Лечение рассеянного склероза в эстонии

Что такое рассеянный склероз (sclerosis multiplex)?

Рассеянный склероз (РС) – это наиболее часто встречающееся заболевание головного и спинного мозга у молодых людей. В ходе болезни возникает аутоиммунное воспаление, из-за которого появляются повреждения миелиново го слоя, окружающе го нервные клетки. Иногда возникают обрывы окончаний нервных клеток. Повреждения возникают в многочисленных очагах головного и спинного мозга. Внешне очаги выглядят как уплотненные участки. Из-за многочисленных очагов болезнь и называется рассеянный склероз. В зависимости от места возникновения повреждения у человека может возникнуть целый ряд различных проблем – проблемы со зрением (снижение остроты зрения, раздвоение), слабость и одеревенелость в ногах, проблемы с равновесием, дрожь в руках. Часто РС также характеризуется острыми приступами ( резкое обострение признаков болезни, возникают новые и/или обостряются старые признаки болезни) и ремиссиями (время, когда возникшие во время обострения симптомы смягчаются или исчезают – состояние стабилизируется).

К то заболеваeт РС-oм?

Обычно РС заболевают молодые люди – чаще всего в возрасте 20 – 40 лет. У женщин заболевание встречается в два раз чаще, чем у мужчин. РС заболевают чаще люди белой расы.

Передается ли РС по наследству?

РС не передается по наследству, однако у дочерей людей с РС риск заболеть РС немного выше – 4 – 5 % с момента рождения, а к 39 годам этот риск сравнивается с риском других людей того же возраста. У сыновей людей с РС риск заболевания такой же как у других людей.

РС не является наследственным заболеванием.

Каковы причины возникновения РС?

Считается, что РС возникает при взаимодействии определенных обстоятельств и наследственных факторов. Больше всего опасности подвергаются люди белой расы и живущие в определенно м поясе .

Какие формы РС бывают?

РС – это чаще всего диагноз, который может состоять из многих признаков болезни и принимать различные формы. Доброкачественные формы РС составляют примерно 20%. В этих случаях у людей на протяжении лет проявляются только редкие обострения, как правило, они быстро проходят, и человек может ходить на работу до достижения пенсионного возраста. Примерно у 10 – 20% людей проявляются злокачественные формы. У этих людей симптомы резко обостряются и примерно через 5 лет возникают значительные повреждения. Остальные больные, примерно половина, имеют т.н. обычную форму, которая выражается в периодах обострения и ремиссии, однако с течением времени ремиссия не происходит полностью, что может способствовать медленному прогрессированию болезни без обострений (форма секундарного прогрессирования). Часто у людей с такой формой потеря работоспособности происходит примерно через 15 – 20 лет после заболевания. Невозможно заранее определить , каким будет течение болезни. У большинства, примерно у 85% людей болезнь начинается с периода обострений и ремиссий. Однако у 15% людей ремиссий не просиходит, и болезнь постоянно прогрессирует (форма примарного прогрессирования).

Как диагностируется РС?

РС – это болезнь, для диагностирования которой невозможно использовать специфические лабораторные анализы или другие обследования, которые могли бы сказать наверняка, что речь на 100% идет о РС. Поэтому РС – это клинический диагноз, при котором невролог проверяет на наличие по крайней мере двух очагов повреждения в головном или спинном мозге, при этом возникшие очаги должны вызывать признаки болезни через определенный промежуток времени (не вместе). Затем невролог спрашивает о том, как болезнь протекала раньше, и определяет т.н. неврологический статус (проверяет функции различных частей нервной системы), обычно делается магнитно-резонансная томография (МРТ) . Также может возникнуть необходимость сделать пункцию спинного мозга поясничной области (lumbaalpunktsioon — люмбальная пункция ) и другие обследования, которые зависят от характера жалоб и повреждений. Часто диагностировать РС сразу не получается. Могут пройти годы, прежде чем признаки болезни будут соответствовать критериям диагноза РС. В этот неопределенный период важно сохранять тесный контакт со своим семейным врачом и неврологом и обсуждать с ними возникшие проблемы. Врач в ходе повторных консультаций также может уточнить, о каком диагнозе идет речь.

Можно ли вылечить РС?

В настоящее время не существует лечения, с помощью которого можно было бы вылечить РС. Однако существует группа новых лекарств – бетаинтерфероны и копаксон – которые уменьшают число обострений на 1/3. При определнных условиях используются также препараты химиотерапии, но каждый случай всегда рассматривается индивидуально в зависимости от протекания болезни и ее формы.

Можно ли смягчить симптотмы болезни?

РС вызывает много проблем. Некоторые из них, например, одеревенелость ног, проблемы с мочевым пузырем, депрессия, боли и усталость можно довольно эффективно лечить. При нарушени и равновесия, дрожи в руках и слабости эффеквтиного лечения нет, но здесь важную роль играет реабилитация.

Где можно ещё узнать о РС?

О РС вышло 9 книг на эстонском языке и 6 на русском. Их можно бесплатно получить в обществах РС в Тарту, Кохтла-Ярве, а также в центрах РС при Западно- Т аллиннской центральной больнице по адресу Paldiski mnt.68. Эти книги можно также прочитать в интеренете.

Симптомы

Выдержка из руководства по лечению, составленного Эстонским обществом неврологов и нейрохирургов

Первичные симптомы

Началом заболевания РС считается возникновение первичных симптомов (McDonald et al, 2001). Первичные характерные симптомы РС чаще всего связаны с нарушениями чувствительности, зрения и движений (Paty et al, 1998, lisa 2). Если в момент возникновения первичных симптомов пациенту делают магнитно-резонансную томографию, и в ходе осбледования обнаруживаются очаги, для которых не находится неврологического объяснения, то следует диагностировать другую диссеминированную демиэлинизацию (G 36.8), и с человеком нужно обращаться согласно критериям диагноза по МакДональдсу.

В качестве первичных симптомов тех пациентов, которым диагноз РС постаивли позже, следует ретроспективно рассматривать первое обострение (McDonald et al, 2001). Если при обнаружении первичного очага демиэлинизации у пациента клинически необнаруженные очаги не проявляется симтоматика заболевания , то веротяность того, что у пациента в течение 5 лет сформируется РС, мала (см. приложение 4) (Beck et al, 1993)..

Подтипы РС

У людей с РС можно выделить 4 типа протекания болезни (Goodin et al, 2002). В ходе каждого визита невролог должен добавлять к диагнозу подтип.

РС с обострениями и ремиссиями

РС со вторичным прогрессированием

РС с первичным прогрессированием

Обострения

Обострения характерны для РС. При обострениях могут возникать как субъективные симптомы, так и объективные, которые длятся по меньшей мере 24 часа (в т.ч. симптом Lhermitte и др. признаки повреждений центральной нервной системы) (McDonald et al, 2001, приложение 3). Следует быть осторожным при диагностировании обострений, если отсутствует изменение в неврологической находке. Обострение нельзя диагностировать, если обострение неврологических симптомов связано с другими причинами (например, уроинфекция, температура) (McDonald et al, 2001). При диагнозировании нового обострения нужно, чтобы между первым обострением и началом второго прошло не менее 30 дней (McDonald et al, 2001, приложение 3).

Прогрессирование

Прогрессирование – это усугубление неврологических симптомов в периоды между обострениями. В случае первичного прогрессирования не случается ни одного эпизода болезни с отсутплением симптомов, и симптомы РС обостряются по крайней мере в течение года (McDonald et al, 2001). Вторичным прогрессированием считается постепенное усугубление симптомов болезни, если ранее возникало по крайней мере одно обострение (Paty et al, 1999).

Наш эксперт – руководитель клиники неврологии Западно-таллинской центральной больницы, доктор медицинских наук Катрин Гросс-Паю.

Удар по своим

Болезнь выражается в периодических обострениях, при которых у людей появляются проблемы со зрением, двигательным аппаратом, мышечным тонусом, равновесием. Борьба с заболеванием сводится к пожизненному приему дорогих иммуномодуляторов, которые предотвращают обострения, но дают не менее неприятные побочные эффекты.

Рассеянный склероз – это аутоиммунная болезнь, которая выбирает определенные ткани и начинает их уничтожать. Поражается миелиновая оболочка нервных окончаний центральной нервной системы. От места поражения нервных окончаний – в головном, спинном мозге – зависят и симптомы, например, двоение в глазах, слабость в конечностях, головокружение.

Основные проблемы в лечении рассеянного склероза сводятся к правильной и быстрой диагностике заболевания и подбору лекарства. Нужно учесть образ жизни пациента, переносимость им препарата, а также доступность для него лекарства не только по стоимости (курс лечения на месяц исчисляется в десятках тысяч рублей), но и доступность его на рынке, так как разные страны с большой осторожностью выпускают новые препараты в продажу.

Главное – диагноз

В западных странах существует множество центров, которые специализируются на лечении конкретных неврологических недугов – мышечных заболеваний, деменции, рассеянного склероза, болезни Паркинсона. Однако при наличии лишь первичных симптомов человеку порой бывает трудно понять, в какой именно центр обращаться. В Эстонии необходимая в таких случаях дифференциальная диагностика развита достаточно хорошо: много узких специалистов, которые все вместе ставят больным первичный диагноз. Эстонцы заслуженно считают это своим достижением. В первичную диагностику в Эстонии входит больше обследований, чем в других западных странах.

Как подобрать лекарство

В Эстонии в последнее время вопросом номер один при подборе лекарства стала даже не столь эффективность конкретного препарата, сколько его побочные действия. Правда, к новому поколению лекарств, которые сейчас уже вовсю патентуются в мире и, считается, имеют меньше побочных эффектов, в Эстонии доступа пока нет. А между тем в мире существуют новые методы лечения рассеянного склероза, при которых принимать препарат надо всего 3–5 дней в году и только в течение первых двух лет. Затем ничего делать не надо, но не потому, что больной вылечился, а потому, что лекарство обладает очень длительным эффектом.

Второе, о чем часто думают врачи: это как быть, если больная женщина сумела родить ребенка. Как быстро после родов возобновлять лечение? Надо ли продолжать его на фоне кормления грудью?

Решение о назначении лекарства обычно принимает неформальный консилиум, в который входит как минимум три невролога.

Команда медиков

Как только выбор в пользу того или иного лекарства сделан, команда специалистов приступает к работе. Одним больным одновременно могут быть заняты до пяти медиков.

Медсестры обучают пациента приему лекарства, учат больных, у которых проблемы с мочеиспусканием, ставить катетер, а также рассказывают, как снять раздражение мочевого пузыря. Есть сестра по подбору диеты в случае неполадок с кишечником, есть та, что занимается проблемами с глотанием.

Физиотерапевты ведут занятия по пластике, лечебной физкультуре, составляют индивидуальные программы для пациентов. Занимаются и проблемами головокружения, нарушения дыхания. Психологи проводят тестирование мышления и других когнитивных функций, а также диагностируют и лечат депрессию.

Сотрудничество с Россией

Известных российских неврологов в Эстонии чтут и всегда ждут в гости, поскольку коллеги из двух стран придерживаются одинаковых подходов к диагностике и лечению рассеянного склероза. Например, профессор Алексей Бойко, главный невролог Москвы, приезжал как-то в Таллин с лекциями. Не понаслышке знают таллинские неврологи и некоторых специалистов из Института мозга человека им. Н. П. Бехтеревой. Жаль только, что больным к таким врачам в России попасть очень сложно. О небольших городах и говорить не приходится. Но такая же проблема существует и в других странах, будь то США или Эстония.

Главный невролог Департамента здравоохранения Москвы Алексей Бойко считает, что и с рассеянным склерозом можно вести нормальную полноценную жизнь.

ФОТО: Тоомас Хуйк

Главный невролог Департамента здравоохранения Москвы Алексей Бойко, выступивший в субботу в Таллинне с лекцией о рассеянном склерозе, считает, что медицина далеко продвинулась в лечении этого заболевания.

Рассеянный склероз (РС, Sclerosis multiplex) — распространенное хроническое аутоиммунное заболевание, поражающее миелиновую оболочку нервных волокон головного и спинного мозга.

По словам невролога Алексея Бойко, приехавшего в Эстонию по приглашению Союза обществ рассеянного склероза Эстонии, сравнивая нынешнюю ситуацию с тем, что было десять лет назад, стоит отметить, что сейчас методы лечения позволяют во многих случаях установить контроль над заболеванием.

Как заметил специалис т, в мире существует множество препаратов для лечения РС, активно они используются и в Эстонии, есть также новые препараты, — все это позволяет врачам подобрать для каждого пациента индивидуальную схему лечения.

Стоимость курса препаратов первой линии в инъекциях, которыми лечат это заболевание, составляет примерно 1200-1300 долларов в месяц, и в Эстонии стоимость инъекций двух наиболее распространенных препаратов компенсируется.

Болезнь от нервов
«Сейчас рассеянный склероз — это не приговор, самое главное вовремя обратиться к специалистам, — подчеркнул Бойко. — В Таллинне есть центр с высококвалифицированными специалистами (центр неврологических заболеваний Западно-Таллиннской больницы. — Ред.), который возглавляет доктор Катрин Гросс-Паю.

Первой, наиболее распространенной весточкой болезни могут быть определенные нарушения чувствительности, зрения, движения, координации, на которые необходимо обратить внимание и незамедлительно проконсультироваться у врача. Чем раньше, тем лучше.

Что касается очередей к врачам-специалистам, то, по словам Алексея Бойко, это — большая беда, с которой необходимо бороться.

По словам доктора, высказывание, что все болезни — от нервов, в случае с рассеянным склерозом научно доказано. Наука психонейроиммунология изучает влияние эмоций на регуляцию иммунных реакций в ткани мозга.

Попросту говоря, согласно результатам исследований, существуют два немаловажных фактора, влияющих на частоту заболеваний рассеянным склерозом — это инфекции, которые запускают аутоиммунные заболевания, и стресс, который способствует как возникновению РС, так и обострению болезни у уже страдающих этим заболеванием.

Распространение РС зависит от и географической широты. Сейчас принято выделять три зоны, различающиеся по степени заболеваемости РС: зону высокого риска — 50 и более случаев заболевания на 100 тысяч населения, среднего риска — от 10 до 50 случаев и низкого риска — менее 10 случаев на 100 тысяч населения.

Географически Эстония, как и Россия, находится в зоне среднего риска, высокий риск характерен для Северной Европы, а редко РС встречается в Японии, Корее, Китае.

Для рассеянного склероза характерно волнообразное течение болезни — обострение, ремиссия, поэтому есть много любителей полечить рассеянный склероз с помощью нетрадиционных средств.

Рассеянный склероз (РС) - это вовсе не хроническая забывчивость, как думают многие. Это тяжелое заболевание центральной нервной системы, которое чаще поражает молодых, активных, полных сил и надежд людей. РС - вторая по частоте причина инвалидизации у молодых пациентов после травм. При этом раннее выявление заболевания и назначение современных эффективных лекарственных средств могут существенно замедлить, порой практически остановить дальнейшее развитие заболевания и позволить людям с РС жить полной жизнью.

По данным Общероссийской общественной организации инвалидов - больных рассеянным склерозом (ОООИБРС), в Федеральном регистре лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, лиц после трансплантации органов и(или) тканей, зарегистрировано около 85 тысяч больных с диагнозом РС, 75 процентов из которых являются инвалидами.

Настораживают темпы прироста таких больных. За последние пять лет число пациентов выросло почти на 20 тысяч человек. Если в 2013 году их было 62,3 тысячи, то в 2018-м - уже 82,2 тысячи, и рост продолжается. По мнению президента ОООИБРС профессора Яна Власова, столь быстрый рост числа пациентов связан с улучшением выявления и эффективной ранней диагностикой.

- Многие новые пациенты выявляются на ранней стадии заболевания благодаря внедрению новых медицинских технологий, - говорит Ян Власов. - К 2018 году в стране был создан оптимальный комплекс для ранней диагностики этого заболевания. К тому же все основные группы препаратов для лечения этого заболевания стали доступными на территории России. Задачи, которые мы решаем сегодня, - это подбор оптимального лечения, повышение качества реабилитации пациентов, организация трудоустройства. Мы прошли большой путь по внедрению новых технологий в диагностику и лечение этой болезни, и залогом новых достижений является конструктивный диалог власти, медицинского и научного сообществ, пациентских организаций и фармацевтических компаний.

Однако успокаиваться рано, уверен эксперт, осведомленность людей об этом заболевании все еще остается недостаточной. Поэтому часть больных выявляется не на ранней стадии, когда лечение наиболее оптимально.

Симптомы заболевания могут сильно различаться, но наиболее ранние и типичные - слабость, быстрая утомляемость, онемение или ощущение покалывания в одной или нескольких конечностях, двоение зрения, частичная или полная потеря зрения, головокружение, нарушения мочеиспускания. С подобными жалобами пациенты нередко обращаются не к неврологу, а к терапевту, урологу или офтальмологу. Их подолгу лечат, симптомы на время как будто проходят, пациенты о них забывают и длительное время могут ни о чем не беспокоиться, в то время как заболевание продолжает прогрессировать.

Из-за этого через какое-то время симптомы могут проявляться вновь или ухудшаться, может появляться или добавляться совершенно другая симптоматика - например, к слабости может добавиться ощущение покалывания или онемение в руке. Пациент снова обращается не к тому специалисту, проходит ненужные обследования, теряя драгоценное время. Лечение назначают, оно не помогает - и такое "хождение по мукам" иногда затягивается на годы. Средний срок от появления первых симптомов до постановки диагноза в нашей стране составляет 18 месяцев и больше. Теряется время для адекватного лечения, которое направлено как раз на подавление активности на самой начальной стадии заболевания, и эти упущенные месяцы, иногда годы, к сожалению, не вернешь.

Правда, в последнее время, отмечают неврологи, врачи других направлений стали более внимательны к многообразным симптомам рассеянного склероза. Например, офтальмологи стали более подготовленными и, как правило, при характерных жалобах направляют пациента на консультацию к специалисту по рассеянному склерозу (узкоспециализированный невролог). Такой же тактики должны придерживаться и врачи других специализаций, с настороженностью рассматривая пациентов с характерными симптомами.

Но и врачам, и обществу необходимо знать, что в медицине взгляд на рассеянный склероз в целом стал более оптимистичным: полностью излечить его пока невозможно, но при своевременной диагностике и регулярном приеме инновационной терапии можно замедлить, приостановить прогрессирование заболевания и вести привычный образ жизни.

Еще лет 20-30 назад встречались тяжелейшие больные, которые через 5-10 лет становились инвалидами, прикованными к коляске. Но 25 лет назад лечение было только симптоматическое. Затем появились препараты, изменяющие течение рассеянного склероза (ПИТРС), применение которых позволило приостановить прогрессирование болезни и сохранить качество жизни. Их делят на препараты первой и второй линии. Долгое время препараты первой линии были менее эффективны, но более безопасны, чем препараты второй линии. Из-за этого более эффективные ПИТРС назначались тогда, когда не помогали препараты первой линии. Но в последнее время все изменилось. Недавно появились новые не только высокоэффективные, но и более безопасные препараты второй линии. Это позволяет врачам назначать высокоэффективную терапию с самого начала заболевания, не опасаясь риска побочных эффектов.

Другим важным аспектом является возможность для пациентов с РС жить полной жизнью. Это становится реальнее, когда отпадает необходимость принимать лекарства длительное время. Уже сейчас фармацевтическая индустрия, предлагая инновационные препараты, старается помочь в решении этих вызовов.

Так что если даже поставлен диагноз "рассеянный склероз", поводов для глубокого отчаяния нет, нужно принять свой диагноз, получить правильную эффективную терапию и вернуться в нормальной жизни.

Используя современные методы лечения, эти пациенты могут жить полной жизнью - работать, путешествовать, заниматься спортом, заводить семью, встречаться с друзьями. Однако стоимость лечения высока, поэтому важно, чтобы новые эффективные препараты быстрее попадали в систему государственного обеспечения.

- При своевременной диагностике и правильно подобранной терапии пациенты возвращаются к нормальной жизни, получают высшее образование, создают семьи, строят карьеру и остаются активными в современном в обществе, - подчеркивает профессор кафедры неврологии Первого Санкт-Петербургского государственного медицинского университета им. акад. И.П. Павлова, доктор медицинских наук Наталья Тотолян.

Но информировать общество, инициировать социальные проекты по проблеме РС по-прежнему важно. Одним из таких проектов и стал проект #живиполнойжизнью, нацеленный на повышение осведомленности общества, старт которому положила пресс-конференция, прошедшая в Международный день рассеянного склероза, в которой приняли участие эксперты, представители Государственной Думы, деятели культуры.

- Сегодня мы наблюдаем за тем, как социальные проекты могут объединить пациентов, представителей бизнеса, широкую общественность, деятелей культуры и искусства, - сказал на встрече с журналистами председатель Комитета Госдумы по охране здоровья профессор Дмитрий Морозов. - Членам современного общества очень важно, несмотря на болезнь, сохранить свой темп и уровень жизни. Проект #живиполнойжизнью побуждает пациентов и их семьи не останавливаться на достигнутом, продолжать развиваться, вдохновляя всех нас на новые свершения.

Важной частью проекта станет его культурная составляющая, в которой принимают участие деятели культуры и искусства.

- Я запланировала серию публикаций в своем Instagram-аккаунте, чтобы поделиться информацией о рассеянном склерозе и обратить внимание своих подписчиков на жизнь людей с этим заболеванием, - рассказывает популярная певица Наталья Подольская.

Компания Merck уделяет большое внимание поддержке пациентов с рассеянным склерозом, реализации различных проектов, целью которых является информирование общественности.

- Мы благодарны всем нашим партнерам за их серьезное вовлечение в проект и возможность реализации совместных инициатив, - говорит Маттиас Вернике, генеральный директор компании Merck в России и странах СНГ. - Главная задача нашего проекта #живиполнойжизнью - поддержать людей с рассеянным склерозом, сохранить качество их жизни. Перспектива лечения этого заболевания напрямую связана с прорывными технологиями, благодаря которым изменен сам подход к терапии. Но не менее важна для них и поддержка общества, всех неравнодушных людей.

Читайте также: