Рассеянный склероз можно ли от него сойти с ума

13 ноября 2017 17:38

Дамир, 43 года, Екатеринбург:

Год назад я работал в отделе логистики крупной IT-компании. Март 2016 года выдался очень напряженным, и я чувствовал себя жутко усталым. Однажды приехал в офис и понял, что не могу говорить: выходит только мычание. Коллеги испугались: у прежнего руководителя инсульт на работе случился. Меня сразу повезли к врачу, сделали МРТ, и врач сказал, что это не инсульт и что надо срочно ехать в областную больницу, где занимаются рассеянным склерозом.

В тот же день меня госпитализировали. Я до этого думал, что рассеянный склероз — болезнь стариков, но в палатах была одна молодежь. Как я понял, образ жизни никак не повлиял на заболеваемость: я, например, не пью, не курю, веган, а у соседей по палате были вредные привычки — а болеем одним и тем же! В больнице врачи честно сказали, что только купируют болезнь, а восстанавливаться придется самому, и либо ты мычишь и пытаешься разговаривать, либо таким и останешься. Ко мне приходил логопед и занимался, как с маленьким. За месяц речь восстановилась.

Когда меня выписали, я был окрыленным. На работу ездил на велосипеде, начал бегать — и через месяц снова загремел в больницу. Врачи сказали, что физическими нагрузками надо заниматься аккуратно и постепенно, а не так резво, как я.

Однажды я пошел в душ, открыл кран, ждал, когда вода прогреется, а правую руку под струей держал. Думаю, что-то долго горячая не идет. Потом левую руку под воду подставил — а там кипяток! Так я понял, что правая сторона тела у меня потеряла чувствительность.

Врачи мне перед выпиской выдали большую коробку с лекарствами. Но я увидел людей, которые лежали в больнице в третий-четвертый раз, им лекарства не очень помогали. К тому же сейчас импортозамещение, люди пишут, что российские препараты очень больно колоть и они не так эффективны. Я решил, что не хочу так кончить.

Болезнь сделала меня агрессивным. Бывали периоды, когда я думал, что весь мир — клоака, а вокруг одни дебилы. Через некоторое время приходил в себя и не понимал, что это вообще было

Когда-то моя семья занималась пчелами, у деда своя пасека была. Я вспомнил, что однажды видел на YouTube видео про апитерапию — лечение укусами пчел. Нашел специалиста и записался на прием — чувствительность вернулась после первого сеанса. Я год к этому терапевту ходил по три раза в неделю, а сейчас редко езжу. Один раз получил отек Квинке по своей вине: когда идешь на апитерапию, нельзя употреблять продукты с высоким содержанием белка. Хорошо, что терапевт по образованию врач-реаниматолог, быстро поставил укол.

Через год в больнице на плановом осмотре я встретил парня, с которым лежал в одно время. Он делал уколы, как положено. Пришел в больницу с палочкой, его под руку поддерживала мать. Синюшный весь, с него без грима можно фильм про зомби снимать. А я как горный козлик: и разговариваю, и сам хожу. Я не пропагандирую свой метод лечения, кому-то он может не подойти, но мне пчелы реально помогли.

Болезнь сделала меня агрессивным. Бывали периоды, когда я думал, что весь мир — клоака, а вокруг одни дебилы. Супруге доставалось, конечно. Через некоторое время приходил в себя и не понимал, что это вообще было. Сейчас я контролирую эмоции. Если сбился режим дня или понервничал, значит, через день начнется агрессия, я знаю об этом заранее и бегу к пчеловоду. Еще медитация хорошо помогает.

С работы пришлось уйти. Мне оплачивали больничные, выделили деньги, достаточные для начального курса лечения, и даже предлагали перейти на другую должность. Но после больницы я смотрел в документы, которые мне приносили проверяющие бухгалтеры, и не понимал, как я мог так накосячить. Там было полно ошибок. Мне не хотелось усложнять жизнь другим, да и был запас денег, так что я взял тайм-аут на год, чтобы подумать и восстановиться. Сейчас работаю в офисе у знакомых по 4 часа день, но ощущение, что пашу все восемь. С рассеянным склерозом нужна спокойная во всех смыслах работа.

Зато я целый год провел с семьей. Дочь на моих глазах подросла. В декабре ждем второго ребенка. В общем, жизнь продолжается.

Алена, 38 лет, Екатеринбург:

Я живу с рассеянным склерозом больше 8 лет. Все началось в августе, когда в Екатеринбурге стояла сильная жара. Я гуляла в парке, устала, пошла за мороженым и вдруг увидела, что одна нога идет, а другая волочится. Присела на лавочку, чуток полегчало, а к вечеру отпустило совсем. Я тогда не пошла к врачу, думала, просто перегрелась на солнце. Но через два месяца все повторилось.

Я обратилась в платную клинику, чтобы сэкономить рабочее время, возможно, поэтому диагноз мне поставили не сразу. Год ходила по терапевтам и неврологам, которые говорили, что у меня невралгия, остеохондроз, прописывали лекарства, которые не помогали. И только в областной больнице меня отправили на МРТ и по ее результатам диагностировали рассеянный склероз.

Я не сразу приняла свою болезнь и некоторое время делала вид, что я просто чуть больше устаю. Врала самой себе, что не хожу на каблуках временно, а не потому что, если я на них пойду, просто упаду. Болезнь прогрессировала. В первое время я ходила без трости, а сейчас просто не могу без опоры.

Через 3 года пришлось признать, что я больной человек и многого не могу делать. До постановки диагноза я ничего не слышала о рассеянном склерозе, а потом узнала, что он есть у многих звезд, и почувствовала облегчение, что я не одна, что такое может случиться со всеми.

Первая самая большая потеря — велосипед. Последние три года я не могу кататься, и дело даже не в том, что одна нога слабее другой: по ровной дороге я еще как-то могла бы ехать, но в старых районах все в поребриках, велодорожек нет, а велосипедистам особо никто не уступает. Еще мне пришлось бросить мое хобби — танцы. Единственное, на что меня сейчас хватает, — переставлять ноги, если с двух сторон будут поддерживать крепкие мужчины.

Машину мне водить нельзя, поэтому пользуюсь общественным транспортом. В городе есть современные низкопольные автобусы, но очень много старых с двумя или тремя высокими ступеньками — и это капец! В трамвай тоже очень трудно забраться.

Мне на полном серьезе говорили, что в ветаптеке есть какое-то дешевое лекарство для коров: оно от глистов или типа того, но на самом деле лечит от всего, даже от рака

Я экономист, и в какой-то момент пришлось бросить работу: стало тяжело. Я год просидела дома, было ощущение, что мозг работал вхолостую. Мне очень не хватало моей обычной жизни, активности, решения каких-то задач. Я снова начала искать работу. Это оказалось сложно, ведь у нас в городе нет агентств, которые занимаются трудоустройством людей с ограниченными возможностями. Пошла на ярмарку вакансий от службы занятости, куда пришло два человека, считая меня. Рекрутер позвонил месяца через два, и в итоге сейчас я работаю по специальности на сокращенной неделе в плановом отделе IKEA.

Мои друзья ведут себя так, как если бы я была здоровой. Иногда вместе развлекаемся. Но я хотела бы найти в моем городе людей с таким же заболеванием и пообщаться.

Я обнаружила, что вокруг много неравнодушных людей, которые готовы помочь. Если я падаю, меня тут же подхватывают. Помогают забраться в транспорт, иногда даже подвозят на машине. А один мужчина на полном серьезе говорил, что мне нужно купить в ветаптеке какое-то дешевое лекарство для коров: оно от глистов или типа того, но на самом деле лечит от всего, даже от рака!

Я получаю лекарства за счет бюджета, поэтому каждый год прохожу освидетельствование, в том числе и у психиатра. Он каждый раз спрашивает, нет ли у меня суицидальных мыслей. А я отвечаю, что пока я сама просыпаюсь, сама могу встать с кровати и пожарить себе яичницу, я чувствую себя очень счастливым человеком.

Алексей, 27 лет, Москва:

В 17 лет у меня онемела левая кисть, а ладонь плохо сжималась, как будто на руке перчатка. Пошел к врачу — врач сказала, что у меня остеохондроз, и прописала уколы. Лекарства мне не помогли, но через некоторое время онемение прошло само.

В 2012 году я бросил лекарства и начал заниматься спортом: качал дома гантели по 14,5 кг. Хотя врачи всегда говорили, что чрезмерные физнагрузки мне противопоказаны. Я их не слушал, занимался дома по принципу: упал — значит, хватит.

Вскоре я почувствовал, что стал бодрее. С тех пор занимаюсь каждый день. Руки-ноги работают нормально: я живу на 17-м этаже и не пользуюсь лифтом, вверх-вниз сам хожу. Частые позывы к мочеиспусканию я победил, выполняя упражнение Кегеля. Только зрение так и не восстановилось. В движении оно у меня ужасное: отсутствует стабилизация, как голова шатается, когда иду, так и изображение скачет. Но я к этому уже привык, не обращаю внимания. На автомобиле езжу спокойно. Работаю в офисе. Коллеги знают, что я чем-то болен, но без подробностей. Недавно женился во второй раз, жену о болезни предупредил сразу. А с первой женой мы расстались не из-за болезни — просто не сложилось.

Впервые в жизни всерьёз задумалась о том, чтобы себя убить. Всякое было, и плохое, и хорошее. Скоро исполнится 24, ставят диагноз - рассеянный склероз. Не знаю, что будет завтра - может, ничего, а может, откажут ноги, или руки, или всё сразу. Не завтра, так через год или через пять. Всегда считала себя сильной, кучу всего пережила - и хвост трубой. А тут просто размазало. Плачу каждый день.
Никогда не смогу избавиться от мысли, что больна и не смогу жить, как раньше.
Уже год не могу выбраться из этой эмоциональной ямы. Не понимаю, почему сейчас, когда закончила вуз и собиралась начать жить. Почему со мной. Не могу и не хочу так.
Поддержите сайт:

Лёля , возраст: 23 / 15.07.2015

Здравствуйте! Лёля, надо надеяться на лучшее и обязательно молиться о здравии. Начните ходить в церковь, исповедуйтесь, причащайтесь, Бог даст - болезнь отступит. Чудеса случаются - вдруг диагноз ошибочный, ведь болезнь сложная, и вероятность ошибки есть. В любом случае не отчаивайтесь, очень хочется вас поддержать! Наверняка рядом с вами друзья, родные, близкие, не отдаляйтесь от них, принимайте помощь, поддержку. Поищите в интернете людей с таким же заболеванием, обменяйтесь информацией о лечении. Желаю вам скорейшего выздоровления,не падайте духом.

Ирина , возраст: 27 / 15.07.2015

У меня тоже рс
Вчера встречался с человеком он двадцать лет болеет исейчас ничем не отличается от здорового кроме двоения в глазах
Он мыслит позитивно и иммунитет борется с заразой

А если упасть в депрессию то болезнь развивается в разы быстрее

саша , возраст: 30 / 15.07.2015

Лёличка! Хочу сразу сказать - начните думать о том, что вы со всем справитесь. Дело в том, что наш человеческий мозг - удивительная штука. Когда вы думаете о том, что вы больны, вы не справитесь и прочие негативные штуки, вы этим программируете свой организм в соответствующее русло. А вы начните говорить себе: кучу всего пережила - и сейчас просто так не сдамся, буду жить хоть ты что! Когда человек так себя настраивает и живёт всем бедам назло, случается, что и болезнь отступает. Живите! Живите, дорогая!

Звезда , возраст: 32 / 15.07.2015

Masha , возраст: 25 / 15.07.2015

Лелик- солнце!") что ты милая!? Все лечится! Все наладится! Хватит находиться в унынии! Пожалела себя !? Молодец, а теперь в бой с недугом! Главное верить! Проси Господа, он не откажет в помощи! Да и самое темное время суток перед рассветом! Не отчаивайся! Борись! Завтра ты будешь собой гордиться и детям рассказывать, что сдаваться нельзя! Будешь им примером! Так что, дорогая. С улыбкой и вперед. )

Мика , возраст: 25 / 15.07.2015

Знаешь,леля,я писала сюда год назад. Я была в панике, с конкретными суицидальными мыслями и попыткой. В результате аварии я лишилась трети обеих стоп и приобрела серьёзное сопутствуещее заболевание. После ДТП я попала домой через полгода. Я потеряла все:работу,бизнес,здоровье,активность,красоту,статус в обществе,,друзей. Впереди безысходность и сомнительный прогноз+инвалидность. И дочь в 11 классе. М меня спас ,буквально,мой духовный отец-отец сергий,хотя я человек очень материальный. На сегодняшний день-я работаю,очень хорошая з/п,вожу а/м-механика-а/мат не признаю. Каждое утро просыпаюсь в панике-не смирилась. Читаю молитвы пока собираюсь,помогает. И улыбаясь, еду по делам. Пока держусь. Даже замуж позвали,зная какая я. Попробуй найти силы в вере,дай бог тебе умного духовного отца. А вообще чудеса бывают-я знаю. А никогда не верила. Сил тебе и помощи
Божией.

наталья , возраст: 49 / 15.07.2015

Здравствуйте,Лёля! Я вас очень понимаю.Мне самой рассеянный склероз поставили в ноябре.Тоже,чуть с ума не сошла.Врач мне объясняла,что разновидности этого заболевания 200 видов.И не надо сравнивать с людьми,которые очень давно болеют.Раньше не было сегодняшних лекарств,больные пропустили много времени,прежде чем стали ставить нужные уколы.А мы с вами сразу начали лечение современными препаратами.Если вы живёте в России,то лекарства вам будут выдавать бесплатно по рецептам.Медицина сейчас не то,что раньше.У меня тоже были такие же мыли как и у вас.Прошло девять месяцев как я узнала,что у меня р.с. Я чувствую себя как и раньше.Ставлю уколы раз в неделю.Единственное,нам нельзя спиртное,пребывать на солнце как можно меньше,простывать не надо и нервничать.Я когда сидела возле кабинета рассеянного склероза,пообщалась в очереди с "больными",так вот,если сразу начать лечение все нормально.Некоторые потом забивают на лечение и у них опять бывают обострения.Не прекращайте лечение ! Спрашивала,насчет детей - все спокойно родили.Не надо отчаиваться,этого заболевания много ветвей и сейчас медицина не то,что раньше,у нас все будет хорошо !

• 12 сентября 2017
• 65090
• 12

Типичное течение РС — это обострения, которые происходят раз в несколько месяцев или лет, и периоды ремиссии. После каждого обострения организм восстанавливается не полностью, и через 20–25 лет у многих людей болезнь приводит к потере трудоспособности: человек может потерять возможность ходить и оказывается в инвалидном кресле, иногда не может говорить, писать или читать, становится полностью зависимым от посторонней помощи. Продолжительность жизни при постоянном лечении сильно не уменьшается, но вот её качество может серьёзно пострадать: рассеянному склерозу часто сопутствует депрессия. Вылечить рассеянный склероз сегодня нельзя, хотя есть препараты, помогающие продлить ремиссию. Ирина Н. из Новосибирска рассказывает о том, как живёт с рассеянным склерозом, в чём заключается лечение и как болезнь влияет на её жизнь.

Мне сорок лет, но первые проявления болезни появились ещё в восемнадцать — хотя поняла я это намного позже. Нарушения координации списывали на какие-то непонятные вещи — мне рекомендовали массаж, уколы, говорили, что я просто переутомилась. В 2005 году я временно ослепла на один глаз, но и тогда диагноз не определили. Только в 2010 году, когда у меня просто отказала правая нога, я наконец попала к неврологу. Оказалось, что и потеря зрения, и невозможность двигать ногой были обострениями рассеянного склероза. Сейчас я нормально вижу и могу ходить, хотя последнее мне даётся тяжело.

Уже семь лет я знаю, что происходит. Рассеянный склероз — это диагноз, который будет со мной всегда. Хотя моя врач говорит, что болезнь прогрессирует медленно, я замечаю, что стала чувствовать себя намного хуже. Раньше я очень любила ходить пешком, но теперь это даётся мне с трудом: я иду неуверенно, шатаюсь и уже после трёхсот метров по асфальту остаюсь без сил — а какие-нибудь тропинки в парке могут легко довести меня до слёз. Я работаю в рекламном агентстве, с полиграфией, и у меня очень хорошее цветовое зрение — было такое, что из двадцати разложенных белых листов я легко выделяла недостаточно белый. Когда я впервые ослепла на один глаз, то очень испугалась. И поняла, что нужно смотреть на этот мир как можно больше, впитывать его красоту, пока у меня есть возможность. Наверное, через несколько лет я сяду в кресло-коляску — а значит, надо ходить, пока я ещё могу.

Инъекционные препараты, которыми я лечусь, применяются постоянно, без перерывов. Сначала это было лекарство, которое вводилось внутримышечно раз в неделю. Я помню, как полетела на несколько недель в Санкт-Петербург и везла с собой три шприца с препаратом, — это целая история, начиная с того, что нужна сумка-холодильник, и заканчивая множеством косых взглядов и вопросов в аэропорту. Конечно, у меня была справка от врача с разъяснением, что это и для чего нужно. Сейчас инъекции ежедневные, и я вообще не представляю, как, например, поехать куда-то в отпуск на пару недель. Несмотря на всё это я до сих пор боюсь игл. К тому же нынешние уколы очень неудобные, их нужно делать подкожно в заднюю поверхность плеча, в области трицепса — и одной свободной рукой просто невозможно зажать кожную складку и уколоть. Уколы делает моя жена, которая каждый раз успокаивает. Она очень поддерживает меня. Вообще, течение рассеянного склероза напрямую зависит от эмоционального фона, и, по большому счёту, расстраиваться, грустить, плакать мне просто нельзя — может стать хуже.

Диагноз выдан мне на всю жизнь, и лечение тоже будет продолжаться до конца — и тем не менее, рецепт действует месяц, а для того, чтобы его получить, нужно потратить два полных дня. Я уже не говорю о нервотрёпке в поликлинике, времени в очередях — у нас отличный невролог, но она не может полноценно осмотреть пациента и заполнить все бумажки за двенадцать минут, которые на это официально отводятся. Ещё полтора года назад нам обещали, что можно будет получать рецепт хотя бы раз в три месяца — но воз и ныне там. На работе это тоже отражается: мало того, что я регулярно на больничном, так ещё и трачу два дня в месяц на получение лекарств.

Болезнь повлияла на отношения с людьми: я больше не контактирую с теми, кто только забирает энергию. При рассеянном склерозе важна поддержка со стороны других пациентов, и часто люди с этим диагнозом стремятся общаться между собой. Это помогает ответить на какие-то бытовые вопросы и, к счастью, большинство людей с РС — оптимисты. Правда, бывают и те, кто постоянно себя жалеет и ищет жалости от других, но с ними я стараюсь свести общение к минимуму.

Бывают некомфортные ситуации, когда какая-нибудь бабушка в транспорте начинает возмущаться, что я сижу такая молодая и не уступаю место. Или, например, директор на работе, даже зная о диагнозе, никак не могла понять, что я правда очень медленно хожу и меня не нужно отправлять на какие-то мероприятия, связанные с пешими прогулками. Я думаю, это связано с отсутствием базовых знаний и недостатком наблюдательности. У моего второго директора тётя много лет страдает РС — и даже он долго не воспринимал это заболевание как что-то серьёзное. Когда у человека рак, все, во-первых, понимают, что это что-то страшное, а во-вторых, это обычно очень заметно внешне: человек получает химиотерапию, которая плохо переносится, проходит тяжёлые операции. При рассеянном склерозе таких внешних проявлений нет или они не всегда понятны — ну идёт человек с палочкой, а кто знает почему. Не хватает знаний, не хватает сочувствия, люди не понимают, почему в середине дня у меня уже исчерпаны все физические силы, не воспринимают диагноз всерьёз.

— В каком возрасте заболевание выявляется чаще всего?

— Какие первые симптомы? На что стоит обратить внимание и провериться у врача?

— Какое может быть лечение и какой дают прогноз?

— Врачи разработали план наблюдения за развитием заболевания, который помогает контролировать все проявления патологического процесса и вовремя воздействовать на него так, чтобы состояние человека не ухудшалось. Существуют современные препараты, позволяющие замедлить развитие заболевания и отсрочить инвалидизацию на семь-восемь лет. Появились препараты для контроля за высокоактивными формами. Благодаря всему этому прогноз при таком диагнозе становится из года в год все более благоприятным.

— Как живут женщины с рассеянным склерозом в России?

— Многие, получив диагноз, пытаются вести себя так, будто ничего не произошло. Это неверная стратегия. С появлением диагноза необходимо изменить физическую и эмоциональную нагрузку, научиться правильно распределять рабочее время, уделять больше внимания сну и отдыху. Болезнь влияет на социальную жизнь: ранее активный человек начинает чаще оставаться дома.

К сожалению, по мере прогрессирования заболевания у некоторых женщин с РС распадаются браки и нарушаются отношения с родными. Еще одна проблема — доступность лечения. Инновационные препараты стоят дорого. Большинство пациентов обеспечиваются лечением за счет федерального бюджета, но не все препараты входят в государственные программы. Для многих людей с РС это является серьезной проблемой, поэтому важно, чтобы бюджетные программы обновлялись и в них появлялись новые опции терапии.

Несмотря на сложности, женщины не сдаются: они тренируются в спортзале, занимаются йогой и скандинавской ходьбой, пишут картины, устраиваются на новую работу, делятся своим опытом преодоления болезни, помогают новичкам. Существует огромное количество сильных женщин с РС, с которых можно брать пример борьбы с жизненными трудностями.

— С какими сложностями сталкиваются пациентки с рассеянным склерозом в работе?

— Женщины с РС чаще берут больничные листы, чтобы пролечить обострение или съездить на реабилитацию. Существует высокая вероятность обострения заболевания сразу после родов. При планировании рабочего времени необходимо учитывать небольшие перерывы на отдых: при развитии заболевания повышается утомляемость. Важные дела и переговоры лучше переносить на утро: к концу рабочего дня сил уже начинает не хватать и становится трудно концентрироваться. Чтобы избежать сложностей, необходимо прислушиваться к себе и своему организму, а также к советам профессионалов. Можно выйти на сокращенный рабочий день, превратить свое хобби в основную профессию, работать на фрилансе или удаленно.

— Какие стереотипы о рассеянном склерозе есть у работодателей?

— Практически 80% женщин с РС со временем вынуждены искать новую работу. В основном это связано с развитием заболевания, но есть и другие причины. Многие из этих причин связаны с непониманием особенностей человека с РС со стороны работодателя.

Есть работодатели, которые знают о диагнозе сотрудников и поддерживают их, но есть и те, кто ошибочно полагает, что РС связан с нарушениями памяти и свойственен только людям пожилого возраста, что при таком диагнозе категорически противопоказаны любые физические и умственные нагрузки. Заблуждение со стороны работодателей и коллег приводит к недопониманию. Именно по этой причине люди с РС иногда вынуждены скрывать свой диагноз: это проще, чем пытаться объяснить, как все обстоит на самом деле.

Когда в коллективе есть человек с РС, о диагнозе которого все знают, это не представляет проблемы. Часто люди стараются не афишировать свою болезнь, другие сотрудники о ней тоже не упоминают. Вскоре обсуждение темы сходит на нет. Люди просто перестают обращать на это внимание, сосредотачиваясь на решении актуальных рабочих задач.

— Какую информацию важно донести до работодателей?

— Рассеянный склероз не влияет на нарушение памяти, распространен среди молодых и активных людей, а физические нагрузки рекомендованы многим пациентам.

При обострении наиболее распространенного типа течения РС симптомы сохраняются в течение нескольких дней или недель, после чего развивается стадия клинической ремиссии. Обычно на это время человек берет больничный. Возникшие проявления частично стихают или полностью исчезают, в связи с чем состояние улучшается и человек возвращается к работе. С учетом эффективности современных лекарственных препаратов, меняющих течение заболевания, такие обострения случаются нечасто.

На более поздних стадиях заболевания между обострениями сохраняется остаточная симптоматика или они вовсе стихают и нарастает неврологический дефицит — в этом случае перед человеком встает вопрос корректировки рабочего графика и продолжения карьеры. Тем не менее сегодняшние способы терапии позволяют замедлить прогрессирование даже самого сурового и наиболее быстро инвалидизирующего типа течения РС — первично-прогрессирующего (ППРС).

— Почему работодателям не стоит бояться принимать на работу сотрудников с рассеянным склерозом?

— Самое главное при трудоустройстве человека с РС — это осведомленность работодателя о диагнозе. Когда человек с РС профессионально востребован и имеет регулярный доход — это не только делает его более независимым с финансовой точки зрения, но и положительно влияет на общее психологическое состояние. Специалисты с этим диагнозом долгие годы не отличаются от людей, не страдающих РС. Они могут быть даже более мотивированы: принимая осознанное решение о продолжении карьеры, они ценят свое рабочее место и являются лояльными и верными компании.

— Какие права есть у женщин с РС при трудоустройстве? Какие есть нюансы?

— Для начала давайте договоримся, что, несмотря на смягчение формулировок в социуме, в рамках законодательной базы такой человек до сих пор называется инвалидом. На законодательном уровне в РФ сделано многое для укрепления прав таких людей. Государством предоставляются квоты на рабочие места для лиц с инвалидностью, и работодатель не может отказать инвалиду с квотой при приеме на работу, если есть свободные вакансии.

Квота и ее процентное количество устанавливаются регионально или местно. Если численность работников в крупной компании превышает 100 человек, то работодатель обязан принять инвалида на должность. Исходя из установленной группы инвалидности, законодательно также определяются положенные льготы труда: дополнительный неоплачиваемый отпуск до 60 дней, индивидуальный рабочий часовой график, не превышающий 35 часов в неделю, освобождение от сверхурочных и ночных смен и прочее.

Россия является участником международной программы по защите прав инвалидов, поэтому инвалид в РФ имеет право получать зарплату без налоговых вычетов, выбирать рабочее место, иметь размер зарплаты, равный зарплатам других сотрудников, независимо от часовых нормативов по графику, работать и развиваться в должности, иметь возможность оформления льготных кредитных продуктов банков.

Написать этот пост меня вдохновил 1. пост Edward838 + комментарии к нему 2. Моя Семья 3. Просмотр Фильма о Нашем "Коллеге", которого поразил РС, 100метров(Испания). 4. Желание помочь информационно тем кто мучается и не может понять, что за напасть одолевает.

Меня зовут Петр Волков. Мне 35 лет. я из Украины. Одесса. В 2018м мне диагностировали Рассеянный Склероз. Эта очень дрянная болезнь и ее не зря называют болезнью с тысячей лиц или многоликой. Сейчас многие склоняются к тому что болезнь "молодеет". ИМХО: диагностика шагнула на много шагов вперед + накопился опыт, которым люди делятся и это помогает определить РС в более раннем возрасте и реагировать в соответствии с возможными финансами и жизненными обстоятельствами. Многие, кто сейчас читают этот текст поймут, что возможно тот момент, который они считают Началом их РС, не был таковым.

Прочитав много материала о РС, я не могу дать однозначного ответа от куда берется эта дрянь. Ближе всего, мне кажется, к правде: "В результате перенесенной болезни изменяется структура ДНК и в результате этого изменения иммунитет человека воспринимает нервные клетки как враждебные и атакует их"

На данном этапе многие задумываются, чем таким серьезным они могли болеть, что привело к РС. На мой взгляд такой взгляд тоже имеет место быть и как один из методов борьбы с болезнью называют построение Вибрационных рядов. Суть метода сводится разрушить "фундамент" на котором образовалась в последствии другая болезнь.

Но в этом методе есть очень узкое место- достаточно сложно определить, что действительно являлось, является "фундаментом".

Буду писать как можно детальнее, т.к. суть именно в деталях. Итак, в 2017м году(февраль) в Одессе в это время мало Солнца и для тех кто находится в городе постоянно дефицит витамина Д + к этому ситуация в Стране(пояснять не нужно. ) + у меня 7 дней как только родился сын (я присутствовал на родах, роды были очень сложными и оооочень долгими, наблюдать за страданиями жены и видеть как на завершающем этапе что то пошло не так. Друзья приехавшие поздравить в роддом сказали, что у меня рассечена голова, так вот я не помнил даже где и когда это сделал. ) + было огромной глупостью не взять отгул или отпуск на работе( я заканчивал работу и летел пулей убирать дома, собирать с отцом кроватку и потом на ночь в роддом к жене и сыну, откуда меня порой выпроваживали вновь испеченные бабушки. Возможно, именно потому что в тот момент был именно такой "парад планет" (обстоятельств) на 7й день после рождения сына в момент(вечером) когда я клал его в кроватку заглохло мое правое ухо. Читая первую часть поста Edwarda838 про РС и комментарии к нему я не нашел,чтобы люди писали про потерю слуха. Именно поэтому я остановлюсь на этом немного: По ощущениям, знакомым почти каждому парню, мужчине(девушкам меньше), я получил удар в правое ухо открытой ладонью. И слух не пропал полностью, но звук проходил как из соседней комнаты через вату. Меня начало качать. Соседний дом(10ти этажка) имеет темный верх и светлый низ. Так вот эти цвета несколько раз поменялись местами. В этот вечер не хотелось есть, только иногда пить и вертикальное положение было очень не приятным. Не подташнивало, но что то близко к этому. Родители врачи и думали, что нервное перенапряжение + не регулярный и не всегда комфортный сон и привели к этому. Но ни работа с шеей, ни достаточное количество сна не поменяли ситуацию кардинально, а когда через пару дней ситуация со скачущей картинкой повторилась. Я испугался и набрав отца сказал, что со мной что то не так и это не то что мы все подумали. Поехали к знакомому ЛОРу в ближайшую поликлинику. Осмотрев меня человек сказал что нам срочно нужно на аудиограмму. Приехав по указанному адресу пришлось долго просидеть в очереди т.к. это очень хороший специалист в нашем городе и у нее всегда очередь, даже если по записи. Мне повезло. Кто то то ли опоздал, то ли не пришел. Она взяла меня и сказала что сегодня же необходимо сдать МРТ головы и что сегодня же нужно предпринимать действия по восстановлению слуха, диагноз сенсоневральная тугоухсть 1й степени. Наш организм дает всего лишь 2 недели на реакцию. Точка не возврата. После этого, при тех поражениях что были у меня, шансов на восстановление слуха почти нет. Благо дело, что Друг отца, профессор ЛОР отделения и меня в тот же день положили к нему + благо дело что на работе ребята прикрыли и вообще без вопросов о больничном и прочей бюрократии я смог заняться своим здоровьем+ активизировалась вся Семья - это очень Важно, т.к. в момент до постановки диагноза, пока Ты пребываешь в неизвестности ОООчень важна их поддержка. Когда уже лежал в ЛОР отделении, Друг отца всунул меня в "окно" на МРТ и оно показало что необходимо повторное МРТ с введением контрастного раствора, что и было сделано. Так же он отправил меня к своим Коллегам - невропатологам и посмотрев анализы и результаты МРТ они сказали что нужно еще обследование, "т.к. маловероятно, но возможно это РС".

НО в 2017 м году я сказал ЧТО?! та нет это просто на нервной почве заглохло УХО подлатайте меня и закрыли тему. Сейчас я понимаю что они на опыте хотели отсечь РС как один из вариантов. НО.

В 2018м попарившись в сауне, выпив пива, облившись холодной водой, выпив еще пива я заметил как тяну правую ногу, но потом прошло, потом опять повторилось, потом добавилось оптическое рассогласование( при повороте головы в право один глаз фокусировался нормально а второй как бы с опозданием и в итоге картинка "доезжала", ко всем этим прелестям добавился момент когда Ты хочешь по маленькому, вроде все закончил, но потом еще пару капель, хотя не давал такой команды. сейчас то понятно "кто тебя спрашивает при РС?!"))) у меня 2017й в голове (мыслями) не был связан с событиями 2018го, но благо дело что мама невропатолог и она сложила картину и обратилась к своим Коллегам которые специализируются на теме РС в Одессе. Мы записались на прием и через 2 недели мне написали список обследований: креатинин(нужен для того чтобы понять можно ли Вам проходить МРТ с введением контраста) МРТ с контрастом, головы шеи и грудного отдела позвоночника+ Окулист(глазное дно) + общий анализ крови + вирусы (Простого Герпеса 1го и 2го типа, Таксоплазма, Епштейна-Барра, Цитомегаловирус) все это делалось для того чтобы отсечь редкие и не очень болезни со схожей картиной. К моему сожалению, пройдя все это, мне поставили диагноз РС и на 8 марта +/- 2018го года я попал в неврологическое отделение. *Забыл сказать, что перед лечением гармонами(пульс терапия), был отправлен на 6 сеансов Плазмофареза(после них стало чуть легче, туманная пелена/ не ушла полностью, но стало легче).

в отделении Лечение: омез, калипоз, гидазепам, в/в/ кап реосрбилакт, пульс-терапия солу-медролом 1000мг в/в 1раз в сутки (3 раза), гептрал, цитофлавин, церебролизин, дифосфоцин, в/м кокарнит, нейромидлин, ЛФК. по выписке дали следующие рекомендации: Соблюдать правильный режим труда и отдыха, Ограничение повышенной физической и эмоциональной нагрузки, Ежедневная умеренная физическая нагрузка, прогулки на свежем воздухе. Избегать переохлаждения, контактов с больными инфекционными заболеваниями, пребывания под прямыми солнечными лучами, бань, саун, горячих ванн, душа, приема алкоголя, курения, простудных заболеваний, вакцинаций, горячей и острой пищи. От себя хочу добавить, что Наш организм придуман Творцом и очень Силен. Помните что Организм выдержит если Вы не соблюдаете одну рекомендацию, но если Вы регулярно нарушаете несколько пунктов то - парад планет и обострение. Важно, несмотря ни на что, сохранять хорошее расположение духа. Ибо если Вы в депрессии Вы как ворота перед врагом открываете(Психосоматика). Коллеги по несчастью, советую спать не менее 8 часов в день и не воровать у сна без уважительных причин, всегда делать зарядку, я делаю разминку ЦИгун (12мин) каждый день, Ваша Семья и близкие Вас поддерживают, Вы в свою очередь помогайте им. Пожалуйста очень тщательно отнеситесь к пункту про инфицированных и больных людей вокруг. РСникам очень опасно болеть! Всем РСникам продолжительных ремиссий и 100% восстановления в процессе. Всем кто читает, т.к. кого то из близких поразила эта гадость - Сил, терпения и Поддерживайте пожалуйста. Ибо как говорл Омар Хаям ". Утративший Надежду гибнет раньше срока. " Если будет интересно продолжение, пишите и прошу прощения за ошибки и стиль. Давно ничего не писал. Не все гладко конечно, но я на своих двоих, живу, работаю, путешествую и радуюсь каждому дню со своей Семьей и Друзьями.