У кого нибудь проходил рассеянный склероз

За те 150 лет, что медицине известно это заболевание, и сама болезнь успела измениться, и ее лечение стало совсем другим. Сегодня врачи советуют пациентам воспринимать этот диагноз не как смертельный приговор с небольшой отсрочкой, а как вызов. Потому что при рассеянном склерозе можно жить полной жизнью. Надо только набраться сил и терпения.

Наши эксперты:

Президент Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом, председатель Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Росздравнадзоре Ян Власов.

Профессор кафедры неврологии Первого Санкт-Петербургского государственного медицинского университета им. акад. И. П. Павлова Наталья Тотолян.

Миф № 1. Рассеянным склерозом болеют лишь старики. Это состояние, связанное с потерей памяти

На самом деле. С атеросклерозом эта болезнь не связана, (а серьезные нарушения памяти — очень редкий симптом). Рассеянный склероз — это прогрессирующая патология центральной нервной системы. Развивается в результате аутоиммунного воспаления с поражением миелиновых оболочек нервных волокон, что постепенно приводит к гибели нервных клеток. При обострениях в головном и спинном мозге формируются множественные рассеянные очаги воспаления и склероза (рубцевания), что проявляется новыми симптомами или усилением старых.

Чаще всего рассеянный склероз начинается в молодом возрасте (25-40 лет), до 10% — у детей. В мире этой болезнью страдают 2,5 млн человек. В России, по официальным данным, — 90 тысяч (по неофициальным — 150 тысяч). В среднем ежегодный прирост больных составляет 7%.

Миф № 2. Главный симптом рассеянного склероза — проблемы при ходьбе

На самом деле. Рассеянный склероз называют болезнью с тысячью лицами. Часто первым признаком может быть ухудшение зрения на один глаз, онемение в руке или ноге, головные боли и головокружения, проблемы с координацией. Иногда это просто повышенная утомляемость или проблемы с удержанием мочи. Поэтому зачастую первыми с заболеванием встречаются терапевты, офтальмологи и урологи. Рано распознать болезнь иногда сложно, поэтому регулярно проводятся специальные школы неврологов, на которых врачей учат настороженности к самым разным симптомам, которыми может сигналить это заболевание.

Еще недавно постановка диагноза затягивалась на 5-8 лет. Сегодня в России ситуация кардинально улучшилась благодаря тому, что сообщество неврологов и общественные организации, изучающие рассеянный склероз, ведут образовательную деятельность по этой проблеме. Тем не менее болезнь несколько лет может протекать вовсе бессимптомно. В этом случае ее можно выявить только при магнитно-резонансной томографии (МРТ), показывающей измененные участки на томограммах головного или спинного мозга. Сообщество неврологов даже предлагало Минздраву ввести скрининг на рассеянный склероз с детского возраста. Но МРТ — дорогой метод, поэтому такого скрининга пока нет.

Миф № 3. Только МРТ головы позволяет убедиться в диагнозе

На самом деле. Основные методы диагностики рассеянного склероза — клинические проявления в совокупности с данными МРТ и анализом цереброспинальной жидкости (ЦСЖ). Для анализа ЦСЖ делают поясничный прокол, получают 1-2 мл жидкости и тестируют на олигоклональные иммуноглобулины — их наличие подтверждает воспалительный процесс. Эти исследования безопасны и рекомендуются в большинстве случаев для ранней диагностики. Есть и дополнительные инструментальные исследования: методики вызванных потенциалов, когерентной оптической томографии и другие.

Миф № 4. Причина заболевания — вирусы

На самом деле. Рассеянный склероз, как и большинство хронических заболеваний, относится к мультифакториальным патологиям. На ряд факторов, провоцирующих болезнь, повлиять нельзя, но некоторые (так называемые модифицируемые факторы) мы можем устранить, тем самым снизив риск РС и его более тяжелого течения.

Науке известны многочисленные наследственные факторы предрасположенности к РС (впрочем, есть и гены защиты от болезни). Также риск повышают неблагоприятная экология, курение, избыток соли в диете, дефицит солнечных лучей и витамина D. Многочисленные исследования последних лет указывают также на роль изменения состава микрофлоры кишечника в развитии аутоиммунного воспаления и даже повреждения нервных клеток при РС.

Миф № 5. Люди с рассеянным склерозом долго не живут. Через несколько лет они перестают ходить, а через 10-15 лет — погибают

На самом деле. Раньше во многих случаях так и было. Но сегодня благодаря инновационному лечению наступление инвалидности отодвинуто на много лет. В Европе, например, удалось добиться почти обычной средней продолжительности жизни при рассеянном склерозе (80 лет). При этом крайне важно то, как быстро поставлен диагноз и назначено лечение.

Многое зависит и от формы заболевания. В 85% случаев рассеянный склероз протекает в более благоприятной ремиттирующей форме. Она чаще начинается в более молодом возрасте и характеризуется периодами обострений и длительных улучшений (ремиссий). Но в 15% случаев развивается более тяжелая форма болезни: первично-прогрессирующая. Она чаще стартует после 40 лет и быстро может привести к инвалидности. Очень важно правильно определить форму болезни, так как лекарства, эффективные при одной из них, бесполезны при другой.

Миф № 6. Рассеянный склероз неизлечим. Остается только смириться с этим

На самом деле. На данный момент вылечить это заболевание нельзя, но контролировать чаще всего удается. За последнее десятилетие жизнь пациентов с рассеянным склерозом изменилась кардинальным образом. С появлением нескольких поколений препаратов, так называемых ПИТРС (препаратов, изменяющих течение рассеянного склероза), врачи получили возможность не просто облегчать симптомы, а предотвращать обострения и последующую инвалидность. Количество таких препаратов растет с каждым годом.

Миф № 7. Лекарства от рассеянного склероза подавляют иммунитет. Поэтому они очень вредны и опасны

На самом деле. Все ПИТРС подавляют не иммунитет, а иммунное воспаление. Выделяют препараты 1-й линии, куда входят более мягкие средства (иммуномодуляторы), а также препараты 2-й линии — селективные иммуносупрессоры, которые избирательно воздействуют на иммунную систему, снижая ее аутоагрессию. Далеко не все ПИТРС необходимо принимать постоянно. Есть препараты, курс лечения которыми составляет всего несколько дней в году, а эффект может продолжаться очень долго, если лечение было своевременным.

Миф № 8. Инновационные лекарства недоступны для российских пациентов

На самом деле. Все инновационные лекарства от рассеянного склероза, зарегистрированные в мире, доступны и российским пациентам. Большинство ПИТРС пациенты могут получать бесплатно: рассеянный склероз включен в перечень нозологий, при которых осуществляется централизованное льготное обеспечение лекарствами. Новейшие препараты становятся доступными в России с опозданием в 2-3 года, но врачи в этом факте даже находят преимущества. Эта отсрочка позволяет разработать меры по профилактике возможных осложнений терапии, которые выявляются именно в первые годы широкого применения нового препарата.

Миф № 9. Жизнь людей с рассеянным склерозом полна боли, страданий и ограничений. Нельзя строить карьеру, работать, путешествовать, заниматься спортом, создавать семью и планировать потомство

На самом деле. Болезнь, конечно, накладывает определенные ограничения, например, врачам нередко приходится обсуждать с пациентами выбор профессии без экстремальных условий работы, разумный подход к планированию беременности и другие вопросы. Но зачастую люди с рассеянным склерозом добиваются в жизни большего, чем их здоровые сверстники.

Важно только вовремя обратиться к специалистам и вместе с ними держать руку на пульсе, контролируя эффективность и безопасность терапии. Современное инновационное лечение позволяет пациентам с РС вести привычный образ жизни с минимальным количеством визитов в медучреждение. В ближайшее время на рынок выйдет новый препарат, который позволит пациентам принимать таблетки только несколько дней в году.

Большинство запретов существует только в головах людей. Например, дозированные физические нагрузки при этом заболевании не только не запрещены, но и просто необходимы! Лечебная физкультура, скандинавская ходьба, плавание и верховая езда доказали свою пользу.

С таким диагнозом можно жить, заниматься спортом, путешествовать, работать, создавать семью. Детям по наследству эта болезнь не передается. А беременность даже сопровождается снижением риска обострений, поэтому прекращение лечения на этот период является правилом, а не исключением. Правда, после родов в связи с увеличением риска активности РС рекомендуется сразу же продолжить прерванную терапию.

13 ноября 2017 17:38

Дамир, 43 года, Екатеринбург:

Год назад я работал в отделе логистики крупной IT-компании. Март 2016 года выдался очень напряженным, и я чувствовал себя жутко усталым. Однажды приехал в офис и понял, что не могу говорить: выходит только мычание. Коллеги испугались: у прежнего руководителя инсульт на работе случился. Меня сразу повезли к врачу, сделали МРТ, и врач сказал, что это не инсульт и что надо срочно ехать в областную больницу, где занимаются рассеянным склерозом.

В тот же день меня госпитализировали. Я до этого думал, что рассеянный склероз — болезнь стариков, но в палатах была одна молодежь. Как я понял, образ жизни никак не повлиял на заболеваемость: я, например, не пью, не курю, веган, а у соседей по палате были вредные привычки — а болеем одним и тем же! В больнице врачи честно сказали, что только купируют болезнь, а восстанавливаться придется самому, и либо ты мычишь и пытаешься разговаривать, либо таким и останешься. Ко мне приходил логопед и занимался, как с маленьким. За месяц речь восстановилась.

Когда меня выписали, я был окрыленным. На работу ездил на велосипеде, начал бегать — и через месяц снова загремел в больницу. Врачи сказали, что физическими нагрузками надо заниматься аккуратно и постепенно, а не так резво, как я.

Однажды я пошел в душ, открыл кран, ждал, когда вода прогреется, а правую руку под струей держал. Думаю, что-то долго горячая не идет. Потом левую руку под воду подставил — а там кипяток! Так я понял, что правая сторона тела у меня потеряла чувствительность.

Врачи мне перед выпиской выдали большую коробку с лекарствами. Но я увидел людей, которые лежали в больнице в третий-четвертый раз, им лекарства не очень помогали. К тому же сейчас импортозамещение, люди пишут, что российские препараты очень больно колоть и они не так эффективны. Я решил, что не хочу так кончить.

Болезнь сделала меня агрессивным. Бывали периоды, когда я думал, что весь мир — клоака, а вокруг одни дебилы. Через некоторое время приходил в себя и не понимал, что это вообще было

Когда-то моя семья занималась пчелами, у деда своя пасека была. Я вспомнил, что однажды видел на YouTube видео про апитерапию — лечение укусами пчел. Нашел специалиста и записался на прием — чувствительность вернулась после первого сеанса. Я год к этому терапевту ходил по три раза в неделю, а сейчас редко езжу. Один раз получил отек Квинке по своей вине: когда идешь на апитерапию, нельзя употреблять продукты с высоким содержанием белка. Хорошо, что терапевт по образованию врач-реаниматолог, быстро поставил укол.

Через год в больнице на плановом осмотре я встретил парня, с которым лежал в одно время. Он делал уколы, как положено. Пришел в больницу с палочкой, его под руку поддерживала мать. Синюшный весь, с него без грима можно фильм про зомби снимать. А я как горный козлик: и разговариваю, и сам хожу. Я не пропагандирую свой метод лечения, кому-то он может не подойти, но мне пчелы реально помогли.

Болезнь сделала меня агрессивным. Бывали периоды, когда я думал, что весь мир — клоака, а вокруг одни дебилы. Супруге доставалось, конечно. Через некоторое время приходил в себя и не понимал, что это вообще было. Сейчас я контролирую эмоции. Если сбился режим дня или понервничал, значит, через день начнется агрессия, я знаю об этом заранее и бегу к пчеловоду. Еще медитация хорошо помогает.

С работы пришлось уйти. Мне оплачивали больничные, выделили деньги, достаточные для начального курса лечения, и даже предлагали перейти на другую должность. Но после больницы я смотрел в документы, которые мне приносили проверяющие бухгалтеры, и не понимал, как я мог так накосячить. Там было полно ошибок. Мне не хотелось усложнять жизнь другим, да и был запас денег, так что я взял тайм-аут на год, чтобы подумать и восстановиться. Сейчас работаю в офисе у знакомых по 4 часа день, но ощущение, что пашу все восемь. С рассеянным склерозом нужна спокойная во всех смыслах работа.

Зато я целый год провел с семьей. Дочь на моих глазах подросла. В декабре ждем второго ребенка. В общем, жизнь продолжается.

Алена, 38 лет, Екатеринбург:

Я живу с рассеянным склерозом больше 8 лет. Все началось в августе, когда в Екатеринбурге стояла сильная жара. Я гуляла в парке, устала, пошла за мороженым и вдруг увидела, что одна нога идет, а другая волочится. Присела на лавочку, чуток полегчало, а к вечеру отпустило совсем. Я тогда не пошла к врачу, думала, просто перегрелась на солнце. Но через два месяца все повторилось.

Я обратилась в платную клинику, чтобы сэкономить рабочее время, возможно, поэтому диагноз мне поставили не сразу. Год ходила по терапевтам и неврологам, которые говорили, что у меня невралгия, остеохондроз, прописывали лекарства, которые не помогали. И только в областной больнице меня отправили на МРТ и по ее результатам диагностировали рассеянный склероз.

Я не сразу приняла свою болезнь и некоторое время делала вид, что я просто чуть больше устаю. Врала самой себе, что не хожу на каблуках временно, а не потому что, если я на них пойду, просто упаду. Болезнь прогрессировала. В первое время я ходила без трости, а сейчас просто не могу без опоры.

Через 3 года пришлось признать, что я больной человек и многого не могу делать. До постановки диагноза я ничего не слышала о рассеянном склерозе, а потом узнала, что он есть у многих звезд, и почувствовала облегчение, что я не одна, что такое может случиться со всеми.

Первая самая большая потеря — велосипед. Последние три года я не могу кататься, и дело даже не в том, что одна нога слабее другой: по ровной дороге я еще как-то могла бы ехать, но в старых районах все в поребриках, велодорожек нет, а велосипедистам особо никто не уступает. Еще мне пришлось бросить мое хобби — танцы. Единственное, на что меня сейчас хватает, — переставлять ноги, если с двух сторон будут поддерживать крепкие мужчины.

Машину мне водить нельзя, поэтому пользуюсь общественным транспортом. В городе есть современные низкопольные автобусы, но очень много старых с двумя или тремя высокими ступеньками — и это капец! В трамвай тоже очень трудно забраться.

Мне на полном серьезе говорили, что в ветаптеке есть какое-то дешевое лекарство для коров: оно от глистов или типа того, но на самом деле лечит от всего, даже от рака

Я экономист, и в какой-то момент пришлось бросить работу: стало тяжело. Я год просидела дома, было ощущение, что мозг работал вхолостую. Мне очень не хватало моей обычной жизни, активности, решения каких-то задач. Я снова начала искать работу. Это оказалось сложно, ведь у нас в городе нет агентств, которые занимаются трудоустройством людей с ограниченными возможностями. Пошла на ярмарку вакансий от службы занятости, куда пришло два человека, считая меня. Рекрутер позвонил месяца через два, и в итоге сейчас я работаю по специальности на сокращенной неделе в плановом отделе IKEA.

Мои друзья ведут себя так, как если бы я была здоровой. Иногда вместе развлекаемся. Но я хотела бы найти в моем городе людей с таким же заболеванием и пообщаться.

Я обнаружила, что вокруг много неравнодушных людей, которые готовы помочь. Если я падаю, меня тут же подхватывают. Помогают забраться в транспорт, иногда даже подвозят на машине. А один мужчина на полном серьезе говорил, что мне нужно купить в ветаптеке какое-то дешевое лекарство для коров: оно от глистов или типа того, но на самом деле лечит от всего, даже от рака!

Я получаю лекарства за счет бюджета, поэтому каждый год прохожу освидетельствование, в том числе и у психиатра. Он каждый раз спрашивает, нет ли у меня суицидальных мыслей. А я отвечаю, что пока я сама просыпаюсь, сама могу встать с кровати и пожарить себе яичницу, я чувствую себя очень счастливым человеком.

Алексей, 27 лет, Москва:

В 17 лет у меня онемела левая кисть, а ладонь плохо сжималась, как будто на руке перчатка. Пошел к врачу — врач сказала, что у меня остеохондроз, и прописала уколы. Лекарства мне не помогли, но через некоторое время онемение прошло само.

В 2012 году я бросил лекарства и начал заниматься спортом: качал дома гантели по 14,5 кг. Хотя врачи всегда говорили, что чрезмерные физнагрузки мне противопоказаны. Я их не слушал, занимался дома по принципу: упал — значит, хватит.

Вскоре я почувствовал, что стал бодрее. С тех пор занимаюсь каждый день. Руки-ноги работают нормально: я живу на 17-м этаже и не пользуюсь лифтом, вверх-вниз сам хожу. Частые позывы к мочеиспусканию я победил, выполняя упражнение Кегеля. Только зрение так и не восстановилось. В движении оно у меня ужасное: отсутствует стабилизация, как голова шатается, когда иду, так и изображение скачет. Но я к этому уже привык, не обращаю внимания. На автомобиле езжу спокойно. Работаю в офисе. Коллеги знают, что я чем-то болен, но без подробностей. Недавно женился во второй раз, жену о болезни предупредил сразу. А с первой женой мы расстались не из-за болезни — просто не сложилось.

Вопросы о рассеянном склерозе

Рассеянный склероз или нет ?

Добрый день, Александр Геннадьевич !

Меня зовут Денис. Мне 32 года, по профессии переводчик, живу в Химках.

Очень рад, что, оказывается, есть такой сайт, где больным РС оказывают профессиональную помощь.

Хотелось бы получить от Вас небольшую консультацию, ну или хотя бы совет, т.к. врачи до сих пор не определили точно, что со мной происходит.

Всё началось после жаркого лета 2010, когда был большой смог в Москве, я в это время работал на полигоне в Балашихе и тестировал автомобили. Заметил, что стал часто мочиться, причём позывы на мочеспускание были очень сильными, т.е. их нельзя было сдержать. Также, как я заметил, иногда возникали достаточно сильные позывы сходить по большому (при нормальном кале). В тот момент вроде бы больше ничего не беспокоило. Сон был нормальным.
Осенью 2010 г. ухудшился сон, начал походы ко врачам в Москве, но понять, откуда появились эти постоянные императивные позывы и днём и ночью, так и не удалось.
Цистит, простатит - всё это целая армия врачей отмели. Симптомы (императивные позывы на мочеиспускание) оставались и не исчезали. Потом, начиная с февраля 2011 г., появились уже императивные позывы ночью, которые опять же не сопровождались ни болью, ни дискомфортом. Просто очень сильные позывы и всё. Появилось значительное нарушение сна, похудел (причём, как мне кажется, больше в ногах). Такое ощущение, как будто ноги какие-то слабые что ли стали. Были эпизоды шаткости походки. Появилась какая-то непонятная усталость, слабость, понизилась работоспособность. Кроме этого, сильно нарушилась потенция. Появились какое-то странное ощущение ползающих мурашек на пятках, дрожания разных мышц. На сахар сдавал всё это время неоднократно, диабет не нашли.
Врачи ничего понять так и не могли, на МРТ очагов неврологи не находили. Говорили, что ипохондрия, депрессия и т.д.

Дальше - больше. Летом 2011 г. из-за постоянных, очень сильных позывов (ночью до 4 раз), днём - 15-20 раз нарушилась немного психика, стал очень сильно не высыпаться, пришлось уйти с работы, поэтому мне все врачи предложили лечь в стационар в отделение неврозов психиатрической больницы. Я лёг в это отделение, и мне там кололи амитриптилин, пирацетам, витамины, но повелительные позывы так и не прошли, очень сильно, так сказать, "давили на мозг". В результате, понаблюдав за мной, а также периодически проверяя рефлексы (брюшные, на ногах), врач-психиатр заявил, что никакого психического заболевания у меня нет, и что у меня подозрение на рассеянный склероз и мне нужно к неврологу, что я не их пациент.

Невролог же, посмотрев последний снимок МРТ, сказала, что ничего не видит, и что якобы всё нормально. Осмотрев меня, она тоже как будто ничего не нашла, хотя врач-психиатр в первый же день моего пребывания в стационаре сказал, что у меня частично выпали брюшные рефлексы. Он сказал, что моя клиника ну уж очень-очень смахивает на атаку РС и мне обязательно нужно лечь в неврологический стационар на обследование. Но я этого не сделал, т.к. пришлось уволиться с последнего места работы и за плату я не имел возможности обследоваться. А за бесплатно мне сказали меня не возьмут.

Уважаемый Александр Геннадьевич,
у меня к Вам будут следующие вопросы :

1. Где в России у меня есть возможность пройти бесплатный осмотр и консультацию специалиста, занимающегося именно этой болезнью ? Или все консультации только за деньги ? Сколько стоит осмотр у Вас в Вашем центре ?
Дело в том, что в Москве обследование (вызванные потенциалы и т.д.) очень дорого, и на данный момент мне не под силу.

2. Врач сказал, что повторную МРТ мне нужно будет сделать через полгода, т.е. в феврале 2012 г., но, как я понял, МРТ также делают и с контрастом. Чтобы выявить очаги, нужно делать обязательно с контрастом или можно и без него ?

3. По совету невролога я купил Дриптан и пью его по 1,5 таблетки в день. Гиперактивность не исчезла, но стало заметно лучше. Какой препарат считается самым лучшим для снятия гиперактивности с мочевого пузыря ? Мне такой диагноз поставил уролог, но сказал, что причина этого диагноза не урологическая, и мне нужно к неврологу (В общем, все врачи в конце-концов отправляли меня к неврологу, что наводит опять же на мысль о РС )

4. Врач-психиатр (опять же не невролог по специальности) сказал, что РС - это целая проблема, т.к. бывают сложности в диагностике, он о нём знает не по наслышке и порекомендовал мне принимать препарат Антаксон (кот., как оказалось, лечит героиновых наркоманов). Добавил, что видел уже много пациентов с этим диагнозом, которые по ошибке попадали к нему в клинику.
После этого я нахожусь в каком-то вакууме и перестал понимать, что вообще происходит. Антаксон - что применяется для лечения РС ? Но ведь в инструкции об этом нет ни слова.

5. Я, конечно, мог бы уже начать принимать Антаксон или какой-то другой препарат, но ведь я так до сих пор и не понял, есть ли у меня РС или нет.

В детстве, в 6-м классе, после дыхательной гимнастики у меня был какой-странный приступ с короткой потерей сознания. После месячного обследования было высказано подозрение на аневризму головного мозга, но МРТ, которые я делал в прошлом году в сосудистом режиме, этого не подтвердили.

Буду Вам крайне благодарен за совет, т.к. хотелось бы выйти поскорее на работу и зарабатывать деньги, но из-за гиперактивности пузыря сон стал разбитым, очень плохим, в результате чего не высыпаюсь и кошмарно чувствую себя днём.

С уважением,
Денис

Добрый день, уважаемый Александр Геннадьевич !

Я уже выкладывал вчера своё сообщение (под логином "glushchenko") о моих клинических симптомах и рассказывал о том, что врачи уже целый год не могут поставить мне диагноз. К сожалению, Вы так и не ответили, хотя я очень ждал.

У меня попутно появился ещё один вопрос. Когда мне последний раз делали МРТ (в августе 2011 г.), то оказалось (это я выяснил только сегодня), что у них стоит аппарат с мощностью всего 1,0 Тесла. Стоит ли мне переделывать на более мощном аппарате ? И нужно ли обязательно делать с контрастом ?

А где-то на этом сайте я нашёл информацию о том, что очаги демиелинизации "видят" только более мощные аппараты, от 1,5 Тесла.
У меня же очагов не нашли, но в заключении написали:

"МР признаки умеренного неравномерного расширения субарахноидальных конвекситальных пространств. Нерезко выраженная вентрикулоасимметрия. Тонзиллярная эктопия."

Не подскажете мне, пожалуйста, что значит такое заключение.

Что беспокоит на данный момент: частые, императивные позывы на мочеиспускание как днём, так и ночью ; плохой сон ; чувство усталости ; слабости ; эпизодическое подёргивание икроножных мышц в сидячем положении. Нарушения зрения вроде нет, но заметил, что сила в ногах не та, что раньше.

По данным рентгена пояснично-крестцового отдела было подозрение на Spina bifida, но невролог в НИИ Бурденко не подтвердил. По МРТ поясничного отдела - протрузия диска L5/S1.

Врач-психиатр настаивает на том, что у меня дебют РС, а неврологи говорят, что гиперактивный мочевой пузырь. Так я ничего и не понял до сих пор.

Меня увлекала музыка, которую в клубах нельзя было поставить, поэтому я играл дикий микс из всего на свете. Я считаю, что диджейский микс должен быть похож на интересное кино: с завязкой, развязкой и эпилогом. Главного героя могут убить в начале фильма, а дальше начинается погоня за преступниками, месть — все что угодно. Я не всегда встречал поддержку среди коллег, но диджей — свободный художник, и мне это нравится.

У моего младшего брата Сергея была тусовка, тоже связанная с электронной музыкой и вечеринками. В ней я познакомился со своей будущей женой Леной — мы вместе уже шесть лет. Мы активно путешествовали по миру, выезжали раза два-три в год: объехали Европу, были в Азии и в Израиле, проехали по Соединенным Штатам.

Отчего я заболел, непонятно до сих пор. Возможно, механизм рассеянного склероза запустил грипп, когда в 2009 году меня привезли на скорой в больницу: тогда у меня начались осложнения на фоне вируса. В приемном отделении не могли понять, что со мной, поэтому решили оставить меня на ночь, чтобы утром показать неврологу. Невролог предположил, что у меня рассеянный склероз. Мне сделали МРТ, и на снимках были действительно видны очаги болезни.

Публикация от Lev Timoshov (@come_to_oneself) Июн 4 2017 в 8:32 PDT

В ходе обследования выяснилось, что первые симптомы появились еще в 1999 году. Тогда я обращался к другим врачам, но они говорили, что это аллергия, ОРВИ, все что угодно. Я отнесся к диагнозу спокойно — думал, пройдет само, как всегда. Я прошел кортикостероидную терапию (кортикостероиды — гормональные препараты, которые убирают некоторые симптомы болезни. — Прим. ред.). Мне стало лучше, я снова зажил обычной жизнью.

До марта 2015 года в Москве существовал Центр рассеянного склероза, где были хорошие врачи. Но самое главное — в Центре работали разные программы, которые оплачивались государством. Мы получали много действенных препаратов, которых не было в России. Когда началась политика импортозамещения, иностранные препараты заменили на российские, которые при рассеянном склерозе совершенно бесполезны. Это стало последней каплей.

Сейчас я живу в Майами, в городе Халландейл. У нас тихая деревенская жизнь — это очень здорово после московского ритма. Мы периодически ездим в Нью-Йорк погулять, если начинаем скучать по мегаполису.

Перед отъездом мы раздали и распродали все, что у нас было. Я продал все свои пластинки, оборудование, электроскутер. Еще у нас, конечно, были накопления. Все это составило наш стартовый капитал перед отъездом. До отлета мы долго искали жилье в Америке, и в последний момент нашлась квартира без мебели. Первый месяц там было жуткое эхо, но постепенно мы начали обживаться: собирали мебель на гаражных распродажах, покупали что-то онлайн и в итоге обставили пространство минималистично, как любим.

В Америке много больных, но здесь они живут, они включены в жизнь. По городу и по стране комфортно передвигаться: везде есть пандусы, двери, которые открываются автоматически. С того момента, как мы переехали, я стал получать все нужные препараты: связался с производителем, который взял подтверждение диагноза у моего невролога, а затем стал предоставлять мне лекарство.

Публикация от Lev Timoshov (@come_to_oneself) Июн 18 2017 в 4:21 PDT

Больным рассеянным склерозом помогают благотворительные фонды с получением каких-то полезных вещей. Например, недавно мне прислали жилет с охлаждающими элементами и специальный шарф, а также столовые приборы, которыми я могу есть, — у них удобные ручки. Все это мне привозят прямо домой. А в Москве мне приходилось ездить в аптеку в Алтуфьево, чтобы получить препарат. Один из фондов помог оплатить физиолечение. Еще я абсолютно бесплатно посещаю йогу два раза в неделю. Причем это йога специально для больных рассеянным склерозом.

Выехать куда-то можно только в кресле, поэтому теперь я смотрю на мир снизу вверх, рассматриваю задницы других людей. К людям я отношусь абсолютно так же, как и до болезни. Правда, я стал менее раздражительным: общаюсь спокойнее, без истерик и цинизма. У меня нет ощущения, что все очень плохо, мир — говно, а люди — гады.

Мне сорок один год, и, в принципе, мне нравится то, какой я сейчас. Я меняюсь, и это заметно даже в наших отношениях с женой. Я, например, заметил, что стал больше слушать — это гораздо интереснее и правильнее. А еще я чувствую себя сильным — ведь такой багаж за плечами. Как можно не ощущать себя сильным?

Не могу сказать, что сейчас я слушаю много музыки, но иногда бывает. В эти моменты я возвращаюсь мыслями в московскую диджейскую жизнь, думаю о том, что эту песню хорошо бы свести с этой, а здесь отличный бас, там — клевый барабан. Я посвятил этому большую часть своей жизни, и как можно забыть? Теперь я вряд ли смогу играть, но рад вспомнить.

Иногда даешь себе поблажки, немного себя жалеешь. Но этого делать нельзя, особенно в моем состоянии. Эмоциональный фон сильно влияет на течение заболевания. Невролог сказал каждый день думать о хорошем — я этому и следую. Извините, я не могу расстраиваться, мне врач прописал!

Недавно я начал делиться историей своей болезни в соцсетях. На это меня сподвигла жена — она сказала, что есть много людей, которым это нужно. Я написал уже более 20 постов, собираю лайки. Мне важно разговаривать с такими же, как я. Каждый случай очень индивидуальный, некоторые люди при склерозе еще бегают, а есть люди, которые уже лежат, не вставая, и их носят на руках. Невесело. Я благодарен за каждый комментарий, меня поддерживают даже незнакомые люди. Некоторые пытаются помочь разными способами, в том числе материально.

Публикация от Lev Timoshov (@come_to_oneself) Июн 11 2017 в 7:05 PDT

К психотерапевту не хожу, потому что это очень дорого, стараюсь справляться сам. Очень важно разговаривать с людьми, а еще мне помогает чтение. В последнее время я увлекся нейробиологией: очень интересно читать о том, как работает наш мозг, что он умеет, как его можно развивать и тренировать. Еще я люблю кино, особенно грустное. В грусти очень много позитива, жизнерадостные фильмы кажутся какими-то искусственными.

В ближайшие пару лет хотелось бы хорошенько освоить английский язык, и тогда я смогу овладеть еще какой-то профессией. Сейчас я дурака валяю — живу на пенсию по инвалидности.

Публикация от Lev Timoshov (@come_to_oneself) Июл 16 2017 в 7:47 PDT

Я большой поклонник Depeche Mode, и сейчас я жду их концерта в Майами — он будет 15 сентября. Были моменты, когда я Depeche Mode мог засунуть абсолютно везде — даже в какой-нибудь олдскульный хаусмикс. Это повергало в шок некоторых коллег-диджеев, но радовало абсолютно всех на танцполе.

В Москве я обожал кататься на электроскутере: приезжал в парк Горького, а оттуда ехал на Воробьевы горы, поднимался к Ленинскому проспекту. За два года я проехал 2200 километров. В 2013 году у меня появился электросамокат, на котором я прокатался два года, пока позволяло здоровье. Это было что-то невероятное! Хотелось бы, чтобы у нас появился электромобиль, такая маленькая мечта.

Очень обнадеживает, когда я строю планы и в конце концов чего-то добиваюсь. Иногда это простые цели: например, сегодня я встал рано утром, позанимался — и у меня получились те вещи, которые еще вчера не получались. Мой организм периодически дает понять, что ресурсы есть, но они спрятаны где-то там, — надо просто снять оковы. Я поставил себе цель — на Новый год пройтись метров тридцать без поддержки. Сейчас работаю над этим. А еще мне часто снится, что я бегаю.