Кровать для больного рассеянным склерозом

Рассеянный склероз может возникать в любом возрасте от 20 до 50 лет. Он отличается тяжелым и неуклонным течением и занимает 2 место среди заболеваний, неминуемо приводящих к инвалидизации.

Поэтому важно грамотно и профессионально организовать уход за больным, надеясь не только на свои силы, но и на помощь профессионалов. Помогут облегчить течение болезни и дадут возможность отдохнуть страдающим от этого недуга и их родственникам пансионаты для больных рассеянным склерозом.

Причины развития и симптомы рассеянного склероза

Было замечено, что женщины болеют два раза чаще, но значительно легче переносят саму болезнь. Также ученые выявили закономерность увеличения вероятности развитие рассеянного склероза при нехватке витамина Д. А также установили связь с неблагополучной экологией, так как городские болеют намного чаще сельских.

Дополнительными факторами риска являются частые стрессы и вирусные заболевания.

Терапевты и неврологи отмечают, что на момент четкого понимания что с больным что-то не так, происходит уже значительное поражение мозга и состояние стремительно ухудшается.

Поэтому врачи призывают не игнорировать следующие симптомы:

Необъяснимая и затяжная депрессия, развивающаяся на фоне внешнего и внутреннего благополучия.
Резкие скачки зрения, непонятные ухудшения, ощущения, что всё двоится.
Летучие боли в мышцах, вызываемые спонтанными спазмами.
При обычной нагрузке человек значительно быстрее утомляется, чаще раздражается.
Появляются эмоциональные качели, когда без причины человек переходит от радости к гневу.
Наблюдаются различные нарушения в сексуальной сфере.
Могут происходить временные и полные параличи конечностей.
Развивается проблемы с мочеиспусканием и дефекацией, когда больной может мучиться чувством полного мочевого пузыря, страдать от длительных запоров и диареи, независимо от количества выпитого вставать по ночам в туалет.
Может произойти паралич тройничного, глазодвигательного и лицевого нервов.
Происходят нарушения речи, которые могут нарастать стремительно.
Ухудшаются умственные способности вплоть до отсталости.

Уход в пансионате за больными с рассеянным склерозом

Несмотря на довольно благополучный старт болезни и поэтапное нарастание симптомов, достаточно быстро больной начинает нуждаться в круглосуточной опеке.

Почти всегда эти заботы ложатся на плечи ближайших родственников, многие из которых работают и имеют малолетних детей. На помощь приходят дома престарелых для больных склерозом, в которых работает квалифицированный персонал, имеющий медицинское образование и навыки ухода за подобными людьми.

Также предлагаются следующие условия:

Палаты или номера оборудованные согласно правилам безопасности для проживания людей с ограниченными возможностями.
Все кровати имеют специализированные противопролежневые матрасы и подушки.
Пациенты с ограничением движений обеспечиваются ходунками, тростями и колясками.
С каждым больным проводят занятия ЛФК, поощряя доступную ему физическую активность.
Медсёстры следят за своевременным приемом всех прописанных лекарственных препаратов.
Меню разработано с учетом возрастных и индивидуальных потребностей.
Медсестры контролируют порядок в палате и обеспечивают соблюдение гигиенических норм.
Решаются вопросы с контролем дефекации и мочеиспускания.
Специальный персонал обеспечивает полноценный досуг, наполняя его интересными беседами и встречами, групповыми занятиями, кружками по интересам и прочим.

Для общения с родственниками предоставляются все современные средства связи, а также организуются дни открытых дверей и визиты.

Заключение

Огромный опыт работы и постоянное повышение уровня знаний позволяет сотрудникам обеспечивать больным особый уход. Они помнят и замечают такие мелочи, как комфортная температура пищи, любимые движения при упражнениях, интересы и потребности каждого проживающего в пансионате. Родственники могут спокойно работать, растить своих детей и навещать отдыхающих, в любое удобное время.

С помощью грамотно построенной работы квалифицированных специалистов, ежеминутного контроля, участия в программах ЛФК, занятий гимнастикой и массажем, происходит существенное замедление необратимых процессов разрушения мозга. Это позволяет человеку как можно дольше сохранять активный образ жизни.

Новый коронавирус COVID-19 появился в сводках новостей совсем недавно, но уже превратился в самую обсуждаемую тему этого года. Людей по всему миру предупреждают о том, как уменьшить риски заражения инфекцией COVID-19, которую вызывает этот вирус. Организации здравоохранения просят обратить особое внимание на свое здоровье пожилых людей и людей с хроническими заболеваниями. Грозят ли повышенные риски заражения и развития осложнений пациентам с рассеянным склерозом?

Некоторые данные свидетельствуют о том, что рассеянный склероз (РС), как и другие аутоиммунные заболевания, может быть спровоцирован различными инфекционными заболеваниями, среди которых упоминаются и ретровирусы [1]. Также в исследованиях говорится о том, что некоторые инфекции, в частности инфекции дыхательных путей, могут быть связаны с обострением РС. Эксперты отмечают, что у теории об инфекционном происхождении РС есть определенные недостатки, однако бактерии и вирусы действительно могут влиять на иммунный ответ нашего организма [1].

Британская организация Multiple Sclerosis Trust отмечает, что риск развития COVID-19 у пациентов с РС такой же, как и у любых других людей [2]. То есть данных о том, что существует некий дополнительный риск инфицирования, на текущий момент нет. Большинство людей с РС должны следовать рекомендациям организаций здравоохранения и правительства, которые можно найти на российском сайте с актуальной информацией о новом коронавирусе [3]. Социальная изоляция в данном случае — самый простой способ обезопасить себя.

В случае, если у вас есть РС и какие-то симптомы COVID-19, обязательно обратитесь к врачу и не занимайтесь самолечением. Инфекция может вызвать временное ухудшение симптомов РС, а тяжелая форма РС или сопутствующие хронические заболевания являются факторами риска развития осложнений от COVID-19 [2]. В связи с этим правительство Великобритании даже включило пациентов с РС в число лиц, считающихся особенно уязвимыми в текущей ситуации [4].

Ассоциация британских неврологов не рекомендует менять или прекращать прием препаратов, изменяющих течение рассеянного склероза, самостоятельно, необходимо обязательно посоветоваться с врачом [5]. Некоторые препараты, согласно данным рекомендациям, можно продолжить принимать, ряд других препаратов повышает риски заражения вирусной инфекцией. Так, иммуносупрессивная терапия подавляет активность иммунной системы, из-за чего организм становится более уязвимым для инфекций [2, 5]. Однако преимущества от продолжения приема лекарств в некоторых случаях может перевесить риски, поэтому решение в любом случае остается за лечащим врачом. Ассоциация также рекомендует отложить операцию по трансплантации стволовых клеток, пока угроза от коронавируса не уменьшится.

Пациентам с РС необходимо следовать всем общим рекомендациям по противодействию коронавирусной инфекции COVID-19 [6]: чаще мыть руки теплой водой с мылом (если это невозможно, то использовать спиртосодержащие антисептики), держаться на расстоянии от людей с кашлем и насморком. При появлении любых беспокоящих вас симптомов, незамедлительно обратитесь к вашему лечащему врачу. Следите за обновлениями на официальных сайтах [2] и обязательно выполняйте все рекомендации врачей.

Комментарий врача: коронавирус и рассеянный склероз

Комментарий о том, как коронавирус влияет на течение рассеянного склероза, как лечится коронавирус у пациентов, а также общие рекомендации дает ведущий специалист в области рассеянного склероза Тотолян Наталья Агафоновна

За те 150 лет, что медицине известно это заболевание, и сама болезнь успела измениться, и ее лечение стало совсем другим. Сегодня врачи советуют пациентам воспринимать этот диагноз не как смертельный приговор с небольшой отсрочкой, а как вызов. Потому что при рассеянном склерозе можно жить полной жизнью. Надо только набраться сил и терпения.

Наши эксперты:

Президент Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом, председатель Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Росздравнадзоре Ян Власов.

Профессор кафедры неврологии Первого Санкт-Петербургского государственного медицинского университета им. акад. И. П. Павлова Наталья Тотолян.

Миф № 1. Рассеянным склерозом болеют лишь старики. Это состояние, связанное с потерей памяти

На самом деле. С атеросклерозом эта болезнь не связана, (а серьезные нарушения памяти — очень редкий симптом). Рассеянный склероз — это прогрессирующая патология центральной нервной системы. Развивается в результате аутоиммунного воспаления с поражением миелиновых оболочек нервных волокон, что постепенно приводит к гибели нервных клеток. При обострениях в головном и спинном мозге формируются множественные рассеянные очаги воспаления и склероза (рубцевания), что проявляется новыми симптомами или усилением старых.

Чаще всего рассеянный склероз начинается в молодом возрасте (25-40 лет), до 10% — у детей. В мире этой болезнью страдают 2,5 млн человек. В России, по официальным данным, — 90 тысяч (по неофициальным — 150 тысяч). В среднем ежегодный прирост больных составляет 7%.

Миф № 2. Главный симптом рассеянного склероза — проблемы при ходьбе

На самом деле. Рассеянный склероз называют болезнью с тысячью лицами. Часто первым признаком может быть ухудшение зрения на один глаз, онемение в руке или ноге, головные боли и головокружения, проблемы с координацией. Иногда это просто повышенная утомляемость или проблемы с удержанием мочи. Поэтому зачастую первыми с заболеванием встречаются терапевты, офтальмологи и урологи. Рано распознать болезнь иногда сложно, поэтому регулярно проводятся специальные школы неврологов, на которых врачей учат настороженности к самым разным симптомам, которыми может сигналить это заболевание.

Еще недавно постановка диагноза затягивалась на 5-8 лет. Сегодня в России ситуация кардинально улучшилась благодаря тому, что сообщество неврологов и общественные организации, изучающие рассеянный склероз, ведут образовательную деятельность по этой проблеме. Тем не менее болезнь несколько лет может протекать вовсе бессимптомно. В этом случае ее можно выявить только при магнитно-резонансной томографии (МРТ), показывающей измененные участки на томограммах головного или спинного мозга. Сообщество неврологов даже предлагало Минздраву ввести скрининг на рассеянный склероз с детского возраста. Но МРТ — дорогой метод, поэтому такого скрининга пока нет.

Миф № 3. Только МРТ головы позволяет убедиться в диагнозе

На самом деле. Основные методы диагностики рассеянного склероза — клинические проявления в совокупности с данными МРТ и анализом цереброспинальной жидкости (ЦСЖ). Для анализа ЦСЖ делают поясничный прокол, получают 1-2 мл жидкости и тестируют на олигоклональные иммуноглобулины — их наличие подтверждает воспалительный процесс. Эти исследования безопасны и рекомендуются в большинстве случаев для ранней диагностики. Есть и дополнительные инструментальные исследования: методики вызванных потенциалов, когерентной оптической томографии и другие.

Миф № 4. Причина заболевания — вирусы

На самом деле. Рассеянный склероз, как и большинство хронических заболеваний, относится к мультифакториальным патологиям. На ряд факторов, провоцирующих болезнь, повлиять нельзя, но некоторые (так называемые модифицируемые факторы) мы можем устранить, тем самым снизив риск РС и его более тяжелого течения.

Науке известны многочисленные наследственные факторы предрасположенности к РС (впрочем, есть и гены защиты от болезни). Также риск повышают неблагоприятная экология, курение, избыток соли в диете, дефицит солнечных лучей и витамина D. Многочисленные исследования последних лет указывают также на роль изменения состава микрофлоры кишечника в развитии аутоиммунного воспаления и даже повреждения нервных клеток при РС.

Миф № 5. Люди с рассеянным склерозом долго не живут. Через несколько лет они перестают ходить, а через 10-15 лет — погибают

На самом деле. Раньше во многих случаях так и было. Но сегодня благодаря инновационному лечению наступление инвалидности отодвинуто на много лет. В Европе, например, удалось добиться почти обычной средней продолжительности жизни при рассеянном склерозе (80 лет). При этом крайне важно то, как быстро поставлен диагноз и назначено лечение.

Многое зависит и от формы заболевания. В 85% случаев рассеянный склероз протекает в более благоприятной ремиттирующей форме. Она чаще начинается в более молодом возрасте и характеризуется периодами обострений и длительных улучшений (ремиссий). Но в 15% случаев развивается более тяжелая форма болезни: первично-прогрессирующая. Она чаще стартует после 40 лет и быстро может привести к инвалидности. Очень важно правильно определить форму болезни, так как лекарства, эффективные при одной из них, бесполезны при другой.

Миф № 6. Рассеянный склероз неизлечим. Остается только смириться с этим

На самом деле. На данный момент вылечить это заболевание нельзя, но контролировать чаще всего удается. За последнее десятилетие жизнь пациентов с рассеянным склерозом изменилась кардинальным образом. С появлением нескольких поколений препаратов, так называемых ПИТРС (препаратов, изменяющих течение рассеянного склероза), врачи получили возможность не просто облегчать симптомы, а предотвращать обострения и последующую инвалидность. Количество таких препаратов растет с каждым годом.

Миф № 7. Лекарства от рассеянного склероза подавляют иммунитет. Поэтому они очень вредны и опасны

На самом деле. Все ПИТРС подавляют не иммунитет, а иммунное воспаление. Выделяют препараты 1-й линии, куда входят более мягкие средства (иммуномодуляторы), а также препараты 2-й линии — селективные иммуносупрессоры, которые избирательно воздействуют на иммунную систему, снижая ее аутоагрессию. Далеко не все ПИТРС необходимо принимать постоянно. Есть препараты, курс лечения которыми составляет всего несколько дней в году, а эффект может продолжаться очень долго, если лечение было своевременным.

Миф № 8. Инновационные лекарства недоступны для российских пациентов

На самом деле. Все инновационные лекарства от рассеянного склероза, зарегистрированные в мире, доступны и российским пациентам. Большинство ПИТРС пациенты могут получать бесплатно: рассеянный склероз включен в перечень нозологий, при которых осуществляется централизованное льготное обеспечение лекарствами. Новейшие препараты становятся доступными в России с опозданием в 2-3 года, но врачи в этом факте даже находят преимущества. Эта отсрочка позволяет разработать меры по профилактике возможных осложнений терапии, которые выявляются именно в первые годы широкого применения нового препарата.

Миф № 9. Жизнь людей с рассеянным склерозом полна боли, страданий и ограничений. Нельзя строить карьеру, работать, путешествовать, заниматься спортом, создавать семью и планировать потомство

На самом деле. Болезнь, конечно, накладывает определенные ограничения, например, врачам нередко приходится обсуждать с пациентами выбор профессии без экстремальных условий работы, разумный подход к планированию беременности и другие вопросы. Но зачастую люди с рассеянным склерозом добиваются в жизни большего, чем их здоровые сверстники.

Важно только вовремя обратиться к специалистам и вместе с ними держать руку на пульсе, контролируя эффективность и безопасность терапии. Современное инновационное лечение позволяет пациентам с РС вести привычный образ жизни с минимальным количеством визитов в медучреждение. В ближайшее время на рынок выйдет новый препарат, который позволит пациентам принимать таблетки только несколько дней в году.

Большинство запретов существует только в головах людей. Например, дозированные физические нагрузки при этом заболевании не только не запрещены, но и просто необходимы! Лечебная физкультура, скандинавская ходьба, плавание и верховая езда доказали свою пользу.

С таким диагнозом можно жить, заниматься спортом, путешествовать, работать, создавать семью. Детям по наследству эта болезнь не передается. А беременность даже сопровождается снижением риска обострений, поэтому прекращение лечения на этот период является правилом, а не исключением. Правда, после родов в связи с увеличением риска активности РС рекомендуется сразу же продолжить прерванную терапию.

Рассеянный склероз поражает главным образом молодых, активных людей. Если не принять адекватных мер, заболевание быстро приводит к тяжелой инвалидности. На Всероссийском съезде неврологов специалисты делились опытом борьбы с этим опасным заболеванием.

Диагноз "рассеянный склероз" - это не поражение памяти в пожилом возрасте, как думают многие. Его ставят чаще всего людям в самом активном и трудоспособном возрасте - 20-40 лет. В какой-то момент иммунная система человека дает серьезный сбой и начинает воспринимать собственные нервные клетки организма как чужеродные, атакуя их "на поражение".

Почему - достоверно неизвестно, ученые давно бьются над этой проблемой, но РС, как и прочие аутоиммунные заолевания остается пока загадкой. А последствия очень тяжелые: в головном и спинном мозге заболевшего постепенно образуются "мертвые" зоны - и человек медленно, но неуклонно теряет способность сохранять баланс, а потом и двигаться, и видеть - в зависимости от того, какие именно участки поражаются в первую очередь.

Повернуть заболевание вспять, вылечить человека современная медицина пока не в силах. Но современные лекарства позволяют затормозить патологический процесс, продлить время активной, полноценной жизни.

"В России зарегистрировано около девяти тысяч больных, - рассказал "РГ" врач-невролог, профессор, президент Общероссийской общественной организации инвалидов - больных рассеянным склерозом Ян Власов. - Однако из-за сложностей с диагностикой, по оценкам, число больных может составлять до 150 тысяч".

Программа помощи больным с РС (это заболевание с самого начала было включено в программу "7 высокозатратных нозологий") - одна из самых эффективных программ в нашем здравоохранении, отметил Власов.

"У нас в России зарегистрированы практически все препараты, которые применяют в мире. От появления нового лекарства на европейском рынке или рынке США и до момента прихода его в Россию, как правило, проходит не более года, - говорит эксперт. - А вот с доступностью есть проблемы".

При этом говорить, что пациенты получают устаревшие препараты, было бы большим преувеличением. В первую очередь потому, что, собственно, эффективно "работающие" биопрепараты ученые-фармакологи предложили всего 5-7 лет назад.

Лечить РС пытались и прежде, но еще 20 лет назад этот диагноз выглядел как приговор на медленное мучительное умирание. Теперь, если пациент получает адекватную терапию, он имеет хорошие шансы на годы отодвинуть разрушительное развитие болезни.

Но терапия современными биологическими препаратами - это дорого. Локализация лекарства последнего поколения в России - это гарантия того, что лечение станет дешевле, а значит, и доступнее. Как сообщил Ларс Нильсен, глава московского подразделения компании, локализующей производство в нашей стране, уже подана заявка на включение препарата в перечень для лечения орфанных заболеваний.

Второй путь, который поможет сделать терапию доступнее, - это увеличить производство отечественных лекарств-биоаналогов. Но тут возникает еще одна проблема.

"Пациенты не всегда доверяют российским аналогам. Существуют и риски ухудшения состояния при переводе больного с одного препарата на другой, - отметил Ян Власов. - Но в последние годы российская фарма сделала серьезный шаг вперед. Раньше по законодательству биоаналоги выводились на рынок в упрощенном порядке.

Для этого не нужно было проводить клинических исследований. Мы, как пациентская организация, с этим жестко спорили, входили в конфликты с производителями, даже судились. В конце концов добились принятия поправок в федеральный закон, регулирующий обращение лекарственных средств в России. Теперь все лекарственные препараты, которые производятся у нас как аналоги, в том числе и биологические, проходят полномасштабные клинические исследования и жесточайший отбор".

Еще один положительный момент, гарантирующий, что больные не останутся без терапии, - закупки лекарств для лечения РС остались на федеральном уровне.

"В 2014 году было принято решение децентрализовать закупки, передав полномочия регионам, - отметил Власов. - Мы, как и общество больных гемофилией, понимали, что бюджеты, которые регионам нужно будет выделять на закупку препаратов для лечения дорогостоящих нозологий, - это очень серьезная нагрузка. Пришлось серьезно побороться. Но в итоге сначала передачу полномочий в регионы по обеспечению таких больных удалось отсрочить. А в прошлом году было принято решение оставить централизованную закупку лекарств по всем редким заболеваниям. Что, впрочем, не мешает некоторым регионам проводить и собственные программы помощи таким больным".

По словам Власова, внедрение во врачебную практику новейших препаратов - это тоже не простой процесс. Сейчас даже если новый препарат еще не включен в перечень жизненно необходимых и важнейших либо в перечень для лечения орфанных заболеваний, его регион может закупать для конкретного пациента по решению врачебной комиссии.

"Но поскольку речь идет о серьезных затратах, нередко в регионах ставят всевозможные препоны. Комиссии "давят" на региональных врачей, пытаются запретить им назначать такие дорогие лекарства, иногда, как нам жалуются врачи, даже под угрозой увольнения", - рассказал Ян Власов. В таких случаях он рекомендует больным обращаться за помощью в пациентскую организацию.

"Общественные советы реагируют на жалобы пациентов. Мы стараемся помочь в любом случае: выступаем в прессе, формируем общественное мнение, ведем диалог с руководителями здравоохранения, порой выходим лично на губернатора, - отметил эксперт. - Поэтому защищаем не только пациента, но и доктора".

Отстоять интересы больного легче, если препарат включен в рекомендации федеральных центров: тогда врач оказывается "прикрыт", назначить необходимый больному препарат - не только его право, но и прямая обязанность.

На съезде неврологов обсуждались дальнейшие шаги, которые могли бы серьезно улучшить ситуацию с медицинской помощью больным РС. Сейчас, как отметил Власов, уровень этой помощи зависит от того, в каком регионе живет больной. Но система помощи должна быть единой и унифицированной по всей стране. Ключ к этому - поэтапный переход на финансирование расходов по лечению таких пациентов из средств Фонда ОМС. Так, как это сделано с медицинской помощью онкологическим больным.

Для этого предстоит обновить клинические рекомендации, включив туда и современные лекарства, просчитать затраты и "перевести" в соответствующие тарифы ОМС.

Необходимо также стандартизировать систему оказания специализированной медицинской помощи по рассеянному склерозу: уже началось формирование федерального регистра таких пациентов. В дальнейшем, в зависимости от потребностей, в каждом регионе появятся специализированные подразделения в медучреждениях.

Элемент не найден!

Реабилитация пожилых с рассеянным склерозом в пансионате

Реабилитация при рассеянном склерозе включает комплекс мер по медикаментозному лечению, профилактике осложнений, психологической и социальной адаптации, обучению людей с болезнью навыкам самостоятельного обслуживания. У нас работают доброжелательные, чуткие, заботливые сотрудники, которые будут тщательно наблюдать и ухаживать за вашим родственником. Медперсонал отлично знаком с тонкостями заболевания, поэтому создание спокойной, комфортной обстановки для проживающих гарантируется!