Ребенок с дцп как определить в школу

Основной контингент этой категории — дети, страдающие церебральным параличом (ДЦП). ДЦП — заболевание незрелого мозга, которое возникает под влиянием различных вредных факторов, действующих в период внутриутробного развития, в момент родов и на первом году жизни ребенка. При этом в первую очередь поражаются двигательные зоны головного мозга, а также происходит задержка и нарушение его созревания в целом. Поэтому у детей, страдающих ДЦП, встречаются самые разнообразные нарушения: двигательные, интеллектуальные, речевые, расстройства других высших корковых функций.

Нарушения опорно-двигательного аппарата у детей могут быть обусловлены и рядом других заболеваний. Это последствия полиомиелита в восстановительном и резидуальном периодах, различные врожденные и приобретенные деформации опорно-двигательного аппарата, артрогрипоз (врожденные множественные искривления конечностей с ограничением или отсутствием движений в суставах), ахондроплазия или хондродистрофня (врожденное отставание в росте костей конечностей при нормальном росте туловища, шеи и головы), миопатия (наследственное заболевание, связанное с нарушением обмена веществ в мышечной ткани; характеризуется мышечной слабостью и атрофией мышц).

Практика обучения этих детей в массовой школе показала, что особенности психического и физического развития не позволяют им полноценно овладевать программой массовой общеобразовательной школы.

Несмотря на различную этиологию нарушений опорно-двигательного аппарата, в плане коррекционно-воспитателыюй работы и обучения эти дети могут рассматриваться как единая группа. А так как в этой категории большинство составляют дети с ДЦП, то, говоря ниже об особенностях развития, обучении и воспитания детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата, мы будем в основном иметь в виду именно детей с ДЦП.

У детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата нарушен весь ход моторного развития, что, естественно, оказывает неблагоприятное влияние на формирование нервно-психических пункций. Это связано с тем, что движение является одним из основных проявлений жизнедеятельности организма и все его важнейшие функции — дыхание, кровообращение, глотание, перемещение тела в пространстве, звукопроизносительная сторона речи — реализуются в конечном счете движением — сокращением мышечного аппарата.

Особое значение в нервно-психическом развитии имеют произвольные движения, направленные на достижение определенной цели. Им принадлежит ведущая роль в формировании и организации всего поведения человека в самом широком смысле.

Формирование двигательной функциональной системы имеет важное значение в организации интегративной деятельности мозга, т. е. во взаимосвязи различных функциональных систем, являющихся основой нервно-психической деятельности человека.

Поражение двигательных зон и проводящих путей незрелого мозга замедляет и изменяет последовательность этапов его созревания. В связи с этим происходит нарушение процесса формирования всей двигательной функциональной системы и высшие двигательные центры перестают оказывать тормозящее влияние па примитивные врожденные рефлекторные двигательные реакции.

Разнообразные двигательные нарушения у этих детей обусловлены действием ряда факторов, непосредственно связанных со спецификой заболевания. Назовем некоторые из них:

o ограничение или невозможность произвольных движений, что обычно сочетается со снижением мышечной силы: ребенок затрудняется или не может поднять руки вверх, вытянуть вперед, в стороны, согнуть или разогнуть ногу;

o нарушения мышечного тонуса. Мышечный тонус условно называют ответом мышц на самоощущение. Для любого двигательного акта необходим нормальный мышечный тонус. При ДЦП часто наблюдается повышение мышечного тонуса (спастичность), определяющее особую позу детей: йоги согнуты в коленных суставах, опора на пальцы, руки прижаты к туловищу, согнуты в локтевых суставах, пальцы сжаты в кулаки;

o появление насильственных движений (гиперкинезов), что резко затрудняет выполнение любых произвольных движений, а порой делает их невозможными;

o нарушения равновесия и координации движений, проявляющиеся в неустойчивости при сидении, стоянии и ходьбе;

o нарушения ощущения движений тела или его частей (кинестезии). Ощущение движений осуществляется с помощью специальных чувствительных клеток (проприорецепторов), расположенных в мышцах, сухожилиях, связках, суставах и передающих в центральную нервную систему информацию о положении туловища и конечностей в пространстве, степени сокращения мышц.

Основные направления коррекционной работы по формированию двигательных функций предполагают комплексное, системное воздействие, включающее медикаментозное, физиотерапевтическое, ортопедическое лечение, различные массажи, лечебную физкультуру, непосредственно связанную с проведением уроков физической культуры, труда, с развитием и коррекцией движений во все режимные моменты.

Медикаментозное лечение направлено на нормализацию мышечного тонуса, уменьшение насильственных движений (гиперкинезов), усиление активности компенсаторных процессов в нервной системе. Оно должно быть строго индивидуальным в зависимости от структуры дефекта, особенностей, психической деятельности и соматического состояния ребенка.

Физиотерапевтические процедуры направлены на уменьшение спастичности, улучшение кровообращения в мышцах.

Мероприятия ортопедического характера включают, прежде всего, соблюдение ортопедического режима, разработанного для каждого ученика индивидуально, использование различных ортопедических приспособлений для ходьбы, коррекции положения рук и пальцев, стабилизации головы и т.д.

Меняющийся непостоянный характер нарушений мышечного тонуса в речевой мускулатуре, большая его зависимость от внешних влияний, эмоционального состояния ребенка, положения его тела и головы в пространстве обусловливают особенности звукопроизношения у этих детей. Отсутствие стабильности артикуляционных нарушений приводит к непостоянству нарушений фонетической стороны речи. Если в спокойном состоянии в речевой мускулатуре отмечается дистония (переменный характер мышечного тонуса), то при попытке к речи наблюдается резкое повышение мышечного тонуса в артикуляционной мускулатуре. У этих детей всегда наблюдаются своеобразные затруднения при устном ответе. Ребенок лучше высказывается в сопряженной речи, а также в тех случаях, когда вопрос адресуется не лично ему, а всему классу, т.е. у этих детей в первую очередь страдает коммуникативная сторона речи.

Проявление гиперкинезов в речевой мускулатуре грубо искажает речь, порой делает ее малопонятной, а иногда и невозможной. Кроме того, у детей могут отмечаться гиперкинезы в мышцах диафрагмы, межреберных мышцах, что, в свою очередь, грубо нарушает дыхание, плавность речи, а в тяжелых случаях приводит к появлению насильственных выкриков или стонов.

Наиболее распространенной формой речевых нарушений является псевдобульбарная дизартрия (нарушение звукопроизношения, обусловленное органической недостаточностью иннервации речевого аппарата, чаще всего вследствие псевдобульбарного паралича), которая характеризуется нарушением мышечного тонуса. Для этого речевого нарушения характерна ограниченная и подвижность артикуляционных мышц; особенно страдают наиболее тонкие изолированные движения, повышено слюноотделение, нарушено дыхание, голосообразование.

Логопедическая работа при всех формах речевых нарушений строится на основе учета данных патогенетического анализа структуры речевого дефекта. При этом необходимо выделение ведущего дефекта, вторичных нарушений и компенсаторно-приспособительных реакций ребенка. Работа всегда нацелена на развитие всех сторон речевой деятельности ребенка.

При осложненных формах дизартрии работа логопеда предполагает обогащение слухового опыта ребенка, развитие его слухового внимания, навыков локализации звука в пространстве, слуховой памяти, фонематического слуха, семантической стороны речи. Работа строится с опорой главным образом на зрительное восприятие.

При проведении логопедических занятий важно стремиться к предупреждению и преодолению различных одновременно проявляющихся, движений (синкинезий) в скелетной мускулатуре и особенно в пальцах рук, а также в мимической мускулатуре.

Работа над артикуляционной моторикой проводится в тесном единстве с занятиями по лечебной физкультуре на фоне строго индивидуализированной медикаментозной терапии.

В систему логопедических мероприятий входит не только развитие артикуляционной моторики и звукопроизносительной стороны речи, но также и формирование ее лексико-грамматической стороны, создание условий, необходимых для овладения ребенком письменной речью.

Поражение черепно-мозговых нервов, имеющих непосредственное отношение к иннервации артикуляционного аппарата, наиболее часто сочетается с нарушением функции глазодвигательных нервов. Это проявляется в косоглазии, нарушении фиксации и прослеживания предметов. Особенно характерны для этих детей нарушения зрительно-моторной координации, которые проявляются в том, что ребенок не может фиксировать взор и плавно прослеживать движение своих рук. Эти нарушения затрудняют проведение логопедических занятий, так как ребенок с трудом фиксирует взор на органах артикуляционного аппарата, не может плавно следить взором за строкой, испытывает трудности в письме, чтении, при составлении рассказа по серии сюжетных картинок.

Многие авторы отмечают, что нарушения счета выявляются у большинства детей с детским церебральным параличом. В процессе обучения детей счету необходимо постоянно включать в занятия упражнения с опорой на зрительный или зрительно-осязательный анализатор. Каждый ребенок должен иметь у себя на столе набор счетных палочек и счеты. При заданиях, требующих от ребенка пересчета, используют наглядные предметы — через манипуляции с ними ребенок легче осваивает математические действия.

Первый этап обучения счету должен обязательно содержать наглядный материал, только после этого можно переходить к отвлеченному счету. При обучении счету школьников с последующими числами нужно придерживаться некоторых правил: вначале находят равенство, затем происходит обучение порядковому счету, в заключении происходит разбор числа по составу и соотношение числа и цифры. Чтобы научить детей правильно соотносить цифры и числа, можно использовать такой прием, при котором педагог показывает детям цифру или пишет ее на доске, а дети откладывают правильное количество предметов. Так же используется этот прием в порядке наоборот: педагог показывает какое-то количество предметов, а дети поднимают соответствующую им цифру.

Э. С. Калижнюк предлагает проводить занятия по изучению состава числа в определенном порядке:

♦ педагог показывает детям определенную цифру и затем на наборном полотне выставляет такое количество предметов, которое соответствует показанной цифре;

♦ дети самостоятельно подбирают варианты, которые подходят к этому числу;

♦ педагог специально ставит на наборное полотно меньшее количество предметов, чем нужно; дети должны правильно дополнить его, чтобы получилось правильное число.

В дальнейшем происходит обучение в цифровой форме: детям показывают какие-то цифры, которые педагог держит в руке, и спрашивают, какую из этих цифр нужно переложить в другую руку, чтобы вместе получилось нужное число. Потом дети должны выполнить это задание самостоятельно.

Когда дети учатся писать цифры, эффективным приемом считаются задания, при которых даются трафареты изучаемых цифр, и дети их закрашивают и обводят. Чтобы дети не переворачивали трафареты, необходимо после цифр ставить точку. Дополнительно нужно учить детей вести цифровой ряд слева направо.

При усвоении детьми лексической стороны родного языка выявляются некоторые трудности. Многие дети не знают значений тех или иных слов или заменяют значение одного слова на другое, которое может совпадать с ним по значению. Дети не понимают значений многозначных слов. Из-за недостаточности социальных контактов представления о предметах и явлениях окружающей среды у детей с ДЦП неполные, а иногда и неправильные. Для развития словаря необходимо проводить коррекционную работу по совершенствованию восприятия и каких-то представлений с их словесным обозначением и объяснением.

Используются игры и упражнения по описанию предметов и действий, загадыванию и отгадыванию загадок.

Усвоение грамматических форм и категорий языка проходит слабо и с нарушениями. Дети с детским церебральным параличом затрудняются при употреблении каких-либо грамматических форм и нередко нарушают всю структуру предложения. Это выражается в том, что дети могут пропускать второстепенные члены предложения, предлоги или нарушать порядок слов в предложениях.

Для того чтобы успешно корректировать и формировать грамматические навыки и умения, необходимо подходить к работе комплексно, т. е. учитывать и речевое, и интеллектуальное развитие детей с детским церебральным параличом.

При ДЦП могут отмечаться нарушения письменной речи — дисграфии и дислексии. Они возникают из-за недостаточных зрительных впечатлений и несформированности оптико-пространственного гнозиса. Дети с трудом узнают, запоминают буквы и цифры.

При письме дети пропускают буквы и слоги, смешивают и заменяют согласные.

Часто у детей с ДЦП встречается так называемое зеркальное письмо, или оптико-пространственная дисграфия. Это нарушение обычно наблюдается при поражении правых конечностей.

При ранней диагностике, которая может проходить уже в дошкольном возрасте на занятиях по рисованию, можно значительно снизить эти проявления у детей в школьном возрасте.

Занятия по этому направлению следует проводить в такой последовательности (по Э. С. Калижнюк): на листе бумаги для рисования в левом углу нужно поставить какой-нибудь значок, у детей вырабатываются движения слева направо. Для этого сначала дети тренируют руку не на листе бумаги, а проводят воображаемую линию рукой в воздухе или ведут мокрым пальцем по доске слева направо. Также можно использовать такой прием, при котором изображения рисуют красками и карандашами, необходимо все время делать опору на правую руку. При неправильном написании или рисовании необходимо производить сравнение с правильным изображением и проводить сознательный разбор.

Этапом, претворяющим обучение грамоте, может стать конструирование асимметричных букв из палочек и обведение букв с помощью карандаша. Если ребенок левша, коррекционную работу следует начинать как можно раньше. Она должна быть направлена на развитие кинестетических ощущений путем длительных тренировок. Сначала дети рисуют на листе бумаги различные волны и дорожки.

Все эти направления коррекционно-педагогической работы способствуют успешному преодолению имеющихся нарушений.

При организации лечебно-педагогических мероприятий необходимо участие не только педагогов, но и психолога. У детей с ДЦП снижается желание к любому виду деятельности. При этом они нередко теряют интерес к учебе или игре, становятся безынициативными и неуверенными в себе. Поэтому важным и необходимым моментом при коррекционной работе является формирование у таких детей желания к деятельности и развитие при этом познавательных интересов. На занятиях необходимо добиваться того, чтобы ребенок получал от заданий и упражнений удовольствие и удовлетворение. Родителям и педагогам нужно чаще поощрять ребенка и таким образом развивать у него уверенность в своих силах. Необходимо также по мере возможности привлекать ребенка к выполнению каких-то несложных поручений и участию в общественно полезном труде вместе с другими детьми.

Из-за повышенной физической и интеллектуальной утомляемости детям с нарушениями опорно-двигательного аппарата обязательно нужно соблюдать режим дня, который предусматривает смену отдыха и трудовой и учебной деятельности.

Сегодня существует множество вариантов для обучения детей с разными формами ДЦП. Первый из них — самая обычная школа. Если его состояние позволяет, а школа готова помочь ему, то это вполне возможно. Другой вариант — надомное обучение. Тут основная нагрузка ложится на родителей. Третий вариант – школы-интернаты, которые предлагают круглосуточный уход за ребенком. Там он может проводить 5-6 дней в неделю или даже все 7, если необходимо. Это не только обучение, но и медицинская помощь, массажи. В любом случае нужно учитывать возможности и потребности самого ребенка. Так его жизнь будет полноценной настолько, насколько это возможно.

Особенности диагноза ДЦП

Диагноз ДЦП чаще всего могут поставить еще во время беременности. Различается несколько форм ДЦП по тяжести заболевания. В любом случае это
больной ребенок, который ограничен физически и часто имеет умственные отклонения, ведь детский церебральный паралич поражает лобные доли мозга. Часто причиной становится неправильный образ жизни матери в период беременности, но это не единственная причина. ДЦП также может быть следствием тяжелых родовых травм или болезней, которые малыш перенес до первого года жизни. К ним относится, например, полиомиелит.

Поражены зоны мозга, которые отвечают за движение, его активность. У таких детей наблюдаются серьезные нарушения:

опорно-двигательного аппарата;
интеллектуальные;
проблемы речи;
другие проблемы, связанные с высшей нервной деятельностью.

ДЦП у детей может быть последствием полиомиелита, хондродистрофии (заболевание, при котором рост конечностей затруднен), миопатии (неправильно развиваются мышцы). Все это ведет к необратимым изменениям функций конечностей, внутренних органов и нервной проводимости, иногда сопровождается регулярными болями.

Их очень много, и тут все зависит от тяжести заболевания у детей и возможностей лечения. Часто с помощью массажа и терапии удается исправить некоторые проблемы. Самые частые ограничения физической активности:

ограничения
произвольных движений;
проблемы с мышечным тонусом;
нарушения координации движений, равновесия;
отсутствие ощущения конечности, части тела.

Каждое из физических ограничений может быть выражено в большей или меньшей степени. Такие особенности ребенка не всегда позволяют ему учиться в школе и даже выходить на прогулку без помощи трости или кресла-каталки. В особо тяжелых случаях это лежачие пациенты, которым нужен круглосуточный уход. Здесь уже речь идет не про обучение, а про обеспечение приемлемого уровня жизни и обезболивание.

Нарушение умственной деятельности встречается очень часто у детей, страдающих ДЦП. В большинстве случаев оно минимально, но бывают тяжелые нарушения. Особенно это характерно для детей, которые пережили родовую травму. У них умственная деятельность может быть сведена к минимуму. Для них, конечно, нет возможностей обучения, в лучшем случае за несколько лет удается привить элементарные бытовые навыки.

Чаще
всего нарушения характеризуются быстрой утомляемостью и нарушением концентрации. Целенаправленная деятельность может быстро начать раздражать ребенка. В этом случае необходим индивидуальный подход к обучению, который учитывает эти индивидуальные особенности. В результате такого беспокойства дети начинают много двигаться, совершать непроизвольные судорожные движения. Это очень мешает им и может доставлять дискомфорт.

Очень тяжело организовать произвольную деятельность такого ученика. Дети с диагнозом ДЦП часто бывают ранимые, и замечания, даже вежливые, могут надолго их обидеть, приведут к слезам и отказу от деятельности. Еще отмечаются серьезные адаптационные проблемы. Ребенка тяжело оторвать от матери даже на короткое время вроде 2-3 часов.

Еще 20 лет назад таких детей не всегда соглашались обучать, для них было очень мало интернатов. Проблема данного заболевания и адаптации детей в обществе полностью ложилась на родителей, которые часто не обладали специальными знаниями, не понимали до конца суть диагноза. Из-за этого жизнь ребенка была плачевной. Нет возможности учиться, общаться, развиваться – это только усугубляло состояние. Отношение общества к проблеме было негативным: малышей жалели, пока они маленькие, но подростков и взрослых с ДЦП просто не принимали в учебные заведения, на работу. Они оставались невостребованными.

В последнее
время к проблеме социальной адаптации детей с инвалидностью относятся иначе. Конечно, в любое время, оставленный без любых возможностей к развитию, такой малыш резко деградирует. Даже если у него сохранена интеллектуальная функция, он теряет многие возможности, теряет свою личность. Детям обязательно нужно давать возможности для обучения, общения, игр, нормальных детских занятий. Конечно, настолько, насколько это возможно.

К сожалению, среди причин детской инвалидности церебральный паралич занимает одну из лидирующих позиций. С рождения дети нуждаются в постоянной помощи взрослых, присмотре, заботе. Многие из них с трудом могут войти в общество, начать общаться даже на простейшем уровне. Часто тому причиной особая форма поведения таких детей: они раздражительны, плаксивы, бывают агрессивны.

физическая
и интеллектуальная способность к обучению;
разрешение врача на посещение учебного заведения;
минимальная агрессивность ученика;
способность школы принять ребенка-инвалида;
наличие квалифицированных педагогов в области дефектологии.

К сожалению, нечасто бывает так, что все эти факторы соблюдаются и ученик с ДЦП может посещать обычную школу. Чаще всего его направляют на надомное обучение, экстернат. Тут еще очень важно подобрать особую программу и подход к малышу. Обычная ситуация: класс 20-30 человек, один педагог – уделить внимание всем невозможно. А малышу с таким заболеванием нужно постоянное участие и помощь учителя.

Кроме
того, он не всегда может сам передвигаться, подниматься по лестницам, ходить в туалет. С ним должна быть мама или медсестра. Это тоже сильно усложняет посещение обычной школы. Здесь непринятие коллективом выходит на второй план, но оно не менее важно. Вашему малышу, как и любому другому, хочется иметь друзей, нормальные отношения. Из-за проблем и физических проявлений болезни он может быть объектом насмешек и даже травли. Это стоит учитывать родителям, даже если есть возможность обучения в школе и нормальный уровень интеллекта.

Этот вид обучения более предпочтителен. Тут привычная атмосфера, есть возможности для отдыха, перерывов на сон и еду. Такого школа точно предложить не сможет. С другой стороны, должен быть кто-то, кто постоянно находится с ребенком, контролирует занятия. К школьнику будут приходить учителя. Тут он лишен функции общения с другими детьми, что не очень хорошо: у него не будет полноценного социального опыта, как у других детей. У таких малышей хуже развивается речь, а поведение становится еще более нестабильным. Родители и учителя делают ему поблажки, часто потакают желаниям – это негативно сказывается на личностном развитии.

Обучение
– это еще не все, что нужно детям с ДЦП. Вам будет необходим контроль врача, иногда – присутствие медицинской сестры. Массажи и бассейн очень хорошо помогают снять стрессы, боли от мышечного напряжения. Их тоже придется посещать регулярно. А еще это возможность развивать своего малыша по индивидуальной программе.

Конечно, дома малыш или подросток чувствуют себя уютно, они окружены заботой родителей. Если правильно проводить воспитание, то дети могут быть довольно мягкими, понимающими. Чем лучше сохранен интеллект, тем проще воспитать нормальные моральные качества. Главное, взрослым нужно помнить: их ребенок не всегда останется маленьким. Нужно подготовить его к взрослой жизни, насколько это возможно.

Если вы решились на домашнее обучение, то стоит учитывать все особенности данной ситуации. Есть два коротких, но простых правила, которые помогут родителям. Да, обучение дома малыша с ДЦП — это всегда тяжелый труд, постоянное внимание к нему. Но это ваше дитя и ваш выбор.

У каждого свой круг возможностей. Не стоит перегружать детей, желая им добра. От повышенной
нагрузки такой малыш только пострадает, а не станет сильнее, умнее, быстрее. Но и давать меньше тоже не стоит. Он может учиться, и скоро вы поймете его минимум и максимум возможностей. Оставайтесь в этом диапазоне.
Терпение, хороший план занятий и вера в успех — вот то, что может сильно помочь. Никто не говорил, что это легко и просто, но забудьте о неудачах и двигайтесь вперед. Некоторым вещам дети учатся годами, хоть это что-то очень простое. Детишки с ДЦП стараются, но у каждого их них есть четкие границы возможностей.

Эти два правила подходят не только для обучения, но и могут стать концепцией любых занятий для малышей с ДЦП, будь то чтение, спорт, личная гигиена. Ругать их за то, чего они просто не могут, глупо со стороны родителей или учителей.

Действительно хороший выход для детей и их родителей в случае с ДЦП — школа-интернат. Часто в таком интернате дети проводят 5-6 дней в неделю, их забирают
домой на выходные и каникулы. Если у родителей нет такой возможности, ученик может провести часть и этого времени в интернате. Конечно, звучит это все довольно жестоко: больных детей приходится отрывать от дома, отдавать в интернат… Однако не у всех родителей есть возможность и силы заниматься развитием и оказывать уход таким малышам, не все готовы принять их особенности. В этом смысле интернат — хороший выход. Главный его плюс — дети не изолированы от общества.

Здесь есть условия для получения образования, работают педагоги-дефектологи, нянечки и медицинский персонал. Они разделяют детей на группы по возможностям для более эффективного обучения. Занятия проходят в рамках обычной школьной программы. После окончания обучения ребенок получает аттестат, как и обычные дети.

Еще в
интернате обязательно есть возможности для лечения и регулярной терапии. Если нужно обезболивающее, его будут предоставлять. Здесь же делают лечебный массаж, занимаются специальной физкультурой. Занятия подбираются индивидуально для всех детей.

Конечно, чаще всего в интернат попадают дети с тяжелой формой заболевания. Многим из них нельзя давать школьные знания, а необходим лишь правильный уход и терапия. Это спорный вопрос, где лучше: в интернате или дома. Каждая ситуация должна рассматриваться отдельно. С одной стороны, это общение в кругу детей с общим недугом, тут не будет злых насмешек и обид. С другой — малыш оторван от дома, а ведь никакие нянечки не смогут дать столько любви, сколько дает семья.

Главная задача всех учебных заведений, работающих с больными детьми, состоит в том, чтобы привить им самостоятельность. Одного обучения школьным дисциплинам мало – нужно показать деткам, как они могут быть полезны для общества, что могут делать для себя. Многие из них страдают легкой формой ДЦП. Это позволяет им вполне нормально работать, обеспечивать себя и вести нормальную жизнь.

Для некоторых
детей есть возможность продолжить обучение – опять же все зависит от физических возможностей и состояния. Некоторые решают посещать профильные училища для получения профессии, а кто-то даже идет в ВУЗы. Если сохранен интеллект, то такие профессии, как программист, экономист, медицинский работник (медсестра, медбрат), педагог, вполне доступны для них. Есть масса возможностей для работы. Сейчас работа на компьютере становится самой популярной, а ведь ее можно выполнять даже из дома.

Фото: из личного архива

У нас не отличают детей с легким церебральным параличом и с тяжелыми нарушениями. Например, дети, у которых ДЦП в нетяжелой форме, которые могут осваивать все навыки, которые осваивают обычные люди, — бег, прыжки и так далее.

Такой ребенок в большинстве случаев везде в России идет в обычную школу, потому что они своими ногами ходят, бегают, прыгают. Тем не менее в 90% случаев их не берут на физкультуру, и все 40 минут урока они сидят на лавке. Почему? Потому что у всех в голове — у директора, завуча, учителя — стереотип, что раз ребенок плохо бегает, некрасиво бегает, значит, ему бегать нельзя. Он больной, ему нужна специальная группа по физкультуре, пусть он ходит на лечебную физкультуру. Заметьте, если обычный ребенок не умеет, например, лазить по канату — его журят, ругают, могут двойку поставить, но никому и в голову не придет, что он не должен ходить на физкультуру.

Это ужасное представление, что для специальных людей нужны какие-то исключительно специальные вещи. Корни этого мифа тоже понятны и на самом деле не ужасны, а даже правильны: например, если у человека есть ограничения в активности и какие-то проблемные области, то ему должны предложить какие-то технологии, подходы, способы поддержки для того, чтобы человек мог функционировать на максимально высоком уровне. У нас же это все бюрократизировано, из-за чего происходят совершенно идиотские ситуации.

Представьте себе маленький город в области. В нашей системе образования придумано восемь типов образовательных учреждений: отдельно для детей с нарушением зрения, с нарушением слуха, с нарушениями движения, для умственно отсталых, для детей с задержкой физического развития… По закону эти образовательные программы реализуются в специальных коррекционных образовательных учреждениях. Разве в каком-нибудь маленьком районном центре наберется детей на целую школу для детей с нарушениями слуха? Конечно, нет.

Да, многим детям нужна специальная поддержка, может быть, даже в специальных местах, но есть дети, которым нужна просто среда, и эта среда их разовьет гораздо больше, чем коррекционная школа. Вот пример среди моих пациентов: парень, учась в обычной школе, выучил английский и испанский до продвинутого уровня и сейчас учится на факультете международных отношений в Санкт-Петербургском государственном университете, куда, кстати, сам ездит.

В рамках традиционных представлений в нашем обществе ребенок с ДЦП воспринимается как интеллектуально недоразвитый — особенно неговорящий ребенок или ребенок со странными движениями. У меня был пациент, Ваня Бакаидов, у него дискинетический церебральный паралич, и он не может говорить понятно: его понимают только близкие или хорошо знакомые с ним люди, но он действительно очень умный, такой юный гений. Сам делает программы, которые помогают в коммуникации неговорящим людям, сам перемещается по городу на трайке — трехколесном лежачем велосипеде. И вот он пошел в Сбербанк получать карту, а его мама ждала его возле банка с велосипедом.

Когда он туда пришел со своим коммуникатором разговаривать по поводу получения карточки, его спросили: а где ваш опекун? Он говорит: у меня нет опекуна, я дееспособный. Ему говорят: а кто вас сопровождает, с кем мы можем поговорить по поводу вашей карточки? У кого ваш паспорт? И они совершенно не могли взять в толк, что человек со слюнотечением, который весь дергается, может быть дееспособным. При том что Ваня нормально коммуницирует с людьми, встречался на первом Всемирном гуманитарном саммите ООН с ее генеральным секретарем Пан Ги Муном.

Им этого не понять, потому что никогда в жизни у этих людей не было опыта игры, взаимодействия с людьми с ДЦП. Потому что людей с ДЦП всегда где-то лечили, для них всегда где-то были специальные места.

Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и интервью, фотоистории и экспертные мнения. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем из них никакого процента на свою работу.

Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.

На Ваш почтовый ящик отправлено сообщение, содержащее ссылку для подтверждения правильности адреса. Пожалуйста, перейдите по ссылке для завершения подписки.

Исключительные права на фото- и иные материалы принадлежат авторам. Любое размещение материалов на сторонних ресурсах необходимо согласовывать с правообладателями.

По всем вопросам обращайтесь на mne@nuzhnapomosh.ru

Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter

О фонде
Контакты
Отчеты
Для НКО
Персональные данные
Пожертвовать
Стать волонтером
Частые вопросы

ВКонтакте
Facebook
Twitter
Telegram
Instagram
Youtube
Flipboard
Дзен

Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter

(Протокол № 1 от 20.01.2020 г.)

Благотворительный фонд помощи социально-незащищенным гражданам "Нужна помощь"

Адрес: 119270, г. Москва, Лужнецкая набережная, д. 2/4, стр. 16, помещение 405
ИНН: 9710001171
КПП: 770401001
ОГРН: 1157700014053
Номер счета получателя платежа: 40703810238000002575
Номер корр. счета банка получателя платежа: 30101810400000000225
Наименование банка получателя платежа: ПАО СБЕРБАНК РОССИИ г. Москва
БИК: 044525225

Персональные данные обрабатываются Фондом для целей исполнения договора пожертвования, заключенного между Вами и Фондом, для целей направления Вам информационных сообщений в виде рассылки по электронной почте, СМС-сообщений. В том числе (но не ограничиваясь) Фонд может направлять Вам уведомления о пожертвованиях, новости и отчеты о работе Фонда. Также Персональные данные могут обрабатываться для целей корректной работы Личного кабинета пользователя Сайта по адресу my.nuzhnapomosh.ru.

Персональные данные будут обрабатываться Фондом путем сбора Персональных данных, их записи, систематизации, накопления, хранения, уточнения (обновления, изменения), извлечения, использования, удаления и уничтожения (как с использованием средств автоматизации, так и без их использования).

Передача Персональных данных третьим лицам может быть осуществлена исключительно по основаниям, предусмотренным законодательством Российской Федерации.

Персональные данные будут обрабатываться Фондом до достижения цели обработки, указанной выше, а после будут обезличены или уничтожены, как того требует применимое законодательство Российской Федерации.

Читайте также: