Можно ли продолжить службу с рассеянным склерозом

— В каком возрасте заболевание выявляется чаще всего?

— Какие первые симптомы? На что стоит обратить внимание и провериться у врача?

— Какое может быть лечение и какой дают прогноз?

— Врачи разработали план наблюдения за развитием заболевания, который помогает контролировать все проявления патологического процесса и вовремя воздействовать на него так, чтобы состояние человека не ухудшалось. Существуют современные препараты, позволяющие замедлить развитие заболевания и отсрочить инвалидизацию на семь-восемь лет. Появились препараты для контроля за высокоактивными формами. Благодаря всему этому прогноз при таком диагнозе становится из года в год все более благоприятным.

— Как живут женщины с рассеянным склерозом в России?

— Многие, получив диагноз, пытаются вести себя так, будто ничего не произошло. Это неверная стратегия. С появлением диагноза необходимо изменить физическую и эмоциональную нагрузку, научиться правильно распределять рабочее время, уделять больше внимания сну и отдыху. Болезнь влияет на социальную жизнь: ранее активный человек начинает чаще оставаться дома.

К сожалению, по мере прогрессирования заболевания у некоторых женщин с РС распадаются браки и нарушаются отношения с родными. Еще одна проблема — доступность лечения. Инновационные препараты стоят дорого. Большинство пациентов обеспечиваются лечением за счет федерального бюджета, но не все препараты входят в государственные программы. Для многих людей с РС это является серьезной проблемой, поэтому важно, чтобы бюджетные программы обновлялись и в них появлялись новые опции терапии.

Несмотря на сложности, женщины не сдаются: они тренируются в спортзале, занимаются йогой и скандинавской ходьбой, пишут картины, устраиваются на новую работу, делятся своим опытом преодоления болезни, помогают новичкам. Существует огромное количество сильных женщин с РС, с которых можно брать пример борьбы с жизненными трудностями.

— С какими сложностями сталкиваются пациентки с рассеянным склерозом в работе?

— Женщины с РС чаще берут больничные листы, чтобы пролечить обострение или съездить на реабилитацию. Существует высокая вероятность обострения заболевания сразу после родов. При планировании рабочего времени необходимо учитывать небольшие перерывы на отдых: при развитии заболевания повышается утомляемость. Важные дела и переговоры лучше переносить на утро: к концу рабочего дня сил уже начинает не хватать и становится трудно концентрироваться. Чтобы избежать сложностей, необходимо прислушиваться к себе и своему организму, а также к советам профессионалов. Можно выйти на сокращенный рабочий день, превратить свое хобби в основную профессию, работать на фрилансе или удаленно.

— Какие стереотипы о рассеянном склерозе есть у работодателей?

— Практически 80% женщин с РС со временем вынуждены искать новую работу. В основном это связано с развитием заболевания, но есть и другие причины. Многие из этих причин связаны с непониманием особенностей человека с РС со стороны работодателя.

Есть работодатели, которые знают о диагнозе сотрудников и поддерживают их, но есть и те, кто ошибочно полагает, что РС связан с нарушениями памяти и свойственен только людям пожилого возраста, что при таком диагнозе категорически противопоказаны любые физические и умственные нагрузки. Заблуждение со стороны работодателей и коллег приводит к недопониманию. Именно по этой причине люди с РС иногда вынуждены скрывать свой диагноз: это проще, чем пытаться объяснить, как все обстоит на самом деле.

Когда в коллективе есть человек с РС, о диагнозе которого все знают, это не представляет проблемы. Часто люди стараются не афишировать свою болезнь, другие сотрудники о ней тоже не упоминают. Вскоре обсуждение темы сходит на нет. Люди просто перестают обращать на это внимание, сосредотачиваясь на решении актуальных рабочих задач.

— Какую информацию важно донести до работодателей?

— Рассеянный склероз не влияет на нарушение памяти, распространен среди молодых и активных людей, а физические нагрузки рекомендованы многим пациентам.

При обострении наиболее распространенного типа течения РС симптомы сохраняются в течение нескольких дней или недель, после чего развивается стадия клинической ремиссии. Обычно на это время человек берет больничный. Возникшие проявления частично стихают или полностью исчезают, в связи с чем состояние улучшается и человек возвращается к работе. С учетом эффективности современных лекарственных препаратов, меняющих течение заболевания, такие обострения случаются нечасто.

На более поздних стадиях заболевания между обострениями сохраняется остаточная симптоматика или они вовсе стихают и нарастает неврологический дефицит — в этом случае перед человеком встает вопрос корректировки рабочего графика и продолжения карьеры. Тем не менее сегодняшние способы терапии позволяют замедлить прогрессирование даже самого сурового и наиболее быстро инвалидизирующего типа течения РС — первично-прогрессирующего (ППРС).

— Почему работодателям не стоит бояться принимать на работу сотрудников с рассеянным склерозом?

— Самое главное при трудоустройстве человека с РС — это осведомленность работодателя о диагнозе. Когда человек с РС профессионально востребован и имеет регулярный доход — это не только делает его более независимым с финансовой точки зрения, но и положительно влияет на общее психологическое состояние. Специалисты с этим диагнозом долгие годы не отличаются от людей, не страдающих РС. Они могут быть даже более мотивированы: принимая осознанное решение о продолжении карьеры, они ценят свое рабочее место и являются лояльными и верными компании.

— Какие права есть у женщин с РС при трудоустройстве? Какие есть нюансы?

— Для начала давайте договоримся, что, несмотря на смягчение формулировок в социуме, в рамках законодательной базы такой человек до сих пор называется инвалидом. На законодательном уровне в РФ сделано многое для укрепления прав таких людей. Государством предоставляются квоты на рабочие места для лиц с инвалидностью, и работодатель не может отказать инвалиду с квотой при приеме на работу, если есть свободные вакансии.

Квота и ее процентное количество устанавливаются регионально или местно. Если численность работников в крупной компании превышает 100 человек, то работодатель обязан принять инвалида на должность. Исходя из установленной группы инвалидности, законодательно также определяются положенные льготы труда: дополнительный неоплачиваемый отпуск до 60 дней, индивидуальный рабочий часовой график, не превышающий 35 часов в неделю, освобождение от сверхурочных и ночных смен и прочее.

Россия является участником международной программы по защите прав инвалидов, поэтому инвалид в РФ имеет право получать зарплату без налоговых вычетов, выбирать рабочее место, иметь размер зарплаты, равный зарплатам других сотрудников, независимо от часовых нормативов по графику, работать и развиваться в должности, иметь возможность оформления льготных кредитных продуктов банков.

Рассеянный склероз не должен стать помехой вашей карьере или учебе. Значительная часть людей с рассеянным склерозом или иными неврологическими нарушениями сохраняют привычный образ жизни. На ранних стадиях заболевания почти все пациенты с легкостью продолжают жить в прежнем графике.

Работа имеет большое значение в жизни каждого человека.

Работа — это не только источник материальных средств, но и стиль жизни, общение, реализация талантов и способностей. Треть пациентов с рассеянным склерозом продолжают работать до достижения пенсионного возраста. Естественно, приходится реалистично оценивать свои возможности. Однако, если работа доставляет удовольствие, не стоит заранее расставаться с ней.

Перед вами могут возникнуть вопросы: смогу ли я и дальше продолжать работать? Сказать ли руководству о заболевании? Могу ли я потребовать специальных условий?

Зачастую работодатели предвзято относятся к служащим, имеющим проблемы со здоровьем. Они опасаются, что выплата больничных и отсутствие работника на месте повлекут большие материальные издержки. На данный момент в нашем обществе остро стоит вопрос профессионального обеспечения людей, страдающих теми или иными серьезными заболеваниями. Практика показывает, что условия взаимоотношений работодателя и работника в такой ситуации решаются в совместном диалоге. Поэтому вопрос об изменении условий труда остается на усмотрение работника.

Вы не обязаны рассказывать коллегам о своем недуге, если не хотите. Помните, что работодатель не имеет права раскрывать личную информацию о вас коллегам, если вы этого не позволите. Взаимоотношения в рабочем коллективе всегда разные. Если вы все же решили сообщить о болезни, помните, что не все могут реагировать так, как вы ожидаете. Объясните, что из себя представляет болезнь. Как она повлияет на вашу работу.

Вам может понадобиться перейти на сокращенный рабочий график или даже вести работу из дома. В случае, если вы трудитесь в офисе, возможно, потребуется специальное оборудование для перемещения по территории или для управления компьютером при помощи голоса, если становится трудно пользоваться клавиатурой. Может понадобиться установка кондиционера, чтобы в рабочем помещении было прохладно и вы не испытывали перегрева.

Если вы не можете продолжать свою прежнюю трудовую деятельность, попробуйте рассмотреть вариант смены места работы или должности. Поиск новой работы в иной сфере деятельности может быть достаточно сложным и трудоемким процессом. Тем не менее это дает шанс найти более комфортное место работы, наиболее подходящее вашим возможностям.

Оцените динамику симптомов, поймите свои возможности: как болезнь влияет на производительность. Выделите свои ключевые навыки, способности, личные качества, которые могли бы стать преимуществом при поиске работы. Вы можете сменить вид деятельности, используя свои профессиональные умения. Существуют различные варианты трудоустройства: работа на полный рабочий день, неполный день, удаленная работа, фриланс.

Возможно, вам удастся применить свои умения на любимом поприще и начать работать в качестве фрилансера. Такая форма трудоустройства позволит браться за работу в зависимости от индивидуального графика, по мере ваших сил.

Если вы не можете выбрать подходящий род деятельности, всегда есть возможность пройти обучение, тренинги профессиональной переподготовки. Существует множество курсов, к примеру, уроки верстки или веб-программирования. Возможно, ваше хобби послужит началом новой карьеры.

При необходимости поменяйте вид деятельности на более легкий, работайте неполную рабочую неделю или день. Находитесь среди людей, общайтесь с коллегами. Важно ощущать себя полезным и интересным для окружающих. Уже на ранних этапах лучше научиться распределять свою работу или учебную нагрузку, чтобы вовремя избежать переутомления.

Необходимы адекватный отдых, полноценный сон (8–9 часов), прогулки на свежем воздухе (желательно 2 часа в день), занятия физическими упражнениями (2–3 раза в день по 15–20 минут), плавание. Если вы работаете за компьютером или увлекаетесь компьютерными играми, проводите много времени перед телевизором, то самое важное для вас — стараться не переутомлять глаза, обязательно делать перерывы. Кроме того, некоторые компьютерные игры, для которых требуется быстрота реакции, могут вызвать небезопасное стрессовое состояние.

Предпочтительней для вас занятия, при которых стимулируется работа головного мозга, развиваются память, внимание и логическое мышление. Поиграйте на досуге в шахматы или займитесь стратегическими играми. Минуты, проведенные с удовольствием, несомненно, принесут вам пользу.

Постарайтесь избегать стресса на работе. Чтобы избежать дополнительных ненужных действий, планируйте свою работу дома, делайте частые перерывы, физически не переутомляйтесь.

Если у вас имеются нарушения равновесия, координации, зрения, выраженная слабость в руках или ногах, стоит отказаться от самостоятельного управления автомобилем. Процесс вождения вызывает крайнюю степень психической напряженности, это связано с необходимостью долго сохранять повышенное внимание. В некоторых случаях управление автомобилем может быть крайне небезопасным для больного с рассеянным склерозом.

Сложная и непредсказуемая болезнь может влиять на способность человека работать. Рабочий режим больного рассеянным склерозом становится зависим от течения болезни. Обострения появляются, заставляя оставить привычные дела.

Новые симптомы могут заставить сомневаться, стоит ли оставаться на прежней работе. Но затем проявления исчезают, все приходит в норму, и вы можете подумать, что не стоило и беспокоиться о работе. Современные методы лечения, новые технологии, позволят вам управлять болезнью. Вы сможете работать и успешно строить карьеру.

• 
  Рассеянный склероз перестанет быть неизлечимой болезнью, говорят фармпроизводители
• 
  Врачи петербургского Центра рассеянного склероза принимают своих пациентов онлайн
• 
  Пороки клапанов сердца: классические подходы и новые альтернативы

- Можно ли оценивать заболеваемость рассеянным склерозом в Петербурге как высокую?

- Всего на учете в Городском центре рассеянного склероза состоит 4,5 тысячи пациентов, проживающих в Петербурге, и более 12 тысячи пациентов со всей страны. Кажется, это немного для пятимиллионного города, но, если смотреть статистику, распространенность заболевания в Петербурге на 25% выше, чем в среднем по России.

- У нас больше болеют или лучше считают?

- За 10 лет работы нашего центра мы видим, что количество заболевших из года в год растет. Но об истинном росте заболеваемости говорить на данный момент сложно. Так как за последние годы и диагностика стала лучше, и критерии – более чувствительными. Сейчас мы ставим диагноз значительно быстрее, чем это было 10 лет назад. В целом доступность медицинской помощи стала шире, и провести МРТ сегодня гораздо проще, чем раньше.

Врачи в базовых поликлиниках по месту жительства и в стационарах уже знают наш центр, наших специалистов, направляют к нам пациентов, и в течение одной–двух недель пациенты попадают к нам на первичный прием. А дальше, после дообследования и подтверждения диагноза, ставим пациентов к нам на учет.

- Кто чаще страдает рассеянным склерозом? Есть ли группы риска?

- До 70% наших пациентов – женщины, и пик заболеваемости приходится на 30 лет, самый активный возраст в профессиональном и личном плане. Есть пациенты, которые заболевают в более позднем или раннем возрасте, есть даже дети – их сейчас на учете около 30. Но основная группа риска – молодые женщины, поэтому если возникают сомнения, то лучше обследоваться и не подтвердить диагноз, чем упустить ценное время.

- На что обратить внимание, чтобы не пропустить заболевание на ранней стадии?

- Один из самых частых симптомов – это ретробульбарный неврит, когда зрение ослабевает на один глаз. Поэтому пациенты сначала чаще всего обращаются к офтальмологу. А они уже, зная, что это может быть первым проявлением рассеянного склероза, отправляют к неврологам. Также может быть нарушение двигательных функций – мышечная слабость, парез в половине тела или в одной руке, появляется шаткость походки, двоение в глазах. Симптомы очень разнообразны, но самое главное – это не проходит незамеченным для человека и его окружения. Поэтому если что-то беспокоит из неврологических жалоб, то нужно провести обследование, а затем уже рассуждать, что это за заболевание.

- Что нужно, чтобы подтвердить диагноз?

- Золотой стандарт диагностики – это магнитно-резонансная томография, обычно она выполняется с контрастом, чтобы увидеть активность воспалительного процесса, если он есть. Дополнительно проводится иммунологическое исследование ликвора – спинномозговой жидкости. Если при этом выявляется определенный маркер, то это подтверждает рассеянный склероз наряду с МРТ. Но процесс постановки диагноза совсем не прост, и когда у нас есть сомнения, например, из-за нетипичных симптомов, необходимо сначала исключить другие похожие заболевания, а их перечень может быть очень обширен – это и ревматологические, и сосудистые заболевания.

- Есть ли особенности заболевания, о которых стоит знать широкому кругу лиц?

- Рассеянный склероз делится по типам течения. Есть ремиттирующее течение с обострениями. Это основная форма заболевания, когда на смену острым проявлениям приходит длительный период ремиссии, когда пациента ничего не беспокоит. В этом есть определенная опасность для пациента, т.к. иногда пациенты в период ремиссии решают, что не надо продолжать наблюдаться у врача или лечиться. И, если симптомы незначительные, даже не обращаются к врачам. Между тем, только по результатам обследования мы можем определить тяжесть обострения и принять решение о госпитализации.

Второй тип – это прогрессирующее течение, когда преобладает нейродегенерация, функции нервной системы угнетаются постепенно, но непрерывно. И с этой формой рассеянного склероза и сегодня сложно справляться. Существует зарегистрированная терапия для данного типа течения, она позволяет замедлить инвалидизацию. Также различные методики реабилитации помогают справиться с некоторыми симптомами болезни и тем самым улучшить качество жизни.

- Что такое программа 14 высокозатратных нозологий? Как она помогает пациентам с рассеянным склерозом?

- Это федеральная программа, позволяющая обеспечить больных орфанными (редкими) заболеваниями лекарственными препаратами, которые часто стоят весьма недешево. В список из 14 заболеваний входит и рассеянный склероз, хотя всего по стране больше 100 тыс. больных, то есть назвать диагноз совсем редким сложно. Большая часть препаратов для лечения рассеянного входит в федеральную программу. Объем финансирования достаточно высок, и она позволяет независимо от того, в каком регионе находится пациент, получить необходимое лечение.

- Увеличиваются ли альтернативы для лечения?

- Постепенно перечень лекарственных средств, закупаемых на средства федерального бюджета, расширяется. Сначала сюда входили только препараты первой линии терапии, потом стали входить и препараты второй линии. Например, осенью 2019 года в список был рекомендован к включению новый препарат для лечения как раз первично-прогрессирующего РС. Сегодня у врача есть широкий выбор. Например, есть препараты первой линии, которые раньше выпускались только в виде инъекций, а теперь их можно принимать в таблетках.

Такое обширное медикаментозное сопровождение позволяет, даже если не получается стандартными путями сразу решить проблему, достаточно активно подействовать на течение рассеянного склероза, стабилизировать пациента и не допустить его инвалидизацию с помощью препаратов второй линии. Однако это уже более сложная терапия и требует дополнительный мониторинг безопасности.

- Пациент должен встать на учет в Городском центре рассеянного склероза. Тогда мы подаем данные в Комитет по здравоохранению Петербурга, который и формирует заявку в Минздрав. Нужны три составляющих: гражданство РФ, временная или постоянная регистрация в регионе и подтвержденный диагноз рассеянного склероза. Этого достаточно. Необходимо понимать, что заявка оформляется один раз в год, персонифицированные данные передаются в Минздрав заранее. Поэтому важно, если стоит диагноз или если он еще не подтвержден, но предполагается, как можно быстрее обратиться за помощью, чтобы получать лекарства бесплатно.

- Есть ли какие-то дополнительные льготы на региональном уровне?

- Не все препараты включены в федеральную программу, и если нужно что-то дополнительно, то получить лекарства можно по региональной льготе. Препарат должен быть зарегистрирован на территории РФ. При необходимости мы проводим врачебную комиссию по медицинским показаниям, при отсутствии противопоказаний. И далее проводится выписка рецепта на препарат. Симптоматическая терапия также обеспечивается по региональной льготе. Например, ботулинотерапия является одним из основных методов лечения при локальной спастике.

- Что помогает больным рассеянным склерозом, кроме лекарств?

- С чем возникают сложности при лечении рассеянного склероза?

- Если диагноз стоит под вопросом, но человек дальше не обследовался, то надо обратиться в Городской центр рассеянного склероза, чтобы не упустить время. Для этого достаточно направления из районной поликлиники. Время – главный ресурс для сдерживания прогрессирования заболевания. Поэтому так важны ранняя диагностика и раннее начало терапии. Некоторые пациенты боятся идти из-за страха перед диагнозом и негативным прогнозом. Они все равно приходят, но уже через пять лет, когда некоторые процессы принимают необратимый характер. Иногда пациенты отказываются от терапии, тем самым упуская возможность предотвратить серьезные осложнения заболевания, и это отдельная боль лечащих врачей.

Второй момент – сложности с региональным обеспечением лекарствами. Сейчас проблема постепенно решается с каждым конкретным пациентом, и в 2020-м году ситуация уже лучше, чем в 2019-м. В вопросе лекарственного обеспечения помогают и общественные организации, им отдельное спасибо. Они помогают с информированием пациентов и их родственников, решают вопросы технического характера, помогают с социальными вопросами. Конечно, бывают и ситуации, когда некоторые общественные организации, лоббируют интересы какого-то одного препарата и не учитывают того, что есть индивидуальные медицинские показания и противопоказания в каждом случае, это не очень профессионально.

Конечно, для пациентов в Санкт-Петербурге за последние годы много сделано и в доступности диагностики, и в доступности лечения, в том числе Комитетом по здравоохранению. Однако мы понимаем, что остаются и определенные сложности. Для того чтобы быстрее их решить, можно обращаться в Городской Центр рассеянного склероза, в том числе, и через сайт, а также в общественную организацию пациентов с рассеянным склерозом.

Одним из самых важных пунктов, в случае наличия диагноза РС, важно понять не только то, что можно и нужно делать, но и то, что нельзя при рассеянном склерозе. Очевидно, речь не пойдет об общих вредных привычках, вроде алкоголя и курения. Мы будем исходить из имеющегося опыта и советов врачей.

При рассеянном склерозе

Категорически нельзя:

• переусердствовать
• не отдыхать
• недосыпать
• силовые упражнения с утяжелением
• заниматься спортом до утомления
• занятия, приводящие к истощению
• строгая диета
• голодание
• чрезмерные нагрузки на работе
• тяжелый физический труд
• как ни странно, болеть
• баня, сауна, парилка, горячие ванны
• некоторые лекарства

Иногда, так случается, мы упускаем нить времени, засиживаемся допоздна, доделывая проект, или тусуемся ночи напролет, или просто накопилось много дел по дому. Ситуация, что называется, как палка о двух концах. И хочется и колется. Чрезмерные усилия над организмом, когда тот уже хочет отдыхать, не приведет ни к чему хорошему у больных рассеянным склерозом. Любые переусердствования приводят, как правило, к новым обострениям. Вся хитрость этой болезни кроется в замедленной реакции. Рецидив не происходит сиюмоментно, но будьте уверены, провоцируя заболевание оно рано или поздно ответит вам обострением. Поэтому первым пунктом наших противопоказаний будет:

• нельзя насиловать свой организм! И, если ты хоть чуточку начинаешь уставать, бросай все и марш отдыхать в горизонтальное положение! Отдых теперь твой друг и в этой дружбе командуешь не ты.

Мы все знаем, что питание — это важно, но для нас это скорее не просто важно, а необходимо. Вследствие первого пункта противопоказаний при рассеянном склерозе, мы можем забыть покушать и пропустить прием пищи. Позволив себе сделать это однажды, все повторится вновь. Тогда не позволяйте. Недоедание или переедание это своего рода насилие над организмом. Любые нарушения в стабильной работе организма могут привести к обострениям. Выработайте в себе привычки. Ну вы же как то приучили себя ходить в туалет и чистить зубы по утрам. Делаем вывод и пишем второй пункт:

• Не пропускате прием пищи, но и не переедайте. Помним про гармонию. Не издевайтесь лишний раз над своим организмом, теперь он в десять раз особеннее.

Вообще температура — это отдельная тема для поста. Мы исключаем все, что по сути может провоцировать обострения или ухудшать имеющиеся. Так вот жара является тем исключением. Даже обычному человеку можется стать плохо под прямыми лучами солнца, не говоря уже о человеке с РС. Любимой бане придется сказать нет, как и сауне. Высокая температура, как считают врачи, снижают проводимость сигналов в нервах. Следующим пунктом противопоказаний:

• Категорически исключить резкую смену климата, баню, сауну, и всегда помнить, что высокая температура, это враг для рассеянного склероза.

Любые виды утомления, в том числе и приводящие к истощению организма могут плохо сказаться на больном. Под словом истощение понимать следует строгую диету, голодание, чрезмерные занятия спортом, марафоны и тд. Все то, что заставляет вас пропотеть, не является положительным, если речь идет о рассеянном склерозе. Итак:

• Исключить любые занятия, приводящие организм к истощению.

Как ни странно, болеть значит провоцировать обострение. Ослабленный иммуннитет является хорошим шансом для миелиновой атаки. РС не дремлет, даже когда организму нужно заниматься лечением простуды. — Стараться не болеть. Профилактические меры могут помочь. Во избежании подхватить вирус во время эпидемии не выходите лишний раз без повязки из дома.

Обострение может спровоцировать прием лекарственного вещества индометацин, который испоьзуют для лечения воспалительных и дегенеративных заболеваний опорно-двигательного аппарата. Из группы нестероидных противовоспалительных препаратов безопасными считаются аспирин и парацетамол.

При диагнозе РС противопоказаны препараты гамма — интерферона, так как они провоцируют и обостряют, как болезнь, так и её симптомы. Рекомендуется внимательно отнестись к назначенным иммуномодуляторам, в том числе индукторам интерферонов. Противопоказаны любые препараты на онове эхинацеи. Имейте привычку советоваться со своим врачом прежде чем начинать прием лекарственного средства, тем более вопреки предостережениям на упаковках.

Усиленные занятия спортом и другие подобные виды деятельности, напрямую связанные с тяжелыми изнурительными физическими нагрузками, следует исключить. Работа в спортивном зале, накачивая мышцы, является прямым синонимом слова изнурение. Необходимо в срочном порядке исключать этот род занятий из своего расписания.

После обострений в период реабилитации полезным будет лечебная гимнастика, работа с опорно двигательным аппаратом, упражнения для баланса тела, физиотерапия. Массаж поможет быстрее вернуться в работоспособное, активное состояние. Эти меры в меньшей степени способствуют проявлению функциональных расстройств.

При изменениях в состоянии организма или приеме лекарственных средств, обязательно проконсультируйтесь со своим лечащим врачом. Доверительные отношения с доктором при рассеянном склерозе являются важным шагом к поддержанию нормальной жизнедеятельности !

Рассеянный склероз (РС) - это вовсе не хроническая забывчивость, как думают многие. Это тяжелое заболевание центральной нервной системы, которое чаще поражает молодых, активных, полных сил и надежд людей. РС - вторая по частоте причина инвалидизации у молодых пациентов после травм. При этом раннее выявление заболевания и назначение современных эффективных лекарственных средств могут существенно замедлить, порой практически остановить дальнейшее развитие заболевания и позволить людям с РС жить полной жизнью.

По данным Общероссийской общественной организации инвалидов - больных рассеянным склерозом (ОООИБРС), в Федеральном регистре лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, лиц после трансплантации органов и(или) тканей, зарегистрировано около 85 тысяч больных с диагнозом РС, 75 процентов из которых являются инвалидами.

Настораживают темпы прироста таких больных. За последние пять лет число пациентов выросло почти на 20 тысяч человек. Если в 2013 году их было 62,3 тысячи, то в 2018-м - уже 82,2 тысячи, и рост продолжается. По мнению президента ОООИБРС профессора Яна Власова, столь быстрый рост числа пациентов связан с улучшением выявления и эффективной ранней диагностикой.

- Многие новые пациенты выявляются на ранней стадии заболевания благодаря внедрению новых медицинских технологий, - говорит Ян Власов. - К 2018 году в стране был создан оптимальный комплекс для ранней диагностики этого заболевания. К тому же все основные группы препаратов для лечения этого заболевания стали доступными на территории России. Задачи, которые мы решаем сегодня, - это подбор оптимального лечения, повышение качества реабилитации пациентов, организация трудоустройства. Мы прошли большой путь по внедрению новых технологий в диагностику и лечение этой болезни, и залогом новых достижений является конструктивный диалог власти, медицинского и научного сообществ, пациентских организаций и фармацевтических компаний.

Однако успокаиваться рано, уверен эксперт, осведомленность людей об этом заболевании все еще остается недостаточной. Поэтому часть больных выявляется не на ранней стадии, когда лечение наиболее оптимально.

Симптомы заболевания могут сильно различаться, но наиболее ранние и типичные - слабость, быстрая утомляемость, онемение или ощущение покалывания в одной или нескольких конечностях, двоение зрения, частичная или полная потеря зрения, головокружение, нарушения мочеиспускания. С подобными жалобами пациенты нередко обращаются не к неврологу, а к терапевту, урологу или офтальмологу. Их подолгу лечат, симптомы на время как будто проходят, пациенты о них забывают и длительное время могут ни о чем не беспокоиться, в то время как заболевание продолжает прогрессировать.

Из-за этого через какое-то время симптомы могут проявляться вновь или ухудшаться, может появляться или добавляться совершенно другая симптоматика - например, к слабости может добавиться ощущение покалывания или онемение в руке. Пациент снова обращается не к тому специалисту, проходит ненужные обследования, теряя драгоценное время. Лечение назначают, оно не помогает - и такое "хождение по мукам" иногда затягивается на годы. Средний срок от появления первых симптомов до постановки диагноза в нашей стране составляет 18 месяцев и больше. Теряется время для адекватного лечения, которое направлено как раз на подавление активности на самой начальной стадии заболевания, и эти упущенные месяцы, иногда годы, к сожалению, не вернешь.

Правда, в последнее время, отмечают неврологи, врачи других направлений стали более внимательны к многообразным симптомам рассеянного склероза. Например, офтальмологи стали более подготовленными и, как правило, при характерных жалобах направляют пациента на консультацию к специалисту по рассеянному склерозу (узкоспециализированный невролог). Такой же тактики должны придерживаться и врачи других специализаций, с настороженностью рассматривая пациентов с характерными симптомами.

Но и врачам, и обществу необходимо знать, что в медицине взгляд на рассеянный склероз в целом стал более оптимистичным: полностью излечить его пока невозможно, но при своевременной диагностике и регулярном приеме инновационной терапии можно замедлить, приостановить прогрессирование заболевания и вести привычный образ жизни.

Еще лет 20-30 назад встречались тяжелейшие больные, которые через 5-10 лет становились инвалидами, прикованными к коляске. Но 25 лет назад лечение было только симптоматическое. Затем появились препараты, изменяющие течение рассеянного склероза (ПИТРС), применение которых позволило приостановить прогрессирование болезни и сохранить качество жизни. Их делят на препараты первой и второй линии. Долгое время препараты первой линии были менее эффективны, но более безопасны, чем препараты второй линии. Из-за этого более эффективные ПИТРС назначались тогда, когда не помогали препараты первой линии. Но в последнее время все изменилось. Недавно появились новые не только высокоэффективные, но и более безопасные препараты второй линии. Это позволяет врачам назначать высокоэффективную терапию с самого начала заболевания, не опасаясь риска побочных эффектов.

Другим важным аспектом является возможность для пациентов с РС жить полной жизнью. Это становится реальнее, когда отпадает необходимость принимать лекарства длительное время. Уже сейчас фармацевтическая индустрия, предлагая инновационные препараты, старается помочь в решении этих вызовов.

Так что если даже поставлен диагноз "рассеянный склероз", поводов для глубокого отчаяния нет, нужно принять свой диагноз, получить правильную эффективную терапию и вернуться в нормальной жизни.

Используя современные методы лечения, эти пациенты могут жить полной жизнью - работать, путешествовать, заниматься спортом, заводить семью, встречаться с друзьями. Однако стоимость лечения высока, поэтому важно, чтобы новые эффективные препараты быстрее попадали в систему государственного обеспечения.

- При своевременной диагностике и правильно подобранной терапии пациенты возвращаются к нормальной жизни, получают высшее образование, создают семьи, строят карьеру и остаются активными в современном в обществе, - подчеркивает профессор кафедры неврологии Первого Санкт-Петербургского государственного медицинского университета им. акад. И.П. Павлова, доктор медицинских наук Наталья Тотолян.

Но информировать общество, инициировать социальные проекты по проблеме РС по-прежнему важно. Одним из таких проектов и стал проект #живиполнойжизнью, нацеленный на повышение осведомленности общества, старт которому положила пресс-конференция, прошедшая в Международный день рассеянного склероза, в которой приняли участие эксперты, представители Государственной Думы, деятели культуры.

- Сегодня мы наблюдаем за тем, как социальные проекты могут объединить пациентов, представителей бизнеса, широкую общественность, деятелей культуры и искусства, - сказал на встрече с журналистами председатель Комитета Госдумы по охране здоровья профессор Дмитрий Морозов. - Членам современного общества очень важно, несмотря на болезнь, сохранить свой темп и уровень жизни. Проект #живиполнойжизнью побуждает пациентов и их семьи не останавливаться на достигнутом, продолжать развиваться, вдохновляя всех нас на новые свершения.

Важной частью проекта станет его культурная составляющая, в которой принимают участие деятели культуры и искусства.

- Я запланировала серию публикаций в своем Instagram-аккаунте, чтобы поделиться информацией о рассеянном склерозе и обратить внимание своих подписчиков на жизнь людей с этим заболеванием, - рассказывает популярная певица Наталья Подольская.

Компания Merck уделяет большое внимание поддержке пациентов с рассеянным склерозом, реализации различных проектов, целью которых является информирование общественности.

- Мы благодарны всем нашим партнерам за их серьезное вовлечение в проект и возможность реализации совместных инициатив, - говорит Маттиас Вернике, генеральный директор компании Merck в России и странах СНГ. - Главная задача нашего проекта #живиполнойжизнью - поддержать людей с рассеянным склерозом, сохранить качество их жизни. Перспектива лечения этого заболевания напрямую связана с прорывными технологиями, благодаря которым изменен сам подход к терапии. Но не менее важна для них и поддержка общества, всех неравнодушных людей.