У меня заболела мама рассеянным склерозом

Будучи маленькими девочками, мы мечтаем: какой будет наша жизнь, во сколько лет выйдем замуж, как назовем первого ребенка. Мы знаем, что у нас будет самая лучшая семья, большой дом, в котором нет места болезням. Мечты мечтами, а в действительности не всегда получается, как мы задумали. Больно и страшно, когда женщина не может зачать и выносить здорового ребенка, но не менее страшно, когда за беременностью и родами стоит полная инвалидизация матери. Что перевесит на чаше весов: желание стать матерью или возможность сохранить здоровье?

Одно из таких заболеваний, когда приходится через тернии идти к материнству – рассеянный склероз.

Это недуг молодых, сильных и красивых. Рассеянный склероз – аутоиммунное заболевание, при котором поражается миелиновая оболочка нервных волокон головного и спинного мозга. Болезнь не отражается на интеллекте, но сильно снижает физические возможности человека: появляется шаткость в походке, онемение в руках, двоение в глазах – симптомов очень много. Да, эта болезнь не смертельна, но очень снижает качество жизни, а беременность и роды могут спровоцировать обострение, отрицательно сказаться на состоянии матери.

Беременность для здоровой женщины – стресс, а если имеется заболевание – так вдвойне. Очень часто приходится сталкиваться с различными проблемами, к которым нужно быть готовой, оценить все риски.

Первое – это, конечно, медицина. И дело касается не только лекарств и возможных осложнений, но и отношения врачей. Как показывает практика, беременной женщине с рассеянным склерозом в 95% случаев неврологи предлагают прервать беременность. Но и прерывание беременности вызывает гормональный дисбаланс. Так что в этой ситуации непонятно, что лучше.

Гормональные изменения могут привести к возникновению обострения, что может повлечь абсолютную нетрудоспособность.

На сегодняшний день нет лекарства, которое лечит или 100% сдерживает обострения этой болезни. Все медикаменты для поддержания больного (это, как правило, большие дозы гормонов) подбираются методом проб и ошибок, физическое состояние в это время может быть разным. Никто не знает, какой вред здоровью ребенка может нанести то или иное лекарство.

Если, несмотря на возможную опасность, вы все же решаете, что хотите ребенка, подойдите к этому вопросу с максимальной ответственностью.

Что обязательно необходимо сделать тем, кто планирует беременность:

Найдите хорошего невролога и гинеколога, которым вы сможете доверять, чтобы они оценили ваше состояние здоровья, рассказали обо всех рисках, угрозах. Очень важно, чтобы врачи, которые будут наблюдать в дальнейшем вашу беременность, могли подобрать вам оптимальный вариант лечения и профилактики, чтобы отношение было доброжелательное.

Пройдите МРТ головного мозга. При рассеянном склерозе необходимо раз в год проходить обследование мозга, очень важно понимать, есть ли обострение или находитесь в ремиссии.

Позитивный настрой. Да, имея такое заболевание очень трудно решиться на рождение ребенка. В большинстве случаев окружающие крутят пальцем у виска и пытаются предсказать вам судьбу, в которой обязательно присутствует инвалидное кресло, а то и полная неподвижность. Не обижайтесь, обычно это делают от недостатка информации и непонимания ситуации. Конечно, все это возможно, но кто из здоровых людей может поклясться, что его это никогда не коснется? Верьте в себя, чувствуйте себя, никто лучше вас не знает, на что вы способны.

Общение. Как-то так получилось, что, когда очень близкий мне человек заболел этой болезнью, он замкнулся, впал в депрессию. На тот момент не существовало сообществ и форумов в интернете, информации было очень мало. Сейчас же все совсем иначе. Существуют десятки групп в социальных сетях, где всегда обсуждается вопрос беременности, родов, ухода за ребенком, если у мамы подобный диагноз. Вам может пригодиться чей-то опыт, советы, да и слова поддержки никогда не бывают лишними, особенно когда они идут не просто из вежливости, а со знанием дела, от человека, который сам это пережил. Тем более есть множество историй, когда беременность, роды и восстановительный период прошли без обострения.

Так получилось, что моя мама около 30 лет болеет рассеянным склерозом. Скорее всего, болезнь была на момент моего рождения, т.к. первые явные признаки болезни появились, когда мне не исполнилось и месяца. Сейчас мама на инвалидности, она сама передвигается по дому, сама себя обслуживает. Готовя этот материал, я у нее спросила, если бы она знала, что у нее такое заболевание, родила бы она меня? Никогда не думала, что этот вопрос может поставить маму в тупик. С одной стороны, тяжело больной человек в семье – это всегда создает определенные хлопоты, и мама очень боится стать обузой, создать для кого-то лишние хлопоты. С другой стороны – я, а теперь и моя дочь – это стимул жить, вернуться к полноценной жизни, не раскиснуть. Минут пять мама размышляла, потом дала ответ, что дети – самое большое счастье. Если бы вернуть время назад, она бы точно не остановилась на рождении одного ребенка. А здоровье? Да, не все так легко, но медицина идет вперед. Ищите любые возможности, чтобы стать мамой, и никогда не опускайте руки.

Здравствуйте, мои дорогие критики. У меня обеденный перерыв и я снова пишу на стене. Это третья часть, начало ниже на стене.

Когда мама вышла на инвалидность, а я как раз сидела в декрете к нам начали приходить в гости толпы людей - родных, знакомых, сослуживцев мамы. Каждый считал своим долгом её навещать.

Кстати, у мамы всегда был добрый, отзывчивый характер и она пользовалась уважением окружающих. В день приходило человек по 8, причем без звонка и предупреждения (сотовых не было). Так продолжался весь первый год инвалидности. Мама конечно внутренне страдала, ведь ей 46, а она нетрудоспособный инвалид. Но женщины имеют сильный характер. Мама решила быть полезной в семье, исполнять посильные обязанности. Надо сказать, что к этому времени она уже не могла ходить по городу. Только выходила на улицу посидеть на лавочке с бабушками. Представляете, в 46 лет? Однажды одна из бабушек предложила маме тросточку. Говорит: "Попробуй, тебе удобнее будет". Мама не могла представить себя с костылем, но оказалось правда, удобнее.Так мама начала ходить с тросточкой на улицу, а дома - держась за стены и мебель. В этот период жизни (примерно 10 лет) мама пила различные травы, настои (Хвоя, шиповник), принимала продукты пчеловодства (прополис, апилак, пергу). Вместо чая пила настои полевых и лекарственных трав. Конечно, с помощью этого РС не победить, но по-настоящему помог спиртовый настой мордовника. Его предложила попить мамина знакомая (тоже с РС). Здесь я говорю совершенно серьезно - мордовник снимает судороги и спастику. Мама стала пить его 2 раза в год. Совершенно ушли такие симптомы как судороги конечностей и нижней челюсти, она перестала давиться и поперхиваться, перестали пропадать буквы. Они с Зоей Ивановной (подругой) сами настаивали мордовник и пили его по каплям. После установления инвалидности отпала необходимость по 2 месяца лежать в стационаре, врача мы приглашали на дом и я сама ставила маме инъекции. Изменились и препараты. Стали назначать церебролизин, актовегин, кавинтон, ну и витамины.

Однажды я очень испугалась, вернувшись домой застала маму лежащей на полу, в моче. Она билась на полу и не могла даже встать на колени. Я привела её в порядок, дотащила до кровати, поставила на колени, положила на кровать сначала руки и грудную клетку, а затем закинула ноги. Я думала - это конец - начало лежачей жизни. Но поднявшаяся температура, чихание и насморк показали, что это ОРВИ. Оправившись от ОРВИ мама пришла в обычное состояние. Я сделала вывод - в дом - никаких вирусов (здесь я еще вспомнила нашего соседа Владимира). Всем знакомым и родным было объявлено: с кашлем, чиханием - к нам не ходить!

В 1988 году мы купили квартиру в соседнем подъезде и, если можно так сказать, разъехались, но продолжали жить на 2 квартиры. Мы с мужем полностью обслуживали маму (продукты, мусор, уборка, стирка, мытьё, ремонт, лечение и т. д.). Мама сама могла варить, мыть посуду. Мы возили её с собой везде - на дачу, в лес, на пикники (на своем первом Запорожце). Теперь об образе жизни. Мама никогда не пила и не курила. Мяса и животных жиров почти не ела. В основном ела овощи и рыбу. А в летний период вообще переходила "на траву" - зеленые салаты, помидоры, огурца, кабачки, тыкву. Благо все свое. Жила спокойной размеренной жизнью. Мы обеспечивали её эмоциональный покой, она не переживала о нас - мы жили дружно. Стрессы в маминой жизни отсутствовали. Мама занималась посильным, не изнуряющим трудом (даже полола грядки на даче). Общалась с людьми. Все протекало, как будто бы неплохо. Но РС медленно, но верно преследовал. Ходила все более неустойчиво, из рук все выпадало. Появились проблемы с отправлением естественных потребностей (мочеиспусканием и дефекацией). Появились частые позывы к мочеиспусканию, но когда она садилась на унитаз - сходить было невозможно - спазм, ну и конечно были запоры. Единственно (спасибо мордовнику и Зое Ивановне) прошли судороги. В 1991 году маме дали 1 группу инвалидности пожизненно.

Мама не унывала, находила себе применение - подрастала моя дочь. Я могла отпускать её гулять на улицу - ведь на лавочке сидела её бабушка и приглядывала за внучкой. Потом, став постарше, моя Света после школы шла к бабушке, где её ждал обед. Мама читала ей книги, учила стихи, таблицу умножения. Словом, мама очень мне помогла в воспитании дочери. Ну а мы заботились о маме - так и жили - ходили из подъезда в подъезд.

Каждую весну и осень я вызывала врача на дом и проводила лечение по его назначению. Таких названий лекарств, как здесь, в группе, я даже не слышала никогда. Видимо, раньше их не было, а теперь нам их уже не назначают, считают, что как идет само собой, так пусть и будет. Но РС не дремал. К 2000 году мама сменила тросточку на 2 полноценных костыля и ходила на них даже дома. Тем не менее, на улицу она все еще выходила. Её сопровождала я, или Света, мы несли костыли, мама спускалась, держась за перила, а потом до лавочки на костылях, с нашей страховкой. Мы по-прежнему везде возили её с собой. Моя жизнь была неотрывно связана с мамой. Я не могла уехать отдыхать и оставить её. Единственно, что я могла себе позволить - это 3-4 дня уехать на учебу (меня посылали от предприятия). В это время забота о маме ложилась на мужа и мою дочь. Она рано (с 7 лет) стала выносить у бабушки мусор, приносить продукты, мыть пол и др.

На фоне этого "благополучия" у мамы периодически были обострения. В это время она падала, происходило непроизвольное мочеиспускание и она не могла подняться. У нас был установлен телефон с селекторной связью. Мама могла говорить с нами дистанционно, не подходя к трубке, например, сидя на кухне, как на селекторном совещании.

Тяжелое испытание пришлось пережить в январе 2002 года. 17 января мама упала в коридоре, сообщила мне по телефону, я вызвала скорую. В больнице сделали рентген. И ужасный диагноз - ПЕРЕЛОМ ШЕЙКИ БЕДРА. У меня земля поплыла из-под ног.

Всем хорошей недели и только приятных известий! Продолжаю нашу историю. Много раз хотела бросить, очень тяжело это писать. Это уже пятая часть, начало ниже на стене, или в обсуждениях.

Сделали мне достаточно тяжелую полостную операцию. Восстанавливалась месяца два, а если полностью считать, то, наверное, полгода.

Мама уже ходила по квартире на двух костылях, мыла посуду, стряпала блины и пироги, выращивала рассаду для дачи на подоконниках. Жизнь пошла своим чередом. Мама начала тренироваться ходить по лестнице - спускалась до 3 этажа боком и поднималась. Благодаря этому, к лету она могла спуститься до 1 этажа и на костылях дойти до машины. Мы снова стали возить её везде с собой. К ней приходили знакомые, но она никогда не говорила о своем РС. На вопрос о самочувствии отвечала, что чувствует себя в соответствии с возрастом и диагнозом. Наоборот, от общения с ней всем становилось легче на душе (это правда). Наверное, потому и приходили. Вся моя семья знала, что по утрам, только проснувшись, мама нас благословляет на грядущий день и желает здоровья, благословляет даже предприятие, на котором я работаю. Я всегда чувствовала себя защищенной материнской любовью от всех неприятностей. Простите за лирическое отступление.

РС не дремал. Медленно, но неотвратимо слабели руки, ноги. Периодически была "вертячка в голове", "карусель в глазах", была реакция на погодные изменения. По прежнему я 2 раза в год вызывала врача, сама прокалывала. Мама пила мордовник, поддерживала образ жизни, зимой пила рыбий жир в капсулах, я покупала ей печень трески, жирную рыбу (в основном, скумбрию). Чаще стали падения. Мы купили маме трубку-телефон и она носила его в кармане. Когда падала - звонила мне на работу, и я, как ужаленная, летела домой, поднимала её. Все падения сопровождались непроизвольным мочеиспусканием.

И снова наступил ужасный день - 7 апреля 2005 года мне позвонила дочь, находившаяся у бабушки и сказала, что бабушка упала и у нее резкая боль в ноге. Я прибежала через минуту - мама лежала на кухне. Мне стало все ясно. Снова скорая, больница - перелом шейки бедра, но уже на другой ноге. В палату маму привезли на каталке, чуть ли не под фанфары с красной дорожкой. Весь персонал её узнал, все улыбались, кроме меня. Пришлось пройти все заново. Приходил следователь (я не написала, но в первый перелом он тоже приходил). Опрашивал соседей, на работе сослуживцев, всех нас, маму в больнице, лечащего врача с целью выяснения, не помогли ли ей упасть. Вел протоколы допроса, запрашивал характеристики на всех нас. Потом перестал приходить. Оказывается, сведения о всех травмах попадают из больницы в полицию и выясняются обстоятельства получения травмы. Снова вытяжка на 2 месяца. В этот раз было как-то легче. Не было пролежня, мама сама ходила в туалет. Не было спазма, как в прошлый раз и по большим делам ходила на газету (сама себе подстилала), а по малым в обрезанную пластиковую бутылку (тоже сама справлялась). В этот раз она сразу вела себя активно (дышала, делала упражнения руками, головой). Хочу отметить, что при переломе шейки бедра смерть наступает не от самого перелома, а при отрыве тромба и закупорке сосудов сердца этим тромбом. Когда мама лежала и в первый раз, и во второй люди умирали от такого перелома прямо в палате. Я по-прежнему ездила к ней каждый день, мыла, меняла белье, кормила. Почти каждый раз с дочерью. Когда такое случается одному не справиться. Каждый член семьи берет на себя дополнительные обязанности. Через 2 месяца маму выписали. Уже была транспортная служба и её увезли на носилках на машине (естественно за деньги) и доставили на 5 этаж. Я надеялась на более быстрое восстановление, ведь мама вела себя сразу активно. В этот раз не было пневмонии. Прошли необходимые 1,5 месяца. Я смогла только пересадить её на на рядом стоящий стул. Казалось бы, все было неплохо, но встать и постоять возле стула она не могла. Лишь месяца через 3, с моей страховкой мы "дошли" со стулом до кровати в конце комнаты.

13 ноября 2017 17:38

Дамир, 43 года, Екатеринбург:

Год назад я работал в отделе логистики крупной IT-компании. Март 2016 года выдался очень напряженным, и я чувствовал себя жутко усталым. Однажды приехал в офис и понял, что не могу говорить: выходит только мычание. Коллеги испугались: у прежнего руководителя инсульт на работе случился. Меня сразу повезли к врачу, сделали МРТ, и врач сказал, что это не инсульт и что надо срочно ехать в областную больницу, где занимаются рассеянным склерозом.

В тот же день меня госпитализировали. Я до этого думал, что рассеянный склероз — болезнь стариков, но в палатах была одна молодежь. Как я понял, образ жизни никак не повлиял на заболеваемость: я, например, не пью, не курю, веган, а у соседей по палате были вредные привычки — а болеем одним и тем же! В больнице врачи честно сказали, что только купируют болезнь, а восстанавливаться придется самому, и либо ты мычишь и пытаешься разговаривать, либо таким и останешься. Ко мне приходил логопед и занимался, как с маленьким. За месяц речь восстановилась.

Когда меня выписали, я был окрыленным. На работу ездил на велосипеде, начал бегать — и через месяц снова загремел в больницу. Врачи сказали, что физическими нагрузками надо заниматься аккуратно и постепенно, а не так резво, как я.

Однажды я пошел в душ, открыл кран, ждал, когда вода прогреется, а правую руку под струей держал. Думаю, что-то долго горячая не идет. Потом левую руку под воду подставил — а там кипяток! Так я понял, что правая сторона тела у меня потеряла чувствительность.

Врачи мне перед выпиской выдали большую коробку с лекарствами. Но я увидел людей, которые лежали в больнице в третий-четвертый раз, им лекарства не очень помогали. К тому же сейчас импортозамещение, люди пишут, что российские препараты очень больно колоть и они не так эффективны. Я решил, что не хочу так кончить.

Болезнь сделала меня агрессивным. Бывали периоды, когда я думал, что весь мир — клоака, а вокруг одни дебилы. Через некоторое время приходил в себя и не понимал, что это вообще было

Когда-то моя семья занималась пчелами, у деда своя пасека была. Я вспомнил, что однажды видел на YouTube видео про апитерапию — лечение укусами пчел. Нашел специалиста и записался на прием — чувствительность вернулась после первого сеанса. Я год к этому терапевту ходил по три раза в неделю, а сейчас редко езжу. Один раз получил отек Квинке по своей вине: когда идешь на апитерапию, нельзя употреблять продукты с высоким содержанием белка. Хорошо, что терапевт по образованию врач-реаниматолог, быстро поставил укол.

Через год в больнице на плановом осмотре я встретил парня, с которым лежал в одно время. Он делал уколы, как положено. Пришел в больницу с палочкой, его под руку поддерживала мать. Синюшный весь, с него без грима можно фильм про зомби снимать. А я как горный козлик: и разговариваю, и сам хожу. Я не пропагандирую свой метод лечения, кому-то он может не подойти, но мне пчелы реально помогли.

Болезнь сделала меня агрессивным. Бывали периоды, когда я думал, что весь мир — клоака, а вокруг одни дебилы. Супруге доставалось, конечно. Через некоторое время приходил в себя и не понимал, что это вообще было. Сейчас я контролирую эмоции. Если сбился режим дня или понервничал, значит, через день начнется агрессия, я знаю об этом заранее и бегу к пчеловоду. Еще медитация хорошо помогает.

С работы пришлось уйти. Мне оплачивали больничные, выделили деньги, достаточные для начального курса лечения, и даже предлагали перейти на другую должность. Но после больницы я смотрел в документы, которые мне приносили проверяющие бухгалтеры, и не понимал, как я мог так накосячить. Там было полно ошибок. Мне не хотелось усложнять жизнь другим, да и был запас денег, так что я взял тайм-аут на год, чтобы подумать и восстановиться. Сейчас работаю в офисе у знакомых по 4 часа день, но ощущение, что пашу все восемь. С рассеянным склерозом нужна спокойная во всех смыслах работа.

Зато я целый год провел с семьей. Дочь на моих глазах подросла. В декабре ждем второго ребенка. В общем, жизнь продолжается.

Алена, 38 лет, Екатеринбург:

Я живу с рассеянным склерозом больше 8 лет. Все началось в августе, когда в Екатеринбурге стояла сильная жара. Я гуляла в парке, устала, пошла за мороженым и вдруг увидела, что одна нога идет, а другая волочится. Присела на лавочку, чуток полегчало, а к вечеру отпустило совсем. Я тогда не пошла к врачу, думала, просто перегрелась на солнце. Но через два месяца все повторилось.

Я обратилась в платную клинику, чтобы сэкономить рабочее время, возможно, поэтому диагноз мне поставили не сразу. Год ходила по терапевтам и неврологам, которые говорили, что у меня невралгия, остеохондроз, прописывали лекарства, которые не помогали. И только в областной больнице меня отправили на МРТ и по ее результатам диагностировали рассеянный склероз.

Я не сразу приняла свою болезнь и некоторое время делала вид, что я просто чуть больше устаю. Врала самой себе, что не хожу на каблуках временно, а не потому что, если я на них пойду, просто упаду. Болезнь прогрессировала. В первое время я ходила без трости, а сейчас просто не могу без опоры.

Через 3 года пришлось признать, что я больной человек и многого не могу делать. До постановки диагноза я ничего не слышала о рассеянном склерозе, а потом узнала, что он есть у многих звезд, и почувствовала облегчение, что я не одна, что такое может случиться со всеми.

Первая самая большая потеря — велосипед. Последние три года я не могу кататься, и дело даже не в том, что одна нога слабее другой: по ровной дороге я еще как-то могла бы ехать, но в старых районах все в поребриках, велодорожек нет, а велосипедистам особо никто не уступает. Еще мне пришлось бросить мое хобби — танцы. Единственное, на что меня сейчас хватает, — переставлять ноги, если с двух сторон будут поддерживать крепкие мужчины.

Машину мне водить нельзя, поэтому пользуюсь общественным транспортом. В городе есть современные низкопольные автобусы, но очень много старых с двумя или тремя высокими ступеньками — и это капец! В трамвай тоже очень трудно забраться.

Мне на полном серьезе говорили, что в ветаптеке есть какое-то дешевое лекарство для коров: оно от глистов или типа того, но на самом деле лечит от всего, даже от рака

Я экономист, и в какой-то момент пришлось бросить работу: стало тяжело. Я год просидела дома, было ощущение, что мозг работал вхолостую. Мне очень не хватало моей обычной жизни, активности, решения каких-то задач. Я снова начала искать работу. Это оказалось сложно, ведь у нас в городе нет агентств, которые занимаются трудоустройством людей с ограниченными возможностями. Пошла на ярмарку вакансий от службы занятости, куда пришло два человека, считая меня. Рекрутер позвонил месяца через два, и в итоге сейчас я работаю по специальности на сокращенной неделе в плановом отделе IKEA.

Мои друзья ведут себя так, как если бы я была здоровой. Иногда вместе развлекаемся. Но я хотела бы найти в моем городе людей с таким же заболеванием и пообщаться.

Я обнаружила, что вокруг много неравнодушных людей, которые готовы помочь. Если я падаю, меня тут же подхватывают. Помогают забраться в транспорт, иногда даже подвозят на машине. А один мужчина на полном серьезе говорил, что мне нужно купить в ветаптеке какое-то дешевое лекарство для коров: оно от глистов или типа того, но на самом деле лечит от всего, даже от рака!

Я получаю лекарства за счет бюджета, поэтому каждый год прохожу освидетельствование, в том числе и у психиатра. Он каждый раз спрашивает, нет ли у меня суицидальных мыслей. А я отвечаю, что пока я сама просыпаюсь, сама могу встать с кровати и пожарить себе яичницу, я чувствую себя очень счастливым человеком.

Алексей, 27 лет, Москва:

В 17 лет у меня онемела левая кисть, а ладонь плохо сжималась, как будто на руке перчатка. Пошел к врачу — врач сказала, что у меня остеохондроз, и прописала уколы. Лекарства мне не помогли, но через некоторое время онемение прошло само.

В 2012 году я бросил лекарства и начал заниматься спортом: качал дома гантели по 14,5 кг. Хотя врачи всегда говорили, что чрезмерные физнагрузки мне противопоказаны. Я их не слушал, занимался дома по принципу: упал — значит, хватит.

Вскоре я почувствовал, что стал бодрее. С тех пор занимаюсь каждый день. Руки-ноги работают нормально: я живу на 17-м этаже и не пользуюсь лифтом, вверх-вниз сам хожу. Частые позывы к мочеиспусканию я победил, выполняя упражнение Кегеля. Только зрение так и не восстановилось. В движении оно у меня ужасное: отсутствует стабилизация, как голова шатается, когда иду, так и изображение скачет. Но я к этому уже привык, не обращаю внимания. На автомобиле езжу спокойно. Работаю в офисе. Коллеги знают, что я чем-то болен, но без подробностей. Недавно женился во второй раз, жену о болезни предупредил сразу. А с первой женой мы расстались не из-за болезни — просто не сложилось.

Я лично знаком с Оксаной. Сейчас она живет в Москве, ей не много больше 40 лет.

Оксана болеет рассеянным склерозом более 15 лет, у нее трое детей.

Сейчас работая над соматическим ядром для этого блога я увидел, что запросы про рассеянный склероз у женщин, про беременность и роды при рассеянном склерозе измеряются несколькими тысячами в месяц.

Т.е учитывая, что РС заболевают в основном молодые люди детородного возраста от 20лет и старше, данная тема очень актуальна.

Я не девушка с РС и не врач, но возьму на себя смелость попытаться раскрыть эту тему.

Попробую предположить, о чем думает женщина с РС.

— Смогу ли я быть способной заботиться о ребенке?

Есть хорошие новости.

— Доказано, что в большинстве случаев беременность положительно влияет на общее самочувствие женщин с РС и наблюдается некоторое уменьшение числа обострений.

Но милые дамы, не стоит воспринимать этот пост как прямую рекомендацию забеременеть,если у Вас обнаружили РС.

У каждого человека своя ситуация, свои близкие (муж), свое течение РС, своя финансовая ситуация. Конечно, беременность при РС это очень сложный, индивидуальный вопрос. Однако специалисты считают, что душевные переживания порой тяжелее перенести, чем обострение болезни после родов.

Кстати говоря, аборт, как правило, ухудшает течение рассеянного склероза не только морально, но и физически.

Немецкие ученые считают, что у 25% женщин в первые 3 месяца и у 50% в первый год после родов может наступить обострение. Это связано с утомлением и стрессом и все той же гормональной перестройкой.

В случае обострения применяют лечение кортикостероидами, но молодая мать не должна кормить грудью ребенка в этот период.

Ребиф не назначают в период беременности и лактации, так как существует потенциальная опасность негативного влияния бета-интерферонов на плод.
Капаксон — нет достаточно данных о риске для ребенка при кормлении грудным молоком. Вероятность развития вражденных анамалий и выкидышей не выше, чем в среднем по статистике.
Про влияние Азанимода на внутриутробный плод я подробно написал ЗДЕСЬ

Я еще до своей свадьбы задал этот вопрос своему лечащему врачу и получил ответ – НЕТ, рассеянный склероз не передается по наследству — ВСЕ.

И вот с уверенностью, что моим потомкам ничего не угрожает, которая подкрепляется тем, что ни у кого из моих предков не было рассеянного склероза, я женился и сейчас у меня двое детей девяти и тринадцати лет.

На этом можно было бы закончить с этим вопросом, но наука не стоит на месте и я еще хочу привести пару цифр из официальной статистики.

— Из 100 человек родившихся в семье, где есть больные РС, заболевают не более 3-5%
— Если РС болеют оба родителя, то вероятность заболевания ребенка увеличивается, в таком случае лучше провести медико-генетическое обследование.

Однозначно на этот вопрос Вам вряд ли кто-либо ответит. Советуйтесь со своим лечащим врачом.

За те 150 лет, что медицине известно это заболевание, и сама болезнь успела измениться, и ее лечение стало совсем другим. Сегодня врачи советуют пациентам воспринимать этот диагноз не как смертельный приговор с небольшой отсрочкой, а как вызов. Потому что при рассеянном склерозе можно жить полной жизнью. Надо только набраться сил и терпения.

Наши эксперты:

Президент Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом, председатель Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Росздравнадзоре Ян Власов.

Профессор кафедры неврологии Первого Санкт-Петербургского государственного медицинского университета им. акад. И. П. Павлова Наталья Тотолян.

Миф № 1. Рассеянным склерозом болеют лишь старики. Это состояние, связанное с потерей памяти

На самом деле. С атеросклерозом эта болезнь не связана, (а серьезные нарушения памяти — очень редкий симптом). Рассеянный склероз — это прогрессирующая патология центральной нервной системы. Развивается в результате аутоиммунного воспаления с поражением миелиновых оболочек нервных волокон, что постепенно приводит к гибели нервных клеток. При обострениях в головном и спинном мозге формируются множественные рассеянные очаги воспаления и склероза (рубцевания), что проявляется новыми симптомами или усилением старых.

Чаще всего рассеянный склероз начинается в молодом возрасте (25-40 лет), до 10% — у детей. В мире этой болезнью страдают 2,5 млн человек. В России, по официальным данным, — 90 тысяч (по неофициальным — 150 тысяч). В среднем ежегодный прирост больных составляет 7%.

Миф № 2. Главный симптом рассеянного склероза — проблемы при ходьбе

На самом деле. Рассеянный склероз называют болезнью с тысячью лицами. Часто первым признаком может быть ухудшение зрения на один глаз, онемение в руке или ноге, головные боли и головокружения, проблемы с координацией. Иногда это просто повышенная утомляемость или проблемы с удержанием мочи. Поэтому зачастую первыми с заболеванием встречаются терапевты, офтальмологи и урологи. Рано распознать болезнь иногда сложно, поэтому регулярно проводятся специальные школы неврологов, на которых врачей учат настороженности к самым разным симптомам, которыми может сигналить это заболевание.

Еще недавно постановка диагноза затягивалась на 5-8 лет. Сегодня в России ситуация кардинально улучшилась благодаря тому, что сообщество неврологов и общественные организации, изучающие рассеянный склероз, ведут образовательную деятельность по этой проблеме. Тем не менее болезнь несколько лет может протекать вовсе бессимптомно. В этом случае ее можно выявить только при магнитно-резонансной томографии (МРТ), показывающей измененные участки на томограммах головного или спинного мозга. Сообщество неврологов даже предлагало Минздраву ввести скрининг на рассеянный склероз с детского возраста. Но МРТ — дорогой метод, поэтому такого скрининга пока нет.

Миф № 3. Только МРТ головы позволяет убедиться в диагнозе

На самом деле. Основные методы диагностики рассеянного склероза — клинические проявления в совокупности с данными МРТ и анализом цереброспинальной жидкости (ЦСЖ). Для анализа ЦСЖ делают поясничный прокол, получают 1-2 мл жидкости и тестируют на олигоклональные иммуноглобулины — их наличие подтверждает воспалительный процесс. Эти исследования безопасны и рекомендуются в большинстве случаев для ранней диагностики. Есть и дополнительные инструментальные исследования: методики вызванных потенциалов, когерентной оптической томографии и другие.

Миф № 4. Причина заболевания — вирусы

На самом деле. Рассеянный склероз, как и большинство хронических заболеваний, относится к мультифакториальным патологиям. На ряд факторов, провоцирующих болезнь, повлиять нельзя, но некоторые (так называемые модифицируемые факторы) мы можем устранить, тем самым снизив риск РС и его более тяжелого течения.

Науке известны многочисленные наследственные факторы предрасположенности к РС (впрочем, есть и гены защиты от болезни). Также риск повышают неблагоприятная экология, курение, избыток соли в диете, дефицит солнечных лучей и витамина D. Многочисленные исследования последних лет указывают также на роль изменения состава микрофлоры кишечника в развитии аутоиммунного воспаления и даже повреждения нервных клеток при РС.

Миф № 5. Люди с рассеянным склерозом долго не живут. Через несколько лет они перестают ходить, а через 10-15 лет — погибают

На самом деле. Раньше во многих случаях так и было. Но сегодня благодаря инновационному лечению наступление инвалидности отодвинуто на много лет. В Европе, например, удалось добиться почти обычной средней продолжительности жизни при рассеянном склерозе (80 лет). При этом крайне важно то, как быстро поставлен диагноз и назначено лечение.

Многое зависит и от формы заболевания. В 85% случаев рассеянный склероз протекает в более благоприятной ремиттирующей форме. Она чаще начинается в более молодом возрасте и характеризуется периодами обострений и длительных улучшений (ремиссий). Но в 15% случаев развивается более тяжелая форма болезни: первично-прогрессирующая. Она чаще стартует после 40 лет и быстро может привести к инвалидности. Очень важно правильно определить форму болезни, так как лекарства, эффективные при одной из них, бесполезны при другой.

Миф № 6. Рассеянный склероз неизлечим. Остается только смириться с этим

На самом деле. На данный момент вылечить это заболевание нельзя, но контролировать чаще всего удается. За последнее десятилетие жизнь пациентов с рассеянным склерозом изменилась кардинальным образом. С появлением нескольких поколений препаратов, так называемых ПИТРС (препаратов, изменяющих течение рассеянного склероза), врачи получили возможность не просто облегчать симптомы, а предотвращать обострения и последующую инвалидность. Количество таких препаратов растет с каждым годом.

Миф № 7. Лекарства от рассеянного склероза подавляют иммунитет. Поэтому они очень вредны и опасны

На самом деле. Все ПИТРС подавляют не иммунитет, а иммунное воспаление. Выделяют препараты 1-й линии, куда входят более мягкие средства (иммуномодуляторы), а также препараты 2-й линии — селективные иммуносупрессоры, которые избирательно воздействуют на иммунную систему, снижая ее аутоагрессию. Далеко не все ПИТРС необходимо принимать постоянно. Есть препараты, курс лечения которыми составляет всего несколько дней в году, а эффект может продолжаться очень долго, если лечение было своевременным.

Миф № 8. Инновационные лекарства недоступны для российских пациентов

На самом деле. Все инновационные лекарства от рассеянного склероза, зарегистрированные в мире, доступны и российским пациентам. Большинство ПИТРС пациенты могут получать бесплатно: рассеянный склероз включен в перечень нозологий, при которых осуществляется централизованное льготное обеспечение лекарствами. Новейшие препараты становятся доступными в России с опозданием в 2-3 года, но врачи в этом факте даже находят преимущества. Эта отсрочка позволяет разработать меры по профилактике возможных осложнений терапии, которые выявляются именно в первые годы широкого применения нового препарата.

Миф № 9. Жизнь людей с рассеянным склерозом полна боли, страданий и ограничений. Нельзя строить карьеру, работать, путешествовать, заниматься спортом, создавать семью и планировать потомство

На самом деле. Болезнь, конечно, накладывает определенные ограничения, например, врачам нередко приходится обсуждать с пациентами выбор профессии без экстремальных условий работы, разумный подход к планированию беременности и другие вопросы. Но зачастую люди с рассеянным склерозом добиваются в жизни большего, чем их здоровые сверстники.

Важно только вовремя обратиться к специалистам и вместе с ними держать руку на пульсе, контролируя эффективность и безопасность терапии. Современное инновационное лечение позволяет пациентам с РС вести привычный образ жизни с минимальным количеством визитов в медучреждение. В ближайшее время на рынок выйдет новый препарат, который позволит пациентам принимать таблетки только несколько дней в году.

Большинство запретов существует только в головах людей. Например, дозированные физические нагрузки при этом заболевании не только не запрещены, но и просто необходимы! Лечебная физкультура, скандинавская ходьба, плавание и верховая езда доказали свою пользу.

С таким диагнозом можно жить, заниматься спортом, путешествовать, работать, создавать семью. Детям по наследству эта болезнь не передается. А беременность даже сопровождается снижением риска обострений, поэтому прекращение лечения на этот период является правилом, а не исключением. Правда, после родов в связи с увеличением риска активности РС рекомендуется сразу же продолжить прерванную терапию.