Как помочь маме с ребенком дцп

Причины ДЦП, симпмтомы и лечение. ДЦП: когда хирургическое вмешательство возможно?

Такие заболевания, как ДЦП, гидроцефалия, спинномозговая грыжа, принято считать неизлечимыми. Однако сегодня нейрохирурги лечат самые сложные случаи, которые ещё десять лет назад считались приговором. Для родителей, столкнувшихся с тяжелым диагнозом, а также для персонала Домов ребенка, куда попадают дети с нейрохирургическими заболеваниями, общественная благотворительная организация "Ты ему нужен" составила полезную памятку с кратким объяснением сути заболеваний и полезными контактами врачей, фондов и реабилитационных центров. Публикуем главу из памятки, посвященную детскому церебральному параличу (ДЦП).

ДЦП — это группа не прогрессирующих нарушений двигательных функций головного мозга, обусловленных его недоразвитием или повреждением, как правило, в перинатальном периоде. ДЦП рассматривают как следствие ряда расстройств и нарушений, как вторичное заболевание.

Какие причины приводят к ДЦП

Генетический фактор (на момент рождения головной мозг недоразвит, неполноценен)
Ишемия (нарушение кровоснабжения) или гипоксия (кислородное голодание) головного мозга, как правило, во время беременности или в период родов
Инфекционные заболевания матери в период беременности (краснуха и др.)
Инфекционные заболевания ребенка (менингит, энцефалит, менингоэнцефалит, арахноидит)
Патология беременности
Механический фактор (травма во время родов или перед ними, или вскоре после них)
Гемолитическая болезнь новорожденных (несовместимость крови матери и плода).

Опасные симптомы, которые позволяют заподозрить ДЦП у детей первых месяцев жизни:

Ребенок быстро устает во время кормления
Отсутствие движений или наоборот лишние движения
Не осваивает двигательные навыки согласно возрасту (не держит голову, не переворачивается, не сидит и прочее)
Судороги
Не произносит звуков
Конечности сильно напряжены или, наоборот, вялые.
Двигает конечностями только с одной стороны (например, только правой рукой)

Первичные признаки ДЦП:

Нарушение мышечного тонуса (спастичность, ригидность, гипотония, дистония)
Ограничение или невозможность произвольных движений (парезы, параличи)
Нарушение равновесия
Речевые нарушения
Нарушения координации (падает без причины, кивает головой, выполняет неконтролируемые движения руками или ногами)

Основные проблемы, которые испытывают дети с ДЦП:

Нарушение постурального контроля — невозможность контролировать собственную позу. Сюда относится:
- возможность поддерживать симметричность тела,
- возможность переносить вес тела во всех направлениях и возвращаться в стартовую позу,
- возможность удерживать прямую позу относительно силы тяжести, возможность двигаться без излишних усилий
- в некоторых случаях — спастичность (непроизвольное болезненное сокращение мышц), некотролируемые движения руками или ногами
Мышечная слабость
Контрактуры (ограниченность движений в суставе)
Постуральные деформации (деформации, вызванные неправильным положением тела)
Эпилепсия
Нарушения речи
Болевой синдром
Проблемы с кормлением
Нарушение зрения
Нарушение слуха
Психические расстройства

Наблюдение, лечение и реабилитация при ДЦП

В связи с тем, что ДЦП имеет несколько форм, которые могут принципиально отличаться по симптомам, лечение и реабилитацию подбирает врач или группа врачей индивидуально под каждого ребенка в зависимости от формы, степени тяжести заболевания и возраста ребенка.

Основная задача родителей — научиться выполнению необходимых техник, чтобы ежедневно самостоятельно заниматься в домашних условиях. Врач расписывает план, а мама ему следует. Нужно стремиться максимально научить ребенка самообслуживанию.

Реабилитация должна быть индивидуальная, ежедневная, комплексная, с двигательными целями (ставим цель научить держать ложку, достигаем и ставим новую цель).

Если у ребенка сильная спастика или болевой синдром — сначала снимаем симптомы, а потом проводим гимнастику и прочие процедуры. Если они вызывают обратно тяжелые состоянии — отменяем это процедуры.

Какие врачи и как часто должны наблюдать ребенка с ДЦП

Наблюдения: ортопед, невропатолог (возможны отставания в умственном развитии), логопед, психиатр, диетолог, эндокринолог, физиотерапевт, реабилитолог.
Обследование тазобедренных суставов — рентген (1 раз в год до 8 лет при 2-5 степени, далее по клиническим показаниям).
Клиническое обследование (оценка спастичности 2 раза в год до 9 лет, далее 1 р в год).

Основные акценты в реабилитации

Развитие дополнительной и/или альтернативной коммуникации (например, с помощью жестов, картинок). Таким детям нужно повышенное общение.
Лечебная гимнастика: в основном направлена на растяжение мышц, развитие реакции на равновесие, на координацию, на правильное позиционирование (преодоление и торможение неправильных поз и положения тела).
Иппотерапия (стимулирует движение, работает много мышц, заставляет концентрироваться, благоприятно влияет на психику ребенка).
Плавание, гидромассаж (в воде ребенок расслабляется). Некоторые дети начинают первые шаги делать в воде, поскольку именно в воде могут расслабиться мышцы.

Чем отличается лечение ДЦП у детей

Направлено на предупреждение развития осложнений — неправильное развитие мышц и суставов.
Перед лечением необходимо определить уровень двигательного развития и коммуникативных функций ребенка в зависимости от возраста (есть шведская программа, куда загружают данные ребенка, и она показывает, какие методы лечения и реабилитации подходят). После чего определяется прогноз заболевания и потенциал ребенка, и уже потом выстраивается схема лечения и комплекс реабилитации.
Должно быть ранним, индивидуальным, комплексным, длительным.
Раннее лечение — своевременное создание базиса для выработки нормальных реакций, позы, реакции равновесия, адекватную стимуляцию сенсорной и моторной деятельности ребенка.
Индивидуальный подход к лечению предполагает учет характера и степени поражения нервной и нервно-мышечной систем, а также общего соматического состояния ребенка.
Комплексное лечение включает ортопедические мероприятия, физиотерапию, лечебную физкультуру, занятия с логопедом, медикаментозную терапию.
Медикаментозная терапия назначается с целью стимуляции мозга и улучшения его метаболизма, коррекции нарушений мышечного тонуса, обменных процессов в мышечной ткани, снижения внутричерепного давления, нервно-рефлекторной возбудимости.

В каких случаях при ДЦП возможно хирургическое вмешательство

Оперативные методы лечения применяются при определенных стандартизированных доказательных критериях — при формировании контрактур и деформаций опорно-двигательного аппарата.

При контрактурах применяется "тенотомия" — рассечение сухожилия. После операции обязательно нужны ортезы — иначе операция бессмысленна. Позаботьтесь, чтобы ортез был сделан к тому времени, как снимут гипс, продумайте это заранее, можно сделать по квоте. (Для ортеза нужен слепок с ноги. Снимают половину гипса, делают слепок и обратно надевают лангетку, ребенок 2 недели ждет ортез в лангетке.)

При спастике возможны следующие виды нейрохирургических операций:

Селективная (спинальная) ризотомия — это двухстороннее иссечение корешков спинного мозга. После операции мышечный тонус частично восстанавливается, боли уходят, и ребенок чувствует гораздо меньшее напряжение.

Селективная невротомия проводится при деформациях стоп, мышечной дистонии и частичных спастических парезах. Для начала определяется та мышечная группа, которая имеет повышенный тонус. Врач осуществляет доступ к периферическому нерву, выявляет нейроны, провоцирующие напряжение, и пересекает их.

Имплантация баклофеновой помпы. Помпа представляет собой круглый металлический диск 2-3 см толщиной и около 7 см в диаметре. Помпа имплантируется под кожу в области живота и после этого программируется при помощи пульта дистанционного управления. Заправляется баклафеном, снимающим спастику, который поступает непосредственно в спинномозговую жидкость постоянными дозами. Из плюсов — эффективное снижение спастичности мышц, позволяющее вести более активный образ жизни. Из минусов — необходимость заправки баклафена по мере его использования в условиях стационара примерно каждые 3 мес.
Установка (имплантация) нейростимулятора. Нейростимулятор состоит из батареи и электроники. Он имплантируется подкожно и вырабатывает электрические импульсы, необходимые для стимуляции спинного мозга, что ведет к уменьшению спастики.

Куда обращаться, если у ребенка ДЦП

Клиники, отделения нейрохирургии

Федеральное государственное автономное учреждение "Национальный медицинский исследовательский центр нейрохирургии имени академика Н. Н. Бурденко" Министерства здравоохранения Российской Федерации.
Москва, 4-я Тверская-Ямская, д.16
www.nsi.ru

ФГБУ "Федеральный центр нейрохирургии" Минздрава России
г. Новосибирск, ул. Немировича-Данченко, д. 132/1
www.neuronsk.ru

ФГБУ Федеральный центр нейрохирургии Министерства здравоохранения Российской Федерации
г. Тюмень, ул. 4 км Червишевского тракта, д. 5
www.fcn-tmn.ru

Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава
Москва, ул. Талдомская, д. 2
www.pedklin.ru

Фонды, у которых есть программы по оплате реабилитации при ДЦП:

Мир счастья
Созидание
Милосердие (фонд создан в 2006 году для помощи детям-сиротам и детям-инвалидам с тяжелыми заболеваниями, которые находятся на воспитании в детских домах, школах-интернатах, приютах, домах ребенка):
Галчонок
Артемка
Росспас
Предание
Помоги.орг
Русфонд
Правмир
Дети Земли
Мир помощи
Добросердие
Счастливый мир
Бумажный журавлик
Димина мечта
Адели
Помоги спасти жизнь
Клуб добряков
Гольфстрим

Когда вы становитесь матерью, вы сталкиваетесь со странным феноменом, при котором люди чувствуют себя в праве свободно высказывать личное мнение обо всём, что касается вашего малыша – от того, как вы вызываете отрыжку и до типа обуви, которую вы покупаете. Для мам детей с ДЦП подобные советы и комментарии не только непрошеные, но часто они могут невольно ранить.

Вне зависимости от наших намерений, возможно, мы все в какой-то момент могли сболтнуть что-то оскорбительное для родителей ребенка с особыми потребностями. Такова повседневная реальность для родителей детей с детским церебральным параличом (ДЦП). И хотя родители реагируют невероятно любезно и с улыбкой, это вовсе не означает, что подобные комментарии жалят их менее сильно.

Следующие ниже 6 стоп-фраз и вопросов — это попытка помочь свести к минимуму случайные колкие моменты, которые лучше избегать в разговоре с родителями ребенка с ДЦП.

Говоря так, может показаться, что вы обнадеживаете или утешаете маму ребенка с ДЦП, но на самом деле подобные слова приуменьшают значение ежедневных проблем, с которыми сталкиваются ребенок и его родители. Реальность такова, что вы не представляете, насколько велики усилия, которые прикладывают родители, чтобы достичь того или иного положительного состояния. Вполне вероятно, что успех включает в себя годы терапии, обследований, слез, улыбок, борьбы и усталости. Не сбрасывайте со счетов этот долгий и сложный путь одной лишь фразой.

Многие факторы могут привести к ДЦП. Отдельные генетические заболевания родителей могут повлиять на развитие мозга, поэтому в некоторых случаях ДЦП имеет генетические причины. Но генетика – это только один из многих факторов. Так, если даже у вас возникнет такой простой вопрос, задумайтесь на минуту о его последствиях. Если мать действительно имеет гены, связанные с диагнозом их ребенка, вы увидите, что ваш вопрос может вызвать у нее чувство боли или даже вины. Если инвалидность ее ребенка не имеет ничего общего с генетикой, то вы по-прежнему подразумеваете, что кто-то виноват. И в том и в другом случае это некорректный вопрос.

Вероятно, что большинство людей выражают комплимент родительским способностям мамы, у которой ребенок с ДЦП. Она супермама! Она удивительная! Но вы не знаете, как ей удается всё держать под контролем. В какой-то момент вам придется поставить себя на ее место, потому что ей может понадобиться ваша помощь. Истина в том, что она просто мама, как вы или другие мамы, разбита и подавлена время от времени. Это особенно актуально для мам детей с особыми потребностями. Должна ли она когда-нибудь найти в себе чувство беспомощности и потребность в вашей помощи? Тогда как подобный комментарий может дать ей ощущение, что дверь закрыта, что она осталась одна наедине со своими проблемами.

Это сложный вопрос. Вы хотите помочь? Вы хотите хотя бы как-то облегчить заботы мамы ребенка с ДЦП? Слушая пустые советы из статьи, которую вы прочитали однажды, что, к примеру, употребление морковного сока при лечении ДЦП не приносит пользы, женщина понимает, что как мать, она проделала огромную работу. Она провела бесчисленные бессонные ночи, занимаясь самообразованием и изучением альтернативных методов лечения. Вероятно, она также работает с большой группой высококвалифицированных врачей, которые специализируются на ДЦП. Если бы была панацея от ДЦП, можно с большой вероятностью сказать, что раньше всех нас об этом узнала бы мама ребёнка с ДЦП.

Эти слова не имеют яркой негативной окраски. Родители детей с ДЦП ценят те чувства, которые вы пытаетесь вложить в эту фразу, но в тоже время они совсем не помешаны на том, чтобы слышать их постоянно по отношению к своему ребенку. Почему? Все просто: им не жаль. Да, ДЦП – это не то, что они хотели бы для своих детей. Но им не жаль – они благодарны за каждый момент жизни, проведенный вместе с их ребенком. Они празднуют каждую маленькую победу над диагнозом и принимают уникальность своих детей. Они воодушевляются успехами своих маленьких героев. Их успехи не дают им падать духом. И это не то, о чем можно сожалеть.

Что вы можете сказать

Около районной поликлиники на севере Москвы останавливается машина. Выходит мужчина, берет на руки сына лет 12, рослого, уже достаточно крупного мальчика с ДЦП, взваливает его на плечо и несет на четвертый этаж по лестницам и коридорам в кабинет педиатра. Вслед ему смотрят люди. Наталья тоже смотрит, но, в отличие от многих, понимающе. Она знает, что папа, скорее всего, отпросился с работы — ему приходится делать так каждый раз, когда нужно ехать в больницу. Мальчик, хотя и не говорит, но все понимает. Наталья думает о том, какое унижение, должно быть, подросток испытывает в этот момент. Ее сыну Алеше четыре года, у него самая маленькая коляска — первого размера, но даже она не помещается в лифт поликлиники, поэтому Наталья тоже носит сына на руках. Пока хрупкая женщина справляется сама, а в будущем, наверное, и их папе придется вот так отпрашиваться с работы.

Лето и маленький Лешка

Дмитрий и Наталья Михайловы женаты 10 лет, пять из них они ждали Лешу. Беременность, говорит Наташа, шла как по учебнику. Окружающие даже удивлялись, как хорошо она себя чувствует. На седьмом месяце Наталья выступала на конференции, бейджик на животе как будто плясал, первые ряды хохотали и шутили, что докладчиков было двое. А потом — экстренное кесарево, гипоксия, реанимация.

— Никто сейчас не может сказать, в чем причина. Либо действительно гипоксия на последних сроках, либо это патология, которая развивалась в течение всей беременности, — рассказывает Наталья.

Михайловым сразу сказали, что ребенок не будет здоров, но никто не брался озвучивать, какая именно это патология. Месяц Леша провел в больнице на дохаживании. Наталья вспоминает, как мучительно было возвращаться домой и видеть пустую детскую кроватку.

— Мы так мечтали, чтобы Лешка быстрее оказался с нами. А теперь смотрим фотографии и думаем: Господи, как нам вообще храбрости хватило с таким маленьким детенышем рвануть домой. Нам никто не был нужен: ни врачи, никто. Мы целыми днями гуляли. Это был замечательный период: лето, маленький Лешка…

То, что бьет по рукам

— На мой вопрос, смогут ли через два месяца ему написать ДЦП, врач ответила — да. А за эти два месяца у него что — может рассосаться? Или, может, ребенка элементарно не станет на белом свете? У нас сейчас есть возможность собрать эти документы, почему бы не написать? Тем более у Леши такая форма, что любой студент, который учится на невролога, скажет, что это ДЦП, — рассказывает Наталья.

Весь наш разговор Леша сидит у мамы на руках. Примерно каждые пять-десять минут Наташа меняет его положение: то прижмет к себе, то усадит на колени, то положит на живот и гладит спину. У Леши спастический тетрапарез, поражены обе руки и ноги, проблемы со зрением, симптоматическая эпилепсия.

— Сейчас все реже и реже, но все равно иногда накрывает, — рассказывает Наталья. — Один момент был, что мне хотелось уйти из дома куда глаза глядят. И знаете, что не добавляет позитива?

Мама-реабилитолог

Наталья Михайлова родилась в Тамбове, в Москву переехала 16 лет назад. У нее два высших образования: экономическое и связи с общественностью. До рождения сына она работала в PR: постоянные конференции, выставки, пресс-туры, круглые столы. Сейчас основная ее работа — мама-реабилитолог.

Они шли в поликлинику — там не было специалистов. Тогда они заходили в интернет, закупались книжками. На форумах искали отзывы о реабилитологах, эпилептологах и физиотерапевтах. Цены на услуги этих специалистов заоблачные, а гарантий никаких нет. За прием популярного в интернете эпилептолога можно отдать от 5 до 35 тысяч рублей, при этом ждать год в очереди и за час не услышать ничего: ни плохого, ни хорошего, ни полезного. Есть центры, которые предлагают курсы реабилитации ДЦП за 500 тысяч, и это в России, где все на порядок дешевле.

Наталья понимала, что вопросов у нее больше, чем ответов, но никто не помогает разобраться, куда и к кому идти, а главное — что происходит в голове у ее ребенка. Поэтому она пошла учиться на дефектолога и нейропсихолога. Очень помог муж, единственный человек, который может полностью заменить ее в уходе за Лешей.

— Это был тот момент, когда мне очень требовалась социализация. У меня ведь работа такая была: общение с разными людьми, некоторого рода публичность. Но когда ты оказываешься родителем такого ребенка, многие люди просто отпадают. Я их понимаю, они не хотят пускать в свою жизнь такое переживание. Моя жизнь очень изменилась: носишься с ним по реабилитациям, по больницам, погулять. Пока горит спичка, прыгнул в джинсы, надел олимпийку, гульку замотал и побежал. А тут у тебя есть возможность уложить волосы, подкраситься, одеться, пообщаться с людьми, да еще и задать вопросы о своем ребенке практикующим специалистам.

Для родного Тамбова, где совсем не так много информации и возможностей, как в Москве, Наталья создала сообщество родителей особых детей и запустила информационный сайт для поддержки таких семей. Полтора года назад на первую встречу пришли девять человек. Сейчас в группе 120 семей.

Как повернуть ребенка лицом к миру

Наталья долго не могла повернуть Алешу к миру. У коляски есть два режима: ребенок может быть ко всем спиной, лицом к маме, и наоборот.

— Меня останавливали эти взгляды. Алгоритм такой: идешь по улице, в коляске особый ребенок; сначала рассматривают ребенка, понимают, что с ним что-то не так; тут же надо посмотреть на маму — что она из себя представляет. Это в любом случае больно. Ребенка своего, которого ты любишь, ты примешь любого, а вот ситуацию принять очень тяжело.

А потом Михайловы поехали на реабилитацию в город Саки в Крыму. Наташа смотрела на ребят в колясках, у которых двигается только голова, и не знала, что чувствовать: то ли восхищаться их силой, то ли плакать от невозможности исправить что-то. Особенно ей запомнился один парень, очень красивый, очень жизнерадостный и при этом полностью обездвиженный. Он управлял своей коляской, подбородком нажимая кнопку под головой. Наталья вспоминает:

— Каково же было мое удивление, когда вечером я увидела его в баре с друзьями, тоже колясочниками. Они поили его пивом через трубочку.

На следующий день я попросила мужа перевернуть коляску в другую сторону.

Альтернативная коммуникация

Еще Леша умеет разговаривать с мамой. Это во многом заслуга самой Наташи. Пригодились знания, полученные во время учебы. Выпускная работа Натальи как раз была по альтернативной коммуникации детей с ДЦП раненного дошкольного возраста. Писала она ее, наблюдая за Алешкой и еще двумя мальчиками с ДЦП.

— Я хотела бы быть консультантом для семей на этапе ранней помощи и поддержки, — говорит Наталья. — Стать тем человеком, который приедет к ним, поддержит, расскажет, даст маршрут — к каким специалистам обратиться, как адаптировать помещение.

Больше вопросов, чем ответов

Перед нашей встречей Наталья готовит большое письмо. В нем — претензии к новому порядку реабилитации детей, который рассматривает Минздрав.

Единственный выход — получать жилье в новых домах. Например, мы с реабилитацией Алеши живем либо в минус, либо в ноль ежемесячно, у нашей семьи нет накоплений, если мы вложим эту квартиру, то с большой долей вероятности можем оказаться на улице. Ипотеку взять мы не можем, потому что тогда не сможем позволить себе реабилитацию.

Наталья говорит об отсутствии специалистов — эрготерапевты, физиотерапевты и реабилитологи — это экзотика, а тьюторы и помощники, на которых ее ребенок имеет право по закону, вообще как цветок папоротника — все про них слышали, но никто не видел.

— Но самое страшное, — продолжает Наталья, — что всех детей будут оценивать с точки зрения перспективности. Мой ребенок неперспективный. По всем международным классификациям его степень ДЦП самая тяжелая.

Давайте тогда перспективность каждого ребенка оценивать на этапе выхаживания. Я, будучи мамой особого ребенка, злейшему врагу не пожелаю такого. Это очень тяжело. Твоя жизнь переворачивается с ног на голову, ты себе не принадлежишь совсем.

Я знаю маму-медработника, которая приходила на дохаживание и видела, что у ее ребенка темно-синяя грудная клетка. Его реанимировали каждую ночь. Она просила: дайте ему уйти. Нет, его выходили. Это человечек, у которого зрение -24, который питается через зонд, которому каждые два месяца делают операцию под общим наркозом, меняют шунт в голове, чтобы жидкость уходила в полость желудка. Эта женщина сказала мне, что если бы ему дали уйти, она бы еще отважилась, может быть, родить, а теперь, имея на руках такого ребенка, она не родит никогда. От нее ушел муж, она живет с таким ребенком, с собственным больным папой и с мамой. Вот что мы имеем, вот для чего мы выхаживаем. И этого ребенка отнесут к категории бесперспективных. Поэтому пока — больше вопросов, чем ответов.

Лукерия, я вижу, что Вы очень устали, и Вам необходимо найти общение и занятия, которые станут ресурсными для Вас. Пожалуйста, подумайте, что еще могло бы привнести в Вашу жизнь разнообразие и радость? Это может быть плавание в бассейне, йога, вышивание или другое рукоделие, раскраска по номерам (сейчас много таких картин для взрослых), просмотр интересных фильмов, поддерживающее общение с людьми, у которых тоже есть дети с ДЦП (единомышленников можно найти в интернете, на форумах). Поверьте - иметь контакт с понимающими тебя людьми и увлекательное занятие очень важно в Вашей ситуации.
Также мне кажется, что Вы до сих пор во многом вините себя за рождение проблемного малыша, вините себя из-за невозможности уделять дочке необходимое внимание, вините себя глазами других, у кого нет таких проблем поэтому и растеряли друзей в последнее время). Необходимо начать принимать болезнь малыша как факт. Вот текст о стадиях принятия болезни близкого человека - прочтите, пожалуйста.

Как справиться. Заняться самообразованием, собирая полнейшую информацию о своем недуге. От знакомства с болезнью постепенно следует переходить к знакомству с больными – то есть с людьми, страдающими тем же заболеванием. Как показывают наблюдения врачей в Московском центре рассеянного склероза, даже обычное благожелательное общение больных между собой повышает эффективность лечения и качество жизни.

Стадия вторая. Злость
Как только человек проходит первую стадию, он начинает смотреть в лицо реальности и понимает: тяжелое заболевание теперь – часть его жизни. И нередко начинает испытывать злость – на Бога, на себя, что делал что-то не так, на врачей, которые не могут его вылечить, на окружающих – за невежество и непонимание. И за то, что они… пока здоровы.

И хотя злость – нормальная реакция человеческой психики на любой жизненный кризис, когда она длится слишком долго, резко повышается уровень стресса. И нередко ухудшается здоровье: ведь эмоциональное состояние находится в прямой связи с физиологическим. Получается, что, злясь, вы лишь действуете на руку болезни. К тому же излишняя злость может лишить вас возможных союзников – людей, которые в дальнейшем могли бы оказывать вам помощь и поддержку.

Стадия третья. Сделка
На этой стадии человек пытается смириться с ситуацией, заключая своего рода сделку со своим подсознанием по принципу: если я буду хорошо себя вести, все станет, как раньше. Именно сейчас больной готов ходить к знахарям, колдунам, использовать непроверенные методы лечения, изобретать свои собственные, отказываясь от курса, предписанного официальной медициной. Многие обращаются к вере, причем очень быстро могут доходить до нездорового фанатизма. Другие, невзирая на тяжесть состояния, отправляются в дальние паломничества. Фактически это стремление убежать от болезни, а на самом деле – от самого себя.

Как справиться. Важно понять, что заболевание не является возмездием или наказанием за что-то, и оно никуда не исчезнет ни магическим, ни чудо-лекарственным, ни каким-либо другим способом, что ваше конкретное заболевание – это лишь одно из десятков хронических заболеваний, что миллионы людей живут с подобным вашему недугом всю свою жизнь.

При этом не надо ничего себе запрещать. Нравится ходить к целителю – ходите, только поставьте об этом в известность своего лечащего врача. Посещения храмов и святынь тоже оказывают свое благотворное действие на психику пациентов. Только следует помнить, что больным людям нельзя выдерживать пост (никакой, а не только строгий!) и нельзя оставаться на богослужении через силу, когда колени подгибаются и темнеет в глазах.

А лучше – найдите себе ДЕЛО, в котором вы сможете достигнуть успеха и признания, которое увлечет вас по-настоящему. Достаточно вспомнить опыт Дарьи Донцовой, начавшей писать свои детективы на больничной койке и сумевшей не только победить тяжелую болезнь, но и прославиться.

Стадия четвертая. Депрессия
Когда реальность наконец осознается, практически все пациенты переживают ту или иную степень депрессии. Остаются огромные неразрешенные вопросы о планах на будущее, об отношениях с окружающими, об изменении статуса в семье и на работе. Необходимость постоянного лечения нередко коренным образом меняет привычный образ жизни начиная с распорядка дня. Многим людям на этой стадии хочется просто залезть с головой под одеяло и спрятаться от всего мира.

Как справиться. В первую очередь нужно понять, что это временный период. Ощущение безнадежности и мрачные картины будущего – химеры, которые по сути своей являются не более чем симптомами депрессии. Пережив ее, вы увидите свою жизнь совершенно по-другому. Диагноз – не повод отказываться от планов и надежд. Тем более что по каждому тяжелому заболеванию постоянно разрабатываются новые методы лечения, которые помогают сохранять дееспособность на долгое время. Однако бывают заболевания, провоцирующие депрессию на биохимическом уровне. В этом случае необходимо обратиться за помощью к психиатру, который назначит вам лечение антидепрессантами.

Стадия пятая. Принятие и переоценка
Принять и смириться – это не одно и то же. Принятие означает, что к человеку пришло понимание того, что он может жить со своим недугом, что у больного выработались четкие позитивные цели и устремления, реализации которых не сможет помешать даже болезнь. На этой стадии приходит время, чтобы заново оценить свою жизнь, свои планы и цели. Часто только после постановки тяжелого диагноза люди понимают, что для них действительно важно и ценно, на что стоит тратить время и энергию, фокусируют внимание на главном для себя и отказываются от ненужного.

Спасибо за разъяснения. Про стадии эти я уже читала. В теории я все понимаю и уже почти не задаюсь вопросом "за что мне это?". Но на практике. Я поняла, что чудесной таблетки не существует и что проблемы никуда не уйдут, и что мне придется так жить и дальше, но от этого понимания легче не стало.
Вина есть, когда я вижу, что мой ребенок не может делать то, что умеют его ровестники и я не могу объяснить, почему, смотрю в его большие глаза полные слез и гнева и сердце разрывается на части. Боюсь его вопросов, вопросов взрослых, которые задают вопросы при ребенке.
В отношении увлечений, меня мучает вина, что отдавая время себе, я забираю его у детей. Может быть отчасти поэтому я и сбежала на работу, место, где не остается времени на мысли о наших проблемах. Наверно поэтому удовольствия от своих увлечений я не получаю.
Я общаюсь в интернете с мамами с особыми детьми, мы делимся методами реабилитации и опытом лечения, но друзей среди них не нахожу.

Еще вопрос по стадиям. Принятие. Если я напишу 200 раз, что мой ребенок инвалид и это не лечится, мне станет легче? Как это можно принять? Про новые методы, уже прошли; ситуация с ребенком в ближайшие лет 14 не изменится, скачки роста будут провоцировать откаты. Это факт. Это я приняла, убив в себе надежду на исцеление. Мне не хватает наверно смирения, но откуда его взять, я не представляю.

Читайте также: