Как попасть в программу рассеянного склероза

Рассеянный склероз (РС) зачастую приводит к инвалидности, а продолжительность жизни больных после постановки диагноза составляет 25–30 лет. Но это не значит, что с заболеванием не нужно бороться. Вовремя оказанная медицинская помощь и грамотный подход на начальной стадии болезни способны подарить человеку шанс на продление полноценной жизни.

Рассеянный склероз (энцефаломиелит) — хроническое заболевание центральной нервной системы. Жан Мартен, французский невролог, описал этот диагноз еще в середине 19 века. Чтобы понять причины этой болезни обратимся к анатомии.

Типы развития рассеянного склероза определяются в соответствии со шкалой неврологического дефицита и шкалами оценки утраты трудоспособности (EDSS и DSS). С их помощью можно отследить течение болезни, определить степень разрушения и назначить адекватное лечение. Традиционно принято выделять четыре типа течения рассеянного склероза:

Ремиттирующий рассеянный склероз. Для этого типа характерно наличие непредсказуемых острых приступов, или рецидивов, после которых функции пораженных органов могут восстановиться полностью, частично или не восстановиться вовсе. Длительность рецидива может составить от нескольких дней до нескольких недель, а вот на восстановление после приступа может понадобиться несколько месяцев. На ранней стадии у больных отмечаются легкие нарушения: быстрая утомляемость, мышечная слабость, незначительные нарушения равновесия (шаткая походка), двоение в глазах, нарушения стула. Часто проявляется только один симптом заболевания. На данном этапе уместна иммуномодулирующая терапия, которая способна значительно замедлить развитие склероза, а иногда и полностью его остановить.

Первичный прогрессирующий рассеянный склероз не имеет явно выраженных ремиссий и рецидивов, но для этого типа характерна частичная или почти полная утрата трудоспособности. Встречается он, как правило, у людей после сорока, притом эта форма заболевания наблюдается только у 15% заболевших. Нарушение физических функций пациента на этом этапе более выраженно, чем при ремитирующем склерозе.

Вторичный прогрессирующий рассеянный склероз. Сначала этот тип заболевания напоминает ремиттирующий рассеянный склероз, однако впоследствии переходит в прогрессирующую форму, притом это может произойти как сразу после приступа, так и долгое время спустя. Рецидивы при этой форме заболевания происходят реже, но вероятность инвалидизации выше, чем при вышеназванной. Для первичного и вторичного прогрессирующего рассеянного склероза в зависимости от продолжительности развития заболевания характерны проявления атаксии (потеря ориентации в пространстве) и монопареза (паралич конечности), значительные нарушения двигательных функций, при которых больной способен самостоятельно проходить лишь небольшие расстояния, снижение тактильной и болевой чувствительности.

Прогрессирующе-ремиттирующий рассеянный склероз характеризуется острыми приступами, за которыми следует выраженное снижение всех способностей и прогрессирующая утрата трудоспособности. При этой форме течения заболевания человеку необходимы постоянные контроль и помощь, поскольку степень разрушений велика: недержание мочи и кала, утрата чувствительности ниже головы, деменция, выраженная дизартрия или даже потеря возможности глотать и говорить.

Несмотря на то, что заболевание открыто давно, рецепт его полного излечения так и не найден. Процесс развития рассеянного склероза при грамотной терапии возможно лишь замедлить, уменьшив его проявления. Особенность склероза — резкая ремиссия симптомов, но, к сожалению, также неожиданно может случиться рецидив. И если не лечить болезнь, безрецидивный период будет все короче.

При этом очень важно понимать, что восстановить только миелиновую оболочку, о которой говорилось выше, недостаточно, ведь сигнал поступает потому, что работает рефлекторная дуга. В организме, как вы видите, все взаимосвязано, поэтому восстановление рефлекторных дуг, по которым идет биоэлектрический сигнал, — залог полного выздоровления пациентов с ремиттирующими формами рассеянного непостоянно прогрессирующего склероза. В этом заключается задача активной реабилитации.

Главная цель в лечении рассеянного склероза — сократить время текущего обострения и отсрочить наступление следующего. Среди задач, которые ставят врачи, — адаптация к неврологическому дефициту, профилактика вторичных осложнений (атрофия, инфекция мочевыводящих путей, остеопороз). Разрешение этих ключевых аспектов в итоге должно привести к улучшению качества жизни пациента. Для точной установки диагноза используют магнитно-резонансную томографию, люмбальную пункцию и исследование вызванных потенциалов мозга. Для лечения рассеянного склероза, как правило, назначают глюкокортикостероиды, интерфероны, современные моноклональные антитела, химиопрепараты и другие группы лекарственных средств. Однако программа комплексной терапии должна подбираться в каждом конкретном случае индивидуально.

В зависимости от нарушений, обнаруженных в организме человека с РС, его лечением должны заниматься разные специалисты. Так, проблемы в эмоциональной и когнитивной сферах — работа для неврологов и нейропсихологов, нарушение координации и передвижения — задача для ортопедов, физиотерапевтов, хирургов. Помимо того, в мультидисциплинарную группу, скорее всего, будут вовлечены офтальмологи, трудо- и эрготерапевты, эндокринологи, логопеды, психологи, диетологи.

В лечении рассеянного склероза особое внимание уделяется реабилитации пациентов. Комплексное лечение, помимо назначения лекарственных препаратов, включает коррекцию двигательных нарушений и координации в пространстве, тренировку мелкой моторики, восстановление функций памяти и концентрации внимания, а также исправление нарушений речи, глотания и других функциональных расстройств. Для коррекции возникших нарушений современные реабилитационные центры предлагают использовать лечебную гимнастику, механотерапию на современных тренажерах с биологической обратной связью, различные методы физиотерапии, рефлексотерапию, массаж и мануальную терапию, психотерапию, арт-терапию, занятия с нейропсихологом, эрготерапию, иппотерапию и другие методы. Рассмотрим некоторые из них подробнее.

• Кинезитерапия помогает восстановить мелкую моторику, устраняет спазмы и возвращает координацию движений. Упражнения направлены на разработку суставов и мышц, развитие ловкости, скорости, глубокое расслабление мышц, восстановление чувства баланса, разработку стереотипа ходьбы. Также кинезитерапевт обучает мимической артикуляционной гимнастике.
• Механотерапия. Для восстановления координации и устойчивости специалисты используют реабилитационные комплексы для функциональной терапии верхних конечностей, роботизированные велоэргометры с функциональной электростимуляцией для активации мускульной системы нижних конечностей и другое. Занятия на тренажерах активизируют работу мышц, снимают спастичность. Лечебная физкультура с инновационными механотерапевтическими приборами для раннего и безболезненного восстановления подвижности суставов, а также предотвращения осложнений, связанных с длительной иммобилизацией, помогает восстановить функции коленного, голеностопного, локтевого, лучезапястного и плечевого суставов.
• Занятия с логопедом важны для реабилитации при нарушениях речи. Логопед предлагает упражнения на произношение отдельных звуков, тренировку автоматизации речи. Кроме того, назначается курс занятий на аппаратах для лечения речевых расстройств.
• Нейротерапия заключается в формировании у пациента способности управления физиологическими функциями, которые обычно неподконтрольны сознанию. С помощью компьютеризированных систем проводится мониторинг мозговой активности и оказывается воздействие на конкретные очаги мозга с целью их подчинения. С помощью таких занятий даже парализованный получает шанс на движение и коммуникацию. Нейропсихолог использует аппарат виртуальной реальности, за счет которого тренируется слуховая и пространственная координация пациента.
• Психотерапия направлена на устранение эмоциональной неустойчивости, неврозов, резких перепадов настроения. Активно применяется арт-терапия, где больные учатся рисовать, лепить, делают аппликации. Курсы арт-терапии необходимы для эмоциональной стабилизации, а также помогают восстановлению речи у пациентов. Клинический психолог, психотерапевт корректируют эмоциональный фон, учат пациента конструктивному диалогу с окружающими и своим организмом, помогают преодолеть психотравмы, принять существующее положение вещей и не зацикливаться на собственном ощущении беспомощности и ненужности.
• ЛФК при рассеянном склерозе может значительно улучшить состояние больного, если пациент не будет переутомляться. Систематическая и умеренная физическая активность позволяет привести мышечный корсет в норму. Лечебная физкультура включает занятия без предметов и занятия с мячом, валиками, на коврике, скамейке. Иногда для точности движений применяются утяжелители для рук, уменьшающие тремор конечностей. Упражнения призваны повысить жизненный тонус больного. Необходимо заниматься регулярно, желательно 2–3 раза в день по 15 минут, не задерживая дыхание и не выбиваясь из сил. Также пациент делает специальную гимнастику для увеличения амплитуды движения в суставах. Занятия проводятся по индивидуальной программе и в группах.
• Массаж необходим для улучшения кровообращения и проводится с целью пробудить чувствительность тела, развить моторику, привести мышцы в тонус. Количество процедур определяет специалист в каждом конкретном случае. Специалист, осуществляющий процедуру, должен помнить, что запрещена вибрация, например, легкие удары ребром ладоней, поскольку это может отрицательно повлиять на неврологические функции. Приветствуются поглаживания, растирания, разминание конечностей для расслабления спазмированных мышц.
• Эрготерапия при РС направлена на социально-бытовую адаптацию. Цель методики — помочь человеку в скором времени вернуться к активному образу жизни и самообслуживанию. Проводятся тренинги по повышению концентрации внимания, тренируется умение обрабатывать потоки информации, решать несколько задач одновременно. Эрготерапевт проводит занятия в сенсорной комнате для воздействия на разные органы чувств и в специально оборудованных эргоквартирах или эргоавтомобилях.

Эффективность лечения рассеянного склероза зависит от разных факторов: формы заболевания, времени до начала лечения, степени выраженности функциональных нарушений, психологических особенностей пациента, его окружения и многих других причин. Реабилитация, конечно, может быть дорогостоящей, но она необходима, чтобы человек мог опять почувствовать себя полноценным членом общества. Здоровье — дороже всего. Это следует помнить как человеку с РС, так и его близким, чья помощь чрезвычайно важна во время обострений и ремиссий.

Рассеянный склероз (РС) - это вовсе не хроническая забывчивость, как думают многие. Это тяжелое заболевание центральной нервной системы, которое чаще поражает молодых, активных, полных сил и надежд людей. РС - вторая по частоте причина инвалидизации у молодых пациентов после травм. При этом раннее выявление заболевания и назначение современных эффективных лекарственных средств могут существенно замедлить, порой практически остановить дальнейшее развитие заболевания и позволить людям с РС жить полной жизнью.

По данным Общероссийской общественной организации инвалидов - больных рассеянным склерозом (ОООИБРС), в Федеральном регистре лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, лиц после трансплантации органов и(или) тканей, зарегистрировано около 85 тысяч больных с диагнозом РС, 75 процентов из которых являются инвалидами.

Настораживают темпы прироста таких больных. За последние пять лет число пациентов выросло почти на 20 тысяч человек. Если в 2013 году их было 62,3 тысячи, то в 2018-м - уже 82,2 тысячи, и рост продолжается. По мнению президента ОООИБРС профессора Яна Власова, столь быстрый рост числа пациентов связан с улучшением выявления и эффективной ранней диагностикой.

- Многие новые пациенты выявляются на ранней стадии заболевания благодаря внедрению новых медицинских технологий, - говорит Ян Власов. - К 2018 году в стране был создан оптимальный комплекс для ранней диагностики этого заболевания. К тому же все основные группы препаратов для лечения этого заболевания стали доступными на территории России. Задачи, которые мы решаем сегодня, - это подбор оптимального лечения, повышение качества реабилитации пациентов, организация трудоустройства. Мы прошли большой путь по внедрению новых технологий в диагностику и лечение этой болезни, и залогом новых достижений является конструктивный диалог власти, медицинского и научного сообществ, пациентских организаций и фармацевтических компаний.

Однако успокаиваться рано, уверен эксперт, осведомленность людей об этом заболевании все еще остается недостаточной. Поэтому часть больных выявляется не на ранней стадии, когда лечение наиболее оптимально.

Симптомы заболевания могут сильно различаться, но наиболее ранние и типичные - слабость, быстрая утомляемость, онемение или ощущение покалывания в одной или нескольких конечностях, двоение зрения, частичная или полная потеря зрения, головокружение, нарушения мочеиспускания. С подобными жалобами пациенты нередко обращаются не к неврологу, а к терапевту, урологу или офтальмологу. Их подолгу лечат, симптомы на время как будто проходят, пациенты о них забывают и длительное время могут ни о чем не беспокоиться, в то время как заболевание продолжает прогрессировать.

Из-за этого через какое-то время симптомы могут проявляться вновь или ухудшаться, может появляться или добавляться совершенно другая симптоматика - например, к слабости может добавиться ощущение покалывания или онемение в руке. Пациент снова обращается не к тому специалисту, проходит ненужные обследования, теряя драгоценное время. Лечение назначают, оно не помогает - и такое "хождение по мукам" иногда затягивается на годы. Средний срок от появления первых симптомов до постановки диагноза в нашей стране составляет 18 месяцев и больше. Теряется время для адекватного лечения, которое направлено как раз на подавление активности на самой начальной стадии заболевания, и эти упущенные месяцы, иногда годы, к сожалению, не вернешь.

Правда, в последнее время, отмечают неврологи, врачи других направлений стали более внимательны к многообразным симптомам рассеянного склероза. Например, офтальмологи стали более подготовленными и, как правило, при характерных жалобах направляют пациента на консультацию к специалисту по рассеянному склерозу (узкоспециализированный невролог). Такой же тактики должны придерживаться и врачи других специализаций, с настороженностью рассматривая пациентов с характерными симптомами.

Но и врачам, и обществу необходимо знать, что в медицине взгляд на рассеянный склероз в целом стал более оптимистичным: полностью излечить его пока невозможно, но при своевременной диагностике и регулярном приеме инновационной терапии можно замедлить, приостановить прогрессирование заболевания и вести привычный образ жизни.

Еще лет 20-30 назад встречались тяжелейшие больные, которые через 5-10 лет становились инвалидами, прикованными к коляске. Но 25 лет назад лечение было только симптоматическое. Затем появились препараты, изменяющие течение рассеянного склероза (ПИТРС), применение которых позволило приостановить прогрессирование болезни и сохранить качество жизни. Их делят на препараты первой и второй линии. Долгое время препараты первой линии были менее эффективны, но более безопасны, чем препараты второй линии. Из-за этого более эффективные ПИТРС назначались тогда, когда не помогали препараты первой линии. Но в последнее время все изменилось. Недавно появились новые не только высокоэффективные, но и более безопасные препараты второй линии. Это позволяет врачам назначать высокоэффективную терапию с самого начала заболевания, не опасаясь риска побочных эффектов.

Другим важным аспектом является возможность для пациентов с РС жить полной жизнью. Это становится реальнее, когда отпадает необходимость принимать лекарства длительное время. Уже сейчас фармацевтическая индустрия, предлагая инновационные препараты, старается помочь в решении этих вызовов.

Так что если даже поставлен диагноз "рассеянный склероз", поводов для глубокого отчаяния нет, нужно принять свой диагноз, получить правильную эффективную терапию и вернуться в нормальной жизни.

Используя современные методы лечения, эти пациенты могут жить полной жизнью - работать, путешествовать, заниматься спортом, заводить семью, встречаться с друзьями. Однако стоимость лечения высока, поэтому важно, чтобы новые эффективные препараты быстрее попадали в систему государственного обеспечения.

- При своевременной диагностике и правильно подобранной терапии пациенты возвращаются к нормальной жизни, получают высшее образование, создают семьи, строят карьеру и остаются активными в современном в обществе, - подчеркивает профессор кафедры неврологии Первого Санкт-Петербургского государственного медицинского университета им. акад. И.П. Павлова, доктор медицинских наук Наталья Тотолян.

Но информировать общество, инициировать социальные проекты по проблеме РС по-прежнему важно. Одним из таких проектов и стал проект #живиполнойжизнью, нацеленный на повышение осведомленности общества, старт которому положила пресс-конференция, прошедшая в Международный день рассеянного склероза, в которой приняли участие эксперты, представители Государственной Думы, деятели культуры.

- Сегодня мы наблюдаем за тем, как социальные проекты могут объединить пациентов, представителей бизнеса, широкую общественность, деятелей культуры и искусства, - сказал на встрече с журналистами председатель Комитета Госдумы по охране здоровья профессор Дмитрий Морозов. - Членам современного общества очень важно, несмотря на болезнь, сохранить свой темп и уровень жизни. Проект #живиполнойжизнью побуждает пациентов и их семьи не останавливаться на достигнутом, продолжать развиваться, вдохновляя всех нас на новые свершения.

Важной частью проекта станет его культурная составляющая, в которой принимают участие деятели культуры и искусства.

- Я запланировала серию публикаций в своем Instagram-аккаунте, чтобы поделиться информацией о рассеянном склерозе и обратить внимание своих подписчиков на жизнь людей с этим заболеванием, - рассказывает популярная певица Наталья Подольская.

Компания Merck уделяет большое внимание поддержке пациентов с рассеянным склерозом, реализации различных проектов, целью которых является информирование общественности.

- Мы благодарны всем нашим партнерам за их серьезное вовлечение в проект и возможность реализации совместных инициатив, - говорит Маттиас Вернике, генеральный директор компании Merck в России и странах СНГ. - Главная задача нашего проекта #живиполнойжизнью - поддержать людей с рассеянным склерозом, сохранить качество их жизни. Перспектива лечения этого заболевания напрямую связана с прорывными технологиями, благодаря которым изменен сам подход к терапии. Но не менее важна для них и поддержка общества, всех неравнодушных людей.

• 
  

Портал Юга.ру рассказывает, почему нельзя откладывать визиты к врачу и что сделать, чтобы получить терапию.

Как возникает болезнь. Четкого понимания причин появления рассеянного склероза (РС) у ученых до сих пор нет. В числе факторов они называют генетическую предрасположенность, некоторые вирусы, плохую экологию, курение и другие. А бытовое мнение о том, что рассеянный склероз возникает в основном в старшем возрасте, не более чем миф. С заболеванием, как правило, сталкиваются молодые люди 20-40 лет в наиболее активный период жизни.

Как протекает заболевание. При РС собственная иммунная система начинает вырабатывать антитела, которые поражают миелиновую оболочку нервных волокон. Нарушение передачи сигнала между нейронами приводит к тому, что у человека нарушается зрение, возникают проблемы с координацией и балансом, теряется чувствительность в конечностях, повышается утомляемость, проявляются другие неврологические синдромы — в зависимости от того, какие области головного или спинного мозга пострадали.

В среднем через 10-15 лет после дебюта заболевания без корректной терапии человек теряет способность самостоятельно передвигаться и обслуживать себя.

Основные типы течения РС. Самый распространенный тип течения рассеянного склероза — рецидивирующий (РРС), при нем обострения сменяются периодами ремиссии. Более тяжелый — первично-прогрессирующий рассеянный склероз (ППРС) — встречается у 5-6% пациентов [2]. Болезнь развивается стремительно с самого начала и приводит к инвалидности почти в два раза быстрее, чем РРС [3, 4]. Современная медицина нашла способ замедлять течение рецидивирующего рассеянного склероза, однако аналогичной терапии для первично-прогрессирующего склероза до недавнего времени не существовало.

Как получить новую терапию. Сейчас в регионах идет сбор заявок — врачи составляют списки пациентов, нуждающихся в получении новой терапии. Чтобы попасть в этот список, необходимо в ближайшее время посетить своего лечащего врача — специалисты анализируют текущее состояние каждого пациента, составляют рекомендации по продолжению лечения или пересматривают его план. Если, по мнению врача, новый препарат поможет улучшить контроль заболевания, пациента включают в список на получение новой терапии в 2021 году.

• 
  

Рассеянный склероз — неизлечимое на сегодняшний день заболевание, но это не повод опускать руки. Полноценная жизнь возможна при постоянном контроле течения болезни и правильно подобранной терапии — современные методы и препараты способны значительно замедлить развитие РС. Регулярные визиты к врачу позволят отслеживать эффективность и безопасность назначаемой терапии и корректировать ее при необходимости. В ином случае рассеянный склероз будет неизбежно прогрессировать и приведет к скорой инвалидности.

Имеются противопоказания, необходима консультация специалиста.

Ссылки на использованные источники:
[1] Montalban X., et al. Ocrelizumab versus placebo in primary progressive multiple sclerosis. N Engl J Med. 2017; 376(3):209-220.
[2] Попова Е. В. и соавт. Первично-прогрессирующий рассеянный склероз: современное состояние проблемы своевременной постановки диагноза. Журнал неврологии и психиатрии, № 10, 2017, вып. 2.
[3] Compston A., et al, eds. McAlpine’s Multiple Sclerosis. 4th ed. London, England: Churchill Livingstone; 2005.
[4] Confavreux C., et al. N Engl J Med. 2000; 343(20):1430-1438; Ebers G. C., et al. J Neurol. 2006; 253(suppl 6):VI/3-VI/8.
[5] Butzkueven H., et al. Risk of Becoming Wheelchair Confined in Patients With Primary Progressive Multiple Sclerosis: Data From the ORATORIO Trial and a Long-Term Real-World Cohort From MSBase Registry, ORATORIO (NCT01194570).

• 
  Рассеянный склероз перестанет быть неизлечимой болезнью, говорят фармпроизводители
• 
  Врачи петербургского Центра рассеянного склероза принимают своих пациентов онлайн
• 
  Молчание поневоле. Как помочь, если голос пропал

- Можно ли оценивать заболеваемость рассеянным склерозом в Петербурге как высокую?

- Всего на учете в Городском центре рассеянного склероза состоит 4,5 тысячи пациентов, проживающих в Петербурге, и более 12 тысячи пациентов со всей страны. Кажется, это немного для пятимиллионного города, но, если смотреть статистику, распространенность заболевания в Петербурге на 25% выше, чем в среднем по России.

- У нас больше болеют или лучше считают?

- За 10 лет работы нашего центра мы видим, что количество заболевших из года в год растет. Но об истинном росте заболеваемости говорить на данный момент сложно. Так как за последние годы и диагностика стала лучше, и критерии – более чувствительными. Сейчас мы ставим диагноз значительно быстрее, чем это было 10 лет назад. В целом доступность медицинской помощи стала шире, и провести МРТ сегодня гораздо проще, чем раньше.

Врачи в базовых поликлиниках по месту жительства и в стационарах уже знают наш центр, наших специалистов, направляют к нам пациентов, и в течение одной–двух недель пациенты попадают к нам на первичный прием. А дальше, после дообследования и подтверждения диагноза, ставим пациентов к нам на учет.

- Кто чаще страдает рассеянным склерозом? Есть ли группы риска?

- До 70% наших пациентов – женщины, и пик заболеваемости приходится на 30 лет, самый активный возраст в профессиональном и личном плане. Есть пациенты, которые заболевают в более позднем или раннем возрасте, есть даже дети – их сейчас на учете около 30. Но основная группа риска – молодые женщины, поэтому если возникают сомнения, то лучше обследоваться и не подтвердить диагноз, чем упустить ценное время.

- На что обратить внимание, чтобы не пропустить заболевание на ранней стадии?

- Один из самых частых симптомов – это ретробульбарный неврит, когда зрение ослабевает на один глаз. Поэтому пациенты сначала чаще всего обращаются к офтальмологу. А они уже, зная, что это может быть первым проявлением рассеянного склероза, отправляют к неврологам. Также может быть нарушение двигательных функций – мышечная слабость, парез в половине тела или в одной руке, появляется шаткость походки, двоение в глазах. Симптомы очень разнообразны, но самое главное – это не проходит незамеченным для человека и его окружения. Поэтому если что-то беспокоит из неврологических жалоб, то нужно провести обследование, а затем уже рассуждать, что это за заболевание.

- Что нужно, чтобы подтвердить диагноз?

- Золотой стандарт диагностики – это магнитно-резонансная томография, обычно она выполняется с контрастом, чтобы увидеть активность воспалительного процесса, если он есть. Дополнительно проводится иммунологическое исследование ликвора – спинномозговой жидкости. Если при этом выявляется определенный маркер, то это подтверждает рассеянный склероз наряду с МРТ. Но процесс постановки диагноза совсем не прост, и когда у нас есть сомнения, например, из-за нетипичных симптомов, необходимо сначала исключить другие похожие заболевания, а их перечень может быть очень обширен – это и ревматологические, и сосудистые заболевания.

- Есть ли особенности заболевания, о которых стоит знать широкому кругу лиц?

- Рассеянный склероз делится по типам течения. Есть ремиттирующее течение с обострениями. Это основная форма заболевания, когда на смену острым проявлениям приходит длительный период ремиссии, когда пациента ничего не беспокоит. В этом есть определенная опасность для пациента, т.к. иногда пациенты в период ремиссии решают, что не надо продолжать наблюдаться у врача или лечиться. И, если симптомы незначительные, даже не обращаются к врачам. Между тем, только по результатам обследования мы можем определить тяжесть обострения и принять решение о госпитализации.

Второй тип – это прогрессирующее течение, когда преобладает нейродегенерация, функции нервной системы угнетаются постепенно, но непрерывно. И с этой формой рассеянного склероза и сегодня сложно справляться. Существует зарегистрированная терапия для данного типа течения, она позволяет замедлить инвалидизацию. Также различные методики реабилитации помогают справиться с некоторыми симптомами болезни и тем самым улучшить качество жизни.

- Что такое программа 14 высокозатратных нозологий? Как она помогает пациентам с рассеянным склерозом?

- Это федеральная программа, позволяющая обеспечить больных орфанными (редкими) заболеваниями лекарственными препаратами, которые часто стоят весьма недешево. В список из 14 заболеваний входит и рассеянный склероз, хотя всего по стране больше 100 тыс. больных, то есть назвать диагноз совсем редким сложно. Большая часть препаратов для лечения рассеянного входит в федеральную программу. Объем финансирования достаточно высок, и она позволяет независимо от того, в каком регионе находится пациент, получить необходимое лечение.

- Увеличиваются ли альтернативы для лечения?

- Постепенно перечень лекарственных средств, закупаемых на средства федерального бюджета, расширяется. Сначала сюда входили только препараты первой линии терапии, потом стали входить и препараты второй линии. Например, осенью 2019 года в список был рекомендован к включению новый препарат для лечения как раз первично-прогрессирующего РС. Сегодня у врача есть широкий выбор. Например, есть препараты первой линии, которые раньше выпускались только в виде инъекций, а теперь их можно принимать в таблетках.

Такое обширное медикаментозное сопровождение позволяет, даже если не получается стандартными путями сразу решить проблему, достаточно активно подействовать на течение рассеянного склероза, стабилизировать пациента и не допустить его инвалидизацию с помощью препаратов второй линии. Однако это уже более сложная терапия и требует дополнительный мониторинг безопасности.

- Пациент должен встать на учет в Городском центре рассеянного склероза. Тогда мы подаем данные в Комитет по здравоохранению Петербурга, который и формирует заявку в Минздрав. Нужны три составляющих: гражданство РФ, временная или постоянная регистрация в регионе и подтвержденный диагноз рассеянного склероза. Этого достаточно. Необходимо понимать, что заявка оформляется один раз в год, персонифицированные данные передаются в Минздрав заранее. Поэтому важно, если стоит диагноз или если он еще не подтвержден, но предполагается, как можно быстрее обратиться за помощью, чтобы получать лекарства бесплатно.

- Есть ли какие-то дополнительные льготы на региональном уровне?

- Не все препараты включены в федеральную программу, и если нужно что-то дополнительно, то получить лекарства можно по региональной льготе. Препарат должен быть зарегистрирован на территории РФ. При необходимости мы проводим врачебную комиссию по медицинским показаниям, при отсутствии противопоказаний. И далее проводится выписка рецепта на препарат. Симптоматическая терапия также обеспечивается по региональной льготе. Например, ботулинотерапия является одним из основных методов лечения при локальной спастике.

- Что помогает больным рассеянным склерозом, кроме лекарств?

- С чем возникают сложности при лечении рассеянного склероза?

- Если диагноз стоит под вопросом, но человек дальше не обследовался, то надо обратиться в Городской центр рассеянного склероза, чтобы не упустить время. Для этого достаточно направления из районной поликлиники. Время – главный ресурс для сдерживания прогрессирования заболевания. Поэтому так важны ранняя диагностика и раннее начало терапии. Некоторые пациенты боятся идти из-за страха перед диагнозом и негативным прогнозом. Они все равно приходят, но уже через пять лет, когда некоторые процессы принимают необратимый характер. Иногда пациенты отказываются от терапии, тем самым упуская возможность предотвратить серьезные осложнения заболевания, и это отдельная боль лечащих врачей.

Второй момент – сложности с региональным обеспечением лекарствами. Сейчас проблема постепенно решается с каждым конкретным пациентом, и в 2020-м году ситуация уже лучше, чем в 2019-м. В вопросе лекарственного обеспечения помогают и общественные организации, им отдельное спасибо. Они помогают с информированием пациентов и их родственников, решают вопросы технического характера, помогают с социальными вопросами. Конечно, бывают и ситуации, когда некоторые общественные организации, лоббируют интересы какого-то одного препарата и не учитывают того, что есть индивидуальные медицинские показания и противопоказания в каждом случае, это не очень профессионально.

Конечно, для пациентов в Санкт-Петербурге за последние годы много сделано и в доступности диагностики, и в доступности лечения, в том числе Комитетом по здравоохранению. Однако мы понимаем, что остаются и определенные сложности. Для того чтобы быстрее их решить, можно обращаться в Городской Центр рассеянного склероза, в том числе, и через сайт, а также в общественную организацию пациентов с рассеянным склерозом.