История матери тройняшек с дцп

Паша, Пётр и Андрей — дружные братья-тройняшки.

Мальчики родились раньше срока с разницей в минуту. А через 10 месяцев всем троим поставили страшный диагноз — ДЦП. Но несмотря на прогнозы медиков, родители решили во что бы то ни стало вырастить своих детей счастливыми. Правда, после смерти мужа Екатерине приходится идти к этой цели в одиночку.

Екатерина Аронова стала многодетной мамой неожиданно. На седьмой неделе беременности УЗИ показало: будут двойняшки.

Поскольку двойни в роду уже появлялись, Катя не удивилась. А на двадцатой неделе был замечен третий ребенок:

К трем детям я была не готова… Понимая, что у меня только две руки и две груди, я не могла себе даже представить, как можно растить троих одновременно. Но муж отнесся к этому факту с юмором: "Надеюсь, не с каждым УЗИ количество детей будет увеличиваться?".

Спустя 10 лет Екатерина решилась рассказать историю своей необычной семьи.

…Выпускница консерватории Екатерина и бизнесмен Борис Аронов познакомились благодаря общему другу. Вскоре поженились:

В 24 года я вышла замуж, а в 30 лет совершенно четко поняла, что хочу ребенка

Муж поддержал решение жены, и через полгода пара узнала, что ждет тройню. Трое сыновей — Петр, Андрей и Павел — родились на 10 недель раньше срока:

У них было 3 кг 300 г веса на троих. Два месяца мы провели в роддоме, чтобы добрать вес. В послеродовую депрессию впадать было некогда: восемь кормлений в день, умноженные на три. Тогда казалось, что недостаток веса — это главная проблема

Когда детей наконец выписали, знакомые замучили Катю вопросами об ЭКО. Окружающие были уверены, что тройня — это результат искусственного оплодотворения.

О том, что у всех трех сыновей ДЦП, родители узнали лишь спустя 8 месяцев.

Как-то раз дети сильно заболели — у всех поднялась высокая температура. Педиатр отметил, что у малышей напряженные ручки, пальцы постоянно сжимаются в кулачки. Детей стали обследовать. В десять месяцев мальчикам поставили диагноз ДЦП, а в год дали инвалидность.

Папа отреагировал на диагноз спокойно. Он никогда не упрекал меня и не задавался вопросом: почему это случилось с нами? Не сделал и не сказал ничего такого, что могло бы обидеть меня или поколебать мою уверенность в его любви к детям. Его отношение можно назвать будничным, ежедневным героизмом. Это был стопроцентный безусловный отец.

С самого рождения детей родители начали вести дневники наблюдения за их ростом и развитием. На каждого мальчика завели отдельный толстый альбом с фотографиями и комментариями:

Это научный подход: я кандидат наук и муж кандидат наук. Для нас систематизировать и анализировать информацию — норма жизни.

Часть квартиры Ароновых стала похожа на детский сад:

• три одинаковые кровати;
• полки с методической литературой;
• тренажеры для реабилитации сыновей.
  

Я разрабатывала детям занятия по всем правилам: мы занимались как в детском саду. Позже поняла, что каждого сына нужно развивать в том направлении, которое ему интересно.

Паша начал рано говорить, у него хорошая память, врожденная грамотность речи. У Андрюши технический склад ума — его интересуют машины, смартфоны, компьютеры. Петя — любитель прекрасного, он настоящий меломан — может слушать симфонию Бетховена и при этом почти не дышать.

С четырех лет родители начали вывозить детей в филармонию и театры. В семь мальчики пошли в специальную коррекционную школу.

Пока мама Катя занималась развитием детей, папа Борис боролся за их права — выходил на руководителей разного ранга департаментов социальной политики и здравоохранения. Некоторые льготы детям добывались невероятными усилиями: порой требовались месяцы и даже годы, чтобы добиться результата.

Планов и надежд у родителей было много. Но 23 февраля 2015 года Борис Львович скоропостижно скончался.

В ноябре здоровье начало его подводить: три месяца он провел в больнице и в феврале ушел из жизни. Я узнала об этом утром. Полдня провела с уверенностью, что не буду рассказывать детям. Но потом решила: лучше скажу я, чем кто-либо другой.

Это был единственный вечер, когда я плакала при детях. Они тоже все проплакались. Версия была такая: папа теперь наш ангел-защитник, он видит нас и слышит. Петя попросил: "Мама, давай всё будет как раньше?". И я поняла — вот тот якорь, который может удержать нас от отчаяния: делать всё так, как было при папе.

Когда-то Петя придумал "пятничную вечеринку" — торжественный семейный ужин при свечах и с музыкой. В ближайшую пятницу мы вновь собрались на "вечеринку", я поставила портрет Бориса, зажгла свечи и сказала: "Папе будет приятно видеть, что мы все вместе и что у нас всё в порядке".

Вопреки общественному мнению, финансовых накоплений у семьи нет. Многим в это не верится, ведь Борис долгое время был успешным бизнесменом:

С последним своим проектом он не просто прогорел, а оказался в жутких долгах. Недвижимость, которую муж предполагал оставить детям в наследство, распродана и отдана по кредиту.

Сегодняшние доходы семьи — это пенсии сыновей, пособие матери, ухаживающей за детьми-инвалидами, и адресная помощь детям от бывших коллег Бориса.

Самая главная статья расходов — зарплаты нянь, одной маме с тремя детьми-колясочниками справиться невозможно.

Реакция окружающих на мою ситуацию разная. Учреждения культуры совершенно спокойно принимают нас с детьми — помогают билетами и организацией.

А вот со стороны простых людей нередко идет осуждение. Наше общество не готово к детям с ограниченными возможностями. Детей-инвалидов в основном прячут в квартирах. Родители стесняются выводить их в общество.

Попробуйте попасть в какое-либо учреждение в инвалидной коляске — самостоятельно, в одиночку это не сможет сделать даже физически сильный взрослый человек. Несмотря на свою сентиментальность и чувствительность, я обросла броней. Что дает мне силы? Только дети. Они у меня сложные, но при этом очень любимые.

Среди ваших знакомых есть родители особых детей? Как вы учите своих детей общаться с особенными детьми?

Галина Ахметова
Фото Ольги Бурлаковой (1, 3), предоставлено Екатериной Ароновой (2)

Юлия Гусарова с дочками-тройняшками

Фото: Артём Ленц

Юлии Гусаровой 43 года — это крепкая женщина с мягкими чертами лица и усталой улыбкой. 20 лет назад Юлия потеряла мужа и половину своей жизни в одиночку воспитывает троих детей-инвалидов. Женщина поведала корреспонденту NGS24. RU свою правдивую историю.

Семья Гусаровых живёт на первом этаже панельного дома в Северном. Дома у женщины светло и шумно — собаки лают, встречая гостей, две дочки прячутся в комнате, а младшая Аня с любопытством разглядывает зашедших на кухню. Пока кипит чайник, многодетная мама рассказывает свою историю.

Фото: Артём Ленц

Юлия родилась и выросла в Красноярске, выучилась на кондитера, вышла замуж за автослесаря с КрАЗа. Вскоре у молодой семьи родилась тройня — снимать новорожденных приехали едва ли ни все телекомпании города. Журналисты запечатлели лица счастливых родителей, но многое тогда осталось за кадром.

Аня единственная из тройняшек сразу вышла общаться с журналистами

Фото: Артём Ленц

Жильё досталось Гусаровым от КрАЗа, где работал муж Юлии

Фото: Артём Ленц

В год сестрам-малышкам впервые поставили страшные диагнозы.

Позднее ДЦП подтвердился только у Ани и Оли; у Алёны — олигофрения. В эру без компьютера и Интернета искать информацию о болезнях с таинственными названиями приходилось через знакомых. Пробовали все — от официальной медицины до народных методов лечения.

Впервые девочки пошли только к 4 годам. Сейчас передвигаются, держась за стены или под руку с мамой

Фото: Артём Ленц

— Она и в положенное время приходила, и еще раз после работы в этот же день — закрепить результат, 40 минут она тут никогда не сидела. И с мамой моей занималась после инсульта, денег не брала с нас ни копейки, сколько я предлагала. Дружим с ней до сих пор, — рассказывает Юлия.

Живущий у Гусаровых пекинес ослеп, но его все равно любят

Фото: Артём Ленц

За всеми животными ухаживают сами девочки

Фото: Артём Ленц

В 9-м классе дочки сдавали ОГЭ — писать экзамен разрешили на дому в присутствии комиссии. Результат поразил всех.

— Они сами всё написали. Обалдели все — и директор, и комиссия, и я. Так и закончили 9 классов. Может быть, закончили бы и 11, но страшно писать ЕГЭ — да и смысла нет, все равно в институт не поступишь, — рассказывает Юлия.

Сейчас девочкам 21 год. Но из-за болезни растут они медленнее сверстников и по уровню развития больше напоминают 15-летних подростков — любят спорить и показывать свой характер. Помимо того, что девочки получают пособие по инвалидности, подрабатывают в школе — Алёна помогает на танцах в младшей группе, Аня и Оля занимаются перепечаткой учебников в электронный вид. Деньги небольшие, но платят стабильно.

Аня и Оля подрабатывают тем, что перепечатывают учебники в электронный вид

Фото: Артём Ленц

— Сейчас стабильно один заказ в месяц. Просто у людей стало мало денег — зарплаты стоят на месте, цены растут. И ассортимент сейчас очень большой, открылось много специализированных кондитерских, можно купить красивый торт порционно. Да и кондитеров стало слишком много — много кто ушел в декрет и стал печь, теперь у нас все кондитеры. Предложение превысило спрос, — считает Юлия.

Юлия — профессиональный кондитер и печёт на заказ торты

Фото: Юлия Гусарова

Юлия знает, как сэкономить на одежде и не тратить все деньги на продукты

Фото: Артём Ленц

На сэкономленные деньги раз в два года семья ездит отдыхать в Анапу — копят, занимают, отдыхают, раздают долги и далее по новому кругу. Местный климат благотворно влияет на здоровье девочек. Даже хотели переезжать, но так и не решились — работы там нет, и доход меньше. Здесь килограмм торта стоит 1200 рублей, а там 500 — при одинаковой цене на продукты.

— У нас много поуехали с ДЦП-шниками в Краснодар. Всех заставили по-новой проходить освидетельствование по инвалидности, стали занижать группы… Плюс у них считается лучшая полоса в России, пенсия меньше, убираются северные надбавки. Они туда приехали и обалдели, а назад уже не вернуться.

В ванне у Гусаровых есть поручни, которые очень помогают девочкам

Фото: Артём Ленц

— Сколько категоричных мнений было — зачем дача с тремя больными детьми? Проще собрать деньги на курорт, чем вкладывать в эту дачу. Я почитала, порыдала, потом успокоилась. Я им куртки под колени бросила — они там сидят, полют. Все хоть какая-то нагрузка — до туалета деревянного дойти, ведро принести. Зато ягоды своей поели с куста, солений сделали. В следующем году хотим курей завести.

За город семья ездит на 7-местном Opel Zafira. Несколько лет назад отправили заявку в соцзащиту, и там неожиданно нашли спонсоров. Многодетная мама просила поддержанный автомобиль с аукциона, а ей предложили новый.

Семье, где у двоих детей ДЦП, жизненно необходим автомобиль, чтобы передвигаться по городу

Фото: Артём Ленц

Многие мамы детей-инвалидов считают, что им все должны помогать, но Юлия с этим не согласна

Фото: Артём Ленц

Сама Юлия больше мечтает не о поездках в дальние страны, а о будущем дочек — хочет выдать их замуж и понянчиться с внуками.

— Таких же найдёте, он пенсию получает, ты пенсию получаешь. Сейчас все можно сделать, не выходя из дома. Работа в Интернете есть, деньги получили — за квартиру заплатили, продукты заказали. Потом тачку вызвали, друг-друга за ручку взяли и поковыляли в ресторан, — говорит мама дочкам.

Но девочки в ответ лишь смеются.

— Нам такие не нужны, — коротко говорит Аня.

• Все записи
• Записи Петра-Андрея-Павла
• Поиск

Счастье: особая миссия для особенной мамы

Почти 10 лет я жила в состоянии утерянного, ускользающего смысла жизни и со стойким, протестным ощущением, что в Небесной Канцелярии произошёл некий сбой, и что я точно не потяну воспитание тройняшек с ДЦП. Хотя тянула вместе с мужем, да ещё как! Прикладывая просто нечеловеческие, титанические усилия, мы свято верили, что поставим детей на ноги.
Показать полностью…

Не поставили. Сыновьям скоро 14, и они - колясочники. При этом я отдаю себе отчёт в том, что ещё неизвестно, в каком бы они были сейчас состоянии, если не было бы того конгломерата процедур, методик и воздействий, который они выдержали.

Не выдержал муж. После длительного пребывания в больнице он умер. Сыновьям было почти 10 лет, и они привыкали к его отсутствию дома постепенно. Но они знали, что он у них есть! И вдруг его не стало. Мир пошатнулся. Что было делать мне? С прежним остервенением тянуть эту лямку безысходности, продолжая жить из состояния ежедневного подвига и надрыва (только теперь двойного, взвалив на себя и мамские, и папские дела-обязанности) или как-то иначе (но как?).

И тогда, глядя на испуганные лица сыновей и ощущая их скукоженные от страха и растерянности души, я поняла, прочувствовала, что больше всего на свете я хочу, чтобы они были . счастливыми. Вот так просто: счастливыми и всё. И сделать для этого нужно самую малость - самой стать счастливой! Ну или хотя бы попробовать.

Сначала это было игрой с моей стороны, таким бесталанным лицедейством. А потом я вошла во вкус и сама поверила, что это реально: быть, чувствовать себя счастливой, несмотря ни на что. Быть живой, любить своих детей, ощущать их ответную любовь, жадно подмечать все их схожести и разности, этапы взросления, фамильные черты; строить свою жизнь (заброшенную на целое 10-летие), понемногу давая им всё больше свободы и личного пространства; позволить себе свои интересы и увлечения, при этом всё время держа их в фокусе внимания и объятьях любящих рук; уважать их индивидуальность, каждый раз поражаясь, какие же они всё-таки разные.

Даже смысл жизни стал возвращаться. И с миссией, и предназначением, о которых столько сейчас говорят и пишут, у меня возникло взаимопонимание) Хотя поиску новых смыслов всегда есть место в моей жизни.

Прошло 4 года. И знаете, я смотрю на своих мальчишек и понимаю, что у меня получилось. Столько в них позитива, светлой энергии, что это не может не привлекать к ним хороших людей. Да, как и все подростки, они бывают и вредными, и несносными, и капризничают, и сердятся. Но они не озлобились на судьбу за все её превратности, не сломались, не очерствели душой. В них так много интереса к жизни, молодого задора и, возможно, такого наивного ожидания чуда!

Наверное, поэтому и происходят в нашей жизни чудесные события, встречаются удивительные люди, случаются незабываемые путешествия. И так уже хочется стряхнуть с себя этот осенне-зимний наш груз операций-реабилитаций-переживаний и слёз, по-весеннему ожить, встрепенуться и открыть уже свои пылкие сердца чему-то новому и несомненно прекрасному!

Когда Екатерина с тремя мальчиками на колясках появляется где-нибудь— в театре ли, в кино ли, в клинике ли — почти всегда ловит любопытные взгляды, часто сочувствующие: сразу трое — как же она справляется?!

Екатерина рассказала, что ей помогает справляться. Рецепт простой — нужно начать жить и полюбить себя, а не отдавать на заклание свою жизнь ради больных детей. Потому что внутреннее состояние мамы очень тонко чувствуют сами дети. Хорошо маме — хорошо ребенку.

Екатерина десять лет не могла смириться с диагнозом детей. Фото: Алена МАРТЫНОВА

— Десять лет я не могла принять диагноз своих детей, — вздыхает Екатерина. — Мне все казалось, что я какую-то чужую жизнь живу, это не для меня, я не для этого рождена. И вообще с этим не справляюсь. Все, что ни делаю, не дает каких-то значимых изменений в здоровье детей. Все казалось, будто придет добрый дядя доктор и вылечит нас. И мои мальчики пойдут. Десять лет… Это была бесконечная гонка за призрачным, всё время ускользающим счастьем родителя — увидеть здоровых детей. Поставить мальчишек на ноги стало смыслом жизни. Тогда нам с мужем казалось, что чем больше вложим усилий, чем больше загрузим детей — что-нибудь обязательно сработает. А с другой стороны, если бы я тогда знала, что мои дети ни в пять, ни в десять, ни в 14 лет не встанут на ноги и не пойдут, наверное, у меня силы закончились бы еще тогда.И в этой постоянной гонке некогда было оглянуться и почувствовать, что это, вообще-то, жизнь. И все, что мы делаем, — не для того, чтобы когда-то вдруг зажить хорошо.

По дому Паша и Андрей ходят при помощи тростей-крабов. Фото: Алена МАРТЫНОВА

Конечно, смерть мужа была большим ударом, но именно это стало толчком, чтобы Екатерина пересмотрела свои взгляды на жизнь.

Мама научилась жить сейчас, а не ждать, когда придет добрый доктор и поставит ее детей на ноги. Фото: Алена МАРТЫНОВА

— Я гораздо больше времени стала посвящать себе. Смерть Бори показала, насколько хрупка человеческая жизнь. Насколько подорвано здоровье родителей таких детей — у меня тогда были большие проблемы со здоровьем, связанные со спиной и нервной системой, — вспоминает она. — Вдобавок ко всему многолетняя усталость, недосып… Я поняла, что это опасное состояние и опасное отношение к себе. И тогда задалась целью оттолкнуться от этого дна и всплыть.

После смерти мужа Екатерина осознала, как хрупка человеческая жизнь. Фото: Алена МАРТЫНОВА

Сейчас Екатерина львиную долю времени, конечно же, посвящает детям, но про себя не забывает. В свободное время она занимается йогой, старается много ходить пешком. Стала больше читать. Наконец-то, снова начала играть на фортепиано, спустя многие годы (у Катерины музыкальное образование, она отучилась в консерватории).

Петя — самый чувствительный из братьев и бурно реагирует на прикосновения. Фото: Алена МАРТЫНОВА

— Вспомнила, как любила посещать всякие тренинги — и что этого просит моя душа. Тренинги помогли мне выйти из того кризиса с наименьшими потерями. А тренинги самые разные: и как пережить сложные времена, и про мотивацию, и на педагогическую тему.Я еще активно астрологией увлеклась. И это многое о себе и сыновьях помогло мне понять и принять. Из новых увлечений — наука Васту: как гармонично организовать пространство, в котором живешь. Это меня очень вдохновляет!

Паша очень любит, когда мама играет на фортепиано. Тортики он тоже любит. Фото: Алена МАРТЫНОВА

Со временем кмаме тройняшек на колясках пришло понимание: хочешь вырастить ребенка счастливым — будь сама счастливой.

— Я стараюсь. Хотя, у меня настроения бывают разные — я часто грущу, впадаю в уныние, — признается она. — Сначала разрешаю себе в этом побарахтаться. А потом будто просыпаюсь и вспоминаю, что я не такая. Я люблю бурную деятельность, что-то организовывать — и сажусь придумывать досуг нам с мальчишками на ближайшее воскресенье.

Андрей завел свой канал на YouTube — хочет стать блогером. Фото: Алена МАРТЫНОВА

Сейчас мальчикам 14 лет. Несмотря на то, что родились в одно время, братья не похожи друг на друга внешне. Это очень деятельные и открытые ребята.

Андрей с детства тяготеет к электронике и технике, а в этом году создал свой YouTube-канал, где комментирует компьютерные игры и рассказывает о своей жизни — все время на каникулах посвятил этому. Сейчас у них с Пашей очень много занятий в школе, с репетитором, тренировок с инструктором адаптивной физкультуры — и на блог уже не остается времени.

Тренажеры для детей с ДЦП — очень дорогие, а результат почти нулевой. Но семья не отчаивается. Фото: Алена МАРТЫНОВА

Паша любит читать и уже изучил жизнь всех президентов и царей. Фото: Алена МАРТЫНОВА

Петя не может ничего держать в руках — его кормят с ложечки. Фото: Алена МАРТЫНОВА

Семья живет в просторной и удобной квартире, которая приспособлена для детей с диагнозом ДЦП. Ее спроектировал папа мальчиков, а его друзья и партнеры по бизнесу воплотили проект в жизнь уже после смерти Бориса. Заботиться о детях маме помогают нанятые помощники, которые стали уже практически родными людьми, целой командой. Сейчас семья живет за счет благотворительных пожертвований, которые поступают от разных людей, в том числе от коллег мужа. В областной администрации по просьбе Екатерины выделили автомобиль с подъемником — и проблема поездок детей на занятия решилась. Помощью благотворительных фондов она не пользуется принципиально, потому что другим семьям она нужнее.

Управляться с детьми Катерине помогают нанятые помощники. Фото: Алена МАРТЫНОВА

Невольно Катерина чувствует, что их финансовое благополучие вызывает у других матерей зависть.

— К сожалению, я чувствую, что зависть имеет месть быть. Земля слухами полнится. Это очень сложная тема, — делится она. —Многие семьи с ребятишками на инвалидности испытывают финансовые трудности. Эти проблемы и горести, которые люди переносят, не самым лучшим образом сказываются на восприятии мира и отношении к другим. Поэтому я стала немножко дистанцироваться от сообществ, где есть концентрация горя, обиженности на судьбу, претензии ко всему миру и к тем, кто счастливее и благополуч нее . Эта атмосфера токсична. Держусь от нее в стороне. Я больше прислушиваюсь к себе, ловлю желания детей. Раньше была более зависима от мнения социума. Сейчас стала мудрее, взрослее.

Хочешь вырастить ребенка счастливым — будь счастлива сама. Фото: Алена МАРТЫНОВА

Свою личную жизнь Екатерина не привыкла афишировать. Тем не менее, любимый мужчина у нее есть — гармония в личной жизни солнечным светом озаряет жизнь ее и мальчиков. Работа её мужчины связана с реабилитацией. Но он не врач.

— Для меня было крайне важно, чтобы мужчина, который появится в моей жизни, знал, понимал и принимал как особенности моих сыновей, так и ограничения, которые эти особенности накладывают на мою жизнь и её уклад. Без такого принятия отношения бы просто не сложились. И видимо столь чёткий запрос, отправленный во Вселенную, сработал. Это человек, знавший мою ситуацию изнутри и воспринявшей меня и моих детей, наши стремления и цели как данность и как то, чему можно стать поддержкой, опорой и вдохновением. Это человек, для которого помогать ближним и любить — так же естественно, как дышать. Думаю, что это самым прекрасным образом действует на детей — когда мама совершенно спокойная, умиротворенная и счастливая. Это дает мне уверенность и защищенность, подпитку и гармонию. Он в жизни мальчиков активно присутствует, но вторым папой не станет — об этом даже речь не идет. Папа у нас один. Что касается личной жизни — это отдельная тема для мам, которые в одиночку воспитывают особенных детей и считают: кому уж они такие сдались? На самом деле, это не так. Но все у нас в голове . Нужно провести большую работу — полюбить себя, поверить в себя. Мне искренне хочется вселить мамам какую-то надежду на счастье. Когда личная жизнь налаживается, какая-то особая, теплая атмосфера в семью привносится — мягко, незаметно, но полезно влияет на детей.Хочешь вырастить ребенка счастливым — будь счастлива сама.

Год назад умер муж Инны, а перед этим — мама. Сегодня она живёт в мире, где нет точки опоры, но есть единственная цель — в прямом смысле поставить детей на ноги. Чтобы стопы Даника ровно касались земли, а Артем научился сидеть и держать ложку.

В день, когда мы встречаемся с Инной, Брест заливает холодным дождем. К кафе она подъезжает на машине. Сначала выходит сама, а после высаживает трех пятилетних мужчин. Двух маминых рук на всех не хватает…

— Работаю я кондитером, — рассказывает о себе Инна после паузы — никак не решалась начать разговор. — Смена длится 12 часов, с 7 до 19, график — два через два. Вышла после декрета сразу же. Когда я на работе, дети в садике. После их забирает либо двоюродная сестра, либо родной брат.

Я могу, конечно, не работать, но финансово не вытяну. Нам нужны деньги на реабилитацию. Пока есть люди, которые мне помогают, я стараюсь зарабатывать. Конечно, если придет время, когда некому будет завести детей в сад, придется придумывать что-то другое.

Егор посещает обычную группу: ему со здоровьем повезло чуть больше, Артем и Даник — специализированную. Внешне у Егора нет даже намека на болезнь: он шустро скачет по диванам и первым просится в игровую комнату. Даник пытается успевать за братом, но получается у него не совсем: стопы мальчика не до конца касаются земли. Артем пока что не умеет даже сидеть: он полулежит у мамы на коленях и все время ускользает из рук. Держать его приходится крепко.

С будущим мужем Дмитрием Инну познакомила подруга. Когда у них было второе свидание, Инне позвонили и сказали, что умер ее папа. Дмитрий в тот момент очень поддержал. Так завязалась крепкая дружба, которая позже переросла в любовь.

— Спустя два года мы поженились, захотели детей. Были проблемы со здоровьем, потому пришлось делать ЭКО. Но и при ЭКО у нас были свои нюансы. Когда стало известно, что прижились три эмбриона, мы хотели оставить один. Но не смогли по медицинским показаниям. Мучил сильный токсикоз… До родов я только две недели провела дома, все остальное время находилась в больнице. Перед родами вместе с мальчиками весила 39 килограммов. 7 месяцев ничего не ела. Меня только капали и капали.

— Мальчики родились на два месяца раньше — в 30 недель. Родились крохотными: 1100, 1200, 1300 граммов. Когда их увидела в первый раз, они показались мне такими разными: один блондин, второй русый, третий смуглый. Меня не пугало, что их трое, я знала, что не одна. Тогда были еще мама и муж, два главных человека в моей жизни, в которых я была уверена на сто процентов. Они были для меня всем.

Ровесники Артема, Дани и Егора успели вырасти из своих первых распашонок, пока мальчики лежали в роддоме и добирали необходимый для выписки вес. К тому же Даник с первых дней не мог дышать самостоятельно: кровило легкое. Врачи твердили, что малыш жить не будет. Спустя время у него, а также у Артема обнаружили еще и проблемы со зрением.

Как Инна пережила эту ночь?

— После 7 месяцев Артем начал постоянно плакать. Кричал, смотрел в одну точку, срыгивал. Нам лечили желудок, говорили, что не подходит смесь. В итоге обнаружили, что произошло кровоизлияние в головной мозг.

Так самый крепкий из тройни Артем разучился делать практически все. Даник, которому обещали, что он все догонит, тоже не успевал. Лишь у Егора все шло по расписанию: первые самостоятельные шаги он сделал в годик.

— В год и 1 месяц Артему поставили диагноз — ДЦП двойная гемиплегия 4-й степени тяжести. Через пять месяцев Данику присвоили такой же диагноз, только степенью ниже. В тот момент мы жили вместе в моей мамой, которая нам очень помогала. Хотя сама тяжело болела: у нее был лейкоз. В 2014 году ее не стало.

— Как вы это пережили и не сошли с ума?

Артем очень тяжело перенес смерть папы, у него произошло все на глазах, поэтому мы теперь то боимся скорых, то сидим у окошка и ждем, когда она привезет назад нашего папу. Да, он не развит физически. И да, я не могу уделить ему столько времени для реабилитации, как нужно. Как это ни страшно говорить, мне приходится реабилитировать, спасать детей по очереди.

Даник сильнее, мне хочется, чтобы он хорошо пошел. И потом, после него, я возьмусь за Артема. Помогать мне особо некому. Свекровь на пенсии, но она тоже работает. Начальница очень хороший человек, всегда входит в положение, дает отпуск за свой счет. И просто в отпуск позволяет идти, когда нам нужно ехать на реабилитацию.

В августе Инна с Даником будут на реабилитации в Варшаве. Там они проведут три недели. Деньги для этого удалось собрать благодаря неравнодушию окружающих и тем средствам, которые Инна смогла отложить с заработка.

— Артем и Егор останутся со свекровью и братом. Даник пройдет сильный курс ЛФК, растяжек, терапии рук. Сейчас он ходит на цыпочках. Поэтому ему выведут стопу в правильное положение, в котором ее загипсуют. Спустя две недели гипс снимут, но нужна еще неделя интенсивной реабилитации, чтобы закрепить результат. Также ему будут растягивать мышцы.

Мы уже добились огромных результатов. Понятно, что все ждут больших прорывов. Но для меня достижение и чудо — это момент, когда Даник смог сесть на попу. Раньше он сидел на коленках, а это портит тазобедренные суставы. Мы вернулись после реабилитации — и я вижу, что он сам может раздеться, подать руку, взять и развернуть конфету, передать ее. Но все эти результаты стоят больших денег. Например, двухнедельный курс — 3 тысячи долларов. И еще сверх этого — проживание.

Насчет Артема мне говорят в открытую, что в Беларуси нам не помогут. Хотя мнение наших врачей расходится с мнением польских.

— Инна, вам тяжело было принять, что у ваших детей, которых вы так сильно хотели и ждали, настолько сложный диагноз?

— Знаете, я и сейчас толком не осознаю, что, кроме меня, они никому не нужны. Из-за этого обидно. Обидно за нашу медицину, которая ничего не может сделать. Обидно за то, что если у тебя нет денег, то ты ничем не можешь помочь ребенку. Люди, у которых есть средства, способны хотя бы минимально его реабилитировать, чтобы он мог себя обслуживать, быть самостоятельным, сидеть, держать в руке ложку, чтобы ему было по жизни легче. Но нет денег — и всё. Как бы я ни любила детей, что бы я ни делала, я не могу перепрыгнуть через свои возможности.

А им, как и любым детям, хочется всего. Везде бывать, все видеть. Я одна не в силах дать им это. У меня нет такого человека, который помогал бы постоянно хотя бы тем, чтоб вывести или завести их. Даже в то же кафе, игровую комнату. У нас же — дом-сад, сад-дом.

Через полчаса разговора терпение мальчишек заканчивается — из игровой комнаты они просятся к маме. Мы дружно одеваемся и снова выбегаем в дождь. Рук у Инны по-прежнему две, а детей — трое, потому Артема берем на себя. Он сильно прижимается к практически незнакомому человеку, и чувствуется, сколько тепла живет в этом пятилетнем малыше.

— Было классно, — пока идем к машине, говорит Артем.

— А что тебе больше всего понравилось?

— Картошка фри. И что вы приехали.

Вы можете помочь, перечислив средства для лечения ребят на официальные счета:

IBAN: BY12 AKBB 3134 0000 0936 0102 0159

УНП банка 200246676
Счет банка BY 62 AKBB 3819 3821 2463 0100 0000

Благотворительный счет в белорусских рублях на имя Хинич Инны Михайловны

На лечение Даниила Хинича

IBAN: BY57 AKBB 3134 0000 0935 7102 0159

Благотворительный счет в белорусских рублях на имя Хинич Инны Михайловны

На лечение Артема Хинича

Если вы заметили ошибку в тексте новости, пожалуйста, выделите её и нажмите Ctrl+Enter