Рассеянный склероз на коляске лет

Цель вводимых в настоящее время препаратов заключается в том, чтобы остановить или замедлить прогрессирование заболевания и продлить период ремиссии. Из-за характера заболевания наблюдается подавляющая иммунная реакция организма – иммуносупрессивная, которая формирует основу лечения. Препараты из группы кортикоидов, интерферонов, а также потребуется так называемая биологическая очистка. Препараты вводят в виде таблеток, инфузий или непосредственно в спинномозговый канал (интратекально).

Часть лечения включает вспомогательные меры для улучшения качества жизни пациентов. Они состоят, например, в реабилитации и специальных упражнениях при нарушениях ходьбы или при лечении расстройств мочеиспускания.

В настоящее время усилия по поиску новых эффективных лекарств против рассеянного склероза являются одной из основных целей медицинских исследований.

Что делать…

Рассеянный склероз — неизлечимая болезнь. Тем не менее, за счет правильно подобранного лечения болезнь в большинстве случае хорошо контролируется. Её ход можно назвать злокачественным или доброкачественным. В первом случае рецидивы с ухудшением общего состояния без периода ремиссии длятся долго и происходят часто. Такая форма рассеянного склероза ведет к полной инвалидности с привязкой к инвалидной коляске. Благоприятный курс характеризуется небольшим количеством рецидивов и минимальной инвалидностью даже после многих лет болезни. В общем, чем менее острые рецидивы, тем лучше.

Средняя продолжительность жизни пациентов существенно не отличается от здоровых людей. Рассеянный склероз наиболее распространен среди 20 и 30 лет жизни. Затем более половины пациентов живут с ней в течение 30 лет и дольше. Треть из них может быть полностью задействована или работает только с умеренными ограничениями.

Рассеянный склероз может также оказывать негативное влияние на семью пациента и его окружение. Каждый человек должен справляться с меняющимися условиями сосуществования. В некоторых случаях может потребоваться помощь врача или психолога.

Можно ли предотвратить заболевание ?

Точная причина болезни остается неизвестной. Поэтому нет эффективной профилактической меры для предотвращения рассеянного склероза. Симптомы заболевания, которые уже происходят, усугубляются повышенной температурой тела. В холодную погоду, что интересно, пациенты говорят об облегчениях. Риск возникновения рецидивов рассеянного склероза повышается продолжающимися вирусными заболеваниями, такими как грипп.

Исследования и лечение рассеянного склероза проводятся специализированными центрами неврологических клиник в большинстве крупных больниц. Для получения более подробной информации обратитесь в соответствующие организации и к лечащему врачу.

Следующий мой пост будет энцефаломееит, читайте в конце этой недели.

Если у вас регулярно кружится голова, ухудшается слух, а по телу бегают мурашки, поторопитесь к врачу.

Как правило, это не смертельно. Однако, прогрессируя, рассеянный склероз больно бьёт по качеству жизни. Слабость, повышенная утомляемость, проблемы с памятью, ухудшение зрения, дрожание рук, двигательные проблемы…

Рассеянный склероз наиболее распространён у людей в возрасте 45–64 года, однако первые его проявления могут наблюдаться Multiple Sclerosis (MS): Early Signs and Common Symptoms уже в 20–40 лет.

К сожалению, лекарства от этого недуга пока не существует. Однако есть способы приостановить развитие болезни и сгладить уже проявившиеся симптомы. Чем раньше вы обратитесь к терапевту или неврологу, тем эффективнее сможете бороться.

Вот основные признаки What are the early signs of MS? , которые помогут вовремя обратиться к врачу.

1. Изменения зрения

Это один из самых распространённых ранних симптомов. Зрительный нерв страдает от склероза едва ли не первым. Результатом этого поражения становятся проблемы со зрением. В какой-то момент вы замечаете, что, например:

Проблемы со зрением могут быть и иными: рассеянный склероз — заболевание с довольно непредсказуемыми эффектами. Однако сам факт того, что с глазами происходит что-то не то, должен вас насторожить. Особенно если это сопровождается другими ранними симптомами рассеянного склероза.

2. Слабость и повышенная утомляемость

Необъяснимая слабость на ранних стадиях рассеянного склероза присутствует у 80% заболевших Fatigue . Она вызвана повреждениями нервов в позвоночнике и первым делом затрагивает ноги: становится тяжело ходить или долго стоять.

3. Покалывание в конечностях

Этот симптом вызван повреждениями в головном и спинном мозге, в результате чего нервные окончания на поверхности тела получают противоречивые сигналы. Как правило, неприятные мурашки бегают по:

• рукам;
• ногам;
• пальцам;
• лицу.

Поначалу эти симптомы бывают мягкими, однако по мере развития рассеянного склероза становятся всё более болезненными.

4. Онемение, потеря чувствительности кончиков пальцев

Пальцы могут неметь по разным причинам. Но если, прикасаясь к предмету, вы не можете распознать, тёплый он или холодный, это тревожный симптом.

5. Электрические разряды в теле

Стоит неудачно повернуть голову, двинуть рукой или ногой, согнуться — и вас будто пронизывает током. При развивающемся рассеянном склерозе такие ощущения могут стать регулярными.

6. Судороги в мышцах

Примерно половина людей, страдающих рассеянным склерозом, на ранних стадиях заболевания испытывает Pain необъяснимые спазмы в мышцах ног, рук, спины.

Обратите внимание: судорога может быть естественным ответом, например, на физическое перенапряжение, неудобную обувь или обезвоживание. Но мышечные спазмы как регулярный симптом явно связаны с какой-то системной проблемой. Не исключено, что и с рассеянным склерозом.

7. Нарушения координации

Если у вас часто кружится голова, вы заметили, что стали неуклюжим, иногда теряете равновесие, неуверенно чувствуете себя при ходьбе, самое время проконсультироваться с врачом. Не оставляйте эти тревожные признаки без внимания.

8. Проблемы с мочеиспусканием

Ещё один симптом, который встречается у 80% людей с рассеянным склерозом. Проявляется он так: вы пьёте то же количество жидкости, но стали бегать в туалет гораздо чаще. Или, например, не всегда успеваете удержать мочу. Или не можете пописать до полного опустошения мочевого пузыря.

9. Изменения в сексуальной сфере

Из-за повреждения нервов жертвы рассеянного склероза нередко перестают испытывать сексуальное влечение и чувствовать оргазм.

10. Эмоциональная нестабильность

Повышенная тревожность, раздражительность, бесконечные смены настроения — от радости и счастья до плаксивости и полного разочарования в жизни — ещё один частый симптом рассеянного склероза.

11. Когнитивные нарушения

Рассеянный склероз повреждает нервные волокна в мозге, что моментально сказывается на высшей нервной деятельности. Заболевшему человеку становится сложно концентрироваться на чём-либо, он постоянно отвлекается, его внимание рассеяно, а скорость обработки информации снижена. Кроме того, ухудшается память.

12. Любые внезапные физиологические перемены

Рассеянный склероз — заболевание весьма разнообразное. Помимо вышеперечисленных симптомов, его проявления могут включать в себя:

• ухудшение слуха;
• дрожание рук;
• проблемы с глотанием и дыханием;
• ставшую невнятной речь;
• изменения походки;
• головные боли.

Если вы наблюдаете за собой любую из перечисленных перемен и тем более если они сочетаются с другими признаками рассеянного склероза, не медлите с визитом к врачу. Не факт, что у вас обнаружат это заболевание. Но если всё-таки речь о рассеянном склерозе, то начать реабилитацию как можно раньше — в ваших же интересах.

В России по состоянию на 2014 год было зарегистрировано 150 тысяч случаев рассеянного склероза, при этом дебют заболевания в возрасте до 16 лет отмечался у 5,8% заболевших.

В целом, в медицинском сообществе нет единого мнения, что провоцирует рассеянный склероз. Наиболее вероятными причинами называют:

Место проживания. Установлено, что в северных регионах РС встречается чаще, чем в южных. В настоящее время идут клинические исследования о влиянии витамина Д и солнечного света на предотвращение болезни.

Особенности рассеянного склероза у детей

Первые признаки РС у детей бывают разными. Он может начаться после энцефаломиелита (ОРЭМ) - заболевания нервной системы, возникающего как осложнение после краснухи, ветряной оспы, кори, различных энтеровирусов и т.д.

Симптомы ОРЭМ включают головную боль, лихорадку, бред, скованность в районе шеи. Наиболее тяжелый случай – это кома. При лечении все последствия исчезают спустя несколько дней. Однако у некоторых детей проблемы продолжатся, а симптомы будут те же самые, что и при рассеянном склерозе.

У детей РС прогрессирует медленнее, чем у взрослых. Но человек, получивший этот диагноз до совершеннолетия, становится инвалидом гораздо раньше. Болезнь также может вызывать серьезные проблемы с когнитивными функциями или поведением, влияет на их успеваемость, самооценку и взаимоотношения со сверстниками.

Симптомы в целом те же самые, что и у взрослых:

Проблемы с контролем мочевого пузыря и кишечника;

Проблемы с ходьбой;

Проблемы с чувствительностью кожи (покалывания, онемение конечностей).

У детей также могут быть припадки и полное отсутствие энергии, что гораздо реже встречается у взрослых, страдающих этим заболеванием.

Способы лечения рассеянного склероза у детей

Лекарства от этого заболевания не существует. Но многие методы терапии помогают облегчить состояние. Лечение рассеянного склероза у людей всех возрастов имеет три основных цели:

предотвращение будущих приступов;

облегчение симптомов болезни.

Основной способ – это прием кортикостероидных препаратов, которые уменьшают воспаление головного и спинного мозга во время приступов. Основным является метилпреднизолон, прием внутривенно один раз в день в течение 3 – 5 дней. Иногда врачи прописывают кортикостероидные таблетки (преднизон), их следует принимать в течение короткого времени после введения препарата внутривенно.

Хотя большинство детей хорошо переносят кортикостероиды, у некоторых они вызывают побочные эффекты, включая изменения настроения и поведения, повышение кровяного давления и уровня сахара в крови, расстройство желудка.

Если кортикостероиды сами по себе не помогают, ваш врач может поговорить с вами о других методах лечения, включая внутривенный иммуноглобулин (IVIg), или плазмаферез.

Кортикостероиды могут облегчить приступы, но не предотвратить их. Для этого врачи прописывают другие виды лекарств для иммунитета. Они уменьшают количество приступов и предотвращают быстрое обострение заболевания.

Всемирная организация здравоохранения не рекомендует применять подобные препараты для детей. Но врачи используют некоторые из них для лечения детей с таким заболеванием в дозах, гораздо меньших, чем для взрослых.

Лекарства для детей с РС включают в себя:

Интерферон бета-1а (Авонекс)

Интерферон бета-1b (Бетасерон)

Препараты ставятся путем инъекций в мышцы, либо под кожу. Врач или медсестра могут вместе с вами проработать вопрос о том, как сделать их проще для вашего ребенка. Подростки могут ставить себе уколы самостоятельно.

Однако необходимо знать, что ученые не имеют на руках достаточно клинических данных о том, как эти препараты воздействуют на организм ребенка. Отдельные небольшие исследования утверждают, что они эффективны и безопасны для детей.

В отдельных случаях врачи могут назначать препараты для лечения специфических симптомов, таких как мышечные спазмы, депрессия или упадок сил.

Любые лекарства могут вызывать побочные эффекты. Наиболее распространенными в случае с интерферонами являются симптомы, напоминающие грипп: жар, озноб, головная боль, ломота в мышцах. Начинать рекомендуется с малых доз, если ребенок до этого никогда не принимал препарат.

При приеме Копаксона наиболее распространенным эффектом является покраснение и отечность в месте прививки. Решить проблему может холодный компресс.

Такое тяжелое заболевание неизбежно будет сопровождаться приступами усталости, депрессией, онемением или покалыванием конечностей, ригидностью мышц, которые могут полностью не исчезнуть после очередного приступа.

На сегодня существует множество методов лечения, которые помогают избавиться от них: физиотерапия, трудотерапия, работа с психологом, медикаментозное лечение.

Кроме того, не все симптомы могут являться результатом болезни. Дети с рассеянным склерозом болеют теми же самыми заболеваниями, что и остальные дети. ОРВИ и прочие инфекции могут на короткое время усугубить симптомы рассеянного склероза, но обычно со временем они приходят в норму.

– врач-невролог Городского центра рассеянного склероза и других аутоиммунных заболеваний в Санкт-Петербурге Глеб Макшаков,

– профессор кафедры неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики лечебного факультета РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России, доктор медицинских наук Алексей Бойко.

Если спросить случайных прохожих, что им известно о рассеянном склерозе, большинство ответят, что это что-то, связанное с забывчивостью и рассеянностью и бывает после 60 лет. Ни то ни другое неверно. Средний возраст дебюта болезни – 25–40 лет. Да и проблемы с памятью – отнюдь не главная беда, выпадающая на долю жертв недуга. Неслучайно уровень суицидов среди них в 7 раз выше, чем в среднем по популяции.

Хождение по мукам

В мире этой болезнью страдают 2,3 миллиона человек. В России в 2014 году было зарегистрировано более 67 тысяч заболевших. Но, по оценкам специалистов, их реальное число раза в два больше.

Недуг возникает из-за воспалительного поражения миелиновых оболочек нервов и самих нейронов. Причём агрессия исходит не извне, а изнутри, то есть собственная иммунная система человека начинает бесконтрольно атаковать свои же ткани. Как и все аутоиммунные заболевания, на сегодня рассеянный склероз неизлечим. Но чем быстрее приступить к лечению, тем лучше перспективы.

Но, увы, с момента первых симптомов до постановки диагноза в России в среднем проходит 5–8 лет. Проблема не только в неповоротливости системы здравоохранения и подчас халатности и недостаточной квалификации врачей, но и в самом заболевании, симптомы которого очень разнообразны.

Среди жалоб выделяются: боль в спине, головные боли и головокружение, проблемы с координацией, онемение в конечностях, нарушение мочеиспускания и прочее. Часто болезнь начинается с проблем со зрением. Поэтому больных годами лечат от неврита зрительного нерва, грыжи позвоночника. Около 60% пациентов до постановки истинного диагноза долго наблюдаются по поводу других заболеваний. Такое промедление очень опасно.

Выход найден!

Чтобы замедлить прогрессирование болезни, при первой, наиболее распространённой форме рассеянного склероза назначают:

Вопрос формы

Увы, часто даже после определения правильного диагноза неверно ставится форма заболевания. Рассеянный склероз разделяют на:

• Ремиттирующий рецидивирующий. Впоследствии он часто перетекает во вторично-прогрессирующий рассеянный склероз. Эти два типа течения заболевания составляют порядка 85% случаев. До развития инвалидности может пройти 20–30 лет.
• Первично-прогрессирующий (15% случаев). Это более редкая и тяжёлая форма. К инвалидности может привести уже через 6–8 лет.

Первая разновидность болезни чаще встречается у молодых, вторая дебютирует около 40 лет. Первая протекает с чередованием обострений и длительных ремиссий. При второй симптомы нарастают постепенно, но неуклонно.

Почему так важно правильно определить форму заболевания? Да потому что лекарства, эффективные при одной из них, совершенно не помогают при другой. Мало того, до сих пор не существовало ни одного лекарства, которое бы могло помочь при наиболее агрессивном первично‑прогрессирующем склерозе.

Есть надежда!

Однако в ближайшие год-два пациенты с первично‑прогрессирующим рассеянным склерозом могут получить эффективное лекарство от своего заболевания. Сегодня этот препарат, уже прошедший клинические испытания, находится в России на стадии регистрации.

Предполагается, что в прогрессировании болезни важнейшую роль играют В‑лимфоциты. Как правило, они отсутствуют в нервной системе здоровых людей, но всегда есть у пациентов с рассеянным склерозом. Разрушение этих клеток замедляет прогрессирование болезни. Избирательное направленное воздействие на CD20‑положительную B‑клетку может быть эффективным терапевтическим подходом.

Пациентов с воспалительными, дегенеративными заболеваниями нервной системы становится с каждым годом всё больше и больше, рассказала нашему корреспонденту врач-невролог, заведующая отделением неврологии Республиканской клинической больницы имени Н. А. Семашко Наталья МАТЯЖОВА. Дегенеративные недуги характеризуются постепенной и неуклонно прогрессирующей гибелью нейронов, причины которой остаются до конца не раскрытыми. Как оказалось, наш образ жизни во главе отрицательных факторов, воздействующих на нервную систему. Уже в молодости можно стать заложником опасного заболевания, превращающего человека в инвалида. Речь идёт о рассеянном склерозе. Количество больных с таким диагнозом растёт год от года не только в Крыму, но и в других странах. Три-четыре года назад в отделении неврологии РКБ им. Н. А. Семашко с рассеянным склерозом ежегодно проходили лечение 130-140 человек. А уже в прошлом году их количество возросло до 226. И причины развития тяжёлого недуга кроются не в поломке генетического кода, а отчасти в нас самих, в том, как мы живём и относимся к жизни.

Причины и признаки рассеянного склероза

- Что такое рассеянный склероз?

- Это тяжёлое заболевание нервной системы аутоиммунного характера, при котором разрушается миелиновая оболочка нейронов. В организме вырабатываются антитела к собственному белку оболочки нервных волокон - миелину (аутоантитела). Реакция аутоантитела и аутоантигена миелина приводит к тому, что миелин разрушается. Его распад происходит в центральной нервной системе. Многоочаговое разрушение миелина приводит к огромному разнообразию неврологических симптомов, которые свойственны этому заболеванию. Поэтому оно и называется рассеянный склероз. Этот недуг сейчас занял лидирующие позиции в списке болезней нервной системы у молодых людей.

- О каком возрасте идёт речь?

- В отделение неврологии с этим диагнозом периодически попадают подростки 15-16 лет. Чаще всего дебют заболевания мы фиксируем в 20-30 лет, редко - в 50 лет и больше. То есть период, когда есть риск возникновения недуга, составляет, как правило, от 15 до 35 лет.

- Из-за чего возникает рассеянный склероз?

- Как диеты влияют на нервную систему?

- Если нервная система недополучает необходимые ей питательные вещества в нужном количестве, она начинает сопротивляться. Откуда будет синтезироваться тот же самый миелин, если человек не ест мяса?

- А сколько у нас вегетарианцев.

- А сколько среди них больных людей, особенно молодых женщин.

- Каковы симптомы рассеянного склероза?

- Можно ли обнаружить рассеянный склероз на ранних этапах?

- Люди иногда ощущают слабость в ногах, шаткость, неустойчивость при ходьбе. Бывает, отмечают онемение в пальцах рук и ног.

- На протяжении длительного времени?

- Не имеет значения. Эти явления могут появиться и пройти. И так несколько раз. Потом человек просыпается и понимает, что не может встать с кровати из-за слабости в ногах. Нередко это заболевание проявляет себя изменениями памяти, внимания, психики, поведения, нарушениями функции тазовых органов. Причём при дебюте рассеянного склероза человек может потерять только зрение, а при повторных обострениях симптоматики уже больше, как правило. Вариации различны.

- Кто чаще страдает от этого заболевания: мужчины или женщины?

- На каком этапе развития недуга к вам поступают пациенты?

- Как правило, с клинически изолированным синдромом к нам обращаются нечасто. В основном приходят уже с имеющимися изменениями на МРТ. После общения с пациентом понимаешь, что у него уже были два-три раза обострения рассеянного склероза. Просто они купировались самостоятельно.

- А при первых симптомах этого заболевания можно сделать какие-то исследования для его выявления?

- Просто сдать какой-либо анализ недостаточно. Необходим осмотр невролога.

- Как лечат рессеянный склероз?

- Разработаны чёткие подходы к лечению обострений и затуханий этого заболевания. Наши методы лечения такие же, как и во всём мире. При обострении: пульс-терапия мегадозами глюкокортикостероидов в условиях стационара. В период ремиссии: терапия препаратами, изменяющими течение рассеянного склероза в соответствии с существующим приказом по семи нозологиям, в список которых он входит. Это бюджетное обеспечение: деньги на дорогостоящие лекарственные средства выделяются из федерального бюджета. Для этого в больнице имени Н. А. Семашко по инициативе главного внештатного специалиста невролога Министерства здравоохранения РК профессора Ларисы Леонидовны Корсунской создан кабинет рассеянного склероза. Неврологом кабинета ведётся реестр пациентов, нуждающихся в препаратах. Больного с дебютом заболевания после проведённой пульс-терапии направляют в этот кабинет с рекомендациями по дальнейшему лечению. Там данные пациента вносятся в реестр и оформляется ВК на рекомендуемый препарат, на основании чего по месту жительства больному выписывается рецепт и препарат отпускается из аптеки. Пациента обучают самостоятельному введению лекарства под кожу по специальной схеме. При Украине у нас было 40 больных, получающих терапию по аналогичной программе, а сейчас таких больше двухсот.

- И люди всю жизнь применяют препараты?

- Да. Они профилактируют последующие обострения заболевания, увеличивают промежутки между обострениями, уменьшают их интенсивность. Исключить обострения невозможно, но клинически больные на препаратах их легче переносят. Благодаря лекарственным средствам мы как можно дольше оттягиваем наступление выраженной инвалидизации пациентов. Это же молодые люди. Чтобы они как можно дольше могли нормально жить и работать без инвалидного кресла.

- И насколько вы можете оттянуть этот момент?

- Как пациенты воспринимают факт того, что рано или поздно они окажутся в инвалидном кресле?

- Поначалу их шокирует диагноз, а потом они учатся жить с ним. Они становятся приверженцами терапии, она им реально помогает.

- Зрение возвращается после начала лечения?

- Да. У кого-то наблюдается 100%-ное восстановление зрения при первой пульс-терапии, а у кого-то восстанавливается частично. Но каждая последующая пульс-терапия имеет худший результат.

- Что происходит с больным рассеянным склерозом, если не лечиться?

- Очень быстрая инвалидизация и летальный исход. Мало того, что это аутоиммунное воспалительное заболевание, так к нему ещё и очень быстро присоединяются процессы дегенерации нервной системы.

- Существует ли профилактика этого недуга?

- Пока вакцины от него нет.

- Требуется ли больному рассеянным склерозом реабилитолог?

- При всех неврологических заболеваниях, кроме опухолей, когда требуется восстановление функций организма, мы обращаемся за помощью к врачам ЛФК, реабилитологам, физиотерапевтам.

- Нервные клетки восстанавливаются?

- Да, правда, медленно и частично. Происходит формирование между ними новых ассоциативных связей и отношений. Этому способствует правильно организованная реабилитация с первых дней попадания в стационар. Требуются большие усилия как самого больного, так и его родственников. С пациентом необходимо заниматься постоянно в течение всего дня: родственникам следует его посадить, покормить в таком положении, если это позволил врач, поговорить, подвигать всеми суставами парализованной конечности. Одни лекарства не дадут эффекта. Кроме того, у многих больных развивается апатия как проявление болезни, тогда помогают беседы с ним, назначаются специальные препараты.
В этом случае близкие люди должны быть заинтересованы в его лечении и реабилитации.

- Что делать человеку, если он нервничает, беспокоится о чём-либо?

- Если не можете избавиться от стресс-фактора, измените своё отношение к нему. По-другому - никак. Относитесь к жизни философски. Нужно понимать, что главное в жизни, а что - второстепенное. Есть вещи, которые вообще не стоят нашего внимания.

- Можно ли говорить о том, что если человек не может сам справиться со стрессом, то с его нервной системой уже что-то не так?

- Нет, это значит, что у него процессы возбуждения и торможения не уравновешены. Если человек чувствует какое-то повышенное беспокойство, он может обращаться к врачу. Это функциональный больной. То, что у него все рефлексы в порядке, не значит, что он здоров. С такими людьми иногда достаточно побеседовать. Многие стрессы имеют разрешение после того, как мы осмысливаем их природу.

- Вы можете порекомендовать какое-либо успокоительное средство?

- Нет. Каждый человек - индивидуальный организм. Я не могу всем подряд советовать пить, например, валериану. Принимать любой препарат следует строго по показаниям.

Рассеянный склероз (РС) - это вовсе не хроническая забывчивость, как думают многие. Это тяжелое заболевание центральной нервной системы, которое чаще поражает молодых, активных, полных сил и надежд людей. РС - вторая по частоте причина инвалидизации у молодых пациентов после травм. При этом раннее выявление заболевания и назначение современных эффективных лекарственных средств могут существенно замедлить, порой практически остановить дальнейшее развитие заболевания и позволить людям с РС жить полной жизнью.

По данным Общероссийской общественной организации инвалидов - больных рассеянным склерозом (ОООИБРС), в Федеральном регистре лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, лиц после трансплантации органов и(или) тканей, зарегистрировано около 85 тысяч больных с диагнозом РС, 75 процентов из которых являются инвалидами.

Настораживают темпы прироста таких больных. За последние пять лет число пациентов выросло почти на 20 тысяч человек. Если в 2013 году их было 62,3 тысячи, то в 2018-м - уже 82,2 тысячи, и рост продолжается. По мнению президента ОООИБРС профессора Яна Власова, столь быстрый рост числа пациентов связан с улучшением выявления и эффективной ранней диагностикой.

- Многие новые пациенты выявляются на ранней стадии заболевания благодаря внедрению новых медицинских технологий, - говорит Ян Власов. - К 2018 году в стране был создан оптимальный комплекс для ранней диагностики этого заболевания. К тому же все основные группы препаратов для лечения этого заболевания стали доступными на территории России. Задачи, которые мы решаем сегодня, - это подбор оптимального лечения, повышение качества реабилитации пациентов, организация трудоустройства. Мы прошли большой путь по внедрению новых технологий в диагностику и лечение этой болезни, и залогом новых достижений является конструктивный диалог власти, медицинского и научного сообществ, пациентских организаций и фармацевтических компаний.

Однако успокаиваться рано, уверен эксперт, осведомленность людей об этом заболевании все еще остается недостаточной. Поэтому часть больных выявляется не на ранней стадии, когда лечение наиболее оптимально.

Симптомы заболевания могут сильно различаться, но наиболее ранние и типичные - слабость, быстрая утомляемость, онемение или ощущение покалывания в одной или нескольких конечностях, двоение зрения, частичная или полная потеря зрения, головокружение, нарушения мочеиспускания. С подобными жалобами пациенты нередко обращаются не к неврологу, а к терапевту, урологу или офтальмологу. Их подолгу лечат, симптомы на время как будто проходят, пациенты о них забывают и длительное время могут ни о чем не беспокоиться, в то время как заболевание продолжает прогрессировать.

Из-за этого через какое-то время симптомы могут проявляться вновь или ухудшаться, может появляться или добавляться совершенно другая симптоматика - например, к слабости может добавиться ощущение покалывания или онемение в руке. Пациент снова обращается не к тому специалисту, проходит ненужные обследования, теряя драгоценное время. Лечение назначают, оно не помогает - и такое "хождение по мукам" иногда затягивается на годы. Средний срок от появления первых симптомов до постановки диагноза в нашей стране составляет 18 месяцев и больше. Теряется время для адекватного лечения, которое направлено как раз на подавление активности на самой начальной стадии заболевания, и эти упущенные месяцы, иногда годы, к сожалению, не вернешь.

Правда, в последнее время, отмечают неврологи, врачи других направлений стали более внимательны к многообразным симптомам рассеянного склероза. Например, офтальмологи стали более подготовленными и, как правило, при характерных жалобах направляют пациента на консультацию к специалисту по рассеянному склерозу (узкоспециализированный невролог). Такой же тактики должны придерживаться и врачи других специализаций, с настороженностью рассматривая пациентов с характерными симптомами.

Но и врачам, и обществу необходимо знать, что в медицине взгляд на рассеянный склероз в целом стал более оптимистичным: полностью излечить его пока невозможно, но при своевременной диагностике и регулярном приеме инновационной терапии можно замедлить, приостановить прогрессирование заболевания и вести привычный образ жизни.

Еще лет 20-30 назад встречались тяжелейшие больные, которые через 5-10 лет становились инвалидами, прикованными к коляске. Но 25 лет назад лечение было только симптоматическое. Затем появились препараты, изменяющие течение рассеянного склероза (ПИТРС), применение которых позволило приостановить прогрессирование болезни и сохранить качество жизни. Их делят на препараты первой и второй линии. Долгое время препараты первой линии были менее эффективны, но более безопасны, чем препараты второй линии. Из-за этого более эффективные ПИТРС назначались тогда, когда не помогали препараты первой линии. Но в последнее время все изменилось. Недавно появились новые не только высокоэффективные, но и более безопасные препараты второй линии. Это позволяет врачам назначать высокоэффективную терапию с самого начала заболевания, не опасаясь риска побочных эффектов.

Другим важным аспектом является возможность для пациентов с РС жить полной жизнью. Это становится реальнее, когда отпадает необходимость принимать лекарства длительное время. Уже сейчас фармацевтическая индустрия, предлагая инновационные препараты, старается помочь в решении этих вызовов.

Так что если даже поставлен диагноз "рассеянный склероз", поводов для глубокого отчаяния нет, нужно принять свой диагноз, получить правильную эффективную терапию и вернуться в нормальной жизни.

Используя современные методы лечения, эти пациенты могут жить полной жизнью - работать, путешествовать, заниматься спортом, заводить семью, встречаться с друзьями. Однако стоимость лечения высока, поэтому важно, чтобы новые эффективные препараты быстрее попадали в систему государственного обеспечения.

- При своевременной диагностике и правильно подобранной терапии пациенты возвращаются к нормальной жизни, получают высшее образование, создают семьи, строят карьеру и остаются активными в современном в обществе, - подчеркивает профессор кафедры неврологии Первого Санкт-Петербургского государственного медицинского университета им. акад. И.П. Павлова, доктор медицинских наук Наталья Тотолян.

Но информировать общество, инициировать социальные проекты по проблеме РС по-прежнему важно. Одним из таких проектов и стал проект #живиполнойжизнью, нацеленный на повышение осведомленности общества, старт которому положила пресс-конференция, прошедшая в Международный день рассеянного склероза, в которой приняли участие эксперты, представители Государственной Думы, деятели культуры.

- Сегодня мы наблюдаем за тем, как социальные проекты могут объединить пациентов, представителей бизнеса, широкую общественность, деятелей культуры и искусства, - сказал на встрече с журналистами председатель Комитета Госдумы по охране здоровья профессор Дмитрий Морозов. - Членам современного общества очень важно, несмотря на болезнь, сохранить свой темп и уровень жизни. Проект #живиполнойжизнью побуждает пациентов и их семьи не останавливаться на достигнутом, продолжать развиваться, вдохновляя всех нас на новые свершения.

Важной частью проекта станет его культурная составляющая, в которой принимают участие деятели культуры и искусства.

- Я запланировала серию публикаций в своем Instagram-аккаунте, чтобы поделиться информацией о рассеянном склерозе и обратить внимание своих подписчиков на жизнь людей с этим заболеванием, - рассказывает популярная певица Наталья Подольская.

Компания Merck уделяет большое внимание поддержке пациентов с рассеянным склерозом, реализации различных проектов, целью которых является информирование общественности.

- Мы благодарны всем нашим партнерам за их серьезное вовлечение в проект и возможность реализации совместных инициатив, - говорит Маттиас Вернике, генеральный директор компании Merck в России и странах СНГ. - Главная задача нашего проекта #живиполнойжизнью - поддержать людей с рассеянным склерозом, сохранить качество их жизни. Перспектива лечения этого заболевания напрямую связана с прорывными технологиями, благодаря которым изменен сам подход к терапии. Но не менее важна для них и поддержка общества, всех неравнодушных людей.