Могут ли рожать инвалиды дцп

Дети — наше маленькое чудо. Появления ребенка ждут, и рождению малыша чаще всего очень рады. Однако есть случаи, заставляющие родителей задуматься, а стоит ли… Что делать, если мама или папа, или оба родителя — инвалиды детства? Как узнать, можно ли при том или ином заболевании иметь детей, и будут ли они здоровы? Куда обращаться маме с инвалидностью для ведения ее беременности и родов? И как защитить себя от произвола органов опеки, а также чрезмерных внимания, любопытства дедушек и бабушек к семьям с инвалидностью? Портал MedAboutMe расскажет об этих сложных вопросах и даст верные советы.

Инвалидность — не приговор!



Мама — инвалид. Женщина, решившаяся родить ребенка, может показаться кому-то безумной: как же, сама больна, не может себя обслуживать, так еще и ребенка родила! А если ребенок будет больной, как она? Еще сильны в России стереотипы, связанные с беременностью и родами в семьях, где один родитель или оба являются инвалидами, но это не останавливает самих лиц с инвалидностью, которым хочется почувствовать себя нормальными людьми. Кроме того, дети в таких семьях вырастают добрее и заботливее своих сверстников, они помогают с детства своим родителям, чем могут. И в старости те не будут одиноки. Так при каких заболеваниях инвалидам можно беременеть и иметь детей, а при каких рискованно? Давайте разберемся.

Стоит отметить, если девушка или женщина оказалась в инвалидной коляске после какой-либо катастрофы (принесшей увечья конечностям, или затронувшей позвоночный столб, но при этом репродуктивные органы остались невредимы и нормально функционируют), а ее партнер — абсолютно здоровый мужчина, дети будут 100% здоровы. Некоторые сложности будут только в вынашивании плода и родовспоможении. Кроме того, не все родильные дома берутся за ведение беременности женщин с инвалидностью, поскольку им необходимо наблюдение сразу нескольких врачей-специалистов.

Если девочка приобрела инвалидизирующее заболевание во время своего собственного рождения (например, ДЦП, детский церебральный паралич), выросла, вышла замуж, но ее муж — здоров, риск наследственного заболевания невелик, где-то на уровне 90%. Ибо ДЦП не является наследственным заболеванием, а приобретенным во время неблагополучных родов. Даже если оба родителя с ДЦП, но разных форм — риск того, что ребенок будет болен, составляет лишь 20% из 100. Скорее, вероятность неблагоприятного исхода, рождения ребенка с какой-либо патологией, зависит от окружающей будущую маму обстановки, режима дня, питания, наличия и продолжительности прогулок на свежем воздухе и полноценного сна. Лишние волнения и нервное напряжение могут навредить не только маме с ДЦП, но и вполне здоровой беременной женщине.

Хотя и тут не все так однозначно: бывали случаи, когда у женщины с недоразвитыми короткими ножками рождался очаровательный, здоровый малыш. И все были счастливы. Но врачи предупреждают, в данных категориях все неоднозначно: большой риск сохраняется, гены могут проявиться и через поколение, и через два…

С чего начать, если вы хотите забеременеть?



Лишь после этого нужно идти в поликлинику к невропатологу или другому врачу, хорошо знакомому с вашей историей болезни, поговорить с ним. Если будущие родители принимали какое-то лекарственное средство по болезни, врач должен помочь найти замену среди успокоительных трав, и перейти на них. Это необходимо сделать за два-три месяца до зачатия, потому что отказ от привычного препарата и переход на более безопасные травы может сопровождаться не очень приятными симптомами, например, бессонницей и прочими симптомами отмены. Но ради здоровья своих будущих малышей можно и потерпеть.

С выбором врача-гинеколога и родильного дома, который будет вести будущую маму с инвалидностью, могут возникнуть проблемы: не все врачи готовы взять на себя ответственность за мамочку-инвалида, тем более с ДЦП. Придется доказывать, что это вам нужно, что вы справитесь и т. д. Хотя есть и хорошие врачи, нормально, с пониманием относящиеся к инвалидам. Если повезет, и вы попадёте к такому специалисту, ничего не бойтесь, а смело идите к поставленной цели. Сейчас стало проще найти врача, т. к. всё больше и больше женщин-инвалидов отваживаются завести детей.

После того, как узнали, что вы беременны, не надо становиться совсем беспомощной: пытайтесь делать работу по дому, уборку, пусть даже на коляске, мыть посуду или вытереть пыль. Также делать упражнения, сидя в коляске, и лежа на кровати. Чем больше вы двигаетесь, тем больше воздуха через кровь поступает к плоду. Открывайте окна, если нет возможности часто гулять на улице. Оденьтесь потеплее, откройте на пару часов форточки, а сами возьмите книгу и читайте вслух: пусть ребенок привыкает к вашему голосу и манере говорить.

Как выбрать родильный дом?



Хорошо относятся к мамочкам с инвалидностью и ведут их беременность акушеры в Центре планирования семьи и ребёнка на Севастопольском проспекте, Центре Акушерства и Гинекологии на ул. Опарина, д. 4., Роддоме при 15 больнице на м. Выхино, а в роддоме №20 (м. Бабушкинская) врачи специализируются на предоставлении помощи женщинам с патологией сердечно-сосудистой системы. Также в Подольском роддоме при Городской Клинической Больнице могут принять и выполнить кесарево сечение женщине с инвалидностью. Конечно, везде нужно договариваться заранее, чтоб они взялись за вас, наблюдали, пару раз положили на сохранение, во время которого можно было бы провести полное обследование, а за недели две до срока положили вас в стационар, под полное наблюдение. Попросите, чтоб с вами в палате был муж или близкая подруга, родственница, которой вы можете доверять. Обычно главные врачи идут навстречу и разрешают, выделяя отдельную палату мамочкам-инвалидам и их сопровождающим.

Если нет противопоказаний, лучше всего делать эпидуральную анестезию (наркоз с помощью укола в спинной мозг), и собственными глазами увидеть рождение своего малыша, услышать его первый крик, прижать к груди, поймать взгляд. Это останется с вами на всю жизнь. Врачи часто перестраховываются и боятся, что мамочки с инвалидностью не выдержат всей операции. Однако факты говорят об обратном, и ради этого замечательного момента можно потерпеть. Тем более, никакой боли вы не ощутите. Но все это надо обговаривать с врачами, которые будут оперировать, и анестезиологом, готовящим наркоз.

Про бабушек, проявляющих излишнее любопытство и вмешательство в жизнь семьи



Конечно, совсем без помощи в некоторых случаях нельзя обойтись, можно привлечь волонтеров из фондов по охране Семьи, Материнства и Детства (их очень много), а также друзей, которые поддерживают и готовы иногда помочь…. Главное, знать, ради чего это делается. Ибо дети — наше будущее. И родители с инвалидностью достойны рождения малышей как никто другой, потому что отдадут все, что умеют и знают своим чадам. А бороться и добиваться целей им не привыкать.

К пустой земле невольно припадая, Неравномерной сладкою походкой Она идет, чуть-чуть опережая Подругу быструю и юношу-погодка. Ее влечет стесненная свобода Одушевляющего недостатка… О. Мандельштам

Именно эти сложившиеся стереотипы сознания порой заставляют нас стыдливо отводить глаза от женщины на костылях или в коляске, чтобы – не дай Бог! – не ранить свое рафинированное эстетическое чувство, или мы просто теряемся в подборе слов для выражения сочувствия – и действительно, что тут можно сказать? – надеясь, что такого с нами никогда не случится. Привыкшие расстраиваться по поводу своих мелких жизненных неурядиц, мы даже не представляем, как живется тем женщинам, которые ежедневно должны преодолевать не только болезнь и наши сочувственные взгляды, но и заботиться о своем ребенке. А что если посмотреть на проблему изнутри: какой увидится нам их реальная жизнь?

Принято считать, что по сравнению со здоровыми людьми женщин-инвалидов очень мало – ведь нам, здоровым, очень удобно так считать. Но не стоит забывать о том, что наряду с заболеваемостью и смертностью инвалидность является одним из показателей общественного здоровья.
В России проживает 10,5 миллионов инвалидов. На начало 2002 года из числа впервые признанных инвалидами женщины составили 52,3% среди городского населения и 47% среди сельского. По сравнению с 1999 годом отмечается рост первичного выхода на инвалидность женщин детородного возраста. Среди них высок процент инвалидов I и II групп (54%). У 11% женщин группа инвалидности установлена бессрочно, а инвалидами с детства являются 11,3%.
Причинами полной или частичной утраты трудоспособности чаще других являются новообразования (24,5%), заболевания системы кровообращения (15%), болезни нервной системы и органов чувств (13%); далее следуют психические расстройства (11%) и болезни костно-мышечной системы (11%). Наименьший удельный вес в структуре женской инвалидности приходится на эндокринные заболевания (5%) и травмы (5%).
Таким образом, как мы видим, женская инвалидность – понятие далеко не однородное: кто-то получает этот диагноз с рождения, а для кого-то – это трагическое стечение обстоятельств, полностью изменившее прежнюю налаженную жизнь.

По наблюдениям психологов, с выходом на инвалидность у женщин значительно изменяется стереотип жизни. Ухудшением материального положения и сложностями с трудоустройством эта проблема далеко не ограничивается. Меняется не только быт, но и сознание, отношение к миру. Социально-психологические исследования показали, что у женщин-инвалидов наблюдается не только настороженность в отношении к людям, но и снижение готовности к общению на фоне повышенной потребности в нем.
Но женщина всегда остается женщиной. И каким странным бы это нам ни казалось, несмотря ни на какие диагнозы, она хочет любить, создать семью и вырастить ребенка. И вопреки всему – позиции врачей, мнению окружающих – ей это удается. Вот одна из тех историй, которые заставляют нас взглянуть на проблему другими глазами.

Та-дам.. Я решилась на этот пост. Долго думала, размышлял, ждала вдохновения и вот.. Особо чувствительным, впечатлительным и детоненавистникам просьба отойти от экрана и закрыть этот пост.

После свадьбы мы думали конечно о ребенке, но не так, чтобы целенаправленно шли. Как будет, так будет. Естественно, задолго до свадьбы и отношений я узнавала у гинеколога и невролога, смогу ли забеременеть, выносить ребёнка, и нет ли у меня противопоказаний. Все врачи мне дали добро, сказали даже, что смогу родить сама, но вряд ли врачи пойдут на такой риск и будут настаивать на кесарево. Я тогда покивала и сильно не задумывалась, так как детей в то время не хотела, а будущее было далёким.

Так вот, прожили мы в браке 3 года - детей нет. 4 года - снова нет. Тут стали задумываться. Мой врач мне говорила, что у меня все хорошо. Правда лечилась я от одной болячки в начале нашей совместной жизни. Но я успешно пролечилась, и она меня больше не беспокоила. Мой гинеколог сказала в очередной раз, что у меня все отлично и рекомендовала обследоваться мужу. Он прошёл обследование, небольшое лечение и мы уже начали целенаправленно готовиться к ребёнку.

Я высчитывала свои циклы, отмечала благоприятные дни для зачатия, скупала кучу тестов на овуляцию, потом тестов на беременность, но целый год ничего не происходило. Мне это надоело и я решила не париться. Да, конечно я пила витамины, муж пил фолиевую кислоту (кстати, мне кажется, что она помогла в какой-то мере). Но я перестала проводить эти расчёты.

И тут я решила, что мне надо пройти лечение по моей основной болезни ДЦП, так как почувствовала, что стала хуже ходить, хуже себя чувствовать. По ночам стали часто и сильнее мучить судороги, и я решила пойти к неврологу, чтобы лечь в больницу. Невролог сказал - ок! Иди сдавай анализы, флюорографию и справку от гинеколога принеси. Так как я ходила в частную клинику, я пошла за справкой к своему врачу. Но как "умная" сначала сделала флюорографию. Придя к врачу, мне сообщили новость о беременности. Я была в шоке.

Стоит сказать, что у меня была задержка около недели. Но цикл был не регулярным, поэтому я не обратила внимания. Я не знала, радоваться мне или плакать. Ведь я вспомнила, что накануне делала эту дурацкую флюшку. Врач быстро вышла из кабинета, потом спустя минут 5 вернулась и сказала, что ничего страшного быть не должно. Она спросила видимо у коллеги. Что срок небольшой и оборудование достаточно современное, облучение происходит минимальное и негативное влияние на плод минимально. Назначила мне визит через неделю.

Муж отвозил меня к врачу и все время ждал за дверью. Когда я вышла, он сразу все понял. Меня начало колбасить. Я осознала всю ответственность, которую мне предстояло на себя взять. Но конечно я была очень счастлива. Такое счастье, разбавленное тревогой и немного страхами. Отличный гормональный коктейль.

Через неделю я приехала снова в клинику, мне сделали узи, и врач подтвердила, что все хорошо. Была вроде 6я неделя и сердцебиение у плода отчётливо было слышно. Врач посоветовала мне встать на учёт после того, как я пройду скрининг, потому что в поликлинике из-за флюорографии была вероятность того, что меня отправят на аборт. Этого я точно не хотела, поэтому решила сделать как она посоветовала. Но скрининг я в этом случае проходила платно.

Однако, подруга порекомендовала врача (заведующую) в поликлинике по месту жительства, так как наблюдалась во время беременности у неё сама. Отзывалась о ней очень хорошо, плюс сказала, что можно было пройти скрининг по направлению из жк бесплатно, а ещё плюс если ты встаёшь на учёт до 12 недель (вроде), то тебе маленькая компенсация полагается.

Так как живём мы довольно скромно, лишних денег нет, решила я все же встать на учёт. Уже продумала слова и стратегию, если вдруг заикнутся об аборте. Однако, слова мне об этом не сказали. Врач и правда оказалась отличной, очень внимательной и грамотной. Она не вела приём и брала на учёт не всех, но меня взять согласилась. За что ей огромное спасибо. Однако у неё разошлось мнение на счёт флюорографии с другим моим врачом. Она сказала, что флюорография и рентген опаснее на ранних сроках, особенно когда начинает формироваться нервная система.

Она выписала мне бесплатное направление на первый скрининг, и в час икс мы с мужем отправились. Делалось исследование в областной больнице. Сделали узи, взяли кровь. По узи было все отлично, а анализ крови они отправляют врачу в женской консультации через какое-то время. По этому анализу впоследствии тоже оказалось все хорошо.

Теперь немного о моем состоянии. Вообще я до беремкнности думала, что у меня будет ужасный токсикоз. Но было все не так. Токсикоз меня почти не мучил, лишь вечером меня немного мутило. Но я старалась лежать и было лучше. Плюс спасала водичка с лимоном и имбирём. Из вкусовых предпочтений - очень хотелось острого, свёклы и я не могла есть бородинский хлеб. Меня жутко тошнило от кориандр. Никаких селедок с мороженым и арбуза зимой мне не хотелось.

Вес я набирала по нижней норме почти всегда. И за всю беременность набрала в районе 8-10 кг. Спина и ноги у меня не болели, однако недели с 25-27 мне стало ходить тяжелее. Я и так медленно хожу, а тут вообще превратилась в черепаху. Сложно было ездить в час пик на работу. В маршрутку я перестала садиться, так как на моей остановке сидячие места были всегда заняты, постоянно просить не хотелось, да ещё и вероятность того, что тебя толкнут или придавят была высока. Плюс незадолго до беременности я упала в переполненной маршрутке, когда тётка выходила, толкнув меня, а я просто не успела выйти, чтоб её пропустить. Решено было ездить на трамвае. Конечно дольше по времени, но зато дешевле и почти всегда было место сидя.

Чем больше был срок, тем быстрее я уставала, появилась одышка, и иногда была аритмия. Кардиолог сказал, что серьёзных проблем нет, лекарства не нужны, просто контролировать состояние, больше отдыхать. Я делала узи сердца и ходила сутки с монитором.

Выйдя в декрет, стало полегче, я чаще отдыхала днем, старалась больше лежать и состояние более менее улучшилось. Однако была зима, гололед и я почти не выходила на улицу. В больницу меня сопровождали муж или мама.

Встал вопрос о том, как будут происходить роды. Для врачей, конечно, этот вопрос не стоял. А вот для меня.. Я читала, что лучше естественные роды (ер), чем кесарево сечение (кс). Читала опыт девушек с ДЦП, однако процентов 95 рожали при помощи кс. Смущало меня и то, что невролог мне сказала, что при желании я могу родить сама. Но врач в женской консультации, потом и врач в областной больнице, куда меня направляли рожать, сказали, что лучше не рисковать и выбрать кс. Я согласилась.

И стала настраиваться. Во-первых, мне предстояла операция под общим наркозом, так как из-за ДЦП мне противопоказаны спинальная и эпидуральная анестезии. Во-вторых, у меня никогда прежде не было операций и наркоза. Я очень этого боялась. Ну и в-третьих, я очень расстроилась из-за того, что не смогу увидеть дочку и приложить её к груди. Для меня это было важнее всего. Этот первый контакт с мамой, когда ребёнок узнает запах, прикладывается к груди, успокаивается и понимает, что мама рядом. Но в моем случае такое было не возможно, и даже папы не бвло рядом с ней. Её уносят далеко чужие руки, возможно, первое, что она попробует - это резиновая соска с непонятной жидкостью. Вот об этом я думала. Печально. Но я приняла это, ведь главное, чтобы мы обе были здоровы. Конечно, я читала, что практикуют такое, что вместо мамы ребёнка кладут на грудь папы. Но это далеко не везде и уж точно не в нашем маленьком провинциальном городе.

О том, как проходили роды, моё восстановление, напишу в следующем посте завтра. Спасибо, что осилили. ❤️


Особо чувствительным, впечатлительным и детоненавистникам просьба отойти от экрана и закрыть этот пост.

Вот так и живём. перед тем, как рассказать очень интересную и важную историю, вы вынуждены оправдываться перед кружочком оскорблённых до глубины души мужчин и чайлдфри)

Вы очень интересно пишете! И эмоции передаёте здорово) я как будто вернулась в то время)

Спасибо за пост, обязательно пишите продолжение)))

Сейчас шансы схватить неврологию от кесарева или от естественных примерно одинаковы. Правда от кесарева восстанавливаться матери дольше.

Школьные годы. Часть 4. Заметки девушки с ДЦП.

Доброго дня. Пост посвящён моей жизни до 17 лет. В основном будет о школе и моих чувствах в непростой подростковый период.

Школу я ненавидела. Просто с самого начала, и не потому, что меня униижали или была сложная программа. А скорее все дело в давлении со стороны мамы.

Начну по порядку. Придя в первый класс, я столкнулась с тем, что мне было сложно писать правой рукой, так как она была частично парализованной. Учительница сказала всем писать правой и все писали как надо. Левшей в нашем классе не оказалось. Почерк у меня был очень плохим, зато предметы мне давались легко и к концу года стало понятно, что я буду отличницей. Учитель меня хвалил, но жаловался на почерк маме. Моя же мама решила, что я во что бы то ни стало должна доказать всем, что я ничуть не хуже и заниматься в 2 раза усиленней. Она как цербер стояла надо мной, пока я выводила эти палочки и крючки со слезами на глазах, готовая растерзать меня за ошибку.

Отклоняясь от темы поста, скажу 2 слова о маме и наших отношениях. Так как меня читают мамы особых детей, будет полезно не делать некоторых ошибок. Моя мама - человек родившийся и выросший в деревне, имеет среднее образование, без каких-либо увлечений и интересов. Как многие советские люди, делала что скажут и боялась (и до сих пор боится) общественного порицания. Она не могла долго забеременеть и родила меня в 35 лет. Естественно, узнав о диагнозе, бросила все силы на моё лечение и мою дальнейшую социализацию.

Ей крайне важно было, чтоб ни дай Бог кто-то не подумал, что она плохая мама, поэтому мной надо было гордится и доказать, что я умная и все могу. Как только она начала получать хорошие отзывы от учителя, которая сказала, что я могу быть отличницей, у неё появился повод для гордости, признания. Я не спорю, это очень приятно, но когда это не гонка за хорошими оценками вопреки всему. Поэтому родителям очень важно иметь свои интересы, увлечения, не жить только своим ребёнком и его достижениями.

Без хвастовства скажу, что у меня хорошие способности к обучению. И мне действительно многие предметы давались легко. Но были и те, с которыми было сложно. Так как начальную школу я закончила на отлично, мама решила, что так пойдёт и дальше. Мои успехи приносили ей хвалебные отзывы окружающих и звание "хорошая мать". Я была некой медалью на шее, такой тяжёлой, тянущей вниз, но которой можно гордится, ведь все видят, как она блестит!

За плохие оценки меня очень ругали, а если мама была в плохом настроении, могло и прилететь. Девочкой я была послушной, любовь мамы хотела получать, поэтому делала все, чтобы приносить "пятёрки". Сейчас понимаю, что гораздо важнее и полезнее была просто поддержка и любовь не за оценки, а просто потому что я есть. Мне понадобилось много времени, чтобы простить маму. Я поняла, что человек даёт только то, что у него есть, а чего нет, как он даст? Моей маме тоже не хватало в свое время любви и такого безусловного принятия. Ее отправили работать после школы, вышла замуж не по любви, а чтоб старой девой не остаться. Поэтому любила и давала мне то, что могла. Хотела лучшей жизни. Сложно её за это судить.

И я старалась, учила, зубрила, сквозь слезы и боль. Каждый раз в четверти и за год получала отлично. Потом началась подготовка к поступлению в вуз, я ездила к репетитору в город за 40 км. Мое расписание было адским: с понедельника по субботу я училась в школе, в воскресенье в 8 утра выезжала в город на репетиторство, возвращалась часов в 5-6, садилась делать уроки. И так несколько месяцев. Естественно, моя успеваемость стала снижаться. Мне уже не нужна была эта дурацкая медаль, но мама сказала - ТЕРПИ! Как это все 10 лет учиться на отлично и не получить медаль? Это же что люди скажут?! Позор! 👿

Как итог - я не выдерживаю нагрузки и попадаю в больницу. Я не могла ходить. У меня были жуткие боли при ходьбе, мне кололи обезболивающие, плюс ко всему прочему из-за снижения иммунитета я заболеваю гриппом и около недели лежу с высокой температурой. Вот такие каникулы.

Кому нужна была эта гонка? Если бы мама тогда услышала меня, что я не хочу медали, поддержала, то я бы получила гораздо больше. Даже если бы я пожалела об упущенной "награде", у меня бы остался опыт любви и принятия несмотря на ошибки и неудачи. А так у меня ещё прочнее закрепилась установка: "Тебя любят только за твои достижения и поступки. Чтобы тебя любили и принимали нужно делать то, что от тебя ждут и хотят". Родителям так важно говорить ребёнку, что его любят, а когда он ошибается - то любить ещё сильней. И тут речь не идёт о слепой любви. Должны быть рамки и границы, чтобы не допускать вседозволенности.

Учителя, узнав о ситуации с больнице, стали мне помогать с оценками, отчасти потому, что в нашем выпуске намечалось всего 2 золотые медали: у меня и у моей одноклассницы. Это было вроде раза в 3 меньше, чем в прошлом и позапрошлом году, поэтому мою медаль нельзя было "терять". Сейчас она валяется у мамы и наверное до сих пор греет её душу. К слову, при поступлении она мне абсолютно не помогла.

Немного об отношениях в школе. Мои одноклассники меня не гнобили. Во-первых, я была отличницей и иногда давала списывать, во-вторых, в деревне все друг друга знали, а мама была за меня горой. Могло достаться и детям и родителям. Однако и дружить со мной особо никто не хотел. Ведь главное в школе имидж, а дружить с кривоногой "не комильфо". Со школьных времен у меня осталась только одна подруга, с кем я общаюсь до сих пор и иногда встречаюсь.

Помню один случай с дежурством. В нашей школе в классном кабинете после уроков дежурные мыли пол, доску, поливали цветы. Из-за болей в пояснице при постоянном нагибании корпуса и сидении на корточках, мне сложно мыть пол (даже сейчас пол дома моет муж), поэтому меня освободили от этого. Я вытирала доску и поливали цветы. Но одноклассники решили, что это не очень справедливо и сообщили своим родителям. На собрании классная это озвучила, на что моя мама предложила приходить в школу и мыть пол вместо меня. Учитель сказала, что не стоит таких координальных мер принимать, и она разберётся с классом. В классе она ещё раз сказала, что мне тяжело мыть пол и буду выполнять обязанности, исходя из возможностей. На этом вопрос закрыли. Было конечно немного обидно, ведь я делала, что могла.

Но это компенсировалось тем, что во дворе у меня были отличные друзья, старше и младше меня. Мы прекрасно ладили и проводили время вместе с детства и до окончания школы. Там я чувствовала поддержку и готовность помочь. Плюс друзья из больницы, в которой я лежала во время летних каникул. И друзья из санатория, в который я ездила довольно часто, пока мне не исполнилось 18.

В санатории была совсем другая жизнь. Там были все равны, и каждый выбирал себе друга по общим интересам. Там же у меня случилась первая сильная любовь. К сожалению, она была не взаимной. Он "встречался" с моей подругой, а я страдала. Бразильские сериалы отдыхают 😄 А ещё я первый раз попробовала алкоголь. Ведь родители далеко. Это был детский лагерь, только дети там были с ограниченными возможностями здоровья.

Все-таки важно, чтобы было общение в среде тебе подобных, когда не судят по обёртке, и есть возможность проявлять свои как хорошие, так и плохие качества. Ведь подростки только на своём опыте пробуют жизнь на вкус. Сколько не объясняй, не рассказывай. Взрослые кажутся глупыми и отсталыми ☺️ и тут глупым взрослым только остаётся принимать и любить своего ребёнка несмотря ни на что. ❤️

Ирина Ломтева – инвалид с рождения. У нее редкое и очень тяжелое заболевание – спинальная амиотрофия. За 36 лет Ирине пришлось многое пережить. В надежде изменить свою жизнь несколько лет назад она приехала в Москву. Самая главная мечта Ирины – родить ребенка. Ирина часто заходит в детские магазины – пока только посмотреть. Но очень надеется, что когда-то сможет покупать игрушки и одежду и для своего малыша. Близкие друзья не верят, что в таком состоянии Ирина сможет выносить и родить ребенка. Врачи говорят: это опасно для жизни.

У Светланы Захаровой тоже была мечта – родить ребенка. И она ее осуществила. У Светланы не действуют ноги, по квартире она передвигается в инвалидной коляске, а по улице – при помощи рук. Но это не помешало ей родить сына Егорку. Сейчас Светлана мечтает о дочке, да и Егор просит сестренку.

Ирина Ломтева – инвалид с рождения. У нее редкое и очень тяжелое заболевание – спинальная амиотрофия. За 36 лет Ирине пришлось многое пережить. В надежде изменить свою жизнь несколько лет назад она приехала в Москву. Самая главная мечта Ирины – родить ребенка. Ирина часто заходит в детские магазины – пока только посмотреть. Но очень надеется, что когда-то сможет покупать игрушки и одежду и для своего малыша. Близкие друзья не верят, что в таком состоянии Ирина сможет выносить и родить ребенка. Врачи говорят: это опасно для жизни.

ИРИНА ЛОМТЕВА, инвалид-колясочник, мечтает родить ребенка: Для меня быть счастливой – конечно, это ребенок. Это самое главное, что может сделать человек в своей жизни. Ребенок для меня — это смысл жизни и цель жизни. Я из Уфы. Бросила все и приехала в Москву. Нашла людей, которые меня привезли, нашла квартиру, где я могла остановиться. Сначала сюда уехал мой любимый человек. Я поехала за ним, прежде всего, для того, чтобы поменять вообще свою жизнь, потому что дальше был просто тупик. Было очень много трудностей, когда я приехала. И мой любимый человек просто не выдержал. Поэтому пока я одна. Сначала было очень трудно, но потом я нашла работу. Пока я справляюсь. Конечно, хотелось бы чьей-то помощи, но пока приходится быть одной. Я работаю на компьютере, на телефоне. Мне хватает на квартиру, хватает оплачивать сиделку. Сама я не вообще не могу ничего абсолютно – ни покушать, ни в туалет сходить. Естественно, мне нужен человек, который мне помогает. Это была самая основная трудность, когда я приехала в Москву, потому что люди попадались всякие. Бывало, что я подолгу оставалась голодной, просто меня было некому покормить.

НАТАЛЬЯ КАРПОВИЧ, депутат ГД РФ 5-го созыва: Если женщина смогла себя собрать, приехать в другой город, обеспечить себя… Не каждый здоровый человек себя может так обеспечить. Нам всем кто-то помогает, даже здоровым людям. Я хочу сказать, что я понимаю всех, кто в этой студии, потому что в 15 лет у меня была травма позвоночника. И диагноз врачей был достаточно жестким: мне сказали, что у меня не будет детей, а если я когда-то попробую родить, то тот нерв, который был чуть-чуть сохранен, он может окончательно лопнуть, и у меня не будет импульса, я не смогу ходить. У меня сегодня пять своих детей и один приемный из детского дома. В зале столько врачей, которые занимаются именно этой областью. Я ни от одного не услышала, чтобы он сказал: давайте попробуем, посмотрим, что с вами. Она – человек разумный, разумная женщина. Если не получится, она это поймет. Ну почему нужно на корню рубить мечту?

ЕВГЕНИЙ ПОНАСЕНКОВ, режиссер: Я считаю, что с моральной точки зрения Ирина не имеет права стать матерью. Потому что ребенок будет сразу во многом обделен.Когда делаете ребенка, вы должны понять, что он должен иметь достойное воспитание, он должен иметь возможности физиологические и душевные от родителей, чтобы они давали ему свои руки, ноги – гулять, в туалет, к врачу и так далее, и так далее. И нельзя обрекать изначально ребенка на катастрофическое существование. Я уж не говорю про наследственность.

НАТАЛЬЯ ПРИСЕЦКАЯ, руководитель общественной организации поддержки родителей с инвалидностью: А я хочу сказать, что мы находимся не в безвоздушном пространстве, а живем в государстве и в обществе. Государство должно нам помогать, и должны быть программы поддержки. Мы – граждане, я уверена, что девушка тоже платит налоги, как и мы, и она, конечно, вправе рассчитывать на поддержку со стороны государства. Я против того, чтобы детей изымали из семей, даже если сложная ситуация. Я считаю, что если в семье сложная ситуация, а в данном случае она сложная, государство должно помогать.

ВАСИЛИЙ ГЕНЕРАЛОВ, врач-невролог, доктор медицинских наук, Научный центр акушерства, гинекологии и перинатологии: Человек не вынесет беременность, у него слабые мышцы, матка не работает, мышцы в матке не работают. Врачи могут говорить жесткие слова. При определенных диагнозах рожать невозможно, есть такие ситуации.

ЛАРИСА АКУЛЕНКО, врач-генетик, профессор: Мое мнение, и не только мое, а мнение всех генетиков, что все люди могут родить здорового ребенка. Сегодня медицина и, в частности, медицинская генетика, и акушерство, и гинекология располагают такими технологиями, которые позволяют абсолютно реально помочь людям с наследственными болезнями родить ребенка, не имеющего такой болезни. Другой вопрос: она больна таким заболеванием, которое может ей не позволить… очень сложно будет этого ребенка выносить. И опасность, что ребенок будет инвалидом, сохраняется.

ОЛЬГА ПЕРСИАНОВА, инвалид-колясочник, воспитывает дочь: Моей дочери Насте 11 лет. Меня пугали примерно так же. Страшнее. Страшилок рассказывали очень много: говорили, что и я умру, и что ребенок, и все будут инвалиды, и все это на родителей ляжет. Мы писали отказы. То есть я писала отказ, что снимаю ответственность с врачей, моя мама писала отказ. Только муж не писал, но он не пришел просто к ним и все.

ВАСИЛИЙ ГЕНЕРАЛОВ, врач-невролог, доктор медицинских наук, Научный центр акушерства, гинекологии и перинатологии: Послушайте, никто никого не пугал. У нас в центре рожают люди, у которых рассеянных склероз, у нас рожают люди с эпилепсией, у нас рожают люди, которые имеют онкологические заболевания, которые имеют рак крови. Для них были созданы все условия. И к этим детям, и к этим родителям повышенное внимание. И наш центр именно работает на то, чтобы не было такой практики. На местах ситуация критическая, то есть там нужно работать и работать. Но есть федеральный центр, где этих инвалидов ждут, где готовы им помогать, где созданы все условия. И это совершенно бесплатно.

ЕЛЕНА ШАРОЙКИНА, директор Общенациональной Ассоциации генетической безопасности: В России порядка 10 процентов людей, которые имеют те или иные отклонения от нормы. Речь идет об инвалидах. Мы сейчас пытаемся ответить на вопрос какой? Могут ли эти женщины из этих 10 процентов позволить себе иметь детей или нет? В чем наша сегодня свобода и справедливость? Если в этом, то мы никак не можем быть судьями. У каждого своя ответственность, у каждого своя жизнь. И каждый сам принимает решение, идет он по этому пути или нет.

АЛЕКСЕЙ МИТРОФАНОВ, политик: Каждый человек принимает решение сам. Риски свои. Мы как государство не должны из общественных денег это дело сильно финансировать. Денег на всех не хватит. Не хватает на воинов-афганцев, не хватает на ветеранов войны. Мы еще не рассчитались с ветеранами той войны. Вы хотите, чтобы еще и сюда притянули государство? Это не получится. Нет папы? Ищите папу – мужчину!

ВАЛЕНТИНА ХМЕЛЕВА, заведующая женской консультацией, г. Нижний Новгород: Все я ей объясняла, все я ей говорила. Во-первых, сроки уже были, конечно, такие, при которых нельзя было прерывать беременность. Она, возможно, хотела удержать мужчину этой беременностью. Я его видела один раз. Нормальный мужчина, как это можно вот так вот, на такое уродство еще какие-то действия сексуальные… Может, это какой-нибудь тоже сексуальный маньяк. Мы же не можем контролировать ее половую жизнь, правильно? Зачем рожать таких больных детей, которые жить нормально не смогут, так же, как ты?

АЛЕКСЕЙ МИТРОФАНОВ, политик: Как сказала эта дама, сейчас думают миллионы людей, сидящих у телевизора, миллионы женщин. Абсолютно! Потому что женщины без мужа, без ребенка смотрят на ту, которая родила, они в шоке. Она говорила сейчас не как врач, а как женщина, просто женщина, которая не понимает этого всего. Ей обидно, у нее наверняка нет мужа, и она думает: ничего себе. Мое мнение такое: дело личное. Вот это дело личное, в которое мы не должны влезать и так далее. Единственное – не грузите государство. А то потом все со справками придете и скажете: давайте. Задумайтесь о том, что это дело личное. Ищите мужчин, решайте с ними вопросы и так далее.

ЕКАТЕРИНА АФАНАСЬЕВА, инвалид, мать двоих детей: Я могу содержать своих детей. Но я готова на то, чтобы те налоги, которые я плачу, помогли тому, кто сейчас, в данный момент, не может их содержать. Можно предоставить одну маленькую мелочь инвалиду на коляске – соцработника. Я имею право на соцработника, только если я не работаю. Если у мамы с инвалидностью, она на коляске, есть работа, то она, значит, может спокойно дойти до поликлинике, в которой нет пандуса, дойти до магазина, в котором нет пандуса, и так далее, воспользоваться многими вещами, которые ей недоступны? Ей нужен помощник. Наше государство может предоставить помощника только неработающим.

ТАТЬЯНА ОРЖЕХОВСКАЯ, инвалид по зрению, воспитывает сына: Вы говорите: только не перекладывайте, пожалуйста, эту ответственность на государство. Мы, преодолевая такие серьезные трудности, воспитываем детей. Мы воспитываем мальчиков, воспитываем защитников, а вы говорите: не перекладывайте на государство. А девочки – это матери. А такие трудности, вы даже представить себе не можете! И я тоже зарабатываю деньги. И я тоже плачу налоги. И выращиваю ребенка.

МИХАИЛ СЕМЕННИКОВ, главный врач роддома № 5, г. Нижний Новгород: Я представляю учреждение, где как раз проходило наблюдение за беременностью Светланы, и где Светлана рожала. С медицинской точки зрения, в принципе, и беременность, и сами роды, и послеродовый период у Светланы проходили абсолютно нормально. Ну, с небольшими, скажем так, отклонениями. Здесь что хочется сказать? Что мы все люди, и нам очень тяжело иногда от каких-то человеческих, чисто эмоциональных вещей отречься, несмотря на то, что мы носим белые халаты. Человек, который имеет взвешенную информацию о состоянии своего здоровья, он должен принимать решения. Но часто бывает такое, что мнение кулуарное, оно не совсем красиво выглядит со стороны обычных людей.

НИНА ГЛУХОВА, заведующая отделением, педиатр детской поликлиники № 9, г. Нижний Новгород: Ну разве можно такой женщине здорового ребенка родить? И если она еще родит — это же кошмар. От осины не растут апельсины, простите меня за грубость. Это грубо, наверное, но не может от нее нормальный ребенок родиться.

НАТАЛЬЯ КАРПОВИЧ, депутат ГД РФ 5-го созыва: Вы знаете, можно говорить о медицинских диагнозах, но можно говорить по-разному абсолютно. И когда люди ведут себя не по-людски просто, это какое-то скотство, я по-другому даже назвать не могу. Да, он не такой, как все, да, у него есть проблемы физического характера. А я смотрю, он шкодный такой сидит, такой хулиган. И смотрю на эту женщину: а для нее это жизнь, так сложилось.
ВАСИЛИЙ ГЕНЕРАЛОВ, врач-невролог, доктор медицинских наук, Научный центр акушерства, гинекологии и перинатологии: Конечно, уже ребенок есть, и наша задача – максимально помогать. В данном случае я считаю, что врачей тоже подставляют, потому что ставят их уже перед фактом. Поймите, что врачи никогда не против, они всегда готовы помогать людям. Но нужно с ними сотрудничать. И любое рождение ребенка – это партнерство. И инвалид, если он планирует ребенка, имея какие-то сложности, должен это планировать заранее. Мне обидно смотреть на ребенка, который имеет проблемы, и при правильном поведении родителей он бы их мог не иметь.

будущем своем родном и любимом маленьком сыне или дочке.

Читайте также:

Пожалуйста, не занимайтесь самолечением!
При симпотмах заболевания - обратитесь к врачу.