Рассеянный склероз в австралии


Рассеянный склероз: Европа под ударом

Вопреки сложившемуся стереотипу, рассеянный склероз не имеет отношения к проблемам с памятью у пожилых людей. Это аутоиммунное заболевание, которое характеризуется множественными поражениями миелиновой оболочки нервных волокон головного и спинного мозга, которая необходима для передачи сигналов между нервными клетками.

Обычно рассеянный склероз впервые проявляется в 20-40 лет, но может возникать и у детей.

Заболевание характерно для стран с холодным климатом. Принято выделять три зоны, различающиеся по распространенности рассеянного склероза. Самая высокая распространенность, более 50 случаев на 100 тыс. населения, регистрируется в северной и центральной части Европы, северных районах США, на юге Канады и Австралии, в Новой Зеландии. Средняя (10-50 случаев на 100 тыс. населения) — в южной Европе, на юге США и севере Австралии. Самая низкая, до 10 случаев на 100 тыс. населения — в Южной Америке, Азии, Африке и Океании.

В России рассеянный склероз распространен в средней полосе, чаще — в западных и центральных областях, несколько реже в Сибири и на Дальнем Востоке.

Женщины страдают от склероза чаще мужчин. Кроме того, жертвами болезни обычно становятся представители европеоидной расы; в Корее, Китае, Японии насчитывается всего 2-6 случаев на 100 тыс. населения. В США распространенность рассеянного склероза среди чернокожего населения ниже, чем среди белого, но выше, чем у коренного населения Африки. В крупных промышленных городах и районах заболеваемость выше. Всего в России около 150 тыс. больных рассеянным склерозом, в мире — около 2 млн.


На ранних стадиях сложно поставить правильный диагноз из-за обилия возможных симптомов. Рассеянный склероз может начинаться со слабости в ногах, онемения в разных частях тела, ощущения прохождения тока по позвоночнику, головокружения, рвоты, ухудшения зрения, учащения или задержки мочи и стула. Симптомы могут проявляться как по одиночке, так и по несколько одновременно.

Для оценки состояния пациента и постановки диагноза неврологи используют шкалу состояния функциональных систем и расширенную шкалу оценки инвалидизации. С помощью первой они оценивают выраженности поражений, с помощью второй — общую степень инвалидности пациента. Также для уточнения диагноза используется магнитно-резонансная томография.

Рассеянный склероз — мультифакторное заболевание.

Его развитие обусловлено взаимодействием факторов внешней среды (воздействия бактерий и вирусов, экологии, вредных привычек) и наследственной предрасположенности. Рассеянный склероз не относится к генетическим заболеваниям, но определенные изменения генома повышают риск развития болезни.

Среди возможных факторов риска — стресс, понижение уровня мочевой кислоты в организме и вакцинация против гепатита В. Следует отметить, что эти гипотезы не нашли достаточного подтверждения, лишь в некоторых работах были обнаружены определенные корреляции.

Чаше всего встречается ремиттирующий-рецидивирующий рассеянный склероз. Для него характерны периоды обострения, перемежающиеся периодами улучшения или даже полного восстановления, а симптомы с течением времени не прогрессируют. При вторично-прогрессирующем склерозе симптомы начинают ухудшаться. При первично-прогрессирующем периоды небольшого улучшения возможны лишь изредка. И, наконец, при самом редком, прогрессирующем с обострениями, симптомы неуклонно прогрессируют с самого начала болезни, а на их фоне периодически развиваются выраженные обострения.

Лечение заключается в предотвращении и купировании обострений, борьбе с мешающими вести нормальный образ жизни симптомами, усилении компенсаторно-приспособительных механизмов организма. Для этого используются кортикостероидные препараты, иммуносупрессоры, противоопухолевые лекарства. Для снятия мышечных спазмов используются препараты, уменьшающие мышечную гипертонию.

Исследования, призванные найти новые способы бороться с болезнью, проводятся постоянно.

Так, в середине декабря 2017 года на основе анализа клинических исследований более тысячи препаратов удалось установить, что для облегчения симптомов можно использовать антидепрессант клопирамин, особенно он эффективен во время обострений.

А 28 декабря была опубликована статья, заключающая, что для лечения рассеянного склероза можно использовать женский половой гормон эстроген.Исследователи из Калифорнийского университета в Лос-Анджелесе обратили внимание на то, что у женщин в последнем триместре беременности риск обострения болезни снижается на 70% по сравнению с остальной ее частью. В это время уровни эстрогенов в организме увеличиваются почти в 30 раз по сравнению с исходным уровнем. Исследования на мышах показали, что

эстроген активирует определенные белки, способствующие защите мозга от повреждений.

В настоящее время ученые заняты разработкой более совершенного синтетического эстрогеноподобного соединения, которое позволит надежно защитить нервные клетки.

Также, как выяснилось, важную роль играет таурин — сульфокислота, в медицине использующаяся при сердечно-сосудистой недостаточности, а также в виде глазных капель при дистрофических поражениях сетчатки. В центральной нервной системе таурин выполняет функцию тормозящего нейромедиатора.

Ученые установили, что использование таурина с препаратами, ускоряющими созревание клеток-предшественников олигодендроцитов — клеток, отвечающих за создание миелиновой оболочки аксонов, — способствует их более эффективному образованию и, соответственно, более быстрому восстановлению нервных клеток.

Ну а самым простым способом облегчить симптомы оказалось правильное питание. Диета с содержанием достаточного количества овощей, фруктов и цельного зерна, возможно, способна сдержать прогрессирование заболевания.

В исследовании приняли участие почти 7 тыс. человек с разными типами рассеянного склероза. В зависимости от питания ученые разделили их на пять групп. Выяснилось, что пациенты, придерживавшиеся наиболее здоровой диеты, на 20% реже страдали от тяжелой депрессии, также у них был понижен риск развития инвалидности. В целом, у участников, которые вели более здоровый образ жизни, на 30% реже наблюдалась сильная усталость и на 40% — болевые ощущения.

Однако у исследователей есть и другая версия насчет причин такой корреляции. Они предполагают, что, возможно, из-за усиления симптомов у пациентов просто не хватает сил на здоровый образ жизни и правильное питание.


Болезни приходят неожиданно, а иногда и слишком рано. Рассеянный склероз, который многие ошибочно считают недугом пожилых людей и связывают с потерей памяти, становится настоящей проблемой молодежи. Диагноз "неизлечимое аутоиммунное заболевание" для человека, только начинающего свою взрослую жизнь, сродни катастрофе. Он шокирован и не знает, что делать дальше. Между тем помощь таким больным оказывается, и в большинстве случаев она приводит к положительным результатам. ТАСС и компания "Мерк" рассказывают об актуальной проблеме и путях ее решения в рамках Всемирного дня борьбы с рассеянным склерозом, который в текущем году отмечается 30 мая.

Причина болезни точно не известна

При рассеянном склерозе иммунная система человека поражает миелиновую оболочку нервных волокон головного и спинного мозга, отвечающих за отправку импульсов к телу. Это ведет к разным последствиям - от легкого онемения конечностей до паралича или слепоты. По данным Национального центра биотехнологической информации США (NCBI), во всем мире с этим хроническим заболеванием нервной системы живут 2,5 млн человек. В три раза чаще оно диагностируется у женщин; как правило, возраст больных составляет от 20 до 40 лет. При этом почти 10% случаев зафиксировано у молодых людей до 18 лет.

Президент Общероссийской общественной организации инвалидов - больных рассеянным склерозом, доктор медицинских наук Ян Власов сообщил, что в России верифицировано около 90 тыс. человек (по некоторым экспертным оценкам, в стране рассеянный склероз выявлен у порядка 150 тыс. человек).


"В последнее время улучшилась диагностика заболевания на ранней стадии. В основном за счет того, что экспертное сообщество неврологов, общественные организации, занимающиеся изучением рассеянного склероза, целенаправленно ведут свою образовательную деятельность по этой проблеме. В регионах открыты специализированные кабинеты, центры рассеянного склероза, и за последние несколько лет их количество увеличилось почти в 12 раз. Сейчас их порядка 57", - отметил Ян Власов.

Медики и ученые до сих пор не могут назвать основную причину, по которой иммунные клетки начинают атаковать нервные волокна своего же организма. Национальный центр биотехнологической информации приводит несколько версий: генетическая предрасположенность, курение, дефицит витамина D, воздействие вируса Эпштейна - Барр в раннем возрасте, высокое содержание соли в продуктах питания, плохая экология. Замечено, что болезнь чаще всего проявляется у жителей Оркнейских островов (к северо-востоку от Шотландии), Северной Америки, Северной Европы, Южной Австралии и южной части Новой Зеландии. Это позволило экспертному сообществу сделать предположение, что рассеянный склероз "завезли" европейцы при колонизации новых материков. Жителям Старого Света, в свою очередь, он достался от викингов, говорится в материалах британской благотворительной организации Multiple Sclerosis Trust.

В прошлом году ученые Университета штата Калифорния в Сан-Франциско в статье, опубликованной в научном журнале PNAS, озвучили еще одну возможную причину - наличие определенных видов бактерий в кишечнике, которые заставляют клетки иммунной системы наносить вред оболочке нейронов мозга.

Первые симптомы и лечение

Симптомами на начальной стадии рассеянного склероза являются слабость, утомляемость, онемение конечностей, нарушение координации движений, периодически возникающие проблемы со зрением, головокружение, нарушение речевой функции, реже - недержание мочи и кала. Если проявляется сразу несколько симптомов и они регулярно повторяются, то это серьезный повод для обращения к неврологу.

Однако даже после того, как врач предварительно установит наличие аутоиммунного заболевания, необходимо будет провести дополнительные исследования. Основные методы диагностики - магнитно-резонансная томография и анализ крови. Дополнительно делают пункцию спинного мозга с анализом на олигоклональные антитела - если они есть в спинномозговой жидкости, это говорит о воспалительном процессе. Также применяется метод зрительных вызванных потенциалов - он позволяет обнаружить рассеянный склероз на основании измерения сигналов от сетчатки до зрительной коры головного мозга.

В целом клинические проявления болезни очень разнообразны, что затрудняет постановку диагноза. Известны случаи, когда рассеянный склероз подтверждался только после нескольких лет обследований.

После выявления заболевания в стационаре проводится пульс-терапия - в течение нескольких дней пациенту с помощью капельницы вводят гормоны глюкокортикоиды в больших дозах. Это делается для снижения активности иммунной системы и, соответственно, снятия обострения. Дальше прописываются препараты, которые необходимо принимать ежемесячно в течение всей жизни. Схема лечения должна соблюдаться не только во время обострений, но и в периоды ремиссий, когда болезнь внешне не проявляется.

В России люди с диагнозом "рассеянный склероз" получают лекарства бесплатно - в рамках федеральной программы "Семь нозологий". Если в начале 2000-х годов количество пациентов, которых государство обеспечивало необходимыми препаратами, составляло 1000 человек, то сейчас их порядка 43 тысяч, заметил президент Общероссийской общественной организации инвалидов - больных рассеянным склерозом.

"Покрытие потребности в лекарствах у нас порядка 70%. Просто не всем пациентам показано лечение - есть люди с тяжелыми группами инвалидности, на которых препараты просто не действуют. Так называемый лист ожидания сейчас не превышает 1000 человек. После проведения аукционов они должны быть обеспечены лекарствами", - добавил Ян Власов. По его словам, в западных странах людей с рассеянным склерозом лечат за счет страховых пакетов. Человек не работает - страхового пакета нет. Покрытие терапией в Англии, к примеру, составляет около 45%, в Германии - до 70%, в Польше - менее 25%, Болгарии - менее 20%, привел данные президент Общероссийской общественной организации инвалидов - больных рассеянным склерозом.

В мире проводится множество исследований, однако на сегодняшний день заболевание до сих пор относится к числу неизлечимых. Как отметил директор "Мерк Биофарма Россия и СНГ" доктор Маттиас Вернике, рассеянный склероз протекает у всех пациентов по-разному, в процессе лечения зачастую приходится менять терапию, что требует гибкого подхода и к системе государственных закупок, и к доступу инновационных препаратов на рынок.

"Необходимо внедрять в клиническую практику инновационное лечение, которое способно изменить течение болезни. В частности, существуют препараты, обладающие меньшим количеством побочных эффектов. Они помогают пациентам вести жизнь со значительно меньшим количеством визитов в больницу или вообще без посещений медучреждений в течение года. В настоящее время мы выводим на рынок новый препарат, который позволяет пациентам принимать таблетки только несколько дней в году. Это серьезный прорыв", - сказал директор "Мерк Биофарма Россия и СНГ".

Господин Вернике добавил, что значительная часть клинических исследований нового препарата проводилась в России. "Российские профессора и доктора занимают передовые позиции в исследовании рассеянного склероза", - отметил он.

Жизнь продолжается

Диагноз "рассеянный склероз" не приговор. С ним можно жить, заниматься спортом, путешествовать, работать, создавать семью. Нужно только бережнее относиться к своему здоровью - избегать стрессов, инфекционных заболеваний, отказаться от курения и регулярно проходить медицинские осмотры. Главная задача больного - вовремя принимать необходимые препараты и оставаться в ремиссии как можно дольше.


Директор "Мерк Биофарма Россия и СНГ" уверен, что сегодня при правильном лечении пациенты получают хорошие шансы для ведения, насколько это возможно, нормального образа жизни. "Поэтому мы стремимся постоянно - а во Всемирный день борьбы с рассеянным склерозом особенно - привлекать внимание к проблеме с целью повысить осведомленность об этом заболевании, а также о новых методах его лечения, которые уже появились или будут доступны в ближайшем будущем.

  • Ученые изобрели новый способ лечения рассеянного склероза
  • В Ярославле локализовали производство препарата для лечения рассеянного склероза
  • "Известия": разработан первый российский препарат для больных рассеянным склерозом

В частности, компания "Мерк", будучи активно вовлеченной в разработку методов лечения рассеянного склероза, во всем мире активно взаимодействует с врачебным сообществом, патронажными службами, общественными и государственными организациями, помогая обществу понять проблемы людей с этим диагнозом", - заявил Маттиас Вернике.

Своевременная диагностика рассеянного склероза на ранней стадии и правильная терапия помогают пациентам прожить всю жизнь без значительной степени инвалидизации. И, как рассказывают сами больные, немаловажными факторами являются также хорошее настроение и оптимизм.



Наш эксперт – главный внештатный невролог ФМБА России, руководитель ФНЦ экстрапирамидных заболеваний и психического здоровья ФГБУ ГНЦ ФМБЦ им. Бурназяна ФМБА России, доцент кафедры неврологии РМАНПО, кандидат медицинских наук Екатерина Бриль.

Иммунитет атакует

Рассеянный склероз – аутоиммунное заболевание, которое поражает оболочки нервных волокон головного и спинного мозга. По какой-то пока ещё точно не установленной причине организм больного рассеянным склерозом начинает атаковать сам себя.

На месте каждого такого повреждения возникает рубец – бляшка, которая мешает прохождению нервных импульсов. В результате больной человек сталкивается с различными ­неврологическими нарушениями – ­нога или рука может вдруг потерять чувствительность, перестать двигаться или начнёт двоиться в глазах, или появится головокружение. Какие симп­томы будут у конкретного больного, зависит от того, в каком месте повреждены оболочки нервных волокон.


Болезнь северян

Конкретная причина, по которой иммунитет вдруг даёт сбой, до сих пор не установлена. Хотя существует несколько теорий. В развитии рассеянного склероза обвиняют некоторые вирусы, бактериальные инфекции, стрессы и генетическую предрасположенность к этому заболеванию. Но, поскольку определённый ген, отвечающий за возникновение рассеянного склероза, учёным выявить так и не удалось, специалисты предполагают, что в возникновении болезни могут быть повинны определённые комбинации генов.


На сегодняшний день известно лишь одно – рассеянный склероз чаще встречается у тех, кто живёт в странах с прохладным, влажным климатом. Чем дальше от экватора, тем больше распространённость болезни. Однако расовая принадлежность не так уж важна. Когда-то считалось, что рассеян­ный склероз практически не встречается в определённых этносах (например, среди азиатов или африканцев), но теперь болезнь выявляется практически во всех этнических группах. При этом последние исследования показали, что среди европейцев, рождённых и проживающих в Европе, риск рассеянного склероза велик, а европейцы, рождённые и проживающие, например, в Африке, болеют редко. По этой причине современные учёные связывают развитие рассеянного склероза с дефицитом ­витамина D.

Болезнь, как правило, начинается в молодом возрасте – от 18 до 40 лет, но может поражать и детей, и пожилых людей.


Важно!

Рассеянный склероз иногда называют болезнью талантливых людей. От этого заболевания страдал писатель ­Николай Островский. Есть больные рассеянным склерозом и среди нынешних знаменитостей:


Великий притворщик

Известный американский невропатолог Джон Курцке насчитал 685 симптомов рассеянного склероза. Но, увы, не нашёл ни одного признака, который мог бы указывать только на эту болезнь и не мог бы сопутствовать каким-либо другим заболеваниям. Среди наиболее типичных жалоб больных – снижение остроты зрения, мышечная слабость в руках или ногах, нарушения чувствительности, головокружение, двоение в глазах, расстройство мочеиспускания, утомляемость, эмоциональные нарушения.

Анализ крови тоже не даёт полной картины – изменения показателей, характерные для рассеянного склероза, могут встречаться и при других неврологических заболеваниях.

Поэтому, чтобы поставить диагноз, необходимо пройти МРТ головного и спинного мозга.

К сожалению, рассеянный склероз неизлечимое заболевание. Но это не значит, что больному нельзя помочь.

Для лечения обострений рассеянного склероза используются препараты из группы кортикостероидов, иногда иммуноглобулины. Такие лекарства назначают только в период обострения – принимать их постоянно нельзя из-за большого количества побочных эффектов.


Каков прогноз?

Существует несколько типов течения рассеянного склероза, поэтому болезнь может протекать по-разному. Ремитирующий тип заболевания считается самым частым. При этой разновидности болезни пациенты хоть и страдают от обострений, однако в начале болезни полностью восстанавливаются после них.

Для прогрессирующего типа характерно постоянное нарастание симптомов.

К сожалению, спустя 10–20 лет после начала заболевания даже при ремитирующем рассеянном склерозе происходит нарастание симптомов. Так, через 10 лет от начала болезни у половины пациентов возникают трудности в выполнении профессио­нальной деятельности, через 15 лет у 50% больных трудности в самостоятельном передвижении.

Впрочем, это не означает, что надежды нет, – в мире постоянно ведётся поиск средств против рассеянного склероза. Регистрируются новые препараты, которые способны изменять течение болезни.


Проверь себя

  • Испытывали ли вы онемение либо тяжесть в какой-либо конечности, изменения функции мочевого пузыря, которые прошли до того, как вы обратились к врачу?
  • Была ли у вас боль в глазах или потеря зрения, которые продолжались несколько дней или недель?
  • Нарушалось ли цветовосприятие?
  • Наблюдалось ли двоение в глазах, продолжающееся более суток?
  • Было ли у вас головокружение или нарушение равновесия, продолжавшееся несколько дней?

Положительные ответы на эти вопросы – повод обратиться к врачу.



Наш эксперт – главный внештатный невролог ФМБА России, руководитель ФНЦ экстрапирамидных заболеваний и психического здоровья ФГБУ ГНЦ ФМБЦ им. Бурназяна ФМБА России, доцент кафедры неврологии РМАНПО, кандидат медицинских наук Екатерина Бриль.

Иммунитет атакует

Рассеянный склероз – аутоиммунное заболевание, которое поражает оболочки нервных волокон головного и спинного мозга. По какой-то пока ещё точно не установленной причине организм больного рассеянным склерозом начинает атаковать сам себя.

На месте каждого такого повреждения возникает рубец – бляшка, которая мешает прохождению нервных импульсов. В результате больной человек сталкивается с различными ­неврологическими нарушениями – ­нога или рука может вдруг потерять чувствительность, перестать двигаться или начнёт двоиться в глазах, или появится головокружение. Какие симп­томы будут у конкретного больного, зависит от того, в каком месте повреждены оболочки нервных волокон.


Болезнь северян

Конкретная причина, по которой иммунитет вдруг даёт сбой, до сих пор не установлена. Хотя существует несколько теорий. В развитии рассеянного склероза обвиняют некоторые вирусы, бактериальные инфекции, стрессы и генетическую предрасположенность к этому заболеванию. Но, поскольку определённый ген, отвечающий за возникновение рассеянного склероза, учёным выявить так и не удалось, специалисты предполагают, что в возникновении болезни могут быть повинны определённые комбинации генов.


На сегодняшний день известно лишь одно – рассеянный склероз чаще встречается у тех, кто живёт в странах с прохладным, влажным климатом. Чем дальше от экватора, тем больше распространённость болезни. Однако расовая принадлежность не так уж важна. Когда-то считалось, что рассеян­ный склероз практически не встречается в определённых этносах (например, среди азиатов или африканцев), но теперь болезнь выявляется практически во всех этнических группах. При этом последние исследования показали, что среди европейцев, рождённых и проживающих в Европе, риск рассеянного склероза велик, а европейцы, рождённые и проживающие, например, в Африке, болеют редко. По этой причине современные учёные связывают развитие рассеянного склероза с дефицитом ­витамина D.

Болезнь, как правило, начинается в молодом возрасте – от 18 до 40 лет, но может поражать и детей, и пожилых людей.


Важно!

Рассеянный склероз иногда называют болезнью талантливых людей. От этого заболевания страдал писатель ­Николай Островский. Есть больные рассеянным склерозом и среди нынешних знаменитостей:


Великий притворщик

Известный американский невропатолог Джон Курцке насчитал 685 симптомов рассеянного склероза. Но, увы, не нашёл ни одного признака, который мог бы указывать только на эту болезнь и не мог бы сопутствовать каким-либо другим заболеваниям. Среди наиболее типичных жалоб больных – снижение остроты зрения, мышечная слабость в руках или ногах, нарушения чувствительности, головокружение, двоение в глазах, расстройство мочеиспускания, утомляемость, эмоциональные нарушения.

Анализ крови тоже не даёт полной картины – изменения показателей, характерные для рассеянного склероза, могут встречаться и при других неврологических заболеваниях.

Поэтому, чтобы поставить диагноз, необходимо пройти МРТ головного и спинного мозга.

К сожалению, рассеянный склероз неизлечимое заболевание. Но это не значит, что больному нельзя помочь.

Для лечения обострений рассеянного склероза используются препараты из группы кортикостероидов, иногда иммуноглобулины. Такие лекарства назначают только в период обострения – принимать их постоянно нельзя из-за большого количества побочных эффектов.


Каков прогноз?

Существует несколько типов течения рассеянного склероза, поэтому болезнь может протекать по-разному. Ремитирующий тип заболевания считается самым частым. При этой разновидности болезни пациенты хоть и страдают от обострений, однако в начале болезни полностью восстанавливаются после них.

Для прогрессирующего типа характерно постоянное нарастание симптомов.

К сожалению, спустя 10–20 лет после начала заболевания даже при ремитирующем рассеянном склерозе происходит нарастание симптомов. Так, через 10 лет от начала болезни у половины пациентов возникают трудности в выполнении профессио­нальной деятельности, через 15 лет у 50% больных трудности в самостоятельном передвижении.

Впрочем, это не означает, что надежды нет, – в мире постоянно ведётся поиск средств против рассеянного склероза. Регистрируются новые препараты, которые способны изменять течение болезни.


Проверь себя

  • Испытывали ли вы онемение либо тяжесть в какой-либо конечности, изменения функции мочевого пузыря, которые прошли до того, как вы обратились к врачу?
  • Была ли у вас боль в глазах или потеря зрения, которые продолжались несколько дней или недель?
  • Нарушалось ли цветовосприятие?
  • Наблюдалось ли двоение в глазах, продолжающееся более суток?
  • Было ли у вас головокружение или нарушение равновесия, продолжавшееся несколько дней?

Положительные ответы на эти вопросы – повод обратиться к врачу.



— В каком возрасте заболевание выявляется чаще всего?

— Какие первые симптомы? На что стоит обратить внимание и провериться у врача?

— Какое может быть лечение и какой дают прогноз?

— Врачи разработали план наблюдения за развитием заболевания, который помогает контролировать все проявления патологического процесса и вовремя воздействовать на него так, чтобы состояние человека не ухудшалось. Существуют современные препараты, позволяющие замедлить развитие заболевания и отсрочить инвалидизацию на семь-восемь лет. Появились препараты для контроля за высокоактивными формами. Благодаря всему этому прогноз при таком диагнозе становится из года в год все более благоприятным.


— Как живут женщины с рассеянным склерозом в России?

— Многие, получив диагноз, пытаются вести себя так, будто ничего не произошло. Это неверная стратегия. С появлением диагноза необходимо изменить физическую и эмоциональную нагрузку, научиться правильно распределять рабочее время, уделять больше внимания сну и отдыху. Болезнь влияет на социальную жизнь: ранее активный человек начинает чаще оставаться дома.

К сожалению, по мере прогрессирования заболевания у некоторых женщин с РС распадаются браки и нарушаются отношения с родными. Еще одна проблема — доступность лечения. Инновационные препараты стоят дорого. Большинство пациентов обеспечиваются лечением за счет федерального бюджета, но не все препараты входят в государственные программы. Для многих людей с РС это является серьезной проблемой, поэтому важно, чтобы бюджетные программы обновлялись и в них появлялись новые опции терапии.

Несмотря на сложности, женщины не сдаются: они тренируются в спортзале, занимаются йогой и скандинавской ходьбой, пишут картины, устраиваются на новую работу, делятся своим опытом преодоления болезни, помогают новичкам. Существует огромное количество сильных женщин с РС, с которых можно брать пример борьбы с жизненными трудностями.

— С какими сложностями сталкиваются пациентки с рассеянным склерозом в работе?

— Женщины с РС чаще берут больничные листы, чтобы пролечить обострение или съездить на реабилитацию. Существует высокая вероятность обострения заболевания сразу после родов. При планировании рабочего времени необходимо учитывать небольшие перерывы на отдых: при развитии заболевания повышается утомляемость. Важные дела и переговоры лучше переносить на утро: к концу рабочего дня сил уже начинает не хватать и становится трудно концентрироваться. Чтобы избежать сложностей, необходимо прислушиваться к себе и своему организму, а также к советам профессионалов. Можно выйти на сокращенный рабочий день, превратить свое хобби в основную профессию, работать на фрилансе или удаленно.

— Какие стереотипы о рассеянном склерозе есть у работодателей?

— Практически 80% женщин с РС со временем вынуждены искать новую работу. В основном это связано с развитием заболевания, но есть и другие причины. Многие из этих причин связаны с непониманием особенностей человека с РС со стороны работодателя.

Есть работодатели, которые знают о диагнозе сотрудников и поддерживают их, но есть и те, кто ошибочно полагает, что РС связан с нарушениями памяти и свойственен только людям пожилого возраста, что при таком диагнозе категорически противопоказаны любые физические и умственные нагрузки. Заблуждение со стороны работодателей и коллег приводит к недопониманию. Именно по этой причине люди с РС иногда вынуждены скрывать свой диагноз: это проще, чем пытаться объяснить, как все обстоит на самом деле.

Когда в коллективе есть человек с РС, о диагнозе которого все знают, это не представляет проблемы. Часто люди стараются не афишировать свою болезнь, другие сотрудники о ней тоже не упоминают. Вскоре обсуждение темы сходит на нет. Люди просто перестают обращать на это внимание, сосредотачиваясь на решении актуальных рабочих задач.

— Какую информацию важно донести до работодателей?

— Рассеянный склероз не влияет на нарушение памяти, распространен среди молодых и активных людей, а физические нагрузки рекомендованы многим пациентам.

При обострении наиболее распространенного типа течения РС симптомы сохраняются в течение нескольких дней или недель, после чего развивается стадия клинической ремиссии. Обычно на это время человек берет больничный. Возникшие проявления частично стихают или полностью исчезают, в связи с чем состояние улучшается и человек возвращается к работе. С учетом эффективности современных лекарственных препаратов, меняющих течение заболевания, такие обострения случаются нечасто.

На более поздних стадиях заболевания между обострениями сохраняется остаточная симптоматика или они вовсе стихают и нарастает неврологический дефицит — в этом случае перед человеком встает вопрос корректировки рабочего графика и продолжения карьеры. Тем не менее сегодняшние способы терапии позволяют замедлить прогрессирование даже самого сурового и наиболее быстро инвалидизирующего типа течения РС — первично-прогрессирующего (ППРС).


— Почему работодателям не стоит бояться принимать на работу сотрудников с рассеянным склерозом?

— Самое главное при трудоустройстве человека с РС — это осведомленность работодателя о диагнозе. Когда человек с РС профессионально востребован и имеет регулярный доход — это не только делает его более независимым с финансовой точки зрения, но и положительно влияет на общее психологическое состояние. Специалисты с этим диагнозом долгие годы не отличаются от людей, не страдающих РС. Они могут быть даже более мотивированы: принимая осознанное решение о продолжении карьеры, они ценят свое рабочее место и являются лояльными и верными компании.

— Какие права есть у женщин с РС при трудоустройстве? Какие есть нюансы?

— Для начала давайте договоримся, что, несмотря на смягчение формулировок в социуме, в рамках законодательной базы такой человек до сих пор называется инвалидом. На законодательном уровне в РФ сделано многое для укрепления прав таких людей. Государством предоставляются квоты на рабочие места для лиц с инвалидностью, и работодатель не может отказать инвалиду с квотой при приеме на работу, если есть свободные вакансии.

Квота и ее процентное количество устанавливаются регионально или местно. Если численность работников в крупной компании превышает 100 человек, то работодатель обязан принять инвалида на должность. Исходя из установленной группы инвалидности, законодательно также определяются положенные льготы труда: дополнительный неоплачиваемый отпуск до 60 дней, индивидуальный рабочий часовой график, не превышающий 35 часов в неделю, освобождение от сверхурочных и ночных смен и прочее.

Россия является участником международной программы по защите прав инвалидов, поэтому инвалид в РФ имеет право получать зарплату без налоговых вычетов, выбирать рабочее место, иметь размер зарплаты, равный зарплатам других сотрудников, независимо от часовых нормативов по графику, работать и развиваться в должности, иметь возможность оформления льготных кредитных продуктов банков.

Читайте также:

Пожалуйста, не занимайтесь самолечением!
При симпотмах заболевания - обратитесь к врачу.