Блог жизнь с дцп

Мама ребенка с ограниченными физическими возможностями о том, как изменить отношение общества к особенным детям

  • Катя Биргер , 14 августа 2015
  • 56820
  • 99


Текст: Екатерина Шабуцкая

Физический терапевт для детей с неврологическими поражениями. Мать ребенка с инвалидностью, живет в Германии, работает физическим терапевтом в России.

История вызвала бурный резонанс в соцсетях и прессе, но главный вывод из нее обществу еще предстоит сделать. С подобными проблемами ежедневно сталкиваются тысячи больных детей и детей с особенностями развития, а также их семьи, но об этом не принято говорить и задумываться. Мы расспросили маму ребенка с инвалидностью Екатерину Шабуцкую, которая живет в Германии и работает физическим терапевтом для детей с неврологическими поражениями в России, какой путь пришлось пройти ей самой и как помочь особенным детям стать счастливыми.


Мне каждый день пишут десятки людей из России, Украины, Германии. Рассказывают свои истории, просят о помощи. Я поделюсь двумя рассказами.

Германия

«Наш малыш родился раньше срока, и врачи сразу же сказали, что он тяжело болен, что нам придется лечить его долгие годы и, возможно, он никогда не будет здоров. Что необходима срочная операция, которая стабилизирует его состояние. Затем будет долгий восстановительный период в реанимации, и домой мы его сможем забрать не раньше чем через два месяца.

Мы с мужем сидели с ним в реанимации каждый день. Держали его на груди, опутанного проводами и трубками, качали, кормили, утешали, укладывали спать в инкубаторе, возили гулять. Врачи, сёстры, физические терапевты нас очень поддерживали, рассказывали нам о лечении и реабилитации детей с таким диагнозом, учили ухаживать за нашим сыном правильно и заниматься с ним. Врач-диетолог часами объясняла нам особенности его кормления. Финансово всё было довольно просто, государство принимает на себя все расходы по лечению, реабилитации и техническому оснащению таких детей.

С тех пор прошло десять лет. Наш малыш ездит на супермодной моторизованной коляске с джойстиком, учится в школе, у него множество друзей и уже есть любимые и нелюбимые учителя. Конечно, ему не осилить школьную программу, да и никакую не осилить, но он играет с другими детьми, исполняет роли в школьных спектаклях, гоняет по двору на специальном велике (велосипед, ходунки и всё другое необходимое ему оборудование покрывает государственная страховка, и меняют его, как только ребенок вырос из старого). Варит с друзьями на школьной кухне варенье. А еще он занимается с физическими терапевтами в школе каждый день и, конечно, ездит в путешествия и на экскурсии вместе со своим классом по всей Европе. Есть сам он так и не научился, но учителя его кормят и поят, меняют ему памперсы, переодевают, если он перепачкался на прогулке. Они всё успевают, ведь их четверо на десять детей.


Россия

«Он родился, и мне сразу сказали: он не жилец, откажись. Даже если выживет, всю жизнь будет уродом, будешь его тянуть, никаких денег не хватит. Давили все — и врачи, и сёстры, и соседки по палате, и наши с мужем родители. Ужас! Ну не могли мы бросить своего ребенка. Забрали его в реанимацию. Нас туда не пускали, мы сидели под дверью, и нам ничего не говорили, ничего нельзя было узнать. Только кричали и гоняли нас.

Потом, когда выписывали, врач не стала с нами разговаривать. Никаких специалистов не советовала, ничего не объяснила — ни как кормить, ни как выхаживать. Я принесла его домой, села и заплакала, так страшно было. Всю информацию искала сама, спасибо интернету и другим мамам таких детей. Оказалось, нужна специальная диета, специальные средства ухода, специальные занятия. Очень много наделали ошибок тогда по незнанию, например, делали массаж, а неврологическим детям массаж нельзя, и началась эпилепсия. И тоже — что делать во время приступа, всё узнавали сами. В первый раз вызвали скорую, его забрали в реанимацию, а там привязали и не кормили, и никто не подходил к нему. Больше я скорую не вызывала. В больницу мы ложились только раз, когда надо было инвалидность оформлять. Так там надо 150 справок собрать, чтобы лечь, а его везде с собой таскать. И в больнице взаперти сидеть тоже радости мало, он орет от духоты, сестры орут, потому что он орет. Мол, понарожают уродов, а мы выхаживай.

Инвалидность мы оформили быстро, всего три месяца по инстанциям мотались, повезло. Потом надо было ему коляску выбивать специальную. Это уж я месяцев пять ходила. Хотя чего ходила? Компенсация-то у нас в области — 18 000 рублей за уличную и 11 000 за домашнюю. А коляска стоит 150 000, если такую, чтоб он в ней сидеть смог, ему ж спину разгибает, там абы какой не обойдешься. А потом оказалось, что коляска не нужна, потому что, как только я с ним на улицу выхожу, на меня сразу соседи орать начинают: „Держи своего урода дома, нечего людей пугать“. И мальчишки камнями в него бросают, а их родители ржут. Один раз ему камень в висок попал, и больше я с ним не гуляла.

Работать я, конечно, не могу, дома с ним сижу. Сама с ним занимаюсь, сама учу его ползать и сидеть, буквы, цифры, цвета — всё сама. В школу же его не возьмут. Я с одной училкой договорилась, так она за деньги будет к нам ходить, а потом надеюсь уговорить директора школы, чтоб нам экзамены разрешили сдавать. Он же у меня уже читает даже. Просто ходить не может. А комиссию эту, ПМПК, нам не пройти: там нужно заключение психиатра, а психиатр дает тесты, где надо руками вещи брать. А мой не может руками брать, у него пальцы не разгибаются, ну психиатр и поставил такой диагноз, с которым даже в школу восьмого типа нас не возьмут. Да и нету у нас этой школы восьмого типа. Никакой, кроме обычной, нету. А там лестницы. Кто его носить будет? Так что я уж сама.


Больной ребенок — всегда трагедия. Но в Германии трагедия только в этом, а все окружающие нам помогают, и у моего ребенка нормальное счастливое детство. В России даже коляску нам отказываются компенсировать раз в пять лет, и везде хамство, и везде миллион бумажек и инстанций, и приходите завтра, лекарств наших нет, помощи от врачей нет, школы нет и реабилитации тоже. Я выучилась в Германии на физического терапевта потому, что в России вообще не умеют заниматься с такими детьми. И сейчас, раз за разом ставя каждого следующего ребенка на ноги, я поражаюсь тому, сколько же из них могли бы жить уже давно здоровыми, если б только с ними занимались. Скольким сказали, что с эпилепсией реабилитация вообще невозможна. Что раньше года заниматься с ребенком нет смысла. Это безграмотность врачей. Ее компенсируют наши героические мамы и папы. Вот они как раз всё знают про методы реабилитации и охотятся за специалистами, которых в основном везут из-за границы. Помните историю про девочку, которую в Германии за три дня поставили на ноги? В одной из самых плохих клиник Германии, кстати.

Я не герой. Я не могу так жить. Я готова работать сутками ради того, чтобы мой ребенок ходил в школу и улыбался. И я работаю сутками. На жизнь в Германии.

Мама ребенка с ограниченными физическими возможностями о том, как изменить отношение общества к особенным детям

  • Катя Биргер , 14 августа 2015
  • 56820
  • 99


Текст: Екатерина Шабуцкая

Физический терапевт для детей с неврологическими поражениями. Мать ребенка с инвалидностью, живет в Германии, работает физическим терапевтом в России.

История вызвала бурный резонанс в соцсетях и прессе, но главный вывод из нее обществу еще предстоит сделать. С подобными проблемами ежедневно сталкиваются тысячи больных детей и детей с особенностями развития, а также их семьи, но об этом не принято говорить и задумываться. Мы расспросили маму ребенка с инвалидностью Екатерину Шабуцкую, которая живет в Германии и работает физическим терапевтом для детей с неврологическими поражениями в России, какой путь пришлось пройти ей самой и как помочь особенным детям стать счастливыми.


Мне каждый день пишут десятки людей из России, Украины, Германии. Рассказывают свои истории, просят о помощи. Я поделюсь двумя рассказами.

Германия

«Наш малыш родился раньше срока, и врачи сразу же сказали, что он тяжело болен, что нам придется лечить его долгие годы и, возможно, он никогда не будет здоров. Что необходима срочная операция, которая стабилизирует его состояние. Затем будет долгий восстановительный период в реанимации, и домой мы его сможем забрать не раньше чем через два месяца.

Мы с мужем сидели с ним в реанимации каждый день. Держали его на груди, опутанного проводами и трубками, качали, кормили, утешали, укладывали спать в инкубаторе, возили гулять. Врачи, сёстры, физические терапевты нас очень поддерживали, рассказывали нам о лечении и реабилитации детей с таким диагнозом, учили ухаживать за нашим сыном правильно и заниматься с ним. Врач-диетолог часами объясняла нам особенности его кормления. Финансово всё было довольно просто, государство принимает на себя все расходы по лечению, реабилитации и техническому оснащению таких детей.

С тех пор прошло десять лет. Наш малыш ездит на супермодной моторизованной коляске с джойстиком, учится в школе, у него множество друзей и уже есть любимые и нелюбимые учителя. Конечно, ему не осилить школьную программу, да и никакую не осилить, но он играет с другими детьми, исполняет роли в школьных спектаклях, гоняет по двору на специальном велике (велосипед, ходунки и всё другое необходимое ему оборудование покрывает государственная страховка, и меняют его, как только ребенок вырос из старого). Варит с друзьями на школьной кухне варенье. А еще он занимается с физическими терапевтами в школе каждый день и, конечно, ездит в путешествия и на экскурсии вместе со своим классом по всей Европе. Есть сам он так и не научился, но учителя его кормят и поят, меняют ему памперсы, переодевают, если он перепачкался на прогулке. Они всё успевают, ведь их четверо на десять детей.


Россия

«Он родился, и мне сразу сказали: он не жилец, откажись. Даже если выживет, всю жизнь будет уродом, будешь его тянуть, никаких денег не хватит. Давили все — и врачи, и сёстры, и соседки по палате, и наши с мужем родители. Ужас! Ну не могли мы бросить своего ребенка. Забрали его в реанимацию. Нас туда не пускали, мы сидели под дверью, и нам ничего не говорили, ничего нельзя было узнать. Только кричали и гоняли нас.

Потом, когда выписывали, врач не стала с нами разговаривать. Никаких специалистов не советовала, ничего не объяснила — ни как кормить, ни как выхаживать. Я принесла его домой, села и заплакала, так страшно было. Всю информацию искала сама, спасибо интернету и другим мамам таких детей. Оказалось, нужна специальная диета, специальные средства ухода, специальные занятия. Очень много наделали ошибок тогда по незнанию, например, делали массаж, а неврологическим детям массаж нельзя, и началась эпилепсия. И тоже — что делать во время приступа, всё узнавали сами. В первый раз вызвали скорую, его забрали в реанимацию, а там привязали и не кормили, и никто не подходил к нему. Больше я скорую не вызывала. В больницу мы ложились только раз, когда надо было инвалидность оформлять. Так там надо 150 справок собрать, чтобы лечь, а его везде с собой таскать. И в больнице взаперти сидеть тоже радости мало, он орет от духоты, сестры орут, потому что он орет. Мол, понарожают уродов, а мы выхаживай.

Инвалидность мы оформили быстро, всего три месяца по инстанциям мотались, повезло. Потом надо было ему коляску выбивать специальную. Это уж я месяцев пять ходила. Хотя чего ходила? Компенсация-то у нас в области — 18 000 рублей за уличную и 11 000 за домашнюю. А коляска стоит 150 000, если такую, чтоб он в ней сидеть смог, ему ж спину разгибает, там абы какой не обойдешься. А потом оказалось, что коляска не нужна, потому что, как только я с ним на улицу выхожу, на меня сразу соседи орать начинают: „Держи своего урода дома, нечего людей пугать“. И мальчишки камнями в него бросают, а их родители ржут. Один раз ему камень в висок попал, и больше я с ним не гуляла.

Работать я, конечно, не могу, дома с ним сижу. Сама с ним занимаюсь, сама учу его ползать и сидеть, буквы, цифры, цвета — всё сама. В школу же его не возьмут. Я с одной училкой договорилась, так она за деньги будет к нам ходить, а потом надеюсь уговорить директора школы, чтоб нам экзамены разрешили сдавать. Он же у меня уже читает даже. Просто ходить не может. А комиссию эту, ПМПК, нам не пройти: там нужно заключение психиатра, а психиатр дает тесты, где надо руками вещи брать. А мой не может руками брать, у него пальцы не разгибаются, ну психиатр и поставил такой диагноз, с которым даже в школу восьмого типа нас не возьмут. Да и нету у нас этой школы восьмого типа. Никакой, кроме обычной, нету. А там лестницы. Кто его носить будет? Так что я уж сама.


Больной ребенок — всегда трагедия. Но в Германии трагедия только в этом, а все окружающие нам помогают, и у моего ребенка нормальное счастливое детство. В России даже коляску нам отказываются компенсировать раз в пять лет, и везде хамство, и везде миллион бумажек и инстанций, и приходите завтра, лекарств наших нет, помощи от врачей нет, школы нет и реабилитации тоже. Я выучилась в Германии на физического терапевта потому, что в России вообще не умеют заниматься с такими детьми. И сейчас, раз за разом ставя каждого следующего ребенка на ноги, я поражаюсь тому, сколько же из них могли бы жить уже давно здоровыми, если б только с ними занимались. Скольким сказали, что с эпилепсией реабилитация вообще невозможна. Что раньше года заниматься с ребенком нет смысла. Это безграмотность врачей. Ее компенсируют наши героические мамы и папы. Вот они как раз всё знают про методы реабилитации и охотятся за специалистами, которых в основном везут из-за границы. Помните историю про девочку, которую в Германии за три дня поставили на ноги? В одной из самых плохих клиник Германии, кстати.

Я не герой. Я не могу так жить. Я готова работать сутками ради того, чтобы мой ребенок ходил в школу и улыбался. И я работаю сутками. На жизнь в Германии.

Ангелина и Роман - авторы блога "ДЦП Ангел".

В 2014 году из специализации тренера по фитнесу Роману пришлось переквалифицироваться в тренера по лечебной физической культуре. Для него это стало необходимостью, вызванной рождением дочери, которой ставили диагноз ДЦП. ДЦП — это травма структур головного мозга, которая выражается в виде расстройств моторики, иногда речи и интеллекта.

Когда родитель слышит диагноз своего ребенка, то трудно выразить словами все эмоции. Это страшно и, кажется, что ты ослышался. Почти каждый видел людей, которые передвигаются не как все. Ноги у них не слушаются, координации нет, мышцы скованы.

Некоторые считают, что ДЦП — диагноз окончательный и не лечится. Это заблуждение или способ оправдать бездействие.

Изучив стандартный опыт родителей ребенка с ДЦП, Роман понял, что не стоит расчитывать на помощь и с проблемой ребенка, родитель остается один на один. Теперь его обязанностью стало создание условий постоянной терапии для своего ребенка, а Ангелина ему в этом помогает.

Считаю, что родителям важно знать минимум терапии для ежедневного применения.


Как отец ребенка с ДЦП, в блоге Роман делится своими мыслями, в надежде, что это будет полезно тем, кто с этим столкнулся. К сожалению, очень много тех, кто опустил руки. Роман с Ангелиной стремятся поддержать их.

Очень много случаев, как после постановки диагноза жизнь семьи резко меняется: отцы могут покинуть семью, а мама остается с проблемой одна. Такие мамы критикуют часто критикуют Романа, но это связано с больше с безысходностью и отсутствием выхода из сложившейся ситуации.

Следует помнить что ДЦП — это не приговор, а диагноз. Никто не застрахован от него и это не наследство. Мужчинам не стоит уходить из семьи при наличии проблем. Женщинам не стоит впадать в панику или опускать руки! Нужно облегчить жизнь ребенку и сделать его счастливым только совместными усилиями.

Роман в своем блоге советует:

  • набраться сил, прочитать специальную литературу и воспитывать ребенка;
  • приучать его к самостоятельности, приобщать к труду и обществу;
  • доверять работу по дому: уборка, уход за котом, приготовление пищи;
  • научить соблюдать гигиену, чтобы ребенок стремился обслуживать себя сам, насколько это возможно;
  • не воспринимать ребенка, как беспомощного, а давать ему адекватные поручения, воспитывать ответственность;
  • общаться со сверстниками - это здорово, если он привыкает с детства быть в компании здоровых детей;
  • научить ребенка не давать себя в обиду, пусть умеет дать словесный отпор и будет уверенным в себе при любой ситуации.

Тренируйтесь, развивайте речь, память, прокачивайте скиллы. Вспомните компьютерные игры жанра “RPG”, в которых нужно развивать своего героя. Играйте и прокачивайте своего героя, несмотря на косые взгляды ограниченных духовно! Прибудет с вами сила!

Особенные дети - особенное счастье

ЖизнеОписание, ЖизнеПреодоление и ЖизнеУтверждение
семьи с тройняшками, у которых ДЦП

  • Обо мне
  • СМИ о нас
  • Мы о себе
  • Мир о нас
  • Хроника жизни
  • Пётр
  • Андрей
  • Павел
  • Актуальное сейчас
  • Важное навсегда
  • Наши путешествия
  • ФотоГалерея
  • ВидеоГалерея
  • Помочь
  • Связаться

История матери тройняшек с ДЦП, чей муж неожиданно скончался: она каждый день борется с болезнью детей и осуждением общества.

Паша, Пётр и Андрей — дружные братья-тройняшки.

Мальчики родились раньше срока с разницей в минуту. А через 10 месяцев всем троим поставили страшный диагноз — ДЦП. Но несмотря на прогнозы медиков, родители решили во что бы то ни стало вырастить своих детей счастливыми. Правда, после смерти мужа Екатерине приходится идти к этой цели в одиночку.











Треть своей жизни я воспитываю удивительных детей и накопила уникальный опыт. Во-первых, мои сыновья с апостольскими именами Пётр, Андрей и Павел – тройняшки, что само по себе уже чудо! (Все, кстати, очень разные: и по внешности, и по характеру). Во-вторых, у них ДЦП и в довольно серьёзной форме. В-третьих, диагноз моих сыновей – это хоть и пожизненный приговор проживать весьма непростую, насыщенную всевозможными испытаниями и тяжёлым трудом судьбу, но не повод эту жизнь не любить и не стараться сделать её осмысленной, интересной и по-своему счастливой.

Насколько мне это удаётся, судить, конечно, детям (но они ко мне явно необъективны, ибо любят), ну и окружающим людям. И вот здесь начинается про мотивацию: мне самой кажется, что я жизнь свою просто и обыденно проживаю, периодически что-нибудь о ней в соцсетях сообщая, а кого-то это, как оказалось, вдохновляет и поддерживает в своих бедах-испытаниях, а иногда даже заставляет по-иному посмотреть на мир, его ценности и ценность самой жизни.

Так было решено создать свой сайт-блог. Блог о силе духа, любви, преодолении и желании быть счастливыми. Вопреки всему и несмотря ни на что.

  • Обо мне
  • СМИ о нас
  • Мы о себе
  • Мир о нас
  • Хроника жизни
  • Пётр
  • Андрей
  • Павел
  • Актуальное сейчас
  • Важное навсегда
  • Наши путешествия
  • ФотоГалерея
  • ВидеоГалерея
  • Помочь
  • Связаться






  • Паша, Пётр и Андрей — дружные братья-тройняшки.

    Мальчики родились раньше срока с разницей в минуту. А через 10 месяцев всем троим поставили страшный диагноз — ДЦП. Но несмотря на прогнозы медиков, родители решили во что бы то ни стало вырастить своих детей счастливыми. Правда, после смерти мужа Екатерине приходится идти к этой цели в одиночку.

    Читайте также





    Юля Шульдешова, в семье которой воспитываются двое приемных детей с ДЦП, развенчивает наиболее распространенные мифы об этом заболевании.


    Нет. Даже при самой легкой форме ДЦП специалисту будут видны типичные для диагноза особенности.

    При более тяжелых формах ребенок может никогда не научиться тому, что для обычных детей является нормой.

    Однако правильная реабилитация и своевременное лечение могут существенно облегчить жизнь ребенка, а иногда практически полностью компенсировать его особенности, сделав их незаметными не только для окружающих, но и для него самого.


    Конечно, заболевание никуда не денется.

    Но при легкой форме и при своевременной реабилитации ребенка для окружающих станет совершенно незаметно, что у него когда-то были проблемы.

    При средней и тяжелой форме ДЦП благодаря регулярной помощи можно не только добиться ошеломляющих результатов, которые помогут удивить врачей, друзей и знакомых, но и дать человеку шанс на долгую, счастливую жизнь без инвалидной коляски и интерната.


    Нет. Очень частые реабилитационные мероприятия или большое их количество на короткий промежуток времени не только не помогут ребенку, они даже способны навредить ему.

    Для наиболее эффективной помощи необходимо не только сочетать различные методики по времени и степени сложности, но и подбирать лекарственную стимуляцию только после консультации со специалистом, имеющим большой опыт работы, знакомым со спецификой развития приемных детей и таким, которому вы доверяете.


    Совершенно не обязательно. Среди детей с ДЦП много ребят, не отличающихся по умственному развитию от сверстников.


    Я лично ни разу не видела детей с ДЦП, которые не могут контролировать мочеиспускание именно из-за врожденных проблем.

    Очень часто детей этому просто не учат.

    Дело в том, что в учреждении (да и некоторым мамам в семьях) гораздо удобнее надеть на ребенка памперс, чем организовывать специальное место в туалете и помогать ребенку в этом деле по нескольку раз в день.

    А по поводу коляски — очень часто детей, которые изначально были готовы и могли ходить, персонал ДДИ ради своего удобства, а также из-за ограниченности места для передвижения усаживает в коляски. Потом эти дети уже никогда не встают из-за атрофии мышц.


    Наоборот, для детей с ДЦП в России организовано намного больше реабилитационных центров, санаториев и школ, чем для детей с любыми другими диагнозами. Да и в обычные учебные заведения их принимают без проблем.

    Единственная сложность может быть в том, что не все здания школ старой постройки приспособлены для перемещения таких ребят по этажам. Тогда для них организуют индивидуальное обучение по некоторым предметам, когда учителя приходят на первый этаж.

    В некоторых случаях школы идут даже на такой шаг, как составление расписания для всего класса, в котором учится ребенок с ДЦП таким образом, чтобы все предметы проходили в кабинетах с доступной средой.

    Мой сын, у которого достаточно тяжелая степень ДЦП, при которой ему сложно передвигаться без посторонней помощи, — единственный из моих приемных детей посещал детский сад, так как особенности других детей, никак с ДЦП не связанные, не позволяли им долго находиться в детском учреждении.

    И воспитатели, и дети помогали Марату передвигаться и делали это с удовольствием, искренне желая помочь.

    Ни разу я не встретила отрицательных эмоций в свой адрес и в адрес ребенка.

    • Recent Entries
    • Archive
    • Friends
    • Profile
    • Memories

    Этот материал не о преимуществах одного метода реабилитации перед другими. Он о способностях и возможностях детей, которых медицина с ходу записывает в бесперспективные.

    Благо, Катя Станкевич из тех родителей, которые осмеливаются спорить с авторитетной точкой зрения.

    Пятилетний Егор Станкевич из Минска не ходит, не сидит, не участвует в диалогах и без маминой помощи не умеет поднести ложку ко рту. В медицинском заключении значитсяДЦП, 4 степень утраты здоровья, глубокая задержка психомоторного и речевого развития – и это не считая более мелких проблем.

    Екатерина и Егор

    Об уровне знаний Егора, богатстве эмоций и особенностях чувства юмора можно догадываться, просматривая его переписку с друзьями.

    Повторюсь: это письмо написал четырехлетний ребенок-инвалид с глубокой задержкой всех видов развития.

    – Когда ты понимаешь, что у неговорящего, не умеющего объясниться жестами ребенка невероятно богатый внутренний мир, вырастают крылья, – говорит Катерина Станкевич. – И, чтобы открыть этот мир, ты начинаешь делать то, к чему раньше не осмеливался даже приближаться.

    Егор родился на два месяца раньше срока, поэтому на отменное здоровье мальчика никто не рассчитывал. Компьютерная томограмма показала тотальную кистозную трансформацию мозга.

    – Но поначалу казалось, что все неплохо – ребенок развивался, гулил, пару раз даже перевернулся на живот, – рассказывает Катерина. – Голову научился поднимать на локтях. потом полезли зубы, поднялась температура, врач выписал антибиотики. После болезни развитие ребенка откатилось назад. Мы обратились к специалистам, они порекомендовали таблетки для стимуляции мозговой деятельности, Егор отреагировал на них сильнейшими судорогами.

    Лечение судорог — это губительная для организма ребенка гормональная терапия. Уже не до развития: малышу главное выжить, его родителям – не сойти с ума от крика и постоянного ожидания приступов. Все реабилитационные процедуры пришлось прекратить: в Беларуси судороги считаются противопоказанием для активной реабилитации.

    – Пройдя медикаментозную терапию, я поняла свою ошибку: зря рассчитывала, что Егору поможет медицина, надо бороться самой. И написала письмо в Филадельфию, в Институт достижения человеческого потенциала Гленна Домана.

    К тому времени Егор так плохо выглядел, что даже ДЦП ему ставили под вопросом. Врачи говорили о тяжелом генетическом заболевании и советовали проконсультироваться у немецких медиков.

    Даже 4 степень утраты здоровья - не приговор

    Меньше всего мне хочется делать рекламу какому бы то ни было медицинскому центру. На самом деле технологий реабилитации детей с повреждениями мозга много, важно найти ту, которая подходит конкретному ребенку. Беда пациентов постсоветского пространства, что никто вам ее не подскажет: наша система реабилитации застыла в развитии много лет назад.

    Материал о другом – о возможностях детей, которых медицина с ходу записывает в бесперспективные. Благо, Катя из тех родителей, которые осмеливаются спорить с авторитетной точкой зрения.

    – Сегодня мы используем в реабилитации несколько программ: основу составляет американская, физическую часть мы дополнили программой двигательной коррекции московского специалиста, продолжаем быть в поиске самых эффективных решений для нашего ребенка, – рассказывает Катерина. – Начинать пришлось издалека: с оздоровления кишечника.

    Подход американских врачей к лечению детей с травмой мозга отличается от нашего. Там в первую очередь оценивали состояние кишечника: если его флора патогенная, пища не переваривается, мозг в таких условиях работать не будет. Нам предложили диету без пшеницы и молока.

    Объяснение простое: глютен и казеин тяжелые белки, в кишечнике больного ребенка они не расщепляются, в результате отравляют его организм. А когда ребенок все время мучается с животом, ему не до развития мозга.

    Дополнительной помощью кишечнику являются растительные ферменты и пробиотики, которые необходимо давать постоянно, до момента восстановления своей микрофлоры и ферментации.

    Судороги, которые отбросили развитие ребенка далеко назад, прошли после нормализации обмена веществ и дыхательных упражнений с маской.

    После гормональной терапии Егор практически потерял способность концентрировать взгляд. Нистагмы – это быстрые непроизвольные движения глаз. Егор лишь на доли секунды останавливал взгляд на больших черно-белых изображениях.

    – Это функциональная слепота: ребенок зрячий, но ничего не видит. Специалисты посоветовали нам всю квартиру сделать черно-белой, чтобы Егор хоть на что-то реагировал. И тренироваться, показывая мальчику черно-белые картинки.

    В системе Домана я нашла ответы на все вопросы: почему бывает функциональная слепота, что с ней делать, как оценивать состояние ребенка, по ступеням выводить его на новый уровень. Мы распечатали черно-белые картинки, ежедневно я показывала их Егору. И в течение года он научился задерживать взгляд!

    Я на себе ощутила, что такое тренировка. Возвращаешься после декретного отпуска в свой стоматологический кабинет, берешь рентгеновский снимок, пытаешься поставить диагноз – обнаруживаешь, что ничего не видишь! Нужна лупа, совет коллеги, и все равно одолевают сомнения. Но проходит месяц - и ты ставишь диагноз, едва взглянув на снимок. Глаз адаптируется. Так же происходит с детьми, ведь функциональная слепота, по сути, – утерянный навык.

    В раннем детстве Егор был необычайно чувствителен к звукам.

    – Очень долго мы не могли при нем включить телевизор, потому что Егор начинал кричать, – рассказывает Катерина. – Года три он реагировал истерикой на мужские голоса. И его буквально корежило от звона тарелок в кухне, когда папа принимался мыть посуду.

    Когда Катерина узнала, что есть такое понятие как гиперслух, она поняла не только причины беспокойства Егора, но и источник школьных проблем старшего сына, который бывает рассеян на уроках.

    Есть несколько методик устранения гиперслуха, самая известная – метод Томатис.

    Наши дети взрослее, чем мы о них думаем

    – Общение с другими семьями укрепило веру в возможности сына, – говорит Катерина. – Представьте себе ребенка с тяжелейшей формой ДЦП, который, глядя через левое плечо в потолок, правой рукой вслепую набирает на компьютере предложения: он таким образом ведет диалог с родителями. Конечно, его руку, как и руку Егора, надо придерживать.

    Егор начал читать в три года. Катерина обучала его не так, как принято в школе – сначала алфавит, потом слоги, затем слова. Маленькому Егору ежедневно показывали карточки с новыми понятиями. Он сначала научился читать словами, а затем пришло умение раскладывать слова на буквы и воспринимать незнакомый текст. К своим пяти годам Егор перечитал все подходящие книги дома и в детской библиотеке и перешел на электронные тексты.

    По словам мамы, мальчик предпочитает сказкам энциклопедии, из которых можно почерпнуть практические знания о мире.

    – Но ведь Егор не разговаривает, а значит, не может пересказать текст. Почему вы думаете, что он прочел эти книги? – сомневаюсь.

    – Мы задаем вопросы по содержанию, Егор в тексте выбирает и показывает нам ответы, – объясняет Катерина. – Спрашивать надо правильно: косвенно подводя ребенка к обсуждению, а не тестируя его грамотность прямым вопросом.

    Егор эмоционально оценивает прочитанное. Выделяет сцены агрессии, гнева, разрушения, показывает их маме. Когда начал печатать на клавиатуре, рассказал, что очень чувствителен к отрицательным эмоциям окружающих.

    – Если я сержусь на старшего сына, Егор обязательно сделает мне замечание, – признается Екатерина.

    Английскому языку Егор обучается с 3 лет по такой же системе – слова, затем предложения.

    – Мы учим лексику, потом ставим на Айпад английскую сказку с картинками и озвучкой, причем на экране поэтапно выделяется произносимый диктором текст.

    – Движение должно иметь значимую для ребенка цель, и этой целью стал Айпад. Я включаю интересную Егору программу — английские слова или сказку -- и он рвется побыстрее доползти до планшета, чтобы прочитать урок.

    Катерина говорит, пара сотен прослушанных сказок заметно подтянули и ее уровень владения иностранным языком. Егор тоже понимает английскую речь: в Филадельфии он реагировал на обращения преподавателей, выполнял их просьбы, выказывал интерес к лекциям.

    Двигательное развитие дается намного труднее: мальчик, правда, научился переворачиваться и пополз по-пластунски, но с переходом на следующую ступень медлит.

    Это стало одной из главных причин, по которым Катерина не ограничивается методикой Домана.

    – Нам даже на лекциях говорили: не ждите, что ваши дети, получив возможность высказаться, начнут с теплых слов в ваш адрес, – смеется Катерина. – Первым делом родители слышат много критики. Егор может не высказать свое недовольство мне, а друзьям обязательно расскажет.

    Когда Егор пишет, его правая рука лежит в маминой ладони: руку надо придерживать, чтобы не дергалась.

    – Мне нужно чувствовать, что он хочет написать. Я не сразу научилась это делать. Чтобы мы работали слаженно, Егор должен быть увлечен процессом написания, чтобы мысль текла, а я успевала ее поймать. Но у нас неплохо получается общаться, особенно дистанционно. Папе смс-сообщения из Москвы писал просто на одном дыхании.

    – Сложные слова проскальзывают, только услышать их нелегко, этому тоже надо учиться, – объясняет Катерина. – Обязательно надо, ведь развитие пойдет значительно быстрее, если ребенка будут слушать: он тогда больше и охотнее говорит. И, наоборот, когда его принимают за младенца, теряется и может вообще прекратить общение.

    Егор решает математические задачи любого уровня из учебника для 3 класса.

    – Сначала мы развивали восприятие количества — показывали ребенку карточки с точками от 1 до 100, простые примеры на арифметические действия. Потом мы закрепляли знания ребенка при помощи программы, предлагавшей выбрать правильный ответ из нескольких вариантов. Егор блестяще справлялся с заданиями.

    Сейчас он набирает ответы на клавиатуре. Если я не совсем понимаю, какую цифру он выбирает, прошу его написать ответ буквами.

    – Вы уверены, что Егор решает эти задачки, а не считывает ответ в ваших глазах или движениях рук?

    – Конечно, эти сомнения всегда в голове, и я часто ловлю себя на том, что проверяю своего ребенка, создавая ситуации слепых ответов. Иногда мне кажется, что решаю я, а Егору работать явно не хочется. Но бывают дни, когда я на 100 процентов уверена: отвечает Егор. Настроение и степень интереса ребенка к заданию бывают разными.

    Изначально ребенок сам тянет руку, не я ее веду. Откуда ребенок считывает информацию, вопрос другой. Может, из моих знаний. Наверняка это покажет следующий этап, когда Егор научится печатать без моей руки.

    Я не боюсь говорить об этих сомнениях, поскольку с ними сталкиваются все родители, кто общается таким способом с ребенком. И многих может отпугнуть кажущаяся несамостоятельность ребенка в ответах.

    Лучше сомневаться, но делать, чем не давать ребенку возможности познания, полагая, что он все равно не соображает. А еще лучше – не тратить время на сомнения, идти к намеченной цели.

    Цель проста: ребенок должен научиться жить самостоятельно.

    Чудеса – случаются?

    – Хочешь добиться результата - ребенок не должен быть предоставлен себе. Особенно если он, как Егор, еще не умеет играть самостоятельно, – продолжает Катерина. – Не менее 6 часов в день мы работаем в паре – дыхательная гимнастика, физические упражнения, интеллектуальная программа, самостоятельные движения, которые обязательно должны быть завязаны на познании.

    Когда мы бываем в Филадельфии или Москве, Егор очень радуется встречам со своими учителями. Вроде маленький, не должен ничего понимать, но он из кожи вон лезет, стараясь показать, как много знает и умеет. Тянется к общению, всячески старается установить контакт со взрослыми.

    Если я сейчас приду на комиссию в своей стране, специалисты в один голос скажут, что это я веду руку Егора, и автоматически перепишут из карточки задержку психомоторного развития, которая с возрастом перерастет в интеллектуальную недостаточность. Реальные способности ребенка у нас не учитываются.

  • Читайте также:

    Пожалуйста, не занимайтесь самолечением!
    При симпотмах заболевания - обратитесь к врачу.