Куда обращаться за помощью при рассеянный склероз

Рассеянный склероз — хроническая патология, которая преимущественно затрагивает работу головного и спинного мозга. Болезнь чаще всего поражает молодых людей, а полноценного лекарства современная медицина, к сожалению, пока предложить не может. Услышать такой диагноз бывает нелегко, однако не стоит опускать руки. В Москве есть немало клиник, специализирующихся на терапии, которая облегчает большинство из симптомов и замедляет прогрессирование недуга. Что такое рассеянный склероз? Лечение в Москве бесплатно осуществляется или только за деньги? Какие отзывы оставляют пациенты столичных клиник? Постараемся подробно рассмотреть эти вопросы в нашей статье.

Что такое рассеянный склероз?

Рассеянным склерозом называют хроническое заболевание, при котором поражаются спинной и головной мозг. Это аутоиммунная патология, то есть организм под действием какого-либо фактора начинает воспринимать свои клетки чужеродными и бороться с ними.

При склерозе лимфоциты агрессивно настроены к белку миелина, постепенно разрушая его. Из-за этого на нервном волокне появляются склеротические бляшки. Если заболевание активно прогрессирует, то их количество увеличивается, ухудшая качество жизни человека. Эта фаза, как правило, считается рецидивом. Однако с помощью современной медицины процесс демиелинизации можно замедлить и на время остановить рассеянный склероз. Лечение в Москве может производиться бесплатно в государственных учреждениях при наличии у больного специальной квоты.

Существует несколько типов течения рассеянного склероза. От них зависят не только сопутствующие симптомы, но и продолжительность жизни. Выделяют следующие виды данного заболевания:

Доброкачественный — самый благоприятный и распространенный вариант. Протекает в виде временных рецидивов, после которых наступает полное или частичное улучшение состояния больного.
Вторично-прогрессирующий — вариант, возникающий от недостаточной терапии при доброкачественном виде. К сожалению, этот вид хуже всего поддается лечению. Учащаются обострения, а состояние больного ухудшается.
Первично-прогрессирующий — вариант, когда болезнь стремительно развивается всего за 1-2 года.
Прогрессирующий — значительное ухудшение состояния человека происходит с самого начала заболевания. Кроме того, ему сопутствуют частые обострения.

Причины возникновения заболевания и факторы риска

Современной медицине пока не известна точная причина, вызывающая рассеянный склероз. Лучшие неврологи считают, что данная патология может начаться от недостатка витамина D в организме человека. Известно, что болезнь чаще всего поражает молодых людей до 40-50 лет. Кроме того, у женщин ее диагностируют намного чаще, однако склероз протекает у них значительно легче. Как правило, врачи выделяют следующие факторы риска, повышающие вероятность появления данного заболевания:

наследственность, так как считается, что за формирование патологии может отвечать определенный набор генов;
проживание в северной климатической зоне, ведь из-за небольшого количества теплых и солнечных дней люди начинают страдать от недостатка витамина D;
сильные стрессы;
частые вирусные и инфекционные заболевания, ослабляющие организм;
неправильное питание, при котором человек получает недостаточное количество витаминов;
хирургическое вмешательство или травмы головы.

Как распознать болезнь?

Патология развивается постепенно, поэтому первые симптомы заболевания начинают появляться, когда поражению подверглась большая часть нервных волокон. Поэтому на начальном этапе почти невозможно выявить рассеянный склероз. Симптомы у женщин и мужчин обычно проявляются в виде нарушения двигательных функций:

слабость в мышцах;
тремор рук;
нарушения координации;
онемение и покалывание конечностей.

Если заболевание не лечить, то оно начинает прогрессировать. К вышеперечисленным симптомам добавляются:

ухудшение зрения, появление близорукости или даже косоглазия, двоение в глазах;
затрудненный процесс мочеиспускания или недержание мочи;
постоянное чувство усталости;
частые и беспричинные головокружения.

При тяжелом течении болезни пациенты могут страдать от затрудненного глотания, шатания при ходьбе, ухудшения умственных способностей и речи. У 2-3 % людей также проявляются эпилептические припадки.

Можно ли излечиться от рассеянного склероза?

Лекарство от рассеянного склероза, которое могло бы полностью устранить заболевание, медицине до сих пор неизвестно. Пациентам, страдающим от этого недуга, обычно назначается терапия, направленная на устранение конкретных симптомов болезни. Она способна значительно повысить качество жизни человека. Также больным прописываются препараты, поддерживающие иммунитет и гормональный
фон организма. Для устранения обострений подбираются кортикостероидные и патогенетические средства. Исследования отмечают, что пользу приносит легкая физическая нагрузка и санаторно-курортное лечение.

Операция по трансплантации стволовых клеток — новаторская технология лечения рассеянного склероза, которая стала применяться на практике всего 10-15 лет назад. Некоторые неврологи считают ее прорывом в лечении данного недуга. Однако подобная процедура является крайне дорогостоящей и подходит далеко не всем пациентам.

Диагностика заболевания

Если вы заподозрили у себя симптомы заболевания, то затягивать с обследованием не стоит. Как правило, первичный прием пациента проводится у терапевта или невролога в больнице по месту жительства. Пройти обследование можно и в одной из частных клиник Москвы. При подозрении на рассеянный склероз врач назначает проведение МРТ головного мозга и некоторых частей позвоночного столба. Если на снимках присутствует множество очагов поражения центральной нервной системы, то диагноз подтверждается. При обнаружении такого заболевания, как рассеянный склероз, лечение в Москве лучше начать немедленно. Дополнительно врач может назначить иммунологический анализ крови или процедуру электромиографии . Для уточнения или опровержения диагноза пациент может обратиться в другую неврологическую клинику города.

Лечение рассеянного склероза в Москве: клиники

Чтобы получить качественную медицинскую помощь в столице, нужно встать на учет в поликлинику по месту жительства. Как правило, там больные получают часть препаратов для лечения бесплатно. Пройти полноценное лечение можно и в специализированных центрах, которые находятся на государственном финансировании. Они оказывают бесплатную помощь пациентам, получившим квоту, однако за деньги в них может обследоваться любой человек. Кроме того, пройти курс лечения можно в частных клиниках. Лучшие неврологи обычно работают именно в них. Такие больницы также имеют лучшее оборудование и используют инновационную терапию. При этом выбирать нужно только проверенные учреждения, чтобы избежать риска некачественного лечения. Иначе оно может только усугубить течение заболевания.

Перечислим 3 основных муниципальных учреждения, занимающихся больными, которые страдают от рассеянного склероза:

ГКБ №24, а именно ее филиал — Городская клиническая больница №11, где открыт Московский центр лечения рассеянного склероза;
Научный центр неврологии РАМН;
Национальный медико-хирургический центр имени Н. И. Пирогова.

Московский городской центр лечения рассеянного склероза

На лечение сюда стремятся попасть не только столичные жители, но и больные со всей России. На севере столицы находится Центр лечения рассеянного склероза в Москве. Адрес его следующий: улица Двинцев , дом 6, строение 1. Он располагается на территории Городской клинической больницы №11. Она была основана в 1937 году. Ежегодно здесь получают помощь более 7000 пациентов, страдающих от множества заболеваний, в том числе и от рассеянного склероза. Центр оказывает консультативную помощь пациентам, а также принимает их на лечение в стационаре. Как правило, они все проживают на территории Московской области, однако с разрешения Департамента здравоохранения выделено несколько мест и для иногородних больных.

Госпитализация в центре проводится по договору медицинского страхования в порядке очереди. Чтобы получить место в стационаре, нужно предоставить паспорт, направление от вашего лечащего врача и выписку из медицинской карты. Для больных рассеянным склерозом выделено 285 коек. Консультативное отделение центра работает по будням с 08:00 до 16:30. Прием в стационар осуществляется круглосуточно. На базе ГКБ №24 (ее филиалом является больница №11) находится также центр паллиативной медицины, который принимает пациентов при тяжелом течении заболевания для проведения симптоматического лечения.

Научный центр неврологии РАМН

Еще одним крупным учреждением, занимающимся приемом больных с рассеянным склерозом, стал Научный центр неврологии РАМН. Он специализируется на диагностике и инновационном лечении любых заболеваний, связанных с деятельностью головного мозга. На его базе работает Шестое неврологическое отделение, которое принимает пациентов с демиелинизирующими патологиями, и Федеральный научный центр, занимающийся исследованиями новых методов лечения рассеянного склероза. В больнице москвичи могут пройти полноценную диагностику головного и спинного мозга, чтобы выявить наличие заболевания. Также отделение осуществляет терапию пациентов, находящихся в острой стадии и при рецидивах. Возможно прохождение иммуномодулирующего лечения для того, чтобы остановить прогрессирование склероза.

Адрес данного НИИ неврологии: Москва, Волоколамское шоссе, дом 80. Решение о госпитализации здесь принимает специальная медицинская комиссия. Пациент должен предоставить ей результаты амбулаторного исследования, которое он прошел в Научном центре. Также необходимо направление в отделение от лечащего врача. Есть возможность обследования и лечения на базе дневного стационара, который работает с 08:00 и до 12:00 по будням. Прием в него осуществляется также по решению комиссии.

Национальный медико-хирургический центр имени Н. И. Пирогова

Современная медицина с каждым годом прогрессирует в лечении таких иммунных заболеваний, как рассеянный склероз. Лечение в Москве предполагает не только поддерживающую и симптоматическую терапию, но и хирургические операции, например пересадку стволовых клеток. Она проводится в Национальном медико-хирургическом центре имени Н. И. Пирогова, а именно в отделении гематологии, химиотерапии и трансплантации костного мозга. Операцию проводят только при наличии соответствующей государственной квоты. Решение о госпитализации принимается при рассмотрении выписок из медицинской карты больного, в которых указаны результаты его анализов, подтверждающие диагноз.

Ежегодно в отделении проводится более 100 операций по трансплантации костного мозга и стволовых клеток. Решение о пересадке принимается строго индивидуально после детального осмотра пациента. Она не проводится больным, находящимся в запущенной стадии склероза.

Лечение рассеянного склероза в Москве: стоимость

Все вышеперечисленные центры оказывают целый спектр платных услуг, которые включают в себя и лечение рассеянного склероза. Как правило, их стоимость зависит от вида процедур. Например, консультация невролога обойдется примерно в 1500-3500 рублей. Самым дорогостоящим методом лечения является трансплантация стволовых клеток. Перед ее проведением требуется полноценный осмотр больного, оценка тяжести его заболевания. В зависимости от выбранного медицинского учреждения, стоимость операции может варьироваться от 250 000 до 800 000 рублей. В цену включены все необходимые обследования и консультации врачей, выделение стволовых клеток у пациента и введение полученных клеток в его организм, а также проживание больного в стационаре. Решение о стоимости проведения процедуры принимается индивидуально.

Можно ли пройти курс лечения в Москве бесплатно?

Бесплатное лечение рассеянного склероза в Москве получить можно, хотя добиться выдачи квоты бывает непросто. Сначала пациент должен получить направление в клинике, в которой он наблюдается по месту жительства. В нем должно быть указано, что больному срочно необходима операция. Направление вместе с документами человека отправляются в конкретное лечебное заведение, откуда в течение 10 дней должен прийти ответ. Попросить квоту можно и в Департаменте здравоохранения. Как правило, москвичам получить бесплатное лечение в столице намного проще.

Отзывы пациентов, лечившихся в Москве

Лечение рассеянного склероза в Москве отзывы называют инновационным. Ведь только здесь можно сделать трансплантацию стволовых клеток в России. В целом они называют терапию, проводимую в медицинских центрах, эффективной. Здесь проще получить полное обследование организма и бесплатные лекарства, замедляющие прогрессирование рассеянного склероза.

Иногородние больные иногда отмечают, что столичное бесплатное здравоохранение в обычных поликлиниках мало отличается от регионального.

30 мая – всемирный день рассеянного склероза (РС), хронического аутоиммунного заболевания нервной системы. РС занимает 2-ое место среди причин неврологической инвалидности молодых людей: около 50% пациентов через 15 лет от момента начала заболевания имеют проблемы с ходьбой, еще 30%— не могут передвигаться самостоятельно. [1] По мере прогрессирования и без адекватного лечения РС становится причиной тяжелых физических ограничений и инвалидности. 1

В России диагностировано по разным данным от 70 до 150 тыс. пациентов.1 Реальное количество больных может быть гораздо больше. 1

Что нужно сделать, если вы или ваши близкие столкнулись с этим заболеванием, какие шаги следует предпринять и к какому врачу следует обратиться?

1 этап. Первый визит к врачу

Кроме того, многие пациенты в начале заболевания обращаются к офтальмологу: ряд симптомов, которые возникают на начальной стадии заболевания, включают в себя затуманенность зрения, резкое снижение его остроты, или боль при движении глазами.

2 этап. Направление в центр РС

По результатам проведенных исследований невролог ставит предварительный диагноз и для его подтверждения направляет пациента в центр или отделение рассеянного склероза. Чтобы получить консультацию в центре рассеянного склероза, пациенту необходимо получить направление из районной поликлиники по форме ф-057-у, результаты анализов и заключения специалистов. Врачи центра помогают подтвердить или уточнить диагноз, проводя различные виды дополнительной диагностики и исследований, включая МРТ с внутривенным контрастированием.

3 этап. Получение необходимого лечения

В случае, если диагноз подтвержден, врач- невролог выдает заключение для назначения лечения. После чего пациенту необходимо получить рецепт на препарат в районной поликлинике. Больные рассеянным склерозом в соответствии с законодательством Российской Федерации имеют неотъемлемое право на получение лекарственных средств, необходимых для лечения указанного заболевания по рецепту врача бесплатно. Некоторые лекарственные препараты для лечения рассеянного склероза включены в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных средств, утвержденный распоряжением Правительства РФ № 376-р от 29.03. 2007г.[2] В отличие от многих других нозологий, пациенты с рассеянным склерозом могут получать различные виды терапии, подходящие именно им. В течение долгого времени в качестве препаратов, изменяющих течение рассеянного склероза (ПИТРС), использовались, в частности, инъекционные лекарственные средства, часть из которых относится к группе интерферонов бета, а также глатирамера ацетат, цитостатики или препараты моноклональных антител. В последнее время у пациентов с данным заболеванием появилась возможность перейти на пероральную форму, что значительно облегчает процесс лечения.

4 этап. Последующее наблюдение. Корректировка лечения

В дальнейшем пациентам с рассеянным склерозом необходимо наблюдаться у невролога минимум раз в полгода. Врач может скорректировать терапию и помочь справиться с нежелательными явлениями. Часто терапия может вызывать различные побочные эффекты, как в месте введения препарата (отек, уплотнение, покраснение, зуд), так и системные (утомляемость, мышечные боли, озноб, температура и ряд других).

В социальных сетях также существуют группы, в которых пациенты с нашим диагнозом стараются поддерживать друг друга, делятся лайфхаками и советами. Многие истории пациентов можно найти по различным хештегам: #СильнееРС; #сильнеерассеянногосклероза.

[1] Алена Жукова, Власов Я.В. Медицинская газета. 24 июля 2016.- №51.- с. 11; Рассеянный склероз: побеждаем шаг за шагом;

Уже не первый год подряд 27 мая мир отмечает Международный день рассеянного склероза — неизлечимой, опасной и непредсказуемой болезни, имеющей аутоиммунную природу. MedAboutMe разбирался, как обстоят дела в России с рассеянным склерозом и где искать поддержку и добрый совет человеку, получившему такой диагноз?

Что такое рассеянный склероз?

В список основных проявлений болезни входят:

расстройства координации;
проблемы с передвижением;
частые головокружения и слабость;
расстройства зрения — двоение и расфокусировка;
нарушения чувствительности;
нарушения мышечного контроля (спастичность);
необъяснимые боли;
хроническая усталость и депрессия;
эректильная дисфункция;
нарушения работы желудочно-кишечного тракта и мочевого пузыря.

Проблемы диагностики и лечения РС

В 2015 году американские эксперты обнародовали данные по диагностике рассеянного склероза. Редкость заболевания, обширность симптоматики, молодой возраст жертв болезни — все эти факторы становятся причиной того, что в 80% случаев пациент на начальном этапе общения с врачами получает ошибочный диагноз.

Что самое печальное во всей этой статистике — так это упущенные дни. Без лечения болезнь может начать стремительно прогрессировать. И, наоборот, правильно и своевременно подобранное лечение позволяет значительно затормозить процесс развития болезни.

Излечиться от РС на сегодняшний день невозможно. Но наука не стоит на месте. Если еще недавно болезнь за считанные месяцы усаживала человека в инвалидное кресло, то сегодня существуют довольно эффективные препараты, позволяющие значительно затормозить процесс разрушения нервной системы и дающие возможность человеку годами жить относительно полноценной жизнью и даже заводить семью и детей.

Рассеянный склероз в России

Практикующие врачи-неврологи утверждают, что заболеваемость РС медленно, но верно растет. Правда, в основном рост данного показателя связывают с улучшением качества диагностики.

80% пациентов с РС в ближайшие несколько лет после установления диагноза получают инвалидность, а через 10-15 лет пересаживаются в инвалидные коляски. Половина российских пациентов выходит на пенсию уже через 3-4 года после постановки диагноза. Частота суицидальных попыток среди больных РС вырастает в 7,5 раз по сравнению со здоровыми людьми.

Болезнь поражает людей в расцвете лет — основная доля диагнозов приходится на возраст от 16 до 50 лет. Причем женщины заболевают в 2-4 раза чаще мужчин. Из-за того, что РС начинается так рано, а живут пациенты довольно долго, и стоимость лечения его довольно высока, это заболевание считается самым дорогостоящим неврологическим недугом.

Главные проекты интернета для пациентов с РС

Эта болезнь кажется квинтэссенцией несправедливости. Нередко она поражает молодых, здоровых, полных сил людей, в семьях которых никто никогда не болел никакими аутоиммунными заболеваниями. Вчерашний спортсмен стремительно превращается в инвалида, перспективный студент оказывается перед необходимостью регулярно ложиться в больницу, пропуская учебу. Рассеянный склероз с легкостью крушит жизни и судьбы. И поэтому так важно, чтобы свежеиспеченному пациенту было куда пойти со своей бедой.

Сегодня в интернете существует всего лишь два крупных портала, предназначенных именно для помощи пациентам с рассеянным склерозом.

Сайт scleros.ru

Создателями этого одного из крупнейших ресурсов Рунета, посвященных рассеянному склерозу, в 2009 году были сотрудники лаборатории нейроиммунологии Института мозга человека им. Н.П.Бехтеревой. На сайте представлена информация, куда можно обратиться за помощью, расписаны новые методы лечения, доступные в России, указано, куда обращаться за реабилитацией и где можно даже взять напрокат тренажеры. На сайте имеется неплохая библиотека и есть возможность задать вопросу специалисту в области РС. Наконец, на данном ресурсе есть форум, который модерируется врачами и людьми, так или иначе связанными с проблемами данного заболевания.

Сайт ms2002.ru

Это форум, на котором общаются и те, кто уже много лет живет со своей болезнью, и те, кто только вступает на этот путь.

По мере прогрессирования и без адекватного лечения РС становится причиной тяжелых физических ограничений и инвалидности.

В России диагностировано по разным данным от 70 до 150 тыс. пациентов.1 Реальное количество больных может быть гораздо больше.

1 этап. Первый визит к врачу

В случае, если у пациента есть ряд неврологических симптомов, врачи первичного звена (терапевты) дают направление к неврологу. Невролог проводит очный осмотр и направляет пациента на исследование – магнитно-резонансная томография (МРТ). При диагностике рассеянного склероза в обязательном порядке выполняется МРТ головного мозга, а в качестве дополнительных диагностических методов – спинного мозга. МРТ позволяет выявить патологические очаги в мозге и ориентируясь на появление новых очагов и/или увеличение имеющихся контролировать течение заболевания.
Кроме того, многие пациенты в начале заболевания обращаются к офтальмологу: ряд симптомов, которые возникают на начальной стадии заболевания, включают в себя затуманенность зрения, резкое снижение его остроты, или боль при движении глазами.

2 этап. Направление в центр РС

3 этап. Получение необходимого лечения

В случае, если диагноз подтвержден, врач- невролог выдает заключение для назначения лечения. После чего пациенту необходимо получить рецепт на препарат в районной поликлинике. Больные рассеянным склерозом в соответствии с законодательством Российской Федерации имеют неотъемлемое право на получение лекарственных средств, необходимых для лечения указанного заболевания по рецепту врача бесплатно. Некоторые лекарственные препараты для лечения рассеянного склероза включены в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных средств, утвержденный распоряжением Правительства РФ № 376-р от 29.03. 2007г. В отличие от многих других нозологий, пациенты с рассеянным склерозом могут получать различные виды терапии, подходящие именно им. В течение долгого времени в качестве препаратов, изменяющих течение рассеянного склероза (ПИТРС), использовались, в частности, инъекционные лекарственные средства, часть из которых относится к группе интерферонов бета, а также глатирамера ацетат, цитостатики или препараты моноклональных антител. В последнее время у пациентов с данным заболеванием появилась возможность перейти на пероральную форму, что значительно облегчает процесс лечения.

4 этап. Последующее наблюдение. Корректировка лечения

Рассеянный склероз перестанет быть неизлечимой болезнью, говорят фармпроизводители
Врачи петербургского Центра рассеянного склероза принимают своих пациентов онлайн
Пороки клапанов сердца: классические подходы и новые альтернативы

- Можно ли оценивать заболеваемость рассеянным склерозом в Петербурге как высокую?

- Всего на учете в Городском центре рассеянного склероза состоит 4,5 тысячи пациентов, проживающих в Петербурге, и более 12 тысячи пациентов со всей страны. Кажется, это немного для пятимиллионного города, но, если смотреть статистику, распространенность заболевания в Петербурге на 25% выше, чем в среднем по России.

- У нас больше болеют или лучше считают?

- За 10 лет работы нашего центра мы видим, что количество заболевших из года в год растет. Но об истинном росте заболеваемости говорить на данный момент сложно. Так как за последние годы и диагностика стала лучше, и критерии – более чувствительными. Сейчас мы ставим диагноз значительно быстрее, чем это было 10 лет назад. В целом доступность медицинской помощи стала шире, и провести МРТ сегодня гораздо проще, чем раньше.

Врачи в базовых поликлиниках по месту жительства и в стационарах уже знают наш центр, наших специалистов, направляют к нам пациентов, и в течение одной–двух недель пациенты попадают к нам на первичный прием. А дальше, после дообследования и подтверждения диагноза, ставим пациентов к нам на учет.

- Кто чаще страдает рассеянным склерозом? Есть ли группы риска?

- До 70% наших пациентов – женщины, и пик заболеваемости приходится на 30 лет, самый активный возраст в профессиональном и личном плане. Есть пациенты, которые заболевают в более позднем или раннем возрасте, есть даже дети – их сейчас на учете около 30. Но основная группа риска – молодые женщины, поэтому если возникают сомнения, то лучше обследоваться и не подтвердить диагноз, чем упустить ценное время.

- На что обратить внимание, чтобы не пропустить заболевание на ранней стадии?

- Один из самых частых симптомов – это ретробульбарный неврит, когда зрение ослабевает на один глаз. Поэтому пациенты сначала чаще всего обращаются к офтальмологу. А они уже, зная, что это может быть первым проявлением рассеянного склероза, отправляют к неврологам. Также может быть нарушение двигательных функций – мышечная слабость, парез в половине тела или в одной руке, появляется шаткость походки, двоение в глазах. Симптомы очень разнообразны, но самое главное – это не проходит незамеченным для человека и его окружения. Поэтому если что-то беспокоит из неврологических жалоб, то нужно провести обследование, а затем уже рассуждать, что это за заболевание.

- Что нужно, чтобы подтвердить диагноз?

- Золотой стандарт диагностики – это магнитно-резонансная томография, обычно она выполняется с контрастом, чтобы увидеть активность воспалительного процесса, если он есть. Дополнительно проводится иммунологическое исследование ликвора – спинномозговой жидкости. Если при этом выявляется определенный маркер, то это подтверждает рассеянный склероз наряду с МРТ. Но процесс постановки диагноза совсем не прост, и когда у нас есть сомнения, например, из-за нетипичных симптомов, необходимо сначала исключить другие похожие заболевания, а их перечень может быть очень обширен – это и ревматологические, и сосудистые заболевания.

- Есть ли особенности заболевания, о которых стоит знать широкому кругу лиц?

- Рассеянный склероз делится по типам течения. Есть ремиттирующее течение с обострениями. Это основная форма заболевания, когда на смену острым проявлениям приходит длительный период ремиссии, когда пациента ничего не беспокоит. В этом есть определенная опасность для пациента, т.к. иногда пациенты в период ремиссии решают, что не надо продолжать наблюдаться у врача или лечиться. И, если симптомы незначительные, даже не обращаются к врачам. Между тем, только по результатам обследования мы можем определить тяжесть обострения и принять решение о госпитализации.

Второй тип – это прогрессирующее течение, когда преобладает нейродегенерация, функции нервной системы угнетаются постепенно, но непрерывно. И с этой формой рассеянного склероза и сегодня сложно справляться. Существует зарегистрированная терапия для данного типа течения, она позволяет замедлить инвалидизацию. Также различные методики реабилитации помогают справиться с некоторыми симптомами болезни и тем самым улучшить качество жизни.

- Что такое программа 14 высокозатратных нозологий? Как она помогает пациентам с рассеянным склерозом?

- Это федеральная программа, позволяющая обеспечить больных орфанными (редкими) заболеваниями лекарственными препаратами, которые часто стоят весьма недешево. В список из 14 заболеваний входит и рассеянный склероз, хотя всего по стране больше 100 тыс. больных, то есть назвать диагноз совсем редким сложно. Большая часть препаратов для лечения рассеянного входит в федеральную программу. Объем финансирования достаточно высок, и она позволяет независимо от того, в каком регионе находится пациент, получить необходимое лечение.

- Увеличиваются ли альтернативы для лечения?

- Постепенно перечень лекарственных средств, закупаемых на средства федерального бюджета, расширяется. Сначала сюда входили только препараты первой линии терапии, потом стали входить и препараты второй линии. Например, осенью 2019 года в список был рекомендован к включению новый препарат для лечения как раз первично-прогрессирующего РС. Сегодня у врача есть широкий выбор. Например, есть препараты первой линии, которые раньше выпускались только в виде инъекций, а теперь их можно принимать в таблетках.

Такое обширное медикаментозное сопровождение позволяет, даже если не получается стандартными путями сразу решить проблему, достаточно активно подействовать на течение рассеянного склероза, стабилизировать пациента и не допустить его инвалидизацию с помощью препаратов второй линии. Однако это уже более сложная терапия и требует дополнительный мониторинг безопасности.

- Пациент должен встать на учет в Городском центре рассеянного склероза. Тогда мы подаем данные в Комитет по здравоохранению Петербурга, который и формирует заявку в Минздрав. Нужны три составляющих: гражданство РФ, временная или постоянная регистрация в регионе и подтвержденный диагноз рассеянного склероза. Этого достаточно. Необходимо понимать, что заявка оформляется один раз в год, персонифицированные данные передаются в Минздрав заранее. Поэтому важно, если стоит диагноз или если он еще не подтвержден, но предполагается, как можно быстрее обратиться за помощью, чтобы получать лекарства бесплатно.

- Есть ли какие-то дополнительные льготы на региональном уровне?

- Не все препараты включены в федеральную программу, и если нужно что-то дополнительно, то получить лекарства можно по региональной льготе. Препарат должен быть зарегистрирован на территории РФ. При необходимости мы проводим врачебную комиссию по медицинским показаниям, при отсутствии противопоказаний. И далее проводится выписка рецепта на препарат. Симптоматическая терапия также обеспечивается по региональной льготе. Например, ботулинотерапия является одним из основных методов лечения при локальной спастике.

- Что помогает больным рассеянным склерозом, кроме лекарств?

- С чем возникают сложности при лечении рассеянного склероза?

- Если диагноз стоит под вопросом, но человек дальше не обследовался, то надо обратиться в Городской центр рассеянного склероза, чтобы не упустить время. Для этого достаточно направления из районной поликлиники. Время – главный ресурс для сдерживания прогрессирования заболевания. Поэтому так важны ранняя диагностика и раннее начало терапии. Некоторые пациенты боятся идти из-за страха перед диагнозом и негативным прогнозом. Они все равно приходят, но уже через пять лет, когда некоторые процессы принимают необратимый характер. Иногда пациенты отказываются от терапии, тем самым упуская возможность предотвратить серьезные осложнения заболевания, и это отдельная боль лечащих врачей.

Второй момент – сложности с региональным обеспечением лекарствами. Сейчас проблема постепенно решается с каждым конкретным пациентом, и в 2020-м году ситуация уже лучше, чем в 2019-м. В вопросе лекарственного обеспечения помогают и общественные организации, им отдельное спасибо. Они помогают с информированием пациентов и их родственников, решают вопросы технического характера, помогают с социальными вопросами. Конечно, бывают и ситуации, когда некоторые общественные организации, лоббируют интересы какого-то одного препарата и не учитывают того, что есть индивидуальные медицинские показания и противопоказания в каждом случае, это не очень профессионально.

Конечно, для пациентов в Санкт-Петербурге за последние годы много сделано и в доступности диагностики, и в доступности лечения, в том числе Комитетом по здравоохранению. Однако мы понимаем, что остаются и определенные сложности. Для того чтобы быстрее их решить, можно обращаться в Городской Центр рассеянного склероза, в том числе, и через сайт, а также в общественную организацию пациентов с рассеянным склерозом.

Читайте также: