Попов а рассеянный склероз
Рассеянный склероз (РС) — заболевание, известное медицине как минимум со Средних веков. Сегодня это вторая (после черепно-мозговой травмы) по распространенности болезнь (и самая тяжелая), поражающая центральную нервную систему у молодых людей в наиболее продуктивном периоде их жизни, снижающая качество жизни не только пациентов, но и их родственников. Долгое время РС пребывал в статусе фатальных болезней, но сегодня мы поговорим о его переводе из этого разряда в группу заболеваний, которые можно контролировать. И поможет нам в этом Екатерина Валериевна Попова, д. м. н., руководитель Межокружного отделения рассеянного склероза ГКБ № 24.
— Распространение РС серьезно зависит от географии: болезнь редко встречается в странах, расположенных близко к экватору, но чем дальше от него к северу, тем больше таких больных. В Северной Европе, США распространенность РС превышает 100 случаев на 100 тыс. населения (для сравнения: в Южной Европе и Северной Африке — от 10 до 60 человек на 100 тыс.). На настоящий момент в России зарегистрировано уже более 150 тысяч пациентов с диагнозом рассеянный склероз. В принципе эти показатели сравнимы с другими географически близкими нам странами.
В основном это пациенты с ремиттирующей формой течения, которая со временем, к сожалению, переходит во вторично-прогрессирующий тип. Согласно эпидемиологическим данным по нескольким регионам РФ, около 6–10% — это пациенты с первично-прогрессирующим типом течения РС.
Женщины болеют в 2,5–3 раза чаще мужчин. Как правило, диагноз ставится в возрасте от 18 до 45 лет. У большинства пациентов заболевание начинается в возрасте около 30 лет. Но есть и детские формы дебюта: и в Москве, как и в некоторых других регионах, функционируют кабинеты подросткового рассеянного склероза. Есть случаи, когда РС дебютирует и после 45 лет.
Надо отметить, последние десятилетия число больных РС росло быстрее, чем в предыдущем веке. В значительной мере это объясняется улучшением ранней диагностики заболевания и выявлением таких больных уже по первым его признакам. А появление современных лекарственных средств и совершенствование терапии модулируют течение ремиттирующего варианта болезни; улучшение социальной помощи и реабилитации позволили увеличить в конечном итоге продолжительность жизни людей с диагнозом РС и повысить ее качество. Надо отметить, что в России число пациентов с достоверным диагнозом РС увеличивается за счет того, что уже не первый год (с 2005 г.) активно функционирует федеральная программа по лекарственному обеспечению.
И сегодня мы уже не говорим о РС как о приговоре, и многие наши пациенты действительно сохраняют достаточно высокий уровень качества жизни и доживают до вполне преклонного возраста.
– Сегодня нельзя сказать, что этиология РС полностью известна, хотя за последние годы наука значительно продвинулась в исследованиях заболевания. Очевиднее всего является мультифакторная теория развития РС: несколько факторов — эндогенных и экзогенных — обусловливают начало и дальнейшее течение болезни. К эндогенным относят генетические факторы. И хотя РС не считается наследственным заболеванием, т. е. напрямую РС не наследуется, но его частота в семьях среди родственников в 15–25 раз превышает общую частоту в популяции. Среди экзогенных факторов значительное внимание сегодня уделяют вирусам (герпеса, Эпштейна –Барра, пр.), триггерная роль которых допускается при активации иммунопатологического процесса.
– Возможности современного невролога неизмеримо шире, чем, скажем, у великого Жана Мартена Шарко, чей диагноз базировался лишь на клинических данных. В ХХ веке клинические характеристики были дополнены лабораторными и нейровизуальными. А в нынешнем – произошла принципиальная систематизация диагностических критериев с учетом новых возможностей. Современный диагноз РС базируется на целом комплексе клинико-неврологических, анамнестических, лабораторных и нейровизуальных (данные магнитно-резонансной томографии) критериев. Они периодически пересматриваются международной группой экспертов.
Сегодня диагноз РС основывается на критериях Макдональда и соавт. (2017 г.). Есть данные, что их использование приводит к постановке на 25% больше случаев диагноза РС у взрослых по сравнению с использованием критериев 2010 года. Новые критерии учитывают объективное подтверждение диссеминации очагов как во времени, так и в пространстве (позволяют отмечать диссеминацию в пространстве – DIS (dissemination in space) – даже с таким малым количеством участков поражений, как 2 очага поражения в 2-х локализациях – перивентрикулярная, юкстакортикальная, инфратенториальная, спинной мозг), объединяют МРТ-изменения с клиническими и другими параклиническими данными (вызванные потенциалы, показатели ликвора), облегчают постановку диагноза при различных типах РС, включая моносимптомный, типичный ремиттирующий и постоянно прогрессирующий, без явных обострений и ремиссий.
Особого внимания заслуживает и дифференциальная диагностика РС. В типичных случаях заболевания молодых людей с необходимыми данными дополнительных методов постановка диагноза не вызывает затруднений. Но иногда ряд заболеваний может имитировать картину рассеянного склероза. Поэтому приходится прибегать к дополнительным обследованиям, чтобы исключить другую патологию – инфекционную, сосудистую, дисметаболическую, онкологическую и пр.
Безусловно, наличие современных критериев позволяет значительно ускорить диагностику РС на ранних этапах заболевания. А сегодня совершенно очевидна необходимость быстрой и ранней диагностики РС, так как современные возможности превентивной иммуномодулирующей терапии на стадиях минимального неврологического дефицита позволяют замедлить инвалидизацию и улучшить качество жизни людей с диагнозом РС. Напомню: в отсутствие патогенетической терапии уже через 10 лет около 50% пациентов не могут работать и выполнять домашние обязанности, а через 15 лет – теряют способность самостоятельно передвигаться.
И еще один очень важный момент. Прогресс в диагностике РС (и терапии) во многом стал возможным благодаря появлению настороженности у врачей первичного звена, в поликлиниках. Пациенты стали гораздо быстрее попадать на прием к нам, специалистам.
– Еще 15–20 лет назад, поставив этот диагноз, невролог долго наблюдал за пациентом и лишь потом принимал решение, какой препарат назначить. Это было обусловлено прежде всего скудностью выбора лекарственных средств (интерфероны, глатирамера ацетат и неселективные цитостатики).
Цель современных методов лечения РС – взять заболевание под контроль, тем самым продлить полноценную, трудоспособную жизнь людей с этим диагнозом и максимально отсрочить развитие инвалидности. Современные принципы терапии РС можно определить двумя положениями. Во-первых, рекомендуется раннее начало лечения при минимальной инвалидизации пациента, во-вторых, лечение назначается в соответствии с течением и стадией РС.
Поэтому важно, чтобы пациенты с диагнозом РС сразу же вставали на учет и начинали лечение. Безотлагательное начало терапии позволяет добиться лучших результатов. Многие препараты, которые получают пациенты с РС, – инъекционные, но медицина не стоит на месте и появляются новые лекарства с более удобной формой введения.
Сейчас у нас зарегистрировано уже больше 15 препаратов для терапии больных РС, то есть все, что назначаются и за рубежом. У них разные химические формулы, разные точки приложения, они действуют на разные звенья патогенеза. Выбор есть.
Конечно же, в выборе терапии не без сложностей, потому как пока нет каких-либо исследований, позволяющих сразу подобрать верный препарат. Все основано на опыте врача, его знаниях в совокупности с разработанными алгоритмами. Основные подходы к терапии зависят от течения заболевания: доброкачественное, спокойное – тогда это первая линия терапии; агрессивное – минуя первую линию, врач назначает лекарственное средство второй линии терапии.
– Этот препарат относится к моноклональным антителам (гуманизированное IgG1 каппа моноклональное антитело к гликопротеинам CD52, присутствующим в больших количествах на поверхности В- и Т-лимфоцитов и в более низких – на поверхности естественных клеток-киллеров, моноцитов и макрофагов), которые позволяют ограничивать патологическую активность отдельных групп клеток, что приводит к реконституции иммунной системы.
Препарат алемтузумаб назначается, как правило, пациентам с высокоактивным рассеянным склерозом, так называемым ВАРС. Это могут быть больные, уже имеющие опыт применения первой или второй линий препаратов, но потерпевшие терапевтическую неудачу. Но также это могут быть наивные пациенты с изначально агрессивным течением РС. В любом случае мы должны обязательно исключать какую-то другую аутоиммунную патологию, потому что препарат может вызывать осложнения.
Хочу также заметить, что чаще именно пациентам, которым диагноз был поставлен относительно недавно, удается добиться стойкой ремиссии. Надо отметить удобство применения алемтузумаба: в первый год проводится всего 5 инфузий подряд, потом через год – еще 3. Но от пациентов требуется четко выполнять все инструкции, так как при его введении должен вестись тщательный мониторинг между инфузиями и после инфузий, есть определенные медикаментозные сопровождения, требующие четкости их исполнения. Конечно, препарат лучше использовать в условиях стационара специализированных центров, когда пациент находится под постоянным контролем медицинского персонала.
– Действительно, критерий CDI – подтвержденное уменьшение инвалидизации – впервые начали применять на фоне терапии препаратом алемтузумаб, когда неврологи отметили, что после проведенного курса терапии отмечается значимое уменьшение неврологического дефицита, а, соответственно, улучшается и качество жизни пациента. CDI – это динамический показатель: нужно смотреть исходное значение и после терапии на определенных точках. Оценку имеет смысл проводить у пациентов с неврологическим дефицитом 2 и более баллов по специализированной шкале EDSS.
Я приведу пример из моей практики. У пациента Н. по шкале EDSS – 4,5–5 баллов перед началом терапии алемтузумабом наблюдалось существенное ограничение активности, он уже нуждался в посторонней помощи. Буквально через полгода после первого курса терапии алемтузумабом больной восстановился настолько, что возобновил занятия бегом (до болезни он был марафонцем). А через год он мне признался, что вспоминает о болезни, только пробежав 11 километров и почувствовав усталость.
– Успех терапии пациентов с диагнозом РС зависит от множества факторов. Но большинство из них укладывается в такое понятие, как приверженность пациента терапии – комплаентность. Комплаенс – это и взаимопонимание, и доверие между врачом и пациентом, и, конечно же, ответственность самого пациента. Он должен правильно и адекватно оценивать свое состояние, свое заболевание и понимать, что ему нужно лечиться. Проинформировать о важности этих факторов может врач. И не только самого пациента, но и его близких, так как поддержка семьи играет значимую роль. Также очень важно, чтобы врач был в курсе самых последних достижений в области диагностики, терапии этого заболевания и в определенных случаях не боялся принимать ответственные решения в плане той же самой смены препаратов. В этом случае, конечно же, мы добиваемся успеха. Рассеянный склероз сегодня – не приговор. Это болезнь с возможным контролем и коррекцией симптомов. А значит: выход есть!
Если ничего не предпринимать, уже через 10 лет около половины пациентов станут тяжелыми инвалидами
25.05.2016 в 18:37, просмотров: 14584
Каждый год во всем мире в последнюю среду мая отмечается День борьбы с рассеянным склерозом, цель которого – поддержать пациентам с одним из самых тяжелых заболеваний центральной нервной системы. Сегодня эта болезнь вошла в список одной из самых частых причин инвалидизации молодых людей. Количество пациентов, страдающим им в мире, оценивается в 2-2,5 миллиона. В России таких как минимум 200 тысяч человек.
– Екатерина Валерьевна, известны ли причины появления рассеянного склероза?
– Какова статистика распространенности РС в России, мире?
– По данным Всемирной Организации Здравоохранения, максимальная распространённость заболевания отмечается в Странах Северной Америки и Западной Европы. Россия имеет чуть более низкий уровень. Но мы должны помнить, что заболеваемость растёт. Сейчас распространенность рассеянного склероза в России составляет от 35 до 70 человек на 100 000 населения. Исторически РС болели больше страны Северной Европы, с высоким уровнем урбанизации и как считалось, с низкой инсоляцией (т..е. с небольшим количеством солнечных дней в году). Однако география заболевания стала сильно меняться в последние годы, и страны Азии, Африки и Персидского залива начали испытывать эти проблемы более остро, так же как и в Южные регионы России, где наблюдается рост заболеваемости РС.
– Как распознать РС на ранних стадиях? Как проявляется болезнь? К чему приводит без адекватного лечения?
– Дебют заболевания обычно бывает в возрасте от 20 до 40 лет. В отсутствие патогенетической терапии через 10 лет около 50% пациентов не могут работать и выполнять домашнюю работу, а через 15 лет – не могут передвигаться самостоятельно. Наиболее частые проявления заболевания – это зрительные расстройства, а именно резкое падение зрения на один глаз, вызванное невритом зрительного нерва. Зрение потом восстанавливается, но данное нарушение может быть первым проявлением РС, поэтому очень важно, не откладывая, обратиться к врачу-офтальмологу, чтобы тот распознал первичные признаки и направил к специалисту неврологу. Далее необходимо получить достоверное подтверждение РС, для чего обязательно выполняется процедура МРТ (магнитно-резонансной томографии). После того как поставлен окончательный диагноз, очень важно назначить адекватное и своевременное лечение.
– Доступно ли современное лечение российским пациентам? В чем оно заключается?
Важно, чтобы пациенты, которым поставлен диагноз РС, сразу вставали на учет и начинали лечение. Безотлагательное начало терапии позволяет добиться лучших результатов лечения и значительно снизить частоту обострений и инвалидизацию. Большинство препаратов, которые получают пациенты с РС - инъекционные, но медицина не стоит на месте и появляются новые лекарства с более удобной формой введения.
Портал Юга.ру рассказывает, почему нельзя откладывать визиты к врачу и что сделать, чтобы получить терапию.
Как возникает болезнь. Четкого понимания причин появления рассеянного склероза (РС) у ученых до сих пор нет. В числе факторов они называют генетическую предрасположенность, некоторые вирусы, плохую экологию, курение и другие. А бытовое мнение о том, что рассеянный склероз возникает в основном в старшем возрасте, не более чем миф. С заболеванием, как правило, сталкиваются молодые люди 20-40 лет в наиболее активный период жизни.
Как протекает заболевание. При РС собственная иммунная система начинает вырабатывать антитела, которые поражают миелиновую оболочку нервных волокон. Нарушение передачи сигнала между нейронами приводит к тому, что у человека нарушается зрение, возникают проблемы с координацией и балансом, теряется чувствительность в конечностях, повышается утомляемость, проявляются другие неврологические синдромы — в зависимости от того, какие области головного или спинного мозга пострадали.
В среднем через 10-15 лет после дебюта заболевания без корректной терапии человек теряет способность самостоятельно передвигаться и обслуживать себя.
Основные типы течения РС. Самый распространенный тип течения рассеянного склероза — рецидивирующий (РРС), при нем обострения сменяются периодами ремиссии. Более тяжелый — первично-прогрессирующий рассеянный склероз (ППРС) — встречается у 5-6% пациентов [2]. Болезнь развивается стремительно с самого начала и приводит к инвалидности почти в два раза быстрее, чем РРС [3, 4]. Современная медицина нашла способ замедлять течение рецидивирующего рассеянного склероза, однако аналогичной терапии для первично-прогрессирующего склероза до недавнего времени не существовало.
Как получить новую терапию. Сейчас в регионах идет сбор заявок — врачи составляют списки пациентов, нуждающихся в получении новой терапии. Чтобы попасть в этот список, необходимо в ближайшее время посетить своего лечащего врача — специалисты анализируют текущее состояние каждого пациента, составляют рекомендации по продолжению лечения или пересматривают его план. Если, по мнению врача, новый препарат поможет улучшить контроль заболевания, пациента включают в список на получение новой терапии в 2021 году.
Рассеянный склероз — неизлечимое на сегодняшний день заболевание, но это не повод опускать руки. Полноценная жизнь возможна при постоянном контроле течения болезни и правильно подобранной терапии — современные методы и препараты способны значительно замедлить развитие РС. Регулярные визиты к врачу позволят отслеживать эффективность и безопасность назначаемой терапии и корректировать ее при необходимости. В ином случае рассеянный склероз будет неизбежно прогрессировать и приведет к скорой инвалидности.
Имеются противопоказания, необходима консультация специалиста.
Ссылки на использованные источники:
[1] Montalban X., et al. Ocrelizumab versus placebo in primary progressive multiple sclerosis. N Engl J Med. 2017; 376(3):209-220.
[2] Попова Е. В. и соавт. Первично-прогрессирующий рассеянный склероз: современное состояние проблемы своевременной постановки диагноза. Журнал неврологии и психиатрии, № 10, 2017, вып. 2.
[3] Compston A., et al, eds. McAlpine’s Multiple Sclerosis. 4th ed. London, England: Churchill Livingstone; 2005.
[4] Confavreux C., et al. N Engl J Med. 2000; 343(20):1430-1438; Ebers G. C., et al. J Neurol. 2006; 253(suppl 6):VI/3-VI/8.
[5] Butzkueven H., et al. Risk of Becoming Wheelchair Confined in Patients With Primary Progressive Multiple Sclerosis: Data From the ORATORIO Trial and a Long-Term Real-World Cohort From MSBase Registry, ORATORIO (NCT01194570).
Рассеянный склероз: убить хамелеона
Передвигаясь по квартире, Саша держится за стены. Во время разговора он сидит на диване нога на ногу. Пытается поменять ноги местами, не получается. Тогда он помогает себе руками.
В комнату заходит жена Саши, Алена.
Жизнь больных рассеянных склерозом делится на обострения и периоды ремиссии между ними. В 2014 году у Саши было 4 обострения, в больнице он провел более 50 дней. В 2015 году обострений не было. У Саши есть этому объяснение:
– Вы хотите услышать про случаи чудесного исцеления от рассеянного склероза? — начинает разговор Наталья. — Такого еще не было. Рассеянный склероз неизлечим. Однако с этой болезнью можно и нужно полноценно жить, надо только научиться. А еще хотелось бы научить окружающих правильно к нам относиться. Нас многие жалеют, а жалость нам не нужна. Наоборот, пусть окружающие относятся к нам как к обычным людям: пусть не стесняются просить нас о помощи. Нам просто нужно, чтобы нас понимали, и мы хотим быть востребованными. Рассеянный склероз — болезнь-хамелеон, загадочная, малоизученная, непредсказуемая. У каждого больного свои симптомы, которые могут меняться даже в течение дня. Течение болезни спрогнозировать невозможно: сейчас ты в норме, а через 5 минут не можешь пошевелить ногами.
Впервые Наталья столкнулась со своим недугом в 1984 году.
Работа в Обществе рассеянного склероза занимает у Натальи почти все свободное время.
– Эта работа не приносит денег, — говорит она. — Наоборот — я трачу свои средства: плачу за телефон, бензин. Больные часто обращаются за помощью, я помогаю им по мере сил. А вот когда у них нормальное самочувствие, никто не звонит. В наше общество иногда даже врачи направляют пациентов, у которых недавно диагностировали рассеянный склероз. Мы делимся с ними своим опытом. Объясняем, какие права они имеют, куда можно обратиться за медицинской помощью, куда — за социальной, реабилитационной.
Зрячева контактирует со многими больными рассеянным склерозом. За годы работы с ними она заметила, что женщины противостоят болезни лучше мужчин.
– Женщине важно делать что-то для своих близких: постирать, погладить, — поясняет она. — Например, когда у меня парализовало руку, я справлялась с домашними делами одной рукой. Научилась чистить картошку при помощи терки. Еще мне помогает вера. Когда у меня были проблемы с речью, я читала шепотом молитвы и после этого постепенно снова начинала внятно говорить. Некоторым нашим больным женского пола стало лучше после рождения ребенка. У девочек просто болезнь отошла на второй план, у них появилось, о ком заботиться. Еще доказано, что занятия йогой помогают больным лучше себя чувствовать. Я в свое время увлекалась йогой и считаю, что это помогает мне в моем возрасте с моим стажем болезни.
Владимиру Калинину 41 год. Они с матерью Натальей живут в Зеленограде, в двухкомнатной квартире на втором этаже 22-этажного дома, где мы с ними и встретились.
15 лет назад Володя был абсолютно здоровым молодым человеком, занимался кикбоксингом и плаванием, у него было много друзей и девушка, с которой они собирались пожениться. Болезнь полностью изменила его жизнь: он разучился ходить, говорить. Друзья перестали к нему приходить, подруга бросила. У Володи осталась только мать, отец ушел из семьи, еще когда Володя был маленьким.
Разговаривать с Володей сложно: он подолгу выговаривает каждое слово, сильно растягивает звуки и делает большие паузы между словами. До болезни он работал монтажником. Проблемы со здоровьем начались в 2000 году. Он возвращался поздно вечером домой, на него напали сзади, оглушив ударом по затылку. Очнулся он с пустыми карманами и головной болью. Голова вскоре перестала болеть, но появились другие проблемы — нарушение координации, ухудшение зрения. Болезнь прогрессировала с каждым днем: Володя ходил все медленнее, заикался все сильнее. Еще 2 года он работал, но потом пришлось уволиться.
– Володя — оптимист, — говорит Наталья. — Никогда не унывает, у него всегда хорошее настроение, часто улыбается. Сейчас мы в поиске девушки для него, желательно тоже инвалида. Ищем в больницах и санаториях. Правда, пока попадаются то 50-летние, то с детьми. А вообще живем нормально, иногда ездим в Турцию на море. Мы оба получаем пенсию, иногда удается накопить денег на отдых.
Наступило время тренировки. Володя занимается силовой йогой. Сейчас, как объяснила Наталья, ее сын ослабел после пневмонии, но на шпагат сесть он может. Володя выполз в коридор, цепляясь за стены и дверные проемы. Мать подхватила его под мышки и помогла сесть на шпагат. В этой позе Володя как будто преображается: со стороны он больше похож на спортсмена, чем на инвалида. Глаза его блестят, но взгляд странный.
– Тренировки помогают ему бороться с болезнью, — сказала Наталья. — Не знаю, как бы он себя чувствовал, если б он не занимался.
Кристина: Лечу рассеянный склероз беременностью
42-летняя Кристина Чебура пригласила меня в гости, она живет в большой и уютной квартире в центре Москвы с мужем и двумя дочками.
Вхожу, меня встречают ее дети, девочки 3 и 11 лет. Старшая дочь, как позже рассказала Кристина, живет в Санкт-Петербурге, ей 21 год и она работает копирайтером. Младшая сразу же начинает эмоционально что-то рассказывать про какие-то тапочки. Кристина ждет меня на кухне. Захожу, сажусь рядом с ней за обеденный стол. Кристина вспоминает про то, как впервые обнаружила у себя болезнь. Обаятельная улыбчивая женщина, она говорит таким тоном, что я иногда заслушиваюсь ее и забываю задавать вопросы.
– Что стали делать?
– Я начала честно лечиться от этой болезни. Колола копаксон. Ездила в Израиль, уточняла диагноз. Была в США, посещала врачей там. Потом мне это надоело, и я прекратила принимать препараты. Скажу вам: человек — это очень живучее существо, которое может приспособиться ко всему и найти в себе ресурсы для лечения многих болезней.
– У врача наблюдались?
– Как вы решились забеременеть?
– Можно ли сказать, что вы лечили рассеянный склероз беременностью?
– Сейчас чем вы обычно занимаетесь в течение дня?
– Когда у тебя появится ребенок, ты не будешь задавать такие вопросы, — смеется Кристина. — Но у меня хватает времени на дела, не касающиеся ухода за детьми. Я изучаю Photoshop, была на курсах фотографии. Постоянно что-то делаю, чему-то учусь, мне не бывает скучно.
– Когда младшая дочь пойдет в школу, чем вы станете заниматься?
– Даст бог, еще ребенка рожу.
– Я христианка, могу похвастаться дипломом богослова. Как только заболела, сразу пошла… Нет, скорее, побежала к богу. Верующий человек знает, что он не один, ему проще жить.
– Каковы ваши планы на ближайшие годы? Как, по вашему мнению, будет складываться ваша жизнь?
– Вопрос не ко мне, — Кристина улыбается и показывает наверх.
– А йогой занимаетесь?
– Да, в основном делаю дыхательные упражнения. А еще всякие скрутки, растяжки. Я хожу с ходунками, из-за этого у меня развивается сколиоз, а йога помогает решать возникающие проблемы.
– Что бы вы посоветовали больным рассеянным склерозом?
– Во-первых, не унывать, во-вторых, больше двигаться и всегда что-то делать.
– Рассеянный склероз — это хроническое аутоиммунное заболевание, при котором иммунная система человека воспринимает его нервную систему как чужеродное тело и начинает ее атаковать, — объясняет она. — В результате этого разрушается миелиновая оболочка нервных волокон, которая необходима для нормального его функционирования. В итоге образуется очаг. Симптомы пациента зависят от того, где этот очаг образовался. Рассеянный склероз в настоящее время является заболеванием неизлечимым. Если человек заболеет рассеянным склерозом, то болезнь эта останется с ним до конца его дней. Однако при сегодняшнем развитии медицины врачи могут держать иммунную систему под контролем, чтобы она не приносила много вреда.
– Почему эта болезнь стала такой распространенной именно сейчас, в начале XXI века?
– Да, сейчас наблюдается прирост количества больных рассеянным склерозом. Отчасти это связано с тем, что улучшилась диагностика. 30 лет назад у врачей не было томографов, потом появились первые томографы мощностью в 0,3 тесла, а сейчас у нас в распоряжении есть полутора- и трехтесловые томографы. Благодаря этому оборудованию мы можем быстро поставить правильный диагноз. Еще это заболевание сильно зависит от стрессового фактора, сейчас стрессов в жизни человека больше, чем несколько десятков лет назад.
– Почему рассеянным склерозом чаще болеют именно молодые?
– Дело в том, что некоторые люди имеют генетическую предрасположенность к аутоиммунным заболеваниям. У кого-то это рассеянный склероз, у кого-то — сахарный диабет. Такие заболевания проявляются обычно в самый активный период жизни.
– Как и чем сейчас лечат рассеянный склероз?
– Есть несколько направлений в лечении. Основное направление — это препараты, изменяющие течение рассеянного склероза (ПИТРС). Первый такой препарат появился в 1993 году. Применение таких препаратов позволило существенно улучшить качество жизни пациентов. Если до 1993 года считалось, что рассеянный склероз может быть причиной смерти человека, то сейчас доказано, что от этого заболевания не умирают. Есть направление симптоматической терапии, при котором мы корректируем какой-либо симптом заболевания. Есть немедикаментозные методы лечения, есть различные способы реабилитации. Но все это должно применяться в совокупности, с пациентом надо работать комплексно со всех сторон.
– Что бы вы посоветовали больным рассеянным склерозом, борющимся с болезнью?
– Течение болезни во многом зависит от психоэмоционального фона пациента. Какому-то человеку для того, чтобы достичь комфортного состояния, нужны походы в церковь. Кто-то занимается спортом. Все это допустимо, но не должно отрываться от специфической терапии. Человеку надо понимать, что нужно лечиться, он не должен только ставить в церкви свечки. Религиозность должна иметь прежде всего психотерапевтический эффект. Говорю это как верующий человек. Главное для пациента — найти врача, которому он доверяет.
– Когда врачи научатся лечить от рассеянного склероза?
Мы хотим собрать как можно больше интервью у больных рассеянным склерозом, для того, чтобы ответить на вопросы тех, кому только поставили данный диагноз. Сегодня на наши вопросы отвечает Елена, которая болеет РС 9 лет. Надеемся, что ответы пациентов смогут вам помочь и указать направление, как лучше действовать при постановке данного диагноза.
Интервью с Еленой Тимошенко о заболевании Рассеянный склероз
1. В каком возрасте у вас обнаружился Рассеянный склероз?
В 33 года.
2. Какой у вас был первый симптом?
РС выявили при МРТ, которую сделала после ЧМТ. Как таковых симптомов не было, усталость, слабость, плохо переносила горячую ванну. Думала, что так у многих и не относила это к какому-либо заболеванию. Через 4 месяца после полученной травмы, попала в больницу с сильным головокружением (Вертиго называется в медицине), это был первый симптом. Получается после выявления заболевания.
3. Первая реакция близких на заболевание? Поддерживают ли вас родственники и друзья?
Родственники и друзья даже и не знали что есть такое заболевание, как и я. Когда узнали что это за зверь, очень переживали. Все меня очень поддерживают, за что я им благодарна.
4. Какое лечение вам назначили в ваш первый раз при обращении к врачу?
Сосудистая и ноотропная терапия. Капельницы ставили с преднизолоном. Эффекта от лечения не было. Кружило ещё месяц.
5. Попадали вы в больницу c диагнозом РС? Как это произошло?
Да, попадала, уже несколько раз. Обращаюсь при обострении.
6. Как часто случаются обострения?
Обострение бывает раз в полгода.
7. С какими медицинскими проблемами сталкивается РСник?
Лично у меня были в начале проблемы с выдачей мне ПИТРС, только через полгода после назначения стали выдавать. Пришлось звонить в департамент. Сейчас проблем с препаратом нет. Думаю в основном проблемы бывают из-за отсутствия информации и в принципе неопытности врачей в данном заболевании. В больших города ещё можно найти специалиста, а вот у нас в провинции их нет. Не устроится на работу, если афишировать свой диагноз.
8. Бывает ли у вас депрессия, связанная с данным заболеванием?
Была один раз недавно, думаю это из-за ПИТРС (интерферон-1b).
9. Самые тяжелые ситуации, связанные с РС?
Самой тяжёлой была ситуация — потеря работы из-за диагноза. После чего начались постоянные обострения вплоть до частичного отказа некоторых мышц. Думала, что всё, лучше не будет. Потом взяла себя в руки, стала по-другому жить и мыслить.
10. Какой совет вы готовы дать тем, кому поставили диагноз недавно?
Моё мнение, прислушаться к себе. Сейчас я уже обострение выявляю практически сразу, а в начале не понимала. Поэтому в больницу обращалась не совсем своевременно. Главное мысли, они материальны, убедилась на себе. Если научиться правильно мыслить и нервничать себе не дашь. Сократить к минимуму общение с негативными людьми. Нервы, жара, простуда — первые провокаторы.
11. Кем вы работаете? Ваша профессия?
По профессии я техник УПП, работала начальником ж.д. станции (комиссовали из-за диагноза). Сейчас работаю не по профессии, лаборантом на асфальтном заводе (диагноз не афиширую). Ну и пробую в соцсетях, там тоже можно сейчас найти себе заработок.
12. Вы боитесь? Есть ли у вас страхи, связанные с дальнейшей жизнью?
Страхов связанных с РС уже никаких нет, нужно всё пережить. А по жизни, они есть у всех.
13. Есть ли у вас семья, дети??
Да, есть.
14. Путешествуете ли вы?
Нет, сейчас не путешествую, раньше летом отдыхала на море. Сейчас жару не переношу, но на месте не сижу.
15. Есть ли у вас друзья или знакомые с таким же диагнозом? Состоите ли вы в специальных сообществах для РСников?
Сейчас уже появилось много знакомых. В сообществах состою, люблю почитать информацию и в основном знакомые появляются из соцсетей. С некоторыми сейчас хорошо общаемся.
16. Что вы делаете при обострениях?
Ложусь в больницу, чтобы снять поскорее.
17. Стоит ли у вас инвалидность?
Да, 3 бессрочная группа.
18. Ваше течение заболевания сейчас и в чем оно выражается? Какой тип РС у вас?
Вторично-прогредиентное течение. Выражается в координации, шаткость при движении, походке. При усталости головокружение, слабость в руках и ногах начинают усиливаться. Тазовые не большие.
19. Какие пожелания вы хотели бы оставить нашим читателям?
Желаю всем здоровья. Не унывать ни в коем случае, жизнь продолжается. Устраивать себе отдых почаще. Любите себя и своих близких.
Большое спасибо Елене за ответы на вопросы!
Обращение к нашим читателям!
Если у вас есть идеи, какие еще вопросы необходимо добавить для интервью, пишите нам на почту.
Читайте также:
