Диспорт что это такое при дцп отзывы

О ДИСПОРТЕ И ОТДАЛЕННЫХ ПОСЛЕДСТВИЯХ.
Один из наиболее активно применяемых методов для снижения гипертонуса в спастичных мышцах – инъекции ДИСПОРТА.
У каждого родителя ребенка с церебральным параличом за долгую историю реабилитации появляется свой список ошибок. В моем списке инъекции диспорта в самых верхних строчках.

К большому сожалению, никто из врачей не объясняет простым языком, что это за способ воздействия и –главное - каковы его отдаленные последствия.

Для справки (не специалисту понять сложно, но ниже постараюсь объяснить понятным языком):
**Препарат Ботокс (Botox. США.), на основе токсина ботулизма, применяют с целью снижения тонуса мышц у больных со спастическими формами ДЦП. Английский препарат Диспорт (Disporth) содержит в 1 единице 3-4 единицы Ботокса.
Действие этих препаратов заключается в том, что ингибируется выброс ацетилхолина из везикул пресинаптических терминалей периферического мотонейрона и прерывается синаптическая передача импульса с нервного волокна на мышцу, уменьшая тем самым ее спазм**.

Купируя спастические проявления при ДЦП, эти препараты не являются патогенетическим средством. То есть, их действие направлено не на причину развития болезни, а лишь на его симптомы. При этом происходит фармакологическая денервация - блокируется передача импульса от нервов к мышечным волокнам. Таким образом, мышца теряет способность сокращаться и снижается её тонус. По сути, это - вялый паралич

Простыми словами:
Существуе две формы паралича: центральный и периферический.
При центральном параличе двигательные функции всего тела теряются, мышцы находятся в постоянном напряжении.

В случае поражения периферических отделов картина складывается другая, а точнее полностью противоположная.
Периферический паралич – это заболевание, при котором наблюдается снижение тонуса мышц и парализация отдельных частей тела.

Т.е, ДЦП одна из форм поражения центральной нервной системы, поэтому чаще носит спастический характер при сохранении функций периферических (в руках-ногах, что бы понятнее) мотонейронов.
А вводя диспорт мы добавляем еще и периферические нарушения: к центральному спастическому параличу добавляем вялый перифирический.

Такой вот неоднозначный способ "лечения".

Внешне на первых порах имеем улучшения. А на самом деле усугубляем ситуацию.

Потому что происходит вот что:

Изначально спастичные мышцы постоянно напряжены и сокращены, в них нарушены все функциональные процессы: кровоснабжение, тонус стенок сосудов, лимфоток, трофика. Почувствовать это легко – подержите свою руку в том положении, в котором она находится постоянно у вашего ребенка. Мышца напряжена статично, поэтому в ней все перечисленные процессы протекают с нарушениями и рост её замедляется.А кости растут себе потихоньку в соответствии возрастными нормами роста.
И со временем это приводит к существенной разнице в длине между костью и мышцей с сухожилием , к укорочению пораженной конечности, тугоподвижности в суставах.

И вот в эту спастичную мышцу вводят токсин ,оказывающий парализующее воздействие.По сути спастичный (напряженный) паралич заменяется атоничным (вялым). На какое-то время объем движений увеличивается. Но при этом питание , кровоснабжение и т.д мышцы нарушается еще сильнее. Попросту говоря, она еще хуже растет и развивается. Скукоживается, для простоты понимания.
Потому что от нейронов, которые соединены с мышцами, по периферическому нерву происходит протекание импульсов ответственных за нормальный обмен веществ в области мышечных тканей. А диспорт эти импульсы блокирует.

И каждое введение препарата усугубляет дисбаланс длины мышцы к длине кости.

И через полтора-два года ( в зависимости от интенсивности роста ) начинает ребенку перекручивать руки –ноги!
Мышца натянута-напряжена сильнее, спастика усиливается, далее - новые инъекции с бОльшей дозировкой. И так по нарастающему кругу, пока не станет ясно – препарат уже не работает. Укороченная мышца от введения диспорта не вырастет и длиннее не станет.

Поэтому инъекции диспорта с одной стороны оттягивают хирургическое вмешательство, но по сути делают его неизбежным через какое-то время.

Понятно,что все зависит от исходных данных. И ребенку с лёгкой спастикой, которому достаточно было однажды ввести диспорт, что бы помочь опуститься на пяточку могут не потребоваться ни новый обкалывания, ни помощь хирургов.

Но с другой стороны, для ребенка с легкой спастикой окажутся эффективными и другие, более экологичные способы снижения мышечного тонуса.

Почему же сейчас так активно предлагают этот сомнительный метод лечения? У меня нет ответа.
Могу сказать только, что в Европе на сегодняшний день практически отказались от применения в лечении детей с церебральным параличом препаратов на основе ботулотоксина. А у нас существует программа использования этого препарата, которая обеспечивает возможность БЕСПЛАТНОГО лечения диспортом для детей с диагнозом дцп.
Нужно же куда-то реализовывать свой товар фармакологическим компаниям, которые его производят.

Наиболее оптимальным при ДЦП считается назначение БТА в возрасте 2–6 лет, за рубежом препарат применяется не ранее 18 месяцев. В последнее время появились данные о целесообразности более раннего введения БТА (от года до 4–5 лет).

Введение БТА предупреждает дистопию суставов и формирование контрактур. В период его применения проводится коррекция патологических позотонических установок, увеличивается объем и улучшается качество движения, уменьшаются трофические изменения в мышцах и связках (уменьшение фиброза и атрофии в мышцах). Чем раньше начато лечение, тем в меньшей степени будет закреплен патологический паттерн движения. Возможно использование БТА для подготовки мышцы к операции.

Чем выше степень спастичности, тем более оптимальными должны быть дозы БТА. При нарушении мышечной активности Диспорт должен вводиться в часть мышцы с сохранной мышечной активностью (необходимо проведение электромиографии). Следует учитывать состояние мышц-агонистов, синергистов и антагонистов. При обширных поражениях головного мозга и невозможности активизировать движение за счет функции указанных мышц, эффективность БТА будет минимальной. Необходимо иметь в виду особенности биомеханики приспособительных процессов, а также силовой дисбаланс мышц.

При введении Диспорта в крупную и активную мышцу его доза должна составлять 10–15 ЕД/кг массы тела пациента, в небольшую мышцу – 2–5 ЕД/кг. Общая суммарная доза не должна превышать 30 ЕД/кг (1000 ЕД у детей, 1500 ЕД у подростков и взрослых).

У детей до 6 лет общая допустимая доза Диспорта должна рассчитываться на килограмм массы тела и распределяться на определенные мышцы. Таким образом, доза зависит от степени спастичности, размеров мышцы, возраста и веса пациента. Препарат вводится в одну-две точки мышцы. Максимальная доза должна вводиться в гиперактивные мышцы, при этом доза должна быть максимально эффективной, но минимально возможной.

После первого введения Диспорта необходим осмотр через 7–10 дней, повторные – через один и два-три месяца (для контроля за побочными эффектами и адекватностью проводимого курса коррекционной терапии). Повторная инъекция проводится не ранее чем через 3 месяца, чтобы предупредить развитие резистентности к препарату. Последующий курс лечения проводится по показаниям через 4–8 месяцев. Спастичность при легких и среднетяжелых формах ДЦП после лечения Диспортом не возвращается до исходного состояния.

Диспорт должен вводиться в мышцы, максимально участвующие в формировании патологического синдрома. Возможно одностороннее, двустороннее и асимметричное введение препарата.

Побочные эффекты БТА подразделяются на локальные и системные. К локальным относятся гематомы, боль в месте инъекции, преходящие нарушения походки и движения в течение 10 дней. К системным реакциям относятся общая мышечная слабость, утомляемость при эффекте перенасыщения (превышена оптимальная доза на кг массы тела пациента, сочетание спастичности и гипотонии), диплопия, дисфагия, нарушение функции мочеиспускания. Побочные эффекты могут быть связаны со скомпрометированными мышцами (бульбарный синдром, косоглазие, нарушение сфинктерного контроля при аддукторном синдроме). Возможны гриппоподобные реакции. Следует отметить, что в целом побочные эффекты Диспорта отмечаются редко, проходят спонтанно, не требуют лечения. У взрослых побочные эффекты встречаются чаще, чем у детей.

При спастических формах ДЦП выделяют несколько типов (синдромов) нарушения движения, приводящих к формированию деформаций в суставах и позвоночнике, что важно учитывать при проведении реабилитационных и корректирующих видов лечения. Установлено, что лечение с использованием БТА эффективно при всех спастических формах ДЦП, включая диплегию (синдром Литтля), спастическую гемиплегию и дистоническую форму. При двойной гемиплегии БТА эффективен только как средство коррекции локальных проблем.

Для определения эффективности лечения рекомендуют проведение оценки степени мышечной спастичности, тестирование боли, гониометрию, анализ походки и опорности ног, видео- или фотосъемки, проведение оценки по шкалам функциональной независимости и качества жизни.

При развитии эквинуса формируется ходьба на носках, коленный сустав находится в состоянии сгибания. Трицепс-синдром формируется при участии шейного симметричного тонического рефлекса (ШСТР). Наиболее часто он встречается при повышении тонуса в m. triceps surae. Повышен тонус в икроножной и камбаловидной мышцах, возможно участие подошвенных мышц. Подошвенное сгибание стопы происходит при участии m. triceps surae, m. tibialis posterior, m. plantaris, m. flexor hallucis longus, m. flexor digitorum longus, m. peroneus longus и m. peroneus brevis.

Лечение БТА должно начинаться при первых попытках вертикализации и обучения ходьбе. Оптимальный возраст лечения – 2–4 года. У 5 % пациентов коррекция эквинуса обеспечивается эпизодическими инъекциями БТА. У 95 % больных инъекции БТА выполняются каждые 4–9 месяцев, далее решается вопрос о хирургической коррекции в возрасте 6–12 лет. Патологический паттерн движения не должен быть закреплен.

При введении БТА в m. gastrocnemius и m. soleus эффект может быть парадоксальным: происходит увеличение силы и объема тыльного сгибания в стопе. При умеренно выраженных двигательных нарушениях введение БТА приводит к улучшению качества ходьбы: легко переносятся длительные дистанции, удлиняется шаг. При тяжелых нарушениях появляется возможность вставать с поддержкой, пользоваться ортопедической обувью, удерживать центр тяжести.

При формировании эквиноваруса формируется ходьба на носках с ротированными внутрь голеностопными суставами, возможна деформация коленного сустава. Повышен тонус в медиальных отделах икроножной и камбаловидной мышц, в задней большеберцовой мышце.

Хороший эффект после введения БТА отмечается при сохранности активного тыльного сгибания в стопе (даже при ограничении амплитуды движения). Он достигается при сохранности быстрых пассивных движений в суставе, возможности минимальных активных движений. Эффект от лечения БТА бывает умеренно выраженным, если существует динамичная контрактура, отсутствуют активные движения в голеностопном суставе, но возможны пассивные медленные движения. При значительном ослаблении пассивных и отсутствии активных движений БТА оказывает слабый эффект. При появлении эквинуса в положении стоя и отсутствии в положении лежа необходимо ортезирование, при этом возможно введение БТА. Раннее введение препарата предупреждает развитие костных изменений.

Возможны и другие изменения в голеностопном суставе. При формировании варуса (ротация стопы внутрь) происходят напряжение и дистония в передней и заднеберцовой мышцах, возможно участие трехглавой мышцы (особенно в медиальной порции) и медиальной группы мышц стопы. В формировании эквиновальгуса участвуют передняя большеберцовая, длинная и короткая малоберцовые мышцы, возможно участие других мышц. Результаты лечения при эквиноварусной стопе более значимы при введении Диспорта в m. tibialis posterior, при преобладании варуса над эквинусом доза препарата, введенная в эту мышцу, должна быть максимально допустимой. Возможно поэтапное увеличение дозы Диспорта при последующих инъекциях в эту мышцу. Необходимо учитывать состояние m. tibialis anterior, а также m. plantaris, играющих определенную роль в формировании эквинуса.

M. tibialis anterior играет большую роль в формировании варусной деформации. При наличии тибиального феномена Штрюмпеля варусная установка стопы появляется только в начале движения в возрасте 2–6 лет, а у детей 10–12 лет и старше она становится фиксированной и требует хирургической коррекции. При произвольном сгибании колена происходит напряжение в передней большеберцовой мышце. Возможно введение БТА в данную мышцу. При резко выраженном варусе стопы необходимо учитывать работу m. tibialis posterior и m. tibialis anterior, деформация стопы усиливается при вертикализации и произвольном сгибании коленного сустава.

Возможна еще одна дискинезия – с участием малоберцовых мышц, когда при произвольном сгибании голени происходит тыльное сгибание стопы с отведением переднего отдела и супинацией стопы. При этом стопы ротированы кнаружи. Данная дискинезия сопровождаетс

ДИСПОРТ. 21 час назад Здравствуйте. У меня ребенок с ДЦП . Назначили Диспорт. Подскажите пожалуйста кто с этим сталкивался, стоит начинать ставить Диспорт или нет? И какие последствия при его прекращении ставить? Читать далее →

Дата рождения: 28.04.2009Основной клинический диагноз: ДЦП, спастический тетра парез тяжелой степени, нарушение функций тазовых органов, ЗПРР.Из письма мамы:Здравствуйте! Меня зовут Лена, я мама Даниила. Родился Даниил 28.04.2009 г.Беременность протекала хорошо, без осложнений. Все анализы в норме, УЗИ на всех сроках беременности в норме. Поэтому у меня не было никаких опасений, что что-то в родах пойдет не так. Роды в срок 40 недель, длительностью 18 часов. Когда прокололи пузырь, то воды отошли темные, ребенок от длительных схваток обкакался в утробе. О чем. Читать далее →

Всем откликнувшимся на нашу проблему ИСКРЕННЯЯ БЛАГОДАРНОСТЬ! Сбор закрыт! Сегодня ночью вся сумма была покрыта! В такой светлый праздник мы получили вот такой подарок и сбор закрыт:)) СПАСИБО ЧТО ВЫ ЕСТЬ И БЕРЕГИТЕ ДЕТЕЙ! Читать далее →

Всем откликнувшимся на нашу проблему ИСКРЕННЯЯ БЛАГОДАРНОСТЬ! Сбор закрыт! Сегодня ночью вся сумма была покрыта! В такой светлый праздник мы получили вот такой подарок и сбор закрыт:)) СПАСИБО ЧТО ВЫ ЕСТЬ И БЕРЕГИТЕ ДЕТЕЙ! Итого: собрано 63599р, это больше, чем необходимо на курс в Ортовите, поэтому с Вашего позваления я перенесу остаток в счет следующей реабилитации или покупки лекарств. Отчеты буду предоставлены своевременно. Дорогие форумчанки и форумчане! Опять вынуждена обратиться за помощью собрать деньги на ортопедическую реабилитацию моей дочки по. Читать далее →

Дорогие мои ББ-шечки. Ситуация действительно очень тяжелая. Ребенка мучают боли, спонтанные кровотечения которые просто ради сохранения ваших нервов и душевного состояния не выкладываю фото. Сейчас я плотно берусь за помощь этому малышу и всех слезно прошу откликнуться, перепостом, денюжкой, лекарствами. Все, что может понадобится для них. На данный момент открыт сбор на: 1. Лечение в Германии- 10 946,75 евро, запланировано на июнь,времени очень мало. 2. Лекарства "Октогам" и "Диспорт" ,так же мама Давида будет рада принять их в дар. 3. Оплата больницы-. Читать далее →

До пятницы нужно собрать всего 10544 руб. Давиду нужна помощь, и всего несколько дней что бы собрать небольшую для нас с вами сумму, но существенную для его семьи. .."У Давидика очень сильные боли,для их купирования нужно проколоть такой препарат как Диспорт(ботулотоксин),но перед этим нужно пройти полное обследование(кровь,МРТ,ренген,гематолог,травматолог-ортоед,так как во время болезненых пристуов Давид вывихнул себе тазобедренный и коленный сустав) А ещё нужно сдать анализ по поводу уточнения диагноза.Предварительные счета я получила.Сумма сбора составляет 35тыс 542р - ОСТАЛОСЬ ЕЩЕ 10544р.. Сегодня. Читать далее →

Нам нужен еще рывок и этот шаг. нам НЕЛЬЗЯ останавливаться сейчас,когда столько прошли и столько добились. Прошу кто может помогите нам с Алёшкой! Читать далее →

Ну вот наконец-то мой компьютер пришел в себя после 3х месячного затишья! Приношу свои извинения за такое долгое отсутствие, но на самом деле я заходила сюда, но написать ничего не могла. Мой маленький нетбук оказался загружен сложными программами (нужными для подработки), и когда я закачала еще и программы для интернетного модема, то в Питере компьютер приказал долго жить и вис на нашем форуме ББ. А разобраться времени совсем не было, меня на месяц оставили одну с дочкой. Теперь к делу: Читать далее →

Давиду нужна помощь, и всего несколько дней что бы собрать небольшую для нас с вами сумму, но существенную для его семьи. .."У Давидика очень сильные боли,для их купирования нужно проколоть такой препарат как Диспорт(ботулотоксин),но перед этим нужно пройти полное обследование(кровь,МРТ,ренген,гематолог,травматолог-ортоед,так как во время болезненых пристуов Давид вывихнул себе тазобедренный и коленный сустав) А ещё нужно сдать анализ по поводу уточнения диагноза.Предварительные счета я получила.Сумма сбора составляет 35тыс 542р.Сегодня опять всю ночь Давид не спал,плакал.Я уже не всегда могу понять что. Читать далее →

ДЦП, нижний парапарез. Необходима помощь на поэтапное гипсование обеих ног в ЕДКС Украина ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ:27 020 гр(106 377.95руб) до 18 февраля!Каролине 6 лет, она почти не отличается от своих сверстников: общительная, любопытная.Единственное отличие- сильно страдает походка. Благодаря постоянным курсам реабилитации, Каролинка наконец-то научилась ходить, пока на короткие расстояния. Но сейчас ей предстоит тяжелое испытание- гипсование обеих ног с применением расслабляющего препарата "Диспорт", который вводится прямо в мышцы.Нельзя останавливаться, гипсование- ее шанс исправить походку и главное- избежать хирургического вмешательства на мышцах. Читать далее →

Девочки, вопрос такой - кто вводил своим деткам Диспорт при ДЦП. Какой эффект? Как долго длилось действие? И особенно интересует, кто эту процедуру проводил у Муромова. СПАСИБО за любую информацию. Читать далее →

Девочки сыну 3,5 года болен ДЦП, незнаю как снять тонус, скрещивание, может диспорт попробывать? Но многие опытные ортопеды меня отговаривают, а именно говорят, что после "сгорения" диспорта - МЫШЦЫ СТАНОВЯТЬСЯ СЛАБЫМИ и не послушными. А как вы считаете? стоит ли делать? Читать далее →

Всем здравствуйте. Хочу узнать может кто делал в Москве операцию по имплонтации баклофеновой помпы, или электоростимуляцию спиного мозга ? Знаю делают в институте Бурденко и НИИ педиатрии и дет.хирургии . Может у кого есть инф. , заранее спасибо. У моего сына дцп парапорез нижних конечностей, ему уже 13 лет. Опыт можно сказать огромный, инвалидность с 2 лет, лечились в Питере метод обратной волны, в Саратове он был как подопытный кролик на нем испытывали миллимитровую терапию, диспорт, иглоукалывание лечебными вытяжками и. Читать далее →

Здравствуйте. У меня ребенок с ДЦП . Назначили Диспорт. Подскажите пожалуйста кто с этим сталкивался, стоит начинать ставить Диспорт или нет? И какие последствия при его прекращении ставить? Читать далее →

Сижу я так в один день в очереди в процед. кабинет, как возле меня пробегает девочка с плохой походкой! Я у мамы спрашиваю, девочка больна ДЦП. Она отвечает да, вот говорит что долго не могла пойти, ходила возле опоры и решили сделать операцию узильбата в Казани, после нее она в 4,5 года пошла САМА. Я была как то в шоке, и пришла мысль а что бы может и нам стоит, дала она номер организатора выезда учеников Узильбата, я с ней. Читать далее →

Как-то вот захотелось мне впервые написать именно о себе в первую очередь) не о детях и делах суетных, а о себе, своем мироощущении в последние дни уходящего года и своих мыслях. А мне , кстати, хорошо) Я к тому, что писать о себе хочется не обязательно только тогда, когда на душе грустно. Неа. Переездная суета, длившаяся почти месяц с лихвой взбудоражила во мне кучу всего пережитого и непрожитого, каких-то потаённых чувств и вселенскую усталость, столь характерную для меня в преддверии. Читать далее →

Ну во первых, завтра мы уезжаем в санаторий в г. Бугульма "ВИТА", на 21 день лечения, цель больше всего, мне хотелось бы просто чтобы Камильчик отдохнул, именно ванночки разнообразные, вкусное и полезное питание, массажи и лФК(ну это не отдых конечно), пиявки самое важное, так же сауна и бассейн, надеюсь она тоже войдет в курсовку бесплатную. Путевка от соц. защиты, дали нам в первые за 4,5 года. Долго ждали.Но проблема в том, что у меня начинаеться обучение на права (незнаю, как. Читать далее →

У детей с ДЦП типичным видом нарушения является спастичность мышц. Различные группы мышц периодически становятся чрезмерно апряженными, а при попытке их растянуть напряжение нарастает. В настоящее время одним из эффективных методов лечения спастичности у детей является ботулинотерапия — введение в спастичные мышцы препаратов ботулотоксина типа А.

Что происходит в организме после введения ботулотоксина А?
Эффект от введения препарата в мышцу начинает проявляться через некоторое время после инъекции (от нескольких часов до нескольких дней, чаще всего через 5–7 суток). Продолжительность действия индивидуальна и составляет от нескольких месяцев до одного года, после чего патологический мышечный тонус частично возвращается. Весь период действия препарата должен быть максимально использован для проведения активной реабилитации. В это время происходит увеличение подвижности в суставах, укрепляются соседние ослабленные мышцы, в результате чего ребенок может обучиться новым двигательным навыкам. При определенных усилиях со стороны родителей и специалистов приобретенные навыки могут сохраняться даже на фоне снижения эффекта от первой инъекции. Кроме того, возможно проведение повторных инъекций в те же или другие мышцы для повышения эффективности комплексной реабилитации.
В случае тяжелого поражения двигательной сферы периодическое введение препарата приведет к снижению мышечного тонуса, уменьшению боли и облегчению ухода за ребенком.

Почему так важна реабилитация?
Важно понимать, что снижение спастики после введения препарата не самоцель, а начало длительной работы по освоению новых и более совершенных функций, которые ребенку со спастикой были раньше недоступны.
Чему учить ребенка, подскажут невролог, специалист по лечебной физкультуре, логопед и психолог. Они подробно объяснят, на каком уровне находится двигательное, психическое и речевое развитие малыша, дадут рекомендации по активизации тех мышц, в которые проводилось введение препарата.
Активизация мышц — это не только гимнастика, но и развитие той нужной и полезной деятельности, которую ребенок не мог осуществить из-за наличия спастики. Никто не сомневается в важности овладения ребенком социально-бытовыми навыками, игрой. Родителям станет намного легче ухаживать за малышом, когда он постепенно обучится самостоятельно кушать, умываться, одеваться, ходить в туалет и многому другому. Если ребенок освоит какую-либо деятельность в полной мере, то даже когда действие препарата закончится, навык может сохраниться. Это значит, что после угасания действия препарата и последующего повторения его введения работа с ребенком будет начинаться не с нуля, а с того навыка, над которым работали.

Как вводят ботулотоксин?
В случае если специалист считает, что ребенку необходимо проведение ботулинотерапии, он должен подробно разъяснить родителям все обстоятельства введения препарата, ожидаемый результат и возможные побочные эффекты от лечения. Если после этого родители примут положительное решение, специалист определит количество точек для инъекций и рассчитает необходимую для лечения дозу.
Для правильного расчета дозы необходимо знать точный вес ребенка. Перед введением препарата родителям предложат подписать информированное согласие на лечение, где будут указаны возможные временные побочные эффекты, предполагаемый срок действия препарата, общая доза и протокол инъекций.
Далее в запечатанном виде при определенном температурном режиме препарат будет доставлен специалисту и непосредственно перед введением, в присутствии родителей, распечатан и определенным образом подготовлен.
Введение препарата осуществляется инъекционно в определенные точки выбранных мышц. Чаще всего для инъекций используются шприцы с тонким диаметром иглы — чтобы уменьшить болевые ощущения. Если ребенок совсем мал, специалист постарается провести процедуру максимально быстро и с использованием минимально возможного количества уколов. В ряде случаев, при выраженной негативной реакции ребенка, используется местная или общая анестезия.
После введения препарата в течение часа маленький пациент должен находиться под наблюдением специалиста. В этот день у него может немного повыситься температура тела (до 37–37,5). Это в большинстве случаев не требует специального лечения.
После проведения процедуры при хорошем самочувствии ребенка нет необходимости ограничивать его двигательную активность. Однако следует воздержаться от проведения тепловых процедур (горячие ванны, сауна, аппликации парафина) на протяжении месяца после проведения инъекции.

После введения препарата: начинаем работать!
Приступая к развитию ребенка после введения ботулотоксина А важно понимать, что решение этой задачи потребует от вас изменения привычного уклада жизни. От того, как быстро вы осознаете эту необходимость и станете придерживаться нового режима и новых правил ухода за ребенком, зависят ваши успехи и то, как долго продержится положительный результат от введения препарата. Поэтому, если вы уже ввели сыну или дочке ботулотоксин А, не тратьте время на сомнения — сразу включайтесь в работу по развитию тех навыков, которые необходимы именно вашему ребенку. Подробные рекомендации по поводу формирования каждого навыка дадут специалисты по лечебной физкультуре, психолог и логопед, в несложных случаях — педагог (воспитатель).

Объединение усилий семьи и команды специалистов является одним из необходимых условий эффективности лечения и приводит к улучшению качества жизни ребенка и его близких.

Отвечаем на вопросы родителей

1. С какого возраста можно начинать лечение ботулотоксином типа А?
В настоящее время в России ботулинотерапия разрешена к применению с двух лет. Однако в последние годы разрабатываются схемы по использованию ботулинотерапии в раннем возрасте (начиная с первого года жизни). Зарубежные исследователи указывают на высокую эффективность в максимально раннем возрасте.

2. Моему ребенку уже вводили препараты ботулотоксина типа А раньше, но эффект был кратковременным и тонус быстро вернулся. Имеет ли смысл снова попробовать ботулинотерапию?
Неэффективность предыдущих инъекций могла быть связана с различными причинами (например, с техникой введения препарата или недостаточной последующей комплексной реабилитацией). Если у ребенка есть показания для лечения ботулотоксином, то нужно обратиться к специалистам по его введению и под их руководством продолжить комплексную реабилитацию с применением препаратов ботулотоксина А.

3. Сколько раз и до какого возраста нужно будет проводить инъекции для получения стойкого эффекта?
Сколько бы раз препарат ни вводили, его действие, направленное на расслабление мышц, будет временным. Повторять инъекции можно столько раз, сколько это необходимо для улучшения качества жизни ребенка. Однако доказано, что при комплексной реабилитации детей с ДЦП препарат наиболее эффективен в первое десятилетие жизни. В некоторых случаях введение препарата будет эффективным и в старшем возрасте. Ограничений по количеству повторных инъекций в одну и ту же группу мышц не установлено.

4. Какие побочные эффекты могут возникать от инъекций?
В первые дни после инъекции возможно возникновение небольших гематом в месте введения препарата, болезненность в этих точках, небольшое повышение температуры тела. Все эти симптомы исчезнут в течение нескольких дней и не требуют специального лечения. Спустя несколько дней, когда препарат начнет действовать, возможно появление таких побочных эффектов, как учащение мочеиспускания (если препарат вводился в мышцы бедер), неустойчивость при ходьбе, общая слабость. Эти побочные эффекты также будут носить временный характер.

5. После того как действие препарата закончится, может ли мышечный тонус стать выше, чем до инъекции?
Патологический мышечный тонус может полностью вернуться до исходного уровня в том случае, если в период действия препарата не будет проводиться активная комплексная реабилитация. Нарастание мышечного тонуса по сравнению с уровнем, который был у ребенка до инъекции, в большинстве случаев не возникает. Если ребенок за время эффективного действия ботулотоксина А освоил новые движения и приобрел бытовые навыки, то после окончания действия препарата они частично сохранятся. Последующие инъекции помогут вам закрепить достигнутый эффект.

Каждый родитель должен знать, что:

-введением препаратов ботулотоксина типа А занимаются врачи-неврологи, прошедшие сертификационные курсы подготовки. Инъекция проводится на базе поликлиники или в специализированном реабилитационном центре в амбулаторном режиме. Если в вашей поликлинике таких специалистов на данный момент нет, то ребенок может быть направлен к окружному или областному неврологу для решения вопроса о том, где, при наличии показаний, возможно проведение данного лечения;

— если ранее по месту жительства вам было отказано в применении данного метода лечения, вы можете получить квалифицированную консультацию в тех центрах, где имеется опыт по его применению;

— терапевтический эффект от введения препаратов ботулотоксина А выражается снижением тонуса мышц, улучшением их линейного роста, увеличением объема движений в суставе;

— действие препарата обычно продолжается три-четыре месяца и для получения стойкого эффекта нужно делать не менее двух-трех инъекций в год;

— для рационального использования времени действия препарата и усиления его терапевтического эффекта с целью организации новых видов деятельности ребенка обычно применяются следующие методы:
* кинезиотерапия (индивидуальная и групповая);
* проприоцептивная коррекция с использованием современной аппаратуры, работающей по принципу БОС (биологической обратной связи);
* консервативная ортопедическая коррекция;
* физиотерапия;
* психологическая и дефектологическая коррекция;

— весь процесс лечения сопровождается плановой коррекционной работой, направленной на активизацию интеллектуальной и речевой деятельности ребенка на фоне развивающихся двигательных возможностей.

Важные подробности

Жители Ростова и Ростовской области могут обратиться в следующие учреждения:

Мы кололи четыре раза. В течение трех-четырех месяцев действительно снижается тонус и очень заметно. Если упираться изо всех сил (гимнастика и массаж постоянно), эффекта хватает нам на 6–7 месяцев. Очень часто колоть не хочется — все-таки токсин. Сейчас состояние ребенка даже хуже, чем три года назад, до первого обкалывания. Не уверена, что дело именно в препарате — может быть, в большей степени это связано с усилением роста конечностей. Но сильные сомнения по этому поводу есть.

Мы два или три раза делали эти уколы в центре реабилитации. Мне не понравилось. В последний раз мы даже ползать перестали на два месяца. Проблемы со стулом начались. Да, расслабление было, но через несколько месяцев спастика стала еще больше. Теперь ноги вообще как деревянные — шину не надеть. Так что я больше эти препараты колоть не буду.

Мы тоже делали три раза. После первого введения результат продержался три месяца, после второго около двух месяцев, а после третьего целый месяц такая слабость в ногах была, что ребенок не мог ходить. И это при том, что до уколов дочка даже за одну ручку могла ходить, была довольно подвижная. Сейчас вот метод Ульзибата попробовали.

Цель этих инъекций — временная блокировка синергиста. Если за время этой блокировки успеете научить мышцу правильно сокращаться — хорошо. Если нет — деньги на ветер.