В мире насчитывается около 3 миллионов больных.

Из московских больных около 30 процентов получают специализированное лечение в виде лекарственных препаратов за счет бюджета. А остальные пациенты, не нуждающиеся в специализированной помощи, могли бы проходить симптоматическое лечение в условиях центра паллиативной медицины. Количества мест в неврологических скоропомощных отделениях не хватает.

Безусловно, работа МОРСов (межокружных отделений рассеянного склероза) для купирования обострений и амбулаторных кабинетов рассеянного склероза необходима, но специализированная стационарная база у таких больных тоже должна быть.

– Это связано с особенностями этого заболевания?

– К примеру, у пациента острое респираторное заболевание. Повышается температура тела. В этот момент у пациента с рассеянным склерозом неврологическая симптоматика усиливается в десятки раз! Те наши больные, которые передвигаются самостоятельно, на температуре и вирусной инфекции могут быть просто обездвижены. У обычных неврологов в первую очередь возникает мысль: наверное, это обострение рассеянного склероза. А при обострении этой болезни назначаются кортикостероиды. Кортикостероидные препараты подавляют иммунную систему. Но подавлять иммунитет при вирусной инфекции – значит вредить больному.

Или такой пример. У пациента низкий мышечный тонус в положении лежа, но при этом есть спастика при ходьбе. Мы таким пациентам зачастую назначаем препараты, которые снижают мышечный тонус. Или наоборот, у пациента высокий мышечный тонус, а препараты снижающие тонус мы не назначаем, поскольку спастичность мышц компенсирует снижение силы. Мы регулируем дозы противоспастических препаратов постепенно– наращивая дозу по четверти таблетки в день. А если просто лечить по инструкции, по 1 таблетке 3 раза, то пациент после этого просто перестанет ходить.

Работа, связанная с подбором тех же симптоматических препаратов, очень кропотливая. В скоропомощных стационарах за отведённые 7-10 дней не всегда удается подобрать необходимую терапию. А если пациент плохо передвигается, то до специалиста по рассеянному склерозу в поликлинике он просто не дойдёт.

Кроме того, необходимо учитывать и эмоциональную составляющую. Ведь большинство наших пациентов — молодые люди. Мы знаем своих пациентов, их судьбу, жизнь, проблемы. Мы говорим с ними и как психологи, помогаем советами. Кроме того, в Центре есть психотерапевт, который много лет занимается именно этой проблемой.

В паллиативном Центре нет жёстко установленных сроков пребывания. Это позволяет точно и качественно подобрать дозировки симптоматических препаратов, тем самым улучшить качество жизни наших пациентов.

Это аутоимунное

– Что происходит с организмом при рассеянном склерозе?

– Что может провоцировать рассеянный склероз? И как его распознать? Часто больные рассказывают, что не замечали свою болезнь.

– Между дебютом заболевания и развернутой клинической картиной могут пройти годы. Даже десятилетия, 10, 15, 20 лет. Когда собираешь анамнез, выясняется часто, что человек только что обратился к врачу, а началось все десятки лет назад.

Чаще всего, — классический вариант, — начинается все с оптического неврита. То есть первыми часто поражаются зрительные функции. Бывает пелена, туман перед глазами. Боль в глазном яблоке. Нарушение цветопередачи, картинка становится неяркой. Могут выпадать поля зрения.

Появиться он может и в 20, и в 40 лет, и даже в 70 лет – мы таких пациентов тоже наблюдали. Но чаще рассеянный склероз поражает сравнительно молодых людей. Все больше появляется случаев начала рассеянного склероза до 18 лет или после 50 лет.

– Как можно выявить это заболевание?

– Есть мнение, что достаточно сделать МРТ. Но это не так. Часто этого исследования не хватает. У нас есть пациенты, которые много лет имеют неврологическую симптоматику, а изменений на МРТ не выявлялось. И мы годами наблюдаем пациента, делаем повторные МРТ.

Предположим, вы пришли с головокружением к неврологу. Обычные варианты: вам предложат попить успокоительные, или предположат, что у вас остеохондроз шейного отдела позвоночника. Если симптомы держатся несколько дней и больше, то лучше добраться до специалиста именно по рассеянному склерозу. Но попасть к нему непросто: от терапевта к неврологу, от невролога – на МРТ и к этому специалисту по данному заболеванию. Эти сложности – тоже одна из причин, почему не всегда вовремя выявляется это заболевание.

Да, симптомы могут быть и ложными. Но лучше перестраховаться. Наши сотрудники часто, насмотревшись на работе на разные случаи, в тревоге бегут делать себе МРТ. Но следует помнить, что диагноз рассеянного склероза является клиническим. МРТ – это только подтверждающий фактор.

– Каждый ли может быть реабилитирован в случае рассеянного склероза, или болезнь только прогрессирует?

– Болезнь может протекать по-разному. Иногда человек десятилетиями сохраняет трудоспособность, возможность передвигаться. У нас были пациентки, которые болели рассеянным склерозом уже лет по 50, но выглядели так же, как их ровесницы.

Но есть и негативный вариант развития болезни. Когда пациент за несколько лет может умереть от тяжелых неврологических нарушений, или становится глубоким инвалидом, нуждающимся в уходе.

На ранних этапах заболевания обычно обострения не оставляют следов, но в дальнейшем, по мере развития повторных атак, остаются необратимые неврологические симптомы, ухудшающие качество жизни пациента.

Рано или поздно неврологический дефицит накапливается, пациент постепенно инвалидизируется.

Боль человек испытывает редко. Боль тут, скорее, душевная. Ведь жизнь серьезно меняется и осложняется.

– Какие реабилитационные методы могут помочь пациенту с рассеянным склерозом?

– Физические методы воздействия не влияют на течение заболевания, но в комплексе с медикаментозным лечением, помогают устранить отдельные неврологические симптомы. Лечебная физкультура, массаж, физиотерапия явно не являются лишними. Например дыхательная гимнастика у пациентов с ограниченными двигательными возможностями способствует профилактике гипостатической пневмонии, массаж не позволит сформироваться контрактурам, физиотерапия уменьшит болевой синдром. Пока в нашем Центре таких возможностей нет. Но улучшение качества жизни пациентов — приоритетная цель работы нашего учреждения. Уверен, со временем, всё будет меняться в лучшую сторону.

80 процентов семей после постановки диагноза одному из супругов распадаются

– В чем основные сложности получения медицинской помощи пациентам с рассеянным склерозом?

Но слаженной системы работы с ними нет. В Центре паллиативной помощи им не отказывают, но маршрутизация этих пациентов не прописана. Чтобы попасть к своему специалисту, который много лет им занимался, имеет ученую степень, нужно пойти в поликлинику по месту жительства, записаться сначала к терапевту, затем от него – к неврологу. Невролог направит в кабинет рассеянного склероза, а он один в округе, то есть это уже будет в другой поликлинике. А оттуда уже попасть в МОРС. И если там пациенту не окажут помощь и решат, что он нуждается в паллиативной помощи, больной попадет к нам в Центр паллиативной медицины.

Рецепт на лекарства нужно выписывать каждый месяц. Протокол на продолжение дорогостоящего лечения нужно подтверждать каждые три месяца. То есть наши пациенты – работающие, имеющие семьи, рожающие, ходят постоянно по кругу: не успеешь пройти всех врачей и выписать препарат, получить его в аптеке, как к этому времени уже нужно начинать все с начала и снова идти записываться к терапевту, чтобы получить препарат на следующий месяц. И так всю жизнь.

– Были ли попытки изменить эту систему?

– Было бы правильно, если бы Департамент здравоохранения Москвы разослал информационные письма в поликлиники: чтобы врачи, неврологи могли сразу направлять его в кабинеты рассеянного склероза. И чтобы любой врач в любой городской поликлинике мог дать пациенту направление на второй и третий уровень, чтобы хоть как-то сократить этот путь.

Сейчас у нас задача прописать маршрутизацию между МОРСами и Центром паллиативной помощи, между МОРСами и Клиникой неврозов, где для таких больных могло бы быть организовано качественное терапевтическое лечение, МОРСы нужно так же связать с реабилитационными центрами, которые путем колоссальных усилий стали, наконец-то, узнавать специфику таких больных.

В Москве есть три бесплатных подобных реабилитационных центра. Но информация об этих услугах совершенно не представлена, врачи в поликлиниках часто даже не знают об этих центрах. А ведь там есть специальные программы физиотерапии, ЛФК для таких больных. При этом в неврологических районных отделениях, где есть стационар дневного дня и даже полный стационар, например, все же короткий койкодень: через несколько дней после снятия обострения пациент снова возвращается к себе домой.

– Часто заболевание поражает людей в самом расцвете сил, и семья, и карьера оказывается под угрозой. Кто и как работает с ними, чтобы помочь эмоционально справиться с подступившими проблемами?

– Система оказания такой помощи людям, страдающим рассеянным склерозом, у нас тоже не сформирована. Мы работали с горячими линиями психологической помощи, некоторые линии прислушались к нам и уже узнают таких больных на проводе. Но пока работа такая ведется нами как общественной организацией, путем информирования госструктур об этом контингенте больных. Официально со стороны властей специалисты горячих линий этому не обучаются. Так чтобы кто-то занимался прицельно оказанием психологической и психотерапевтической помощи пациентам с рассеянным склерозом, – этого нет.

При этом часто больные рассеянным склерозом просто не доходят до врача-психотерапевта, который работает в системе обязательного медицинского страхования. Эта помощь малодоступна. Но она нужна им. Человек столкнулся с серьезным заболеванием. И проходит стадии принятия этого заболевания вместе со всеми своими родственниками. Меняется мировоззрение, жизненные приоритеты. Меняются роли в семье. Если заболел мужчина, то его функции добытчика берет на себя окружение, если заболела женщина, то ей будет трудно вести работу по дому, и опять же меняются обязанности в семье. Этим никто не занимается.

80 процентов семей после постановки диагноза одному из супругов распадаются.

Да, есть препараты, меняющие течение заболевания, облегчающие этот процесс, и врачи даже научились вести беременность у женщины с рассеянным склерозом, и рожать с этим заболеванием можно и нужно, у нас есть женщины с этим заболеванием, родившие трех-четырех детей, есть даже мама семерых детей. К тому же болезнь не передается по наследству. Но очень важно поддерживать семью, объяснять больному и родственникам, как правильно себя вести, рассказывать родителям, как им относиться к своему заболевшему ребенку, которого часто в этом случае начинают ограничивать, появляется гиперопека, родители принимают решения, которые могут отразиться на всей дальнейшей жизни ребенка.

Отдельного специалиста для этого не требуется. Нужно дать полную информацию в государственную медицинскую сеть, чтобы психотерапевты, работающие с другими контингентами пациентов, понимали, как вести больных с рассеянным склерозом. Было бы достаточно цикла лекций и семинаров.

Существует система государственного обучения специалистов, все проходят курсы повышения квалификации. Но до такого специфического обучения пока руки не доходят. Было бы хорошо к тому же, чтобы психотерапевт приходил к больному рассеянным склерозом на дом, ведь не все они могут ходить к врачу самостоятельно. Но пока такая перспектива оказания психотерапевтической помощи довольно туманна.

Рассеянный склероз (РС) - это вовсе не хроническая забывчивость, как думают многие. Это тяжелое заболевание центральной нервной системы, которое чаще поражает молодых, активных, полных сил и надежд людей. РС - вторая по частоте причина инвалидизации у молодых пациентов после травм. При этом раннее выявление заболевания и назначение современных эффективных лекарственных средств могут существенно замедлить, порой практически остановить дальнейшее развитие заболевания и позволить людям с РС жить полной жизнью.

По данным Общероссийской общественной организации инвалидов - больных рассеянным склерозом (ОООИБРС), в Федеральном регистре лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, лиц после трансплантации органов и(или) тканей, зарегистрировано около 85 тысяч больных с диагнозом РС, 75 процентов из которых являются инвалидами.

Настораживают темпы прироста таких больных. За последние пять лет число пациентов выросло почти на 20 тысяч человек. Если в 2013 году их было 62,3 тысячи, то в 2018-м - уже 82,2 тысячи, и рост продолжается. По мнению президента ОООИБРС профессора Яна Власова, столь быстрый рост числа пациентов связан с улучшением выявления и эффективной ранней диагностикой.

- Многие новые пациенты выявляются на ранней стадии заболевания благодаря внедрению новых медицинских технологий, - говорит Ян Власов. - К 2018 году в стране был создан оптимальный комплекс для ранней диагностики этого заболевания. К тому же все основные группы препаратов для лечения этого заболевания стали доступными на территории России. Задачи, которые мы решаем сегодня, - это подбор оптимального лечения, повышение качества реабилитации пациентов, организация трудоустройства. Мы прошли большой путь по внедрению новых технологий в диагностику и лечение этой болезни, и залогом новых достижений является конструктивный диалог власти, медицинского и научного сообществ, пациентских организаций и фармацевтических компаний.

Однако успокаиваться рано, уверен эксперт, осведомленность людей об этом заболевании все еще остается недостаточной. Поэтому часть больных выявляется не на ранней стадии, когда лечение наиболее оптимально.

Симптомы заболевания могут сильно различаться, но наиболее ранние и типичные - слабость, быстрая утомляемость, онемение или ощущение покалывания в одной или нескольких конечностях, двоение зрения, частичная или полная потеря зрения, головокружение, нарушения мочеиспускания. С подобными жалобами пациенты нередко обращаются не к неврологу, а к терапевту, урологу или офтальмологу. Их подолгу лечат, симптомы на время как будто проходят, пациенты о них забывают и длительное время могут ни о чем не беспокоиться, в то время как заболевание продолжает прогрессировать.

Из-за этого через какое-то время симптомы могут проявляться вновь или ухудшаться, может появляться или добавляться совершенно другая симптоматика - например, к слабости может добавиться ощущение покалывания или онемение в руке. Пациент снова обращается не к тому специалисту, проходит ненужные обследования, теряя драгоценное время. Лечение назначают, оно не помогает - и такое "хождение по мукам" иногда затягивается на годы. Средний срок от появления первых симптомов до постановки диагноза в нашей стране составляет 18 месяцев и больше. Теряется время для адекватного лечения, которое направлено как раз на подавление активности на самой начальной стадии заболевания, и эти упущенные месяцы, иногда годы, к сожалению, не вернешь.

Правда, в последнее время, отмечают неврологи, врачи других направлений стали более внимательны к многообразным симптомам рассеянного склероза. Например, офтальмологи стали более подготовленными и, как правило, при характерных жалобах направляют пациента на консультацию к специалисту по рассеянному склерозу (узкоспециализированный невролог). Такой же тактики должны придерживаться и врачи других специализаций, с настороженностью рассматривая пациентов с характерными симптомами.

Но и врачам, и обществу необходимо знать, что в медицине взгляд на рассеянный склероз в целом стал более оптимистичным: полностью излечить его пока невозможно, но при своевременной диагностике и регулярном приеме инновационной терапии можно замедлить, приостановить прогрессирование заболевания и вести привычный образ жизни.

Еще лет 20-30 назад встречались тяжелейшие больные, которые через 5-10 лет становились инвалидами, прикованными к коляске. Но 25 лет назад лечение было только симптоматическое. Затем появились препараты, изменяющие течение рассеянного склероза (ПИТРС), применение которых позволило приостановить прогрессирование болезни и сохранить качество жизни. Их делят на препараты первой и второй линии. Долгое время препараты первой линии были менее эффективны, но более безопасны, чем препараты второй линии. Из-за этого более эффективные ПИТРС назначались тогда, когда не помогали препараты первой линии. Но в последнее время все изменилось. Недавно появились новые не только высокоэффективные, но и более безопасные препараты второй линии. Это позволяет врачам назначать высокоэффективную терапию с самого начала заболевания, не опасаясь риска побочных эффектов.

Другим важным аспектом является возможность для пациентов с РС жить полной жизнью. Это становится реальнее, когда отпадает необходимость принимать лекарства длительное время. Уже сейчас фармацевтическая индустрия, предлагая инновационные препараты, старается помочь в решении этих вызовов.

Так что если даже поставлен диагноз "рассеянный склероз", поводов для глубокого отчаяния нет, нужно принять свой диагноз, получить правильную эффективную терапию и вернуться в нормальной жизни.

Используя современные методы лечения, эти пациенты могут жить полной жизнью - работать, путешествовать, заниматься спортом, заводить семью, встречаться с друзьями. Однако стоимость лечения высока, поэтому важно, чтобы новые эффективные препараты быстрее попадали в систему государственного обеспечения.

- При своевременной диагностике и правильно подобранной терапии пациенты возвращаются к нормальной жизни, получают высшее образование, создают семьи, строят карьеру и остаются активными в современном в обществе, - подчеркивает профессор кафедры неврологии Первого Санкт-Петербургского государственного медицинского университета им. акад. И.П. Павлова, доктор медицинских наук Наталья Тотолян.

Но информировать общество, инициировать социальные проекты по проблеме РС по-прежнему важно. Одним из таких проектов и стал проект #живиполнойжизнью, нацеленный на повышение осведомленности общества, старт которому положила пресс-конференция, прошедшая в Международный день рассеянного склероза, в которой приняли участие эксперты, представители Государственной Думы, деятели культуры.

- Сегодня мы наблюдаем за тем, как социальные проекты могут объединить пациентов, представителей бизнеса, широкую общественность, деятелей культуры и искусства, - сказал на встрече с журналистами председатель Комитета Госдумы по охране здоровья профессор Дмитрий Морозов. - Членам современного общества очень важно, несмотря на болезнь, сохранить свой темп и уровень жизни. Проект #живиполнойжизнью побуждает пациентов и их семьи не останавливаться на достигнутом, продолжать развиваться, вдохновляя всех нас на новые свершения.

Важной частью проекта станет его культурная составляющая, в которой принимают участие деятели культуры и искусства.

- Я запланировала серию публикаций в своем Instagram-аккаунте, чтобы поделиться информацией о рассеянном склерозе и обратить внимание своих подписчиков на жизнь людей с этим заболеванием, - рассказывает популярная певица Наталья Подольская.

Компания Merck уделяет большое внимание поддержке пациентов с рассеянным склерозом, реализации различных проектов, целью которых является информирование общественности.

- Мы благодарны всем нашим партнерам за их серьезное вовлечение в проект и возможность реализации совместных инициатив, - говорит Маттиас Вернике, генеральный директор компании Merck в России и странах СНГ. - Главная задача нашего проекта #живиполнойжизнью - поддержать людей с рассеянным склерозом, сохранить качество их жизни. Перспектива лечения этого заболевания напрямую связана с прорывными технологиями, благодаря которым изменен сам подход к терапии. Но не менее важна для них и поддержка общества, всех неравнодушных людей.