Письма больных рассеянным склерозом

Диагноз: Рассеянный склероз, церебро-спинальная форма.

Текущее состояние: тетрапарез, вестибуло-мозжечковая дисфункция, выраженное нарушение функций конечностей и тазовых органов, 2 группа инвалидности.

Рассеянный склероз - хроническое аутоиммунное заболевание, при котором поражается миелиновая оболочка нервных волокон головного и спинного

мозга. Заболевание неизлечимое и приводит к тяжелой инвалидности.

Но и с этим диагнозом можно жить!

К сожалению, у меня агрессивное течение болезни, обострения случаются каждые 1,5-2-3 месяца, организм не успевает восстанавливаться и привык к гормональным препаратам, которые ранее купировали обострения.. Существующие ПИТРС (препараты изменяющие течение рассеянного склероза) не помогают!

С каждым месяцем мне становится все хуже. Я болею 2 года, за это время у меня было 9 обострений, год я не выхожу из квартиры, а по квартире могу перемещаться только с помощью ходунков..

Но у меня есть шанс!

Существует процедура - Трансплантация стволовых клеток с высокодозной химиотерапией. Проводят эту процедуру в г. Москва, в клинике гематологии и клеточной терапии им. А.А. Максимова при Национальном медико-хирургическом Центре им. Н.И. Пирогова.

Стоимость - 1,5 миллиона рублей!

Счет в клинике выдают только по факту нахождения в клинике, так как метод официально не разрешен и находится на стадии клинических испытаний.

После данной процедуры есть шанс, что болезнь остановится, и у меня будет ремиссия! Есть надежда, что часть функций организма восстановится.

Госпитализация предварительно назначена на 3 мая 2017 года, но есть возможность, что в клинике освободится место пораньше! Каждый день на счету, каждое утро я просыпаюсь со страхом, что не смогу элементарно встать, как уже было в январе.

Очень нужна ваша помощь! Пожалуйста! Каждый день на счету!

Необходимо 1,5 миллиона рублей на трансплантацию стволовых клеток с высокодозной химиотерапией! Это - мой последний шанс, чтобы встать на ноги.

Для одного человека - это неподъемная сумма. Но, с мира по нитке, и хотя бы часть соберется!

Я год сижу в четырех стенах. Я очень хочу ходить.

Добро вам обязательно вернется

Номер карты сбербанк : 63900239 9008012204

Номер карты ВТБ: 4272 2900 3993 8444

Я вас очень прошу: ПОМОГИТЕ, ПОЖАЛУЙСТА.

Моя дочь заболела неизлечимой болезнью! Умница! Хорошо закончила школу, поступила в университет! Ни что не предвещало беды, но так случилось.

Началось все с головных болей…

В феврале 2015г. поставлен диагноз: Рассеянный склероз. Это хроническое аутоиммунное заболевание. Сейчас 2 группа инвалидности. Осложнение дало на ноги, не чувствует, не может ходить. Болезнь прогрессирует. Что спровоцировало заболевание, неизвестно. Болезнь до конца не изучена. Лекарства, применяемые при этом заболевании (гормональная терапия) тормозящие обострения, уже не помогают. Одна надежда остановить болезнь - это пересадка стволовых клеток (простыми словами - забирают собственные стволовые клетки очищаются, убивается иммунитет химиотерапией и вводятся свои стволовые клетки и заново рождается иммунитет). Кажется, так просто, но это сложная и дорогостоящая операция. Стоимость 1,5 миллиона рублей. Понимаете, что таких денег у меня нет, т.к. я одна воспитываю дочь.

Одна надежда на вашу помощь! Помогите спасти мою дочь и дать надежду, что она будет ходить! Одной мне с этой бедой не справиться. Помогите, пожалуйста, по возможности!

Говорят, pikabu - это сила.

"В контакте" не зареган, на сканах есть учетка vk.

Если такой формат недопустим, удалите.

За те 150 лет, что медицине известно это заболевание, и сама болезнь успела измениться, и ее лечение стало совсем другим. Сегодня врачи советуют пациентам воспринимать этот диагноз не как смертельный приговор с небольшой отсрочкой, а как вызов. Потому что при рассеянном склерозе можно жить полной жизнью. Надо только набраться сил и терпения.

Наши эксперты:

Президент Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом, председатель Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Росздравнадзоре Ян Власов.

Профессор кафедры неврологии Первого Санкт-Петербургского государственного медицинского университета им. акад. И. П. Павлова Наталья Тотолян.

Миф № 1. Рассеянным склерозом болеют лишь старики. Это состояние, связанное с потерей памяти

На самом деле. С атеросклерозом эта болезнь не связана, (а серьезные нарушения памяти — очень редкий симптом). Рассеянный склероз — это прогрессирующая патология центральной нервной системы. Развивается в результате аутоиммунного воспаления с поражением миелиновых оболочек нервных волокон, что постепенно приводит к гибели нервных клеток. При обострениях в головном и спинном мозге формируются множественные рассеянные очаги воспаления и склероза (рубцевания), что проявляется новыми симптомами или усилением старых.

Чаще всего рассеянный склероз начинается в молодом возрасте (25-40 лет), до 10% — у детей. В мире этой болезнью страдают 2,5 млн человек. В России, по официальным данным, — 90 тысяч (по неофициальным — 150 тысяч). В среднем ежегодный прирост больных составляет 7%.

Миф № 2. Главный симптом рассеянного склероза — проблемы при ходьбе

На самом деле. Рассеянный склероз называют болезнью с тысячью лицами. Часто первым признаком может быть ухудшение зрения на один глаз, онемение в руке или ноге, головные боли и головокружения, проблемы с координацией. Иногда это просто повышенная утомляемость или проблемы с удержанием мочи. Поэтому зачастую первыми с заболеванием встречаются терапевты, офтальмологи и урологи. Рано распознать болезнь иногда сложно, поэтому регулярно проводятся специальные школы неврологов, на которых врачей учат настороженности к самым разным симптомам, которыми может сигналить это заболевание.

Еще недавно постановка диагноза затягивалась на 5-8 лет. Сегодня в России ситуация кардинально улучшилась благодаря тому, что сообщество неврологов и общественные организации, изучающие рассеянный склероз, ведут образовательную деятельность по этой проблеме. Тем не менее болезнь несколько лет может протекать вовсе бессимптомно. В этом случае ее можно выявить только при магнитно-резонансной томографии (МРТ), показывающей измененные участки на томограммах головного или спинного мозга. Сообщество неврологов даже предлагало Минздраву ввести скрининг на рассеянный склероз с детского возраста. Но МРТ — дорогой метод, поэтому такого скрининга пока нет.

Миф № 3. Только МРТ головы позволяет убедиться в диагнозе

На самом деле. Основные методы диагностики рассеянного склероза — клинические проявления в совокупности с данными МРТ и анализом цереброспинальной жидкости (ЦСЖ). Для анализа ЦСЖ делают поясничный прокол, получают 1-2 мл жидкости и тестируют на олигоклональные иммуноглобулины — их наличие подтверждает воспалительный процесс. Эти исследования безопасны и рекомендуются в большинстве случаев для ранней диагностики. Есть и дополнительные инструментальные исследования: методики вызванных потенциалов, когерентной оптической томографии и другие.

Миф № 4. Причина заболевания — вирусы

На самом деле. Рассеянный склероз, как и большинство хронических заболеваний, относится к мультифакториальным патологиям. На ряд факторов, провоцирующих болезнь, повлиять нельзя, но некоторые (так называемые модифицируемые факторы) мы можем устранить, тем самым снизив риск РС и его более тяжелого течения.

Науке известны многочисленные наследственные факторы предрасположенности к РС (впрочем, есть и гены защиты от болезни). Также риск повышают неблагоприятная экология, курение, избыток соли в диете, дефицит солнечных лучей и витамина D. Многочисленные исследования последних лет указывают также на роль изменения состава микрофлоры кишечника в развитии аутоиммунного воспаления и даже повреждения нервных клеток при РС.

Миф № 5. Люди с рассеянным склерозом долго не живут. Через несколько лет они перестают ходить, а через 10-15 лет — погибают

На самом деле. Раньше во многих случаях так и было. Но сегодня благодаря инновационному лечению наступление инвалидности отодвинуто на много лет. В Европе, например, удалось добиться почти обычной средней продолжительности жизни при рассеянном склерозе (80 лет). При этом крайне важно то, как быстро поставлен диагноз и назначено лечение.

Многое зависит и от формы заболевания. В 85% случаев рассеянный склероз протекает в более благоприятной ремиттирующей форме. Она чаще начинается в более молодом возрасте и характеризуется периодами обострений и длительных улучшений (ремиссий). Но в 15% случаев развивается более тяжелая форма болезни: первично-прогрессирующая. Она чаще стартует после 40 лет и быстро может привести к инвалидности. Очень важно правильно определить форму болезни, так как лекарства, эффективные при одной из них, бесполезны при другой.

Миф № 6. Рассеянный склероз неизлечим. Остается только смириться с этим

На самом деле. На данный момент вылечить это заболевание нельзя, но контролировать чаще всего удается. За последнее десятилетие жизнь пациентов с рассеянным склерозом изменилась кардинальным образом. С появлением нескольких поколений препаратов, так называемых ПИТРС (препаратов, изменяющих течение рассеянного склероза), врачи получили возможность не просто облегчать симптомы, а предотвращать обострения и последующую инвалидность. Количество таких препаратов растет с каждым годом.

Миф № 7. Лекарства от рассеянного склероза подавляют иммунитет. Поэтому они очень вредны и опасны

На самом деле. Все ПИТРС подавляют не иммунитет, а иммунное воспаление. Выделяют препараты 1-й линии, куда входят более мягкие средства (иммуномодуляторы), а также препараты 2-й линии — селективные иммуносупрессоры, которые избирательно воздействуют на иммунную систему, снижая ее аутоагрессию. Далеко не все ПИТРС необходимо принимать постоянно. Есть препараты, курс лечения которыми составляет всего несколько дней в году, а эффект может продолжаться очень долго, если лечение было своевременным.

Миф № 8. Инновационные лекарства недоступны для российских пациентов

На самом деле. Все инновационные лекарства от рассеянного склероза, зарегистрированные в мире, доступны и российским пациентам. Большинство ПИТРС пациенты могут получать бесплатно: рассеянный склероз включен в перечень нозологий, при которых осуществляется централизованное льготное обеспечение лекарствами. Новейшие препараты становятся доступными в России с опозданием в 2-3 года, но врачи в этом факте даже находят преимущества. Эта отсрочка позволяет разработать меры по профилактике возможных осложнений терапии, которые выявляются именно в первые годы широкого применения нового препарата.

Миф № 9. Жизнь людей с рассеянным склерозом полна боли, страданий и ограничений. Нельзя строить карьеру, работать, путешествовать, заниматься спортом, создавать семью и планировать потомство

На самом деле. Болезнь, конечно, накладывает определенные ограничения, например, врачам нередко приходится обсуждать с пациентами выбор профессии без экстремальных условий работы, разумный подход к планированию беременности и другие вопросы. Но зачастую люди с рассеянным склерозом добиваются в жизни большего, чем их здоровые сверстники.

Важно только вовремя обратиться к специалистам и вместе с ними держать руку на пульсе, контролируя эффективность и безопасность терапии. Современное инновационное лечение позволяет пациентам с РС вести привычный образ жизни с минимальным количеством визитов в медучреждение. В ближайшее время на рынок выйдет новый препарат, который позволит пациентам принимать таблетки только несколько дней в году.

Большинство запретов существует только в головах людей. Например, дозированные физические нагрузки при этом заболевании не только не запрещены, но и просто необходимы! Лечебная физкультура, скандинавская ходьба, плавание и верховая езда доказали свою пользу.

С таким диагнозом можно жить, заниматься спортом, путешествовать, работать, создавать семью. Детям по наследству эта болезнь не передается. А беременность даже сопровождается снижением риска обострений, поэтому прекращение лечения на этот период является правилом, а не исключением. Правда, после родов в связи с увеличением риска активности РС рекомендуется сразу же продолжить прерванную терапию.

Мы хотим собрать как можно больше интервью у больных рассеянным склерозом, для того, чтобы ответить на вопросы тех, кому только поставили данный диагноз. Сегодня на наши вопросы отвечает Елена, которая болеет РС 9 лет. Надеемся, что ответы пациентов смогут вам помочь и указать направление, как лучше действовать при постановке данного диагноза.

Интервью с Еленой Тимошенко о заболевании Рассеянный склероз

1. В каком возрасте у вас обнаружился Рассеянный склероз?
В 33 года.

2. Какой у вас был первый симптом?
РС выявили при МРТ, которую сделала после ЧМТ. Как таковых симптомов не было, усталость, слабость, плохо переносила горячую ванну. Думала, что так у многих и не относила это к какому-либо заболеванию. Через 4 месяца после полученной травмы, попала в больницу с сильным головокружением (Вертиго называется в медицине), это был первый симптом. Получается после выявления заболевания.

3. Первая реакция близких на заболевание? Поддерживают ли вас родственники и друзья?
Родственники и друзья даже и не знали что есть такое заболевание, как и я. Когда узнали что это за зверь, очень переживали. Все меня очень поддерживают, за что я им благодарна.

4. Какое лечение вам назначили в ваш первый раз при обращении к врачу?
Сосудистая и ноотропная терапия. Капельницы ставили с преднизолоном. Эффекта от лечения не было. Кружило ещё месяц.

5. Попадали вы в больницу c диагнозом РС? Как это произошло?
Да, попадала, уже несколько раз. Обращаюсь при обострении.

6. Как часто случаются обострения?
Обострение бывает раз в полгода.

7. С какими медицинскими проблемами сталкивается РСник?
Лично у меня были в начале проблемы с выдачей мне ПИТРС, только через полгода после назначения стали выдавать. Пришлось звонить в департамент. Сейчас проблем с препаратом нет. Думаю в основном проблемы бывают из-за отсутствия информации и в принципе неопытности врачей в данном заболевании. В больших города ещё можно найти специалиста, а вот у нас в провинции их нет. Не устроится на работу, если афишировать свой диагноз.

8. Бывает ли у вас депрессия, связанная с данным заболеванием?
Была один раз недавно, думаю это из-за ПИТРС (интерферон-1b).

9. Самые тяжелые ситуации, связанные с РС?
Самой тяжёлой была ситуация — потеря работы из-за диагноза. После чего начались постоянные обострения вплоть до частичного отказа некоторых мышц. Думала, что всё, лучше не будет. Потом взяла себя в руки, стала по-другому жить и мыслить.

10. Какой совет вы готовы дать тем, кому поставили диагноз недавно?
Моё мнение, прислушаться к себе. Сейчас я уже обострение выявляю практически сразу, а в начале не понимала. Поэтому в больницу обращалась не совсем своевременно. Главное мысли, они материальны, убедилась на себе. Если научиться правильно мыслить и нервничать себе не дашь. Сократить к минимуму общение с негативными людьми. Нервы, жара, простуда — первые провокаторы.

11. Кем вы работаете? Ваша профессия?
По профессии я техник УПП, работала начальником ж.д. станции (комиссовали из-за диагноза). Сейчас работаю не по профессии, лаборантом на асфальтном заводе (диагноз не афиширую). Ну и пробую в соцсетях, там тоже можно сейчас найти себе заработок.

12. Вы боитесь? Есть ли у вас страхи, связанные с дальнейшей жизнью?
Страхов связанных с РС уже никаких нет, нужно всё пережить. А по жизни, они есть у всех.

13. Есть ли у вас семья, дети??
Да, есть.

14. Путешествуете ли вы?
Нет, сейчас не путешествую, раньше летом отдыхала на море. Сейчас жару не переношу, но на месте не сижу.

15. Есть ли у вас друзья или знакомые с таким же диагнозом? Состоите ли вы в специальных сообществах для РСников?
Сейчас уже появилось много знакомых. В сообществах состою, люблю почитать информацию и в основном знакомые появляются из соцсетей. С некоторыми сейчас хорошо общаемся.

16. Что вы делаете при обострениях?
Ложусь в больницу, чтобы снять поскорее.

17. Стоит ли у вас инвалидность?
Да, 3 бессрочная группа.

18. Ваше течение заболевания сейчас и в чем оно выражается? Какой тип РС у вас?
Вторично-прогредиентное течение. Выражается в координации, шаткость при движении, походке. При усталости головокружение, слабость в руках и ногах начинают усиливаться. Тазовые не большие.

19. Какие пожелания вы хотели бы оставить нашим читателям?
Желаю всем здоровья. Не унывать ни в коем случае, жизнь продолжается. Устраивать себе отдых почаще. Любите себя и своих близких.

Большое спасибо Елене за ответы на вопросы!

Обращение к нашим читателям!

Если у вас есть идеи, какие еще вопросы необходимо добавить для интервью, пишите нам на почту.

Но не об этом сейчас речь… Пять лет назад моя сестра обратила внимание на то, что стала спотыкаться, что называется на ровном месте — то о небольшой порожек споткнётся, то о кочку какую-нибудь, там, где раньше никогда не спотыкалась. Заметила, что стала цеплять большим пальцем правой стопы за любой выступ, даже самый незначительный. Спустя месяц — то же самое стало и с левой стопой. Потом стали неметь стопы и голени, потом бёдра. Появилась какая-то неустойчивость при ходьбе, стало труднее и труднее ходить — ноги стали как ватные… Ходила к врачам — одни говорили, что это проявления остеохондроза позвоночника, другие — что это всё от усталости, что надо больше отдыхать.

И только когда я привёз в сестру в Краснодар — один совсем молодой врач, выслушав сестру, сказал, что всё это похоже на рассеянный склероз. Я сидел рядышком и всё это слушал и слышал. Помню, как сестрёнка стала возражать этому молодому врачу, дескать, никакой рассеянности у неё нет она всё помнит и ничего не забывает… Доктор тогда вкратце пояснил нам, что речь идёт о болезни какой-то нервной оболочки, а не о рассеянности. Одним словом, он тогда сказал, чтобы сестра прошла исследование на МРТ и тогда всё станет ясно. Мы так и сделали — и диагноз этого совсем ещё молоденького врача подтвердился. И я тогда впервые подумал о том, что не всегда седины врача говорят о его компетентности и умению правильно мыслить!

Доктор, пожалуйста, расскажите об этом заболевании — о рассеянном склерозе!

Доктор, расскажите о рассеянном склерозе, пожалуйста? И есть ли хоть какой-никакой шанс, что я буду передвигаться — хотя бы по квартирке своей крохотной.

Рассеянный склероз – что это такое? Причины болезни

Еще в середине прошлого столетия рассеянный склероз был редким заболеванием. Сегодня эта болезнь стала большой социальной проблемой. Миллионы заболевших зафиксированы только в конце ХХ века. Многочисленные исследования позволили приблизиться к пониманию причин резкого увеличения количества заболевших людей и самого заболевания.

Вот что говорит один из ведущих мировых экспертов в области рассеянного склероза профессор Ховард Вайнер из Гарвардского университета:

Сегодня мы можем довольно точно говорить о том, что зачастую спусковым механизмом болезни становятся некоторые виды вирусов, психоэмоциональный стресс и плохая экологическая обстановка…

В России это заболевание верифицировано у более чем 150-ти тысяч молодых людей. И это становится всё возрастающей и очень важной медико-социальной проблемой. Больных с каждым годом становится больше и больше! Это связано, конечно же, с лучшей диагностикой — точный диагноз ставится во многих случаях на самых ранних стадиях развития болезненного процесса.

Распространённость заболевания зависит от многих факторов, например от этнического состава региона, особенностей организации медицинской помощи, в том числе и от возможности раннего выявления болезни.

Традиционно много случаев регистрируется в северных и центральных регионах европейской части страны, но в последнее время увеличивается количество случаев и в южных областях, в том числе и в северокавказских республиках, а также в Восточной Сибири и на Дальнем Востоке. Вообще, в целом в мире чаще болеют европейские народы, в Азии это заболевание встречается намного реже.

Это аутоиммунное заболевание и предрасположенность к таким аутоиммунным заболеваниям была всегда, но сейчас, под влиянием множества факторов, эта предрасположенность реализуется намного чаще, чем это было раньше…

Возможно, в запуске болезненного процесса на аутоиммунном уровне играет некоторую роль особая, тонкая организация интеллекта, души…

По последним научным данным, предрасположенность к рассеянному склерозу формируется при наличии более 200 генетических вариантов, которые переходят к человеку и от матери, и от отца. А реализуется эта предрасположенность под влиянием внешних факторов.

Например, это могут быть инфекции. Есть так называемые условно-патогенные вирусы, с которыми организм человека без генетической предрасположенности может сосуществовать длительное время (нередко всю свою жизнь!), а в какой-то далеко не самый лучший момент они, эти самые вирусы, из условно-патогенных становятся болезнетворными и включают механизм развития заболевания. Ещё к провокаторам болезни можно смело отнести дефицит витамина Д! И другие факторы, влияющие на взаимодействие между нервной и иммунной системами тоже…

Скажем, болезнь могут спровоцировать какая-либо вирусная инфекция и психоэмоциональный стресс. Да-да, именно стресс является очень сильным провокатором развития рассеянного склероза. Друзья, это очень важно, чтобы вы это поняли… Именно поэтому остановлюсь на этом более подробно…

Однако, нередко продукция этого гормона стресса часто превышает необходимое количество его для адекватной реакции на возникшую опасность… И тогда кортизол становится не мобилизующим фактором для повышения сил и энергии, а мощным разрушителем иммунной системы, запуская сложнейший аутоиммунный процесс и процесс разрушения-расплавления миелиновой оболочки спинного мозга, центральных и периферических нервов…

У людей не тренированных в психоэмоциональном плане, нет наработанной грани, через которую он переступать не должен, то есть, нет привычки адекватного реагирования на повседневные стрессы, вызванные нашей работой, состоянием финансов, семейными отношениями и пр. Слишком много выработанного надпочечниками кортизола в организме может оказать в таком случае катастрофическое воздействие.

Последствия излишней продукции надпочечниками кортизола в организме человека — это высокое кровяное давление, уменьшение плотности костей (остеопороз), гипергликемия, увеличение количества жира в области передней брюшной стенки и в области бёдер и ягодиц, снижение иммунитета и подавление функций щитовидной железы.

Этот механизм остался с тех неимоверно далёких от нас времён, когда для того, чтобы избежать опасности или догнать и убить того же мамонта и поесть надо было прилагать неимоверные мышечные усилия. Сегодня уже нет необходимости стремительно убегать от дикого зверя или догонять мамонта и драться с врагом не на жизнь а на смерть.

Современный стресс носит психоэмоциональный характер, поэтому все съеденные нами килокалории откладываются в виде жира на талии.

Хроническое психоэмоциональное перенапряжение заставляет наш орга-низм постоянно вырабатывать кортизол в больших количествах, чем в этом есть физиологическая надобность… И поэтому тяга к сладкой и жирной пище ну никак не угасает. Хуже того, даже если вы сидите на жесточайшей диете, в стрессовой ситуации ваш вес всё равно будет увеличиваться!

Для чего? Да для того, чтобы создать энергетический резерв для якобы грядущей схватки с врагом, которая не на жизнь, а на смерть… Это как запас угля в трюмах парохода или в тендере паровоза… А жировые отложения увеличивают вероятность развития заболеваний сердца, кровеносных сосудов, сахарного диабета и раковой болезни тоже…

Способы противодействия заболеванию

Чтобы такого рода проблемы со здоровьем прошли мимо вас, постарайтесь научиться контролировать психоэмоциональное состояние и не подпускайте к себе стресс… Проще говоря, избегайте ситуаций, вызывающих стресс…

Существует много способов аутотренинга в плане выработки стрессоустойчивости и каждый должен найти то, что лучше работает для него.

Включение в повседневную жизнь физических занятий сильно укрепляет способность держать удар, то есть, стрессоустойчивость.

И ещё — чаще улыбайтесь — прямо с утра… Это позволяет чувствовать себя хорошо из-за выброса в кровь гормонов удовольствия — эндорфинов.

Планирование текущих дел также является хорошим способом разгрузить себя от повседневных забот и расслабиться.

Многие обнаруживают, что такие занятия, как медитация, дыхательные упражнения, управляемое воображение, массаж и прослушивание расслабляющей музыки очень полезны.

Хорошее настроение и самочувствие является фундаментальным фактором сохранения стресса на низком уровне.

Правильно питаться, заниматься физической культурой, поддерживать уровень стресса на низком уровне и заботиться о своём теле (избегать ожирения), вот ключ для продолжительной и счастливой жизни.

Каждый день выделяйте время для себя.

Убедитесь, что вы достаточно спите по ночам, старайтесь просыпаться утром отдохнувшим и… радостным! А для этого пользуйтесь ортопедической подушкой! Хороший сон — великое дело!

Надеюсь, мои советы помогут обуздать это заболевание, Маргарита Антоновна и Николай Петрович!

Рассеянный склероз (РС) - это вовсе не хроническая забывчивость, как думают многие. Это тяжелое заболевание центральной нервной системы, которое чаще поражает молодых, активных, полных сил и надежд людей. РС - вторая по частоте причина инвалидизации у молодых пациентов после травм. При этом раннее выявление заболевания и назначение современных эффективных лекарственных средств могут существенно замедлить, порой практически остановить дальнейшее развитие заболевания и позволить людям с РС жить полной жизнью.

По данным Общероссийской общественной организации инвалидов - больных рассеянным склерозом (ОООИБРС), в Федеральном регистре лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, лиц после трансплантации органов и(или) тканей, зарегистрировано около 85 тысяч больных с диагнозом РС, 75 процентов из которых являются инвалидами.

Настораживают темпы прироста таких больных. За последние пять лет число пациентов выросло почти на 20 тысяч человек. Если в 2013 году их было 62,3 тысячи, то в 2018-м - уже 82,2 тысячи, и рост продолжается. По мнению президента ОООИБРС профессора Яна Власова, столь быстрый рост числа пациентов связан с улучшением выявления и эффективной ранней диагностикой.

- Многие новые пациенты выявляются на ранней стадии заболевания благодаря внедрению новых медицинских технологий, - говорит Ян Власов. - К 2018 году в стране был создан оптимальный комплекс для ранней диагностики этого заболевания. К тому же все основные группы препаратов для лечения этого заболевания стали доступными на территории России. Задачи, которые мы решаем сегодня, - это подбор оптимального лечения, повышение качества реабилитации пациентов, организация трудоустройства. Мы прошли большой путь по внедрению новых технологий в диагностику и лечение этой болезни, и залогом новых достижений является конструктивный диалог власти, медицинского и научного сообществ, пациентских организаций и фармацевтических компаний.

Однако успокаиваться рано, уверен эксперт, осведомленность людей об этом заболевании все еще остается недостаточной. Поэтому часть больных выявляется не на ранней стадии, когда лечение наиболее оптимально.

Симптомы заболевания могут сильно различаться, но наиболее ранние и типичные - слабость, быстрая утомляемость, онемение или ощущение покалывания в одной или нескольких конечностях, двоение зрения, частичная или полная потеря зрения, головокружение, нарушения мочеиспускания. С подобными жалобами пациенты нередко обращаются не к неврологу, а к терапевту, урологу или офтальмологу. Их подолгу лечат, симптомы на время как будто проходят, пациенты о них забывают и длительное время могут ни о чем не беспокоиться, в то время как заболевание продолжает прогрессировать.

Из-за этого через какое-то время симптомы могут проявляться вновь или ухудшаться, может появляться или добавляться совершенно другая симптоматика - например, к слабости может добавиться ощущение покалывания или онемение в руке. Пациент снова обращается не к тому специалисту, проходит ненужные обследования, теряя драгоценное время. Лечение назначают, оно не помогает - и такое "хождение по мукам" иногда затягивается на годы. Средний срок от появления первых симптомов до постановки диагноза в нашей стране составляет 18 месяцев и больше. Теряется время для адекватного лечения, которое направлено как раз на подавление активности на самой начальной стадии заболевания, и эти упущенные месяцы, иногда годы, к сожалению, не вернешь.

Правда, в последнее время, отмечают неврологи, врачи других направлений стали более внимательны к многообразным симптомам рассеянного склероза. Например, офтальмологи стали более подготовленными и, как правило, при характерных жалобах направляют пациента на консультацию к специалисту по рассеянному склерозу (узкоспециализированный невролог). Такой же тактики должны придерживаться и врачи других специализаций, с настороженностью рассматривая пациентов с характерными симптомами.

Но и врачам, и обществу необходимо знать, что в медицине взгляд на рассеянный склероз в целом стал более оптимистичным: полностью излечить его пока невозможно, но при своевременной диагностике и регулярном приеме инновационной терапии можно замедлить, приостановить прогрессирование заболевания и вести привычный образ жизни.

Еще лет 20-30 назад встречались тяжелейшие больные, которые через 5-10 лет становились инвалидами, прикованными к коляске. Но 25 лет назад лечение было только симптоматическое. Затем появились препараты, изменяющие течение рассеянного склероза (ПИТРС), применение которых позволило приостановить прогрессирование болезни и сохранить качество жизни. Их делят на препараты первой и второй линии. Долгое время препараты первой линии были менее эффективны, но более безопасны, чем препараты второй линии. Из-за этого более эффективные ПИТРС назначались тогда, когда не помогали препараты первой линии. Но в последнее время все изменилось. Недавно появились новые не только высокоэффективные, но и более безопасные препараты второй линии. Это позволяет врачам назначать высокоэффективную терапию с самого начала заболевания, не опасаясь риска побочных эффектов.

Другим важным аспектом является возможность для пациентов с РС жить полной жизнью. Это становится реальнее, когда отпадает необходимость принимать лекарства длительное время. Уже сейчас фармацевтическая индустрия, предлагая инновационные препараты, старается помочь в решении этих вызовов.

Так что если даже поставлен диагноз "рассеянный склероз", поводов для глубокого отчаяния нет, нужно принять свой диагноз, получить правильную эффективную терапию и вернуться в нормальной жизни.

Используя современные методы лечения, эти пациенты могут жить полной жизнью - работать, путешествовать, заниматься спортом, заводить семью, встречаться с друзьями. Однако стоимость лечения высока, поэтому важно, чтобы новые эффективные препараты быстрее попадали в систему государственного обеспечения.

- При своевременной диагностике и правильно подобранной терапии пациенты возвращаются к нормальной жизни, получают высшее образование, создают семьи, строят карьеру и остаются активными в современном в обществе, - подчеркивает профессор кафедры неврологии Первого Санкт-Петербургского государственного медицинского университета им. акад. И.П. Павлова, доктор медицинских наук Наталья Тотолян.

Но информировать общество, инициировать социальные проекты по проблеме РС по-прежнему важно. Одним из таких проектов и стал проект #живиполнойжизнью, нацеленный на повышение осведомленности общества, старт которому положила пресс-конференция, прошедшая в Международный день рассеянного склероза, в которой приняли участие эксперты, представители Государственной Думы, деятели культуры.

- Сегодня мы наблюдаем за тем, как социальные проекты могут объединить пациентов, представителей бизнеса, широкую общественность, деятелей культуры и искусства, - сказал на встрече с журналистами председатель Комитета Госдумы по охране здоровья профессор Дмитрий Морозов. - Членам современного общества очень важно, несмотря на болезнь, сохранить свой темп и уровень жизни. Проект #живиполнойжизнью побуждает пациентов и их семьи не останавливаться на достигнутом, продолжать развиваться, вдохновляя всех нас на новые свершения.

Важной частью проекта станет его культурная составляющая, в которой принимают участие деятели культуры и искусства.

- Я запланировала серию публикаций в своем Instagram-аккаунте, чтобы поделиться информацией о рассеянном склерозе и обратить внимание своих подписчиков на жизнь людей с этим заболеванием, - рассказывает популярная певица Наталья Подольская.

Компания Merck уделяет большое внимание поддержке пациентов с рассеянным склерозом, реализации различных проектов, целью которых является информирование общественности.

- Мы благодарны всем нашим партнерам за их серьезное вовлечение в проект и возможность реализации совместных инициатив, - говорит Маттиас Вернике, генеральный директор компании Merck в России и странах СНГ. - Главная задача нашего проекта #живиполнойжизнью - поддержать людей с рассеянным склерозом, сохранить качество их жизни. Перспектива лечения этого заболевания напрямую связана с прорывными технологиями, благодаря которым изменен сам подход к терапии. Но не менее важна для них и поддержка общества, всех неравнодушных людей.