Рассеянный склероз статистика инвалидизации

Сколько живут с рассеянным склерозом, это пожалуй, один из самых частых вопросов, который задает себе каждый человек с таким диагнозом. Жить с ясным прогнозом куда легче, нежели каждый день просыпаться и не знать, что тебя ждет. Может, мне стоит заниматься спортом или начать правильно питаться, бросить курить и полностью избегать стрессовые ситуации? Разберемся, а такое ли действительно имеет влияние на продолжительность жизни болезнь рассеянный склероз.

Не смертельно, но никакого лечения

Когда речь идет о продолжительности жизни при рассеянном склерозе, фактически люди интересуются прогнозом заболевания. В этом вопросе есть как хорошие, так и плохие новости. Поскольку рассеянный склероз не является смертельным заболеванием, люди которые живут с диагнозом РС имеют одинаковую продолжительность жизни в сравнении со здоровым населением.

По данным Национального Общества Рассеянного Склероза большинство людей с диагнозом РС имеют относительно нормальную продолжительность жизни. Цифры статистики говорят, что больные с РС живут в среднем на 7 лет меньше. Большинство людей с MS, как правило, умирают от тех же самых условий, что и люди, которые не имеют диагноза. Причиной смерти являются все те же онкологические заболевания и болезни сердца. Помимо случаев тяжелого течения РС, которые являются довольно редкими, прогноз для продолжительности жизни, как правило, относительно хорош.

Тем не менее, люди получившие такой диагноз борятся с другими проблемами, которые могут снизить их качество жизни. Хотя у большинство больных никогда не наступит тяжелая форма инвалидности, многие симптомы могут вызывать боль, дискомфорт и другие неудобства.

Другой способ оценки прогноза для РС можно выполнить с помощью исследований, как инвалидность в результате симптомов, может повлиять на жизнедеятельность людей. Согласно НОРС, около 2/3 людей с диагнозом РС способны передвигаться без инвалидной коляски через два десятилетия после установления диагноза. Некоторые люди будут нуждаться в костылях или трости, чтобы остаться мобильными. Другие используют электрический скутер или инвалидное кресло. В зависимости от индивидуальных особенностей симптомов, справиться с усталостью или трудностями баланса тела можно.

Трудно предсказать, как рассеянный склероз будет прогрессировать у человека. Тяжесть заболевания варьируется в широких пределах от больного к больному. Среди тех, у кого стоит диагноз РС :

Около 20 процентов не будет иметь никаких симптомов или только слабые симптомы после первоначального клинического диагноза.
Около 45 процентов не серьезно страдают от заболевания в целом.
Около 35 процентов будет проходить определенное количество этапов прогрессирования заболевания(периодические обострения).

Определение своего личного прогноза, помогает понять факторы риска, которые могут указывать на вероятность развития тяжелой формы заболевания. По данным американской Национальной медицинской библиотеки, женщины с РС как правило, имеют более общий прогноз, чем мужчины. Хотя, по статистике, рассеянный склероз обнаруживается у женщин несколько чаще, чем у мужчин. Кроме того, некоторые факторы указывают на более высокий риск более серьезных симптомов, в том числе:

если вы старше 40 лет на начальном появления симптомов
если ваши первоначальные симптомы затрагивают более одной области вашего тела
если ваши первоначальные симптомы влияют на психическое функционирование, контроль недержания или управление двигательным аппаратом

Есть несколько других рекомендаций, которые могут предсказать шаги развития заболевания. Позитивные моменты в течение болезни у пациентов с РС:

— несколько обострений за первые несколько лет после постановки диагноза
— более длительный промежуток времени проходит между рецидивами
— полное восстановление от обострений
— симптомы, связанные с сенсорными проблемами, как покалывание, потери зрения или онемение
— неврологические изменения появляются почти через пять лет после постановки диагноза

В то время, как большинство людей с РС имеют близкую к нормальной продолжительности жизни, врачам бывает затруднительно ответить на частый вопрос от пациентов, что с ними будет или что их ждет дальше.

В соответствии со статистикой НОРС, небольшое количество людей может иметь особенно быстро прогрессирующую форму РС, что может вызвать серьезные проблемы со здоровьем на ранних стадиях. Тяжелая и быстрая инвалидизация может приводить к преждевременной смерти. Однако, хроническая болезнь не является фатальной проблемой.

РС, как правило, влияет на качество жизни больше, чем на долговечность. Отвечая на вопрос, сколько лет живут с рассеянным склерозом, нужно понимать, что в то время, как некоторые редкие виды течения болезни потенциально могут повлиять на продолжительность жизни, они являются скорее исключением, чем правилом. Люди с диагнозом должны бороться с многими трудными симптомами, которые будут влиять на их образ жизни, но они могут быть уверены, что их продолжительность жизни не имеет значитальной разницы по сравнению со здоровыми людьми.

Рассеянный склероз (РС) – это заболевание, которое еще до конца не изучено. Поэтому оно вызывает множество вопросов не только у больных, но и у врачей. В этой статье мы попытаемся дать ответы на самые распространенные вопросы о рассеянном склерозе.

Насколько тяжелое заболевание?

Еще недавно эта болезнь считалась одной из самых тяжелых. Но в наши дни в связи с тем, что улучшилась диагностика, были разработаны новые препараты, улучшилось качество и увеличилась продолжительность жизни больных. Более четверти заболевших людей редко страдают от обострений и до глубокой старости сохраняют психическое и физическое здоровье.

Есть ли инвалидность, какая группа?

Инвалидность при рассеянном склерозе дают врачи врачебно-трудовой экспертной комиссии (ВТЭК) по месту жительства больного. Они определяют тяжесть заболевания, трудоспособность больного, и устанавливают, к какой группе он относится. При этом основным критерием является не частота и тяжесть приступов, а нарушение двигательных функций.

• Инвалиды третьей группы – люди трудоспособные, с легкими или умеренными двигательными расстройствами.
• Инвалиды второй группы – имеют выраженные расстройства
• Инвалиды первой группы – имеют резко выраженные расстройства двигательной системы.

Передается ли по наследству?

По этому поводу еще ведутся споры. Но по статистике, если один из родителей болен рассеянным склерозом, то риск заболеть для ребенка составляет 3-5%. Это достаточно низкий показатель по сравнению с другими наследственными заболеваниями.

Какими могут быть последствия беременности для женщины, страдающей рассеянным склерозом?

В некоторых случаях состояние женщины во время беременности и после родов может значительно улучшиться. Этому способствуют гормональные изменения, проходящие в ее организме. Однако существует риск, что обострение может случиться в первый год жизни ребенка. Это связано с большой нагрузкой, которую испытывает молодая мать. Этот фактор необходимо учитывать при планировании беременности. И после родов обеспечить женщине поддержку и дать возможность полноценно отдохнуть.

Какой средний возраст старта болезни?

Поражает в основном молодых людей от 15 до 45 лет. Основной контингент составляют пациенты в возрасте 25-35 лет. Редко диагностируются случаи болезни после пятидесяти. Иногда старт болезни отмечают у детей старше 2 лет. В этом случае заболевание чаще всего проходит в доброкачественной (более легкой) форме.

На нашем сайте вы можете ознакомиться с другими неврологическими заболеваниями:

Как протекает РС у молодых и у детей?

Рассеянный склероз – трудно диагностируемое заболевание. Он имеет схожие симптомы с опухолью головного мозга и с острым диссеминирующим энцефаломиелитом. В раннем возрасте РС возникает после перенесенной вирусной инфекции или вакцинации. Приступы могут сопровождаться судорогами и потерей сознания, что редко встречается у взрослых. В остальном проявления болезни схожи с симптомами, которые возникают у остальных пациентов.

Какая продолжительность жизни?

Продолжительность жизни практически не отличается от обычной. При правильном лечении и доброкачественном течении болезни инвалидизация может не наступить. Современные методы позволяют людям вести нормальный образ жизни.

Как мы экономим на добавках и витаминах: пробиотики, витамины, предназначенные при неврологических болезнях и пр. и мы заказываем на iHerb (по ссылке скидка 5$). Доставка в Москву всего 1-2 недели. Многое дешевле в несколько раз, нежели брать в российском магазине, а некоторые товары в принципе не найти в России.

— В каком возрасте заболевание выявляется чаще всего?

— Какие первые симптомы? На что стоит обратить внимание и провериться у врача?

— Какое может быть лечение и какой дают прогноз?

— Врачи разработали план наблюдения за развитием заболевания, который помогает контролировать все проявления патологического процесса и вовремя воздействовать на него так, чтобы состояние человека не ухудшалось. Существуют современные препараты, позволяющие замедлить развитие заболевания и отсрочить инвалидизацию на семь-восемь лет. Появились препараты для контроля за высокоактивными формами. Благодаря всему этому прогноз при таком диагнозе становится из года в год все более благоприятным.

— Как живут женщины с рассеянным склерозом в России?

— Многие, получив диагноз, пытаются вести себя так, будто ничего не произошло. Это неверная стратегия. С появлением диагноза необходимо изменить физическую и эмоциональную нагрузку, научиться правильно распределять рабочее время, уделять больше внимания сну и отдыху. Болезнь влияет на социальную жизнь: ранее активный человек начинает чаще оставаться дома.

К сожалению, по мере прогрессирования заболевания у некоторых женщин с РС распадаются браки и нарушаются отношения с родными. Еще одна проблема — доступность лечения. Инновационные препараты стоят дорого. Большинство пациентов обеспечиваются лечением за счет федерального бюджета, но не все препараты входят в государственные программы. Для многих людей с РС это является серьезной проблемой, поэтому важно, чтобы бюджетные программы обновлялись и в них появлялись новые опции терапии.

Несмотря на сложности, женщины не сдаются: они тренируются в спортзале, занимаются йогой и скандинавской ходьбой, пишут картины, устраиваются на новую работу, делятся своим опытом преодоления болезни, помогают новичкам. Существует огромное количество сильных женщин с РС, с которых можно брать пример борьбы с жизненными трудностями.

— С какими сложностями сталкиваются пациентки с рассеянным склерозом в работе?

— Женщины с РС чаще берут больничные листы, чтобы пролечить обострение или съездить на реабилитацию. Существует высокая вероятность обострения заболевания сразу после родов. При планировании рабочего времени необходимо учитывать небольшие перерывы на отдых: при развитии заболевания повышается утомляемость. Важные дела и переговоры лучше переносить на утро: к концу рабочего дня сил уже начинает не хватать и становится трудно концентрироваться. Чтобы избежать сложностей, необходимо прислушиваться к себе и своему организму, а также к советам профессионалов. Можно выйти на сокращенный рабочий день, превратить свое хобби в основную профессию, работать на фрилансе или удаленно.

— Какие стереотипы о рассеянном склерозе есть у работодателей?

— Практически 80% женщин с РС со временем вынуждены искать новую работу. В основном это связано с развитием заболевания, но есть и другие причины. Многие из этих причин связаны с непониманием особенностей человека с РС со стороны работодателя.

Есть работодатели, которые знают о диагнозе сотрудников и поддерживают их, но есть и те, кто ошибочно полагает, что РС связан с нарушениями памяти и свойственен только людям пожилого возраста, что при таком диагнозе категорически противопоказаны любые физические и умственные нагрузки. Заблуждение со стороны работодателей и коллег приводит к недопониманию. Именно по этой причине люди с РС иногда вынуждены скрывать свой диагноз: это проще, чем пытаться объяснить, как все обстоит на самом деле.

Когда в коллективе есть человек с РС, о диагнозе которого все знают, это не представляет проблемы. Часто люди стараются не афишировать свою болезнь, другие сотрудники о ней тоже не упоминают. Вскоре обсуждение темы сходит на нет. Люди просто перестают обращать на это внимание, сосредотачиваясь на решении актуальных рабочих задач.

— Какую информацию важно донести до работодателей?

— Рассеянный склероз не влияет на нарушение памяти, распространен среди молодых и активных людей, а физические нагрузки рекомендованы многим пациентам.

При обострении наиболее распространенного типа течения РС симптомы сохраняются в течение нескольких дней или недель, после чего развивается стадия клинической ремиссии. Обычно на это время человек берет больничный. Возникшие проявления частично стихают или полностью исчезают, в связи с чем состояние улучшается и человек возвращается к работе. С учетом эффективности современных лекарственных препаратов, меняющих течение заболевания, такие обострения случаются нечасто.

На более поздних стадиях заболевания между обострениями сохраняется остаточная симптоматика или они вовсе стихают и нарастает неврологический дефицит — в этом случае перед человеком встает вопрос корректировки рабочего графика и продолжения карьеры. Тем не менее сегодняшние способы терапии позволяют замедлить прогрессирование даже самого сурового и наиболее быстро инвалидизирующего типа течения РС — первично-прогрессирующего (ППРС).

— Почему работодателям не стоит бояться принимать на работу сотрудников с рассеянным склерозом?

— Самое главное при трудоустройстве человека с РС — это осведомленность работодателя о диагнозе. Когда человек с РС профессионально востребован и имеет регулярный доход — это не только делает его более независимым с финансовой точки зрения, но и положительно влияет на общее психологическое состояние. Специалисты с этим диагнозом долгие годы не отличаются от людей, не страдающих РС. Они могут быть даже более мотивированы: принимая осознанное решение о продолжении карьеры, они ценят свое рабочее место и являются лояльными и верными компании.

— Какие права есть у женщин с РС при трудоустройстве? Какие есть нюансы?

— Для начала давайте договоримся, что, несмотря на смягчение формулировок в социуме, в рамках законодательной базы такой человек до сих пор называется инвалидом. На законодательном уровне в РФ сделано многое для укрепления прав таких людей. Государством предоставляются квоты на рабочие места для лиц с инвалидностью, и работодатель не может отказать инвалиду с квотой при приеме на работу, если есть свободные вакансии.

Квота и ее процентное количество устанавливаются регионально или местно. Если численность работников в крупной компании превышает 100 человек, то работодатель обязан принять инвалида на должность. Исходя из установленной группы инвалидности, законодательно также определяются положенные льготы труда: дополнительный неоплачиваемый отпуск до 60 дней, индивидуальный рабочий часовой график, не превышающий 35 часов в неделю, освобождение от сверхурочных и ночных смен и прочее.

Россия является участником международной программы по защите прав инвалидов, поэтому инвалид в РФ имеет право получать зарплату без налоговых вычетов, выбирать рабочее место, иметь размер зарплаты, равный зарплатам других сотрудников, независимо от часовых нормативов по графику, работать и развиваться в должности, иметь возможность оформления льготных кредитных продуктов банков.

За те 150 лет, что медицине известно это заболевание, и сама болезнь успела измениться, и ее лечение стало совсем другим. Сегодня врачи советуют пациентам воспринимать этот диагноз не как смертельный приговор с небольшой отсрочкой, а как вызов. Потому что при рассеянном склерозе можно жить полной жизнью. Надо только набраться сил и терпения.

Наши эксперты:

Президент Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом, председатель Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Росздравнадзоре Ян Власов.

Профессор кафедры неврологии Первого Санкт-Петербургского государственного медицинского университета им. акад. И. П. Павлова Наталья Тотолян.

Миф № 1. Рассеянным склерозом болеют лишь старики. Это состояние, связанное с потерей памяти

На самом деле. С атеросклерозом эта болезнь не связана, (а серьезные нарушения памяти — очень редкий симптом). Рассеянный склероз — это прогрессирующая патология центральной нервной системы. Развивается в результате аутоиммунного воспаления с поражением миелиновых оболочек нервных волокон, что постепенно приводит к гибели нервных клеток. При обострениях в головном и спинном мозге формируются множественные рассеянные очаги воспаления и склероза (рубцевания), что проявляется новыми симптомами или усилением старых.

Чаще всего рассеянный склероз начинается в молодом возрасте (25-40 лет), до 10% — у детей. В мире этой болезнью страдают 2,5 млн человек. В России, по официальным данным, — 90 тысяч (по неофициальным — 150 тысяч). В среднем ежегодный прирост больных составляет 7%.

Миф № 2. Главный симптом рассеянного склероза — проблемы при ходьбе

На самом деле. Рассеянный склероз называют болезнью с тысячью лицами. Часто первым признаком может быть ухудшение зрения на один глаз, онемение в руке или ноге, головные боли и головокружения, проблемы с координацией. Иногда это просто повышенная утомляемость или проблемы с удержанием мочи. Поэтому зачастую первыми с заболеванием встречаются терапевты, офтальмологи и урологи. Рано распознать болезнь иногда сложно, поэтому регулярно проводятся специальные школы неврологов, на которых врачей учат настороженности к самым разным симптомам, которыми может сигналить это заболевание.

Еще недавно постановка диагноза затягивалась на 5-8 лет. Сегодня в России ситуация кардинально улучшилась благодаря тому, что сообщество неврологов и общественные организации, изучающие рассеянный склероз, ведут образовательную деятельность по этой проблеме. Тем не менее болезнь несколько лет может протекать вовсе бессимптомно. В этом случае ее можно выявить только при магнитно-резонансной томографии (МРТ), показывающей измененные участки на томограммах головного или спинного мозга. Сообщество неврологов даже предлагало Минздраву ввести скрининг на рассеянный склероз с детского возраста. Но МРТ — дорогой метод, поэтому такого скрининга пока нет.

Миф № 3. Только МРТ головы позволяет убедиться в диагнозе

На самом деле. Основные методы диагностики рассеянного склероза — клинические проявления в совокупности с данными МРТ и анализом цереброспинальной жидкости (ЦСЖ). Для анализа ЦСЖ делают поясничный прокол, получают 1-2 мл жидкости и тестируют на олигоклональные иммуноглобулины — их наличие подтверждает воспалительный процесс. Эти исследования безопасны и рекомендуются в большинстве случаев для ранней диагностики. Есть и дополнительные инструментальные исследования: методики вызванных потенциалов, когерентной оптической томографии и другие.

Миф № 4. Причина заболевания — вирусы

На самом деле. Рассеянный склероз, как и большинство хронических заболеваний, относится к мультифакториальным патологиям. На ряд факторов, провоцирующих болезнь, повлиять нельзя, но некоторые (так называемые модифицируемые факторы) мы можем устранить, тем самым снизив риск РС и его более тяжелого течения.

Науке известны многочисленные наследственные факторы предрасположенности к РС (впрочем, есть и гены защиты от болезни). Также риск повышают неблагоприятная экология, курение, избыток соли в диете, дефицит солнечных лучей и витамина D. Многочисленные исследования последних лет указывают также на роль изменения состава микрофлоры кишечника в развитии аутоиммунного воспаления и даже повреждения нервных клеток при РС.

Миф № 5. Люди с рассеянным склерозом долго не живут. Через несколько лет они перестают ходить, а через 10-15 лет — погибают

На самом деле. Раньше во многих случаях так и было. Но сегодня благодаря инновационному лечению наступление инвалидности отодвинуто на много лет. В Европе, например, удалось добиться почти обычной средней продолжительности жизни при рассеянном склерозе (80 лет). При этом крайне важно то, как быстро поставлен диагноз и назначено лечение.

Многое зависит и от формы заболевания. В 85% случаев рассеянный склероз протекает в более благоприятной ремиттирующей форме. Она чаще начинается в более молодом возрасте и характеризуется периодами обострений и длительных улучшений (ремиссий). Но в 15% случаев развивается более тяжелая форма болезни: первично-прогрессирующая. Она чаще стартует после 40 лет и быстро может привести к инвалидности. Очень важно правильно определить форму болезни, так как лекарства, эффективные при одной из них, бесполезны при другой.

Миф № 6. Рассеянный склероз неизлечим. Остается только смириться с этим

На самом деле. На данный момент вылечить это заболевание нельзя, но контролировать чаще всего удается. За последнее десятилетие жизнь пациентов с рассеянным склерозом изменилась кардинальным образом. С появлением нескольких поколений препаратов, так называемых ПИТРС (препаратов, изменяющих течение рассеянного склероза), врачи получили возможность не просто облегчать симптомы, а предотвращать обострения и последующую инвалидность. Количество таких препаратов растет с каждым годом.

Миф № 7. Лекарства от рассеянного склероза подавляют иммунитет. Поэтому они очень вредны и опасны

На самом деле. Все ПИТРС подавляют не иммунитет, а иммунное воспаление. Выделяют препараты 1-й линии, куда входят более мягкие средства (иммуномодуляторы), а также препараты 2-й линии — селективные иммуносупрессоры, которые избирательно воздействуют на иммунную систему, снижая ее аутоагрессию. Далеко не все ПИТРС необходимо принимать постоянно. Есть препараты, курс лечения которыми составляет всего несколько дней в году, а эффект может продолжаться очень долго, если лечение было своевременным.

Миф № 8. Инновационные лекарства недоступны для российских пациентов

На самом деле. Все инновационные лекарства от рассеянного склероза, зарегистрированные в мире, доступны и российским пациентам. Большинство ПИТРС пациенты могут получать бесплатно: рассеянный склероз включен в перечень нозологий, при которых осуществляется централизованное льготное обеспечение лекарствами. Новейшие препараты становятся доступными в России с опозданием в 2-3 года, но врачи в этом факте даже находят преимущества. Эта отсрочка позволяет разработать меры по профилактике возможных осложнений терапии, которые выявляются именно в первые годы широкого применения нового препарата.

Миф № 9. Жизнь людей с рассеянным склерозом полна боли, страданий и ограничений. Нельзя строить карьеру, работать, путешествовать, заниматься спортом, создавать семью и планировать потомство

На самом деле. Болезнь, конечно, накладывает определенные ограничения, например, врачам нередко приходится обсуждать с пациентами выбор профессии без экстремальных условий работы, разумный подход к планированию беременности и другие вопросы. Но зачастую люди с рассеянным склерозом добиваются в жизни большего, чем их здоровые сверстники.

Важно только вовремя обратиться к специалистам и вместе с ними держать руку на пульсе, контролируя эффективность и безопасность терапии. Современное инновационное лечение позволяет пациентам с РС вести привычный образ жизни с минимальным количеством визитов в медучреждение. В ближайшее время на рынок выйдет новый препарат, который позволит пациентам принимать таблетки только несколько дней в году.

Большинство запретов существует только в головах людей. Например, дозированные физические нагрузки при этом заболевании не только не запрещены, но и просто необходимы! Лечебная физкультура, скандинавская ходьба, плавание и верховая езда доказали свою пользу.

С таким диагнозом можно жить, заниматься спортом, путешествовать, работать, создавать семью. Детям по наследству эта болезнь не передается. А беременность даже сопровождается снижением риска обострений, поэтому прекращение лечения на этот период является правилом, а не исключением. Правда, после родов в связи с увеличением риска активности РС рекомендуется сразу же продолжить прерванную терапию.

Международная команда специалистов реализовала в сети Интернет уникальный проект — MS Base, который позволил создатьмеждународную базу данных, содержащую информацию об историях болезни пациентов, больных рассеянным склерозом.

На сегодняшний день, в ней собраны данные о течении заболевания у более чем20000 пациентов, жителей различных стран и регионов.

База данных

В сотрудничестве с практикующими специалистами-неврологами создана постоянно обновляемая база данных, позволяющая сопоставлять, отслеживать и оценивать огромный массив данных, включающий демографическую информацию, данные о частоте рецидивов, изменениях в неврологическом статусе (оценке по шкале EDSS), эффективности иммуномодулирующего лечения и т.д.

К большому сожалению, пока в этом реестре нет информации о пациентах из постсоветских государств:

В отличие от большинства протоколов клинических исследований, создатели MS Base сделали акцент на долгосрочных оценках: ежегодно врач-невролог вносит данные о количестве рецидивов у того или иного пациента, результатах основных диагностических тестов и процедур (МРТ, вызванные потенциалы и т.п.), прогрессировании заболевания (изменениях в оценках по шкале EDSS), о получаемом лечении. В MS Base нет критериев исключения: в базу данных на анонимной основе может быть включена информация о любом больном рассеянным склерозом вне зависимости от типа течения, накопленного неврологического дефицита, длительности заболевания.

Для специалистов MS Base является уникальной платформой для проведения глобальных наблюдательных исследований, сотрудничества и обмена опытом. Частично доступ к информации открыт и для пациентов, что позволяет сделать очередную попытку оценить возможные перспективы, сравнить свой уровень накопления неврологического дефицита, длительность заболевания, частоту обострений с информацией о других пациентах, живущих с РС (калькулятор тяжести РС см. ниже).

Открытая информация содержит следующие данные:

Гендерная статистика заболеваемости рассеянным склерозом

Возрастная структура заболеваемости рассеянным склерозом






Продолжительность заболевания РС

Оценка инвалидизации (по шкале EDSS)

Частота рецидивов (обострений) рассеянного склероза

Важно!
Большинство пациентов, информация о которых есть в базе данных, получают превентивную терапию, что, безусловно, влияет на значения EDSS.

Калькулятор EDSS

1. Выбираем тип течения рассеянного склероза: CIS — КИС (клинически изолированный синдром)/RRMS -рецидивирующе-ремиттирующий РС/SPMS — вторично-прогрессирующий РС; или PPMS — первично-прогрессирующий РС/ PRMS — прогрессирующе-рецидивирующий РС;
2. Напротив каждого периода (в годах) длительности заболевания выбираем соответствующее значение оценки по шкале EDSS;
3. Нажимаем Calculate (Рассчитать).

Полученные результаты представлены в процентилях.

Процентиль — это значение, которое указывает на то, что соответствующий процент больных имеет оценку по шкале EDSS меньшую или равную введенной вами. Т.е. в соответствии с результатами, представленными на картинке: в момент дебюта заболевания (0 лет) оценку EDSS≤1 имеет 36% пациентов, EDSS=0 через 1 год у 10% больных РС; у 33% пациентов через 2 года после начала заболевания EDSS≤1 .

1. На графике стрелка 2 указывает на кривую прогрессирования рассеянного склероза, соответствующую введенным вами значениям.
2. Стрелка 3 указывает на 25 процентиль: т.е. у 25% больных рассеянным склерозом с течением времени (ось Х, длительность РС в годах)оценка по шкале EDSS равна или меньше соответствующего значения по оси Y. Например: через 5 лет после начала заболевания EDSS≤1 у 25% больных или EDSS>1 через 5 лет после дебюта РС у 75% пациентов .
3. Стрелка 4 указывает на 50 процентиль: т.е. у 50% больных рассеянным склерозом с течением времени (ось Х, длительность РС в годах)оценка по шкале EDSS равна или меньше соответствующего значения по оси Y. Например: через 8 лет после начала заболевания EDSS≤2 у 50% больных.
4. Аналогично 75 процентиль (стрелка 5): у 75% больных рассеянным склерозом с течением времени оценка по шкале EDSS меньше или равна соответствующему значению по оси Y. Например: через 15 лет после начала заболевания EDSS≤5 у 75% больных.

Хочу пожелать читателям сайта, чтобы кривые EDSS, которые построите вы, находились ниже 25 процентили!