Лекарство от рассеянного склероза найдено в канаде


В журнале Science Translational Medicine опубликованы результаты исследования, открывающие новые возможности в лечении рассеянного склероза. Ученые из научно-исследовательского центра Университетского госпиталя Монреаля в сотрудничестве со своими коллегами из Университета Пенсильвании обнаружили, что блокирование молекулы ALCAM (активированная молекула адгезии лейкоцитов) задерживает прогрессирование рассеянного склероза и снижает тяжесть заболевания. Авторы следования считают, что их открытие позволит создать новое поколение лекарственных средств для лечения РС – анти-ALCAM препараты.

Человеческие мозг защищен от действия агрессивных факторов внутренней среды организма гематоэнцефалическим барьером. Он защищает клетки центральной нервной системы от действия токсинов и иммунных клеток, которые вследствие сбоя в работе иммунной системы распознают клетки собственного организма как чужие и атакуют их.

Именно аутоиммунный механизм лежит в основе развития РС. Антитела, продуцируемые В-лимфоцитами, проникают через гематоэнцефалический барьер и разрушают миелиновую оболочку нервных клеток. Вследствие их демиелинизации и развиваются клинические проявления рассеянного склероза.

Канадским и американским ученым удалось установить, что проникнуть через гематоэнцефалический барьер аутоантителам позволяет молекула ALCAM (активированная молекула адгезии лейкоцитов), также эскпрессируемая В-лимфоцитами. А блокирование молекулы ALCAM задерживает прогрессирование рассеянного склероза и снижает тяжесть заболевания.

– В этом исследовании мы установили, что активированная молекула адгезии лейкоцитарных клеток (ALCAM / CD166) идентифицирует провоспалительные В-лимфоцитов и управляет их миграцией через гематоэнцефалический барьер, – отмечают авторы исследования. – Мы также продемонстрировали, что блокирование молекулы ALCAM снижает тяжесть заболевания у животных, страдающих B-клеточной зависимой формой экспериментального аутоиммунного энцефаломиелита. Кроме того, мы определили, что количество В-лимфоцитов, экспрессирующих молекулу ALCAM, было увеличено в периферической крови и в поражениях участках головного мозга у пациентов с рассеянным склерозом.

Результаты исследования продемонстрировали, что ограничение доступа к ЦНС с помощью таргетной терапии в отношении молекулы ALCAM и патогенных В-лимфоцитов может представлять многообещающую стратегию для разработки таргетной терапии следующего поколения для лечения рассеянного склероза. Авторы следования считают, что их открытие позволит создать новое поколение лекарственных средств для лечения РС – анти-ALCAM препараты.

Ранее мы сообщали, что Россия стала девятой страной в мире, где одобрено применение препарата Окревус (окрелизумаб). Окревус – первый и единственный на данный момент препарат с доказанной эффективностью для терапии первично-прогрессирующего рассеянного склероза, особо тяжелой формы заболевания. Окревус также показал хорошие результаты при лечении рецидивирующей формы рассеянного склероза.

Безусловно, самые дорогие препараты — те, которые создаются для людей с неизлечимыми или смертельными заболеваниями со сложной морфологией. Например, компания Novartis при описании стоимости своих препаратов делает акцент на их клиническом значении, влиянии на пациентов и систему здравоохранения в целом, а также на существенном улучшении качества жизни.

Симптомы рассеянного склероза существенно варьируются. Некоторые люди с тяжелым течением заболевания могут потерять способность ходить и есть, в то время как другие могут испытывать длительные периоды ремиссии без каких-либо новых симптомов.

Ремиттирующий рассеянный склероз — наиболее распространенное течение заболевания. Он характеризуется четко выраженными приступами новых или нарастающих неврологических симптомов. Эти приступы, также называемые рецидивами или обострениями, сопровождаются периодами частичного или полного выздоровления (ремиссиями). Во время ремиссий, все симптомы могут исчезнуть, или некоторые симптомы могут становиться постоянными. Однако явного прогрессирования заболевания в периоды ремиссии не наблюдается. Приблизительно у 85% людей с РС первоначально диагностируется именно РРС.

Большинство людей с диагнозом РРС в срок от 3–5 лет с появления первых симптомов приходят к вторичному прогрессирующему течению болезни, при котором со временем происходит ухудшение неврологических функций и инвалидизация пациента.

В 2010 году FDA одобрило препарат Gilenya, ставший широко применяемым для лечения РС. Месячный курс данного препарата стоит $2500.

Novartis даже подала иск в прошлом году, пытаясь заблокировать продажи непатентованных версий Gilenya после истечения срока действия основного патента на препарат в августе. Однако пока судебная тяжба ни к чему не привела.

В США около миллиона человек живут с РС, в России — порядка 150 тыс. человек с подтвержденным диагнозом РС, а во всем мире этим недугом страдают 2,3 млн человек. Последним методом лечения РС, одобренным FDA, был окрелизумаб в 2017 году. Это анти-CD20 моноклональное антитело, поражающее зрелые B-лимфоциты, являясь иммуносупрессором. Он вышел на рынок с заявленной стоимостью $65 000 за год лечения.

По сравнению с естественным течением болезни, пациенты, которых лечили препаратом, демонстрировали значительные улучшения моторного развития — дети смогли держать головку и самостоятельно сидеть.


Ген RPE65 кодирует специфичный фермент клеток сетчатки глаза, участвующий в регенерации светочувствительного пигмента, который необходим для палочек и колбочек, чтобы обеспечить человеку нормальное зрение. Мутации в этом гене приводят к снижению или отсутствию уровней активности фермента, блокируя зрительный цикл и приводя к ухудшению зрения. Существует несколько типов наследственных заболеваний сетчатки, связанных с вышеназванным геном. Наиболее распространенными считают врожденный амавроз Лебера и пигментный ретинит. Из-за биаллельных мутаций гена RPE65 (генных мутаций обоих родителей) страдающие этими заболеваниями часто сталкиваются с никталопией (ночной слепотой) из-за снижения светочувствительности в детском или раннем взрослом возрасте и нистагмом (непроизвольными движениями зрачков). По мере прогрессирования заболевания происходят потеря периферического зрения, развитие туннельного зрения и, в конечном итоге, потеря центрального зрения, что означает полную слепоту.

Ретинальная дистрофия или наследственные дегенеративные заболевания сетчатки — это целый ряд болезней, которые отличаются по своей патологии, симптомам, а также последствиями. Очень трудно предсказать, насколько сильно ухудшится зрение, и как быстро будет прогрессировать заболевание, но во многих случаях люди с наследственной дистрофией сетчатки могут полностью потерять свое зрение.

Врожденный амавроз Лебера (ВАЛ) — редкое наследственное заболевание, которое приводит к нарушению деятельности сетчатки глаза и ухудшению зрения в раннем детстве, часто прямо с рождения. Из всех заболеваний, связанных с дегенерацией сетчатки, ВАЛ начинается раньше всего и может иметь наиболее тяжкие последствия. Уровень потери зрения при ВАЛ различается от случая к случаю, но остается стабильным в 75% случаев. У примерно 15% детей отмечается прогрессирующая потеря зрения, а у 10% может отмечаться некоторое незначительное, часто временное, улучшение.

Но FDA уже одобрило его для лечения двух редких заболеваний — хронического гранулематозного заболевания и тяжелого злокачественного остеопороза.

Хроническое гранулематозное заболевание — наследственное заболевание, при котором иммунная система отсутствует или не функционирует должным образом.

Синдром Хантера представляет собой рецессивное наследственное заболевание, вызванное недостаточным уровнем в организме лизосомального фермента. Проще говоря, необходимый для правильного углеводного обмена фермент не вырабатывается в нужных количествах и полисахариды (естественные сахара) неправильно усваиваются. В связи с отсутствием или наличием дефектного фермента у пациентов с синдромом Хантера полисахариды накапливаются в лизосомах клеток, приводя к клеточному перенасыщению, органомегалии, разрушению тканей и нарушению функций внутренних органов. Частота заболевания в мире составляет один человек на 100 тысяч. В России зарегистрировано около 150 пациентов.

Наследственный ангионевротический отек (HAE) — очень редкое и потенциально смертельное заболевание, которое встречается примерно у одного из 10 тыс. человек в мире. Главный симптом HAE — отеки в различных частях тела. У пациентов часто бывают приступы мучительной боли в животе, тошнота и рвота, вызванные отеком кишечной стенки. Отек дыхательных путей особенно опасен и может привести к смерти от удушья.

У пациентов с НАЭ имеется дефект в гене, который контролирует белок крови, называемый ингибитором С1. Генетический дефект приводит к выработке либо неадекватного, либо нефункционального белка C1-Inhibitor. Нормальный C1-Inhibitor помогает регулировать сложные биохимические взаимодействия систем на основе крови, участвующих в борьбе с болезнями, воспалительной реакцией и коагуляцией. Поскольку дефектный C1-Inhibitor не выполняет надлежащим образом свою регуляторную функцию, может возникнуть биохимический дисбаланс и продуцировать нежелательные пептиды. Они побуждают капилляры высвобождать жидкость в окружающую ткань, вызывая тем самым отек.

Стоимость жизненно важных препаратов зависит от множества исходных данных, но и их польза неоспорима. Обеспечить идентичную замену дефектным клеткам или способствовать выработке нужных для больного ферментов, зачастую могут только сложные разработки, в которых задействованы большое количество специалистов. В России, к большому сожалению, еще не все эти лекарства одобрены или выдаются по квоте всем нуждающимся. Но однажды мы к этому придем.

Рассеянный склероз Общество Канады — Multiple Sclerosis Society of Canada

Рассеянный склероз Общество Канады

Основанная в 1948 году, общества рассеянного склероза Канады способствует множественный склероз (MS) исследования и обеспечивает образование и услуги для людей с РС и их семей и опекунов. Задача общества заключается в поиске лекарства от MS и помочь людям , пострадавшим от МС в целях повышения их качества жизни.

MS общество Канады регулируется Национальным советом директоров в составе 27 членов — добровольцев , которые избираются ежегодно. Семь региональных отделения и около 120 глав регулируются также избранным добровольцем советами директоров. Общество имеет 28000 членов. Головной офис находится в Торонто, Онтарио . Отдел офисы расположены в Дартмут, Монреаль, Торонто, Лондон, Виннипег, Реджина, Эдмонтоне и Барнаби.

MS Walk

MS Walk является крупнейшим залогом на основе сбора средств общества с участием более 60 000 участников и волонтеров в более чем 160 населенных пунктах по всей Канаде. Прогулка началась в 1991 году и в 2008 году она привлекла более $ 12 миллионов долларов . Вырученные через фонд MS Walk столь необходимых исследований и услуг для 55,000-75,000 канадцев , живущих с РС.

Все MS Ходит (теперь называется Walk MS события) имеют общие элементы: еда, развлечения, сбор средств и призы привала. Каждое место событие имеет маршруты различной длины и сложности , и по меньшей мере один , который является для инвалидных колясок. Прогулки MS предназначены для событий , которые побуждают человек с РСОМ участвовать в той или иной форме. Прогулки MS известны как хорошо организованные, логистический звуковые события.

Гуляющие могут зарегистрироваться как физическое лицо или как часть команды. Тем не менее, MS Общество активно поощряет ходунки для регистрации в качестве команды, чтобы они могли испытать дух товарищества ходить с группой людей всех работающих для достижения общей цели. Команды могут состоять из семьи, друзья, коллег, хоккейные приятелей, книги членов клуба и т.д. Многие команды по всей стране показывает командный дух, представляя свою команду с футболками, временными татуировками, флагами и костюмами.

Общество имеет персонал, посвященный чтобы помочь командам достичь успеха. Персонал поможет с:

  • разработке планов команды и мероприятия
  • регистрирующие команды
  • установка набора и сбора средств целей

Все зарегистрированные ходунки настоятельно рекомендуется совершать до минимума цели по сбору средств, однако, из-за физические и финансовые ограничения, созданных MS фокус участие и действия сообщества. MS Общество предоставляет несколько инструментов для того, чтобы ходунки достичь своих целей, в том числе личный веб-сайт онлайнового сбора средств, где участники могут отправить по электронной почте потенциальным донорам, получать онлайн-обязательства, размещать фотографии и делиться своими историями.

Добровольцы имеют решающее значение для успеха МС блужданий. Для тех, кто не в состоянии ходить, или предпочел бы, чтобы помочь другим, есть много возможностей добровольца доступны. Некоторые из многих возможностей включают: оргкомитеты, Checkpoint помощь, старт / доброволец финиша и пищевые бабка.

Рассеянный склероз станут лечить адресно

Современное научное понимание рассеянного склероза заключается в том, что эта болезнь контролируется Т-клетками — разновидностью белых кровяных клеток. Исследования показывают, что при рассеянном склерозе Т-клетки атакуют миелин — защитную оболочку из жира, покрывающую нервы центральной нервной системы. Это вызывает их повреждение, что и приводит к тяжелым последствиям для здоровья человека.

Некоторое время назад ученые выяснили, что В-клетки (еще одна разновидность белых кровяных клеток), роль которых при рассеянном склерозе ранее не была установлена, также вносят существенный вклад в развитие болезни. Недавние клинические исследования показали, что В-клеточная терапия у людей с ремиттирующим рассеянным склерозом приводит к существенному снижению проявлений болезни.

Однако до последнего времени ученым не было ясно, каким образом В-клетки влияют на развитие недуга, и каков молекулярный механизм В-клеточной терапии. Теперь же исследователи из Montreal Neurological Institute and Hospital в Канаде добились лучшего понимания роли В-клеток и их комплексного взаимодействия с другими иммунными клетками в контексте рассеянного склероза.

Они обнаружили, что у человека существуют различные типы В-клеток. Некоторые клетки обеспечивают воспалительные процессы, а другие ограничивают степень воспалений. Исследователи наблюдали за подмножеством В-клеток под названием GM-CSF-производящие В-клетки. Оказалось, что они вносят основной вклад в реакцию иммунных клеток, вызывающую воспаления, которые наблюдаются при РС. Результаты исследования дают надежду на разработку более адресных методов лечения рассеянного склероза. (ЧИТАТЬ ДАЛЕЕ)

Эффективное лечение рассеянного склероза нашли нейробиологи из Канады

Ученые в процессе лабораторных испытаний проверили эффективность N-ацетилглюкозамина (флуорозамина) на мышах. Специалисты обнаружили, что у грызунов, которым вводили флуорозамин, происходит регенерация клеток миелиновой оболочки. Таким образом соблюдался эффект удаления возникающих в случае рассеянного склероза бляшек.

У пациентов, которые заболели рассеянным склерозом, происходят изменения в работе иммунной системы, по этой причине поражаются клетки головного и спинного мозга. Происходит это по той причине, что иммунные клетки проводят атаку на нервные клетки и разрушают структуру их миелиновой оболочки. Приводит все это к образованию рубцов, которые мешают прохождению сигналов, которые посылает головной мозг к конечностям человека. Поэтому больным рассеянным склерозом с возрастом все труднее управлять своим телом. У таких людей исчезает чувствительность кожи, а также ухудшается координация движений.

Специалисты планируют продолжить изучение флуорозамина, чтобы в ближайшее время перейти к клиническим испытаниям. Если после тестирования флуорозамина на людях будет доказан положительный эффект, то в ближайшем будущем препарат будет использоваться для лечения рассеянного склероза.

Врачи из Канады научились останавливать рассеянный склероз

Рассеянный склероз относится к разряду неизлечимых недугов, при котором поражается мыслительный орган. В процессе прогрессирования болезни у человека ухудшаются умственные способности, нарушается координация движений, наступают слепота и паралич. Мозг здоровых людей спасается от рассеянного склероза с помощью гемато-энцефалического барьера (ГЭБ). У больных эта защита исчезает и развивается патологический процесс.

Молекулы ALCAM приостанавливают замену здоровой нервной ткани мозга на мутировавшую. Таким образом, с помощью мельчайших частиц останавливается развитие рассеянного атеросклероза. Учёные планируют в будущем создать медицинские препараты на базе молекул ALCAM для поддержания умственных способностей и улучшения координации движения людей.

В Канаде провели испытание терапии рассеянного склероза кроветворными стволовыми клетками*. У 17 из 24 участников испытания болезнь перестала прогрессировать либо стойко уменьшились проявления инвалидности. Один пациент, ранее прикованный к инвалидной коляске, смог вернуться к работе.

При рассеянном склерозе иммунная система атакует миелиновую оболочку нервных клеток головного и спинного мозга человека, что приводит к серьезным неврологическим нарушениям (возможны нарушения чувствительности, парезы и параличи, нарушения зрения, интеллекта и др.).

Предполагалось, что метод остановит прогресс рассеянного склероза, однако в ряде случаев произошло обратное развитие заболевания, и нервная система показала способность к самовосстановлению.

В нерандомизированных открытых клинических испытаниях, начатых в 2000 году, приняли участие 24 пациента в возрасте от 18 до 50 лет с устойчивым к терапии агрессивным течением рассеянного склероза и плохим прогнозом. В ходе лечения у участников взяли клетки-предшественницы кроветворения (CD34+) и провели уничтожение иммунных клеток организма цитотоксичными препаратами и антитимоцитарным иммуноглобулином. Целью было уничтожение популяции иммунных клеток, атакующих оболочки нейронов. После этого пациентам проводили трансплантацию собственных стволовых клеток, которые восстанавливали иммунную систему.

Наблюдение за пациентами длилось от 3,9 до 12,7 года. В течение трех лет после лечения у 69,9% участников не наблюдалось признаков активности рассеянного склероза: обострения, прогрессирование и повреждения мозга. В течение всего времени наблюдения ни у одного из выживших участников не было клинических обострений заболевания и потребности в специфической терапии, а скорость атрофии мозга уменьшилась до уровня здорового человека. У 35% участников стойко уменьшились проявления инвалидности, связанные с ухудшением зрения, мышечной слабостью и нарушениями координации движений. Несколько участников смогли вернуться к работе или учебе.

Следует отметить, что метод эффективен, но несет риск тяжелых побочных эффектов. Организму крайне трудно существовать без иммунной системы. Один из участников испытаний умер от инфекционного поражения печени, другому понадобилась помощь в условиях отделения интенсивной терапии. У всех участников в ходе лечения наблюдалась лихорадка. Исследователи пишут, что метод стала первым видом лечения, который полностью прекратил воспалительную активность в центральной нервной системе у пациентов с рассеянным склерозом на длительное время и без дополнительной терапии. Они планируют дальнейшие исследования, которые, возможно, помогут снизить риск осложнений при указанной терапии.

Согласно данным министерства здравоохранения, около 93.500 канадцев страдают от рассеянного склероза, к 2031 году количество больных увеличится до 133.635 человек. Об этом сообщает издание Global News.

Рассеянный склероз – это хроническое заболевание нервной системы, при котором поражаются головной мозг, спинной мозг и зрительные нервы.

К странам с высоким уровнем заболеваемости также относятся северная часть США, большая часть северной Европы, Новая Зеландия, юго-восточная часть Австралии и Израиль.

Болезнь часто протекает бессимптомно, признаки заболевания проявляются уже на более тяжелых стадиях. К ним относятся тремор (неконтролируемая дрожь), временная потеря слуха, трудности при ходьбе, депрессия, усталость, трудности с глотанием.

Рассеянный склероз является неизлечимым заболеванием, методы борьбы с болезнью, такие как диета, физические упражнения, медикаменты, направлены на то, чтобы замедлить прогрессирование болезни.

Начальные стадии рассеянного склероза характеризуются острыми приступами, после которых следует полное или частичное восстановление. Дальнейшее развитие заболевания связано с полной утратой трудоспособности и инвалидностью.

Рассеянный склероз может быть диагностирован у мужчин и женщин в любом возрасте, средний возраст больных в Канаде – 32 года. У женщин болезнь возникает чаще, чем у мужчин, однако мужчины чаще страдают прогрессирующими формами заболевания.

Причина возникновения болезни неизвестна, одна из теорий заключается в том, что заболевание является наследственным. Другие теории построены на негативном воздействии окружающей среды, образе жизни и нехватке витамина D.

Учитывая тот факт, что причина возникновения рассеянного склероза неизвестна, специалисты не могут объяснить высокую распространенность заболевания в Канаде. Для того, чтобы найти лекарство или более эффективные методы борьбы с болезнью необходимы обширные исследования.

Рассеянный склероз в Канаде

Русский форум Канады

Живое обсуждение всех вопросов о Канаде, иммиграция в Канаду и ее провинции, визах, ПМЖ, обучении в Kанаде и многом другом.

  • Темы без ответов
  • Активные темы
  • Поиск
  • Текущее время: 19 ноя 2020, 16:11
  • Часовой пояс: UTC-05:00

Рассеянный склероз в Канаде

Доброго времени суток!

Хочу найти тематическое сообщества и форумы Канады посвященные этой болезни, Рассеянному склерозу (Multiple sclerosis). Буду благодарен помощи, найти сообщества самостоятельно затруднительно т.к. на данный момент в России нахожусь и гугл плохой помощник т.к. выдачу для РФ выдает свою

По большей части интересует общение с больными, качество жизни больных в Канаде и пр. Стоит ли ехать в Канаду с подобным диагнозом? В общем много вопросов, ответы на которые хочу получить

Канада : Рассеянный склероз

Согласно последним данным ВОЗ, опубликованным в 2020 года, смертельные случаи от Рассеянный склероз в Канада достигли 533 или 0,25% от общей смертности. Скорректированная на возраст смертность составляет 0,91 на 100 000 населения, занимает Канада №9 в мире. Просмотрите другие причины смерти, нажав ссылки ниже или выберите полный профиль здоровья.

Топ 50 причин смерти Канада
Нажмите на каждую ссылку, чтобы увидеть данные.
Продолжительность жизни
1. Ишемическая болезнь сердца
2. Альцгеймера/Деменция
3. Рак легких
4. Болезнь легких
5. Инсульт
6. Рак молочной железы
7. Рак простаты
8. Рак толстой кишки
9. Самоубийство
10. Сахарный диабет
11. Грипп и пневмония
12. Падения
13. Лимфомы

14. Панкреатический рак
15. Болезнь печени
16. Болезнь почек
17. Дорожно-транспортные происшествия
18. Эндокринные расстройства
19. Рак яичника
20. Лейкемия
21. Другие травмы
22. Врожденные аномалии
23. Употребление наркотиков
24. Рак печени
25. Рак мочевого пузыря
26. Рак желудка
27. Болезнь Паркинсона
28. Рак пищевода
29. Рак матки
30. Диарейные заболевания
31. Рак кожи
32. Воспалительные/Сердце
33. Другие новообразования
34. Низкий вес при рождении
35. Гипертония
36. Рак полости рта
37. Рак шейки матки
38. Насилие
39. Алкоголь
40. Рассеянный склероз
41. Травма при рождении
42. Утопление
43. ВИЧ/СПИД
44. Эпилепсия
45. Болезнь кожи
46. Ревматическая болезнь сердца
47. Пептическая язвенная болезнь
48. Пожары
49. Отравления
50. Анемия

См. Полный профиль здоровья и мировые рейтинги для Канада здесь: Канада Профиль здоровья

Рассеянный склероз в Канаде

Русский форум Канады

Живое обсуждение всех вопросов о Канаде, иммиграция в Канаду и ее провинции, визах, ПМЖ, обучении в Kанаде и многом другом.

  • Темы без ответов
  • Активные темы
  • Поиск
  • Текущее время: 19 ноя 2020, 16:11
  • Часовой пояс: UTC-05:00

Медицина, рассеянный склероз и канадские перспективы

Здравствуйте, очень нужна Ваша помощь (информация) вот по такому вопросу:
эмигрирую в Канаду через Францию, где у меня рабочий контракт, и недавно у меня был диагностирован рассеянный склероз. Особенных исследований там не проводили, но во время последнего визита врач сформулировал диагноз так — и теперь, вероятно, эта информация о диагнозе хранится во французской больнице. Сейчас самочувствие нормальное, лечение не прохожу, так как эффективного медецинского лечения не существует, помогает только здоровый и активный образ жизни. В Канаде тоже не планирую быть нагрузкой на медицинскую систему, планирую работать и продолжать решать проблему немедицинскими методами.

Теперь вот думаю, что делать на федеральном этапе — говорить ли о диагнозе на медосмотре? Полагаю, из-за него могут отказать в процессе — а на него ушло столько лет, сил и денег.. Его возможно скрыть, но есть ли вероятность, что Канада может как-то получить информацию от французского провинциального госпиталя? Не хотелось бы рисковать возможной высылкой. Кроме того, скоро возвращаться на Украину, и я уже думаю о перспективах, которые мне там открываются с моим здоровьем..

Спасибо большое заранее за Ваши ответы!

Благодарю Вас! Дата рождения болезни уже давно упущена, я лет 10 жил с ней даже не подозревая об этом

То есть я правильно понял, болезнь настолько непроходная, что лучше даже не заикаться.. Грустно, похоже, выбора мне не оставляют



Рассеянный склероз (РС) - это вовсе не хроническая забывчивость, как думают многие. Это тяжелое заболевание центральной нервной системы, которое чаще поражает молодых, активных, полных сил и надежд людей. РС - вторая по частоте причина инвалидизации у молодых пациентов после травм. При этом раннее выявление заболевания и назначение современных эффективных лекарственных средств могут существенно замедлить, порой практически остановить дальнейшее развитие заболевания и позволить людям с РС жить полной жизнью.

По данным Общероссийской общественной организации инвалидов - больных рассеянным склерозом (ОООИБРС), в Федеральном регистре лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, лиц после трансплантации органов и(или) тканей, зарегистрировано около 85 тысяч больных с диагнозом РС, 75 процентов из которых являются инвалидами.



Настораживают темпы прироста таких больных. За последние пять лет число пациентов выросло почти на 20 тысяч человек. Если в 2013 году их было 62,3 тысячи, то в 2018-м - уже 82,2 тысячи, и рост продолжается. По мнению президента ОООИБРС профессора Яна Власова, столь быстрый рост числа пациентов связан с улучшением выявления и эффективной ранней диагностикой.

- Многие новые пациенты выявляются на ранней стадии заболевания благодаря внедрению новых медицинских технологий, - говорит Ян Власов. - К 2018 году в стране был создан оптимальный комплекс для ранней диагностики этого заболевания. К тому же все основные группы препаратов для лечения этого заболевания стали доступными на территории России. Задачи, которые мы решаем сегодня, - это подбор оптимального лечения, повышение качества реабилитации пациентов, организация трудоустройства. Мы прошли большой путь по внедрению новых технологий в диагностику и лечение этой болезни, и залогом новых достижений является конструктивный диалог власти, медицинского и научного сообществ, пациентских организаций и фармацевтических компаний.

Однако успокаиваться рано, уверен эксперт, осведомленность людей об этом заболевании все еще остается недостаточной. Поэтому часть больных выявляется не на ранней стадии, когда лечение наиболее оптимально.

Симптомы заболевания могут сильно различаться, но наиболее ранние и типичные - слабость, быстрая утомляемость, онемение или ощущение покалывания в одной или нескольких конечностях, двоение зрения, частичная или полная потеря зрения, головокружение, нарушения мочеиспускания. С подобными жалобами пациенты нередко обращаются не к неврологу, а к терапевту, урологу или офтальмологу. Их подолгу лечат, симптомы на время как будто проходят, пациенты о них забывают и длительное время могут ни о чем не беспокоиться, в то время как заболевание продолжает прогрессировать.

Из-за этого через какое-то время симптомы могут проявляться вновь или ухудшаться, может появляться или добавляться совершенно другая симптоматика - например, к слабости может добавиться ощущение покалывания или онемение в руке. Пациент снова обращается не к тому специалисту, проходит ненужные обследования, теряя драгоценное время. Лечение назначают, оно не помогает - и такое "хождение по мукам" иногда затягивается на годы. Средний срок от появления первых симптомов до постановки диагноза в нашей стране составляет 18 месяцев и больше. Теряется время для адекватного лечения, которое направлено как раз на подавление активности на самой начальной стадии заболевания, и эти упущенные месяцы, иногда годы, к сожалению, не вернешь.

Правда, в последнее время, отмечают неврологи, врачи других направлений стали более внимательны к многообразным симптомам рассеянного склероза. Например, офтальмологи стали более подготовленными и, как правило, при характерных жалобах направляют пациента на консультацию к специалисту по рассеянному склерозу (узкоспециализированный невролог). Такой же тактики должны придерживаться и врачи других специализаций, с настороженностью рассматривая пациентов с характерными симптомами.



Но и врачам, и обществу необходимо знать, что в медицине взгляд на рассеянный склероз в целом стал более оптимистичным: полностью излечить его пока невозможно, но при своевременной диагностике и регулярном приеме инновационной терапии можно замедлить, приостановить прогрессирование заболевания и вести привычный образ жизни.

Еще лет 20-30 назад встречались тяжелейшие больные, которые через 5-10 лет становились инвалидами, прикованными к коляске. Но 25 лет назад лечение было только симптоматическое. Затем появились препараты, изменяющие течение рассеянного склероза (ПИТРС), применение которых позволило приостановить прогрессирование болезни и сохранить качество жизни. Их делят на препараты первой и второй линии. Долгое время препараты первой линии были менее эффективны, но более безопасны, чем препараты второй линии. Из-за этого более эффективные ПИТРС назначались тогда, когда не помогали препараты первой линии. Но в последнее время все изменилось. Недавно появились новые не только высокоэффективные, но и более безопасные препараты второй линии. Это позволяет врачам назначать высокоэффективную терапию с самого начала заболевания, не опасаясь риска побочных эффектов.

Другим важным аспектом является возможность для пациентов с РС жить полной жизнью. Это становится реальнее, когда отпадает необходимость принимать лекарства длительное время. Уже сейчас фармацевтическая индустрия, предлагая инновационные препараты, старается помочь в решении этих вызовов.

Так что если даже поставлен диагноз "рассеянный склероз", поводов для глубокого отчаяния нет, нужно принять свой диагноз, получить правильную эффективную терапию и вернуться в нормальной жизни.

Используя современные методы лечения, эти пациенты могут жить полной жизнью - работать, путешествовать, заниматься спортом, заводить семью, встречаться с друзьями. Однако стоимость лечения высока, поэтому важно, чтобы новые эффективные препараты быстрее попадали в систему государственного обеспечения.



- При своевременной диагностике и правильно подобранной терапии пациенты возвращаются к нормальной жизни, получают высшее образование, создают семьи, строят карьеру и остаются активными в современном в обществе, - подчеркивает профессор кафедры неврологии Первого Санкт-Петербургского государственного медицинского университета им. акад. И.П. Павлова, доктор медицинских наук Наталья Тотолян.

Но информировать общество, инициировать социальные проекты по проблеме РС по-прежнему важно. Одним из таких проектов и стал проект #живиполнойжизнью, нацеленный на повышение осведомленности общества, старт которому положила пресс-конференция, прошедшая в Международный день рассеянного склероза, в которой приняли участие эксперты, представители Государственной Думы, деятели культуры.

- Сегодня мы наблюдаем за тем, как социальные проекты могут объединить пациентов, представителей бизнеса, широкую общественность, деятелей культуры и искусства, - сказал на встрече с журналистами председатель Комитета Госдумы по охране здоровья профессор Дмитрий Морозов. - Членам современного общества очень важно, несмотря на болезнь, сохранить свой темп и уровень жизни. Проект #живиполнойжизнью побуждает пациентов и их семьи не останавливаться на достигнутом, продолжать развиваться, вдохновляя всех нас на новые свершения.

Важной частью проекта станет его культурная составляющая, в которой принимают участие деятели культуры и искусства.

- Я запланировала серию публикаций в своем Instagram-аккаунте, чтобы поделиться информацией о рассеянном склерозе и обратить внимание своих подписчиков на жизнь людей с этим заболеванием, - рассказывает популярная певица Наталья Подольская.



Компания Merck уделяет большое внимание поддержке пациентов с рассеянным склерозом, реализации различных проектов, целью которых является информирование общественности.

- Мы благодарны всем нашим партнерам за их серьезное вовлечение в проект и возможность реализации совместных инициатив, - говорит Маттиас Вернике, генеральный директор компании Merck в России и странах СНГ. - Главная задача нашего проекта #живиполнойжизнью - поддержать людей с рассеянным склерозом, сохранить качество их жизни. Перспектива лечения этого заболевания напрямую связана с прорывными технологиями, благодаря которым изменен сам подход к терапии. Но не менее важна для них и поддержка общества, всех неравнодушных людей.

Читайте также:

Пожалуйста, не занимайтесь самолечением!
При симпотмах заболевания - обратитесь к врачу.