Церковь для больных дцп

Беседа с заведующим детским отделением медицинского центра Марфо-Мариинской обители Еленой Семеновой

– Елена Владимировна, какую именно помощь оказывают детям с детским церебральным параличом (ДЦП) в вашем центре? И все ли дети с этим заболеванием могут ею воспользоваться?

– Мы занимаемся, прежде всего, комплексной реабилитацией детей с ДЦП. К сожалению, у нас не стационар, то есть каждый день ребенка надо привозить и увозить, что не очень-то легко для родителей и родственников, да и не у всех есть возможности для этого.

Мы работаем по двум программам. Одна из них финансируется Департаментом социальной защиты города Москвы. Требования к тем больным, которые могут получать помощь по этой программе, довольно жесткие: возраст от 1,5 до 25 лет, диагноз ДЦП – обязательно, инвалидность по этому диагнозу и отсутствие оговоренных противопоказаний типа эпилепсии, соматических заболеваний и проч. И обязательно прописка в Москве. Если ребенок всем этим требованиям соответствует, то департамент оплачивает его реабилитацию у нас.

– А если не соответствует?

– Если ребенок по каким-то параметрам департамента не соответствует, но родители очень хотят водить ребенка к нам на реабилитацию, то мы берем его на благотворительной основе – это вторая программа. Средства на нее собираются специально. Это дети с нервно-мышечными заболеваниями без диагноза ДЦП; дети, живущие за пределами МКАД. Например, лечение и реабилитацию больных из Химок или Мытищ Москва не оплачивает, а ведь там тоже проживают дети-инвалиды. Но мы таких детей принимаем – как я уже сказала, по второй, благотворительной программе.

– Сколько детей может принять ваш центр?

– Ресурсы нашего центра – число специалистов, количество помещений, пропускная способность центра – рассчитаны на 400 детей: 250 детей в год по программе Департамента соцзащиты Москвы и 150 – по благотворительной. Но чтобы мы могли принять детей на благотворительной основе, нам нужно сначала собрать соответствующие средства.

– Марфо-Мариинская обитель всегда получает необходимые пожертвования?

– В обитель периодически перечисляются пожертвования, и на эти средства мы набираем детей. Вот в декабре взяли 27 детишек – как раз на благотворительной основе.

– Что входит в программу по реабилитации больных с ДЦП?

– Это около 3–4 часов занятий: ОФК, занятия с психологом, с логопедом, на компьютерных тренажерах, если ребенок может. Есть кабинет для развития моторики рук. Есть физиотерапия и кабинет социальной адаптации.

– И каковы результаты, можете сказать?

А бывают и более тяжелые случаи, когда ребенок лежачий и совершенно не может никакие произвольные движения совершать. Для мамы проблема даже напоить его, потому что он не может проглотить жидкость – она попадает ему в легкие, у него пневмония за пневмонией, он обезвожен. В этом случае результатом реабилитации будет умение правильно глотать: логопед на занятиях наладил ему глоточный рефлекс, смыкание глоточной щели. Теперь кормление занимает у мамы не полтора часа, а 15 минут, и она не круглосуточно занята кормлением и поением ребенка, а какое-то рациональное время. И ребенок порозовел, он не сухой, как пергаментная бумага; он лежит и улыбается и вообще хоть взгляд может зафиксировать. Это тоже результат реабилитации.

Есть и иные программы, для тех, у кого состояние средней тяжести. Когда ребенка надо научить, например, садиться из положения лежа. Мы это можем сделать за 20 дней. Или научить вставать со стула, брать ходунки и дойти до туалета; там эти ходунки оставить и сесть на унитаз.

– Таких больных надо учить вставать и садиться?

Мы занимаемся конкретными задачами, актуальными для конкретного ребенка: кого-то учим ходить, а кого-то – глотать

– Да. Потому что они посаженные – сидят, поставленные – стоят, но переходов из одного положения в другое совершить не могут – это сложный локомоторный акт, которому надо научить в деталях. Научить буквально: сейчас ты берешься за поручень правой рукой, выпрямляешь ее в локте, встаешь на ноги… И это надо раз за разом отрабатывать, закреплять, чтобы ребенок смог это сделать самостоятельно. Научить этому очень важно.

Как видите, мы занимаемся конкретными задачами, актуальными для конкретного ребенка.

– А как вообще живут люди с ДЦП?

– Зависит от тяжести заболевания. Но детский церебральный паралич – не приговор. У нас в кабинете социальной адаптации работает педагог с диагнозом ДЦП – прекрасная молодая девушка. У нее высшее образование. Есть любимая работа, семья, дети – двое, здоровые.

– Есть ли какие-то критерии, по которым вы отбираете специалистов для работы в вашем центре?

Ни в коем случае мы не можем относиться к детям-инвалидам как к людям второго сорта

– Во-первых, у нас работают профессионалы. Это основной критерий. С нашими детьми можно работать, только имея специальные профессиональные навыки. Конечно же, должно быть правильное мировоззрение, потому что ни в коем случае мы не можем относиться к этим детям как к людям второго сорта.

– Это должны быть верующие, православные люди?

– Это должны быть, прежде всего, профессионалы!

– В православной среде распространено мнение, что болезни детей посылаются за какие-то прегрешения родителей. Это наказание, например, за аборты. Конечно, родителям с сознанием своей вины за болезнь ребенка жить очень тяжело. Что вы говорите таким родителям?

– Мы на духовные темы беседы не проводим.

– Но вы ведь как-то помогаете родителям? Они же, вероятно, жалуются вам?

– А какое именно другое отношение? Больше развита помощь, поддержка?

– Во-первых, за рубежом все-таки нет социальной изоляции инвалидов. Они изначально полноценные члены общества. Здоровые люди растут в благоприятной для больных среде – это очень важно. Потому что они с детства привыкают к тому, что есть вот такие люди с ограничениями каких-то возможностей, но это такие же люди, как и ты сам.

А у нас резервации. Всегда у нас дети-инвалиды учились отдельно, находились где-то отдельно. И взрослые инвалиды возможности не имели в обществе присутствовать. Потому что у нас среда к этому не располагает, элементарно из дома, из квартиры не можешь выйти на инвалидной коляске.

Выверты российской инклюзии

– Многие приводят такой аргумент, защищая раздельное обучение больных и здоровых детей: если инвалидов поместить в обычный класс, то другие дети будут отставать в учебе.

У нас инклюзия понимается так: запихнуть больного ребенка в обычный класс и никаких специальных условий ему не предоставить

– Всё надо продумывать, конечно. Не каждый ребенок-инвалид сможет учиться в общеобразовательном классе. Может понадобиться помощь специального педагога. За границей, если ребенок инклюзирован в общеобразовательный класс, к нему обязательно приставлен тьютор, который работает с ним индивидуально. Например, после занятий прорабатывает с ним учебную тему, так что во время урока учитель не отвлекается на этого ребенка, и при этом ребенок все необходимые ему знания в итоге получает. Но важно, что он присутствует в классе, но ни он не мешает ведению урока, ни ему не мешают другие дети. А у нас инклюзия почему-то понимается так: просто запихнуть больного ребенка в обычный класс, никаких специальных условий ему не предоставить. А это не работает.

– При ДЦП у 30% детей интеллект сохранен, у 30% – снижен и у 40% – умственная отсталость. Вот если есть снижение интеллекта, то ребенок нуждается в специальном обучении с помощью коррекционных педагогов, дефектологов. Сейчас у нас в стране, к сожалению, закрылись все дефектологические факультеты, готовившие таких специалистов. Потому что якобы у нас инклюзия, теперь обычный педагог должен уметь обучать всех детей. Но по факту это невозможно. Этому учителю, когда он получал свое педагогическое образование, никто специальных знаний, как обучать ребенка с интеллектуальной недостаточностью, не давал. А это особые профессиональные знания и навыки. Им прежде учились пять лет в институте. Теперь никто этому не учит, а от учителя требуют, чтобы он это знал и умел.

– А в советские времена было по-другому?

У нас очень сильная дефектологическая школа. Но сейчас все факультеты дефектологии упразднили

– У нас очень сильная дефектологическая школа! Потрясающие дефектологи! Были очень хорошие дефектологические факультеты, которые готовили высококвалифицированных специалистов. И в них есть очень большая потребность. Ведь в помощи дефектолога нуждаются не только вот эти 40% детей с ДЦП, есть и другие заболевания: умственная отсталость, задержка умственного психического развития. Этим детям тоже нужна специальная помощь при обучении. В нашем центре работают специалисты-логопеды, которые еще вот это дефектологическое образование получили. Они знают, как с такими детьми работать, чтобы они научились всему, что им в жизни необходимо. А это специальные методики.

– В обычной школе такой ребенок эти знания не получит?

А ведь если даже дети интеллектуально сохранны, но с двигательным дефектом, у них всё равно какие-то сложности могут быть. Например, у детей с двигательными дефектами проблемы с пространственным восприятием. Значит, будут проблемы с математикой. И это нельзя назвать умственной отсталостью, это такое локальное дефицитарное развитие. Во всем другом он достаточно успешен. Но математика – это ведь главный предмет в школе! По нему обязательный ЕГЭ сдают. И учителя настаивают, чтобы мать забрала ребенка из обычной школы, потому что он испортит им показатели по ЕГЭ. Бред такой… А ведь этот ребенок имеет все шансы поступить даже в высшее учебное заведение, возможно на того же самого социального педагога.

И даже если ребенок-инвалид не может ходить и передвигается в электрокресле или в кресле с сервоприводом, он может быть вполне социально адаптирован, может какую-то специальность получить, может работать, может быть полноценным членом общества, налоги платить… Он не будет иждивенцем на шее общества, если вложить в него изначально чуть больше.

– Вы говорили о мамах детей-инвалидов. А папы занимаются со своими больными ребятишками? Папы-то есть у них?

– Не у всех, к сожалению. Папы вообще не так стрессоустойчивы, как мамы, они достаточно часто уходят из семьи, когда рождается больной ребенок. Не готова вам процент назвать, но достаточно часто папы нет. Но есть и очень добросовестные, прекрасные папы. А ведь чисто физически очень тяжело с больным ребенком: перекладывать из коляски или в коляску, поднимать… Даже саму коляску куда-то занести. Не хочу сказать, что мы вообще у нас пап не видим. Приходят папы и помогают. Может, у пап нет такого чувства вины, как у мам. Мамы больше такие тревожные, папы воспринимают ребенка таким, какой он есть.

Социальные проекты Марфо-Мариинской обители остро нуждаются в помощи. Поддержать их можно здесь.

Можно также сделать пожертвование на счет Марфо-Мариинской обители:

Если Вы представитель бизнеса и хотите оказать поддержку от лица компании или обсудить другие варианты помощи, свяжитесь, пожалуйста, по телефону:

В мире миллионы людей страдают тяжелой болезнью – ДЦП (детский церебральный паралич). К сожалению, эта болезнь пока неизлечима. Просто у одних она незаметна, у других – малозаметна, у третьих – страшно смотреть… Я не буду описывать всю специфику болезни, ее симптомы и формы. Не буду хотя бы потому, что простому читателю это может показаться неинтересным и непонятным, поскольку только встретившись лицом к лицу с больным ДЦП, можно понять, что это за болезнь. А врачи и без моих разъяснений знают об этой болезни.

Я хочу рассказать об уникальном (на мой взгляд) Центре, где ДЦП если даже не излечивают совсем, то значительно облегчают жизнь больным. Этот Центр находится в Москве. О нем, к сожалению, почему-то мало кто знает, хотя в Центр госпитализируют не только жителей Москвы. Иногородние тоже могут попасть туда с разрешения Департамента здравоохранения г. Москвы. Мне довелось провести чуть больше двух месяцев в этом Центре. Но за это время у меня набралось столько положительных впечатлений, эмоций, что молчать я просто не могу, да и не имею права, так как считаю, что информацию об этом Центре необходимо донести до огромного количества больных, а также до многочисленных фирм, компаний, которые вполне могли бы оказывать материальную поддержку Центру. Итак, ЦМСР ДЦП (Центр медицинской и социальной реабилитации инвалидов с ДЦП).

К пациентам часто приходит священник из царицынского храма, проводит беседы, а по праздникам — небольшие богослужения. Это тоже очень важно для инвалидов, если учесть, что дома они редко могут посещать церкви, храмы. За это нужно сказать большое Спасибо Отцу Михаилу Потокину и его помощникам. И, конечно же, воспитателям и педагогам, которые привозят коляски в актовый зал, размещают их там, а потом развозят обратно по этажам в палаты. Вообще, труд этих сотрудников Центра бесценен.

О работе психологов тоже следует рассказать. Во всем Центре работают только два психолога. Они уникальные специалисты, специализирующиеся на работе с инвалидами ДЦП. В царицынском Центре к психологам приходят с самыми различными проблемами и вопросами. И никто не остается без помощи. Работа специалистов настолько эффективна, что пациенты рекомендуют друг другу обратиться к ним. Но работать психологам тоже очень и очень непросто. Рабочий кабинет маленький, не хватает специальных условий и оборудования, помогающего при работе с инвалидами. Среди проблем в работе психолога с инвалидами ДЦП есть и те же самые, с которыми сталкиваются педагоги, воспитатели – это плохая речь пациентов, сильные подергивания, нарушенная психика и т.д. Но со всем этим приходится справляться. Пусть даже не за два-три сеанса, но за те два-три месяца, что пациенты лежат в Центре, психологи очень хорошо помогают им. Ни о каких шаблонах в работе не может быть и речи. К каждому пациенту нужен индивидуальный подход. И психологи находят этот подход. Они помогают больным разобраться в себе, понять окружающий мир, людей. Для этого они используют разные методы, Рисование, работа с образами, танцевальные и музыкальные занятия. И, конечно – старый добрый разговор по душам, чтобы потом вместе разобраться, что пациент хотел сказать, что он думает, что чувствует. Вся эта работа настолько хороша и эффективна, что пациенты и сами не замечают, как пропадают те проблемы, с которыми они пришли к психологу. В конце работы больные уже даже и не помнят, с каким вопросом они пришли. А если даже и помнят, то смеются над этим вопросом, мол, я думал, что это такая неразрешимая проблема, а на самом деле все очень просто. Вот до какой степени грамотно и профессионально работают психологи в Центре.

А еще я понял одну вещь. Когда ставят диагноз ДЦП, врачи как бы приговаривают людей. Приговаривают к страшным мукам в жизни, приговаривают к скорой смерти. Но те, кто хоть раз побывал в ЦМСР, понимают, что ДЦП – это еще не приговор.

В заключение хотелось бы обратиться от имени пациентов, которым этот Центр НУЖЕН, к крупным компаниям, организациям с призывом обратить свое внимание на это учреждение, с призывом помогать материально, а самое главное, морально. Ведь помогать вы будете не лечащему персоналу, не медсестрам, а, в первую очередь, инвалидам, нуждающимся в таком лечении, которое есть в царицынском Центре. Да, материально вы поможете Центру, но инвалиды будут чувствовать моральную поддержку. Ведь им нужны не деньги, а счастье и здоровье.

А деткам перед исповедью, если они понимают, нужно объяснить что такое хорошо и что такое плохо, что является грехом, а что нет. Поговорить о Боге. Дети-инвалиды в детском доме, куда мы ходим, очень близки к Богу. Телесно они скованы, ограничены, но душа у них открывается в другой , духовный. Им иногда достаточно что-то просто сказать и они все понимают.

— Если ребенку больше семи лет, надо ли читать правило к причастию и каноны?
— Я думаю, что-то формально читать им не нужно, для них это будет даже утомительно. Может лучше, если они помолятся своими словами или прочитают известные им молитвы. Долгие, непонятные чинопоследования могут быть мучительны для них. Нет такого правила мучить детей перед причастием. Если же им нравится слушать молитвы, можно почитать и помолиться вместе с ними.

— У меня ребенку 3,5 года, болен ДЦП, не сидит, не ходит, потихоньку начинает разговаривать, общается с братьями. Спасительно ли молиться за такого ребенка, ведь получается, что мы не согласны с волей Божией?
— Конечно, за детей молиться можно и нужно. За них в первую очередь надо молиться. В молитве мы открываем свои чувства перед Богом, говорим о своей любви, о своем беспокойстве за них. Но, конечно, просить нужно исполнения Божией воли, а не своей. Иногда мы хотим, чтобы наш ребенок стал поэтом, художником, балетом занимался, а ему это не полезно. Но здоровья у Бога просить можно, в этом нет ничего плохого. Когда мы молимся, то нужно просить не только здравия тела, но и здравия души. Не нужно отделять одно от другого. Но и телесное здравие понятие относительное: для кого-то оно означает лежать в кровати и не чувствовать боли, а для другого это бегать.

От вас не зависит мир, в котором мы живем. То, что вы чувствуете свою вину, это хорошо. Ведь мы все связаны в этом мире друг с другом, но не нужно уж так сильно убиваться. Бог силен исправить всякий грех, Он искупил наши грехи на кресте, Своей смертью искупил нас от греха, освободил нас от власти зла.

— В переходном возрасте поведение многих детей меняется, а у детей-инвалидов на это накладывается их инвалидность. Какие вы дадите советы для родителей?
— В этом возрасте ребенок начинает узнавать этот мир, наступает время искушений. Помните как дьявол искушал Христа? Он приступает ко всем. Нужно помочь ребенку пройти через эти искушения. Тут полезно вспомнить себя в молодости, и что мы сами не очень успешно проходили искушения. Меня из школы английской исключали, всякое было в моей жизни. Поэтому когда я это вспоминаю, то спокойней отношусь к тому, что происходит у нас в школе. Человек, пройдя через испытания, порой очень неприглядные, может стать хорошим. Нужно сохранять такую веру в него. Нужно быть очень осторожным, чтобы его еще дальше от себя не оттолкнуть, чтобы сохранить связь с ребенком.

Когда одна из моих дочерей перешла в переходный возраст, у нее начинались целые бури. Швыряла вещи, хлопала дверями, говорила что уходит из дома и прочее. Я об этом написал старцу отцу Павлу (Троицкому). Он ответил, что когда такая буря, то оставь ее в покое, а когда буря кончится, то с ней потихоньку ласково поговори.

Не нужно противостоять злом против зла. Нужно быть мудрым и найти возможности ограничить это зло. Нужно избегать источников соблазнов – плохих друзей, интернета. За этим нужно смотреть. Вместо этого предложить ребенку что-то хорошее и интересное. Он развивается, его интересует мир, не нужно оставлять его в детском состоянии. Нужно дать пищу для его ума, чтобы это были не только уроки, а что-то интересное, помочь ему узнать, что есть в этом мире хорошего и наполнить его этим хорошим. Но нужно быть и осторожным. Отец Паисий Святогорец говорит, что приходит время, что нужно отвертку дать в руки Бога, чтобы Он Сам подкрутил винтики. В это время очень важно усердно молиться о детях. И молитва может совершить чудеса, она может очень многое сделать.

— Ребенку 10 лет, он не хочет исповедоваться. Говорит, что ничего страшного не делает, и что никто из его одноклассников не исповедуется. Учится в светской школе.
— Я думаю, что прежде всего сама мама должна исповедоваться и причащаться, являть собой пример христианской жизни для ребенка. Ребенка ни в коем случае нельзя заставлять идти на исповедь, принуждать к этому. Нужно раскрыть ему красоту и важность покаяния. Раз он ссылается на своих друзей, может быть попробовать найти ему верующих знакомых? Но не зная ребенка, очень трудно ответить на этот вопрос.

— В 18 лет не все наши дети получат дееспособность и будут самостоятельными людьми. Как себя и ребенка подготовить к дальнейшей жизни? Если он не встанет, если он не заговорит, то он никому не нужен. Как он будет жить? Как он будет существовать? Как себя подготовить к этому моменту?
— Я понимаю, что это очень страшный вопрос, который мучает родителей детей-инвалидов. И чем больше идет времени, тем страшнее им думать о том, что будет дальше, когда родители умрут. Отдавать детей в специализированные учреждения, где их, конечно, не будут любить, где им будет очень трудно, очень не хочется и очень страшно. Эти проблемы в мире сейчас решаются по-разному. Создаются, например, сообщества родителей, где-то создаются деревни для таких детей. К нам приезжали из-за границы и рассказывали об этом. Но мне кажется, что самое главное, это молиться Богу и просить Бога о помощи.

Конечно, ребенок с ограниченными возможностями – это особый случай. Но тем более нужно молиться Богу и просить Матерь Божию, чтобы Она сохранила ваших детей, помогла им. Думаю, что Бог не оставит ваши молитвы без ответа. Найдется какой-то способ помочь. Может быть Бог даст вам долголетие, чтобы вы пережили своих детей; поможет найти людей, которые могли бы вам помочь; может быть устроит их в какое-то церковное учреждение, где они закончат свою жизнь.

Об этом нужно прежде всего молиться. Вообще, когда возникают какие-то проблемы в жизни, нам иногда хочется плакать, мы унываем, иногда даже хочется уйти из этой жизни. Но нужно понимать, что всякая проблема дается Богом для ее преодоления. Поскольку мы верим в Бога, то каждая проблема может быть решена. Поэтому даже если охватывает уныние, теряешь равновесие души, то нужно помолиться, успокоиться, и решать эту проблему. Я по-своему опыту знаю, что Бог поможет решить все проблемы.

— Зачастую в роддомах, маме, родившей дитя с синдромом Дауна, врачи тут же предлагают оставить его, отказаться от ребенка. Что отвечать такому врачу и что отвечать такой матери?
— Врачу нужно сказать, что он таким предложением обрекает ребенка на муки и маму обрекает на муки совести. У нас недавно в детском доме появился мальчик с больными ногами. От него мама отказалась в роддоме. Мама наркоманка. Мальчика лечили, ему делали операции, сейчас ему 8 лет. Мама через какое-то время села в тюрьму, там она опомнилась, и стала просить свою маму, бабушку этого ребенка, чтобы она его взяла из детского дома, чтобы она исправила то, что она сделала тогда. А мама мучается теперь. Нужно объяснить врачу, что он толкает маму этого ребенка на преступление.

Девочке, когда появляются такие мысли, нужно сказать, что нельзя любить того, кто тебя не любит и что здесь нужно быть очень осторожной. Узнай сначала, любит он тебя или нет, а потом уже влюбляйся. Сначала нужно узнать его намерения. Наверное, этот совет покажется невыполнимым современным людям, которые являются рабами своих чувств, но христиане должны научиться владеть собой. Это возможно с помощью Божией.

— Вы говорили, что детей с ограниченными возможностями нужно любить больше, чем тех, у кого нет таких ограничений, но наша черезмерная любовь не лишает ли наших детей самостоятельности?
— Любовь должна быть разумной. Кто-то постоянно кормит с ложки, потому что так чище и быстрей, кто-то до 30 лет носит детей на себе. Это неправильно, конечно. Нужно сделать так, чтобы ребенку было хорошо. А хорошо – это научить его переносить то, что Бог послал. Приобщить к вере, к Церкви. Научить быть самостоятельным, реализовать все возможные способности. Я недавно в одном городе видел икону, нарисованную инвалидом без рук и без ног. Замечательная икона. Вот так он реализовал свой талант несмотря на то, что у него от рождения не было рук и он не мог рисовать как все. Каждый человек должен раскрыть свои таланты.

— У меня дочке почти 8 лет, мы сейчас с мужем планируем второго ребенка и думаем, как правильно его воспитывать: говорить, что она больная и ты ей должен помогать или говорить, что она такая же, как все?
— Представьте, человек идет по улице и встречает чернокожего. Он разве подумает что он инвалид, у него вся кожа обгорела? Люди же разные бывают. Я тоже инвалид, у меня есть свои особенности. Это очень условное понятие. Каждый человек должен восприниматься нами как неповторимая личность. Он вот такой со своими особенностями.

Add to friends
RSS

ГОСУДАРСТВО - ДЛЯ ЛЮДЕЙ, А НЕ ЛЮДИ ДЛЯ ГОСУДАРСТВА!

=================
"Исходили из существующих правил". А что это такое за "существующие правила"?
Нет, я, конечно, понимаю, что во времена Иоанна Златоуста и Василия Великого инвалидных колясок ещё не изобрели.
Но что мешает собравшимся на очередном Поместном Соборе иерархам прописать эти самые коляски в правилах, чтобы в дальнейшем подобные оскорбительные для чувств верующих не повторялись?

Цена размещения 20 жетонов
Социальный капитал58
В друзьях у
Длительность 24 часа
Минимальная ставка 20 жетонов
Посмотреть все предложения по Промо

Reply
Thread

Reply
Parent
Thread

Reply
Parent
Thread

Reply
Parent
Thread

Reply
Parent
Thread

Уже появилось объяснение со стороны монастыря

ситуацию прокомментировали в Солотчинском женском монастыре, упоминаемом в записи.

«Действительно, инокиня сделала замечание в тактичной форме женщине с коляской о том, что от коляски остаются грязные следы от песка, а скоро начнется служба, — говорится в письменном сообщении, которое пришло по запросу портала Милосердие.ru. — Инокиня не заметила, что в коляске находился ребенок-инвалид, так как коляска стояла задом, спинка у коляски была высокая, и не было видно, кто в коляске. Убрать следы вышла паломница. Никто Светлане не предлагал ни веника, ни совка. Видимо, Светлана приняла это на свой счет, обиделась и вышла из храма. Инокиня вышла в след за ней, чтобы принести свои извинения, и на улице увидела, что в коляске находился ребенок-инвалид. Светлана извинения не приняла, развернулась и молча ушла.

Reply
Parent
Thread

До тех пор, пока я не услышу мнения очевидцев, я скорее поверю опыту - да, могли выгнать.

Пока что - слово против слова. И если ясно, зачем аббатисе врать, зачем матери, пришедшой в храм, - не ясно.

Edited at 2015-07-21 08:59 pm (UTC)

Reply
Parent
Thread

Правила, по которым коляску нельзя в храм, даже если она инвалидная (. ), вообще существование свода этих правил - лишь внешнее выражение внутреннего комплекса вахтёра. Которым страдает целая страна.

Что бы ни было написано в новых усовершенствованных правилах (в составление каковых я, к слову, не верю) - на них всё равно будут списывать любую хрень и самодурство. Ссылаться на неизвестный документ одобренный кем-нибудь святейшим.

У всего этого слишком глубокие корни. В католичестве непогрешимым считается только папа (и то, возможно, уже нет); а в православии - непогрешима сама церковь. Целая организация безупречных, итить! Так что нет у них внутреннего тормоза, когда хочется на кого-то вякнуть, одёрнуть или вовсе выгнать. Они не могут ошибаться.

Причины ДЦП, симпмтомы и лечение. ДЦП: когда хирургическое вмешательство возможно?

Такие заболевания, как ДЦП, гидроцефалия, спинномозговая грыжа, принято считать неизлечимыми. Однако сегодня нейрохирурги лечат самые сложные случаи, которые ещё десять лет назад считались приговором. Для родителей, столкнувшихся с тяжелым диагнозом, а также для персонала Домов ребенка, куда попадают дети с нейрохирургическими заболеваниями, общественная благотворительная организация "Ты ему нужен" составила полезную памятку с кратким объяснением сути заболеваний и полезными контактами врачей, фондов и реабилитационных центров. Публикуем главу из памятки, посвященную детскому церебральному параличу (ДЦП).

ДЦП — это группа не прогрессирующих нарушений двигательных функций головного мозга, обусловленных его недоразвитием или повреждением, как правило, в перинатальном периоде. ДЦП рассматривают как следствие ряда расстройств и нарушений, как вторичное заболевание.

Какие причины приводят к ДЦП

Генетический фактор (на момент рождения головной мозг недоразвит, неполноценен)
Ишемия (нарушение кровоснабжения) или гипоксия (кислородное голодание) головного мозга, как правило, во время беременности или в период родов
Инфекционные заболевания матери в период беременности (краснуха и др.)
Инфекционные заболевания ребенка (менингит, энцефалит, менингоэнцефалит, арахноидит)
Патология беременности
Механический фактор (травма во время родов или перед ними, или вскоре после них)
Гемолитическая болезнь новорожденных (несовместимость крови матери и плода).

Опасные симптомы, которые позволяют заподозрить ДЦП у детей первых месяцев жизни:

Ребенок быстро устает во время кормления
Отсутствие движений или наоборот лишние движения
Не осваивает двигательные навыки согласно возрасту (не держит голову, не переворачивается, не сидит и прочее)
Судороги
Не произносит звуков
Конечности сильно напряжены или, наоборот, вялые.
Двигает конечностями только с одной стороны (например, только правой рукой)

Первичные признаки ДЦП:

Нарушение мышечного тонуса (спастичность, ригидность, гипотония, дистония)
Ограничение или невозможность произвольных движений (парезы, параличи)
Нарушение равновесия
Речевые нарушения
Нарушения координации (падает без причины, кивает головой, выполняет неконтролируемые движения руками или ногами)

Основные проблемы, которые испытывают дети с ДЦП:

Нарушение постурального контроля — невозможность контролировать собственную позу. Сюда относится:
- возможность поддерживать симметричность тела,
- возможность переносить вес тела во всех направлениях и возвращаться в стартовую позу,
- возможность удерживать прямую позу относительно силы тяжести, возможность двигаться без излишних усилий
- в некоторых случаях — спастичность (непроизвольное болезненное сокращение мышц), некотролируемые движения руками или ногами
Мышечная слабость
Контрактуры (ограниченность движений в суставе)
Постуральные деформации (деформации, вызванные неправильным положением тела)
Эпилепсия
Нарушения речи
Болевой синдром
Проблемы с кормлением
Нарушение зрения
Нарушение слуха
Психические расстройства

Наблюдение, лечение и реабилитация при ДЦП

В связи с тем, что ДЦП имеет несколько форм, которые могут принципиально отличаться по симптомам, лечение и реабилитацию подбирает врач или группа врачей индивидуально под каждого ребенка в зависимости от формы, степени тяжести заболевания и возраста ребенка.

Основная задача родителей — научиться выполнению необходимых техник, чтобы ежедневно самостоятельно заниматься в домашних условиях. Врач расписывает план, а мама ему следует. Нужно стремиться максимально научить ребенка самообслуживанию.

Реабилитация должна быть индивидуальная, ежедневная, комплексная, с двигательными целями (ставим цель научить держать ложку, достигаем и ставим новую цель).

Если у ребенка сильная спастика или болевой синдром — сначала снимаем симптомы, а потом проводим гимнастику и прочие процедуры. Если они вызывают обратно тяжелые состоянии — отменяем это процедуры.

Какие врачи и как часто должны наблюдать ребенка с ДЦП

Наблюдения: ортопед, невропатолог (возможны отставания в умственном развитии), логопед, психиатр, диетолог, эндокринолог, физиотерапевт, реабилитолог.
Обследование тазобедренных суставов — рентген (1 раз в год до 8 лет при 2-5 степени, далее по клиническим показаниям).
Клиническое обследование (оценка спастичности 2 раза в год до 9 лет, далее 1 р в год).

Основные акценты в реабилитации

Развитие дополнительной и/или альтернативной коммуникации (например, с помощью жестов, картинок). Таким детям нужно повышенное общение.
Лечебная гимнастика: в основном направлена на растяжение мышц, развитие реакции на равновесие, на координацию, на правильное позиционирование (преодоление и торможение неправильных поз и положения тела).
Иппотерапия (стимулирует движение, работает много мышц, заставляет концентрироваться, благоприятно влияет на психику ребенка).
Плавание, гидромассаж (в воде ребенок расслабляется). Некоторые дети начинают первые шаги делать в воде, поскольку именно в воде могут расслабиться мышцы.

Чем отличается лечение ДЦП у детей

Направлено на предупреждение развития осложнений — неправильное развитие мышц и суставов.
Перед лечением необходимо определить уровень двигательного развития и коммуникативных функций ребенка в зависимости от возраста (есть шведская программа, куда загружают данные ребенка, и она показывает, какие методы лечения и реабилитации подходят). После чего определяется прогноз заболевания и потенциал ребенка, и уже потом выстраивается схема лечения и комплекс реабилитации.
Должно быть ранним, индивидуальным, комплексным, длительным.
Раннее лечение — своевременное создание базиса для выработки нормальных реакций, позы, реакции равновесия, адекватную стимуляцию сенсорной и моторной деятельности ребенка.
Индивидуальный подход к лечению предполагает учет характера и степени поражения нервной и нервно-мышечной систем, а также общего соматического состояния ребенка.
Комплексное лечение включает ортопедические мероприятия, физиотерапию, лечебную физкультуру, занятия с логопедом, медикаментозную терапию.
Медикаментозная терапия назначается с целью стимуляции мозга и улучшения его метаболизма, коррекции нарушений мышечного тонуса, обменных процессов в мышечной ткани, снижения внутричерепного давления, нервно-рефлекторной возбудимости.

В каких случаях при ДЦП возможно хирургическое вмешательство

Оперативные методы лечения применяются при определенных стандартизированных доказательных критериях — при формировании контрактур и деформаций опорно-двигательного аппарата.

При контрактурах применяется "тенотомия" — рассечение сухожилия. После операции обязательно нужны ортезы — иначе операция бессмысленна. Позаботьтесь, чтобы ортез был сделан к тому времени, как снимут гипс, продумайте это заранее, можно сделать по квоте. (Для ортеза нужен слепок с ноги. Снимают половину гипса, делают слепок и обратно надевают лангетку, ребенок 2 недели ждет ортез в лангетке.)

При спастике возможны следующие виды нейрохирургических операций:

Селективная (спинальная) ризотомия — это двухстороннее иссечение корешков спинного мозга. После операции мышечный тонус частично восстанавливается, боли уходят, и ребенок чувствует гораздо меньшее напряжение.

Селективная невротомия проводится при деформациях стоп, мышечной дистонии и частичных спастических парезах. Для начала определяется та мышечная группа, которая имеет повышенный тонус. Врач осуществляет доступ к периферическому нерву, выявляет нейроны, провоцирующие напряжение, и пересекает их.

Имплантация баклофеновой помпы. Помпа представляет собой круглый металлический диск 2-3 см толщиной и около 7 см в диаметре. Помпа имплантируется под кожу в области живота и после этого программируется при помощи пульта дистанционного управления. Заправляется баклафеном, снимающим спастику, который поступает непосредственно в спинномозговую жидкость постоянными дозами. Из плюсов — эффективное снижение спастичности мышц, позволяющее вести более активный образ жизни. Из минусов — необходимость заправки баклафена по мере его использования в условиях стационара примерно каждые 3 мес.
Установка (имплантация) нейростимулятора. Нейростимулятор состоит из батареи и электроники. Он имплантируется подкожно и вырабатывает электрические импульсы, необходимые для стимуляции спинного мозга, что ведет к уменьшению спастики.

Куда обращаться, если у ребенка ДЦП

Клиники, отделения нейрохирургии

Федеральное государственное автономное учреждение "Национальный медицинский исследовательский центр нейрохирургии имени академика Н. Н. Бурденко" Министерства здравоохранения Российской Федерации.
Москва, 4-я Тверская-Ямская, д.16
www.nsi.ru

ФГБУ "Федеральный центр нейрохирургии" Минздрава России
г. Новосибирск, ул. Немировича-Данченко, д. 132/1
www.neuronsk.ru

ФГБУ Федеральный центр нейрохирургии Министерства здравоохранения Российской Федерации
г. Тюмень, ул. 4 км Червишевского тракта, д. 5
www.fcn-tmn.ru

Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава
Москва, ул. Талдомская, д. 2
www.pedklin.ru

Фонды, у которых есть программы по оплате реабилитации при ДЦП:

Мир счастья
Созидание
Милосердие (фонд создан в 2006 году для помощи детям-сиротам и детям-инвалидам с тяжелыми заболеваниями, которые находятся на воспитании в детских домах, школах-интернатах, приютах, домах ребенка):
Галчонок
Артемка
Росспас
Предание
Помоги.орг
Русфонд
Правмир
Дети Земли
Мир помощи
Добросердие
Счастливый мир
Бумажный журавлик
Димина мечта
Адели
Помоги спасти жизнь
Клуб добряков
Гольфстрим

Читайте также: