Интервью о рассеянном склерозе

Мы хотим собрать как можно больше интервью у больных рассеянным склерозом, для того, чтобы ответить на вопросы тех, кому только поставили данный диагноз. Сегодня на наши вопросы отвечает Елена, которая болеет РС 9 лет. Надеемся, что ответы пациентов смогут вам помочь и указать направление, как лучше действовать при постановке данного диагноза.

Интервью с Еленой Тимошенко о заболевании Рассеянный склероз

1. В каком возрасте у вас обнаружился Рассеянный склероз?
В 33 года.

2. Какой у вас был первый симптом?
РС выявили при МРТ, которую сделала после ЧМТ. Как таковых симптомов не было, усталость, слабость, плохо переносила горячую ванну. Думала, что так у многих и не относила это к какому-либо заболеванию. Через 4 месяца после полученной травмы, попала в больницу с сильным головокружением (Вертиго называется в медицине), это был первый симптом. Получается после выявления заболевания.

3. Первая реакция близких на заболевание? Поддерживают ли вас родственники и друзья?
Родственники и друзья даже и не знали что есть такое заболевание, как и я. Когда узнали что это за зверь, очень переживали. Все меня очень поддерживают, за что я им благодарна.

4. Какое лечение вам назначили в ваш первый раз при обращении к врачу?
Сосудистая и ноотропная терапия. Капельницы ставили с преднизолоном. Эффекта от лечения не было. Кружило ещё месяц.

5. Попадали вы в больницу c диагнозом РС? Как это произошло?
Да, попадала, уже несколько раз. Обращаюсь при обострении.

6. Как часто случаются обострения?
Обострение бывает раз в полгода.

7. С какими медицинскими проблемами сталкивается РСник?
Лично у меня были в начале проблемы с выдачей мне ПИТРС, только через полгода после назначения стали выдавать. Пришлось звонить в департамент. Сейчас проблем с препаратом нет. Думаю в основном проблемы бывают из-за отсутствия информации и в принципе неопытности врачей в данном заболевании. В больших города ещё можно найти специалиста, а вот у нас в провинции их нет. Не устроится на работу, если афишировать свой диагноз.

8. Бывает ли у вас депрессия, связанная с данным заболеванием?
Была один раз недавно, думаю это из-за ПИТРС (интерферон-1b).

9. Самые тяжелые ситуации, связанные с РС?
Самой тяжёлой была ситуация — потеря работы из-за диагноза. После чего начались постоянные обострения вплоть до частичного отказа некоторых мышц. Думала, что всё, лучше не будет. Потом взяла себя в руки, стала по-другому жить и мыслить.

10. Какой совет вы готовы дать тем, кому поставили диагноз недавно?
Моё мнение, прислушаться к себе. Сейчас я уже обострение выявляю практически сразу, а в начале не понимала. Поэтому в больницу обращалась не совсем своевременно. Главное мысли, они материальны, убедилась на себе. Если научиться правильно мыслить и нервничать себе не дашь. Сократить к минимуму общение с негативными людьми. Нервы, жара, простуда — первые провокаторы.

11. Кем вы работаете? Ваша профессия?
По профессии я техник УПП, работала начальником ж.д. станции (комиссовали из-за диагноза). Сейчас работаю не по профессии, лаборантом на асфальтном заводе (диагноз не афиширую). Ну и пробую в соцсетях, там тоже можно сейчас найти себе заработок.

12. Вы боитесь? Есть ли у вас страхи, связанные с дальнейшей жизнью?
Страхов связанных с РС уже никаких нет, нужно всё пережить. А по жизни, они есть у всех.

13. Есть ли у вас семья, дети??
Да, есть.

14. Путешествуете ли вы?
Нет, сейчас не путешествую, раньше летом отдыхала на море. Сейчас жару не переношу, но на месте не сижу.

15. Есть ли у вас друзья или знакомые с таким же диагнозом? Состоите ли вы в специальных сообществах для РСников?
Сейчас уже появилось много знакомых. В сообществах состою, люблю почитать информацию и в основном знакомые появляются из соцсетей. С некоторыми сейчас хорошо общаемся.

16. Что вы делаете при обострениях?
Ложусь в больницу, чтобы снять поскорее.

17. Стоит ли у вас инвалидность?
Да, 3 бессрочная группа.

18. Ваше течение заболевания сейчас и в чем оно выражается? Какой тип РС у вас?
Вторично-прогредиентное течение. Выражается в координации, шаткость при движении, походке. При усталости головокружение, слабость в руках и ногах начинают усиливаться. Тазовые не большие.

19. Какие пожелания вы хотели бы оставить нашим читателям?
Желаю всем здоровья. Не унывать ни в коем случае, жизнь продолжается. Устраивать себе отдых почаще. Любите себя и своих близких.

Большое спасибо Елене за ответы на вопросы!

Обращение к нашим читателям!

Если у вас есть идеи, какие еще вопросы необходимо добавить для интервью, пишите нам на почту.

— В каком возрасте заболевание выявляется чаще всего?

— Какие первые симптомы? На что стоит обратить внимание и провериться у врача?

— Какое может быть лечение и какой дают прогноз?

— Врачи разработали план наблюдения за развитием заболевания, который помогает контролировать все проявления патологического процесса и вовремя воздействовать на него так, чтобы состояние человека не ухудшалось. Существуют современные препараты, позволяющие замедлить развитие заболевания и отсрочить инвалидизацию на семь-восемь лет. Появились препараты для контроля за высокоактивными формами. Благодаря всему этому прогноз при таком диагнозе становится из года в год все более благоприятным.

— Как живут женщины с рассеянным склерозом в России?

— Многие, получив диагноз, пытаются вести себя так, будто ничего не произошло. Это неверная стратегия. С появлением диагноза необходимо изменить физическую и эмоциональную нагрузку, научиться правильно распределять рабочее время, уделять больше внимания сну и отдыху. Болезнь влияет на социальную жизнь: ранее активный человек начинает чаще оставаться дома.

К сожалению, по мере прогрессирования заболевания у некоторых женщин с РС распадаются браки и нарушаются отношения с родными. Еще одна проблема — доступность лечения. Инновационные препараты стоят дорого. Большинство пациентов обеспечиваются лечением за счет федерального бюджета, но не все препараты входят в государственные программы. Для многих людей с РС это является серьезной проблемой, поэтому важно, чтобы бюджетные программы обновлялись и в них появлялись новые опции терапии.

Несмотря на сложности, женщины не сдаются: они тренируются в спортзале, занимаются йогой и скандинавской ходьбой, пишут картины, устраиваются на новую работу, делятся своим опытом преодоления болезни, помогают новичкам. Существует огромное количество сильных женщин с РС, с которых можно брать пример борьбы с жизненными трудностями.

— С какими сложностями сталкиваются пациентки с рассеянным склерозом в работе?

— Женщины с РС чаще берут больничные листы, чтобы пролечить обострение или съездить на реабилитацию. Существует высокая вероятность обострения заболевания сразу после родов. При планировании рабочего времени необходимо учитывать небольшие перерывы на отдых: при развитии заболевания повышается утомляемость. Важные дела и переговоры лучше переносить на утро: к концу рабочего дня сил уже начинает не хватать и становится трудно концентрироваться. Чтобы избежать сложностей, необходимо прислушиваться к себе и своему организму, а также к советам профессионалов. Можно выйти на сокращенный рабочий день, превратить свое хобби в основную профессию, работать на фрилансе или удаленно.

— Какие стереотипы о рассеянном склерозе есть у работодателей?

— Практически 80% женщин с РС со временем вынуждены искать новую работу. В основном это связано с развитием заболевания, но есть и другие причины. Многие из этих причин связаны с непониманием особенностей человека с РС со стороны работодателя.

Есть работодатели, которые знают о диагнозе сотрудников и поддерживают их, но есть и те, кто ошибочно полагает, что РС связан с нарушениями памяти и свойственен только людям пожилого возраста, что при таком диагнозе категорически противопоказаны любые физические и умственные нагрузки. Заблуждение со стороны работодателей и коллег приводит к недопониманию. Именно по этой причине люди с РС иногда вынуждены скрывать свой диагноз: это проще, чем пытаться объяснить, как все обстоит на самом деле.

Когда в коллективе есть человек с РС, о диагнозе которого все знают, это не представляет проблемы. Часто люди стараются не афишировать свою болезнь, другие сотрудники о ней тоже не упоминают. Вскоре обсуждение темы сходит на нет. Люди просто перестают обращать на это внимание, сосредотачиваясь на решении актуальных рабочих задач.

— Какую информацию важно донести до работодателей?

— Рассеянный склероз не влияет на нарушение памяти, распространен среди молодых и активных людей, а физические нагрузки рекомендованы многим пациентам.

При обострении наиболее распространенного типа течения РС симптомы сохраняются в течение нескольких дней или недель, после чего развивается стадия клинической ремиссии. Обычно на это время человек берет больничный. Возникшие проявления частично стихают или полностью исчезают, в связи с чем состояние улучшается и человек возвращается к работе. С учетом эффективности современных лекарственных препаратов, меняющих течение заболевания, такие обострения случаются нечасто.

На более поздних стадиях заболевания между обострениями сохраняется остаточная симптоматика или они вовсе стихают и нарастает неврологический дефицит — в этом случае перед человеком встает вопрос корректировки рабочего графика и продолжения карьеры. Тем не менее сегодняшние способы терапии позволяют замедлить прогрессирование даже самого сурового и наиболее быстро инвалидизирующего типа течения РС — первично-прогрессирующего (ППРС).

— Почему работодателям не стоит бояться принимать на работу сотрудников с рассеянным склерозом?

— Самое главное при трудоустройстве человека с РС — это осведомленность работодателя о диагнозе. Когда человек с РС профессионально востребован и имеет регулярный доход — это не только делает его более независимым с финансовой точки зрения, но и положительно влияет на общее психологическое состояние. Специалисты с этим диагнозом долгие годы не отличаются от людей, не страдающих РС. Они могут быть даже более мотивированы: принимая осознанное решение о продолжении карьеры, они ценят свое рабочее место и являются лояльными и верными компании.

— Какие права есть у женщин с РС при трудоустройстве? Какие есть нюансы?

— Для начала давайте договоримся, что, несмотря на смягчение формулировок в социуме, в рамках законодательной базы такой человек до сих пор называется инвалидом. На законодательном уровне в РФ сделано многое для укрепления прав таких людей. Государством предоставляются квоты на рабочие места для лиц с инвалидностью, и работодатель не может отказать инвалиду с квотой при приеме на работу, если есть свободные вакансии.

Квота и ее процентное количество устанавливаются регионально или местно. Если численность работников в крупной компании превышает 100 человек, то работодатель обязан принять инвалида на должность. Исходя из установленной группы инвалидности, законодательно также определяются положенные льготы труда: дополнительный неоплачиваемый отпуск до 60 дней, индивидуальный рабочий часовой график, не превышающий 35 часов в неделю, освобождение от сверхурочных и ночных смен и прочее.

Россия является участником международной программы по защите прав инвалидов, поэтому инвалид в РФ имеет право получать зарплату без налоговых вычетов, выбирать рабочее место, иметь размер зарплаты, равный зарплатам других сотрудников, независимо от часовых нормативов по графику, работать и развиваться в должности, иметь возможность оформления льготных кредитных продуктов банков.

Профессор кафедры неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики РНИМУ им. Н.И.Пирогова — об эпидемии рассеянного склероза.

Европейские медики заговорили о новой эпидемии: рассеянный склероз вышел на первое место среди болезней, приводящих к инвалидности молодежи, и уже стал одной из самых серьезных проблем для бюджетов некоторых государств.

Еще полвека назад рассеянный склероз был довольно редким заболеванием. Сегодня это большая социальная проблема. Миллионы заболевших по всему миру зафиксированы только в конце ХХ века. Многочисленные исследования позволили лишь приблизиться к пониманию причин эпидемии.

— Сегодня мы можем довольно точно говорить о том, что зачастую спусковым механизмом болезни становятся некоторые виды вирусов, психоэмоциональный стресс и плохая экологическая обстановка,— говорит профессор Ховард Вайнер из Гарвардского университета, один из ведущих мировых экспертов в области рассеянного склероза.— В последнее время мы научились лучше разбираться в природе заболевания и, значит, стали лучше лечить эту болезнь.

— Алексей Николаевич, насколько сегодня распространено это заболевание?

— 150 тысяч пациентов — это много или мало по сравнению с другими странами?

— Сейчас в России мы фиксируем от 30 до 70 случаев на 100 тысяч населения, это средние уровни. При этом распространенность заболевания зависит от многих факторов, например от этнического состава региона, особенностей организации медицинской помощи, в том числе от возможности раннего выявления. Например, в некоторых регионах России пока нет МРТ-прибора с необходимой мощностью для точной диагностики и контроля над состоянием больных рассеянным склерозом, поэтому выявленных случаев там меньше.

— В каких регионах случаев заболевании больше?

— Традиционно много случаев регистрируют в северных и центральных регионах европейской части страны, но в последнее время увеличивается количество случаев в южных областях, в том числе в северокавказских республиках, а также в Восточной Сибири и на Дальнем Востоке. Вообще, в целом в мире чаще болеют европейские народы, в Азии это заболевание встречается значительно реже.

— Действительно ли болезнь за последние десятилетия помолодела? С чем это связано?

— Болеют рассеянным склерозом чаще молодые люди в возрасте от 18. Сейчас все больше случаев болезни у детей и подростков, которые в итоге болеют много-много лет. Молодых пациентов с таким диагнозом становится все больше, особенно в развитых странах, так как это одна из болезней цивилизации, связанная с изменениями в нашем иммунитете, которые происходят под гнетом техногенных воздействий на организм человека.

— Можно сказать, что заболевание провоцирует среда больших городов?

— Так однозначно ответить сложно. Предрасположенность к таким аутоиммунным заболеванием была всегда, но сейчас, под влиянием сотни факторов, эта предрасположенность реализуется намного чаще.

— Можно ли выделить какой-то слой населения, который более подвержен рассеянному склерозу? Есть какие-то работы в этом отношении?

— Есть какие-то данные о генетических маркерах, связанных с развитием заболевания?

— По последним данным, предрасположенность к рассеянному склерозу формируется при наличии более 200 генетических вариантов, маркеров или аллелей, которые приходят и от матери, и от отца. А реализуется она под влиянием внешних факторов. Например, это могут быть инфекции. Есть так называемые условно-патогенные вирусы, с которыми организм человека без предрасположенности может сосуществовать длительное время, а в данном случае они провоцируют развитие заболевания. Еще в списке катализаторов болезни можно назвать недостаток витамина D, другие факторы, влияющие на взаимодействие нервной и иммунной системы. Кратко выражаясь, болезнь могут спровоцировать инфекции и психоэмоциональный стресс.

— Рассеянный склероз описан еще в прошлом веке. Что изменилось в лечении в последнее время?

— С чем это связано?

— В арсенале врача-невролога еще в 2005 году было всего пять иммуномодулирующих препаратов для лечения рассеянного склероза, к 2010-м — девять, а сегодня уже 15. Важнейшим условием успешного лечения болезни стал индивидуальный подбор так называемых препаратов, изменяющих течение рассеянного склероза.

— Что значит индивидуальный подбор в данном случае?

— Речь идет о той самой персонализированной медицине, которая сейчас считается наиболее перспективной. Наша кафедра вместе с коллективом центра в 2013 году была награждена премией правительства и мэра Москвы за цикл известных во всем мире научно-практических исследований по персонализированному подбору терапии рассеянного склероза, включая фармакогенетические исследования, то есть подбор препаратов на основе исследований генома человека. Сейчас стоит вопрос о внедрении научных разработок в повседневную работу неврологов.

— Что собой представляют подобные препараты? Что они изменяют в организме?

— Что врачи считают хорошим результатом, если победить болезнь нельзя?

— Вопрос о врачах высокой квалификации особенно актуален после того, как был закрыт единственный в России специализированный центр по лечению рассеянного склероза, куда приезжали лечиться со всей страны. После этого люди вышли с протестом на улицы… Будет ли создана какая-то головная клиника?

— На этот вопрос ответа пока нет. Во всех странах подбором терапии, специализированной помощью занимаются врачи и медицинские сестры, которые имеют специальную квалификацию в этой области. Такие центры имеются во всех европейских городах, в Москве он был создан в 1998 году, а по его образцу затем более чем в 70 городах страны. Есть региональные и университетские центры. В Москве такой центр просуществовал до 2014 года. Это была настоящая университетская клиника, успешно работавшая более 15 лет. Сейчас департамент здравоохранения Москвы считает, что постановку диагноза и подбор лечения при рассеянном склерозе может осуществлять любой невролог. Это противоречит международной практике. В Москве организовано пять амбулаторных отделений для больных рассеянным склерозом, по окружному принципу, специализированного стационара уже нет. Посмотрим, как эта система будет работать в дальнейшем. Сейчас задача — сохранить и улучшить систему оказания помощи больным рассеянным склерозом, которая была в Москве до 2014 года.

— Сегодня во всем мире много говорят о проблеме гипердиагностики рассеянного склероза. Есть ли аналогичная проблема у нас? С чем она связана?

— Проблема есть и у нас, и очень важная. Так как появились эффективные методы лечения рассеянного склероза, врачи, особенно нейрорадиологи, могут чаще склоняться к диагнозу РС, чем к другому диагнозу, при котором нет таких успехов в лечении, чтобы дать надежду пациентам. К сожалению, препараты работают только в случае достоверного рассеянного склероза, то есть они высокоспецифичны, что подчеркивает необходимость точной, дифференциальной диагностики уже на ранних стадиях заболевания.

— Такие фестивали проводятся уже много лет во всех цивилизованных странах. Их организуют пациентские организации больных РС, чтобы обратить внимание общества на эту проблему. Это, с одной стороны, праздник, который призван показать, насколько талантливы и адаптированы могут быть люди с таким хроническим заболеванием, а с другой — он ставит вопросы перед обществом о том, чем еще можно им помочь. Всегда такие мероприятия проводятся при активном участии и поддержке врачей-неврологов. Например, недавно совместная конференция американских и европейских неврологов в Бостоне приветствовала команду парусника, составленную исключительно из молодых людей с этим диагнозом, которые пересекли Атлантический океан из Лиссабона в Бостон и приняли участие в данной научно-практической конференции. И более 7 тысяч врачей стоя приветствовали команду отважных пациентов, показавших, что эти люди готовы решать самые сложные задачи.

Что такое рассеянный склероз?

Рассеянный склероз — болезнь молодых. Обычно такой диагноз ставят в 20-40 лет. Из-за чего начинается заболевание — до сих пор загадка. В какой-то момент собственный иммунитет начинает атаковать клетки нервной ткани, разрушая их защитную оболочку. В итоге нервные импульсы не проходят и в мозгу образуются мертвые области — так называемые бляшки. Они чередуются со здоровыми участками, оказываясь рассеянными в разных местах. В зависимости от того, где они образовались — в спинном или головном мозге,— у человека появляются первые симптомы болезни — снижение зрения, чувство онемения рук или ног, нетвердость походки и так далее. Далее болезнь прогрессирует и зачастую приводит человека в инвалидное кресло.

Известный американский невропатолог Джон Куртцке в середине прошлого века насчитал 685 симптомов рассеянного склероза, и ни один из них не является эксклюзивным, характерным именно для этого заболевания. Поэтому сегодня диагноз ставят только после исследования с помощью МРТ.

Сегодня в мире рассеянным склерозом болеет уже более 2 млн человек. Задача ученых — исследовать все стороны этой болезни, прежде всего ее воздействие на когнитивные способности, которые страдают в первую очередь и приводят молодых людей к недееспособности.

В лечении рассеянного склероза фармакологи за последнее десятилетие смогли добиться прогресса

Болезнь выводит из строя людей в молодом возрасте, что ложится на плечи государства дополнительным экономическим бременем. Поэтому за последние годы рынок препаратов, приостанавливающих развитие рассеянного склероза, стал одним из самых динамичных. В недавнем отчете аналитического агентства BMIResearch говорится, что к 2018 году рынок препаратов для лечения рассеянного склероза превысит 18 млрд долларов, при том что компании, создавшие оригинальные препараты, можно сосчитать по пальцам. Пока основной игрок на рынке — США, производящие 60 процентов всех препаратов. За ними следует Канада, Германия, Франция и Израиль, но в последнее время этой проблемой активно занимаются и в Азии, где раньше рассеянного склероза фактически не было, но за последние годы он вошел в перечень самых частых неврологических заболеваний среди молодежи.

Современные лекарства могут заметно тормозить развитие болезни, но у них есть целый ряд недостатков. Во-первых, они довольно токсичные и постоянно их принимать нельзя, во-вторых, они очень дороги (в России лечение обходится в 30-40 тысяч рублей в месяц), в-третьих, они не излечивают болезнь, а только приостанавливают ее течение.

— Рассеянный склероз — заболевание, причины которого до конца неизвестны, а механизмы развития связаны с нарушением регуляции многих звеньев иммунного ответа,— говорит вице-президент по международному развитию компании BIOCAD, занимающейся разработкой отечественных препаратов от болезни, Роман Иванов,— поэтому до сих пор не создано лекарственных средств, гарантированно излечивающих пациентов с рассеянным склерозом. Вместе с тем за последние годы был достигнут значительный прогресс: появились лекарственные препараты, эффективность и безопасность которых значительно выше, чем у препаратов, считающихся стандартом лечения. Большой интерес вызывает и принципиально новый механизм действия антител к белку LINGO-1, которые, как предполагается, могут стать первым лекарственным препаратом, способствующим восстановлению поврежденной миелиновой оболочки нервных волокон.

Таким образом, если препараты первого поколения останавливают разрушение оболочки нейронов, то в будущем ученые надеются научиться восстанавливать пораженные участки нервной системы. Другое направление — предотвращение заболевания. В Гарвардской школе, например, разрабатывают прививку от рассеянного склероза. Связана эта работа, как ни странно, с изучением работы кишечника. Сегодня признано, что этот орган — крупнейший в организме — является важной частью иммунной системы.

— Сегодня можно точно сказать, что победа над рассеянным склерозом не за горами,— говорит один из ведущих мировых экспертов в области рассеянного склероза Ховард Вайнер из Гарварда.— В основе лечения лежит индивидуальный подход с учетом особенностей генетики пациента. Есть надежда, что будет разработана стратегия, позволяющая стимулировать естественные иммунные резервы кишечника, что позволит защитить от рассеянного склероза. Думаю, что в целом речь идет о 5-10 годах работы.

Алексей Бойко — профессор кафедры неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики РНИМУ им. Н.И. Пирогова, президент Конгресса Российского комитета исследователей рассеянного склероза РОКИРС (RUCTRIMS), много лет занимал должность главного невролога Минздрава РФ.

Рассеянным склерозом болели многие знаменитости

Фрейзер Робинсон, отец Мишель Обамы
В публичных выступлениях Мишель Обама с восхищением и трепетом говорит о своем отце. Будучи ребенком, она наблюдала, как мужественно ее отец боролся с рассеянным склерозом. Он никогда не жаловался на болезнь и старался работать как можно больше, чтобы обеспечить детей. Именно отец стал для Мишель примером настоящего мужчины и семьянина.

Крис Райт, баскетболист, защитник NBA
Профессиональному спортсмену поставили диагноз в 23 года, стремительное развитие болезни привело к параличу правой стороны тела. После года восстановления Крису удалось добиться заметных улучшений и он вернулся в спорт, став первым игроком профессионального баскетбольного клуба с рассеянным склерозом. Несмотря на то что контракт был подписан на 10 дней и больше не продлевался, Райт не планирует заканчивать спортивную карьеру.

Энн Роулинг, мать писательницы Джоан Роулинг
Мать писательницы умерла в 45 лет, когда Джоан было 15. В 2010 году известная писательница пожертвовала более 15 млн долларов на создание клиники по исследованию рассеянного склероза. Теперь на базе Эдинбургского университета работает клиника им. Энн Роулинг, которая со временем стала заниматься изучением и других болезней нервной системы. Джоан Роулинг считает это лучшим способом увековечить имя матери.

— Ян Владимирович, рассеянный склероз порой путают с так называемым старческим склерозом. Что собой представляет болезнь, о которой мы говорим?

— Рассеянный склероз — это заболевание молодых людей, возникает обычно в возрасте от 25 до 35 лет. Заболевание связано с аутоиммунными процессами в головном мозге, в результате которых происходит его атрофия и поражение периферических нервов. Это можно представить себе как мороженое, которое плавится на солнце. То есть мозг может значительно уменьшаться, терять свою массу, объём в связи с этим заболеванием.

А так как это недуг молодого возраста, то самые ранние заболевшие — это дети 7–9 лет. Заболевание является серьёзной проблемой для северных стран. Они имеют определённую генетическую предрасположенность. В России наибольшее количество заболевших — в Санкт-Петербурге и вообще на северо-западе. Если говорить про страны Европы, то больше всего страдают Швеция и Норвегия.

— Связано ли это с недостатком солнечного света в этих регионах?

— Нет, это генетическая детерминанта: иммунная система из-за неправильной работы генов тоже неправильно формируется и создаёт условия для таких процессов.

— Может ли рассеянный склероз появиться у полностью здоровых людей?

— Очень часто бывает так, что люди до начала клинических проявлений заболевания никогда ничем не болели. То есть они привыкли быть здоровыми, активными. Примерно три четверти пациентов имеют высшее или неоконченное высшее образование — достаточно интеллектуальные люди. Три четверти — это молодые женщины. Две трети из них заболевают после рождения детей. То есть заболевание возникает совершенно внезапно у молодых, здоровых, казалось бы, людей.

— Сколько людей болеют рассеянным склерозом в России?

— Ежегодный прирост составляет примерно до 5%. Из них 10–15% — дети. По расчётам федерального центра по борьбе с рассеянным склерозом, где-то 150 тысяч человек у нас должно быть согласно климатическим зонам распространённости. На сегодняшний день выявлено чуть меньше 95 тысяч человек. Целенаправленного поиска нет, но у врачей есть задача вести себя настороженно. То есть пришёл человек с такой-то клиникой — ты должен заподозрить наличие болезни и направить пациента по определённому маршруту. Если проводить различные скрининги, начиная со школы, я полагаю, мы найдём намного больше, чем видим сейчас.

— Насколько негативно распространение этого заболевания влияет на экономику страны и социальную сферу?

— Эта проблема лежит в плоскости молодёжной инвалидизации. То есть заболевание поражает трудоспособных молодых людей. Они перестают приносить пользу государству с точки зрения их занятости, оплаты налогов. Порядка 75% этих пациентов — люди семейные. Причём это молодые семьи. Из них треть — те, которые имеют двух и более детей. Это оборачивается потом проблемой детской безнадзорности, перехода детей, подростков в серый сектор.

Учитывая, что три четверти пациентов — люди с высшим образованием, государство несёт серьёзные экономические потери. Вместо того чтобы работать, они инвалидизируются. Без лечения через три-четыре года они становятся глубокими инвалидами. Это, соответственно, нагружает уже социальный бюджет и разрушает качество жизни целого круга близких больного. Если же эти люди лечатся и на ранних этапах им ставится правильный диагноз, назначается лечение, то и семья остаётся целой, и человек — при работе. Он может продолжать и обучаться.

Те лекарственные препараты, которые сегодня изобретены и государством закупаются, к сожалению, не излечивают. Но инвалидизация отодвигается на 15–20 лет, для некоторых она не наступает вообще. За это время дети вырастают, больной успевает заработать себе достойную пенсию. И человек просто живёт.

— Насколько современная инфраструктура здравоохранения подходит для лечения и реабилитации таких пациентов?

— В принципе, система оказания специализированной помощи в России для пациентов с рассеянным склерозом в том или ином виде существует. Качество этой системы зависит от региона. Например, в Санкт-Петербурге 31-я больница — это лучший на сегодняшний день в России центр, где сконцентрированы и амбулаторное лечение, и стационарное, и реабилитация. Или Самарская область — есть реабилитационный центр и досуговый центр, а центр лечения рассеянного склероза находится на базе областной больницы, и к нему много претензий. Хотя он исполняет свои функции и с областью справляется.

Москва имеет замечательные стационарные центры, в Казани отличный центр, в Новосибирске. Потихоньку эта помощь из бумажной становится осязаемой. Но нам ещё лет десять понадобится, чтобы в каждом регионе была специализированная помощь на высоком уровне. Что касается лекарственного обеспечения, то здесь всё намного лучше.

На сегодняшний день лекарствами обеспечены более 80% нуждающихся. Всё, что в мире выходит и регистрируется, через год попадает в Россию, здесь регистрируется и ещё через год включается в ограничительные бесплатные списки. Поэтому у нас 97% препаратов пациенты получают бесплатно. А стоимость их — от 300 тысяч до 1,5 млн рублей на человека в год. Единственная проблема — в вопросе со взаимозаменяемостью лекарств. То есть у государства есть доктрина по импортозамещению, и под него пошла автозаменяемость препаратов в процессе лечения пациента. Однако не все препараты подходят пациентам и заменимы. Тотальная автозамена недопустима, мы с этим боремся. Потихонечку находим взаимопонимание по этому вопросу с Минпромторгом и Минздравом.

— Появились ли какие-то проблемы у больных с лечением или госпитализацией на фоне распространения коронавируса и введения карантина?

— Так как наши пациенты в основном амбулаторные, то каких-то таких проблем мы не испытываем. Если с точки зрения лечения обострения, то ургентная терапия осталась. Поэтому везти есть куда. Мы на фоне COVID-19 перевели много иностранной литературы. Много отработали с коллегами из медицинского сообщества и разместили на сайтах наши отечественные рекомендации для пациентов с рассеянным склерозом по COVID-19. Главная мысль для наших пациентов — оберегать себя от заражения этой вирусной инфекцией. Потому что для них это может оказаться фатальным.

— Что происходит после амбулаторного или стационарного лечения пациентов с рассеянным склерозом? Как складывается их трудоустройство?

— Здесь всё зависит от того, насколько мы смогли притормозить течение заболевания. Как правило, эти пациенты приходят к нам, когда они ещё сохранны — работают, учатся. Если мы рано диагностировали болезнь и подобрали адекватное данному пациенту лечение, то в течение ближайших 10–15 лет человек идёт своим курсом и продолжает работать и учиться. Если у него существуют какие-то трудности, он переобучается, меняет работу. Здесь у нас налажены контакты с медико-социальной экспертизой. Мы с ними взаимодействуем, в случае чего мы рекомендуем человеку пройти переобучение. Это можно сделать за счёт региональных фондов занятости.

— Должно ли государство квотировать предприятия, которые принимают на работу таких людей?

— Это один из постулатов социального государства. Государство должно трудоустроить человека, обеспечить его вход в социальную среду путём трудоустройства. Но мы понимаем, что для инвалида нужно специальное рабочее место. Оно стоит дороже, чем обычное. У такого человека короткий рабочий день, это означает, что продукт, который он будет выпускать, будет дороже. Но при этом не факт, что таким же качественным. Поэтому работодателю нанимать такого человека невыгодно.

Чтобы это не было убыточно, раньше был госзаказ. Когда организации производили какой-то продукт, он мог попадать под госзаказ и быть обязательно востребованным. Это позволяло обеспечить работодателя доходом от деятельности такого сотрудника. Сейчас этого нет, только в отдельных регионах. Поэтому с трудоустройством людей с рассеянным склерозом мы пока имеем большие сложности.

— Вы сказали, что более 80% больных рассеянным склерозом обеспечены лекарствами. Какова доля отечественных и импортных препаратов?

— Отечественные препараты занимают практически всю так называемую первую линию (препараты, назначаемые в первую очередь), процентов на 80–85. Во второй линии препараты в основном инновационные, тяжёлые для производства и дорогие. Там отечественных препаратов менее 10%. Но на первой линии примерно 75% пациентов лечатся. То есть в потреблении отечественные препараты занимают где-то три четверти.

— На фоне пандемии коронавируса может ли как-то измениться доступность лекарств для пациентов?

— Мы не видим такого риска. Потому что закрытие границ производится не для лекарственных средств. Не думаю, что изменится и стоимость.

— А как складывается ситуация с дженериками (фармацевтическая копия оригинального препарата. — NEWS.ru)?

— Они ни в коем случае не должны быть близки по стоимости к оригиналам. Потому что там не было клинического поиска, который съедает звериную долю стоимости. И они не могут конкурировать по цене. То, что сейчас введено, что каждый последующий дженерик должен быть на 10–20% дешевле предыдущего, считаю правильным. Хотя, думаю, что уже первый дженерик, который выходит на рынок, должен быть минимум на 50% дешевле.

— Может ли в связи с экономической ситуацией измениться их соотношение с оригинальными препаратами?

— Нет. Но нам нужно отрегулировать количество дженериков на рынке безо всякой зависимости от чего-либо. Не может быть на рынке десяти дженериков одного и того же препарата. Это путает людей. Кроме того, каждый дженерик устроен по-своему. И переход с одного дженерика на другой для наших пациентов в ряде случаев даёт обострение. Пусть будет один-два дженерика.

— Какие задачи сейчас стоят перед Объединением больных рассеянным склерозом?

— Первое — это вопрос, связанный со взаимозаменяемостью препаратов. Она должна быть не автоматической, а клинически обусловленной.

Второе — это доступность лекарств для редких форм рассеянного склероза — первично и вторично прогрессирующих, активной и молниеносной форм. Это люди, которые долгие годы были вообще без лечения. Мы буквально в позапрошлом году начали наконец-то получать для них препараты. И нам нужно обеспечить их доступность для нашего рынка.

Третье — это организация единообразных центров специализированной медицинской помощи для больных рассеянным склерозом в каждом регионе. Люди, живущие в Петербурге и на Дальнем Востоке, должны получать совершенно одинаковую помощь по качеству, объёму и эффективности.

И четвёртый, важнейший момент — реабилитация. Надо принять закон о реабилитации для всех и выделять для каждой нозологии (описанное заболевание. — NEWS.ru) свою специализированную реабилитацию, которая войдёт в клинические рекомендации как обязательный этап оказания помощи. Система реабилитации должна полноценно дополнить существующую систему оказания медицинской помощи. Тогда расходование государственных средств и помощь пациентам с рассеянным склерозом станут значительно более эффективными.

Самое интересное — в нашем канале Яндекс.Дзен