Дети с дцп назаров

Мама - Пестрикова Елена Александровна
Назарова Александра Ильинична 28 декабря 2008 г. ДЦП смешаной дискенетической формы.

История Сашеньки.

Здравствуйте! Хочу рассказать Вам историю маленькой девочки и большой труженицы Назаровой Александры, 5 лет. Хотя я и не очень понимаю как рассказать историю 5_ти лет борьбы, постоянного труда и нестерпимой боли, которую приходиться терпеть еще такой маленькой, но уже такой взрослой девочки. Меня зовут Лена. Я - мама маленькой и очень целеустремленной девочки по имени Александры. Самой очаровательной и любознательной девчушки на свете.
Я не ждала, но, видно так было угодно Богу, на 30-й неделе Сашенька появилась на свет такая маленькая (1560 грамм) и такая беззащитная. Но уже тогда готовая бороться за свою жизнь. Её первый крик мне не забыть никогда. Потом была реанимация: ИВЛ, внутриутробная 2_- сторонняя пневмония, 20 мучительно долгих дней ожидания и мольбы к Богу о спасении маленькой и такой дорогой мне жизни. Сашеньку перевели набирать вес в отделение дохаживания. Тогда казалось все страшное уже позади, главное - она жива. Представьте хотя бы на минуту, что ваш новорожденный ребенок не может быть с вами, о как это тяжело видеть своего ребенка в строго отведенное время, а дома каждую минуту думать о ней. Я не могла взять ее на ручки, кормить грудью, да просто успокоить когда она плачет. Диагнозы врачей были не утешительны: врожденный сочетанный порок развития ЦНС, ВЖК 2-й степени, мышечная гипотония, ритинопатия 3-й степени. Я еще не понимала, что предстоит упорная борьба за каждое правильное движение Александры. В полтора месяца Сашеньке сделали операцию на глазки. Я очень благодарна врачам, что они не пропустили это и моя кареглазка видит. Затем были массажи, плавание и ныряние в бассейне, но к полугоду Сашка еще не умела даже сидеть. Невропатолог, к которому я имела несчастье обратиться, уверяла меня, что я много хочу от своего глубоко недоношенного ребенка. В 9 месяцев повторилось тоже самое и лишь к 11 месяцам я добилась того, что нас отправили на обследование. Столько времени упущено и уже не вернуть. К году Сашенька умела только переворачиваться и держать голову. Я иногда задумываюсь, если бы нас отправили на обследование раньше и начали лечение уже в полгода может быть эффект был бы лучше. Да и врачи говорят об этом.

На сегодня ситуация такова. У Саши диагноз ДЦП смешенной формы, укорочение левой ноги за счет неврологии, а ведь она девочка и должна ходить красиво. Сашка прошла 10 курсов реабилитации по методу Войта, водные процедуры, массаж, гимнастика с растяжкой. Курс микрополяризации в реабилитационном центре "Возвращение" (С- Петербург). Три курса реабилитации (курс 3 месяца, 6 дней в неделю занятия) в Китае г. Харбин. Ей очень больно. Малышка плачет, но мужественно делает, т.к. знает, что ей это необходимо. Сашенька уже многого добилась благодаря своему упорству и терпению. Ну и конечно помогли врачи. Она стремится к главной своей цели, научиться ходить Реабилитолог говорит, что шансы на выздоровление есть, нужно время. НО . ВРЕМЯ ЭТО ГЛАВНЫЙ НАШ ВРАГ . Сашкино время неумолимо уходит и чем старше она, тем сложнее ей будет помочь обрести полноценную жизнь. Она очень общительная и так любит играть с другими детками, но даже ползком за ними не угнаться. Сашеньке уже 5 годика. Это так мало для Сашки и так много для болезни. Знаете, когда ребенок здоров, мы не задумываемся о том, как он сел, пополз, встал, пошел. Александре же приходится тяжело и кропотливо работать и бороться. И наконец, УРА. Наши победа. Сашка ползает! Стоит у опоры за одну руку! Ходит с опорой на 2 руки! и после последнего курса реабилитации она пытается ходить за одну ручку, еще так неумело, не ловко, но у нее все впереди. Моя маленькая пчелка очень старается. Напоминает мне сама(. ), что надо сделать ту или иную процедуру. Саша разговаривает. И это - без занятий с логопедом. Умная девчонка… она выучила сказку Мойдодыр.

15 мая 2014 г. нас ждут на 4 курсе реабилитации в г. Харбин в городской больнице Традиционной Китайской Медицины. И я просто не имею права останавливаться, я обязана помочь своей крошке осуществить мечту. И я даже не допускаю ни одной мысли, что у нее что-то не получится. Необходимо 350 тыс. рублей (лечение +дорога +проживание с арендой квартиры). Сейчас я одна воспитываю 2 детей, финансовые возможности исчерпаны. Я верю, что моя Сашенька обязательно станет полноценным человеком!
Сашенька многому меня научила. Что надо бороться и не пасовать перед обстоятельствами. Ведь наша жизнь в наших руках. Никогда не просила. Просить не умею. Тяжело. Старалась справляться сама, но сейчас без помощи не смогу. Я верю, что на свете много добрых и отзывчивых людей, что Бог не отвернется от нас и вы поможете моей малышке превратиться в прекрасную девушку с грациозной походкой. У Сашеньки есть цель и она стремится к ней и мой долг, как матери, максимально помочь. Александра-в переводе с греческого- защитница людей. Она такая маленькая, но видела столько боли, что защищать пока надо ее. Надеюсь на вашу помощь и поддержку в осуществлении ее маленькой мечты.

В Москве начал работу детский психоневрологический центр. В клинику поставили новейшее оборудование. Благодаря уникальной методике и современной аппаратуре - врачи будут ставить на ноги детей с церебральным параличом.

В таком положении Элизе надо провести хотя бы час. Это совсем не сложно, объясняет девочка. Она будет мечтать.

Элиза знает - чтобы победить детский церебральный паралич - ей нужно для начала научиться стоять. Это - первый шаг к движению и подготовительный этап перед другим тренажером - в больнице он совсем недавно, а дети уже прозвали его компьютерной игрой.

В этой игре победа - само движение. Пока ребенок повторяет за виртуальным героем, аппарат учит его мышцы правильно ходить - задает стереотип движения. Причем заниматься на нем можно уже с 2 лет.

Аппарат сравнивают с заботливыми материнскими руками. Он направляет ноги пациента, задает темп движения, но в итоге ребенок шагает сам.

Этот тренажер - пока единственный во всей стране. Детской психоневрологической больнице номер 18 его подарил Дмитрий Медведев.

В мае этого года он посетил медицинское учреждение и познакомился с его пациентами. Президенту продемонтстрировали разработанные в клинике уникальные методы лечения. Костюмы, чем-то напоминающие скафандры, созданные на основе космических технологий - они стимулируют работу мышц, изобретенные для этой же цели сухие бассейны.

Все лечение в психоневрологической клинике - абсолютно бесплатное. На встрече с президентом актер Гоша Куценко, который возглавляет фонд помощи больнице, попросил оказать поддержку. Дмитрий Медведев предложил организовать на ее базе Научно-практический ЦЕНТР детской психоневрологии.

И сегодня центр открылся. Идет работа по нескольким направлениям - помимо основоного - разработки и распространения уникальных лечебных методик, специальный отдел будет заниматься сбором информации о нуждающихся в подобном лечении.

"В рамках этого информ центра мы сможем отслеживать беременную женщину, женщину с угрозой ДЦП и практически на всем протяж ее беременности, родов, нахождения в пенринатальном центре и потом уже в нашей больнице, у нас будет информация о ребенке", - рассказывает главный врач Научно-практического центра детской психоневрологии Татьяна Батышева.

В больницу со своим сыном Наталья попала уже после того как ему исполнился год. Сейчас Илье два, он весело рассекает по больничному коридору на лечебном велосипеде, но женщина жалеет - могли обратиться и раньше - перый год жизни очень важен при лечении такого заболевания.

"Он уже стал разговаривать, разговаривать как взрослый, но пока не ходит. Я очень желала бы мамам, у которых ребенок родился раньше срока и с какими-то осложнениями, как можно раньше проконсультироваться в подобной больнице, и чем раньше начать лечение, тем лучше", говорит Наталья Плотникова.

Но значение имеет не только грамотное и своевременное лечение. Очень важен - настрой ребенка.

"Я хочу, чтобы я была большая, чтобы я быстро-быстро ходила на больших-больших каблуках, чтобы я была красивой-красивой и постоянно ходила на работу с красивой сумочкой", - мечтает пациентка Научно-практического центра детской психоневрологии Жасмин Джафарова.

Аннотация научной статьи по наукам о здоровье, автор научной работы — Самсонова Т.В., Николаева С.В., Назаров С.Б.

В структуре детской инвалидности в нашей стране преобладают болезни нервной системы, среди которых наибольший удельный вес имеют детский церебральный паралич (ДЦП) и другие паралитические синдромы. Ранняя диагностика ДЦП и его своевременная адекватная коррекция имеют решающее значение для минимизации инвалидизирующих последствий. Обследовано 130 детей 3-6 месяцев жизни, из которых 114 имели последствия перинатального поражения центральной нервной системы средней и тяжелой степеней в виде нарушения моторного развития с его компенсацией к году жизни (n=91) или с исходом в детский церебральный паралич (n=23) и 16 детей без неврологической патологии. Всем детям проводилось неврологическое обследование и компьютерная стабилометрия по ранее предложенной нами методике. В результате исследования выявлены особенности показателей компьютерной стабилометрии у детей в возрасте 3-6 месяцев с установленным впоследствии ДЦП и разработаны стабилометрические критерии его прогнозирования .

Похожие темы научных работ по наукам о здоровье , автор научной работы — Самсонова Т.В., Николаева С.В., Назаров С.Б.

PREDICTION OF CEREBRAL PALSY IN CHILDREN IN THEIR FIRST YEAR OF LIFE

Diseases of the nervous system prevail in the structure of childhood disability in our country, of which the largest share is infantile cerebral palsy (ICP) and other paralytic syndromes. Early diagnosis of cerebral palsy and its timely adequate correction are essential to minimize disabling effects. We examined 130 children at the age of 3-6 months of life, and 114 children from that group had the effects of perinatal injury of central nervous system moderate or severe degree in the form of developmental disorder of motor function with its compensation by the end of the first year of life (n=91) and with outcome in cerebral palsy (n=23) and 16 without neurological disorder. All children underwent a neurological examination and computer stabilometry according to the technique we proposed: in the prone position with the support of the forearm or palm. As a result of the study, the special characteristics of the computer stabilometry indicators in children 3-6 months of life with the diagnosis of infantile cerebral palsy were established and the stabilometric criteria for its prediction have been developed.

2018, том 21, № 2, вып. 2 УДК 616.831-009.11-053.36-037

ПРОГНОЗИРОВАНИЕ ДЕТСКОГО ЦЕРЕБРАЛЬНОГО ПАРАЛИЧА У ДЕТЕЙ ПЕРВОГО ГОДА ЖИЗНИ

Самсонова Т. В., Николаева С. В., Назаров С. Б.

For correspondence: Tatjana V. Samsonova, MD, Leading Researcher, Ivanovo Scientific-Research Institute of Maternity and Childhood named after V. N. Gorodkova, e-mail: tv_samsonova@mail.ru

Information about authors:

В структуре детской инвалидности в нашей стране преобладают болезни нервной системы, среди которых наибольший удельный вес имеют детский церебральный паралич (ДЦП) и другие паралитические синдромы. Ранняя диагностика ДЦП и его своевременная адекватная коррекция имеют решающее значение для минимизации инвалидизирующих последствий. Обследовано 130 детей 3-6 месяцев жизни, из которых 114 имели последствия перинатального поражения центральной нервной системы средней и тяжелой степеней в виде нарушения моторного развития с его компенсацией к году жизни (n=91) или с исходом в детский церебральный паралич (n=23) и 16 детей - без неврологической патологии. Всем детям проводилось неврологическое обследование и компьютерная стабилометрия по ранее предложенной нами методике. В результате исследования выявлены особенности показателей компьютерной стабилометрии у детей в возрасте 3-6 месяцев с установленным впоследствии ДЦП и разработаны стабилометрические критерии его прогнозирования.

Ключевые слова: детский церебральный паралич; прогнозирование; нарушение моторного развития; перинатальное поражение центральной нервной системы.

PREDICTION OF CEREBRAL PALSY IN CHILDREN IN THEIR FIRST YEAR OF LIFE

Samsonova T. V., Nikolaeva S. V., Nazarov S. B.

Ivanovo Scientific-Research Institute of Maternity and Childhood named after V. N. Gorodkov, Ivanovo, Russia

Diseases of the nervous system prevail in the structure of childhood disability in our country, of which the largest share is infantile cerebral palsy (ICP) and other paralytic syndromes. Early diagnosis of cerebral palsy and its timely adequate correction are essential to minimize disabling effects. We examined 130 children at the age of 3-6 months of life, and 114 children from that group had the effects of perinatal injury of central nervous system moderate or severe degree in the form of developmental disorder of motor function with its compensation by the end of the first year of life (n=91) and with outcome in cerebral palsy (n=23) and 16 -without neurological disorder. All children underwent a neurological examination and computer stabilometry according to the technique we proposed: in the prone position with the support of the forearm or palm. As a result of the study, the special characteristics of the computer stabilometry indicators in children 3-6 months of life with the diagnosis of infantile cerebral palsy were established and the stabilometric criteria for its prediction have been developed.

Key words: cerebral palsy; prediction; developmental disorders of motor function; perinatal central nervous system injury.

В нашей стране среди причин инвалидности у детей преобладают болезни нервной системы (19,5 %), среди которых наибольший удельный вес (57 %) имеют детский церебральный паралич (ДЦП) и другие паралитические синдромы [1; 2]. Это определяет актуальность и высокую социальную значимость данной проблемы [3; 4]. В большинстве случаев при ДЦП на ранних этапах развития не отмечается специфических клинических симптомов, чем обусловлена его поздняя диагностика [4]. Ранняя диагностика детского

церебрального паралича и его своевременная адекватная коррекция имеют решающее значение для повышения нейропластичности, минимизации инвалидизирующих последствий и облегчения ухода за ребенком 7. Формирование ДЦП у детей происходит на первом году жизни, когда нарушается формирование двигательных функций [9]. Это в комплексе с патологическими позотоническими рефлексами нарушает формирование установочных рефлексов, способствует развитию двигательных стереотипов патологи-

ческого характера на всех этапах перехода к вер-тикализации и формированию патологических антигравитационных поз, которые, в свою очередь, нарушают симметричную стабилизацию туловища и препятствуют развитию функции равновесия. Для исследования этой функции широко используется компьютерная стабиломе-трия. До последнего времени она применялась только у взрослых и детей старшего возраста в положении стоя или сидя [10]. Однако нами ранее разработана методика стабилометрического обследования детей первого полугодия жизни на этапе формирования первых антигравитационных поз, имеющих базовое значение для дальнейшего развития двигательных функций и последующей вертикализации ребенка [11]. При этом ребенок укладывается на стабилоплатфор-му на живот и опирается на предплечья или ладони.

Цель работы - предложить новый метод прогнозирования детского церебрального паралича у детей первого полугодия жизни на основании выявленных особенностей показателей компьютерной стабилометрии.

МАТЕРИАЛ И МЕТОДЫ

ней 60 % мощности спектра во фронтальной и в сагиттальной плоскостях (Гц) и показатель стабильности. Статистическая обработка результатов исследования проводилась с использованием следующих программ: Microsoft Excel 2003 и STATISTICA 10. Уровень значимости различий (р) между величинами определялся по критериям Манна - Уитни. ROC-анализ проводился с использованием программы MedCalc.

В результате индивидуального и ROC-анализа стабилометрических показателей в исследуемых группах было установлено, что прогностическое значение для формирования детского церебрального паралича у детей первого полугодия жизни имеют показатели разности длины и ширины эллипса статокинезиограммы, уровней 60 % мощности спектра во фронтальной и сагиттальной плоскостях. На основании этого предложен метод прогнозирования детского церебрального паралича у детей в возрасте 3-6 месяцев. Установлено, что данный метод имеет высокую точность (85,08 %), чувствительность (91,30 %) и специфичность (83,52 %). Результаты ROC-анализа с расчетом площади под кривой подтвердили высокую прогностическую значимость предложенного метода (AUC=0,87). Статистический анализ результатов компьютерной стабилометрии у детей в возрасте 3-6 месяцев жизни с установленным впоследствии диагнозом ДЦП показал, что разность длины и ширины эллипса статокинезиограммы у них была выше, чем в контрольной группе и в подгруппе с компенсацией НМР (10,26; 0,41 и 2,63 мм; р=0,000; р=0,002 соответственно) (табл. 1). Показатель уровня 60 % мощности спектра в сагиттальной плоскости у детей с детским церебральным параличом был ниже, чем в контрольной группе и при компенсации НМР (1,55; 2,5 и 2,1 Гц; р=0,03; р=0,02 соответственно). Показатель уровня 60 % мощности спектра во фронтальной плоскости у детей с ДЦП имел более низкие значения, чем в подгруппе с компенсацией НМР (0,75 и 1,5 Гц; р=0,04 соответственно). В подгруппе детей с компенсацией НМР показатель разности длины и ширины эллипса статокинезиограммы был выше, а уровня 60 % мощности спектра в сагиттальной плоскости ниже, чем в контрольной группе (2,63 и 0,41 мм; р=0,000; 2,10 и 2,50 Гц; р=0,03 соответственно).

2018, том 21, № 2, вып. 2

Показатели компьютерной стабилометрии у детей исследуемых групп

Показатели компьютерной стабилометрии Me (UQ-LQ) Контрольная группа (n=16) Основная группа

Подгруппа с компенсацией НМР (n=91) Подгруппа с диагнозом ДЦП (n=23)

Разность длины и ширины эллипса статокинезиограммы, мм 0,41 (0,10-1,07) 2,63 (0,82-6,64) 1*** 10,26 (2,69-13,21) 1*** 2**

Уровень 60 % мощности спектра в сагиттальной плоскости, Гц 2,50 (2,15-2,85) 2,10 (1,80-2,40) 1* 1,55 (0,20-2,50)1* 2*

Уровень 60 % мощности спектра во фронтальной плоскости, Гц 1,78 (0,90-2,23) 1,5 (1,10-1,85) 0,75 (0,50-1,95) 2*

Примечание: 1 - уровень статистической значимости различий результатов по сравнению с показателями контрольной группы; 2 - уровень статистической значимости различий результатов по сравнению с показателями подгруппы с компенсацией НМР, * - р Не можете найти то, что вам нужно? Попробуйте сервис подбора литературы.

razvitiya detei s detskim tserebral'nym paralichom. V kn.: Aktual'nye problemy estestvennykh nauk: materialy Mezhdunarodnoi zaochnoi nauchno-prakticheskoi konferentsii. Pod red Maksimenko A. B. Tambov: Tambovskii gos. un-t im. G. R. Derzhavina; 2015:251-255. (In Russ).

4. Polunin V S., Polunina N. V., Buslaeva G. N., Khetagurova A. K. Medico-social aspects of health state of disabled children with infantile cerebral palsy and ways to improve it. Pediatriya. Zhurnal im. G. N. Speranskogo. 2017;96(5):222-227. (In Russ).

5. Herskind A., Greisen G., Nielsen J. B. Early identification and intervention in cerebral palsy. Dev. Med. Child Neurol. 2015;57(1):29-36. doi: 10.1111/ dmcn.12531.

6. Novak I., Morgan C., Adde L., Blackman J., Boyd R. N., Brunstrom-Hernandez J., Cioni G., Damiano D., Darrah J., Eliasson A. C., de Vries L. S., Einspieler C., Fahey M., Fehlings D., Ferriero D. M., Fetters L., Fiori S., Forssberg H., Gordon A. M., Greaves S., Guzzetta A., Hadders-Algra M., Harbourne R., Kakooza-Mwesige A., Karlsson P., Krumlinde-Sundholm L., Latal B., Loughran-Fowlds A., Maitre N., McIntyre S., Noritz G., Pennington L., Romeo D. M., Shepherd R., Spittle A. J., Thornton M., Valentine J., Walker K., White R., Badawi N. Early, Accurate Diagnosis and Early Intervention in Cerebral Palsy: Advances in Diagnosis and Treatment. JAMA Pediatr. 2017;171(9):897-907. doi: 10.1001/ jamapediatrics.2017.1689.

7. Nemkova S. A. Infantile cerebral palsy: early diagnostics and medical rehabilitation. Lechashchii vrach. 2016;5:24-27. (In Russ).

8. Anaeva L. A., Zhetishev R. A. Modern approaches of the cerebral palsy pathogenesis in the substantiation of program for its early diagnosis and treatment introduction. Kubanskii nauchnyi meditsinskii vestnik 2015;4(153):7-12. (In Russ).

9. Zhurba L. T., Mastyukova E. M. Narushenie psikhomotornogo razvitiya detei pervogo goda zhizni. M.: Meditsina; 1981. (In Russ).

10. Vasichkin S. V, Levin O. S. Gait disorders and postural instability in patients with an essential tremor. Zhurnal nevrologii i psikhiatrii im. S. S. Korsakova. 2016;116(6-2):88-90. (In Russ).

11. Samsonova T. V., Zemlyanikin K. O., Nazarov S. B. Functional diagnostic of motor pathology in rehabilitation system of children with consequences of the nervous system perinatal injuries. Kurortnaya meditsina. 2016;2:223-225. (In Russ).

По официальным сведениям, в России живут около 87,5 тыс. детей до 17 лет с ДЦП, однако многие эксперты считают, что эти данные занижены, учитывая частотность появления детей с таким диагнозом (четыре — шесть случаев на 1 тыс. новорождённых). Это второе по распространённости неврологическое нарушение в детстве и одна из главных причин детской инвалидности.

На самом деле, ДЦП может возникать из-за внутриутробных нарушений, во время родов (например, из-за акушерских ошибок) или в первые несколько лет жизни малыша.

Неврологическое нарушение может также возникнуть, если младенец перенёс энцефалит или менингит.

За последние 20 лет детей с ДЦП в России стало в несколько раз больше. Это связано с несколькими факторами: при родах стали чаще применять стимуляторы, недоношенных детей начали лучше выхаживать, кроме того, приобрела большую популярность процедура ЭКО, что повышает вероятность многоплодной беременности, являющейся одним из факторов риска.

Болезнь одна, симптомы разные

Из-за неврологических патологий у ребёнка возникают все сопутствующие симптомы ДЦП, начиная от проблем с двигательной активностью и заканчивая интеллектуальным отставанием. Нередко ДЦП сопровождается эпилепсией. При этом один подвид болезни может проявляться по-разному у каждого ребёнка. Например, если ДЦП затронул артикуляционный аппарат и мышцы конечностей, то один ребёнок может всего лишь нечётко произносить слова и плохо манипулировать пальцами, а другой по той же самой причине — не уметь глотать и не двигать рукой. Мышцы также могут быть слишком напряжёнными (гипертонус) или чересчур ослабленными (парез).

ДЦП отличается от других параличей тем, что младенческие рефлексы, которые должны естественным образом уходить, уступая место новым, остаются или исчезают гораздо медленнее нормы.

По её словам, развитие каждого ребёнка может проходить немного быстрее или медленнее, чем развитие его сверстников. Поэтому родителям не стоит бить тревогу, если идёт отставание на пару недель.

Специалисты подчёркивают, что ни в коем случае нельзя пытаться искусственно ускорить процесс развития ребёнка, если его организм ещё не готов, например сажать или ставить на ноги раньше времени.

В то же время за границей родители детей с ДЦП максимально социализированы. Независимо от категории инвалидности дети с раннего возраста посещают детские сады и школы, где с ними занимаются в течение дня педагоги и реабилитологи. В России же родители вынуждены находиться 24 часа в сутки с ребёнком, не имея возможности не только выйти на работу, но и элементарно сделать передышку.

Перечень процедур и упражнений составляется для каждого пациента индивидуально, в зависимости от конкретных нарушений и их интенсивности. Но, как правило, для большинства программа реабилитации включает физическую терапию (ЛФК, массаж), занятия с логопедом и, при необходимости, — одну из специфических методик. Если есть сопутствующие заболевания, например эпилепсия, то необходимо лечить и их.

Массаж и ЛФК преследуют несколько целей: помочь ребёнку осознать границы тела, получить больше контроля над мышцами и начать ими правильно пользоваться.

Перенапряжённые мышцы надо растянуть и расслабить, чтобы снять спазмы или судороги, а недостаточно задействованные — напротив, укрепить. Ребёнок через игру, упражнения с инструктором или на тренажёрах учится соблюдать равновесие, держать голову, сидеть, стоять и ходить.

Многие процедуры можно и нужно делать с ребёнком дома, родителей специально учат соответствующим упражнениям. Постоянная реабилитация дома, пусть и без использования дорогостоящего оборудования, более эффективна, чем интенсивные, но периодические курсы в клинике.

Возможность заниматься с ребёнком дома напрямую зависит от уровня благосостояния семьи. Кроме того, ребёнок взаимодействует с другим человеком совсем по-другому, чем с мамой или папой, поэтому у него может быть меньше мотивации заниматься с семьёй, а родители далеко не всегда могут настоять на том, чтобы тот выходил из зоны комфорта.

Некоторые занятия кажутся бесполезными на конкретном этапе развития ребёнка. Так, может возникнуть вопрос: зачем ходить к логопеду, если малыш даже звуки толком не произносит?

Но специалисты говорят, что занятия с логопедом улучшают дыхание, учат жевать и глотать, а это в любом случае сделает жизнь малыша и его родителей проще. К тому же таким образом развиваются высшие психические функции: память, внимание, мышление, а на этом фундаменте выстроить речь уже проще.

Поскольку многие виды терапии не требуют лицензирования в России, а информации о ДЦП на русском языке по-прежнему немного, в данной сфере хватает и методик с недоказанным эффектом, и откровенных шарлатанов.

Даже если ребёнок нормально пошёл и заговорил после реабилитации, физкультура для него остаётся пожизненной.

Постоянная реабилитация нужна и в случаях, которые кажутся безнадёжными. Во-первых, есть немало случаев, когда эффект проявлялся спустя несколько лет, а во-вторых, это упрощает уход за лежачим ребёнком: мышцы становятся эластичнее, его физически легче переворачивать и переносить.

Реабилитация за государственный счёт проходит по направлению врача в соответствующих отделениях при многопрофильных детских больницах и центрах. По данным на конец 2018 года, в РФ было развёрнуто 4608 реабилитационных коек для детей, в том числе с ДЦП, добавили в Минздраве.

У реабилитации в государственных и муниципальных клиниках есть одно преимущество — она проводится бесплатно.

Однако при этом ждать места в центре можно до полугода. Также нет гарантий, что в центре окажутся нужные специалисты. Кроме того, ребёнку могут потребоваться три-четыре курса реабилитации в год, в то время как государство обеспечивает один-два курса.

Многие родители жалуются на формальный подход в государственных учреждениях. Например, Ильяс из Самары попал в областную клинику вскоре после выписки из роддома. Младенец, поступивший с низким гемоглобином, в больнице подхватил инфекцию, у него произошла остановка дыхания, вызвавшая необратимые неврологические изменения.

В девять месяцев врачи предположили, что у Ильяса ДЦП, а в полтора года диагноз подтвердился официально. Начались бесконечные госпитализации.

Большинство родителей понимают, что пока до них дойдёт очередь в государственных реабилитационных центрах, драгоценное время будет упущено. Поэтому они решают обращаться сразу в коммерческие центры: для них это не блажь, а единственный шанс на здоровое будущее ребёнка.

Стоимость курса в таких центрах колеблется от 80 тыс. до 600 тыс. рублей, а учитывая, что вся реабилитация может занять не один год, средства у семьи рано или поздно заканчиваются.

Официальные аккаунты проекта ДДБМ:

Это было в 2013 году. На фестивале во Франции в кругу участников и друзей форума показывали лучшие фильмы, знакомили с выдающимися людьми и обсуждали социальные проблемы, в том числе адаптации детей с особенностями развития. В европейское путешествие семья ехала со своей картиной мира.

Вера Кращук еще ребенок

В свое европейское путешествие Верочка побывала в Париже, на побережье Коста-Даурды в Испании. Везде ее встречали заботливые руки и добрые улыбки. А еще каждый норовил что-нибудь подарить.

– В Испании уличный торговец преподнес Вере стильную летнюю шляпку. Специально дорогу перешел, чтобы подарить. В жарком испанском климате она нам очень пригодилась, – вспоминает Люба.

Как бабочки

– Давай поиграем. Представь, у меня на руке сидит бабочка. Она у меня красная, а у тебя какая?

– Посмотри на нее, она крыльями машет. Давай поменяемся бабочками, подуй на нее: моя красная прилетела к тебе, а твоя – ко мне. А теперь давай их отпустим и посмотрим на их полет. Бабочки машут крыльями, садятся, видишь? И мы будем с тобой как бабочки летать…

Этот разговор между Верой Кращук и хореографом Владимиром Лопаевым произошел несколько лет назад. Вере тогда было 12 лет. За все эти годы она сама не сделала ни одного шага и даже не встала самостоятельно, но очень мечтала увидеть сцену, закружиться со своим партнером в красивом, медленном танце… Вера родилась с ДЦП.

Странное желание

Молодая здоровая пара очень хотела ребенка.

– Мы возвращались из поездки на Байкал, когда я поняла, что беременна, – рассказывает мама Веры Любовь Кращук. – Рассказала мужу. Он очень обрадовался. Говорит, родится девочка, и мы назовем ее Вера. Так ему хотелось.

Роды были непростые, несколько суток Вера провела в реанимации, но потом будто бы все наладилось. О ДЦП заговорили, когда малышка стала отставать в развитии, почти в семь месяцев. Отводя глаза, врачи произнесли диагноз:

– Принять такое было невозможно. Если честно, я до сих пор не пережила эту ситуацию, – рассказывает Любовь. Но… родители верили: их дочь все равно будет счастливой. Верил отец, который, несмотря на прогнозы соседей, остался в семье.

Что такое счастье?

– Счастье – это здоровье. Счастье – это движение. Счастье – это сама жизнь, – рассуждает Любовь.

Это общественная организация в Ангарске. Уникальное место, где могут общаться друг с другом особенные дети. Заниматься и просто играть приходят со своими мамами малыши с ДЦП, синдромом Дауна, аутизмом. Здесь бывают настоящие праздники.

На одном из таких праздников Вера получила свою первую роль.

– Но потом решили, что на колясках будет правильнее, интереснее. Загорелись этой идеей. Долго искали подходящие коляски, потому что наши были не маневренные, и нашли. Они были с большими колесами, их можно было легко поворачивать и крутить. А еще пригласили кавалеров… Музыку выбрала Вера. Медленная, красивая…

Праздник наступил. Коляски и девочек (в танце участвовало две пары) украсили цветами.

Первый выход на сцену, первый танец, первый букет цветов…

После концерта Вера плакала в закулисье. Плакала, увидев танец дочери, Верина мама. Тогда еще никто не знал, что это выступление определит жизнь девочки на многие годы.

Танцор – это состояние души

Все вокруг, родные и близкие, почувствовали, что Вера живет мечтой о танцах, о сцене.

Наверное, поэтому, когда иркутянка Марисоль Галыш задумала снять фильм об особом ребенке, который мечтает танцевать, все сразу вспомнили про Веру. Девочку пригласили на съемки.

На этот раз все было очень серьезно. Режиссер организовала постановку танца с профессиональными хореографами. Так Вера познакомилась с Владимиром Лопаевым. Они сразу нашли общий язык. Их бабочки, красная и голубая, отныне летали вместе.

– Нельзя человека мерить по способностям: сел на шпагат и ты – танцор. Движение глазами – тоже танец. Танцор – это состояние души, – убежден Владимир.

Съемки шли два месяца. Три раза в неделю Вера вместе с мамой приезжали из Ангарска в Иркутск.

– Учились танцевать, учились чувствовать, а заодно и снимали фильм. Для девочки это были абсолютно неизведанные ощущения… В Ангарске ее просто возили на инвалидном кресле, а тут я попросил отставить его в сторону, – вспоминает Владимир. – Отставить и узнать себя.

Это фильм о том, как сбываются самые сокровенные детские мечты, как взрослые, преодолев свой страх и стереотипы, могут сделать для ребенка невозможное…

А еще на аллее звезд рядом с дворцом кинофестивалей остались отпечатки ладошек нашей героини. Рядом с отпечатками Анджелины Джоли, Брэда Питта и других звезд…

Самая главная награда

Но самая главная награда ждала девочку и ее родителей дома…

И снова о счастье

Прошло шесть лет, как Вера стала звездой. Сейчас ей 17. Занятия танцами продолжаются, к ним девушка относится очень серьезно. Все репетиции обязательно просит маму снимать на видео. Потом изучает его: вспоминает движения, пересматривает места, где не все удалось.

– Вера поняла, что ее старания, прежде всего, нужны ей самой. Она видит результат своих усилий, перспективу. Это очень важно для всех особенных детей. Вот в театре через месяц спектакль и к этому дню она готовится. Глядя в глаза Веры, понимаешь: она счастлива и знает, для чего живет.