Молодой парень с дцп

Вечером 20 июня Стас Леонов мирно качался на качелях во дворе девятиэтажки на Коровинском шоссе, слушая музыку через наушники. Его мама прошла мимо детской площадки в продуктовый магазин и обратно, убедившись, что с ним все в порядке.

А потом появилась компания детей лет шести-семи. Они, как утверждает Стас, бегали по площадке, кружили вокруг качелей и что-то ему говорили или общались друг с другом, указывая на него, — точно он не помнит, так как был полностью погружен в свое занятие и ничего не слышал из-за наушников.

Стас повторил просьбу несколько раз, но ребятня его будто бы не слышала. Тогда он предпринял попытку выхватить бутылку у мальчика, которой ее забрал, догнал обидчика и толкнул его. Ребенок упал. А затем Стас ударил мальчика.

По словам Ирины, полицейский, убедившись, что у Стаса есть особенности в развитии, сказал, что парень поступил правильно, постояв за себя. Однако другая сторона конфликта написала заявление с требованием привлечь его к ответственности. Заставить их забрать заявление полицейский не мог, но предложил написать встречное заявление. И ушел.

Леоновы — люди простые и добродушные. Отец семейства всю жизнь трудится в сфере строительства, Ирина работала в детском саду, а затем стала домохозяйкой, чтобы заботиться о сыне, который ни поесть без помощи не может, ни чашку в руках держать. Они без особых колебаний впустили домой журналистов, которые узнали о случившемся от своих информаторов в полиции. Так история Стаса попала в соцсети — и поднялась волна сочувствия.

День подходил к концу, но жара не отступала. У подъезда никого, кроме журналистов, не оказалось. Впрочем, местом встречи была определена именно та самая игровая площадка, где у Стаса произошел конфликт с детьми, который может теперь перерасти в уголовное дело.

И рядом с ней действительно собрались молодые люди. Не тысяча и даже не сотня, но десятка полтора человек со всего города приехали, улыбались и ждали общения со своим героем. Один из гостей даже принес большой торт.

Леонову и его родителям будто бы не верилось в реальность происходящего. Несколькими днями ранее на том же месте на Стаса кричал отец ребенка, которого он ударил.

А теперь Стасу, будто вернувшемуся с орбиты космонавту, с восторгом жмет руку незнакомец, представившийся Давидом. Этот молодой человек живет неподалеку, но пришел на встречу с Леоновым не из-за того, что это доступная знаменитость, а потому, что сам как-то раз в возрасте шести-семи лет обидел инвалида.

Все то время, пока участники флешмоба мирно общались с Леоновыми на площадке, неподалеку дежурила патрульная полицейская машина. Cтражи порядка, убедившись, что прогулка не превратится в стихийный митинг, оставались в тени, не вмешиваясь в происходящее, а лишь обозначив свое присутствие.

Приехала на необычную прогулку и Маша Старостина, которая училась со Стасом в одном классе. У нее тоже ДЦП, только в значительно более легкой форме. И такие же проблемы с устройством жизни.

История, вызвавшая резонанс в соцсетях, произошла в трудный период жизни молодого человека, можно сказать, переломный. Стас только что успешно окончил училище, получил специальность оператора ЭВМ. Только никаких вариантов с трудоустройством у него нет. Кроме того, он лишился возможности общаться с кем-то еще, кроме родителей, видеть что-то еще, кроме стен своей квартиры. И возможности на самореализацию.

Стас Леонов очень сожалеет о содеянном и готов лично извиниться перед мальчиком.

Постепенно он освоился и расслабился. Его резкие движения стали замедляться. Здесь, на скамейке у детской площадки, он уже чувствовал себя почти как дома и охотно делился с незнакомцами своими планами и мечтами.

Тем временем темнело. Все заметнее становились вспышки смартфонов, высвечивавшие улыбающиеся лица Стаса и его гостей. Дмитрий Леонов переговаривался о чем-то с инспектором ПДН.

Недавний инцидент во дворе — первый в жизни Стаса. Раньше Леоновым приходилось сталкиваться лишь с известной неприязнью общества к особенным людям.

Стас и его родители привыкли к такому отношению, привыкли к обидным словам — точнее, они приспособились к такой жизни. И они вовсе не жаждут стать знаменем какой-то социальной революции. Просто хотят поскорее уладить этот конфликт миром и надеются, что неожиданная общественная поддержка и поднятая в соцсетях шумиха этому поможет, а не повредит.

Таких диалогов в запасе много у каждой мамы таких детей. Сам я, разумеется, не мама, а как раз ребенок с ДЦП, бывший, так сказать.

Моей маме с детства постоянно приходилось решать две проблемы: нужно было убедить ребенка делать зарядку и найти какую-то меру опеки, которая не ограничивает самостоятельности. Кроме того, ежегодное лечение в Евпатории, а затем и в специализированных детских больницах.

Не могу сказать, что я был благодарным сыном. В детстве делать обязательный комплекс упражнений – это мучение. Не помогала даже система оплаты — от 5 до 15 советских копеек за приседания с опорой (с тех пор я их ненавижу).

Во-вторых, не меньше раздражают советчики, которые по нескольку раз за месяц рассказывают о чудодейственных средствах лечения чужих болезней с помощью чудесных массажистов, лекарств типа мумие и сложной системы заговоров и полумедицинских действий, на которое так богато наше воображение.

Но став взрослым, я благодарен своей маме за два важных урока:

Можно жалеть себя до определенного предела.

Некоторые вещи надо делать через боль и преодоление.

В своей уже взрослой жизни, которая заново началась в 26 лет после травмы позвоночника, я видел много своих сверстников-инвалидов, и у некоторых из них была проблема.

Всю их сознательную жизнь решения за них принимала мама. Она боялась, что ребенок упадет и разобьется, что над ним будут смеяться, а потому всячески старалась избавить его от неприятных ощущений. Домашнее обучение или спецшкола, выход в свет только в сопровождении мамы, постоянный страх, что сыну сделают больно.

В результате молодой человек или мужчина, степень ограничений которого меньше моего (ДЦП – очень коварный диагноз. Например, парезы (частичный паралич рук и ног) могут иметь столько различных степеней, что некоторые из нас ходят с палкой, некоторые без палки, некоторые на костылях, а некоторые не ходят вообще), сперва ходит с палкой, потом на костылях, потом садится в коляску.

Кстати о боли. Моя мама как-то всегда умела смягчать неприятные происшествия. Лет в 6 воспитательница поставила нас на утреннюю гимнастику. Нужно было несколько раз присесть. Я стоял в последнем ряду и присел в тазик с горячей мыльной водой. Сменной одежды не было. Я уже не помню, чем кончилась ситуация, но, наверное, все обошлось.

Кстати, моей маме часто было не до смеха. Она до сих пор считает, что я не очень хороший муж, например, потому, что не могу самостоятельно повесить люстру. Размер зарплаты, степень моей востребованности как журналиста лишь недавно позволило моей маме сказать в мой адрес какие-то безусловно добрые слова.

И вот это самая большая ошибка родителей.

В своей жизни до 26 лет я систематически занимался зарядкой только в 10 классе, когда без памяти влюбился в одноклассницу. Продержался полгода, попросил друга отлить мне свинцовые разборные гантели, ходить стал лучше, но своего не добился, и все забросил.

Чтобы понять важность физических упражнений, мне нужна была травма позвоночника, но до сих пор я стесняюсь делать упражнения дома и периодически хочу все забросить.

Так что, дорогие родители, ваш ребенок – нормальный. Ленив как все, будет заниматься физкультурой только, когда ему это станет нужным самому. Еще он не хрустальная ваза, так что пылинки с него сдувать не надо, но и опускать руки и не любить тоже нельзя.

Марине 31 год, и у нее ДЦП — заболевание, при котором человек не может полностью контролировать свое тело. Оно не передается по наследству и обычно проявляется в результате послеродовой травмы. Марина тоже хочет познакомиться и влюбиться — как мы все, только трудностей на ее пути больше, чем у обычных женщин. Наша героиня решилась открыто рассказать, с какими проблемами сталкиваются люди с инвалидностью на пути к отношениям, со сколькими стереотипами и страхами им приходится бороться.

Когда-то давно я была на свидании с мужчиной. Интересно общаться, вкусы совпадают, общие увлечения. Мы болтали обо всем на свете, смотрели друг другу в глаза, держались за руки. После переписывались еще дня два. Потом он честно признался, что не видит, как я смогу стать женой, мамой, как я собираюсь выполнять все обязанности, и боится, что я не справлюсь. Отношения на этом закончились, а у меня в голове возник вопрос о том, почему не хотят встречаться/ жениться на девушке с физическими недостатками.

Общество игнорирует тот факт, что у меня тоже есть желания. Люди считают, что раз у меня инвалидность, то я слишком больна, чтобы заниматься сексом.

Я как-то обсуждала эту проблему со знакомой, которая помешана на позитивном мышлении. Она считает, что надо просто себя любить. Если ты любишь себя и свое тело, то и люди к тебе потянутся, и будет легко найти мужа или любовника. Хорошая философия — в ней есть правда, любить себя неплохо. Но она не работает на 100%.

Телевидение не показывает людей с инвалидностью. Нас нет нигде, будто мы не существуем. Я однажды увидела, что требуется модель для рекламы мебели, опыт работы не нужен. Я рискнула и написала им, отправила несколько своих фотографий. Мне, конечно, не ответили. Я думаю, не стоило упоминать про инвалидность.

Я была зарегистрирована на многих сайтах знакомств. Приложение Tinder мне понравилось больше всего, потому что там мне могут написать только те, кого выбрала я и кто выбрал меня. Некоторые спрашивают сразу, какие именно у меня физические недостатки. Признаются, что никогда раньше не встречались с девушкой с инвалидностью, не знают, как себя вести. Обычно такие мужчины со мной долго не переписываются и никогда не приглашают на свидания. Они не любят сюрпризов и предпочитают здоровых женщин. Может, просто боятся ответственности — думают, что за мной придется ухаживать, одевать, кормить, мыть. Я бы с удовольствием рассказала, что я вполне самостоятельна, но в профайле можно написать лишь 60 слов, и я не собираюсь их тратить на объяснение, что могу есть сама. Я решила разместить фотографии, где я стою, чтобы хотя бы этот вопрос отпал.

Если говорить совсем честно, то я не вижу необходимости в отдельных сайтах знакомств для людей с инвалидностью. Мы и так отделены от общества, а такие сайты отделяют нас еще больше. Получается два разных мира. А ведь мы живем в одном, под одним небом, на одной земле.

Покопавшись в интернете, я нашла много сайтов про секс, где пытаются разбить стереотипы о таких, как я. На некоторых сайтах описаны позы для секса, есть несколько подбадривающих слов, что все не так страшно. Правда, в основном, эти сайты про людей на коляске.

Вы успешно стали нашим подписчиком.

• О нас
• Наши мероприятия
• Нас поддерживают
• Контакты

• Требуется менеджер проекта по универсальному дизайну
• Требуется менеджер молодёжных проектов
• Требуется юрист проекта

• Главная
  
• Лидерство
  
• Новости
  
• 10 глупых вопросов про ДЦП Ивану Бакаидову

10 глупых вопросов про ДЦП Ивану Бакаидову

Наш друг, программист Иван Бакаидов — один из 100 самых перспективных россиян до 30 лет по версии Forbes. Ивану 21 год, у него ДЦП. Он живет один, снимает квартиру в Санкт-Петербурге и совсем не разговаривает. Поэтому Иван и придумал программу альтернативной коммуникации, которая помогает озвучить мысли тех, кто не может говорить. Кроме того, он — владелец интернет-магазина авторских футболок и помощник логопеда в реабилитационном центре. А еще парень занимается спортом: играет в бочча и за лето проезжает 1000 км на велосипеде.

Что такое ДЦП, знают только те, кто с сталкивался с людьми с этой формой инвалидности лицом к лицу. А их часто избегают, потому что не знают, как общаться и чего ожидать от человека, который нечленораздельно мычит и у которого дергаются руки. Вокруг аббревиатуры ДЦП много мифов и заблуждений. Чтобы их развеять, мы задали самые частые вопросы Ивану.

1. Что такое детский церебральный паралич?

Церебральный паралич – это нарушение развития, при котором мозг не совсем понимает, как управлять телом. По-простому, это: гиперкинезы и спастика. Гиперкинезы – это лишние движения. Спастика – это скованные мышцы.

Попробуйте застегнуть рубашку, если у вас связаны локти, или представьте, что во время прогулки вас периодически бьет током – так чувствует себя человек с ДЦП.

Признаки ДЦП проявляются в детстве, отсюда и название.

3. Можно ли вылечить ДЦП?

Нет. Но есть хорошая новость: с ДЦП можно научиться жить. ДЦП надо не лечить, а реабилитировать. Если этого не делать, то состояние тела может пострадать, потому что им неправильно управляют.

4. У людей с ДЦП всегда есть интеллектуальные нарушения?

Нет, это не так. У ДЦП разные формы, бывает, все ограничивается хромой походкой, а бывает человек полностью неподвижен. Я могу ходить и не могу разговаривать. Общаюсь с людьми с помощью планшета или телефона.

Если мне что-то нужно сказать, я пишу, а они читают текст на экране. Благодаря этому я научился формулировать мысль предельно четко и ясно. У меня меньше шансов сказать, я ценю каждый шанс.

5. Правда ли, что люди с ДЦП не могут жить самостоятельно?

У всех людей разная степень ДЦП, кто-то имеет возможность научиться решать бытовые вопросы сам, кому-то нужна помощь всю жизнь. Важно понимать, что есть такие формы, при которых невозможно самому готовить, убирать квартиру и даже принять душ. Самостоятельность людей с ДЦП решается не тем, делают ли они все это сами, а могут ли попросить помочь кого-то, кроме родителей. САМ – это не один, САМ – это не с помощью только мамы.

6. Может ли человек с ДЦП приготовить ужин?

За продуктами хожу в ближайший супермаркет на коляске и с рюкзаком. На кассу иду всегда к одному и тому же кассиру, который меня знает. Я научился готовить: варю макароны и пельмени, делаю рагу в мультиварке и обожаю жарить баварские колбаски. С соседями по району я общаюсь в чате. Когда нужна была парковка для трайка, я попросил, и сосед выделил мне место рядом со своим автомобилем.

7. У людей с ДЦП совсем нет друзей и у них скучная жизнь?

У некоторых общение ограничивается перепиской вконтатике. Есть те, кто дружат в своем реабилитационном центре с такими же людьми с ДЦП, по принципу: знаю, значит доверяю. Лично мне не скучно, я очень много работаю. Ты же слышишь, как звенят чатики по куче проектов? За два часа нашего разговора пришло больше полусотни сообщений.

У меня много друзей. Это коллеги, журналисты и обычные люди, с которыми мы познакомились на мероприятиях. У меня немыслимый круг знакомств, от детей телеведущих до профессоров антропологических наук. Но на самом деле мне катастрофически одиноко. И засыпать одному неприятно. Но ДЦП тут не причем.

8. У людей с ДЦП бывает личная жизнь?

Конечно, мы влюбляемся, ходим на свидания и мечтаем встретить любовь, как и все люди. Я встречался с девушками из разных городов мира, с инвалидностью и без. Год назад я впервые поцеловался. Но до мыслей о супружестве пока не доходило: молод еще. Мне с точки зрения тела, запаха и движения понятны девушки с ДЦП. Но обычно их мамы против, и они не готовы жить самостоятельно, без помощи родных.

9. Люди с ДЦП хотят, чтобы их всегда жалели?

Я – программист, человек, который работает с ресурсами. Достались мне такие ресурсы и, значит, в них надо жить. Что толку, если я буду ныть, что ресурсов мало. Ресурсов мало – напиши хороший код. Люди с ДЦП, как и все люди, могут делать выбор. Я мог бы просить о помощи близких, государство, но решил справиться сам. Не можешь бегать – купи коляску и не ной. А вместо того, чтобы тратить время на жалость к себе, подумай о мире вокруг.

Я не могу изменить общество, но я могу изменить себя. И не в том дело, чтобы научиться ровно ходить и прекрасно говорить, дело в том, что нужно быть понятным. Если вас не принимают люди, подумайте, почему им не удобно вас принять.

Иногда меня воспринимают странно. Но проблема со мной, а не с ними. Это мне надо делать понятные движения, чтобы меня поняли. Подойдет ко мне на улице человек с ДЦП, начнет мычать и махать руками, я тоже испугаюсь его. А если он напишет, я прочитаю текст, и, возможно, смогу ему помочь.

10. Люди с ДЦП всегда сидят дома?

Конечно нет, мы любим путешествовать. В России я был в Москве, Сочи, Туле, Екатеринбурге и Пскове. За границей – в Минске, Стамбуле, Барселоне, Чехии. Мне нравится Лондон, Осло, Стокгольм, Хельсинки. Пришлось сдать билеты в Барселону из-за короновируса. Мечтаю попасть в Нью-Йорк, Рим, хочу увидеть реально большой город с апогеем римской культуры, побывать в Тегеране и Токио.

Историю Станислава рассказал Mash. Молодой человек с рождения имеет диагноз ДЦП. Он выходит погулять во двор на детскую площадку каждый день после девяти часов вечера, чтобы ни с кем не пересекаться и избежать насмешек.

Недавно у Станислава произошел конфликт с местными детьми, которые дразнили его и отобрали бутылку с водой: молодой человек сначала просил вернуть воду, но потом не сдержался.

Родители мальчика, которого ударил Станислав, обратились в полицию. Ведется проверка по факту случившегося. В то же время Станислав выразил желание извиниться перед мальчиком и поговорить с ним, чтобы объяснить, что брать чужое без спроса нельзя.

После того как история была опубликована, пользователи соцсетей решили поддержать молодого человека и выйти вместе с ним на вечернюю прогулку — пришли около 15 человек.

Ранее болельщики ЧМ-2018 по футболу устроили флешмоб #КостяПривет для жителя Миасса с ДЦП: люди начали записывать видео с приветом для 31-летнего Константина. Мужчина из-за тяжелой степени заболевания и спастического тетрапареза не может сидеть, говорить, жевать пищу. Тем не менее Костя очень любит спорт, следит за чемпионатом мира по футболу и болеет за сборную России.

Больше текстов, фотографий и новостей — в нашем Телеграме.

Пришлите нам свою новость в чат-бот в Телеграме.

На Ваш почтовый ящик отправлено сообщение, содержащее ссылку для подтверждения правильности адреса. Пожалуйста, перейдите по ссылке для завершения подписки.

Исключительные права на фото- и иные материалы принадлежат авторам. Любое размещение материалов на сторонних ресурсах необходимо согласовывать с правообладателями.

По всем вопросам обращайтесь на mne@nuzhnapomosh.ru

Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter

• О фонде
• Контакты
• Отчеты
• Для НКО
• Персональные данные
• Пожертвовать
• Стать волонтером
• Частые вопросы

• ВКонтакте
• Facebook
• Twitter
• Telegram
• Instagram
• Youtube
• Flipboard
• Дзен

Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter

(Протокол № 1 от 20.01.2020 г.)

Благотворительный фонд помощи социально-незащищенным гражданам "Нужна помощь"

Адрес: 119270, г. Москва, Лужнецкая набережная, д. 2/4, стр. 16, помещение 405
ИНН: 9710001171
КПП: 770401001
ОГРН: 1157700014053
Номер счета получателя платежа: 40703810238000002575
Номер корр. счета банка получателя платежа: 30101810400000000225
Наименование банка получателя платежа: ПАО СБЕРБАНК РОССИИ г. Москва
БИК: 044525225

Персональные данные обрабатываются Фондом для целей исполнения договора пожертвования, заключенного между Вами и Фондом, для целей направления Вам информационных сообщений в виде рассылки по электронной почте, СМС-сообщений. В том числе (но не ограничиваясь) Фонд может направлять Вам уведомления о пожертвованиях, новости и отчеты о работе Фонда. Также Персональные данные могут обрабатываться для целей корректной работы Личного кабинета пользователя Сайта по адресу my.nuzhnapomosh.ru.

Персональные данные будут обрабатываться Фондом путем сбора Персональных данных, их записи, систематизации, накопления, хранения, уточнения (обновления, изменения), извлечения, использования, удаления и уничтожения (как с использованием средств автоматизации, так и без их использования).

Передача Персональных данных третьим лицам может быть осуществлена исключительно по основаниям, предусмотренным законодательством Российской Федерации.

Персональные данные будут обрабатываться Фондом до достижения цели обработки, указанной выше, а после будут обезличены или уничтожены, как того требует применимое законодательство Российской Федерации.

У 23-летнего туляка Антона Редина страшное заболевание детский церебральный паралич. Но тот активный образ жизни, который он ведет, вызывает искреннее восхищение и уважение!

– Сказать, что мы, сноубордисты, были удивлены, – не сказать ничего! – говорит Максим. – Для парня с проблемной координацией движений он ехал лучше многих начинающих. И если сначала с ним приезжал папа, который помогал ему подниматься с доской наверх, то потом Антон начал ездить один.

Антон учится во Владимире, но на каникулы приехал в Тулу. Он пригласил нас к себе домой. Общаться с Антоном непросто: из-за проблем со слухом он плохо разговаривает. Поэтому о нем нам рассказала его мама, Инна Редина:

А самой первой победой стало то, что Антоша научился есть самостоятельно. Сначала он не мог держать ложку, не доносил ее до рта, все разбрасывал. Тогда специалисты привязали ему длинную салфетку, чтобы мальчик не испачкался, и велели мне не помогать. У меня был шок! Но вскоре у сына все получилось. Честно, я даже не верила глазам. Оказалось, что тренировками можно добиться очень многого. Мы поняли, что в жизни нет ничего невозможного. Поэтому сначала я купила Антону велосипед, а потом – самокат. И сын их освоил!

Антон – очень творческий человек.
Так, в свободное время он любит рисовать
– в своей достаточно необычной технике.

– В этом университете есть специальное подразделение – центр профессионального обучения инвалидов, – рассказала мама Антона. – Сын учится в группе со слабослышащими, их там 12 человек. Живет в общежитии, один. Боялась ли я отпускать его одного в другой город? Нет!

Сын все делает сам:
готовит еду, в основном в мультиварке,
бреется, одевается.

Может вкусно пожарить мясо, сварить макароны, даже картошку почистить. И пусть у него это получается медленнее, чем у обычного человека, но он это делает!

– Людей с ограниченными возможностями нельзя баловать, – уверена Инна Редина. – Если начинаешь их жалеть, то они чувствуют себя еще более немощными. Нужно открывать для них возможности и делать их жизнь безграничной.

Антон Редин действительно очень упорный и самостоятельный молодой человек. Такая особенность характера! Она и помогла ему встать на сноуборд и заниматься другими видами спорта.

– Мы ездили в Долину Х, катались там на санках и тюбингах, – продолжает Инна Редина. – И Антон очень захотел встать на сноуборд. Посмотрел обучающие ролики в интернете и… покатился! Сначала с ним ездил отец: помогал поднимать доску на склон, ведь подъемником пользоваться он не может. А потом сын начал добираться туда один. Брал доску, ботинки и ехал на общественном транспорте.

– Кроме сноуборда я люблю играть в баскетбол, плаваю, занимаюсь фитнесом, – рассказал Антон. – А в университете я выиграл соревнования по армрестлингу! Горжусь своей победой!

Болезнь не препятствует занятиям туляка!
У такого активного и позитивного парня, разумеется,
много друзей.

Его жизнерадостность, светлая улыбка заряжают позитивом! Антон может, конечно, и грустить. Но недолго. Он умеет выходить из этого состояния самостоятельно, ему не нужна никакая помощь. Во время общения с ним невозможно не улыбаться: таким заразительным счастьем он светится.

– Моя большая мечта – съездить в Америку, – поделился с нами Антон. – Я хочу посмотреть, как живет страна моих любимых хип-хопа и баскетбола. И я уверен, что моя мечта обязательно осуществится!

Паралич не помешал туляку стать художником

Туляк Владимир Тарунтаев родился с диагнозом дет­ский церебральный паралич. Имея ограниченные возможности, художественным творчеством стал заниматься в нетрадиционной манере – Владимир пишет картины левой ногой. Тарунтаев является лауреатом всевозможных премий и фестивалей. Уже более 20 лет выставки Владимира Тарунтаева проходят в России и за рубежом.

19-летний инвалид первой группы разрушает стереотипы

• Андрей Яковлев , 23 января 2018
• 111253
• 31

Иван Бакаидов живет в Санкт-Петербурге. У молодого человека детский церебральный паралич. Иван перемещается на коляске и практически не разговаривает — его речь понимают только близкие люди. Несмотря на это, молодой человек ведет яркую жизнь: он программист, катается на специальном велосипеде, пьет на кухне коньяк, занимается спортом и встречается с девушкой. Вместе с командой Иван создал три программы, которые помогают общаться людям с ограниченными возможностями. В интервью The Village Бакаидов рассказывает о том, как выступить в ООН, если не умеешь разговаривать, какая песня Скриптонита у него любимая и почему Сбербанк — это зло.

Про заболевание

У меня гиперкинетическая форма церебрального паралича средней степени. Это означает, что мой мозг посылает в мышцы непроизвольные сигналы, отчего они сокращаются и я не могу координировать свои движения. Бессознательные сокращения происходят все время, буквально каждую секунду, но есть способы их уменьшить. Например, класть ногу на ногу, когда сидишь, потому что так образуется более-менее жесткая конструкция, и ноги меньше скачут. Если мне нужно взять какой-то предмет, я беру одной рукой вторую.

Я продолжаю развивать свое тело. Спорт позволяет в игровой форме проходить силовую подготовку, выполнять упражнения на координацию и психологию. Я занимаюсь бочча — игрой, похожей на петанк. Обычные упражнения для людей с ЦП — это тупое перетаскивание железяки с места на место или перекладывание гороха из тарелки в тарелку. Это очень скучно и никак тебя не развивает — чтобы регулярно заниматься таким, надо быть человеком воли.

Тем не менее у меня есть проблемы с психикой, и раз в три недели случаются истерики. Я бегаю по квартире, ору матом и плачу. Иногда по поводу, иногда без. Наверное, это происходит из-за воспитания и недостатка общения, а может быть, это из-за какой-то дэцэпэшной неврологии. Когда я истерю, меня все слушают, а обычно — нет, потому что это тяжело. Порой после работы мама засыпает при разговоре со мной.

Кто знает, что со мной было бы, если бы у меня не было паралича. ******* [упал] с каким-нибудь парашютом или докопалась бы до меня гопота. Я думаю, что в здоровом теле я бы прожил меньше, чем в больном. Сейчас заболевание не прогрессирует, а я все время учусь и привыкаю к своему телу. Угрозы для жизни нет.

Про речь

Мою речь понимает только мама — когда мы ездим куда-то вместе с ней, она говорит за меня, но я стараюсь этого избегать. Хотя мне это нравится, потому что так проще и быстрее. Не думаю, что когда-нибудь смогу полноценно говорить — скорее у окружающих людей появится привычка разбирать мою речь.

Сейчас я печатаю на обычной клавиатуре макбука. Только что затестил свои скиллы — 100 символов в минуту. Я печатаю всю сознательную жизнь и делаю это вслепую, поэтому у меня даже нет русских букв на канадском маке.

Инвалиду, чтобы социализироваться в России, нужны мозги и яйца. Впрочем, как и любому человеку

Про программы

В моей семье всегда был компьютер. Без него моя жизнь была бы ****** [плохой]. Из-за того, что мои глазные мышцы, как и все остальные мышцы, все время двигаются, они не затекают, и я могу проводить за компьютером много времени. Мой брат раньше завидовал мне, потому что у него капилляры лопаются.

Ученики моей школы стали пользоваться программами с первого дня релиза. Сейчас ими пользуются примерно 50 человек по всему миру. А в создании мне помогали семь человек, которые работают бесплатно. Я предлагал деньги, но они не берут. Заплатил я только за разработку DisType для iOS, который мы долго не могли доделать, пока в один прекрасный день меня не поцеловала девочка в щеку. А ее другу очень нужна была эта программа, и я понял, что пора довести дело до конца и написал программистам, что готов заплатить. Откликнулся один человек, который за 30 тысяч рублей все переделал и закончил.

Моя семья решила лечить меня в Институте раннего вмешательства, который импортировал европейский опыт реабилитации. Директором института работала Елена Валерьевна Кожевникова — пассионарий последнего уровня, которая каким-то образом причастна к ЮНИСЕФ. В 2016 году она предложила подать заявку на Всемирный гуманитарный саммит ООН, и через несколько недель я получил официальное приглашение, но приуныл, потому что оплачивать поездку и проживание нужно самостоятельно. Тогда мои друзья в фейсбуке организовали пресс-конференцию в ТАСС, после которой про меня сняли сюжет на Первом канале. Его увидел председатель городского ЗакСа, и через несколько дней у меня были билеты на самолет и номер в гостинице.

А сам саммит ООН — это одна из скучнейших вещей в жизни. Он представляет собой огромное количество сессий, на которых суперофициальным английским рассказывают о страданиях девочек-инвалидов в Африке. Все, о чем там говорили, можно изложить в одном предложении. Плюс синхронный переводчик, видимо, запил или не выспался: он переводил речи отрывками, между которыми молчал и что-то мямлил. Зато после этой поездки я обрел статус человека, который выступал в ООН. Это помогает проще обозначить свой интеллектуальный уровень.

У меня нет привычки разговаривать, потому что я только мычу, но если я общаюсь с людьми вживую или выступаю, мои мысли озвучивает автоматический голос Apple по имени Юрий

Про детство

Я рос в полной семье, что редкость для особого ребенка. Мой отец по профессии гидроинженер, но работал генеральным директором в мебельных фирмах. А мама работала переводчиком из дома, потому что нужно тратить много времени на мою реабилитацию. Конечно, порой мы ссоримся, но ничего необычного — все как у людей.

Мое самое яркое воспоминание из детства — как у меня текут слюни. Это происходит часто, поэтому я постоянно хожу с полотенцем. Как-то раз я держался рукой за раковину, а слюна упала в открытую посудомойку — и меня сильно шандарахнуло током. На языке даже остался шрам. Когда позже логопед спросил, откуда у меня на языке вмятина, я не смог ему объяснить.

Основная задача государственных учреждений в России — превратить человека с ограниченными возможностями в обычного. То есть чтобы он пошел и заговорил. В большинстве случаев постановка ходьбы и понятной речи занимает годы, за которые теряются важные для развития личности этапы. Поэтому мои родители обратились в Институт раннего вмешательства, который предлагал совмещать реабилитацию и альтернативное устройство жизни. В реабилитации самый важный вопрос — зачем? Для чего ходит человек? Для того, чтобы делать сгибательное движение в колене, или для перемещения из точки А в точку Б? Отсюда следует вывод, что лучше перемещаться на коляске — она удобней, быстрее, и ноги не устают. Восстановить навык легче, чем восстановить функцию.

При моем обучении использовались жесты и пиктограммы, обозначающие слова. В младшей школе меня стали обучать с помощью картонной клавиатуры и цифрового ряда, наклеенного на парту. Я показывал пальцем на букву, учитель должен был ее запомнить, я показывал следующую — и так все слово и предложение.

Самое сложное для меня — это грамотное письмо. Из-за отсутствия речи я не понимаю, куда падает ударение в словах, не слышу разницы между буквами Щ и Ш. Проверка орфографии сильно помогает.

Про личные отношения, наркотики и секс

У меня около 12 друзей: с некоторыми мы учимся вместе в школе, с другими ходим в реабилитационный центр, играем в бочча, делаем проекты, бухаем и так далее. Среди них инвалидов человек пять. Не сказать, что у нас одни и те же культурные интересы, просто мы проходим один и тот же этап жизненного пути. Общаемся в основном в Сети, что порой надоедает, так как не хватает эмоций. Но общаться онлайн удобней, потому что там ты чувствуешь себя на равных, а в офлайне скорость печати не позволяет вести полноценный диалог, да и качество синтезируемой речи ухудшает картину. Например, однажды в баре играла громкая музыка, и мне пришлось писать друзьям в телеграме, хотя мы сидели рядом.

Секса у меня еще не было, потому что я только вылезаю из того возраста, когда этой теме уделяется слишком много внимания. Дело в том, что я ********* [раздолбай], а не в том, что мне кто-то что-то запрещает. Я только на публике кажусь крутым и интересным и надеюсь, что эта публикация покажет, насколько несобранные мысли в моей голове.

Не знаю, как произойдет мой первый секс. Наверное, я куплю Falcon, и мы улетим на Гавайи. А если серьезно, то секс — это не то, что нужно представлять. Он или случается, или не случается.

Однажды я с друзьями ходил в бар на Рубинштейна. Мы много выпили, и у меня полностью пропали гиперкинезы (непроизвольные сокращения мышц), но после бара мне нужно было работать, и это было тяжело. С алкоголем легко ходить, руки прекрасно слушаются, но программировать практически невозможно.

Про досуг

Если говорить об активном отдыхе, то летом я езжу на трехколесном трайке (лежачий велосипед. — Прим. ред.), он очень устойчив, но я все равно с него падал. Когда лежишь, спина не устает, поэтому я езжу на довольно большие расстояния. Мой рекорд — 55 километров часа за четыре.

Еще я серебряный чемпион России по бочча, но это скорее случайное событие, так как мне сильно повезло с соперникам по плей-офф. После той медали меня взяли в сборную страны, и это большая честь, но после двух сборов, на которых я по восемь часов в день долбил мячи в зале две недели, я приехал в Польшу на Кубок мира, и меня там разделали всухую с большим счетом. Такой режим оказался мне не по силам, для меня бочча — это прежде всего хобби. Амбиции, конечно, есть, но условия не дают нормально подготовиться. Две тренировки из трех проходят на кривом школьном полу, а третья — на другом конце города.

Кто знает, что со мной было бы, если бы у меня не было паралича. ******* [упал] с каким-нибудь парашютом или докопалась бы до меня гопота. Я думаю, что в здоровом теле я бы прожил меньше, чем в больном

Про будущее и самостоятельность

Моя квартира плохо подходит для жизни человека с физическими особенностями. Хотя родители всегда думали об удобствах: например, когда отец монтировал кухонную фурнитуру, он мерил высоту маминого локтя. Еще у нас плита и раковина находятся в одной столешнице, поэтому я могу самостоятельно снять кастрюлю с плиты и довезти ее до мойки, где аккуратно вылить воду. В быту мне помогает смекалка — например, воду в кастрюлю я наливаю из чайника, потому что так сложнее ее пролить, а макароны варю прямо в дуршлаге. Я называю это принципом предвыполненного действия.

Два главных минуса текущего жилья — это сожительство с моим братом-подростком и дом без лифта. Я живу на втором этаже, поэтому мои друзья-колясочники не могут прийти ко мне в гости. Я, например, ходил в гости к другу, который живет в социальном доме, оборудованном для особенных людей. Я поднялся к нему в квартиру, не переступив ни одного порога! Это порвало мое сознание, так как визит ко мне домой — эта целая эпопея.

В моей семье работает только отец, а мы с мамой получаем пенсию инвалида I группы с особыми потребностями. Еще я получаю стипендию за медаль на чемпионате РФ. Пока я не переехал, у нас семейный бюджет, и денег хватает. Тем не менее я начинаю искать дополнительную работу, а также хочу выделить четкую долю от пожертвований на свою заработную плату. Если мне нужны будут деньги, они будут.

Возможно, я вообще забью на высшее образование. Сейчас, если хочешь получать знания, тебе достаточно загуглить нужную тему, а в институт надо идти за атмосферой, друзьями и научной работой. Или же если не понимаешь, что делать. Я же, напротив, знаю, что хочу делать — доделать и монетизировать свои программы. Но я не знаю, чему учиться. Кодить по харду? Писать книги? Снимать фильмы? Или же написать книгу о сексуальной психологии человека с ОВЗ (ограниченными возможностями здоровья. — Прим. ред.)? Надеюсь, я за год пойму и поступлю в правильное место.

Про проблемы социализации

Основной стереотип по отношению к дэцэпэшникам в России — это отказ в восприятии человека как полноценной личности. Короче говоря, тебя по дефолту считают дурачком. Я борюсь с этим локально и глобально. Когда надо быстро объяснить, что я умный, я бравирую своими знаниями или достижениями: тем же выступлением в ООН. В этом есть некое ******** [двусмысленность], и иногда я мучаюсь вопросами морали, но когда тебя воспринимают неполноценным — гораздо хуже.

В ноябре 2016 года я создал петицию, в которой просил, чтобы мне и другим инвалидам разрешили подписываться с помощью отпечатка пальца. Вообще, на эту тему с правительством России я переписываюсь с 14 лет, и они периодически что-то делают, но проблема все равно не решается. Хотя после того, как петиция собрала 300 тысяч подписей, проблемой занялись две инициативные группы, но законопроект еще не поступил в Госдуму. Хотя в принципе петиции — ***** [совершенно] неэффективный способ что-то менять, это видно по моей второй петиции.